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Boletín del Instituto Nacional del Cáncer
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  • Publicación: 27 de abril de 2010

Capacitación del personal y de los pacientes en torno a los cuidados terminales

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Se ha observado y documentado con amplitud que la mayoría de los médicos y pacientes prefieren no hablar de la muerte o del acto de morir. Pero si no se aborda el tema de la transición de los cuidados médicos, es decir, pasar de un tratamiento activo contra el cáncer a los cuidados terminales una vez se hayan agotado las opciones de tratamiento, no es posible que los médicos conozcan con certeza lo que un paciente desea al final de su vida. Y el hecho de no recibir en sus últimos días una atención acorde con sus valores y deseos puede ser motivo de gran angustia tanto para los pacientes como para sus familias.

Creemos que al centrarnos en el contenido emocional de las conversaciones, mejorará en su totalidad el proceso de toma de decisiones. - Doctor James Tulsky

Un artículo publicado recientemente en la revista Cancer con base en los resultados del Cancer Care Outcomes Research and Surveillance Consortium (CanCORS), un consorcio financiado por el NCI, reveló que la mayoría de los médicos no iniciaron diálogos sobre las opciones de cuidados al final de la vida con sus pacientes en fase terminal que todavía se sentían bien. En vez de eso, los médicos esperaron hasta que aparecieran los síntomas o hasta que no hubiera ningún otro tratamiento que se pudiera ofrecer contra el cáncer. La incomodidad que sienten los médicos para hablar de esto contribuyó a la escasa posibilidad de que estas charlas ocurrieran. Los médicos que no se sintieron seguros de sí mismos para hablar de temas relacionados con el final de la vida tuvieron menos probabilidad de iniciar la conversación sino hasta el último momento.

“Estas son conversaciones difíciles”, dijo la doctora Ann O’Mara, directora del Programa de Cuidados Paliativos del Grupo de Oncología Comunitaria y de Investigación de Estudios de Prevención del NCI. “Y la mayoría de los médicos no han tenido un buen entrenamiento para tener estas charlas y no se sienten a gusto en esta función”.

“Por un lado tenemos que fijar un límite en el plano emocional con los pacientes -no podemos involucrarnos tanto que perdamos de vista el hecho de que somos sus médicos- pero a la vez necesitamos tener cierta empatía”, continuó la doctora. “Tenemos demasiados pacientes que dicen que sus doctores no entienden por lo que ellos están pasando, o que no lo quieren entender”.

Reaprendizaje de las formas de comunicación

Los investigadores han diseñado una serie programas innovadores y de base científica para ayudar tanto a los médicos como a los pacientes a mejorar sus habilidades de comunicación y a sentirse más cómodos al momento de hablar sobre cómo pasar del tratamiento del cáncer a los cuidados terminales.

El doctor Anthony Back, catedrático de medicina en la Universidad de Washington en Seattle, creó el programa Oncotalk para llenar un vacío que él y sus colegas veían en los programas de capacitación de los estudiantes de oncología, es decir, cómo hablar con empatía.

“Aprender a comunicarse requiere realmente de una forma distinta de enseñanza, de un tipo distinto de maestro y de enfoques diferentes de aprendizaje de lo que generalmente se enseña en una facultad de medicina, en donde predomina el método didáctico que tiende a ser más de escuchar lo que el experto tiene que decir”, explicó el doctor Back. “Y no es así como uno se convierte en un buen comunicador”.

El doctor Back y sus colegas enseñan Oncotalk en un formato de retiro intensivo de 4 días al año, en donde se abarcan temas de comunicación sobre el cáncer que van desde el diagnóstico hasta el fin de la vida. Entre estas temáticas se incluyen habilidades esenciales de comunicación, cómo dar malas noticias, el manejo de la transición a cuidados paliativos cuando la quimioterapia no está funcionando, formas de hablar sobre los planes anticipados para la atención médica y las directivas de no reanimación, conversación sobre las opciones de tratamiento y el consentimiento formal, cómo realizar reuniones con la familia, formas de abordar las solicitudes de tratamientos que el médico considera inútiles y adquisición de habilidades de comunicación.

“Creamos conceptualmente el programa Oncotalk a partir de una serie de tareas comunicativas que abarcan toda la trayectoria de un paciente con cáncer. De este modo, los médicos empiezan a pensar de una forma distinta sobre estas diferentes tareas y pueden entablar diálogos con sus pacientes de una forma más específica al tiempo y momento en donde se encuentran esos pacientes en su enfermedad”, dijo el doctor Back. “Delineamos la labor del médico dentro de una función de guía o de entrenador; no solo de alguien que da malas noticias”.

En una validación del programa hecha por revisores externos, en la que se aceptan a 40 becarios por año, los participantes demostraron más de 10 habilidades nuevas de comunicación en encuentros simulados con pacientes, destrezas que no poseían antes de su participación en el curso.

