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21 de junio de 2011 • Volumen 3 - Edición 7

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Información directa de la fuente: Resultados reportados electrónicamente por los pacientes

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Teclado de un teléfono (Foto de Chris Campbell) Un estudio encontró que los pacientes que usaron un sistema telefónico automático para comunicar síntomas a su equipo de atención médica presentaron una disminución más rápida de los síntomas que otros pacientes. (Foto de Chris Campbell)

 

Los pacientes saben cómo se sienten. Ya sea que estén hablando del dolor causado por el cáncer o los efectos secundarios del tratamiento, la notificación directa de los pacientes de sus síntomas y otras experiencias proporcionan una perspectiva única. Teniendo en cuenta esta realidad, los investigadores y proveedores de atención médica están tratando cada vez más de obtener información mediante reportes personales de los pacientes. En una conferencia de consenso en el NCI, por ejemplo, se concluyó que en las investigaciones clínicas se debe recolectar de manera rutinaria comentarios personales del paciente de síntomas subjetivos, como el dolor o la fatiga.

Por muchos años, los investigadores han tratado de diseñar sistemas electrónicos para recolectar resultados reportados por los pacientes (ePRO) que puedan ayudar a mejorar la atención médica al igual que las investigaciones clínicas. Con esto se espera que al facilitar que los pacientes comuniquen síntomas preocupantes a sus proveedores de atención médica con más frecuencia, ya sea por computadora o teléfono, se mejorará la comunicación y el proceso de toma de decisiones entre pacientes y proveedores.

"Si podemos utilizar este tipo de sistema para permanecer más al tanto de lo que sienten los pacientes, creemos que podemos mejorar los resultados en los pacientes así como reducir los costos de atención médica, al disminuir la ocurrencia y el impacto de fenómenos adversos durante el tratamiento" explicó el doctor Bryce Reeve, profesor adjunto de políticas y administración de la salud de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

Estudios clínicos preliminares que analizaron si los sistemas ePRO mejorarían la calidad de vida de los pacientes mostraron que el monitoreo electrónico brindaba pocos beneficios, relató la doctora Amy Abernethy, profesora adjunta de medicina de la Universidad Duke.

"En la década de 1990 se hicieron pruebas con herramientas de vigilancia rudimentarias sobre la calidad de vida, pero el problema fue que la mayoría habían sido diseñadas por los mismos investigadores y por tanto no se adaptaban apropiadamente a la forma en que funcionan los entornos clínicos", explicó. "Sin embargo, los pacientes siempre han comunicado sus síntomas y efectos secundarios en entornos clínicos, solo que esto no se hacía en forma electrónica. Ahora, estas dos piezas se están combinando y estamos empezando a observar sistemas de vigilancia electrónica con resultados reportados por los pacientes que encajan en el área clínica".

¿Con más comunicación se obtiene una curación más rápida?

Dos recientes estudios clínicos con distribución al azar que evaluaron sistemas ePRO mostraron mejoras prometedoras en el área de atención al paciente e interés de los médicos por utilizarlos. Los estudios, publicados en la revista Journal of Clinical Oncology, también resaltan algunos de los retos asociados a la creación e implementación de estos sistemas.

En un estudio clínico, los investigadores del Instituto Oncológico Dana-Farber y sus colegas estudiaron un sistema electrónico de evaluación de reportes de pacientes llamado Electronic Self-Report Assessment–Cancer o ESRA-C en 660 pacientes que empezaban quimioterapia o radioterapia. Los participantes completaron las preguntas del cuestionario ESRA-C en dos ocasiones: antes de comenzar el tratamiento, y entre 4 y 6 semanas después, durante el tratamiento.

Aunque todos los pacientes completaron los cuestionarios, los investigadores asignaron los pacientes en forma aleatoria a dos grupos: las respuestas de la mitad de los pacientes fueron analizadas por su equipo de atención médica y las de la otra mitad se guardaron sin que los proveedores las vieran. Los investigadores hicieron grabaciones de audio de las consultas de los pacientes en el centro clínico después de completar el segundo cuestionario, para observar si recibir un informe ESRA-C fomentaba la discusión sobre los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento.

En general, los médicos que recibieron un informe ESRA-C tuvieron una probabilidad mayor del 30 por ciento de tener conversaciones sobre los síntomas que estaban por encima del umbral de gravedad preestablecido, incluso los relacionados con el funcionamiento sexual y social, que con frecuencia son difíciles de abordar por pacientes y médicos. Los pacientes y médicos con frecuencia todavía tuvieron la tendencia a discutir efectos secundarios, sin importar si constituían una preocupación particular para esos pacientes.

En el segundo estudio clínico, investigadores del Centro Oncológico Integral M. D. Anderson de la Universidad de Texas reclutaron 100 pacientes para evaluar un sistema telefónico automático de notificación de efectos secundarios angustiantes. A todos los pacientes se les había realizado una toracotomía por cáncer de pulmón o metástasis de pulmón, un procedimiento quirúrgico que puede causar muchos síntomas graves durante la recuperación.

