Apoyo y recursos

Puntos importantes de esta sección

Los padres participan con los médicos para tomar decisiones sobre la atención para la etapa final de la vida de su hijo. Es posible que haya servicios que puedan ayudar en la atención para la etapa final de la vida de los niños. Hay muchas maneras importantes de mejorar la etapa final de la vida de los niños.

Los padres participan con los médicos para tomar decisiones sobre la atención para la etapa final de la vida de su hijo.

Si bien hay nuevos y mejores tratamientos que aumentan las probabilidades de una cura o una remisión, algunos tipos de cánceres infantiles no mejoran. Cuando el cáncer de un niño no mejora o vuelve, los padres pueden no estar seguros acerca de continuar con un tratamiento y, si es así, qué clase de tratamiento.

Los padres que cuidan a un hijo en la etapa final de la vida necesitan de mucho apoyo. Este incluye a los familiares y al equipo de atención de la salud del niño. El equipo de atención de la salud puede ayudar a los padres a entender el modo en que los diferentes tratamientos pueden afectar la calidad de vida de su hijo. Los padres tienen que decidir si quieren que su hijo continúe recibiendo tratamiento aunque no sea probable que este afecte el cáncer. También tienen que decidir si quieren que su hijo participe en las decisiones sobre la atención en la etapa final de la vida.

Los padres han informado que encuentran mayor apoyo de los médicos encargados del tratamiento cuando ellos se expresan de las siguientes maneras:

• Brindan información clara.
• Se comunican de una manera considerada y sensible.
• Se comunican directamente con su hijo cuando es necesario.
• Les dejan saber qué esperar a medida que su hijo se aproxima a la muerte y los ayudar a prepararse para ello.

Es posible que haya servicios que puedan ayudar en la atención para la etapa final de la vida de los niños.

Algunos centros médicos que se especializan en la atención del cáncer infantil tienen servicios que ayudan con los cuidados paliativos y para el final de la vida. Estos servicios de apoyo pueden ser los siguientes:

• Equipo de cuidados paliativos pediátricos.
• Atención en un hospicio.
• Equipo de apoyo psicológico y social.
• Programa para elaborar el duelo.
• Servicios de medicina complementaria y alternativa (MCA).

Otros servicios que son útiles, pero que quizás sean más difíciles de encontrar, son los siguientes:

• Programas para hermanos de niños que reciben atención para la etapa final de la vida.
• Programas de hospicio que reciben niños que continúan recibiendo quimioterapia.
• Ensayos clínicos en los que se combina un tratamiento complementario y alternativo con un tratamiento estándar.

Aunque los servicios de apoyo para la atención paliativa y para el final de la vida no estén disponibles, los médicos que tratan el cáncer pueden indicar otras opciones a los padres. Si los padres cuentan con el apoyo de servicios de atención a domicilio, muchos pueden planificar el cuidado para la etapa final de la vida del niño en el hogar. Esto puede proporcionar los siguientes efectos positivos:

• El niño puede no necesitar ser hospitalizado tan frecuentemente.
• Los padres sienten que tienen más control y son más capaces de aceptar la muerte de su hijo.
• Si el niño muere en el hospital, es menos probable que los haga en una unidad de cuidados intensivos en la que a menudo se usan tratamientos invasores.

Hay muchas maneras importantes de mejorar la etapa final de la vida de los niños.

Cuando un niño se acerca a la etapa final de su vida, toda la familia necesita apoyo compasivo de tipo médico, espiritual, emocional y práctico. Este incluye los siguientes tipos de ayuda:

• Comunicación que sea considerada y sensible a las necesidades del niño y la familia. La comunicación se debe basar en la edad y la etapa de desarrollo del niño.
• Cuidado paliativo que incluya formas de aliviar el dolor y otros síntomas en la etapa final de la vida. Medicinas y tratamientos no medicinales que puedan aliviar el dolor, la agitación, la picazón, las náuseas, los vómitos y las convulsiones.
• Las transfusiones de plaquetas pueden ayudar a prevenir hemorragias.
• Apoyo para las necesidades emocionales y espirituales del niño y la familia que tengan en cuenta las diferencias entre los miembros de la familia, así como las creencias culturales de la familia.
• Atención para el duelo puede incluir ayuda para que las familias creen recuerdos con el niño, como álbumes de fotos o impresiones de las manos. También ayuda a la familia a saber qué esperar en el momento de la muerte y en los días, semanas y meses que siguen. Se pueden ofrecer sesiones de apoyo para elaborar el duelo después de la muerte del niño. Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Duelo, luto y aflicción.
• La planificación de los cuidados de apoyo por adelantado puede ayudar a las familias a tomar decisiones sobre los siguientes aspectos:
  • Tipos de tratamientos que se administrarán.
  • Si la familia desea que el niño muera en el hogar.
  • Si la familia quiere atención en un hospicio.
  • Arreglos funerarios.
  • Si se hará efectiva la orden de no resucitar (DNR).
  • Si ayudará que el niño participe en las decisiones.
• Información y asesoramiento del equipo de atención de la salud sobre aspectos médicos, éticos y legales.

La buena atención para la etapa final de la vida incluye tratamientos y cuidados de apoyo basados en las necesidades especiales del niño y la familia, y mejora la calidad de sus vidas.

Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Etapa final de la vida.

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