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¿Prequntas sobre el cáncer?

Hoja Informativa

  • Revisión: 5 de febrero de 2013

Instrucciones por adelantado

Puntos clave

  • Es importante para los familiares y para los proveedores de servicios médicos poder saber la clase de atención médica que el paciente desea tener al final de su vida.  Las instrucciones por adelantado, las cuales incluyen los testamentos en vida y el poder notarial para asuntos médicos, son documentos legales que establecen los deseos del paciente para su atención médica al final de su vida.
  • Las instrucciones por adelantado deberán completarse mientras la persona está sana, porque, al hacerlo así, tiene tiempo de pensar en la atención médica que desea tener al final de su vida, si en algún momento después no tiene la facultad de comunicar sus propios deseos.   Esto le permite también tiempo para discutir esos deseos con sus seres queridos.
  • Las leyes con respecto a las instrucciones por adelantado varían de un estado a otro, por lo que es importante completar y firmar las instrucciones por adelantado para el estado en donde vive el paciente o donde espera recibir el tratamiento médico. Los recursos que se describen en la pregunta 10 pueden proporcionar información y orientación.
  1. ¿Qué son las instrucciones por adelantado?

    Las instrucciones por adelantado son documentos legales que permiten al individuo comunicar sus decisiones acerca de la atención médica a familiares, amigos y a profesionales de atención para la salud en caso de no tener la facultad de tomar esas decisiones por sí mismo—por ejemplo, debido a que está inconsciente o en estado de coma. Los dos tipos principales de instrucciones por adelantado son el testamento en vida y el poder notarial para asuntos médicos.

  2. ¿Qué es un testamento en vida?

    En un testamento en vida, las personas indican el tipo de atención médica, especialmente los cuidados para el sostén de la vida, que quisieran recibir o no, si en algún momento no tienen la facultad de hablar por sí mismas.  Los tipos de cuidado más comunes que se pueden tratar en un testamento en vida son:

  3. ¿Qué es el poder notarial para asuntos médicos?

    Un poder notarial para asuntos médicos es una instrucción por adelantado que permite al individuo nombrar a otra persona para que tome las decisiones sobre atención médica cuando el individuo no puede comunicarse o tomar decisiones por sí mismo temporal o permanentemente.  (Este documento puede conocerse como "carta poder para atención médica", "nombramiento de apoderado para atención médica" o "poder notarial para atención médica".) El objetivo de un poder notarial para asuntos médicos no se limita a las opciones al final de la vida sino también incluye decisiones en otras situaciones médicas. Generalmente, con un poder notarial para asuntos médicos, la gente nombra a alguien a quien conoce bien y en quien confía para que se cumplan sus deseos. Esta persona puede conocerse también como agente para atención médica, como substituto o apoderado para atención médica.  El documento es efectivo cuando un médico declara que una persona ya no tiene facultad para tomar decisiones médicas por sí misma.

    *Adaptación de Understanding Advance Directives con el permiso de la Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos  (NHPCO).

  4. ¿Por qué son importantes las instrucciones por adelantado?

    El individuo tiene el derecho de tomar las decisiones sobre su tratamiento propio. Al completar las instrucciones por adelantado, tiene el medio de hacerlo así. Decidirse en una opción al final de la vida puede ser difícil aun para personas sanas, pero si ya están gravemente enfermas tales decisiones pueden parecer agobiantes.  Algunos pacientes con cáncer quieren tratar todo medicamento o tratamiento con la esperanza de que alguno será efectivo. Otros decidirán suspender toda terapia contra el cáncer. Aunque los pacientes pueden buscar el consejo de familiares y amigos, en resumidas cuentas, el paciente es quien decide.

    Es importante tener en cuenta que cuando los pacientes deciden no tomar o suspender el tratamiento para controlar la enfermedad, continúa la atención médica para fomentar su bienestar cuidados paliativos. Este tipo de cuidados incluye el tratamiento para controlar el dolor y otros síntomas físicos, así como el apoyo para las necesidades espirituales y psicosociales de los pacientes y sus familias.

