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Cuidados médicos de apoyo en niños (PDQ®)

  • Actualizado: 26 de febrero de 2014

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Familias

Padres
Hermanos

Una idea generalmente difundida en la comunidad es que el cáncer es una enfermedad de familia; este concepto es apoyado claramente por los padres y los hermanos de los niños que se están tratando por cáncer. Sin embargo, los efectos de tener un hijo o un hermano con cáncer no son uniformes, ya sea en todos los miembros de la familia o en todas las etapas del proceso de tratamiento, y la bibliografía refleja la variabilidad de la vivencia de cada miembro de familia.

Padres

El diagnóstico del cáncer de la niñez representa el comienzo de un período de aflicción sustancial para los padres, que expresan conmoción, dolor emocional, dificultad para hacer frente a los procedimientos a los que se somete su hijo, pensamientos reflexivos y búsqueda ávida de información, acompañados de un sentimiento de falta de control.[1-3] En un estudio se indicó que, a excepción de uno, todos los participantes en una muestra de 119 madres y 52 padres de niños en tratamiento de cáncer dieron cuenta de síntomas tales como estrés traumático, pensamientos interferentes, estado de vigilia fisiológica y evasión.[4] Cuando se comparó a los padres de los niños en tratamiento (n = 175) con los padres de los niños que habían completado el tratamiento (n = 238), los padres que estaban en la fase aguda del tratamiento presentaron, con mayor frecuencia, más síntomas de estrés traumático (interferencia, vigilia) después del tratamiento, aunque algunos padres dieron cuenta de estos síntomas después del tratamiento. Algunos factores demográficos pueden influir en el grado en el que los padres presentaron un estrés tan significativo como para deteriorar su funcionamiento. Fue más probable que las madres informaran de grados más altos de estrés que los padres y más probable que los padres con menos años de escolaridad y estado socioeconómico más bajo padecieran estrés traumático en cualquier momento.[5]

Los modelos de estrés en los padres de familias de niños tratados por cáncer son diferentes de los de las familias de los niños tratados por otras enfermedades. En un estudio amplio de 675 padres de niños que fueron tratados por cáncer o diabetes, o que eran sanos, los padres de niños con cáncer dieron cuenta de grados significativamente más altos de aflicción —según se indica en las áreas específicas de ansiedad, aflicción física y psicológica, depresión y soledad— que los padres de niños con diabetes. Los grados de aflicción de los padres de pacientes de cáncer coincidieron con los de los padres de pacientes con diabetes en las mediciones de la incertidumbre, pérdida del control, autoestima, temor relacionado con la enfermedad y perturbaciones del sueño. El grado de aflicción de los padres de niños con cáncer disminuyeron en intensidad a medida que pasaba más tiempo desde el diagnóstico.[6]

Al mismo tiempo que enfrentan mayor aflicción, los padres de niños con cáncer manifiestan querer seguir siendo fuertes y optimistas por sus hijos.[7] Un estudio no descubrió diferencias en las múltiples mediciones de aflicción familiar y funcionamiento psicológico entre las familias de niños con cáncer y las familias de niños sanos.[8]

Varios factores parecen ser predictivos de la adaptación a largo plazo de los padres. Una mejor adaptación a corto y largo plazo suele ser experimentada por aquellos padres que:[9-11]

  • Están empleados.
  • Tienen apoyo social de la familia, los amigos y los miembros del equipo de atención de la salud.
  • Como padres, manejan grados inferiores de estrés.
  • Tienen una visión positiva de la calidad de vida de sus hijos.
  • Tienen expectativas positivas con respecto al resultado del tratamiento.

Entre los factores relacionados con una adaptación más precaria como padres, tenemos los siguientes:[12,13]

  • Expectativas bajas por parte de los padres sobre un resultado positivo.
  • Sentimientos de desesperanza, incertidumbre y ansiedad.
  • Grado de apoyo social bajo.
  • Interacción negativa con el equipo de ayuda médica.
  • Evaluación negativa de la calidad de vida del niño.

