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¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Versión Profesional De Salud
Actualizado: 6 de marzo de 2014

Intervenciones dirigidas a las personas a cargo de pacientes

Educación e información
Orientación y psicoterapia
Servicios de atención domiciliaria para el paciente de cáncer.
Cuidados paliativos en el paciente terminal
Psicopedagogía
Reunión familiar
Rehabilitación de la persona encargada de la atención del paciente

Las personas a cargo de un paciente habitualmente definen el comienzo de la atención que prestan como el momento del primer diagnóstico de cáncer del paciente; en condiciones ideales, las intervenciones para el prestador de asistencia deberían empezar entonces. Sin embargo, no hay un modelo validado que se pueda aplicar para comprender la vivencia de los familiares encargados del paciente y en muy pocas situaciones se lleva a cabo rutinariamente una evaluación de estas personas. En estas condiciones, el trabajo de los oncólogos se hace más difícil porque no cuentan con un marco apropiado para guiar sus decisiones de atención.[1]

En términos generales, las intervenciones dirigidas a las personas a cargo de pacientes incluyen los siguientes tópicos:

  • Educación e información.
  • Orientación y psicoterapia.
  • Servicios de atención domiciliaria para el paciente de cáncer.
  • Cuidados paliativos para el paciente terminal.
  • Reunión con la familia.
  • Psicopedagogía.
Educación e información

En general, los médicos están de acuerdo acerca de lo útil que resulta suministrar información a las personas a cargo de un paciente. La información adaptada a la situación de cada una de ellas proporciona orientación para ofrecer dichos cuidados. La información también puede ayudar a reducir la tensión que produce el estar a cargo de un paciente y los sentimientos relacionados de inadecuación e impotencia.[2] La información acerca de la trayectoria de la enfermedad del paciente, el curso previsto de la enfermedad y la variedad de emociones que afectan las familias, ayudan a regularizar la situación y mejora la sensación de control de una persona que presta su asistencia.

Tanto la persona a cargo del paciente como el paciente mismo podrían sentirse tensos al conocer médicos e instalaciones de tratamiento nuevas. Se llevó a cabo una revisión sobre los efectos de los programas que proveen información a los pacientes de cáncer y a las personas a su cargo sobre las instalaciones de terapia oncológica y sus servicios. Las revisiones de componentes de ensayos aleatorizados controlados (EAC), y grupos de casi-EAC relacionados con los efectos de las intervenciones diseñadas para ayudar a orientar a las personas encargadas de los pacientes y a los pacientes mismos en cuanto a las instalaciones dedicadas al tratamiento del cáncer, según lo revelaron cuatro estudios con 610 pacientes. Los resultados a partir de los dos EAC mostraron beneficios significativos relacionados con la reducción de los grados de aflicción pero sin reducción significativa de los grados de ansiedad. Otros beneficios positivos incluyeron un aumento en cuanto a la familiarización sobre el centro oncológico y sus tratamientos y una mejoría en la forma de lidiar con estos cambios, sin efectos adversos dañinos. Sin embargo, los autores concluyeron que los estudios fueron de calidad precaria con un escaso número de participantes lo que resultó en sesgo potencial.[3][Grado de comprobación: I]

Las personas a cargo de un paciente desean información objetiva acerca del cáncer y su tratamiento, los síntomas relacionados y los efectos secundarios. Necesitan detalles específicos acerca de lo que tienen que hacer y la manera en que evoluciona un cáncer en particular. En una encuesta, las áreas prioritarias de información y las necesidades de educación señaladas por los pacientes ambulatorios de cáncer y las personas encargadas de atenderlos incluyeron el manejo del dolor, la debilidad y la fatiga, seguidas de los tipos de servicios disponibles para facilitar la atención de los pacientes en el hogar.[4] Los momentos más importantes para que el encargado del paciente reciba información durante el transcurso de la enfermedad parecen ser los siguientes:[5]

  • En el momento del diagnóstico.
  • Durante la hospitalización.
  • Al comienzo de tratamientos nuevos.
  • Cuando la enfermedad recidiva.
  • Durante la etapa final de la vida.