Todos los pacientes recibieron llamadas automáticas por medio del sistema unas dos veces por semana, durante 4 semanas. Antes de que comenzara el estudio, los pacientes se asignaron aleatoriamente a un grupo de intervención o uno de control. En el grupo de intervención, si se registraba, durante las llamadas, cualquier síntoma que sobrepasara el umbral de gravedad preestablecido, el sistema generaba un correo electrónico de alerta para el equipo médico del paciente. En el grupo de control, se registraron los síntomas pero no se generaron alertas. Durante el estudio, los síntomas graves disminuyeron en un promedio del 19 por ciento en el grupo de intervención en comparación con el 8 por ciento en el grupo de control. Es más, los síntomas declinaron en forma más rápida en el grupo de intervención.

Como nota preocupante, cabe indicar que el 16 por ciento de las alertas en el grupo de intervención fueron ignoradas por el equipo de atención médica. "Siempre nos ha preocupado que muchas de las inquietudes de los pacientes sean ignoradas", dijo la doctora Abernethy. Al menos con los sistemas ePRO, continuó, la clínica sabrá a cuántas preguntas de los pacientes no se les ha dado una respuesta oportuna.

Integración con la vida real

"Los pacientes tienen el interés, la capacidad y el deseo de brindar esta información. El reto real será integrar esta información en el flujo de trabajo clínico", comentó el doctor Ethan Basch, un oncólogo e investigador de resultados reportados por pacientes del Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering. "En la clínica estamos bastante ocupados y puede ser complicado ingresar nueva información, en particular notificaciones en tiempo real de datos de los pacientes que pueden recibirse las 24 horas del día 7 días a la semana, en caso de que los pacientes envíen la información desde sus casas".

Un punto a favor de estos sistemas puede ser su capacidad de redirigir la información mucho antes de que llegue al oncólogo; por ejemplo, enviar los temas relacionados con el manejo del dolor directamente a la enfermera oncóloga o que los signos de depresión resulten en una llamada del personal de salud mental de la clínica. Este tipo de distribución automática puede aliviar la carga clínica del proveedor de atención médica, en vez de aumentarla, explicó la doctora Abernethy.

"Durante los pasados 5 años, ha crecido impresionantemente el interés en los sistemas ePRO y existe una tendencia más amplia hacia modelos de atención centrados en el paciente, donde se integre el punto de vista del paciente con la atención a todos los niveles", añadió el doctor Basch. "Con el aumento en el interés de los médicos, se ha facilitado más la integración de esta información en el entorno clínico".

Los pacientes tienen que entender que estas herramientas tienen como fin mejorar, no reemplazar, la interacción estándar entre pacientes y proveedores de atención médica, explicó el doctor Reeve. Esto se aplica en particular a las situaciones de emergencia. "Si los pacientes tienen síntomas altamente preocupantes, deben llamar a su médico o enfermera directamente o marcar el 911", recalcó, "no entrar al sistema ePRO para reportarlos".

Al ampliarse el uso de estos sistemas, lo más probable es que se requieran estudios clínicos multicéntricos más grandes para determinar si esta información adicional sobre la experiencia del paciente en verdad se traduce en mejores resultados en la salud de los pacientes, explicó el doctor Reeve. Muchos hospitales están creando sistemas ePRO hechos a la medida de sus necesidades, que podrían complicar los estudios de investigación que buscan combinar los datos de los centro de atención médica.

Sin embargo, el doctor Basch no considera que este sea un obstáculo que no se pueda vencer. "Ya estamos observando esfuerzos considerables por estandarizar la terminología de atención médica. Una gran cantidad de personas de todo el país y a nivel internacional están realmente interesadas en este tema, y todos estamos al tanto del trabajo que otros están realizando", explicó. "Siempre estamos pensando en la forma en que podemos conectar nuestros datos y cuestionarios". (Ver recuadro de abajo).

Los estándares de datos ePRO cobrarán importancia al aumentar la frecuencia con que se usan los sistemas y se realizan evaluaciones más rigurosas para garantizar que están ayudando a los pacientes, dice la doctora Abernethy.

"Aunque sabemos que los sistemas ePRO diseñados por los investigadores que no prestan atención a las necesidades del entorno clínico no tendrán éxito, tampoco serán apropiados para el avance en este campo los sistemas diseñados clínicamente que no presten adecuada atención a las necesidades de investigación", concluyó.

—Sharon Reynolds

Esfuerzos de los NIH para estandarizar la recolección de datos ePRO

Se están llevando a cabo varias iniciativas que reciben apoyo de los NIH para estandarizar la recolección de datos para los sistemas ePRO y para diseminar cuestionarios validados para investigación a otros investigadores y médicos:

  • PRO-CTCAE es una versión para pacientes del Common Terminology Criteria for Adverse Events utilizada para el reporte de efectos secundarios y para evaluar las experiencias de los pacientes con respecto a los efectos y toxicidad del tratamiento. El NCI está diseñando PRO-CTCAE mediante contratos otorgados al doctor Basch y al Memorial Sloan-Kettering.
  • El Sistema de Información para Medir los Resultados Reportados por Pacientes (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System o PROMIS) fue creado por una red nacional de investigadores que reciben el apoyo de los NIH y genera cuestionarios personalizados sobre síntomas, funcionamiento y calidad de vida.
  • La Sociedad de Medicina Conductual (Society of Behavioral Medicine), en colaboración con los NIH, está identificando una serie de mediciones prácticas y breves de síntomas y conductas en salud para utilizar en registros de salud electrónicos.

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