“Me siento menos nerviosa y me enredo menos con mis palabras; puedo concentrarme en la persona que tengo enfrente y ver qué necesita de mí en ese momento”, escribió la doctora Lanie K. Francis en un artículo publicado en el Journal of Clinical Oncology después de participar en el programa Oncotalk.

El doctor Back, en colaboración con el doctor J. Randall Curtis, también de la Universidad de Washington, está llevando a cabo en la actualidad un estudio aleatorizado de un currículo basado en Oncotalk para residentes de medicina interna y personal de enfermería con estudios superiores. El estudio está dividido en sesiones de capacitación de medio día, para ver si estas habilidades se pueden enseñar de forma efectiva fuera del formato de retiro intensivo, y medir de forma cuantitativa el impacto sobre la satisfacción de los pacientes en los cuidados terminales que reciben.

Cómo comunicar con empatía

El doctor James Tulsky, director del Centro para Cuidados Paliativos de la Universidad de Duke y miembro del profesorado de Oncotalk, ha elaborado un curso de formación con videos en Internet para incrementar el uso que hacen los médicos oncólogos de un lenguaje que refleja empatía cuando hablan con sus pacientes. “Los pacientes quieren que los médicos les escuchen, les entiendan; que estén en sintonía con sus preocupaciones“, dijo el doctor.

Él y sus colegas llevaron a cabo un estudio preliminar de 400 conversaciones entre médicos y pacientes y descubrieron que hacía falta en gran medida la parte emocional de la comunicación. “Cuando los pacientes plantearon lo que llamamos oportunidades empáticas, es decir, esos momentos en que abordan algo con mucha carga emocional, algo que exige una respuesta emocional, los médicos respondieron con un lenguaje empático solo en cerca de una cuarta parte de las ocasiones“, afirmó el doctor.

Más adelante, el doctor Tulsky probó su método, Studying Communication in Oncologist Patient Encounters, SCOPE), en un estudio clínico en el cual 48 oncólogos fueron asignados al azar bien fuera a cursos personalizados de capacitación por computador para atender las preocupaciones emocionales de los pacientes y comunicar malas noticias y pronósticos de la enfermedad, o a un grupo control que no recibió ninguna capacitación. Después de estar expuestos cerca de una hora a los materiales del curso, los oncólogos que recibieron la capacitación utilizaron un lenguaje empático al hablar con sus pacientes más del doble de las veces que el grupo de control, según las conversaciones grabadas después del curso.

Los investigadores, dirigidos por el doctor Tulsky, están ahora llevando a cabo un estudio clínico con base en esos mismos principios y los están usando con los pacientes, “para ayudarles a saber cómo satisfacer sus necesidades emocionales cuando vean a sus oncólogos“, dijo.

La perspectiva del paciente

“Podemos hacer que los médicos respondan mejor a las señales emocionales de los pacientes, pero también da la impresión de que los pacientes han sido educados para no plantear estas cuestiones, o simplemente no saben cómo hacerlo“, explicó el doctor Tulsky. “Pero hay gran cantidad de información que indica que en cuanto más puedan las personas expresar lo que piensan, tanto más es probable que se sentirán mejor y disminuirá su ansiedad“.

La intervención centrada en el paciente, denominada Communication in Oncologist Patient Encounters, COPE, usa un sistema en Internet similar al de SCOPE. En el sistema COPE, los pacientes pueden revisar grabaciones en audio de sus entrevistas con los oncólogos así como videos con ejemplos de habilidades de comunicación que pueden utilizar con sus médicos.

En el estudio COPE, después de revisar los videos, se hará una grabación de la siguiente visita del paciente al oncólogo y se hablará de ella con los investigadores. “La intención es destacar aquellos momentos en donde usaron las habilidades que les estamos enseñando, y dónde podrían haberlas usado pero no lo hicieron“, explicó el doctor Tulsky.

El estudio COPE en curso está inscribiendo a 400 pacientes con cáncer avanzado en un estudio de cuatro grupos: un grupo de control solo con acceso a Internet; el grupo de intervención COPE; el grupo del sistema interactivo en Internet llamado CHESS; o el grupo de COPE y CHESS. El sistema integral de apoyo para el mejoramiento de la salud conocido como CHESS (Comprehensive Health Enhancement Support System), creado por el Center of Excellence in Cancer Communications Research de la Universidad de Wisconsin, se diseñó para ayudar a las personas a superar las crisis de salud o preocupaciones médicas, e incluye información, apoyo social y herramientas para la toma de decisiones y la solución de problemas.

Los investigadores medirán los cambios en la disposición de los participantes a expresar sus preocupaciones emocionales y a solicitar apoyo emocional durante las visitas con el médico, así como el grado de satisfacción que sienten después de las citas médicas. “Creemos que al centrarnos en el contenido emocional de las conversaciones, mejorará en su totalidad el proceso de toma de decisiones”, dijo el doctor Tulsky.

—Sharon Reynolds