La raza [14] y el género de los padres [15] podría influir en la intensidad del efecto de estos factores de funcionamiento parental. En circunstancias poco frecuentes, la tensión de hacer frente al dolor, los efectos secundarios adversos, la falta de control o de comprensión de la información o los resultados, así como los conflictos con los profesionales de atención de la salud, pueden llevar a que los padres abandonen el tratamiento del cáncer que reciben sus hijos.[16]

La mayoría de los estudios indican que, con el transcurso del tiempo, la aflicción emocional y el estrés percibido de la madre disminuye, pero la carga percibida de cuidar a un niño con cáncer permanece estable, así como características positivas tales como el control parental, la crianza y la capacidad de respuesta.[14] Este modelo se puede relacionar con grados altos de apoyo social provisto en el momento del diagnóstico, con una disminución gradual de la cantidad de apoyo pero una calidad estable de apoyo percibido durante todas las fases del tratamiento del cáncer.[15] En general, se considera que los padres son capaces de soportar y recuperarse pronto de la adversidad,[12][Grado de comprobación: II] pero la soledad y la continua incertidumbre de los padres pueden durar mucho más allá de la fase de tratamiento si hay efectos tardíos constantes durante el tratamiento del niño.[17][Grado de comprobación: II] En pocos estudios se indicó que un número considerable de padres (30%–36%) de sobrevivientes de cáncer a largo plazo pueden presentar síntomas intensos a largo plazo relacionados con el estrés que se ubican por debajo del umbral para un diagnóstico de trastorno por estrés postraumático (TEPT) pero que, no obstante, constituyen un apreciable problema para estos padres.[18,19][Grado de comprobación: II] Los síntomas fueron tan graves que, por lo menos en 20 familias, uno de los padres cumplía los criterios para un diagnóstico de TEPT.[19]

Hermanos

Los retos de tratar con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de la niñez también tienen consecuencias en los hermanos para enfrentar el problema y adaptarse. Durante el tratamiento, los hermanos de niños con cáncer pueden informar:

  • Grados más altos de ansiedad y soledad de los que manifiestan los hermanos de niños sanos.[20][Grado de comprobación: II]
  • Síntomas de aflicción postraumática (aproximadamente 50% de los hermanos lo manifiestan).[21][Grado de comprobación: II]
  • Sufrimiento por las perturbaciones y las separaciones familiares.[21]
  • Falta de atención relacionada con el enfoque de otros miembros de la familia en el niño enfermo.[21]
  • Interacción negativa con miembros de la familia.[21]
  • Miedo a que el hermano fallezca.[21]

Los hermanos de niños con cáncer también informan que se tornan más compasivos y perciben que sus familias se unen más a través de la vivencia.[22]

En las familias, el riesgo aumenta antes las siguientes condiciones:

  • Menor edad del paciente.[22]
  • Una mayor duración del tratamiento de cáncer.[20]
  • Si el niño con cáncer muere.[23]

En los hermanos de los niños que reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas alogénico, el riesgo de ansiedad y menor autoestima es mayor en los hermanos que sirven como donantes de las células madre hematopoyéticas, mientras que los que no son donantes tienen mayor riesgo de tener problemas escolares.[24] Los programas de apoyo social como los grupos de hermanos [25] o las vivencias de participar en campamentos de verano [26] parecen resultar en una reducción en los informes de ansiedad y una mejor autoestima en los hermanos de niños tratados por cáncer.

Bibliografía
  1. McGrath P: Treatment for childhood acute lymphoblastic leukaemia: the fathers' perspective. Aust Health Rev 24 (2): 135-42, 2001.  [PUBMED Abstract]

  2. Levi RB, Marsick R, Drotar D, et al.: Diagnosis, disclosure, and informed consent: learning from parents of children with cancer. J Pediatr Hematol Oncol 22 (1): 3-12, 2000 Jan-Feb.  [PUBMED Abstract]

  3. Goldbeck L: Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: gender effects, dissimilarity within couples, and quality of life. Psychooncology 10 (4): 325-35, 2001 Jul-Aug.  [PUBMED Abstract]

  4. Kazak AE, Boeving CA, Alderfer MA, et al.: Posttraumatic stress symptoms during treatment in parents of children with cancer. J Clin Oncol 23 (30): 7405-10, 2005.  [PUBMED Abstract]

  5. Norberg AL, Lindblad F, Boman KK: Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncol 44 (4): 382-8, 2005.  [PUBMED Abstract]

  6. Boman KK, Viksten J, Kogner P, et al.: Serious illness in childhood: the different threats of cancer and diabetes from a parent perspective. J Pediatr 145 (3): 373-9, 2004.  [PUBMED Abstract]

  7. Young B, Dixon-Woods M, Windridge KC, et al.: Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents. BMJ 326 (7384): 305, 2003.  [PUBMED Abstract]

  8. Noll RB, Gartstein MA, Hawkins A, et al.: Comparing parental distress for families with children who have cancer and matched comparison families without children with cancer. Fam Syst Med 13 (1): 11-27, 1995. 

