¿Prequntas sobre el cáncer?

Cuidados médicos de apoyo en niños (PDQ®)

Versión para profesionales de salud

Etapa final de la vida

A pesar de los avances significativos en cuanto a la supervivencia a largo plazo sin enfermedad en los niños tratados por cáncer,[1] el cáncer es la segunda causa de muerte por enfermedad en niños estadounidenses.[2] En más de la mitad de los niños en los que falla el tratamiento principal, los tratamientos que utilizan ensayos clínicos (fase I y fase II) para la recaída y reaparición de la enfermedad, es común llevar a cabo un trasplante de células madre hematopoyéticas no emparentado.[3] Esta estrategia es algunas veces eficaz en los niños al provocarles una remisión más prolongada con una calidad de vida que el paciente valora.[4] Por estas razones, muchos niños que reciben tratamiento de cáncer en los Estados Unidos y en el resto del mundo, mueren como pacientes internados mientras reciben un tratamiento activo contra el cáncer.[5] La experiencia clínica y la práctica es la fuerza pujante en este campo; desafortunadamente, se han publicado muy pocos estudios empíricos con el fin de guiar la práctica.

Consideración de los asuntos relacionados con la etapa final de la vida

La planificación como anticipación a la muerte de un niño es un tema muy incómodo para los padres, los demás miembros de la familia y para el equipo de atención médica. Los niños no están supuestos a morir. A pesar de que ha habido un énfasis significativo en entender el proceso de la toma de decisiones y el cuidado que se le da al niño hacia el final de su vida,[6] muchos padres deciden continuar un tratamiento activo contra el cáncer hasta el momento de la muerte.

A 141 padres que habían perdido a sus hijos por cáncer se les preguntó si estos se habían beneficiado o habían sufrido a causa del tratamiento, aunque no se tuvieran expectativas realistas de su eficacia. Treinta y ocho por ciento de los padres indicó que sus niños continuaron recibiendo terapia dirigida al cáncer incluso después de reconocer que no había una probabilidad realista de salvarse. De estos, 61% informó que sus hijos tuvieron cierto grado de sufrimiento y 57% informó que la continuación del tratamiento representó muy poco o ningún beneficio. A pesar de estas observaciones, 57% informó que recomendaría quimioterapia estándar durante la fase final de vida y 33% recomendaría tratamientos experimentales (en fase I y fase II). Los padres que creyeron que sus hijos sufrieron hacia el final de sus vidas tuvieron menos probabilidades de recomendar quimioterapia adicional. Sin embargo, aun aquellos que personalmente no apoyaban el uso de quimioterapia estándar hacia el final de la vida (91%) pensaban que los médicos deben ofrecer su uso de manera opcional.[7]

Las perspectivas de los padres y los médicos sobre la calidad de los cuidados hacia el final de la vida no siempre coinciden. Los padres de niños que han muerto de cáncer informaron que se enfocaron principalmente en el aspecto que tenía que ver con las relaciones, dándole un mayor puntaje de evaluación a los cuidados médicos cuando los oncólogos:[8]

  • Proporcionaban información clara.
  • Se comunicaban con cuidado y sensibilidad.
  • Se comunicaban directamente con el niño cuando era apropiado.
  • Preparaban a los padres sobre las circunstancias alrededor de la muerte inminente del niño.

Los oncólogos fundamentaron la evaluación del tratamiento en mediciones biomédicas tales como una tasa de dolor más baja según los padres y menos días de hospitalización.

Apoyo durante la etapa final de la vida

Los recursos para proporcionar cuidados paliativos a los niños bajo tratamiento de cáncer hacia el final de la vida son con frecuencia limitados. Una encuesta a instituciones pertenecientes al Children’s Oncology Group (tasa de respuesta de 81%) encontró que solo 58% contaron con un equipo de cuidados paliativos pediátrico disponible para la familia,[9] aunque los siguientes servicios relacionados estuvieron disponibles:

  • Servicio de atención al dolor, 90%.
  • Cuidados paliativos, 60%.
  • Equipo de apoyo sicosocial, 80%.
  • Programa de duelo y luto, 59%.

