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4 de enero de 2011 • Volumen 3 - Edición 1

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EDICIÓN ESPECIAL: Colaboración mundial

La cultura como elemento en la atención médica del cáncer

> Artículo en inglés

Uno de los aspectos más difíciles que enfrenta un oncólogo es decirles a un niño con cáncer, y a su familia, que ya no hay esperanza para una cura y que es momento de prepararse para los cuidados terminales. Para la doctora Myriam Weyl Ben-Arush, titular del Departamento de Oncología Pediátrica del Centro Médico Rambam en Haifa, Israel, esta tarea es más complicada porque sus jóvenes pacientes pueden ser israelíes o palestinos; judíos, musulmanes, cristianos o drusos; religiosos o no religiosos.

La eficacia del trabajo en situaciones con culturas diversas se conoce como competencia cultural. En medicina, la competencia cultural significa proporcionar servicios de atención médica respetuosos y receptivos de las creencias y prácticas de salud, así como de las necesidades culturales y lingüísticas de los pacientes de diversas culturas.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad grave que es potencialmente mortal. Este enfoque no es exclusivo para pacientes que están muriendo sino que tiene como fin prevenir o tratar los síntomas de la enfermedad, los efectos secundarios causados por el tratamiento y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con la enfermedad o su tratamiento. Los cuidados paliativos dan mejores resultados cuando se proporcionan en forma temprana.

Lea más sobre cuidados paliativos en un artículo del Boletín del Instituto Nacional del Cáncer publicado en el mes de abril del 2010.

“En el área de cuidados paliativos, la cultura es un elemento de gran importancia”, comentó el doctor Joe Harford, director de la Oficina de Asuntos Internacionales del NCI. “Las distintas culturas tienen puntos de vista diferentes sobre la vida, la muerte y el dolor, y es algo que debe tomarse en cuenta”. A su vez, observó que debido a la diversidad cultural que hay en los Estados Unidos, también en este país es importante considerar la receptividad a estos puntos de vista.

La oficina del doctor Harford supervisa el Consorcio del Medio Oriente para el Cáncer (MECC), una alianza entre Estados Unidos y los Ministerios de Salud de Chipre, Egipto, Israel, Jordania, la Autoridad Palestina y Turquía. En el 2005, el MECC lanzó un proyecto para desplegar recursos de cuidados paliativos e investigación relevante en la región. “El proyecto se creó para aumentar la concientización de los problemas relacionados con los cuidados paliativos que enfrentan comúnmente todos los miembros del MECC”, dijo el director ejecutivo del consorcio, el doctor Michael Silbermann, de Haifa, Israel. “Se basa en identificar semejanzas entre las culturas y guiarse por sus intereses compartidos para establecer cuidados paliativos como una base para el diálogo y la cooperación en torno a los cuidados sostenibles para el cáncer en hospitales y comunidades”.

Como parte de estos esfuerzos, el MECC ha realizado talleres y cursos de capacitación para personal de enfermería, médicos y trabajadores sociales y ha ofrecido oportunidades para observar servicios paliativos eficaces en los Estados Unidos. Una de las metas del consorcio es superar el temor a los opioides, a veces llamado  “opiofobia”, el cual se ha extendido por el Medio Oriente y constituye una barrera importante para proporcionar un plan para el control del dolor en los pacientes con cáncer.

“Los cuidados paliativos son mucho más que aliviar el dolor”, destacó el doctor Harford, “pero al menos tres cuartas partes de los pacientes con cáncer experimentan más que un dolor moderado. Por este motivo, una prioridad del MECC es la capacitación relacionada con el control del dolor”.

Debido a que los niños representan una proporción significativa de la población del Medio Oriente, hace dos años el MECC formó un grupo de estratégico para cuidados paliativos pediátricos encabezado por la doctora Aziza Shad, directora de la División Pediátrica de Hematología/Oncología, Trasplante de Sangre y Médula Ósea en el hospital de la Universidad de Georgetown, en Washington, DC. “No importa de qué cultura venga una persona, la muerte es igual para todos. Lo importante es cómo se acepta y se enfrenta”, dijo la doctora Shad, quien ha impartido cursos sobre cuidados paliativos en varias naciones en desarrollo. “Las diferencias radican en la dinámica de la jerarquía familiar y en quién decide cuánta información sobre el pronóstico o la muerte se debe dar o no a los familiares de un niño que va a morir”.

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El doctor Joe Harford, director de la Oficina de Asuntos Internacionales del NCI, habla sobre la importancia de la sensibilidad cultural cuando se brindan cuidados paliativos a pacientes con cáncer en países miembros del Consorcio del Medio Oriente para el Cáncer. (Video producido y editado por Sarah Curry, en inglés)

Superación de tabúes culturales

Una parte considerable del enfoque inicial del proyecto sobre cuidados paliativos del MECC se ha centrado en los cuidados terminales, porque es la mayor necesidad que hay en esta área. Pero hablar sobre la muerte y el proceso de morir, e incluso mencionar la palabra cáncer, siguen siendo un tabú en muchos países del Medio Oriente. Y, observó el doctor Harford, “los tabúes que hay en torno a no decirle a un niño que va a morir son más fuertes que cuando se trata de personas mayores”.

