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¿Prequntas sobre el cáncer?

Cuidado médico pediátrico de apoyo (PDQ®)

Versión Paciente
Actualizado: 1 de septiembre de 2010

Atención en la etapa final de la vida

Puntos importantes de esta sección


Los padres participan con los médicos para tomar decisiones sobre la atención para la etapa final de la vida de su hijo.

Si bien hay nuevos y mejores tratamientos que aumentan las probabilidades de una cura o una remisión, algunos tipos de cánceres infantiles no mejoran. Cuando el cáncer de un niño no mejora o vuelve, los padres pueden no estar seguros acerca de continuar con un tratamiento y, si es así, qué clase de tratamiento.

Los padres que cuidan a un hijo en la etapa final de la vida necesitan de mucho apoyo. Este incluye a los familiares y al equipo de atención de la salud del niño. El equipo de atención de la salud puede ayudar a los padres a entender el modo en que los diferentes tratamientos pueden afectar la calidad de vida de su hijo. Los padres tienen que decidir si quieren que su hijo continúe recibiendo tratamiento aunque no sea probable que este afecte el cáncer. También tienen que decidir si quieren que su hijo participe en las decisiones sobre la atención en la etapa final de la vida.

Los padres han informado que encuentran mayor apoyo de los médicos encargados del tratamiento cuando ellos se expresan de las siguientes maneras:

  • Brindan información clara.
  • Se comunican de una manera considerada y sensible.
  • Se comunican directamente con su hijo cuando es necesario.
  • Les dejan saber qué esperar a medida que su hijo se aproxima a la muerte y los ayudar a prepararse para ello.

Es posible que haya servicios que puedan ayudar en la atención para la etapa final de la vida de los niños.

Algunos centros médicos que se especializan en la atención del cáncer infantil tienen servicios que ayudan con los cuidados paliativos y para el final de la vida. Estos servicios de apoyo pueden ser los siguientes:

Otros servicios que son útiles, pero que quizás sean más difíciles de encontrar, son los siguientes:

Aunque los servicios de apoyo para la atención paliativa y para el final de la vida no estén disponibles, los médicos que tratan el cáncer pueden indicar otras opciones a los padres. Si los padres cuentan con el apoyo de servicios de atención a domicilio, muchos pueden planificar el cuidado para la etapa final de la vida del niño en el hogar. Esto puede proporcionar los siguientes efectos positivos:

  • El niño puede no necesitar ser hospitalizado tan frecuentemente.
  • Los padres sienten que tienen más control y son más capaces de aceptar la muerte de su hijo.
  • Si el niño muere en el hospital, es menos probable que los haga en una unidad de cuidados intensivos en la que a menudo se usan tratamientos invasores.

Hay muchas maneras importantes de mejorar la etapa final de la vida de los niños.

Cuando un niño se acerca a la etapa final de su vida, toda la familia necesita apoyo compasivo de tipo médico, espiritual, emocional y práctico. Este incluye los siguientes tipos de ayuda:

  • Comunicación que sea considerada y sensible a las necesidades del niño y la familia. La comunicación se debe basar en la edad y la etapa de desarrollo del niño.

  • Cuidado paliativo que incluya formas de aliviar el dolor y otros síntomas en la etapa final de la vida. Medicinas y tratamientos no medicinales que puedan aliviar el dolor, la agitación, la picazón, las náuseas, los vómitos y las convulsiones.

  • Las transfusiones de plaquetas pueden ayudar a prevenir hemorragias.

  • Apoyo para las necesidades emocionales y espirituales del niño y la familia que tengan en cuenta las diferencias entre los miembros de la familia, así como las creencias culturales de la familia.

  • Atención para el duelo puede incluir ayuda para que las familias creen recuerdos con el niño, como álbumes de fotos o impresiones de las manos. También ayuda a la familia a saber qué esperar en el momento de la muerte y en los días, semanas y meses que siguen. Se pueden ofrecer sesiones de apoyo para elaborar el duelo después de la muerte del niño. Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida 1.

  • La planificación de los cuidados de apoyo por adelantado puede ayudar a las familias a tomar decisiones sobre los siguientes aspectos:
    • Tipos de tratamientos que se administrarán.
    • Si la familia desea que el niño muera en el hogar.
    • Si la familia quiere atención en un hospicio.
    • Arreglos funerarios.
    • Si se hará efectiva la orden de no resucitar (DNR).
    • Si ayudará que el niño participe en las decisiones.

