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Boletín del Instituto Nacional del Cáncer
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  • Publicación: 14 de septiembre de 2010

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Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI: información y asistencia disponible en todo el país

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Rick Muha había sido una persona activa toda su vida; por lo que cuando se dio cuenta de que su cintura se estaba ensanchando sin razón aparente, trató de solucionar el problema en forma directa. Una noche después de correr por un buen rato, estaba haciendo ejercicios de estiramiento y se palpó algo extraño en la parte de atrás de la cintura: un bulto duro que no tenía razón de estar ahí.

“Efectivamente, cuando subí al piso de arriba, le sentí el contorno de una masa dura”, dijo su esposa, Cathy Muha, quien trabaja en el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Esa noche en el centro de atención médica con horario extendido, la radiografía mostró un tumor grande pegado a su cadera.

“A partir de ese momento, la situación de mi esposo cambió rápidamente y en forma drástica”, dijo. “Quedé con una sensación de no saber a dónde ir; de no saber qué tipo de información necesitaba para prepararnos para el camino que íbamos a enfrentar. Debido a mi trabajo en el NCI, sabía que miles de estadounidenses pasan por lo mismo todos los días. Pero de repente estaba sintiendo esta experiencia desalentadora en carne viva y me di cuenta lo abrumadora que puede ser”.

Este escenario tan frecuente es la razón por la que existe el Centro de Comunicaciones del Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS) del NCI, dijo la directora del programa MaryAnn Monroe. “El Centro de Comunicaciones brinda información personalizada y adaptada a cada persona para responder a sus necesidades”, explicó. “No hay guiones preestablecidos y las conversaciones e información suministradas son totalmente confidenciales. Nuestros especialistas en información se toman el tiempo necesario para ayudar a que las personas entiendan realmente su situación”.

Especialistas capacitados para ayudar

Lissett Santiago es una de las 66 especialistas en información con que cuenta el Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI. Lissett Santiago es una de las 66 especialistas en información con que cuenta el Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI.

Por 35 años, el Centro de Comunicaciones del CIS del NCI ha estado disponible para responder las preguntas que alguien tenga sobre el cáncer, con tan solo una llamada. Desde su inicio en 1975, el CIS ha respondido más de 10 millones de llamadas. El servicio está disponible en forma gratuita tanto para las personas que han recibido un diagnóstico reciente de cáncer como para las que tengan un ser querido con esta enfermedad.

“El cáncer toca la vida de muchísimas personas, por esto, disponer de especialistas sensibles, que se preocupen y que estén capacitados adecuadamente para responder preguntas y brindar información sobre el cáncer, puede ser lo que una persona necesite para tomar decisiones informadas sobre su atención médica”, dijo Mary Anne Bright, directora asociada de la Oficina de Información Pública y Administración de Recursos del NCI.

El CIS del NCI está ubicado en el Centro de Investigación Oncológica Fred Hutchinson en Seattle, WA, en donde un equipo compuesto de 66 especialistas en información, con capacitación en áreas como enfermería y trabajo social, responde anualmente a miles de llamadas telefónicas, conversaciones vía LiveHelp y correos electrónicos.

Los especialistas en información encargados de hablar con las personas que llaman reciben 6 semanas de capacitación inicial, en donde aprenden acerca del cáncer y temas relacionados con esta enfermedad y sobre cómo navegar varios recursos en línea del NCI para brindar a quienes llaman la información que necesitan. Pero, además de ofrecer información actualizada sobre el cáncer, explicó Bright, a veces también prestan un oído comprensivo. ”Nuestros especialistas en información se preocupan más que de tan solo brindar una información precisa”, dijo Bright. “Para ellos también es importante la forma en que le transmiten la información a las personas y lo que ellas piensan sobre el servicio que reciben”. El CIS del NCI, continuó, ha obtenido los puntajes de satisfacción del cliente más altos en el gobierno federal de los Estados Unidos, que comprueban esto.

