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Planificación de los cuidados de transición (PDQ®)

  • Actualizado: 24 de abril de 2014

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Descripción

Cerca del 90% de los cuidados relacionados con el cáncer se administran en consulta externa.[1] Esto conlleva mayor responsabilidad por parte del paciente y su familia [2] y un enfoque coordinado por parte del sistema de atención sanitaria. A la vez que los cuidados del paciente continúan tornándose cada vez más complejos, las presiones de tipo reguladoras y fiscales se han vuelto más restrictivas.[3] Los cuidados óptimos dependen actualmente de una elaboración cuidadosa de los planes por parte de diferentes fuentes de tratamientos a fin de asegurar la continuidad de los mismos. Hoy en día los pacientes cambian de entornos de cuidados médicos varias veces durante su tratamiento (por ejemplo, pasan de estar ingresados en un hospital a ser pacientes ambulatorios con necesidades de atención domiciliaria). Los componentes clave del tratamiento ambulatorio y a domicilio para los pacientes de cáncer son: contar con un equipo coordinado que administre los cuidados de salud necesarios, que haya un compromiso tanto del paciente como de su familia y la necesidad de apoyo y educación continua tanto para el paciente como su familia. (A través de esta sección, se ha utilizado el término familia para referirse a los individuos que tienen una estrecha relación social con el paciente. La naturaleza de estas relaciones puede ser muy variada, y algunas personas a las que se considera familia pueden no ser los familiares más cercanos. En el ambiente de atención domiciliaria estas personas son con frecuencia las que cuidan del enfermo.) Sin embargo, no sólo se pone en riesgo la administración de cuidados si estos son fragmentados, sino que además, las demandas de la enfermedad pueden hacer que las familias corran el riesgo de perder sus trabajos y tengan dificultades económicas en su lucha por atender al pariente en su hogar.[4] La planificación y administración de la atención domiciliaria para los pacientes y sus familiares están por lo general fragmentadas. Esto sucede más a menudo entre los pacientes de cáncer más vulnerables, como aquellos cuyos ingresos son bajos, los que pertenecen a minorías que residen en zonas urbanas [5] y aquellos que viven en zonas rurales.[6]

Lo mejor para los pacientes y familiares es recibir cuidados de manos de un equipo médico ya que sus necesidades con frecuencia son complejas y no reconocidas.[7] Dependiendo del diagnóstico, del estadio de la enfermedad, el grado de atención de enfermería que se necesita y una variedad de factores psicosociales, los pacientes pueden necesitar una asistencia tecnológica mayor o menor así como un grado de apoyo más intenso o menos intenso. Las necesidades de cuidado de los pacientes y sus familias las dictan factores médicos y biológicos, así como factores demográficos, (ambiente urbano o rural) y factores psicosociales. Por lo tanto, las necesidades de cuidado son únicas para cada paciente y cada familia. Sin embargo, la administración de cuidados para aquellos en periodos de transición y para los que necesitan evaluación, planificación y manejo continuo representa un reto que conlleva tiempo, por lo que puede volverse desorganizada y poco sistemática.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía
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  2. Given BA, Given CW: Family home care for individuals with cancer. Oncology (Huntingt) 8 (5): 77-83; discussion 86-8, 93, 1994.  [PUBMED Abstract]

  3. Wolfe LC: A model system. Integration of services for cancer treatment. Cancer 72 (11 Suppl): 3525-30, 1993.  [PUBMED Abstract]

  4. Muurinen JM: The economics of informal care. Labor market effects in the National Hospice Study. Med Care 24 (11): 1007-17, 1986.  [PUBMED Abstract]

  5. O'Hare PA, Malone D, Lusk E, et al.: Unmet needs of black patients with cancer posthospitalization: a descriptive study. Oncol Nurs Forum 20 (4): 659-64, 1993.  [PUBMED Abstract]

  6. Buehler JA, Lee HJ: Exploration of home care resources for rural families with cancer. Cancer Nurs 15 (4): 299-308, 1992.  [PUBMED Abstract]

  7. Glajchen M: The emerging role and needs of family caregivers in cancer care. J Support Oncol 2 (2): 145-55, 2004 Mar-Apr.  [PUBMED Abstract]

Definición(es)

Los cuidados de transición se definen como aquellos que facilitan el paso de un estadio de una enfermedad a otro o de un lugar de tratamiento a otro. Por ejemplo, a medida que la enfermedad evoluciona, el paciente puede pasar por fases de la enfermedad que requieren un énfasis diferente en las metas de tratamiento y, consecuentemente, en la naturaleza de los cuidados médicos suministrados en sí. El individuo podría tener una enfermedad en la que un tratamiento curativo resulta factible; en ese caso la terapia puede enfocarse en ese sentido. En otro caso, otro estadio del cáncer podría en cambio responder mejor a un enfoque paliativo intenso. En muchos casos el objetivo es conseguir un equilibrio entre los dos, lo curativo y lo paliativo. Cada vez más individuos pasan también por transiciones difíciles al ir de la enfermedad a la salud. La transición también ocurre al cambiar de un tipo de tratamiento a otro, por ejemplo, de cuidado intensivo en un centro médico a cuidado no tan intensivo, un hogar para ancianos, un centro de rehabilitación, atención a domicilio o un centro de cuidados paliativos. Al proceso de planificación para estas transiciones se le denomina con frecuencia planificación post-alta, puesto que implica el dar de alta de una institución para transferirse a otra. Las transiciones podrían llevarse a cabo en un entorno ambulatorio cuando el paciente ya no se beneficia del tratamiento dirigido al tumor y se beneficiaría más de un derivado a un hospicio o centro de cuidados paliativos realizado directamente por el personal a cargo de pacientes ambulatorios. No obstante, la planificación post-alta se debe fundamentar en el concepto de continuidad de los cuidados, de lo contrario estos se volverán fragmentados. El lugar donde se llevan a cabo los cuidados médicos lo dicta tanto el estadio de la enfermedad o los factores de comorbilidad relacionados que complican el tratamiento oncológico, así como los valores del paciente o familiares y los objetivos de los cuidados, los factores fiscales u otros aspectos relacionados con el acceso a la atención médica. Todas las transiciones requieren cierto grado de cambio, y los cambios, ya sean positivos o negativos, generan tensión en el paciente, la familia y el personal médico. Por ello, se deben desarrollar protocolos de cuidado de transición con el objetivo de reducir la tensión al mínimo y asegurar un buen cuidado para el paciente.

