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  • Publicación: 14 de septiembre de 2010

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Utilización de herramientas de salud electrónicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer

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Un diagnóstico de cáncer puede volver rápidamente caótica la vida de cualquier persona. Esta noticia, con frecuencia, deja a quien la recibe confuso acerca de cómo y dónde conseguir la información y el apoyo que necesita. Para abordar estos temas tan difíciles, investigadores de la Universidad de Wisconsin-Madison han creado herramientas de comunicación electrónicas que ayudan a proporcionar esta información y mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de otras personas que sufren de enfermedades graves.

CHESS comenzó como una aplicación basada en el sistema DOS instalada en una computadora local y ahora funciona en los teléfonos inteligentes o smartphones.

—Dr. David Gustafson

Por más de 3 décadas, se ha estado trabajando en este proyecto en el Centro para la Investigación y el Análisis de los Sistemas de Salud (CHSRA), un Centro de Excelencia en Investigaciones sobre la Comunicación relacionada con el Cáncer (CECCR) de los NCI. El programa de comunicaciones bandera del CHRSA, llamado Sistema Integral de Apoyo para el Mejoramiento de la Salud (CHESS), ha crecido en forma paralela con el auge de Internet y los avances tecnológicos en línea.

“CHESS empezó como una aplicación basada en el sistema DOS instalada en una computadora local y ahora funciona en los teléfonos inteligentes o smartphones”, dijo el doctor David Gustafson, investigador principal del CHSRA. “El Internet ha influido enormemente en la forma en que opera CHESS. Actividades como los grupos de discusión en línea no eran tan eficaces antes del Internet, y ahora son parte integral de las áreas clave de CHESS”.

Básicamente, CHESS es un sistema informático de salud para los consumidores, diseñado con el fin de proporcionar a los pacientes información de expertos, ayuda para la toma de decisiones y apoyo emocional. En su formato actual, contiene servicios informativos, como una biblioteca de artículos sobre el cáncer y un directorio de recursos; servicios de comunicación, como grupos de discusión con moderador y la capacidad de hablar con expertos en línea; y servicios de ayuda para la toma de decisiones que asisten a los pacientes a decidir si las opciones de tratamiento están de acuerdo a sus valores personales. Recientemente se ha modernizado y ahora cuenta con una función de informes para médicos, que avisa a los doctores sobre cualquier información relacionada con el estado de salud del paciente que se ingrese en el sistema CHESS.

Los estudios clínicos con distribución al azar y los basados en la población han mostrado que el sistema CHESS puede mejorar la calidad de vida de grupos de participantes diversos, como las mujeres con cáncer de mama (entre las que se incluyen las que pertenecen a poblaciones subatendidas y las de mayor edad), las personas con VIH y las que tienen problemas de consumo de alcohol y sustancias estupefacientes. También se ha demostrado que CHESS mejora la relación entre el paciente y su médico. La eficacia del sistema ha sido aceptada ampliamente, hasta el punto de que se está utilizando el sistema CHESS como grupo de control en estudios clínicos sobre nuevas intervenciones de comunicación.

Una de las ventajas de CHESS en comparación con Internet, es que es un sistema autocontenido, explicó el doctor Gustafson. “Cuando los pacientes buscan datos en Internet, obtienen mucha información diferente y que a veces no concuerda”, dijo. “Es más, en un estudio clínico encontramos que algunos pacientes que tuvieron acceso a Internet tuvieron más ansiedad”. En ese estudio, las mujeres en el grupo que usó el sistema CHESS mejoraron su calidad de vida, apoyo social y conocimientos de salud, mientras que estos aspectos no mejoraron en las mujeres que contaron solo con acceso a Internet.

Evaluación de CHESS en la vida real

Hasta la fecha, los estudios sobre CHESS se han realizado en condiciones ideales, en donde los investigadores con frecuencia proporcionan a los pacientes computadoras e instrucciones detalladas sobre cómo usar el sistema. Pero dicha estrategia, en la que se hace uso intensivo de los recursos, sería difícil de implementar en un entorno clínico normal. Para evaluar si CHESS continúa siendo un sistema eficaz en la vida real, el doctor Timothy Baker, profesor de medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison, está liderando en la actualidad un estudio clínico con distribución al azar sobre CHESS en colaboración con Kaiser Permanente del noroeste en Oregón y Washington.

