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14 de agosto de 2012 • Volumen 4 - Edición 9

Edición Especial: Enfermería oncológica

Con la expansión y el crecimiento de los programas de gestión para pacientes, el personal de enfermería asume diversas funciones

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Flecha que indica la salida del laberinto
El personal de enfermería ayuda a los pacientes con cáncer a sortear el laberinto de exámenes y tratamientos.

El personal de enfermería siempre se ha encargado de apoyar y guiar a los pacientes con cáncer durante momentos difíciles y tratamientos a veces complicados. Esa es la función que desempeñan.

En la actualidad, un número pequeño pero en aumento de profesionales de enfermería oncológica está engrosando las filas de los gestores o navegadores de pacientes, un grupo diverso de trabajadores y profesionales de la salud que brinda asistencia a pacientes en cualquier etapa de la atención oncológica, desde los exámenes selectivos de detección y diagnóstico hasta el tratamiento y la fase de supervivencia.

"Los gestores de pacientes tienen una función crítica dentro del complejo sistema de salud que tenemos hoy en día" porque ayudan a las personas a acceder al cuidado médico, dijo el doctor Steven Patierno, subdirector del Instituto Oncológico Duke y líder en este campo.

El personal de enfermería puede ser de particular utilidad después de que un paciente recibe el diagnóstico y durante el tratamiento. "Es ahí donde se destacan estos profesionales de la salud", señaló el doctor Patierno. "La coordinación del cuidado en ese momento es muy importante, y el personal de enfermería oncológica está familiarizado con este proceso".

Si bien la tarea de gestión o enlace es relativamente nueva, algunas lecciones están comenzando a surgir. Una gran parte de este conocimiento proviene de los profesionales de enfermería que trabajan como personal de gestión o que capacitan y supervisan a este personal.

Ayuda adicional

El Centro Oncológico de la Clínica Billings en Montana, inició en el 2003 un programa experimental de gestión de pacientes con una sola enfermera. Actualmente, la clínica tiene ocho gestores de pacientes dedicados a tipos específicos de cáncer y otra persona que se concentra en la etapa de supervivencia. A todos los pacientes se les ofrece servicios de gestión.

"No hay un día que se parezca a otro", dijo Deb White, una enfermera de oncología que ayuda a los pacientes con cáncer de cabeza y cuello a navegar a través de las diversas fases del cuidado médico. "Muchas personas nos consideran un nivel de apoyo adicional. Escuchan lo que los doctores les dicen, y después nos llaman para hacernos preguntas".

En el año 2003, el personal de enfermería encargado de la gestión de pacientes coordinaba principalmente la atención de pacientes con acceso limitado a servicios médicos, muchos de los cuales se desplazaban grandes distancias para llegar al centro médico. A medida que se han expandido los programas de gestión, se han dado muchas experiencias exitosas y también se han hecho evidentes algunas dificultades iniciales. La definición de las funciones y las expectativas de los gestores de pacientes ha sido un proceso continuo, según Karyl Blaseg, una enfermera supervisora de un equipo de gestión.

En el pasado, el gestor trataba de estar presente en cada una de las consultas médicas, pero esto se tornó imposible a medida que el número de pacientes fue en aumento. En la actualidad, se espera que el personal de gestión participe en las reuniones donde se tratan los temas de diagnóstico y planificación del tratamiento, pero pueden optar por no asistir a las consultas y ponerse al día con los pacientes en otro momento.

"Estamos ajustando los detalles sobre cuáles debieran ser las actividades diarias del personal de gestión de pacientes", dijo Blaseg. "Después de haber realizado servicios de gestión por 9 años, uno podría pensar que ya hemos logrado perfeccionar la tarea, pero es difícil; los gestores de pacientes quieren hacerlo todo y ayudar a todos, y eso no es posible".

Cómo encauzar la energía

El concepto de los servicios de gestión de pacientes lo formuló el doctor Harold Freeman, un cirujano de Harlem en la Ciudad de Nueva York, a fines de la década de 1980. El doctor Freeman deseaba ayudar a las mujeres afroamericanas con cáncer de mama a tener acceso a la atención médica que podría salvarles la vida. Esta meta se lograría principalmente a través del personal de gestión o enlace a fin de eliminar las barreras que impiden el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en sus etapas iniciales.

Los primeros en servir como gestores de pacientes fueron personas sin estudios médicos del área de Harlem, familiarizados con las barreras culturales y lingüísticas de esa comunidad que impedían el acceso a la atención.