Sin embargo, debido a la naturaleza crónica del cáncer y la variedad de las tareas que se deben dominar en diferentes momentos, la naturaleza de la información que se proporciona a las personas a cargo de la atención de un paciente, cambia con el transcurso del tiempo.[4]

En el área de manejo del dolor, los encargados de atender a un paciente necesitan entender aspectos farmacológicos e instrucciones para administrar los medicamentos. En especial, los prestadores de asistencia mostraron necesitar instrucciones para responder ante las siguientes situaciones:[6]

  • Cuales medicamentos se usan para aliviar el dolor.
  • Cuándo administrar un medicamento.
  • Cómo evaluar la eficacia del control del dolor.
  • Cómo vigilar los efectos secundarios.
  • Cómo identificar los efectos negativos o la ineficacia.

El conocimiento y la actitud que tenga la persona a cargo acerca de los síntomas como dolor y fatiga pueden influir en el paciente. Una persona a cargo de un paciente que tema causar una adicción, administrar una sobredosis o indirectamente causar malestar por los efectos secundarios, puede restringir la disponibilidad de medicamentos, limitar su uso y submedicar al paciente.[7] Las personas encargadas de asistir a un paciente necesitan estar capacitadas para controlar los efectos secundarios ya que estos pueden hacer que los pacientes de cáncer abandonen sus regímenes de tratamiento.

Las personas a cargo de los pacientes admiten que la mayoría de sus conocimientos prácticos sobre la atención médica provienen del ensayo y error, y les gustaría recibir más ayuda del sistema formal de atención de la salud.[2] Se ha observado que los prestadores de asistencia se beneficiaron de la capacitación en estrategias no farmacológicas para el tratamiento de síntomas como las siguientes:

  • Masaje.
  • Uso de compresas frías y calientes.
  • Conservación de la energía.
  • Descanso y estrategias de recuperación.
  • Relajación.
  • Distracción.

También se pueden enseñar técnicas para acomodar al paciente con almohadas, movilizarlo y ayudarlo a desplazarse para promover el alivio del dolor y reducir la fatiga.[6]

Lidiar con la falta de movilidad del paciente está catalogada tanto por la persona a cargo del paciente como por el pacientes mismo como una de las responsabilidades más difíciles de la persona encargada. Las personas a cargo del paciente, deben ayudar con frecuencia al paciente con su movilidad y cargar con la responsabilidad de disminuir el riesgo de una caída. Un estudio de factibilidad mostró la capacidad de aumentar los conocimientos y destrezas de la persona encargada relacionadas con la capacidad de mover al paciente con comodidad y disminuir el riesgo de caídas a través del uso de un video educativo que puede verse a conveniencia de la persona a cargo y del paciente. El uso de esta tecnología de DVD para educar mostró ser eficaz en otros estudios.[8]

Un estudio piloto que utilizó exitosamente la intervención cibernética ayudó a los prestadores de asistencia a encontrar información específica para sus necesidades. Los participantes manifestaron un bienestar positivo que, en gran parte, fue el resultado de la intervención.[9] Otros tipos de intervención que se usan con frecuencia, pero que no están tan bien descritos en la bibliografía, incluyen los siguientes:[4]

  • Capacitar a los pacientes y las familias en la formulación de preguntas.
  • Folletos, panfletos, hojas informativas y tarjetas de información.
  • Sistemas de información con pantalla táctil.
  • Transmisiones por Internet.
  • Sistemas de información computarizados.

Una información precisa ayuda a reducir la incertidumbre y empodera a los prestadores de asistencia al darles una sensación de control. Además, estos obtienen apoyo emocional durante el tiempo que pasan con un experto en el dolor. También han manifestado que necesitan información sobre los siguientes temas:[10,11]

  • El cáncer del paciente.
  • Etiología del síntoma.
  • Qué esperar en el futuro.
  • Efectos secundarios del tratamiento.
  • Manejo de las urgencias médicas.

Aunque varias investigaciones descriptivas informaron sobre la utilidad de los programas educacionales para las personas a cargo de los pacientes, hay escasez de datos sobre los resultados. Muchos de los estudios tienen importantes fallas metodológicas, especialmente al delinear las variables del resultado final.