  5. ¿Cuándo deberá la gente completar sus instrucciones por adelantado?

    Mucha gente relaciona las instrucciones por adelantado con las decisiones que se toman cerca del final de la vida. Sin embargo, estos documentos deberán completarse mientras la persona está sana.  No es necesario esperar hasta haber recibido un diagnóstico de una enfermedad grave para pensar en sus deseos de atención médica. De hecho, al tomar estas decisiones cuando la gente está bien puede reducir el peso en uno mismo y en los seres queridos más tarde. Una comunicación más temprana asegura que los pacientes con cáncer o con otra enfermedad grave pueden hacer frente al final de sus vidas con dignidad y con tratamiento que refleja los valores según los cuales han vivido.

    Al preparar la gente sus instrucciones por adelantado, se deberá hablar de sus decisiones con sus familiares y seres queridos y explicar las razones de sus elecciones. Aunque esta conversación puede no ser fácil, es importante que todos sepan el tipo de atención que desea el paciente. Si es muy difícil tener esta conversación, podría ser útil planear una reunión familiar e invitar a un trabajador social o a un miembro de la comunidad religiosa para que ayude a orientar la conversación.

  6. ¿Cuáles son los siguientes pasos después de haber completado las instrucciones por adelantado? ¿En dónde deberán guardarse las instrucciones por adelantado?

    Un miembro del equipo de atención médica del paciente o algún otro profesional deberán revisar los documentos para asegurarse de que están correctamente completos. La mayoría de los estados requieren que haya testigos de la firma de los documentos. Los pacientes deberán hacer copias de los documentos y guardarlos en un lugar seguro pero de fácil acceso. Deberán dar copias a su doctor, al hospital y a los familiares. Se puede guardar también en su billetera una tarjeta con una declaración escrita de que tienen un testamento en vida y poder notarial para asuntos médicos así como describir en dónde pueden encontrarse esos documentos. Algunas organizaciones guardan las instrucciones por adelantado y las ponen a disposición en nombre del paciente. Póngase en contacto con la Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos  (NHPCO) para mayor información acerca de las compañías que proporcionan este servicio (vea la pregunta 10).

  7. ¿Puede uno cambiar sus instrucciones por adelantado?

    Sí. El proceso de conversar sobre las instrucciones por adelantado y de escribirlas deberá ser continuo, más que hacerlo una sola vez. De esta forma, se pueden revisar los documentos de vez en cuando y modificarlos si la situación cambia o los deseos son otros. Aun después de firmar las instrucciones por adelantado, el paciente puede cambiar de parecer en cualquier momento. Para actualizar sus documentos, los pacientes deberán hablar con sus proveedores de atención médica y con sus seres queridos sobre las nuevas decisiones que desean tomar. Cuando las nuevas instrucciones por adelantado se hayan firmado, se deberán destruir las anteriores.

  8. ¿Varían los requisitos legales para instrucciones por adelantado de un estado a otro?

    Sí. Cada estado tiene sus propias leyes y términos con respecto a las instrucciones por adelantado. Por esta razón, se deberá tener cuidado en seguir las leyes del estado en donde vive el paciente o en donde recibe tratamiento. Es posible que un estado no reconozca el testamento en vida o el poder notarial para asuntos médicos que se hayan firmado en otro estado.  Las instrucciones por adelantado específicas por estado pueden descargarse del sitio web de la Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos (vea la pregunta 10).

  9. ¿Qué pueden hacer quienes cuidan al paciente si no encuentran las instrucciones por adelantado y el paciente no puede comunicar sus deseos?