Según Leah Counts, una especialista en información con dos años de experiencia en el CIS, uno de los momentos más difíciles para muchas de las personas con las que conversa ocurre tan pronto reciben el diagnóstico. “Es la primera vez que reciben un diagnóstico de cáncer, y tener que pensar sobre las opciones de tratamiento al mismo tiempo que están bajo tremendo estrés emocional es algo difícil para las personas”, agregó. “Este servicio ofrece realmente algo de mucho valor para la gente, ya que las ayuda a sobrellevar esta situación tan abrumadora”.

El Centro de Comunicaciones del CIS también ofrece información sobre estudios clínicos disponibles, algo que los médicos no mencionan todo el tiempo, dijo Deb Pearson, una consejera de salud pública del NCI. "Nuestra misión es apoyar al NCI en sus investigaciones, y en cuanto sea posible, los estudios clínicos sobre el cáncer deben formar parte de la conversación desde un principio”, dijo. “La participación de las personas en estos estudios clínicos ayuda al avance de las investigaciones” reafirmó, y la participación en ellos puede ser la mejor opción de tratamiento.

La experiencia de una familia

Como empleada del NCI, Cathy Muha estaba familiarizada con este servicio antes del diagnóstico de su esposo. Aunque admite, “tuve algo de ansiedad para llamar al número gratuito cuando escuchamos la palabra cáncer que de repente nos lanzó a un universo paralelo.”

En el transcurso de la enfermedad de su esposo, Muha llamó al Centro de Comunicaciones del CIS cinco veces. Dijo que el servicio fue muy útil durante todo el proceso del tratamiento del cáncer, y por medio de este obtuvo información que iba desde el diagnóstico hasta temas sobre supervivencia a largo plazo. “La información de apoyo que nos dieron fue creíble, confidencial y comprensiva, además los especialistas en información se valieron de la información científica más actualizada para asistirnos en esta situación", dijo.

“La parte que más nos sirvió al llamar al CIS fue la asistencia que nos prestaron para entender las opciones de tratamiento”, continuó. “Cuando llegué al consultorio del doctor, ya sabía los tipos de tratamiento disponibles, las preguntas que debía hacer y tenía la convicción de que nuestra decisión era el curso de acción correcto”.

El Centro de Comunicaciones también ayudó a la pareja a decidir cómo explicar la situación a sus hijos en una forma adecuada para sus edades. Además, como el Centro de Comunicaciones está disponible a nivel nacional, en vez de explicar individualmente la situación de su esposo a cada familiar que vivía en una parte diferente del país, Muha simplemente les dijo que contactaran al Centro de Comunicaciones del CIS.

“La solidez y la calidad de la información, así como ese oído comprensivo fue realmente importante para mí al decidir recomendarle a las personas que llamaran al centro”, dijo.

Múltiples formas de asistencia

Con el correr de los años, el CIS ha pasado por múltiples transformaciones hasta convertirse en lo que es hoy. Desde hace más de 25 años el CIS cuenta con especialistas en información bilingües que se dedican a contestar llamadas de personas de habla hispana. Además, en la actualidad, el Centro de Comunicaciones está disponible para el público durante más horas (de 8:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del Este de los Estados Unidos), para ofrecer más información y ayuda a un mayor número de personas. Además de la opción de llamar al 1-800-4-CANCER, también se puede conversar en línea con especialistas en información a través de LiveHelp (solo en inglés), enviar preguntas por correo electrónico y hasta hacer preguntas en la página de Facebook del NCI que se acaba de lanzar al público.

“El Centro de Comunicaciones atiende a las personas en una forma holística”, dijo Pearson. Abarca temas que van desde los síntomas que pueden tener hasta preguntas sobre asuntos monetarios, e incluso brinda a las personas información que sus proveedores de salud tal vez no puedan proporcionar por falta de tiempo.

Muha le agradece al CIS la ayuda que recibió su familia para poder sobrellevar una de sus experiencias más difíciles. “Los servicios que ofrece el CIS no son milagrosos, pero dan información para que uno pueda tomar decisiones y tener acceso a recursos útiles”, dijo ella. “Ese es el gran valor que tiene”.

—Sarah Curry