Para lograr que los cuidados de transición sean óptimo y tengan éxito, se deberá mantener una relación completamente integrada entre los cuidados internos y los cuidados ambulatorios. Los cuidados ambulatorios ampliamente definidos incluyen la atención domiciliaria, en unidades o centros de rehabilitación, centros de enfermería especializados, en hogares para ancianos y centros de cuidados paliativos. La planificación post-alta puede mejorarse mediante un enfoque de coordinación de los sistemas, según el cual se puede contar con una enfermera o trabajador social que sirva de intermediario entre el hospital, las compañías de atención domiciliaria más importantes, los centros de rehabilitación, los hogares para ancianos y otras fuentes de atención médica.[1] Es de suma importancia que exista un coordinador de todos los profesionales de la salud, al igual que la comunicación entre los mismos. Con frecuencia es el paciente mismo o uno de sus familiares quien asume la función de transmitir la información de un profesional del equipo a otro; pero a medida que la enfermedad se convierte en una carga y se torna más compleja, se hace más necesaria la formalización de un mecanismo definido y claro para todos los miembros del equipo. El sostenimiento de estos servicios integrados deberá fundamentarse en un modelo biopsicosocial, en el que se asuma que la enfermedad no es solamente un fenómeno biológico, sino también psicológico y social.[2] Además, y más importante aún, este modelo debe sostener las transiciones a través de las variadas etapas de cuidado y enfoques de tratamiento.

Para complementar los esfuerzos del médico en el inicio de la planificación de la estrategia médica a seguir, se deben realizar evaluaciones biopsicosociales completas de rutina, realizadas por un miembro debidamente adiestrado del equipo de atención médica, preferiblemente un trabajador social médico o una enfermera clínica. Para evaluar las metas de los cuidados en general, es de suma importancia que el médico a cargo del tratamiento conozca la necesidad de guiar al paciente a través de las diferentes opciones de cuidados con base en el equilibrio entre el estatus de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, estatus funcional, las metas del paciente y sus familiares, y su interpretación de los parámetros que implican calidad de vida. Idealmente, esta valoración se deberá realizar en el momento de admisión en cualquier centro de atención hospitalaria y en momentos críticos durante el curso de la enfermedad, incluyendo el diagnóstico, la finalización de un protocolo de tratamiento curativo, las recaídas y la fase terminal. Es esencial que esta valoración se lleve a cabo de manera rutinaria, ya que en el transcurso de la enfermedad ocurrirán muchos cambios en los objetivos del tratamiento tanto del paciente como de su familia, y en el deseo y la capacidad de los familiares para cuidar del paciente. Las revalorizaciones son esenciales para el éxito de la atención domiciliaria, el cumplimiento de las recomendaciones del médico y el manejo de la tensión.[3] Las reevaluaciones rutinarias del estado biopsicosocial del paciente y de su familia deberán formar parte del proceso de tratamiento tanto en los cuidados hospitalarios como en los ambulatorios.

Bibliografía
  1. Wolfe LC: A model system. Integration of services for cancer treatment. Cancer 72 (11 Suppl): 3525-30, 1993.  [PUBMED Abstract]

  2. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. Family Therapy Networker 17 (1): 18-29, 1993. 

  3. Beck-Friis B, Strang P: The organization of hospital-based home care for terminally ill cancer patients: the Motala model. Palliat Med 7 (2): 93-100, 1993.  [PUBMED Abstract]

Componentes de los exámenes de detección específicos a la evaluación biopsicosocial

No todos los centros de salud o proveedores de atención médica básica tienen acceso a personal de atención médica dedicado a realizar evaluaciones iniciales y continuas de tipo biopsicosociales y de independencia funcional, especialmente en áreas rurales. Para facilitar el desarrollo de estos enfoques ante la ausencia de dicho personal, se recomiendan los siguientes componentes para identificar a los pacientes que corren el riesgo de confrontar problemas al momento de una transición.