"Brindar servicios de gestión es una manera de encauzar la energía de una comunidad para que las personas puedan usarla con el fin de ayudar a otros dentro de la comunidad", dijo el doctor Freeman, quien está al frente de un instituto de capacitación para gestores de pacientes. Karen Schwaderer fue testigo directo de este fenómeno en 2004, cuando inició un programa de gestión de pacientes en el oeste de Pensilvania para poblaciones con acceso limitado a servicios médicos, como los Amish.

Si bien los Amish no confían en la ciencia médica, la enfermera Schwaderer pudo proporcionar recursos médicos al trabajar con una mujer Amish que deseaba traer los servicios a la zona. "A través de esta mujer, dejamos que la comunidad dirigiese los servicios de extensión desde nuestro hospital", recordó Schwaderer.

En este programa, patrocinado por el NCI, los gestores de pacientes eran profesionales de la salud, pero no personal de enfermería. Su trabajo consistía en conectar a las minorías, los ancianos y las personas de bajos ingresos con ayuda económica y transporte.

Desde el punto de vista del costo, lo más probable es que quienes no tienen estudios médicos o no sean profesionales de enfermería trabajen por menos dinero que el personal de enfermería y, por lo tanto, se les prefiera, señaló Schwaderer, quien ahora es una enfermera de gestión para mujeres con cáncer de mama del Sistema de Salud West Penn Allegheny en Pittsburgh, Pensilvania.

"El tipo de personal de gestión de pacientes debe depender de las necesidades de cada programa", continuó Schwaderer. "Si su programa necesita un coordinador del cuidado médico, entonces sería adecuado contar con un profesional de enfermería oncológica. Si su programa necesita personal de gestión de recursos, no es necesario que tenga el título de enfermería".

Agregó que "en nuestra calidad de profesionales de enfermería oncológica, todos somos gestores de pacientes".

Sharon Francz, fundadora de una organización de base de enfermería oncológica y gestión de pacientes llamada National Coalition of Oncology Nurse Navigators, estuvo de acuerdo: "El personal de enfermería que desempeña funciones de gestión de pacientes sabe que este es un beneficio adicional para cualquier programa oncológico, y espera que al ayudar a los pacientes a seguir las indicaciones médicas, estos se convertirán en supervivientes y tendrán una mejor calidad de vida".

Nueva herramienta para evaluar programas de gestión

Cada programa de gestión para pacientes es único, pero los centros médicos se enfrentan con frecuencia a los mismos retos y barreras al tratar de establecer y ampliar los servicios de gestión. Un grupo de trabajo patrocinado por el NCI dio a conocer recientemente una herramienta de evaluación que puede utilizarse para crear programas de gestión para pacientes en los centros oncológicos comunitarios.

La herramienta para evaluar programas de gestión tiene un formato de matriz e incluye 16 mediciones básicas identificadas por el grupo de trabajo como parte esencial de cualquier programa de gestión. Los centros oncológicos pueden usar las mediciones para establecer metas y evaluar el progreso de sus programas de gestión, según afirma el Programa de Centros Oncológicos Comunitarios del NCI, entidad que respaldó el proyecto.

Para acceder a un archivo PDF de la herramienta para evaluar programas de gestión, haga clic aquí

Programas hechos a la medida

De la misma manera que cada paciente es diferente, los programas de gestión también deben ajustarse a las necesidades del centro médico y de los pacientes, señaló Patricia Strusowski, directora clínica del Programa Oncológico en el Centro Oncológico Helen F. Graham del Sistema de Salud Christiana Care en Newark, Delaware.

"Aún así, todos los programas de gestión enfrentan las mismas barreras y retos; y es algo por lo que todos pasamos, agregó. A fin de ayudar a las personas a evaluar los programas en sus respectivos centros, Strusowski y sus colegas del Programa de Centros Oncológicos Comunitarios del NCI (NCCCP) dieron a conocer recientemente una herramienta de evaluación que incluye los 16 componentes clave de los programas de gestión. (Véase recuadro "Nueva herramienta para evaluar programas de gestión").

Una pregunta que surge en los diversos establecimientos de salud es saber si es mejor tener una sola persona de gestión que trabaje con el paciente hasta la etapa de supervivencia o usar un modelo de equipo. En el Centro Oncológico Graham, cuando los pacientes finalizan el tratamiento, se los transfiere del personal de gestión relacionada con el tratamiento al personal de gestión para la etapa de supervivencia.

Los pacientes en la etapa de supervivencia "tienen una manera de pensar diferente, quieren saber cómo mejorar su alimentación y hacer más ejercicio", dijo Strusowski y agregó que "el personal de gestión para el tratamiento no puede atender a estos pacientes para siempre, porque la carga de trabajo sería demasiada".