  9. Rourke MT, Stuber ML, Hobbie WL, et al.: Posttraumatic stress disorder: understanding the psychosocial impact of surviving childhood cancer into young adulthood. J Pediatr Oncol Nurs 16 (3): 126-35, 1999.  [PUBMED Abstract]

  10. Kazak AE, Barakat LP: Brief report: parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustment after treatment ends. J Pediatr Psychol 22 (5): 749-58, 1997.  [PUBMED Abstract]

  11. Grootenhuis MA, Last BF: Predictors of parental emotional adjustment to childhood cancer. Psychooncology 6 (2): 115-28, 1997.  [PUBMED Abstract]

  12. Dockerty JD, Williams SM, McGee R, et al.: Impact of childhood cancer on the mental health of parents. Med Pediatr Oncol 35 (5): 475-83, 2000.  [PUBMED Abstract]

  13. Santacroce S: Uncertainty, anxiety, and symptoms of posttraumatic stress in parents of children recently diagnosed with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 19 (3): 104-11, 2002 May-Jun.  [PUBMED Abstract]

  14. Steele RG, Long A, Reddy KA, et al.: Changes in maternal distress and child-rearing strategies across treatment for pediatric cancer. J Pediatr Psychol 28 (7): 447-52, 2003 Oct-Nov.  [PUBMED Abstract]

  15. Hoekstra-Weebers JE, Jaspers JP, Kamps WA, et al.: Psychological adaptation and social support of parents of pediatric cancer patients: a prospective longitudinal study. J Pediatr Psychol 26 (4): 225-35, 2001.  [PUBMED Abstract]

  16. Yeh CH, Lin CF, Tsai JL, et al.: Determinants of parental decisions on 'drop out' from cancer treatment for childhood cancer patients. J Adv Nurs 30 (1): 193-9, 1999.  [PUBMED Abstract]

  17. Van Dongen-Melman JE, Pruyn JF, De Groot A, et al.: Late psychosocial consequences for parents of children who survived cancer. J Pediatr Psychol 20 (5): 567-86, 1995.  [PUBMED Abstract]

  18. Brown RT, Madan-Swain A, Lambert R: Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. J Trauma Stress 16 (4): 309-18, 2003.  [PUBMED Abstract]

  19. Kazak AE, Alderfer M, Rourke MT, et al.: Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic stress symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. J Pediatr Psychol 29 (3): 211-9, 2004 Apr-May.  [PUBMED Abstract]

  20. Hamama R, Ronen T, Feigin R: Self-control, anxiety, and loneliness in siblings of children with cancer. Soc Work Health Care 31 (1): 63-83, 2000.  [PUBMED Abstract]

  21. Alderfer MA, Labay LE, Kazak AE: Brief report: does posttraumatic stress apply to siblings of childhood cancer survivors? J Pediatr Psychol 28 (4): 281-6, 2003.  [PUBMED Abstract]

  22. Sargent JR, Sahler OJ, Roghmann KJ, et al.: Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study: siblings' perceptions of the cancer experience. J Pediatr Psychol 20 (2): 151-64, 1995.  [PUBMED Abstract]

  23. MacLeod KD, Whitsett SF, Mash EJ, et al.: Pediatric sibling donors of successful and unsuccessful hematopoietic stem cell transplants (HSCT): a qualitative study of their psychosocial experience. J Pediatr Psychol 28 (4): 223-30, 2003.  [PUBMED Abstract]

  24. Packman W: Psychosocial impact of pediatric BMT on siblings. Bone Marrow Transplant 24 (7): 701-6, 1999.  [PUBMED Abstract]

  25. Houtzager BA, Grootenhuis MA, Last BF: Supportive groups for siblings of pediatric oncology patients: impact on anxiety. Psychooncology 10 (4): 315-24, 2001 Jul-Aug.  [PUBMED Abstract]

  26. Murray JS: Self-concept of siblings of children with cancer. Issues Compr Pediatr Nurs 24 (2): 85-94, 2001 Apr-Jun.  [PUBMED Abstract]