La disponibilidad de herramientas informativas tales como materiales escritos, cintas de audio y vídeos para los encargados de asistir al paciente han quedado a la zaga de la disponibilidad de herramientas comparables para los pacientes de cáncer. Los familiares a cargo de pacientes de cáncer necesitan sus propios materiales didácticos que incluyan estrategias para resolver problemas, estrategias de atención y autocuidado específicas.[12]

Hay pocos datos disponibles se examinen la relación entre las intervenciones de las personas encargadas de los pacientes y el aumento de la atención prestada a los mismos. En un ensayo aleatorizado que incluyó a pacientes de cánceres en estadio III y estadio IV que estaban recibiendo quimioterapia y sentían dolor y cansancio crónico, se asignó al azar a díadas de pacientes y las personas a cargo de su cuidado a una intervención de tratamientos de síntomas suministrado por un enfermero o a una intervención conducida por miembros del equipo de investigadores guiados por el equipo de investigación.[13][Grado de comprobación: I] Se inscribió en el estudio a 225 díadas de cuidadores y pacientes. El propósito del ensayo era determinar qué intervención aumentaba, de manera eficaz el compromiso de la persona encargada para ayudar al paciente con la atención de los síntomas a la vez que mejoraba la salud emocional del cuidador.

La parte del estudió relacionada con las personas a cargo, se diseñó con el fin de ayudarlos a brindar apoyo a los pacientes y entender su función de ayudar a los pacientes a poner en práctica estrategias de autoayuda. Los encargados asignados al grupo de intervención sobre resolución de problemas y manejo de síntomas, recibieron tres contactos telefónicos de enfermeros especializados en oncología que:

  • Solicitaron información con respecto a las funciones de atención de los síntomas y tareas de cuidado.
  • Hablaron sobre la importancia de proporcionar apoyo emocional al paciente y manejar los síntomas.
  • Ayudaron con las técnicas de resolución de problemas.

También se proporcionó un conjunto de instrumentos para tratar síntomas y se bridaron referencias para utilizarlos.

El grupo de información guiado por un entrenador también recibió tres llamadas telefónicas de parte de un miembro del equipo de investigación, que no proporcionó instrucciones ni ayuda en la solución de problemas, pero si refirió a dichos encargados al conjunto de instrumentos para el manejo de síntomas específicos.

Los resultados del estudio no mostraron un efecto significativo importante en el grupo de intervención de solución de problemas con respecto a la asistencia proporcionada por cuidadores que exhibieron síntomas a las 10 semanas. Sin embargo, resultó más probable que los cuidadores con grados más bajos de síntomas depresivos del grupo de intervención apoyado por un enfermero proporcionaran asistencia a los pacientes. No se observó un efecto en la salud emocional en ninguno de los grupos.

Los autores concluyeron que las intervenciones para resolver problemas con ayuda de un enfermero aumentaron la asistencia prestada por los cuidadores en aquellos con grados más bajos de síntomas depresivos. Asimismo, concluyeron que las intervenciones enfocadas solo en el manejo de los síntomas del paciente podrían no mejorar la salud emocional de la persona a cargo de los cuidados.[13]

Orientación y psicoterapia

La orientación y la psicoterapia están diseñadas para reducir la aflicción al ayudar a la persona a cargo del paciente a que se adapten psicológicamente a las exigencias de la atención.[2] Estas intervenciones habitualmente se crean para mejorar la moral, la autoestima, hacer frente a situaciones difíciles y proporcionar una sensación de control al reducir ansiedad y la depresión. La orientación individual está diseñada para proporcionar a quienes prestan cuidados el apoyo, la educación y la capacidad de resolver problemas o hacerles frente. Sin embargo, estas intervenciones son costosas y es comprobable que consumen demasiado tiempo a quienes trabajan mientras brindan atención o están muy afectados.[14]

Servicios de atención domiciliaria para el paciente de cáncer.

