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Participe en un estudio de investigación

Cuando participa en un estudio de investigación, podría ser uno de docenas, cientos o miles de participantes que colaboran con los científicos para aprender más sobre el cáncer. Tanto las personas con cáncer como los sobrevivientes y los voluntarios sanos podrán participar en muchos tipos de estudios de investigación. En estos estudios quizás se probará un tratamiento con un medicamento nuevo o solo se recibirán donaciones de muestras de tejido durante 5 años.

Antes de anotarse en un estudio, será valioso saber lo que significa participar, los posibles beneficios y riesgos, la duración del estudio, el costo (si es que tiene), la necesidad de viajar y mucho más.

Childhood Cancer Data Initiative: Sharing, A Life Lesson

Drs. Douglas Lowy and Brigitte Widemann discuss the importance of expanding access to data from children and AYAs with cancer. Learn more about how sharing and aggregating data can help doctors, researchers, and scientists improve future outcomes for children and AYAs with cancer. 

¿Por qué debería participar en un estudio de investigación?

Participar en un estudio de investigación del cáncer es importante porque ayudará a los científicos a encontrar formas nuevas de avanzar contra el cáncer. Al participar en la investigación del cáncer, dará esperanza a muchas personas y ofrecerá oportunidades a los investigadores de encontrar mejores tratamientos para otros en el futuro. Según el estudio de investigación, también podría recibir beneficios directos como los siguientes:

  • acceso al tratamiento más nuevo, que no está disponible para quienes no participan del estudio
  • cuidado y atención del personal del estudio clínico durante el tratamiento

Los beneficios podrían incluir el acceso a terapias en prueba, como el asesoramiento individual o un dispositivo nuevo para vigilar el efecto de ciertos hábitos en el cáncer. Quizás reciba una prueba avanzada gratuita, como una prueba de biomarcadores (un análisis genético de tejido tumoral) y recomendaciones para un tratamiento de cáncer personalizado según los resultados de la prueba. Es posible que reciba algún pago o tarjeta de regalo para cubrir los gastos de transporte a la clínica.

¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio de investigación?

Cada estudio de investigación presenta riesgos diferentes. Si en el estudio se prueba el tratamiento con un medicamento nuevo, es posible que los investigadores anticipen ciertos efectos secundarios físicos. En otros estudios de investigación, solo se pide que las personas donen muestras de tejidos o que respondan a cuestionarios, que en general son actividades de muy bajo riesgo. En todos los estudios de investigación, el equipo de investigación evaluará en detalle cualquier riesgo y se los dará a conocer, en consulta con un Consejo de Revisión Institucional (CRI), para ayudarlo a decidir si quiere participar. El CRI consta de un grupo de científicos, médicos y defensores de pacientes que examinan el protocolo del estudio para asegurar que se cumplen las pautas relacionadas con aspectos jurídicos, éticos y de seguridad.

¿Qué pasa si me anoto y luego quiero salir del estudio?

La participación en un estudio de investigación del cáncer siempre es voluntaria. En cualquier momento, podrá decidir no continuar en el estudio.

¿Qué preguntas debo hacer?

Antes de inscribirse en un estudio, los investigadores le describirán lo que se conoce como el proceso de consentimiento informado. Durante este proceso, tendrá la oportunidad de hacer preguntas para entender bien lo que significará participar en un estudio. Esta decisión podría afectar su salud, tiempo y calidad de vida. Asegúrese de preguntar sobre el estudio, los riesgos y los beneficios, sus derechos, la manera en que influirá en su vida diaria y los costos. Los siguientes son ejemplos de preguntas:

  • ¿Cuál es el propósito del estudio?
  • ¿Qué requiere participar en este estudio?
  • ¿Quiénes podrán participar?
  • ¿Cuánto tiempo estaré en el estudio?
  • ¿Podría hablar con alguien que haya participado en el estudio?
  • ¿Cuáles son los beneficios e inconvenientes de participar en este estudio?
  • ¿Tendré que ir hasta el hospital o la clínica? ¿Cuán seguido?
  • ¿Me pagarán por participar en el estudio? ¿Hay costos que tendré que pagar?

Formas de participar en un estudio de investigación

Hay varias formas de participar en los estudios clínicos, como las siguientes:

  • Anotarse en un estudio de investigación como participante
  • Donar tejido tumoral o tejido sano
  • Ser activista a favor de la investigación
Headshot of Carol

“Ayudar a otros me ayudó a afrontar mi situación. Creo que mi participación en los estudios clínicos ayudará a futuros pacientes, aunque sea muy temprano para que yo tenga una cura".

—Carol, sobreviviente de cáncer

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