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17 de julio de 2012 • Volumen 4 - Edición 8

Una transición difícil: los planes para supervivientes de cáncer se afianzan con lentitud

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Casi 6 años después de someterse a una lumpectomía y a radioterapia para combatir un pequeño tumor en la mama, Kris Batley, de 49 años de edad, tomó recientemente su última pastilla de tamoxifeno.

Ahora que ha terminado su tratamiento contra el cáncer de mama, Batley está comenzando la transición hacia una nueva etapa, la de supervivencia al cáncer. Se espera que no sea su oncólogo sino otros médicos quienes se hagan cargo de su atención médica de aquí en adelante, lo cual incluye ordenar exámenes de seguimiento y controlar los efectos tardíos de la terapia.

Pero, ¿está ella lista para la transición?

"Cuando pienso en ello lógicamente, me pregunto, ¿verdaderamente necesito ver a mi oncólogo 10 o 15 años después de haber terminado el tratamiento? Probablemente no", dice ella. "Pero ya han pasado 6 años y aún me siento como si 'tuviera cáncer. Yo soy una superviviente de cáncer. Necesito hablar con alguien que sepa de cáncer'".

Un médico habla con un pacienteEl Instituto de Medicina recomienda que, al final de su tratamiento, todo paciente de cáncer reciba un plan de atención para supervivientes. Pero muchos supervivientes no reciben ningún plan o reciben uno que no incluye los elementos fundamentales

Los temores de Batley son apenas uno de los múltiples retos que enfrentan muchos supervivientes de cáncer. Estos problemas comunes motivaron la publicación en el 2005 del influyente informe del Instituto de Medicina (IOM), titulado De paciente de cáncer a superviviente de cáncer: perdido en la transición

La recomendación central del informe (que adquirió aún más importancia por las estimaciones recientes que indican que los supervivientes de cáncer en los EE.UU. aumentarán de los 13,7 millones actuales a cerca de 18 millones en 2022) fue que, al final del tratamiento, todo paciente reciba un plan de atención para la etapa de supervivencia (conocido por sus siglas en inglés como SCP), es decir, un plan que ayude a los supervivientes a manejar los altibajos en sus vidas después del tratamiento. (Véase recuadro).

Ha trascurrido muy poco tiempo desde que se publicó el informe como para determinar si el uso de los SCP mejorará la atención del paciente, afirmaron varios investigadores que estudian la supervivencia. Los estudios realizados hasta la fecha ofrecen opiniones divergentes en cuanto al progreso alcanzado en el perfeccionamiento de los SCP.

Si hay una cosa que ha quedado clara, anotó la doctora Carly Parry de la Oficina de Asuntos de Supervivencia del NCI, es que aún queda mucho por aprender sobre los SCP. "Los planes para la atención de los supervivientes se convertirán en el estándar de atención", afirmó, y "es verdaderamente importante que evaluemos con precisión su eficacia y su viabilidad en el mundo real".

Dificultades iniciales

El progreso en el perfeccionamiento y la puesta en práctica de los SCP puede medirse de varias maneras.

Desde la perspectiva del superviviente, "nos gusta lo que estamos oyendo, aun cuando mucho de ello es anecdótico", dice Ellen Stovall de la Coalición Nacional de Supervivientes de Cáncer (NCCS) y miembro del comité del IOM que redactó el informe de 2005. Los supervivientes agradecen los planes, agregó Stovall. "Un plan los ayuda a saber de antemano lo que está por venir, lo cual hace que la atención de seguimiento sea predecible y ordenada".

Sin embargo, según dos estudios recientes, uno que incluyó solamente centros oncológicos designados por el NCI y otro que incluyo centros afiliados al programa de los Centros de Excelencia en la Supervivencia de la Fundación LIVESTRONG, muchos supervivientes no reciben estos planes. Y cuando los reciben, a menudo éstos no incluyen todos los elementos recomendados por el IOM.

El IOM: elementos esenciales de la atención médica durante la etapa de supervivencia

  • Prevención de recidivas y otros tumores, y de otros efectos tardíos
  • Vigilancia de la expansión del cáncer, recidiva o de un segundo cáncer
  • Evaluación de efectos médicos y psicológicos tardíos
  • Intervención para controlar las consecuencias del cáncer y su tratamiento
  • Coordinación entre especialistas y proveedores de atención primaria con el fin de satisfacer las necesidades médicas de los supervivientes.

Elementos que deben incluirse en un plan de cuidado de supervivencia

  • Tipo de cáncer, tratamientos recibidos y sus posibles consecuencias
  • Información específica sobre el período y el contenido de la atención médica de seguimiento recomendada
  • Recomendaciones en cuanto a prácticas preventivas y la manera como mantener la salud y el bienestar
  • Información sobre protección legal en lo concerniente al empleo y el acceso al seguro médico
  • Disponibilidad de servicios psicosociales en la comunidad

El tiempo necesario para preparar los planes, particularmente el tiempo que necesita el personal de oncología, el cual ya es limitado, es un obstáculo significativo que impide un uso más amplio de los mismos, subrayó la doctora Carrie Stricker del Centro Oncológico Abramson de la Universidad de Pennsylvania, quien encabezó el estudio de los centros LIVESTRONG. "Además, aún no hemos llegado a un consenso en cuanto a cuáles deberían ser los elementos fundamentales de los SCP.

En el Wayne HealthCare, en Greenville, Ohio, el doctor Daniel McKellar, el cirujano que dirige el programa oncológico del hospital, y dos miembros más del personal están a cargo de la elaboración de los planes de atención. Ellos están utilizando el modelo de SCP diseñado por Journey Forward, una organización conjunta entre el sector privado y el sector público.