Los servicios de atención domiciliaria que se proveen al paciente de cáncer generalmente incluyen apoyo para las personas a cargo del paciente como parte del plan de atención. Los encargados de dicha asistencia dan cuenta de tasas elevadas de satisfacción por tales servicios y los describen como útiles.[15][Grado de comprobación: I] Al mismo tiempo, sin embargo, los estudios siguen revelando índices altos de morbilidad psicológica y necesidades no atendidas entre estos servidores que reciben servicios de asistencia domiciliaria. Ello indica que la prestación de enfermería genérica de apoyo no satisface plenamente las necesidades de estos servidores.[14]

Un grupo de investigadores estudió si los servicios de asistencia domiciliaria especializados en oncología que se les administró a los pacientes de cáncer de pulmón, influyeron en el duelo y el sufrimiento psicológico de los dolientes.[16][Grado de comprobación: I] Los participantes se asignaron de forma aleatorizada a un grupo de asistencia oncológica domiciliaria , a un grupo común de asistencia domiciliaria o a un grupo de control que recibiría la atención desde una oficina. Los cónyuges de los pacientes en el grupo de asistencia de oncología domiciliaria presentaron significativamente menos sufrimiento psicológico que los cónyuges de pacientes en cualquiera de los otros grupos.[16] Estos resultados fueron corroborados por otros.

Cuidados paliativos en el paciente terminal

Los familiares a cargo de pacientes que reciben cuidados paliativos en el hogar han manifestado su necesidad de capacitación en prácticas de enfermería y más acceso a asesoramiento profesional para aumentar la confianza en sí mismos y su capacidad para cumplir con los aspectos prácticos de la asistencia domiciliaria.[17] Además, los encargados de ayudar al paciente en la etapa final de la vida experimentan tanto o más sufrimiento que los pacientes. En un metaanálisis sobre el sufrimiento psicológico de los pacientes de cáncer y los familiares a cargo de la atención de los mismo, se encontró que ambos miembros de la díada presentaron grados similares de sufrimiento.[18] Por estas razones, hay una fuerte correlación entre los puntajes en cuanto a la calidad de vida de los pacientes y quienes los atienden en los programas de asistencia domiciliaria para enfermos terminales; los prestadores de asistencia siguen presentando tasas elevadas de carga emocional.[19-22]

Psicopedagogía

Los programas psicopedagógicos proporcionan a la persona a cargo del paciente una variedad de destrezas, recursos y estrategias de solución de problemas para ayudarlos a enfrentar sus tareas. Por ejemplo, el modelo de solución de problemas resumido por la sigla COPE (creatividad, optimismo, planificación e información especializada) se creó para potenciar al máximo la eficacia, satisfacción y sensación de valía de quien cuida un paciente.[23] Se alienta a los prestadores de asistencia a formular soluciones creativas ante situaciones de desafío. El modelo de solución de problemas COPE proporciona los siguientes elementos:

  • Aborda el aspecto emocional de la solución de problemas combinando optimismo con realismo.
  • Ayuda a los prestadores de asistencia a elaborar planes específicos para aplicar a sus situaciones individuales.
  • Enseña a los encargados del cuidado del paciente las razones que justifican lo que hacen.

Los autores del estudio COPE afirman que su modelo modera la tensión de los prestadores de asistencia mediante el empoderamiento y la capacitación.[23]

La capacitación en aptitudes para los encargados de atender al paciente resultó ser eficaz para mejorar su calidad de vida al reducir la carga relacionada con el tratamiento de los síntomas y reforzar las tareas de atención. Tales programas son eficaces para los encargados de pacientes en todas los estadios del cáncer, incluso para la atención en la etapa final de la vida y los cuidados para enfermos terminales.[22] Los programas de capacitación de aptitudes más eficaces tienden a ser los programas de intervención de enfermería, que combinan la orientación, el apoyo y las visitas a las instituciones para enfermos terminales.[6] Los programas de entrenamiento para las transiciones conducidos por personal de enfermería preparan a los pacientes y las personas a cargo de su atención para el próximo nivel de atención, enseñan aptitudes de comunicación y realizan el seguimiento de los pacientes en el hogar. Además, el personal de enfermería inicia llamadas telefónicas a los 2, 7 y 14 días posteriores al alta de hospitalización; de ese modo, proporciona atención continua a través de un único punto de contacto.[24]

La eficacia de los programas psicoeducacionales para los prestadores de asistencia a los pacientes de cáncer ha sido variable. Por ejemplo, una intervención de solución de problemas de seis semanas de duración con los cónyuges de pacientes de cáncer tuvo éxito en reducir la depresión; sin embargo, no hubo ningún efecto sobre la capacidad de enfrentar una situación difícil, el apoyo social o el bienestar psicológico.[25] En otro estudio, 237 díadas de pacientes de cáncer y encargados de su atención se asignaron aleatoriamente a uno de dos grupos: un grupo de atención convencional o un grupo experimental de 20 semanas. El foco de la intervención era mejorar la capacidad de la persona a cargo del cuidado para manejar los síntomas y reducir su sufrimiento. Aunque la intervención mejoró la capacidad de los prestadores de asistencia para tratar los síntomas, no fue eficaz para reducir su depresión.[26]

