Boletin
 
27 de marzo de 2012 • Volumen 4 - Edición 4

Charla con Roger Daltrey de la banda The Who sobre los centros oncológicos para adolescentes

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Roger Daltrey de la banda The Who se une a los adolescentes con cáncer en el lanzamiento del Programa Oncológico para Adolescentes y Adultos Jóvenes Daltrey/Townshned de UCLA.Roger Daltrey de la banda The Who se une a los adolescentes con cáncer en el lanzamiento del Programa Oncológico para Adolescentes y Adultos Jóvenes Daltrey/Townshend de UCLA.

Roger Daltrey, cantante de la banda de rock The Who, ha sido en los últimos 12 años un activo promotor de la creación de centros especializados en tratamientos oncológicos para adolescentes y adultos jóvenes en el Reino Unido. En otoño del año pasado, él y el guitarrista y compositor de la banda The Who, Pete Townshend, conjuntamente con otros músicos famosos, apoyaron el lanzamiento del Programa Oncológico para Adolescentes y Adultos Jóvenes Daltrey/Townshend de UCLA (UCLA Daltrey/Townshend Teen and Young Adult Cancer Program) , el cual atiende a pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en el Centro Médico Ronald Reagan de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA). (Ver el recuadro en la parte inferior de la página).

¿Cómo se involucró usted con adolescentes y adultos jóvenes con cáncer?

A mi doctor Adrian Whiteson y a su esposa, la doctora Myrna Whiteson, se les ocurrió la idea de establecer la fundación Teenage Cancer Trust a principio de los años 90 con el fin de crear unidades de tratamiento especializado para adolescentes con cáncer y me nombraron presidente de honor de la fundación. A través de la observación, que es la primera regla de la atención del paciente, los doctores Whiteson notaron que los adolescentes con cáncer sufrían innecesariamente debido a que los profesionales de la medicina no se habían percatado de que los adolescentes no son niños y ciertamente tampoco son adultos. Ellos conforman un grupo totalmente aparte que necesita ser atendido en un ambiente amigable que consideren suyo.

La idea me pareció tan buena que terminé participando de lleno en la iniciativa. Para el 2000, la fundación ya había creado seis unidades y me involucré de manera decisiva cuando me enteré de que dos de las seis unidades serían demolidas porque estaban ubicadas en hospitales de la era victoriana. Sentí que de alguna manera estábamos retrocediendo.

Lea la edición especial del Boletín del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) sobre adolescentes y adultos jóvenes

La banda The Who ofreció un concierto benéfico en el Royal Albert Hall durante dos días, con la participación de muchos invitados, entre quienes se encontraban Eddie Vedder, Bryan Adams, Noel Gallagher, Kelly Jones, y Stereophonics. El espectáculo fue fabuloso y cedimos a la fundación Teenage Cancer Trust los derechos del DVD del concierto y del álbum en vivo. La fundación recaudó el dinero suficiente para remplazar las dos unidades de tratamiento. El éxito financiero de estos conciertos fue inmenso, pero lo mejor fue la publicidad que se generó pues atrajo la atención del público hacia la iniciativa en el Reino Unido. La imagen de la fundación se afianzó cada vez más y, en cuanto a nosotros, ya tenemos 12 años presentando estos conciertos benéficos.

La fundación Teenage Cancer Trust debe pagar todo, cada tornillo, perno, ladrillo, ventana, así como los muebles; el costo promedio se sitúa en aproximadamente 5 millones de dólares. Hasta hoy hemos construido 17 salas de hospitales en nuestro Servicio de Salud Nacional para pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y 10 salas más están en construcción. La iniciativa ha tenido un éxito fenomenal.

¿Qué tienen de singular estos centros de tratamiento para adolescentes?

Hacemos que los adolescentes se involucren en el diseño de los centros. Construimos espacios de tranquilidad para cuando quieran estar tranquilos, espacios ruidosos para cuando quieran hacer ruido, y todo en un ambiente con el cual se identifican los adolescentes. Tenemos áreas donde pueden estudiar, de manera que no se atrasen en sus estudios. Hay cocinas donde pueden cocinar ellos mismos, así como instalaciones para los padres, pues como sabrá, los padres de pacientes con cáncer también necesitan mucho apoyo mientras sus hijos están hospitalizados.

Cualquier padre que ha tenido adolescentes le dirá que lo más difícil es hacer que los muchachos hablen con uno. Hay altos índices de diagnósticos equivocados o retrasos en el diagnóstico de sus tumores. También sufren de formas muy raras de cáncer y la enfermedad puede ser extremadamente maligna, por lo tanto, es una situación difícil por dónde quiera que se vea. Esta enfermedad los golpea a una edad en la cual hasta una pequeña espinilla en la nariz es un desastre.