Evaluación biopsicosocial integral

El éxito de la planificación post-alta y la planificación de la transición empiezan con una evaluación biopsicosocial adecuada del paciente y su entorno familiar.[1] Esta evaluación deberá reconocer tanto a los pacientes que necesitan ayuda como a los que no están recibiendo suficiente ayuda.[2,3] Se deben evaluar las siguientes áreas:

  1. Fisiológica:
    • Tipo de cáncer.[4]
    • Estado funcional.
    • Perfil sintomático.
    • Estadio de la enfermedad.
    • Estado de la enfermedad (diagnóstico nuevo, recidivante, evolutivo, o en remisión).
    • Estado del hábito de fumar. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Fumar durante el tratamiento de cáncer.)
    • Estado de nutrición. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento del cáncer.)
    • Metástasis.
    • Impacto del tratamiento actual.
    • Opciones de tratamientos futuros.
    • Insuficiencias, discapacidad o impedimentos; o independencia funcional.

  2. Datos demográficos del paciente y la persona encargada de su cuidado:
    • Edad, estado civil, si se tienen hijos o no, y educación u ocupación.[4]
    • Género del paciente.[5]
    • Tiempo de permanencia hospitalaria.[6]
    • Idioma materno.
    • Su cultura y prácticas y creencias relevantes.
    • Impedimento físico para reintegrarse al hogar o la comunidad (por ejemplo, ¿El paciente vive solo? ¿Tiene el paciente o su familia otras obligaciones?).

  3. Psicológica:
    • Motivación (incluso la proveniente de la familia).

    • Otras creencias, valores y sistemas culturales.[7] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.)

    • Estabilidad familiar antes de la enfermedad.[8]

    • Patrones de comunicación dentro de la familia y con el equipo médico y la comunidad.

    • Percepción de enfermedad por parte del paciente y su familia.

    • Percepción de calidad de vida por parte del paciente y su familia.

    • Preocupaciones y miedos del paciente y su familia relativos al futuro, y mecanismos que utilizan para afrontar la situación. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Adaptación al cáncer: ansiedad y sufrimiento.)

    • Antecedentes de patrones de comportamiento durante situaciones de tensión y manejo de crisis pasadas. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Trastorno de tensión postraumática.)

    • Posición del paciente en el ciclo de la vida familiar.

    • Antecedentes familiares significativos:
      • Enfermedades médicas y psiquiátricas.
      • Conductas relacionadas con la salud (como abuso del alcohol, abuso de las drogas, antecedente de abuso físico, antecedente de abuso sexual, hábitos de fumar y prácticas sexuales).

    • Historial de patrones de utilización de servicios para la salud y la salud mental.

    • Previsiones y objetivos de la terapia para el paciente y su familia.

  4. Espiritual:
    • Creencias espirituales o sentido de la espiritualidad.

    • Problemas y asuntos de tipo espiritual.

    • Afiliación religiosa y grado de importancia.

    • Creencias y prácticas religiosas y su incidencia sobre la enfermedad y su tratamiento.

    • Participación de los miembros de la comunidad religiosa, o grado de apoyo social disponible a través de la comunidad religiosa.

    (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.)

  5. Social:
    • Conocimiento de los sistemas de apoyo disponibles (núcleo familiar, amigos y parientes cercanos, comunidad, apoyo espiritual), conocimientos, destrezas, fortaleza y debilidades de estos sistemas y los individuos que los componen, así como la capacidad de acceso a los sistemas.

    • Conocimiento sobre los cuidados paliativos (acceso abierto a cuidados paliativos).

    • Conocimiento sobre los cuidados paliativos.

    • Capacidad de los sistemas de apoyo para proveer asistencia física cuando sea necesaria (como traslados, tratamiento de heridas, cuidados para la vejiga y los intestinos y para levantar al paciente).

    • Antecedentes y flexibilidad laborales.

    • Evaluación de seguros y cobertura de lo siguiente:
      • Medicinas (plan de recetas).
      • Equipos médicos.
      • Cuidados especializados en el hogar.
      • Cuidados para después de la gravedad.
      • Cuidados paliativos. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida.)

    • Evaluación financiera.

    • Disponibilidad de transporte.

    • Accesibilidad de la casa para acomodar equipo médico.

    • Acceso a la casa para minusválidos.

    • Conocimiento y uso de los recursos de la comunidad.

    • Sistema de apoyo para la persona principal encargada de los cuidados del paciente que incluyen lo siguiente:
      • Disponibilidad de otras personas que pueden compartir la carga de los cuidados del paciente.
      • Disponibilidad de un sustituto de la persona principal encargada de los cuidados del paciente.

  6. Disposiciones legales y previsoras:
    • Preparación o actualización de testamentos y distribución de bienes.

    • Declaración voluntaria de vida.

    • Poder notarial continuo para los cuidados médicos (también conocido como declaración voluntaria médica o poder notarial sobre la atención médica).

    • Sustituto definido legalmente.

    • Tutor para niños dependientes.

    • Disposiciones sobre resucitación: paciente interno, orden de No resucitar (NR) y paciente externo u orden comunitaria de NR.

    • Preferencias de tratamiento a la hora de la muerte (por ejemplo, hidratación, antibióticos, sedación de los síntomas resistentes al tratamiento, nutrición enteral o parenteral). (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida.)

Bibliografía
  1. King C: Five steps to improving assessment skills. Home HealthCare Consultant 4 (10): 42-54, 1997. 