Colaboración entre personal de enfermería y trabajadores de salud comunitarios

Para algunos supervivientes de cáncer, dejar el hospital puede ser una transición difícil. En Texas, se está probando un programa experimental para ayudar a los supervivientes en sus hogares a través de la colaboración entre personal de enfermería oncológica y estudiantes de trabajo social comunitario inscritos en el Coleman College de Ciencias de la Salud del Houston Community College.

"Esto sería una extensión de la gestión de enfermería oncológica desde el ámbito hospitalario a la comunidad, explicó la doctora Amy Deutsch, enfermera oncológica de práctica avanzada del Sistema de Salud Memorial Hermann, la organización de atención médica sin ánimo de lucro más grande de Texas.

Durante un reciente periodo de capacitación clínica, tres profesionales de enfermería oncológica y de gestión de pacientes fueron mentores de un grupo de estudiantes de salud comunitaria, con el objetivo de enseñarles las fases de todo el proceso de la atención oncológica (desde los exámenes selectivos de detección, las intervenciones terapéuticas, hasta los cuidados médicos de apoyo). Los estudiantes fueron seleccionados en parte debido a su conocimiento sobre las tradiciones culturales de las comunidades donde se brindarían los servicios.

El programa experimental está en sus etapas iniciales, e ilustra otra de las maneras en que el personal de enfermería influye en la evolución de los servicios de gestión para pacientes. Uno de los objetivos del programa es diseñar nuevos recursos para los supervivientes de cáncer dentro de la comunidad, de forma que se acorte su estadía en el hospital.

"Muchos pacientes se sienten muy atemorizados cuando dejan el ‘abrazo protector’ del hospital", manifestó la doctora Deutsch. "Esta colaboración puede proporcionar una manera de ampliar un poco más esa protección".

Formulación del futuro de los servicios de gestión

Se han publicado muy pocos estudios sobre la rentabilidad y los beneficios para los pacientes de los programas de gestión. Al no contar con mucha información y dado el clima económico actual, el futuro de los programas de gestión para pacientes parece incierto.

Sin embargo, muchas personas en la práctica se muestran optimistas. Para algunas el optimismo radica en los nuevos requisitos para obtener la acreditación de la Comisión Oncológica del Colegio Americano de Cirujanos, según los cuales, para el año 2015, los centros oncológicos deberán proporcionar servicios de gestión para pacientes.

"Nuestros pacientes nos han dicho que contar con el personal de gestión ha hecho una enorme diferencia en sus vidas en lo que se refiere al tratamiento", expresó Strusowski.

El doctor Patierno, quien ha diseñado cursos de capacitación para personal de gestión, considera que esta es una disciplina que no va a desaparecer, aunque todavía no está muy claro cuál será su evolución

"Como el cuidado del cáncer es tan complicado, no hay ninguna duda de que todos se podrían beneficiar de los servicios de gestión, independientemente de su nivel de ingresos", comentó el doctor Patierno. "Tengamos en cuenta que la intención original de los servicios de gestión para pacientes fue ayudar a las personas a superar barreras. Todos se pueden beneficiar de estos servicios, pero las poblaciones con acceso limitado a los servicios médicos son las que se beneficiarán en mayor medida".

—Edward R. Winstead

Evaluación de los servicios de gestión para pacientes

A fines de este año, se espera un informe con los resultados del estudio más grande realizado hasta la fecha sobre la evaluación de los programas de gestión para pacientes. El estudio, patrocinado por el Programa de Investigación de Servicios de Gestión para Pacientes del NCI, cuenta con más de 10 000 participantes de diferentes grupos raciales y étnicos e incluye un grupo de preguntas relacionadas con los servicios de gestión. Los gestores de pacientes en el estudio fueron principalmente personas sin estudios médicos, pero profesionales de enfermería desempeñaron la función de supervisores.

Los resultados indicarán que el personal de gestión asiste a las personas a superar las barreras de la atención médica y también ayuda a quienes están en riesgo de "salirse" del sistema, a permanecer dentro del mismo, de acuerdo con la doctora Martha Hare del Centro para la Reducción de las Disparidades de Salud Vinculadas al Cáncer del NCI.

"Los gestores de pacientes cumplen una gran función al ayudar a superar obstáculos", dijo la doctora Hare. También son firmes en su propósito, son educadores y conectan con las personas que tienen el riesgo de perderse en el sistema de atención médica, especialmente quienes no hablan inglés o tienen inconvenientes para entender los resultados de exámenes que son difíciles de interpretar sin formación médica".