  • Información y asesoramiento del equipo de atención de la salud sobre aspectos médicos, éticos y legales.

La buena atención para la etapa final de la vida incluye tratamientos y cuidados de apoyo basados en las necesidades especiales del niño y la familia, y mejora la calidad de sus vidas.

Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Etapa final de la vida 2.



Glossary Terms



Glosario

agitación (A-jih-TAY-shun)
Afección o enfermedad por la cual una persona es incapaz de relajarse y estar quieta; puede estar muy tensa e irritable, y molestarse fácilmente por pequeñeces. Esta persona puede querer entrar en una disputa y no estar dispuesta a colaborar con quienes la atienden o cuidan para mejorar la situación.
apoyo social (SOH-shul suh-PORT)
Red compuesta por familia, amigos, vecinos y miembros de la comunidad que está disponible para brindar ayuda psicológica, física y financiera en los momentos de necesidad.
calidad de vida (KWAH-lih-tee ... life)
Aprovechamiento general de la vida. Muchos estudios clínicos evalúan los efectos del cáncer y su tratamiento sobre la calidad de vida. Estos estudios miden los aspectos del sentido del bienestar de una persona y la capacidad de llevar a cabo diversas actividades.
cáncer (KAN-ser)
Nombre dado a las enfermedades en las que hay células anormales que se multiplican sin control y pueden invadir los tejidos cercanos. Las células de cáncer también se pueden diseminar hasta otras partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo y el sistema linfático. El carcinoma es un cáncer que empieza en la piel o en los tejidos que revisten o cubren los órganos internos. El sarcoma es un cáncer que empieza en el hueso, el cartílago, la grasa, el músculo, los vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén. La leucemia es un cáncer que comienza en un tejido donde se forman las células sanguíneas, como la médula ósea, y hace que se produzca un gran número de células sanguíneas anormales y que estas entren en la sangre. El linfoma y el mieloma múltiple son cánceres que empiezan en las células del sistema inmunitario. Los cánceres del sistema nervioso central empiezan en los tejidos del cerebro y la médula espinal. También se llama neoplasia maligna.
crisis epiléptica (SEE-zher)
Movimientos súbitos, descontrolados del cuerpo y cambios en el comportamiento que se presentan por una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Los síntomas incluyen pérdida de conciencia, cambios emocionales, pérdida de control muscular y temblores. Las crisis epilépticas se presentan por efectos de medicamentos, fiebres altas, lesiones en la cabeza y enfermedades tales como la epilepsia.
cuidado paliativo (PA-lee-uh-tiv kayr)
Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas.
cultura (KUL-cher)
Creencias, valores y comportamientos que se comparten en un grupo; por ejemplo, un grupo religioso o una nación. La cultura incluye el lenguaje, las costumbres y las creencias acerca de las funciones que desempeñan las personas y las relaciones entre ellas.
curar (kyoor)
Sanar o recuperar la salud; un tratamiento para recobrar la salud.
duelo (beh-REEV-ment)
Estado de tristeza, pena y luto por la muerte de un ser querido.
ensayo clínico (KLIH-nih-kul TRY-ul)
Tipo de estudio de investigación que comprueba si un enfoque médico nuevo funciona bien en las personas. Estos estudios prueban nuevos métodos de detección, prevención, diagnóstico o tratamiento de una enfermedad. También se llama estudio clínico.
espiritualidad (SPEER-ih-choo-A-lih-tee)
Relacionado con sentimientos y creencias profundas, a menudo religiosas, como la sensación de paz de una persona, su propósito en la vida, la relación con los otros y las creencias acerca del sentido de la vida.
ético (EH-thih-kul)
Relacionado con las creencias sobre lo que es correcto o equivocado en la conducta de las personas. También se llama moral.
hermano (SIB-ling)
Persona que comparte con otra los mismos padres.
medicina (MEH-dih-sin)
Palabra que se refiere a las prácticas y procedimientos que se usan para prevenir, tratar o aliviar los síntomas de enfermedades o condiciones anormales.
medicina complementaria y alternativa (KOM-pleh-MEN-tuh-ree... all-TER-nuh-tiv MEH-dih-sin)