  2. Mor V, Allen SM, Siegel K, et al.: Determinants of need and unmet need among cancer patients residing at home. Health Serv Res 27 (3): 337-60, 1992.  [PUBMED Abstract]

  3. Curry C, Cossich T, Matthews JP, et al.: Uptake of psychosocial referrals in an outpatient cancer setting: improving service accessibility via the referral process. Support Care Cancer 10 (7): 549-55, 2002.  [PUBMED Abstract]

  4. Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, et al.: Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study. Palliat Med 7 (4): 323-31, 1993.  [PUBMED Abstract]

  5. Allen SM: Gender differences in spousal caregiving and unmet need for care. J Gerontol 49 (4): S187-95, 1994.  [PUBMED Abstract]

  6. Yost LS, McCorkle R, Buhler-Wilkerson K, et al.: Determinants of subsequent home health care nursing service use by hospitalized patients with cancer. Cancer 72 (11): 3304-12, 1993.  [PUBMED Abstract]

  7. Taylor EJ, Ferrell BR, Grant M, et al.: Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurs Forum 20 (6): 919-27, 1993.  [PUBMED Abstract]

  8. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. Family Therapy Networker 17 (1): 18-29, 1993. 

Intervenciones u opciones biopsicosociales

  1. Centros de cuidados:
    • Institucional:
      • Hospital.
      • Unidad de rehabilitación.
      • Centro de atención aguda a largo plazo.
      • Centro especializado de enfermería.
      • Unidad de cuidados paliativos para pacientes internos.[1,2]

    • Residencial:

  2. Posibles integrantes del equipo de cuidados de auxilio:
    • Enfermera, enfermera especializada (enfermera superior, enfermera clínica especializada, oncología, centro de cuidados paliativos, cuidados domiciliarios, rehabilitación, cuidado paliativo, radioterapia).

    • Médico (oncólogo, centro de cuidados paliativos, tratamientos paliativos, proveedor de asistencia sanitaria, médico general, internista, fisiatra [médico que se especializa en fisiatría y rehabilitación]).

    • Dietista.

    • Fisioterapeuta.

    • Terapeuta ocupacional.

    • Trabajador social médico: evaluación y referencias para los servicios apropiados.[4][Grado de comprobación: II]

    • Profesionales de la salud mental: enfermera psiquiátrica, trabajador social psiquiátrico, psicólogo y psiquiatra.

    • Ministro religioso, capellán, sacerdote, rabí, o cualquier otro miembro del clero.

    • Acompañante.

    • Auxiliares de enfermería (posiblemente estos puedan obtenerse mediante agencias familiares sectarias o no sectarias, gratis o con cargo mínimo, o se pueden obtener a través de agencias especializadas en cuidados domiciliarios mediante pago de los familiares o del paciente).

  3. Programas que ofrecen una variada gama de especialidades en el suministro de cuidados médicos:
    • Agencias de salud domiciliarias.
    • Programas de centros paliativos.
    • Programas de consulta de cuidados paliativos.
    • Programas comunitarios de apoyo psicosocial.
    • Agencias que proveen infusión a domicilio.
    • Programas sobre el manejo del duelo.[5]

  4. Disposiciones legales o previsoras:
    • Médico.
    • Trabajador social hospitalario.
    • Abogado de familia.
    • Sociedad de ayuda legal.
    • Clínicas legales.
    • Mantenimiento de documentación escrita relacionada con los deseos del paciente.

  5. Apoyo farmacéutico:
    • Tratamiento de los síntomas y el dolor (es decir opioides, ansiolíticos, antidepresivos, antieméticos y estimulantes del apetito).[2,6]; [7][Grado de comprobación: II][8][Grado de comprobación: III] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor.)

    • Quimioterapia.

    • Transfusiones (productos sanguíneos).

    • Antibióticos.

    • Factores de crecimiento.

    • Nutrición (entérica y parenteral total). (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento de cáncer.)

    • Terapia respiratoria.

    • Preparación de la piel para el tratamiento de las heridas.

  6. Nutrición:
    • Oral estándar.

    • Complementaria:
      • Oral.
      • Nutrición entérica por tubo nasogástrico, por tubo gastrointestinal, gastrojejunostomía, o gastrostomía por tubo percutánea endoscópica.
      • Nutrición parenteral (PN), central o periférica.[9]

    • Ninguna de las opciones anteriores.

    • Evaluación del estado de nutrición y educación domiciliaria.

    (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento de cáncer.)

  7. Instrumentos especiales:
    • Ostomías/instrumentos de drenaje:
      • Gastrostomía.
      • Colostomía.
      • Ileostomía.
      • Traqueotomía.
      • Drenaje del líquido pleural (por ejemplo, tubo pectoral y catéter de Denver).
      • Tubo de drenaje biliar.
      • Instrumentos para el drenaje de abscesos.
      • Tubo pericutáneo de nefrostomía.
      • Instrumentos para el drenaje de paracentesis.

    • Instrumentos auxiliares:
      • Cama de hospital.
      • Asientos para inodoros.
      • Silla de ruedas.
      • Cojines para sillas de ruedas.
      • Patinete.
      • Andador.
      • Bastón.
      • Muletas.
      • Abrazaderas.
      • Prótesis.
      • Bañeras.
      • Silla para bañeras/tina.
      • Ortoses.
      • Colchones especiales.
      • Trapecio terapéutico de cama.
      • Ajustadores mecánicos para camas.

    • Catéteres:
      • Catéter central de acceso venoso.
      • Catéter periférico (por ejemplo, catéter central de inserción periférica).
      • Catéter de diálisis.
      • Catéter urinario: catéter tipo condón, sonda permanente (Foley o suprapúbica).
      • Catéter epidural o intratecal.

    • Bombas venosas (permanente o temporal):
      • Quimioterapia.
      • Opioides (infusiones subcutáneas para opioides).
      • Medicamentos para el dolor. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor.)