Es posible que las intervenciones con componentes múltiples sean más eficaces para ayudar a los encargados de asistir a los pacientes. Por ejemplo, el Family Caregiver Cancer Education Program se dirige a educar sobre el manejo de los síntomas junto con la adquisición de destrezas para manejar la comunicación, las funciones y las relaciones, la administración de las finanzas y el mantenimiento del autocuidado.[27] La sensación de confianza de las personas encargadas de un paciente y el estar bien informados aumentó después de su participación en el programa, mientras que las percepciones de su propia salud mejoraron con el transcurso del tiempo.

Reunión familiar

Para mayor información sobre este tema, consultar la subsección Concertar una reunión familiar de la sección Interacción de los médicos con los familiares a cargo del paciente.

Rehabilitación de la persona encargada de la atención del paciente

Aunque el tema del peso que sobrellevan los prestadores de asistencia está bien representado en la bibliografía, en una revisión amplia se encontró un número sorprendentemente limitado de estudios que abordaban intervenciones para las tensiones excesivas y la carga que soportan estas personas en el ámbito de la oncología.[28] La extensa búsqueda de bibliografía produjo solo 20 estudios de intervención, con solo ocho estudios que citaron específicamente las mediciones de resultados para la tensión y la carga excesiva. En dos revisiones sistemáticas,[14,27] se examinaron exclusivamente los estudios sobre los prestadores de asistencia en el ámbito oncológico o las poblaciones de atención paliativa. Sin embargo, la mayoría de los diseños del estudio fueron cualitativos, descriptivos, transversales o no experimentales; por consiguiente, muchas de las intervenciones propuestas para los encargados de la atención del paciente (por ejemplo, competencia, apoyo, descanso o cuidado diurno de adultos) son aquellas cuya eficacia no se puede establecer hasta que se obtengan datos probatorios adicionales mediante ensayos clínicos aleatorizados.

Pese a que en algunas de las intervenciones estudiadas se obtuvieron resultados psicosociales positivos, los estudios no pudieron documentar una reducción de la carga emocional de las personas a cargo de un paciente. Por consiguiente, esas estrategias particulares exigen una puesta a prueba adicional antes de que se pueda establecer su eficacia para aliviar el peso que sobrellevan esas personas.[28]

Pocos estudios de intervención mostraron ser eficaces para mejorar la calidad de vida de los prestadores de asistencia desde el momento que entraron en el estudio. En cambio, la mayoría de los estudios de intervención han mostrado eficacia para mejorar los conocimientos y las destrezas de estos servidores. Por ejemplo, las intervenciones diseñadas para educar a los prestadores de asistencia acerca de cómo buscar información médica, identificar recursos psicosociales o controlar síntomas han ayudado a mejorar sus conocimientos su confianza y su estado de ánimo. De manera análoga, las intervenciones creadas para ayudar a los prestadores a desarrollar aptitudes para la solución de problemas (por ejemplo, enfrentar el cáncer) mostraron eficacia al aumentar la competencia personal de estas personas para controlar la tensión y reducir el sufrimiento psicológico.[29]

En un estudio, se examinó las necesidades psicosociales no solo de las personas a cargo del paciente sino de los integrantes de la familia y personas cercanas al paciente moribundo a quienes se les describió en este estudio como "supervivientes secundarios". Una evaluación cualitativa de las necesidades de los supervivientes secundarios, que se llevó a cabo a las 8 semanas de una intervención psicoeducativa sobre el pesar, reveló una sensación de impotencia e aislamiento en estos individuos. También, el apoyo se identificó como una necesidad que se extendía más allá de las necesidades tradicionales relacionadas con el cuidado de un paciente moribundo. Los autores concluyeron que la intervención por parte de los trabajadores sociales dirigidas a la necesidad de los supervivientes secundarios, podría resultar útil.[30][Grado de comprobación: II]

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