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  • Publicación: 27 de abril de 2010

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Cómo mejorar la prestación de servicios oncológicos de calidad

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Dra. Ann O’Mara y Andrea M. Denicoff Dra. Ann O’Mara y
Andrea M. Denicoff

En el transcurso de una reciente reunión con investigadores financiados por el NCI en el Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering en Nueva York, vimos a un caballero de edad sentado en la sala de espera con un pequeño computador portátil en su regazo; su esposa estaba junto a él. Nos enteramos de que estaba llenando un cuestionario sobre los síntomas o efectos secundarios que sufría a causa del tratamiento que estaba recibiendo por un cáncer metastásico de próstata.

“¿Por qué me hacen todas estas preguntas?“, se preguntaba en voz alta.

Porque, le contestamos, de otra forma usted no daría esa información al personal de oncología que lo está tratando.

Su esposa intervino en la conversación. “Eso es cierto. Él nunca les hablaría de estas cosas. Sentiría que los está fastidiando”.

Esta conversación constata un hecho importante: A menudo los pacientes no comunican los problemas que están teniendo debidos a su tratamiento contra el cáncer o por el cáncer subyacente, o tienden a restarles importancia. Solo lo hacen, claro está, si se les pregunta directamente por eso. La única forma de solucionar un problema o al menos tratar de buscarle solución, es identificar en qué consiste ese problema.

Aunque a menudo los cuidados paliativos se identifican con los cuidados terminales, vale destacar que no son lo mismo. Los cuidados paliativos hacen referencia a la atención que se brinda a un paciente para ayudarle a superar las dificultades del diagnóstico y tratamiento del cáncer, sin importar que sea un estadio inicial altamente curable o un cáncer más avanzado para el cual la meta principal es extender la supervivencia tanto como sea posible con la mejor calidad de vida. Y según un análisis reciente que llevamos a cabo, los esfuerzos por lograr una supervivencia con mejor calidad de vida están avanzando y se cuenta con estudios clínicos que identifican mejor las experiencias de los pacientes durante sus tratamientos. Esta información, a su vez, está mejorando nuestra capacidad de ayudar a los pacientes a controlar los aspectos relacionados con la calidad de vida, a menudo a través de servicios de cuidados paliativos.

Para llevar a cabo este análisis, examinamos los estudios clínicos en fase III patrocinados por el NCI sobre los cuatro tipos principales de cáncer (mama, próstata, colorrectal y pulmón), que fueron publicados o puestos en marcha en las dos últimas décadas. El objetivo del análisis era evaluar cómo medían estos estudios la calidad de vida relacionada con la salud. Estas mediciones, además del cáncer subyacente, evalúan cambios en el estado de salud de los pacientes como resultado de su tratamiento, tales como cambios en la función intestinal, fatiga, o neuropatía (sensación de cosquilleo o de ardor en las manos o en los pies, adormecimiento de ciertas zonas, entre otras cosas). En dicho análisis, surgieron varias tendencias claras.

Por ejemplo, con el paso del tiempo, ahora se pide a los pacientes que evalúen un número mayor de elementos, como parte de lo que se conoce como “resultados reportados por los pacientes”. En segundo lugar, más estudios clínicos han empezado a reemplazar las mediciones generales de la calidad de vida relacionada con la salud por mediciones más específicas de los síntomas, tales como la función sexual después de una prostatectomía.

Este cambio es importante, pues si bien los pacientes pueden reportar, en general, que el tratamiento no ha alterado significativamente su salud, ya cuando se les pregunta sobre síntomas específicos que pueden tener un impacto considerable en su vida diaria, es más probable que hagan referencia a ellos. Por ejemplo, en un estudio para evaluar dos tratamientos distintos de quimioterapia adyuvante en pacientes con cáncer de colon en estadios II ó III, los investigadores descubrieron, por los informes recogidos de los pacientes, que había diferencias significativas en el efecto de ambos tratamientos en los informes de los pacientes en cuanto a debilidad y al dolor en manos y pies en relación con el frío. Disponer de información fiable sobre los síntomas permite a los oncólogos preparar de antemano a los pacientes frente a lo que pueden esperar de un tratamiento específico y, según vayamos adquiriendo más información y experiencia de diferentes tratamientos, podremos aprender formas de controlar esos síntomas de forma efectiva o incluso de evitarlos por completo.

Desafortunadamente, el avance en el diseño de tratamientos basados en datos científicos para controlar los síntomas y efectos tóxicos relacionados con las terapias contra el cáncer se ha quedado atrás. En muchos casos, como ocurre con los efectos tóxicos en la piel asociados al uso de inhibidores del receptor del factor de crecimiento epidérmico (EGFR), todavía necesitamos entender mejor la razón por la cual, a niveles fisiológicos o biológicos, los pacientes experimentan estos efectos tóxicos, de forma que se puedan elaborar y probar opciones de tratamiento que no interfieran con el tratamiento contra el cáncer.

De hecho, ya hay algunos estudios que están poniendo directamente a prueba los tratamientos paliativos, entre ellos el trabajo innovador que realiza la doctora Betty Ferrell y sus colegas en el centro oncológico City of Hope. Y esperamos con el tiempo empezar a incorporar estudios sobre los cuidados paliativos en ensayos clínicos aleatorizados de nuevos tratamientos contra el cáncer, algo que ha sido tema de amplia discusión y que continuaremos examinando en el NCI así como con investigadores de estudios clínicos.

También estamos observando un creciente interés y apoyo a los programas de capacitación en cuidados paliativos. De esta forma, a medida que diseñamos tratamientos basados en datos científicos para tratar la amplia variedad de efectos causados por los tratamientos contra el cáncer, tendremos un personal altamente capacitado que pueda trabajar en colaboración con los oncólogos para asegurar que dichos tratamientos se administren de una forma efectiva.

En general, estamos siendo testigos de una clara transición en la investigación clínica del cáncer, donde se está dando una mayor prioridad a la recolección de información y a seguir los pasos necesarios para tratar de forma más efectiva al paciente en su totalidad. Y eso es muy alentador. Debido, claro está, a que deseamos salvar tantas vidas como sea posible. Pero, si realmente creemos en la idea de la medicina personalizada, entonces tenemos que aceptar el concepto de que el tratamiento del cáncer y una mala calidad de vida no van de la mano.

Dra. Ann O’Mara
Jefa del Programa de Investigación de Cuidados Paliativos, Grupo de Oncología Comunitaria y de Investigación de Estudios de Prevención
División de Prevención del Cáncer del NCI

Andrea M. Denicoff
Enfermera especialista, Unidad de Investigación Clínica, Programa de Evaluación de Terapia de Cáncer División de Tratamiento y Diagnóstico del Cáncer del NCI

Recursos del NCI sobre cuidados paliativos

Hoja informativa sobre cuidados paliativos
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/support/palliative-care

Información destinada al paciente para sobrellevar el cáncer
http://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar

Estudios clínicos de cuidados paliativos y de apoyo
http://www.cancer.gov/cancertopics/coping/supportive-clinical-trials

Canal de Twitter del NCI sobre el control de síntomas
@NCIsymptomMgmt