    • Equipos de succión:
      • Instrumentos de succión nasogástrica y endotraqueal.
      • Cánula de aspiración Yankur.

    • Respiratorio:
      • Oxígeno (portable, estacionario).
      • Ventilación auxiliar (respirador portátil; presión positiva continua de las vías respiratorias, presión positiva bipolar de las vías respiratorias, sistema de humidificación Vapotherm).
      • Tratamientos respiratorios (fisioterapia torácica, o inhaladores de respiración con presión positiva intermitente, o tratamientos con nebulizadores).

Bibliografía
  1. Plumb JD, Ogle KS: Hospice care. Prim Care 19 (4): 807-20, 1992.  [PUBMED Abstract]

  2. Ramsay A: Care of cancer patients in a home-based hospice program: a comparison of oncologists and primary care physicians. J Fam Pract 34 (2): 170-4, 1992.  [PUBMED Abstract]

  3. Jordhøy MS, Saltvedt I, Fayers P, et al.: Which cancer patients die in nursing homes? Quality of life, medical and sociodemographic characteristics. Palliat Med 17 (5): 433-44, 2003.  [PUBMED Abstract]

  4. Jones RV, Hansford J, Fiske J: Death from cancer at home: the carers' perspective. BMJ 306 (6872): 249-51, 1993.  [PUBMED Abstract]

  5. Whittam EH: Terminal care of the dying child. Psychosocial implications of care. Cancer 71 (10 Suppl): 3450-62, 1993.  [PUBMED Abstract]

  6. Wotring RA: Cancer pain management. Home Healthc Nurse 11 (5): 40-4, 1993 Sep-Oct.  [PUBMED Abstract]

  7. Herbst LH, Strause LG: Transdermal fentanyl use in hospice home-care patients with chronic cancer pain. J Pain Symptom Manage 7 (3 Suppl): S54-7, 1992.  [PUBMED Abstract]

  8. McCormack A, Hunter-Smith D, Piotrowski ZH, et al.: Analgesic use in home hospice cancer patients. J Fam Pract 34 (2): 160-4, 1992.  [PUBMED Abstract]

  9. Howard L: Home parenteral and enteral nutrition in cancer patients. Cancer 72 (11 Suppl): 3531-41, 1993.  [PUBMED Abstract]

Manejo y seguimiento biopsicosocial

La evaluación biopsicosocial es un proceso dinámico. Como se indicó anteriormente, la evaluación inicial emprendida en el momento del diagnóstico o a la salida del hospital deberá ser reexaminada durante los momentos críticos del curso de la enfermedad del paciente. Estos puntos críticos o de transición pueden ocurrir en momentos de evolución o recaída de la enfermedad o en momentos de cambios funcionales. El cambio hacia el período de postratamiento también representa una transición significativa (ver la sección Consideraciones especiales). Otros puntos críticos pueden presentarse durante una crisis psicosocial, como por ejemplo la muerte o enfermedad de un ser querido o de la persona a cargo de la ayuda, o al momento de una crisis social, como la pérdida de trabajo o la transición a un hogar de ancianos. Los miembros del equipo de atención médica que llevan a cabo las reevaluaciones deben ser conscientes de que las necesidades de atención nuevas tanto para el paciente como para la familia están a menudo asociadas con cambios en la movilidad del paciente y la incapacidad del sistema de apoyo de proveer la atención adecuada.[1] Los cambios en el estado biopsicosocial pueden presentarse rápidamente, y es aconsejable que la reevaluación biopsicosocial sea incorporada en cualquier rutina de cuidado ambulatorio o atención domiciliaria.

Finalmente, cualquier modelo de cuidado biopsicosocial deberá reconocer que una enfermedad, ya sea mortal o no, engendra pérdidas de ahí el mecanismo psicosocial del desconsuelo. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.) El cáncer interrumpe, temporal o permanentemente, las vidas, sueños, esperanzas, carreras, aspiraciones, integridad y el sentimiento de seguridad tanto del paciente como de su familia, y cada uno manifiesta sus sentimientos de diferente manera. Estos sentimientos son saludables y necesarios para la recuperación psicológica, sin embargo, si la persona no los entiende y los manifiestan de forma destructiva, los efectos pueden ser devastadores. Así mismo, si la crisis emocional generada por una enfermedad se maneja con éxito, los pacientes y las familias pueden adquirir crecimiento psicológico y madurez. El manejo psicosocial del cáncer, independientemente de cuál sea su resultado final, debería ser parte integral de los cuidados médicos del paciente, no importa dónde se suministre, con el fin de asegurar una recuperación completa, en el sentido más amplio de la palabra.[2,3]

Bibliografía
  1. Mor V, Allen SM, Siegel K, et al.: Determinants of need and unmet need among cancer patients residing at home. Health Serv Res 27 (3): 337-60, 1992.  [PUBMED Abstract]

  2. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. Family Therapy Networker 17 (1): 18-29, 1993. 