Los servicios de medicina complementaria y alternativa estuvieron disponibles en el 39% de las instituciones y en el 95% de las comunidades que recibían servicio de dichas instituciones. Con frecuencia, en estos programas se observa una carencia de apoyo para otros miembros de la familia, particularmente los hermanos.[5]

Cuidados paliativos

El derivado hacia un cuidado paliativo se ve con frecuencia limitado por las políticas de estos servicios que no aceptan pacientes que todavía reciben quimioterapia activamente. Se hizo una encuesta entre mil doscientos oncólogos pediatras en el Children’s Oncology Group sobre la práctica de derivar al paciente a cuidados paliativos (con una tasa de respuesta de 67%). Los derivados a servicios de cuidados paliativos se vieron limitados por una carencia de acceso a centros paliativos con programas de internado. Sin embargo, los oncólogos pediatras indicaron que si el programa paliativo aceptaba niños que todavía estaban recibiendo quimioterapia, el derivado era más factible y que los niños tenían mayores probabilidades de morir en la casa en vez de en un hospital.[10]

Terapias complementarias y alternativas

A pesar del amplio interés popular en las terapias complementarias y alternativas, a muy pocos niños se les da acceso a este tipo de tratamiento. Un estudio de instituciones pertenecientes al Children’s Oncology Group en Canadá, encontró que las terapias complementarias y alternativas solo se ofrecían en el 18% de los centros de tratamiento, aunque estas estaban disponibles en el 94% de las comunidades. Los derivados directos solo se llevaron a cabo en 6% de las familias y solo 20% de las instituciones habían desarrollado directrices para el uso de las terapias complementarias y alternativas.[11] Para abordar este asunto, hay estudios en curso para examinar la integración de terapias complementarias y alternativas con el tratamiento convencional en el Children’s Oncology Group.[12]

Conversaciones personales

A pesar de la ausencia relativa de un cuidado paliativo estructurado hacia el final de la vida de los niños en tratamiento de cáncer, aun así se suscitan conversaciones personales sobre cuidados paliativos y los asuntos relacionados con el final de la vida entre los padres y los oncólogos. Un estudio con 140 padres cuyos niños murieron de cáncer encontraron que si el oncólogo primario discutía las opciones y que si había un apoyo domiciliario para la salud del paciente, 88% de los padres planificaron de qué manera querían que se proveyera el cuidado hacia el final de la vida y 97% lograron su plan. Esto estuvo relacionado con más muertes en el hogar (72 vs. 8% que no lo planificaron); menos admisión hospitalaria (54 vs. 98%); padres que se sintieron mejor preparados (37 vs. 12%) y cómodos con el proceso (84 vs. 40%); y, para aquellos que murieron en el hospital, menos muertes en la unidad de cuidados intensivos (92 vs. 33%) y con intubación (21 vs. 48%).[13]

Estrategias para mejorar la atención en la etapa final de la vida

El cuidado de los niños hacia el final de la vida es complejo. Un sumario integral sobre los cuidados paliativos pediátricos ha resaltado las siguientes áreas generales que necesitan ser tomadas en cuenta:[14]

  • La comunicación (verbal y no verbal) con los niños y sus familiares deben ser amorosas, sensibles a las preocupaciones del individuo y sus familiares y provistas dentro del contexto de la edad del niño y grado de desarrollo.
  • El cuidado paliativo debería incluir específicamente estrategias para la evaluación y manejo del dolor y otros síntomas relacionados con el final de la vida. Los medicamentos y otras intervenciones como el cuidado de apoyo deben proveerse durante el dolor, agitación, prurito, náusea y vómito, convulsiones y secreciones. También podría resultar apropiado en los niños para quienes el sangrado es una consecuencia de estar ya en el final de su vida, realizar transfusiones de plaquetas.
  • Se debe identificar las necesidades emocionales y espirituales de los niños y familiares y abordarlas. Las familias se componen de individuos y por lo general hay variaciones en la forma en que cada miembro individual de la familia maneja una muerte inminente; las creencias y prácticas culturales podrían también influir en este proceso. El estar consciente de los factores que contribuyen con esta variación y el personalizar las intervenciones a las familias de forma individual constituyen aspectos importantes de los cuidados provistos hacia el final de la vida.
  • Se debe proveer un apoyo estructurado durante el duelo. Algunas instituciones apoyan el uso de un equipo especializado en duelo que le proveen a las familias con artículos tales como las huellas del niño marcadas en papel, álbumes de fotos, y paños bordados que facilitan la transición al momento del deceso del niño. Otras instituciones le proveen a los padres información sobre lo que podría presentarse al momento de la muerte y experiencias comunes de miembros de una familia en las horas, días, semanas y meses luego de la muerte. Algunas proveen de una a tres sesiones de apoyo durante el duelo para los miembros de la familia luego de la muerte de un niño. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.)
  • Los padres deben involucrarse a tiempo en conversaciones sobre la planificación del cuidado por adelantado. Se ha indicado que estas conversaciones comienzan al momento del diagnóstico en todos los niños cuyas probabilidades de supervivencia son menos de 50%, aunque otros prefieren posponer estas conversaciones hasta el momento de una recidiva o evolución de la enfermedad. La planificación del cuidado por adelantado incluye conversaciones sobre el uso de tratamientos estándares o experimentales, el lugar preferido donde se quiere que ocurra la defunción, si se involucran los servicios de cuidados paliativos, arreglos funerarios y si se debe dar curso a una orden de No Resucitar (DNR) tanto en el entorno domiciliario como hospitalario. Dependiendo de la capacidad cognitiva y desarrollo del niño, algunos niños al borde de la muerte se benefician del hecho de que se les incluya en estas decisiones de cuidados por adelantado.