    Si el paciente y quienes le cuidan no han hablado previamente acerca de las decisiones sobre la atención médica, quienes cuidan al paciente pueden sentir ansiedad al tratar de tomar estas decisiones por su ser querido.  Es común que se creen conflictos entre los familiares que tienen opiniones diferentes. Quienes cuidan al paciente pueden encontrar útiles estas sugerencias:

    • Reunir a la familia para hablar de las opciones. Pedir al equipo de atención médica que recomienden a un experto para que guíe la discusión.
    • Pedir al equipo de atención médica que explique el objetivo de los procedimientos médicos que se ofrecen. Por ejemplo, ¿es el objetivo de los procedimientos detener el cáncer?  ¿Hacer que disminuya el dolor? ¿Mantener vivo al paciente? Si es así, ¿por cuánto tiempo? Quienes cuidan al paciente necesitan saber por qué se ofrecen algunas opciones de tratamiento.
    • Pensar en lo que el paciente podría querer. Quienes cuidan al paciente pueden imaginar lo que su ser querido podría decir si pudiera hablar en ese momento. ¿Dijo algo el paciente en el pasado que pudiera ayudar en el proceso de tomar una decisión ahora?
  10. ¿En dónde se puede encontrar ayuda para completar las instrucciones por adelantado?

    Las organizaciones de la lista de abajo pueden ayudar a completar sus instrucciones por adelantado. Un doctor o una enfermera, el administrador del hospital o un trabajador social pueden también proporcionar ayuda. Además, aunque no se necesita contratar a un abogado si uno quiere completar las instrucciones por adelantado, un abogado puede explicar los términos y procedimientos.

    Envejecer con dignidad
    1–888–594–7437 (5WISHES)
    850–681–2010
    fivewishes@agingwithdignity.org
    http://www.agingwithdignity.org

    Envejecer con Dignidad, (Aging with Dignity), una organización nacional sin fines de lucro,  trabajó junto con la Comisión de Leyes y Vejez de la American Bar Association para preparar un testamento en vida fácil de leer llamado Cinco deseos que es legal en 42 estados y en el Distrito de Columbia. La versión bilingüe inglés-español de Cinco deseos se encuentra en http://www.agingwithdignity.org/catalog/nonprintpdf/Five_Wishes_Multi_Final_SP.pdf ; hay versiones del testamento en vida en otros 25 idiomas. La organización ha creado también una guía de planificación para adolescentes y adultos jóvenes llamada Voicing My Choices. Se puede tener acceso a ambos recursos en Internet o se puede pedir una copia impresa.

    Centro de Recursos Legales para Afectados por el Cáncer
    1–866–843–2572 (1–866–THE–CLRC)
    CLRC@LLS.edu
    http://www.cancerlegalresourcecenter.org/

    El Centro de Recursos Legales para Afectados por el Cáncer (CLRC) es un programa conjunto entre el Centro Legal para Derechos por Discapacidad y la Escuela de Leyes "Loyola" de Los Ángeles. El CLRC proporciona información y recursos gratuitos sobre asuntos legales relacionados con el cáncer a personas con cáncer, a supervivientes, a quienes cuidan de pacientes, a empresas, a profesionales de la salud y a otros que enfrentan el cáncer.  El CLRC tiene una línea telefónica nacional sin cargos en donde quienes llaman pueden recibir información sobre leyes y recursos pertinentes para una situación concreta. Un panel de abogados y de otros profesionales voluntarios proporciona información y consejo más detallados a quienes llaman al CLRC. El CLRC provee servicios en español y tiene personal bilingüe que puede ayudar en la línea telefónica sin cargos. Algunas publicaciones están disponibles también en español.

    Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos, NHPCO
    1–800–658–8898 (línea de ayuda)
    1–877–658–8896 (línea multilingüe)
    caringinfo@nhpco.org
    http://www.caringinfo.org/

    La Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos representa a programas y a profesionales que proporcionan servicios a enfermos terminales y cuidados paliativos en los Estados Unidos. Caring Connections es un programa nacional para el consumidor y para participación de la comunidad de la NHPCO que trabaja para mejorar la atención al final de la vida. Caring Connections proporciona un número telefónico sin cargos, un sitio web y una amplia variedad de materiales gratuitos acerca de la atención al final de la vida (como información para el paciente terminal y cuidados paliativos, planificación anticipada de cuidados y prestación de atención. Caring Connections proporciona instrucciones por adelantado con notas pertinentes a cada estado. Algunas publicaciones en español están disponibles, y el personal puede responder llamadas en español.

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