  3. Whittam EH: Terminal care of the dying child. Psychosocial implications of care. Cancer 71 (10 Suppl): 3450-62, 1993.  [PUBMED Abstract]

Consideraciones especiales



Consideraciones sobre los cuidados domiciliarios

La atención domiciliaria de un paciente implica un aumento en las obligaciones técnicas y emocionales para las familias.[1] Muchas de las cuales ya tienen numerosas responsabilidades fuera del hogar. Además, muchas personas pueden verse comprometidas física o psicosocialmente y, por lo tanto, no ser capaces de asumir la función de ser la persona principal que provee ayuda al paciente.[2] Para determinar si un cónyuge o encargado de la atención médica puede manejar la atención domiciliaria, se deben evaluar los siguientes factores: la edad del encargado de proveer los cuidado médicos, su salud, motivación y género (las mujeres tienen mayor tendencia a proveer atención médica); el tiempo de estancia en el hospital (una estancia prolongada puede complicar la transición hacia la atención domiciliaria; las demás obligaciones de la persona a cargo del paciente; el grado de angustia del paciente (particularmente el dolor); la naturaleza técnica de los cuidados a proveer; y la capacidad que tenga la persona encargada de tomar decisiones relacionadas con la administración de estos.[3-5] Algunos grupos de pacientes corren un riesgo mayor;[6] (por ejemplo, las mujeres de raza negra mayores de edad que están solas, son pobres y tienen múltiples enfermedades crónicas corren el riesgo de encontrar dificultades después de abandonar el hospital). Los pacientes del sector rural también corren el riesgo de encontrar complicaciones en cuanto a la atención médica domiciliaria, sobre todo si la fase terminal de la enfermedad es prolongada y la debilidad física aumenta.[5] El acceso a los cuidados médicos podría ser limitado. Es de suma importancia enfatizar la necesidad de evaluar la motivación de la familia y capacidad para cuidar al paciente. La evaluación debe ser amplia, incluyendo los temas mencionados anteriormente y, cuando sea necesario, el grado de conflictos interpersonales preexistentes y las creencias y valores de la familia en lo que respecta a la atención domiciliaria, la muerte y el uso de opioides para el control del dolor.[7] El control adecuado del dolor y de los síntomas es un componente clave para el éxito en el manejo de la atención domiciliaria,[8] pero esto sólo puede lograrse si la familia y el encargado de la atención médica entiende la necesidad de controlar el dolor y otros síntomas.[9] (Para mayor información, consultar los siguientes sumarios del PDQ Dolor; Síndromes cardiopulmonares; Complicaciones gastrointestinales; Fatiga; Náusea y Vómito; y Sofocos y sudores nocturnos.) Los proveedores y encargados de la atención médica deben entender que los síntomas mal controlados, especialmente el dolor, pueden aumentar drásticamente las cargas físicas y psicológicas de la atención al paciente.[10,11] Debe de haber un entendimiento en cuanto a quién llamar en busca de apoyo o consejo cuando surjan problemas. Según avanza la enfermedad, la necesidad de un personal confiable que conozca la situación del paciente se convierte en la pieza clave de un suministro eficaz de cuidados domiciliarios.[12-14] La función principal de los familiares encargados de los cuidados del paciente en el manejo del cáncer es altamente reconocida. Los familiares encargados de los cuidados del paciente desempeñan una función importante en incentivar al paciente a apegarse al tratamiento, manejar los efectos adversos y llevar a cabo tareas prácticas y proveer apoyo emocional y social.[10,11] También es importante hacer notar que en muchas ocasiones el personal de atención médica puede hacer las veces de representante o apoderado al informar sobre los síntomas y la angustia sicológica; sin embargo, los estudios muestran que cuando es la familia quien brinda cuidados médico estos tienden a sobreestimar la angustia psicológica del paciente, lo cual puede ser el resultado de su propia carga emocional y angustia.[15-17] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Adaptación al cáncer: ansiedad y sufrimiento.)

Seguro y consideraciones financieras

Otras consideraciones importantes que se deberán tener en cuenta en las evaluaciones del plan de cuidado de transición son: la cobertura de la compañía de seguros, la disponibilidad de recursos comunitarios y los asuntos legales del paciente. La mayoría de las compañías de seguros cubren los cuidados domiciliarios, pero algunas pólizas limitan los servicios con condiciones específicas; como que el paciente haya ya estado hospitalizado o el necesitar servicios de enfermería profesionales.[2] Es importante cerciorarse de los límites de las pólizas de seguros con respecto a servicios específicos, así como las limitaciones vitalicias. Los médicos primarios, las enfermeras y los trabajadores sociales quizás tengan que interceder a favor del paciente al tratar con las compañías aseguradoras de terceros, los oficiales administrativos y las compañías administrativas de servicios médicos.[2] Por estas razones, es importante diseñar un plan de atención domiciliaria que provea una seguridad adecuada al paciente, que sea lo menos incómoda para los familiares y que a la vez utilice los recursos de forma apropiada. Suele ser de utilidad estudiar otras posibilidades que no requieran poseer una póliza de seguro o el pago por parte del paciente, como las agencias familiares sectarias y no sectarias, las cuales pueden proveer servicios limitados no profesionales. Normalmente los seguros no cubren los servicios de auxiliares y ayudantes de enfermería (servicios de enfermería no profesionales); sin embargo, algunas provisiones de los cuidados administrados en los centros de cuidados paliativos pueden cubrir este gasto. Las agencias especializadas en la atención domiciliaria proveen este tipo de atención, pero a cuenta del paciente y la familia.

