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Boletín del Instituto Nacional del Cáncer
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  • Publicación: 22 de junio de 2010

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Herramienta de inscripción en estudios clínicos sobre el cáncer se centra en soluciones

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Una ilustración que muestra cómo AccrualNet proporciona apoyo durante cada etapa de un estudio clínico, desde la planificación a la inscripción de participantes y el tratamiento de pacientes hasta el cierre del estudio y el análisis de datos. AccrualNet proporciona apoyo durante cada etapa de un estudio clínico, desde la planificación a la inscripción de participantes y el tratamiento de pacientes hasta el cierre del estudio y el análisis de datos. [Ampliar]

El pasado mes de abril, los investigadores del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) develaron una nueva herramienta en Internet para médicos y profesionales que inscriben a personas en estudios clínicos del cáncer. La herramienta, llamada AccrualNet, es un repositorio de información así como un foro para que los profesionales intercambien ideas sobre los desafíos relacionados con el diseño y manejo de estos importantes estudios.

AccrualNet fue presentada en el Simposio sobre la Inscripción de Participantes en Estudios Clínicos del Cáncer, que se llevó a cabo del 29 al 30 de abril en Bethesda, MD. La conferencia, patrocinada por el NCI y la Sociedad Americana de Oncología Clínica, atrajo a más de 350 directivos y representantes de organizaciones que participan activamente en la inscripción de participantes en estudios clínicos.

La reunión se dedicó a la consolidación de la ciencia en la cual se basan las inscripciones de participantes en estudios clínicos. En los últimos años se ha aprendido mucho sobre cómo inscribir pacientes en estos estudios y sobre cómo apoyar a estos pacientes mientras reciben tratamiento. Pero gran parte de esta información se encuentra únicamente en las mentes de quienes han llevado a cabo estudios clínicos y lo que se ha documentado en la bibliografía científica han sido datos dispersos.

AccrualNet representa una posible solución para este problema. La herramienta acumula información sobre estudios clínicos y la coloca a disposición de profesionales en el área. El sitio web ofrece una lista comentada, con opción de búsqueda, de artículos de revistas científicas relacionados con la participación en estudios clínicos y enlaces a publicaciones pertinentes, tal como una guía al consentimiento formal y un estudio de las actitudes hacia los estudios clínicos en la comunidad afroamericana.

AccrualNet es un repositorio de información y de recursos que nunca antes había existido”, comentó la doctora Holly Massett de la Oficina de Comunicaciones y Educación del NCI, encargada principal de la creación de AccrualNet. “Al mismo tiempo, esta herramienta permitirá que las personas interactúen y compartan sus ideas sobre la inscripción de participantes en estudios clínicos”.

La doctora Massett y su equipo comenzaron a realizar investigaciones para este proyecto a principios del 2008. Las metas eran entender la información disponible sobre la inscripción de participantes en estudios clínicos e identificar lo que estaba haciendo falta. Los investigadores entrevistaron a diferentes partes interesadas y visitaron prácticas oncológicas comunitarias así como centros oncológicos integrales designados por el NCI.

Varios temas surgieron a partir de las entrevistas. “A las personas les queda difícil encontrar información sobre la participación en estudios clínicos”, afirmó la doctora Massett. “Una y otra vez  la gente nos decía: ‘Si tan sólo los recursos de inscripción estuvieran en un solo lugar”. Otra observación común fue: ‘Ojalá pudiera hablar con otra persona sobre la participación en los estudios”.

Con base en estos hallazgos, los investigadores diseñaron un prototipo de AccrualNet. Se identificaron información y recursos para cada etapa del estudio clínico, desde la planificación previa al estudio hasta las evaluaciones de la fase activa y las fases posteriores al estudio. Como se indica en el sitio web: “en cada fase del estudio, el tema de la inscripción de participantes es un asunto esencial”.

Las numerosas pruebas piloto realizadas con usuarios mostraron que muchos de los profesionales manifestaban un fuerte deseo de poder conectarse con colegas y compartir recursos y consejos prácticos. Los programadores crearon una “comunidad de prácticas” que permite que los usuarios contribuyan con materiales, consejos, experiencias e información sobre los procedimientos recomendados. Los usuarios también pueden dar sus comentarios sobre estos materiales.

Asimismo,  AccrualNet permite que los grupos profesionales creen un foro donde puedan mantener conversaciones sobre temas de interés. Por ejemplo, los administradores en el Programa de Oncología Clínica Comunitaria han establecido un grupo de debate.

La meta principal del proyecto es aumentar el conocimiento sobre los procesos necesarios para el éxito en la incorporación de participantes en los estudios clínicos. Otra meta es fomentar el uso de la bibliografía y los recursos disponibles para la planificación y realización de actividades de inscripción de participantes.

Más allá de estas metas inmediatas, el proyecto podría ayudar a identificar las deficiencias en la investigación en torno a las estrategias de incorporación de participantes en los estudios y a definir temas para investigaciones futuras.

AccrualNet está diseñado para crecer junto con la ciencia que fundamenta la inscripción de participantes en los estudios clínicos y actualmente comparte las limitaciones de este campo. Gran parte de la evidencia se basa en informes de instituciones individuales y existen pocos estudios aleatorios controlados (considerados como punto de referencia de la evidencia) sobre la inscripción y retención de participantes.

AccrualNet es un punto de partida,” observó la doctora Massett. “Pero tiene el potencial de servir como marco de trabajo en cuanto a la forma en que vemos el avance de la inscripción de participantes para los estudios clínicos del cáncer”. 

AccrualNet es solo uno de los múltiples proyectos que buscan lograr las importantes metas de participación de pacientes que fueron presentadas durante el Simposio sobre la Inscripción de Participantes en Estudios Clínicos del Cáncer. Las diapositivas e información sobre algunas de las presentaciones del simposio se encuentran ya disponibles.