Cuando uno está perdiendo el cabello o a punto de perder una pierna, o peor aún, a punto de perder la vida, es importante abrirse a otras personas, sin embargo, muchos adolescentes más bien se encierran en sí mismos. Cuando los adolescentes están juntos, verdaderamente se apoyan entre sí. Hablan los unos a los otros de manera muy, muy abierta y sincera, y esto los anima psicológicamente. Y esto se logra solamente si se les permite estar juntos. Los adolescentes son muy reservados cuando están rodeados de adultos. Es parte del proceso de crecimiento del adolescente.

¿Qué impacto han tenido los centros en los pacientes jóvenes?

Lo maravilloso de nuestro sistema en el Reino Unido es que, debido a que tenemos un sistema de salud nacionalizado, todos reciben los mismos tratamientos médicos, incluidos los adolescentes en nuestras unidades especiales. Contamos ahora con estadísticas que cubren casi más de 20 años y podemos comparar los adolescentes que estuvieron en nuestras unidades con aquellos que no tuvieron la misma suerte.

Los profesionales de la medicina están descubriendo que a nuestros adolescentes les va mejor que a aquellos que están fuera de nuestros centros que reciben los mismos tratamientos. Ese impacto sigue siendo material de estudio y, si se confirma con más datos, se entenderá que esa mejoría puede deberse solamente al beneficio psicológico que experimentan los adolescentes tratados en nuestras unidades.

¿Cómo se involucró usted en el centro oncológico para adolescentes de UCLA?

Hace aproximadamente dos años, participé en una actividad benéfica a favor de las personas autistas en Los Ángeles, y ahí conocí al jefe del Sistema de Salud de UCLA, el doctor David Feinberg. Le hablé de mi trabajo en la fundación Teenage Cancer Trust, y a los dos meses un equipo de su hospital vino a visitarnos en Inglaterra. Luego de analizar detalladamente nuestras unidades, dijeron, "Esta es la norma de oro en el tratamiento de los adolescentes y los adultos jóvenes; UCLA debe aplicarla también".

En el hospital de UCLA, habilitaron un espacio para crear una unidad. En noviembre de 2011, realicé un concierto con Robert Plant y Dave Grohl para recaudar fondos para amoblar la nueva instalación.

También tuve el placer de recibir y conocer a los primeros pacientes de la unidad. Creo que será uno de muchos centros de este tipo en los Estados Unidos. Ya estamos en conversación con los directivos de los centros médicos de la Universidad de Yale y la Universidad Duke. Espero que, con la ayuda del pueblo estadounidense, y más participación de representantes del medio musical, para quienes los adolescentes son una fuente importante de ingresos, estas instalaciones estén disponibles a todo adolescente y adulto joven en los Estados Unidos.

—Entrevista de Bill Robinson

Para más información sobre el cáncer en adolescentes y adultos jóvenes, lea la edición especial del Boletín del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) de 2011 dedicada a este tema.

El Programa Oncológico para Adolescentes y Adultos Jóvenes de UCLA abrirá otra instalación

Animados por el éxito del concierto para la recaudación de fondos ofrecido por el cantante de la banda The Who, Roger Daltrey, y otros músicos famosos, el UCLA Daltrey/Townshend Teen and Young Adult Cancer Program comenzará esta primavera la construcción de una instalación especialmente diseñada para pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer hospitalizados o ambulatorios en el Centro Médico de UCLA en Santa Mónica.

La nueva unidad fue diseñada según el modelo de los centros para adolescentes y adultos jóvenes establecidos por la fundación Teenage Cancer Trust in el Reino Unido. "Tendremos una unidad de 8 camas con un área social en el centro para que los pacientes puedan reunirse", dijo la doctora Jacqueline Casillas, directora del programa en UCLA. "Una cosa que hemos aprendido de los centros para adolescentes en el Reino Unido es que es necesario salir de lo convencional cuando se trata de atender a esta población de pacientes.

Esto incluye buscar la opinión del Grupo de Consultores de Adolescentes y Adultos Jóvenes de UCLA, acotó la doctora Casillas. "Ellos nos pidieron que elimináramos el término 'cáncer' del letrero que cuelga de la puerta de la unidad, recordó. "Nos dijeron: 'En realidad no es necesario tener la palabra 'cáncer' en la puerta'".

La unidad de Santa Mónica también ofrecerá servicios de quimioterapia ambulatoria en el área social, de manera que los pacientes puedan permanecer las largas horas que implica el tratamiento en un ambiente de apoyo y más acorde con sus estilos de vidas.

El doctor David Feinberg, Director Ejecutivo del Sistema de Salud en UCLA, comentó: "Estamos seguros de que este primer Programa Oncológico para Adolescentes y Adultos Jóvenes Daltrey/Townshend en los Estados Unidos establecerá un ambiente de sanación más acorde con pacientes adolescentes y constituirá un paso hacia la expansión del programa en todas las instituciones médicas a lo largo y ancho del país.