“Estamos tratando de determinar la proporción de mujeres que usarían CHESS si un sistema de atención de salud lo ofrece como parte de los cuidados médicos habituales, teniendo en cuenta los problemas y barreras habituales que enfrentan las mujeres”, explicó el doctor Baker.

Los investigadores están en el proceso de inscribir en el estudio a 600 mujeres que han recibido diagnósticos recientes de cáncer de mama. Las participantes se asignarán aleatoriamente al grupo CHESS o al grupo de control que tendrá acceso a varios recursos de salud electrónicos que se usan en Kaiser Permanente. Hasta el momento, el 35 por ciento de las mujeres a las que se las ha solicitado participar en el estudio, han accedido a hacerlo.

Las mujeres tendrán acceso a CHESS o a los recursos del grupo de control por 1 año después de inscribirse y completarán cuestionarios de seguimiento a diferentes intervalos hasta 8 meses después. Los investigadores planean medir los cambios en la calidad de vida usando el índice de utilidades de salud, una herramienta que se utiliza para clasificar el estado de salud. También observarán el impacto en el proceso de atención, por ejemplo, si las mujeres que usan CHESS llaman a sus proveedores de atención médica con mayor o menor frecuencia que las mujeres en el grupo de control y si las pacientes y los médicos califican sus encuentros en forma más favorable si han tenido acceso a CHESS.

“Estamos midiendo muchos resultados en la vida real, como la utilización de la atención médica, lo cual tiene una gran importancia para los sistemas de atención médica”, dijo el doctor Baker. Disponer de esa información, continuó, permitirá a los administradores hospitalarios y a los médicos “tomar decisiones informadas sobre si deben ofrecer recursos electrónicos de salud en forma más intensiva, como parte de los cuidados estándar”.

Sharon Reynolds

Acceso móvil, CHESS móvil

El acceso a Internet se está haciendo cada vez más en forma móvil, al aumentar la popularidad y la disponibilidad de teléfonos inteligentes y otros aparatos de comunicación inalámbrica. La doctora Deborah Mayer, profesora adjunta de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte, está interesada en que CHESS esté disponible en esas plataformas móviles para ayudar a los sobrevivientes de cáncer de colon a aumentar su actividad física después del tratamiento y para mejorar su calidad de vida.

“Hay muchas aplicaciones móviles de salud disponibles, pero nuestro sistema móvil CHESS (CHESS para los sobrevivientes) está especialmente diseñado para los sobrevivientes de cáncer de colon”, explicó la doctora Mayer. “Ofrece información sobre temas que son únicos para ellos, por ejemplo, si recibieron quimioterapia y tienen neuropatía periférica en los pies; o si todavía tienen problemas intestinales; y también ofrece información sobre cómo personas en esa situación pueden aumentar su actividad física con éxito", continuó. El sistema también presenta a sobrevivientes de cáncer de colon que cuentan la historia de cómo sobrellevaron la etapa de transición al terminar su tratamiento y cómo pudieron aumentar su actividad física.

La doctora Mayer y sus colegas están inscribiendo a 294 pacientes que han completado el tratamiento contra el cáncer de colon para participar en este estudio clínico en tres sitios diferentes (la Universidad de Wisconsin-Madison, la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y el Centro Oncológico M. D. Anderson de la Universidad de Texas). Los investigadores seleccionarán en forma aleatoria las personas que participarán en el grupo CHESS y al grupo que no se someterá a ninguna intervención, y se les hará un seguimiento por 3 meses adicionales para determinar si los niveles de actividad física continúan cambiando después de la intervención.

El sistema para sobrevivientes de CHESS incluye información interactiva, como la herramienta que permite a los participantes ponerse metas de ejercicio y hacerles seguimiento semana a semana. El CHESS para sobrevivientes también incluye una opción de compañerismo o "buddy system" que permite a los participantes charlar con otros sobrevivientes en el estudio, y también ofrece información sobre la supervivencia al cáncer de colon que puede ser de interés para los participantes, e incluye recomendaciones interactivas basadas en datos científicos sobre la vigilancia del cáncer. “Estamos integrando el plan de cuidados para sobrevivientes dentro del sistema”, dijo la doctora Mayer. “Si esto es realmente útil para los pacientes, podemos tratar de tenerlo disponible para los teléfonos BlackBerry o iPhone o en cualquier tipo de plataforma de comunicación móvil —realmente se puede ampliar su uso para que otros sobrevivientes tengan acceso a este sistema”.