Varias otras organizaciones, entre las cuales se encuentran la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y la Fundación LIVESTRONG, conjuntamente con el Centro Oncológico Abramson, también han elaborado modelos de planes para supervivientes (aquí y aquí). El NCI espera dar a conocer un programa sobre este tema pronto.

Si bien el proceso de elaboración de un SCP se desenvuelve sin inconvenientes en el Wayne HealthCare y no requiere mucho tiempo, éste no es el caso en muchos centros oncológicos, explicó el doctor McKellar. Él debe saberlo. En su calidad de presidente entrante de la Comisión Oncológica (CoC) del Colegio Americano de Cirujanos (ACS) y encuestador de dicha comisión, él visita con regularidad los centros oncológicos acreditados por el ACS.

Los SCP constituyen un tema polémico en estas reuniones. En nuevas normas dadas a conocer el año pasado, la CoC anunció que requeriría que todos los centros acreditados por el ACS, donde reciben tratamiento aproximadamente 70 por ciento de los pacientes a quienes se les acaba de diagnosticar cáncer en los Estado Unidos, ofrezcan SPC a todos los pacientes a partir de 2015.

"Permitimos un período de introducción paulatino de 3 años de manera que pudiéramos entender mejor los obstáculos que impiden la puesta en práctica de los planes y pudiéramos diseñar las mejores prácticas para su implementación", explicó el doctor McKellar.

Cómo salvar las múltiples brechas

Un elemento fundamental y, según Stovall, no estudiado a profundidad, de la transición de un paciente a la vida postratamiento es la transferencia de su cuidado de rutina de la clínica oncológica a la oficina del médico de atención primaria. Aun cuando el médico de atención primaria de un superviviente de cáncer reciba un SCP, por ejemplo, no hay consenso sobre cómo debería manejarse la atención del paciente de ahí en adelante.

Por ejemplo, un estudio presentado en la reciente reunión anual de ASCO determinó que hay una brecha considerable entre las creencias de los oncólogos y las de los médicos de atención primaria en los que concierne la atención de los supervivientes. La mayoría de los oncólogos encuestados en el estudio cuestionaron la habilidad de los médicos de atención primaria de ofrecer la atención médica de seguimiento adecuada y consideraron que los oncólogos son los que están mejor equipados para esta tarea. Por otro lado, la mayoría de los médicos de atención primaria se manifestaron a favor de un control compartido, en el cual ellos cuidarían de los pacientes conjuntamente con los oncólogos y el personal respectivo.

Y luego tenemos a los supervivientes como Kris Batley, quienes, independientemente de si tienen o no un SCP, a menudo no están listos para separarse del manto familiar de la clínica oncológica.

"Se trata de una preocupación genuina", dijo la doctora Eva Grunfeld de la Universidad de Toronto, quien ha estudiado la supervivencia al cáncer por más de 20 años. Los supervivientes "necesitan estar seguros de que siguen estando en el sistema y que, si necesitan de nuevo una atención especializada, la tendrán", dijo.

La próxima ola en la investigación

La doctora Grunfeld encabezó el único estudio clínico con distribución al azar que analiza los efectos de un SCP en los supervivientes; en este caso, se trató de mujeres que recibieron tratamiento por cáncer de mama en estadio temprano. En este estudio, la angustia relacionada con el cáncer  (el criterio principal de valoración del estudio) en las mujeres que tenían un SCP no era menor que en las supervivientes que no recibieron ningún plan.

Hay otros estudios clínicos sobre los SCP que están comenzando a abrirse camino. Por ejemplo, la doctora Stricker está dirigiendo un estudio piloto para analizar el uso de lo que ella llama un SPC "Cadillac", el cual incluye información que no recogieron los otros planes. "Este es verdaderamente un documento integral que cubre casi todo, sino todo, el contenido recomendado por el IOM", dijo.

Y a través de su iniciativa de medidas interrelacionadas conocidas en inglés como Grid-Enabled Measures, el NCI está apoyando un esfuerzo para identificar factores de medición fundamentales que deben utilizarse en estudios relacionados con los SCP, como son la calidad de vida, el cuidado médico y los costos.

Un plan ayuda a los supervivientes a saber de antemano lo que está por venir, lo cual hace que el cuidado de control sea predecible y ordenado.

—Ellen Stoval

Los investigadores en esta área concuerdan en que es necesario avanzar en muchos frentes. Por ejemplo, la reforma del sistema de pagos aseguraría el reembolso a los centros oncológicos por preparar los SPC y revisar los planes y la transición a la etapa de supervivencia con los pacientes, acotó Stovall. Avances en la tecnología de la información, en particular en la capacidad de enlazar los informes médicos electrónicos con los SCP, facilitarían la preparación de los SCP, dijo la doctora Stricker.

Además, los investigadores necesitan determinar la mejor manera de elaborar, adaptar y poner en práctica los SCP así como modelos de atención durante la etapa de supervivencia, a fin de satisfacer las necesidades de los supervivientes, explicó la doctora Parry. El cuidado durante el período de transición y el seguimiento más adecuados podrían cambiar dependiendo de factores tales como la edad de los pacientes, su tipo y estadio de cáncer, los tratamientos que recibieron y el grado e intensidad del cuidado de control que necesitan, añadió.

Batley, quien recibió tratamiento en Abramson, recibió su SCP después de conversar sobre los retos que enfrentaría después del tratamiento con una enfermera profesional en la Clínica de Supervivencia del Cáncer de Mama del centro.  "Fue excelente", dijo Badley. "Hablamos de cosas que yo nunca habría hablado con mi oncólogo, como la ansiedad y el aumento de peso".

"Puedo entender por qué la gente se preocupa por este tema", agregó. "Ahora hay muchos más supervivientes. Y no hay forma de que los oncólogos alcancen a hacerlo todo".

Carmen Phillips