Cáncer en el lugar de trabajo

Tanto la edad, el género, así como el grupo étnico y el tipo de cáncer en cuestión, afectan el estatus de trabajo de los sobrevivientes de cáncer. La educación de los compañeros de trabajo más la consejería laboral del paciente ayudan en esta transición.[18]

Consideraciones legales

Durante los periodos de transición se deberá hablar con el paciente y su familia sobre las disposiciones previsoras y la necesidad de un poder notarial continuo.[19] Es importante que el paciente haga saber sus deseos al médico y a su familia, con suficiente tiempo, de ser posible.[20] El personal médico debe conocer varios enfoques culturales diferentes para llevar a cabo estas conversaciones. El diálogo y la resolución de estos asuntos se deberán documentar en su totalidad. La comunicación entre el equipo de atención médica, incluyendo al paciente y su familia, es la clave para lograr el éxito de la planificación de los cuidados de transición en todos los ambientes y estadios de la enfermedad. Es esencial que exista un mecanismo de comunicación para asegurar el éxito de la colaboración. Este mecanismo puede ser verbal o escrito; sin embargo, es indispensable que exista un documento escrito de manera detallada que circule de un entorno a otro a fin de asegurar la continuidad de los servicios.[2] Es de suma importancia no dejar estos planes para las últimas etapas de la enfermedad, ya que a medida que el paciente cambia de un lugar a otro, también se debe transferir esta información al proveedor de cuidados apropiado.

Bibliografía
  1. Cameron JI, Franche RL, Cheung AM, et al.: Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients. Cancer 94 (2): 521-7, 2002.  [PUBMED Abstract]

  2. Maloney CH, Preston F: An overview of home care for patients with cancer. Oncol Nurs Forum 19 (1): 75-80, 1992 Jan-Feb.  [PUBMED Abstract]

  3. Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, et al.: Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study. Palliat Med 7 (4): 323-31, 1993.  [PUBMED Abstract]

  4. Allen SM: Gender differences in spousal caregiving and unmet need for care. J Gerontol 49 (4): S187-95, 1994.  [PUBMED Abstract]

  5. Yost LS, McCorkle R, Buhler-Wilkerson K, et al.: Determinants of subsequent home health care nursing service use by hospitalized patients with cancer. Cancer 72 (11): 3304-12, 1993.  [PUBMED Abstract]

  6. O'Hare PA, Malone D, Lusk E, et al.: Unmet needs of black patients with cancer posthospitalization: a descriptive study. Oncol Nurs Forum 20 (4): 659-64, 1993.  [PUBMED Abstract]

  7. Taylor EJ, Ferrell BR, Grant M, et al.: Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurs Forum 20 (6): 919-27, 1993.  [PUBMED Abstract]

  8. Coyle N, Cherny NI, Portenoy RK: Subcutaneous opioid infusions at home. Oncology (Huntingt) 8 (4): 21-7; discussion 31-2, 37, 1994.  [PUBMED Abstract]

  9. Wotring RA: Cancer pain management. Home Healthc Nurse 11 (5): 40-4, 1993 Sep-Oct.  [PUBMED Abstract]

  10. Ferrell BR, Cohen MZ, Rhiner M, et al.: Pain as a metaphor for illness. Part II: Family caregivers' management of pain. Oncol Nurs Forum 18 (8): 1315-21, 1991 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]

  11. Ferrell BR, Rhiner M, Cohen MZ, et al.: Pain as a metaphor for illness. Part I: Impact of cancer pain on family caregivers. Oncol Nurs Forum 18 (8): 1303-9, 1991 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]

  12. McMillan SC, Small BJ: Symptom distress and quality of life in patients with cancer newly admitted to hospice home care. Oncol Nurs Forum 29 (10): 1421-8, 2002 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]

  13. Costantini M, Higginson IJ, Boni L, et al.: Effect of a palliative home care team on hospital admissions among patients with advanced cancer. Palliat Med 17 (4): 315-21, 2003.  [PUBMED Abstract]

  14. Burge F, Lawson B, Johnston G: Family physician continuity of care and emergency department use in end-of-life cancer care. Med Care 41 (8): 992-1001, 2003.  [PUBMED Abstract]

  15. Lobchuk MM, Degner LF: Symptom experiences: perceptual accuracy between advanced-stage cancer patients and family caregivers in the home care setting. J Clin Oncol 20 (16): 3495-507, 2002.  [PUBMED Abstract]

  16. Lobchuk MM, Degner LF: Patients with cancer and next-of-kin response comparability on physical and psychological symptom well-being: trends and measurement issues. Cancer Nurs 25 (5): 358-74, 2002.  [PUBMED Abstract]

  17. Northouse LL, Mood D, Kershaw T, et al.: Quality of life of women with recurrent breast cancer and their family members. J Clin Oncol 20 (19): 4050-64, 2002.  [PUBMED Abstract]

  18. Schultz PN, Beck ML, Stava C, et al.: Cancer survivors. Work related issues. AAOHN J 50 (5): 220-6, 2002.  [PUBMED Abstract]

  19. Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, et al.: Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment. Ann Intern Med 127 (1): 1-12, 1997.  [PUBMED Abstract]