Formas de tratamiento que se usan además de (complementaria) o en vez de (alternativa) los tratamientos estándares. Estas prácticas en general no se consideran enfoques médicos estándares. Los tratamientos estándares pasan por un proceso de investigación largo y cuidadoso para comprobar que son seguros y eficaces, pero no se sabe mucho de la mayor parte de tipos de MCA. La MCA puede incluir tomar suplementos alimentarios, megadosis de vitaminas, preparados de hierbas, tés especiales, acupuntura, terapia de masaje, terapia con imanes, curación espiritual y meditación. También se llama MCA.
náusea (NAW-zee-uh)
Sensación de enfermedad o malestar en el estómago que puede aparecer con una necesidad imperiosa de vomitar. La náusea es un efecto secundario de algunos tipos de terapia del cáncer.
orden de no resucitar (… ree-SUH-sih-TAYT …)
Tipo de instrucción por adelantado en la que una persona indica a los proveedores de atención de la salud que no deben realizar la reanimación cardiopulmonar (reanimar el corazón) si su corazón o su respiración se detienen. También se llama orden DNR.
PDQ
El PDQ (por sus siglas en inglés) es una base de datos en línea creada y mantenida por el Instituto Nacional del Cáncer. Ha sido diseñada para que la información sobre cáncer más actual, fiable y exacta esté a disposición de los profesionales de la salud y el público. El PDQ contiene resúmenes revisados por científicos sobre el tratamiento, los exámenes de detección, la prevención, la genética, la medicina complementaria y alternativa y el cuidado médico de apoyo relacionados con el cáncer; un registro de los estudios clínicos sobre el cáncer de todo el mundo, y directorios de médicos, profesionales que proporcionan atención genética y organizaciones que proveen atención de cáncer. Gran parte de esta información y otras más específicas acerca del PDQ se puede encontrar en el portal de Internet del NCI (por sus siglas en inglés) en http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq. También se llama Physician Data Query.
pediátrico (pee-dee-A-trik)
Relacionado con los niños.
plaqueta (PLAYT-let)
Pequeña porción de una célula que se encuentra en la sangre y que se desprende de una célula grande que se encuentra en la médula ósea. Las plaquetas ayudan a la cicatrización y a prevenir hemorragias porque forman coágulos de sangre. También se llama trombocito.
procedimiento invasor (in-VAY-siv proh-SEE-jer)
Procedimiento médico que invade (entra) el cuerpo, por lo general al cortar o punzar la piel, o al introducir instrumentos en el cuerpo.
programa para enfermos terminales (HOS-pis)
Programa que brinda atención especial a las personas que están cerca del final de su vida y a sus familiares, ya sea en el hogar, en un establecimiento independiente o en los hospitales.
psicológico (SY-koh-LAH-jih-kul)
Relacionado con el funcionamiento de la mente y la forma en que los pensamientos y los sentimientos afectan el comportamiento.
quimioterapia (KEE-moh-THAYR-uh-pee)
Tratamiento con medicamentos que destruyen las células cancerosas.
remisión (reh-MIH-shun)
Disminución o desaparición de los signos y síntomas de cáncer. En el caso de la remisión parcial, algunos signos y síntomas de cáncer han desaparecido, pero no todos ellos. En el caso de la remisión completa, todos los signos y síntomas de cáncer han desaparecido, pero el cáncer todavía puede estar en el cuerpo.
síntoma (SIMP-tum)
Indicación de que una persona tiene una afección o una enfermedad. Algunos ejemplos de síntomas son el dolor de cabeza, la fiebre, la fatiga, las náuseas, los vómitos y el dolor.
transfusión (tranz-FYOO-zhun)
Procedimiento mediante el cual una persona recibe sangre parcial o totalmente. La sangre puede venir de un donante o se le pudo haber sacado antes al paciente y luego guardada hasta necesitarla. También se llama transfusión de sangre.
tratamiento estándar (... THAYR-uh-pee)
Tratamiento con el cual los expertos están de acuerdo en que es apropiado, aceptado y ampliamente usado. También se llama atención médica estándar, estándar de atención, y norma de tratamiento.
vómito (VAH-mit)
Expulsar algunos o todos los contenidos del estómago por la boca.

Lista de Enlaces

1http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/duelo/Patient
2http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/patient