Otros aspectos

Hay coincidencia en muchos aspectos del cuidado que se ofrece hacia el final de la vida tanto en los adultos como en los niños. Al mismo tiempo, hay asuntos específicos relacionados con el desarrollo, la familia e, incluidos asuntos jurídicos que son únicos en los niños y requieren una evaluación cuidadosa. Las leyes estatales varían en relación con retirar o no administrar los cuidados y la atención que se proporciona hacia el final de la vida podrían verse afectada por el hecho de si el niño está bajo la custodia de sus padres biológicos o custodios legales, o si se encuentra bajo la custodia del estado. Algunos estados no permiten que se tome una decisión de DNR en niños bajo su cuidado. Los miembros del equipo médico tienen la responsabilidad de estar al tanto de las leyes estatales, las políticas del hospital y los estándares éticos de la comunidad y, de esta forma, integrar esta información en el cuidado que se provee hacia el final de la vida. Finalmente, el reto consiste en equilibrar la intervenciones y el apoyo disponibles con las preocupaciones particulares de la familia, el niño y el médico de forma tal que optimice la calidad de vida del niño y su familia.[15] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida).

Bibliografía

  1. Linabery AM, Ross JA: Childhood and adolescent cancer survival in the US by race and ethnicity for the diagnostic period 1975-1999. Cancer 113 (9): 2575-96, 2008. [PUBMED Abstract]
  2. Kochanek KD, Kirmeyer SE, Martin JA, et al.: Annual summary of vital statistics: 2009. Pediatrics 129 (2): 338-48, 2012. [PUBMED Abstract]
  3. Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, et al.: Parents' perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr 220 (3): 166-74, 2008 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  4. Berg SL, Chamberlain MC: Systemic chemotherapy, intrathecal chemotherapy, and symptom management in the treatment of leptomeningeal metastasis. Curr Oncol Rep 5 (1): 29-40, 2003. [PUBMED Abstract]
  5. Friedrichsdorf SJ, Menke A, Brun S, et al.: Status quo of palliative care in pediatric oncology-a nationwide survey in Germany. J Pain Symptom Manage 29 (2): 156-64, 2005. [PUBMED Abstract]
  6. Field MJ, Behrman RE, eds.: When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington, DC: Institute of Medicine, National Academies Press, 2003. Also available online. Last accessed September 3, 2014.
  7. Mack JW, Joffe S, Hilden JM, et al.: Parents' views of cancer-directed therapy for children with no realistic chance for cure. J Clin Oncol 26 (29): 4759-64, 2008. [PUBMED Abstract]
  8. Mack JW, Hilden JM, Watterson J, et al.: Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. J Clin Oncol 23 (36): 9155-61, 2005. [PUBMED Abstract]
  9. Johnston DL, Nagel K, Friedman DL, et al.: Availability and use of palliative care and end-of-life services for pediatric oncology patients. J Clin Oncol 26 (28): 4646-50, 2008. [PUBMED Abstract]
  10. Fowler K, Poehling K, Billheimer D, et al.: Hospice referral practices for children with cancer: a survey of pediatric oncologists. J Clin Oncol 24 (7): 1099-104, 2006. [PUBMED Abstract]
  11. Johnston DL, Nagel K, O'Halloran C, et al.: Complementary and alternative medicine in pediatric oncology: availability and institutional policies in Canada--a report from the Children's Oncology Group. Pediatr Blood Cancer 47 (7): 955-8, 2006. [PUBMED Abstract]
  12. O'Mara A: Complementary and alternative medicine research and cooperative groups: can it happen? J Pediatr Oncol Nurs 23 (5): 258-60, 2006 Sep-Oct. [PUBMED Abstract]
  13. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, et al.: Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child's location of death. J Pain Symptom Manage 37 (1): 33-43, 2009. [PUBMED Abstract]
  14. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, et al.: Pediatric palliative care. N Engl J Med 350 (17): 1752-62, 2004. [PUBMED Abstract]
  15. Friedman DL, Hilden JM, Powaski K: Issues and challenges in palliative care for children with cancer. Curr Pain Headache Rep 9 (4): 249-55, 2005. [PUBMED Abstract]
  • Actualización: 26 de febrero de 2014