  20. Grinspoon L: Update on Alzheimer's disease, part II. Harv Ment Health Lett 1 (9): 1-5, 1995. 

Decisiones en la etapa final de la vida

Los cuidados de una persona con cáncer empieza después de presentarse los síntomas y haberse hecho el diagnóstico, y continúa hasta que el paciente se cura, entra en remisión o fallece y la familia está de duelo. (Para mayor información consultar los sumarios del PDQ sobre la Etapa final de la vida y Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.) Las decisiones que afectan la etapa final de la vida deben tomarse con anticipación, antes de que estas se hagan necesarias. Estos temas no son placenteros o fáciles de tratar. Muchas veces reflejan el carácter filosófico, moral, religioso o espiritual del individuo. Si una persona tiene sentimientos definidos acerca de estas decisiones, debe comunicarlo para que se puedan llevar a cabo. Pero debido a la naturaleza delicada de estas decisiones, casi nunca son tratadas por el paciente, el médico o los familiares. Con frecuencia existe un silencio sepulcral que retrasa o impide el que se discuta sobre estos temas. Los pacientes no lo hacen porque no quieren preocupar a sus familiares; los familiares no lo hacen porque temen que si conversan sobre el tema, el paciente se deprima (para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Depresión) o que abandone el deseo de seguir viviendo; por otra parte los médicos a menudo se sienten incómodos de iniciar este tipo de conversaciones y tampoco quieren ocasionar preocupaciones o angustias al paciente o familiares. Las personas involucradas piensan que siempre habrá tiempo para hablar sobre esas cosas más tarde; sin embargo, cuando llega el momento de tomar estas decisiones, el paciente y la familia no son capaces de hacerlo, y los que deciden son personas que en algunos casos no conocen los verdaderos deseos del paciente. Los oncopediatras muestran un grado significativo de ansiedad que surge cuando se habla de la muerte con los padres o familiares del paciente y un 47% de ellos espera a que sea la familia quien inicie el tema de las directrices avanzadas.[1]

Cuando se van a tomar decisiones relacionadas con la etapa final de la vida, lo primero es completar un formulario llamado Health Care Proxy (HCP), en el cual se otorga un poder legal relacionado al cuidado de la salud, o poder legal médico. Estos formularios varían de estado a estado, pero su propósito es siempre el mismo. El formulario le da al paciente el poder de escoger a una persona (su apoderado) que tome las decisiones médicas, en caso de que él no lo pueda hacer. Puede que no sea necesario presentar este formulario ante un notario, pero siempre se debe firmar ante dos testigos. En muchos estados este formulario HCP tiene ventajas sobre la última declaración voluntaria de vida (living will) porque con el HCP el paciente no tiene que dar instrucciones específicas, sino que basta con que diga que su apoderado conoce sus deseos.

La última declaración voluntaria de vida o directriz avanzada es similar al formulario HCP. Esta permite al paciente declarar en forma más detallada y por escrito, sus deseos relativos al cuidado de su salud, nutrición, y otros temas relacionados con la salud para que los médicos y los encargados de su cuidado puedan cumplir sus deseos. En algunos estados las últimas declaraciones voluntarias de vida no son legales o no están disponibles, por consiguiente, se debe averiguar sobre la validez en diferentes lugares.

Las instrucciones de No Resucitar (NR) indican a médicos y otros proveedores de salud que no se debe someter a un paciente a una resucitación cardiopulmonar (CPR) en casos de un paro cardiaco o pulmonar. Los médicos podrían recomendar una orden de NR cuando el CPR se considere médicamente inútil e ineficaz al devolver la vida a una persona. Un paciente también podría pedir una orden de NR cuando el CPR no es consistente con sus objetivos en cuanto a su cuidado. Para aquellos pacientes con ideas claras sobre estos asuntos, es aconsejable que conversen con sus médicos y con las personas encargadas de su salud (en un entorno ambulatorio) y llenen los formularios apropiados lo más pronto posible (antes de ingresar al hospital), antes de que la persona pierda la facultad de tomar estas decisiones. A pesar de que los familiares y los pacientes se sienten usualmente incómodos a la hora de abordar estos temas, los médicos y enfermeras pueden abordarlos respetuosamente y con tacto cuando lo consideren apropiado. Las disposiciones previsoras solo resultan útiles si se usan como base de comunicación entre paciente y médico, no como un sustituto de la comunicación. Una revisión de 125 poderes notariales familiares de pacientes que habían fallecido, encontró que 81% de los pacientes completaron sus disposiciones previsoras, pero solo 57% hicieron planes con su médico para asegurarse que sus disposiciones previsoras fueran respetadas.[2]

Con el advenimiento del movimiento en pro de los centros de cuidados paliativos y la aprobación de la Ley sobre los Beneficios de Medicare para estos centros (1983), hay programas que facilitan los cuidados de pacientes terminales que prefieren morir en su casa. En algunos estados (por ejemplo, Nueva York) existen formularios de NR para aquellos pacientes que prefieren morir en casa, lo cual les protege de ser resucitados en contra de su voluntad. Estas instrucciones por adelantado son firmadas por el médico del paciente — también, en algunos casos, por el paciente — e indican que el paciente no desea que lo resuciten. Es importante hablar sobre estos temas sin importar dónde reciba el paciente cuidados médicos, ya sea en la casa, el hospital, el centro de cuidados paliativos, un hogar de ancianos o cualquier otro lugar.

Bibliografía
  1. Hilden JM, Emanuel EJ, Fairclough DL, et al.: Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. J Clin Oncol 19 (1): 205-12, 2001.  [PUBMED Abstract]

  2. Bakitas M, Ahles TA, Skalla K, et al.: Proxy perspectives regarding end-of-life care for persons with cancer. Cancer 112 (8): 1854-61, 2008.  [PUBMED Abstract]

Modificaciones a este sumario (4/24/2014)

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  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
  • David A Haggstrom, MD (Indiana University School of Medicine)

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