A pesar de los tabúes, la gente está receptiva a las ideas sobre cómo mejorar los cuidados terminales de los seres queridos. “A menudo, en realidad no hay una barrera cultural, sino barreras de educación y comprensión”, explicó el doctor Harford.

De hecho, apuntó el doctor Silbermann, la clave está en la educación a todos los niveles, desde familias hasta profesionales de atención médica, imanes y rabinos, políticos y ministros de salud. Asimismo subrayó la importancia de incluir a la familia en estas conversaciones. “Tenemos que educar a los padres y a los niños... no mentir, ser honestos”, dijo.  “Esta educación a múltiples niveles es un proceso continuo y difícil porque es un concepto nuevo para las sociedades del Medio Oriente”.

Si las personas que cuidan del niño no le dicen la verdad, explicó la doctora Ben-Arush, “el niño dejará de creer en el personal médico y no cooperará más... y su sufrimiento será mayor porque necesitamos explicarle la manera en que lo podemos ayudar”. Aun más, dijo, “estoy convencida de que la mayoría de los niños saben que van a morir y sin el apoyo de personal psicosocial, así como de las enfermeras, el médico no sabrá cómo ayudar a que los niños tengan un desenlace final tranquilo”.  

Para ayudar a la atención de pacientes de diversas culturas, el personal de la doctora Ben-Arush incluye enfermeras y trabajadores sociales que hablan árabe y hebreo. “Tenemos la suerte de contar con una trabajadora social para atender específicamente a niños palestinos, ya que conseguí donaciones para pagar su sueldo”, dijo. “Y ejerce una labor muy dedicada con cada niño palestino”.

La doctora Ben-Arush observó que es relativamente más fácil hablar de la muerte con una familia drusa creyente en la reencarnación o con una familia árabe cristina, cuyo hijo cree en el cielo. En cambio, “es mucho más difícil para las familias judías aceptar que no hay más tratamiento posible”, sostuvo. Es más probable que pidan que se realicen tratamientos experimentales en su niño y que no firmen un consentimiento para no resucitar.

Tomar en cuenta las creencias espirituales es crítico cuando se habla de los cuidados paliativos o se desarrolla una infraestructura para tal fin. Estas creencias pueden influenciar factores como la preferencia del paciente de morir en su hogar o en el hospital. Un enfoque relativamente nuevo es incluir a clérigos en el equipo de cuidados paliativos, lo cual ha demostrado que mejora la calidad de vida de los pacientes con cáncer terminal “al aumentar la utilización de cuidados más ‘personales’ y menos agresivos antes de morir”, dijo el doctor Silbermann.

Otro factor a considerar en el Medio Oriente y en muchas naciones en desarrollo es que en estas culturas hay sistemas de sólido apoyo familiar, dijo la doctor Shad. Como resultado de ello, indicó, no siempre se necesita de  psicólogos, psiquiatras o trabajadores sociales, y “uno aprende a no presionar al paciente con una labor social o psiquiátrica, porque la obtiene de otra manera”. En cambio, se debe “comprender el apoyo que tienen e intentar llenar los vacíos”.

Eliminación de divisiones

Los directivos del MECC se disponen a introducir las directrices básicas para los cuidados paliativos en el Medio Oriente. Después de 5 años de trabajo, el proyecto está comenzando a dar frutos, dijo el doctor Silbermann. “Será un proceso lento, porque los cuidados paliativos incluyen un profundo aspecto cultural y religioso que debemos tener presente”.

Para que tenga éxito, es muy importante acercarse a la gente con un sentido de humildad y deseos de aprender de ella, así como de enseñarle”, dijo la doctora Shad. “La iniciativa sobre cuidados paliativos que ha emprendido el MECC va a ser gratificante porque, si bien comienza con el Medio Oriente, se puede tomar la información y el conocimiento sobre sus experiencias para llevarlos a otros países en desarrollo”.

Las lecciones aprendidas de otras culturas también se pueden aprovechar en este país [EE. UU.]. “Pese a todos los milagros médicos que somos capaces de alcanzar aquí, sigue habiendo muertes”, dijo la doctora Shad. “Quizás, entender esto nos ayudaría a enfrentar y sobrellevar las muertes. Hay algunas cosas muy sencillas que se pueden hacer para mejorar la vida del paciente… como pasar tiempo con él, asegurarse de que está acompañado, en lugar de depender exclusivamente de los medicamentos. En los Estados Unidos dependemos demasiado de los medicamentos; hay muchas cosas que se pueden hacer, aparte de la medicación, para mejorar la calidad de vida del paciente”.

–Elia Ben-Ari

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