Este libro es para ti

Si tu mamá, tu papá o un adulto amigo tienen cáncer, este libro es para ti.

Aquí puedes leer lo que ha ayudado a otros adolescentes a superar este tiempo difícil.

Los doctores, las enfermeras, los trabajadores sociales, los amigos y la familia están trabajando duro para ayudar a que tu mamá o que tu papá se mejore. Tú eres un miembro muy importante de ese equipo también.

En los meses y en las semanas siguientes, tú podrás tener todo tipo de emociones. Algunos días podrán ser buenos, y las cosas parecerán como de costumbre. Otros días pueden ser más difíciles.

Este libro puede ayudarte a que te prepares para lo que vas a enfrentar. También puede ayudarte a saber cómo salir adelante cuando vives con uno de tus papás o con un familiar que tiene cáncer.

Agradecimiento

Queremos agradecer a los muchos adolescentes, a los proveedores de salud y a los científicos que ayudaron a preparar y a revisar esta información.

Cómo se usa este libro

Tal vez quieras leer este libro de corrido, de una cubierta a la otra. O puede ser que solo leerás las secciones que te interesen más. Algunos adolescentes toman el libro un día y vuelven a él cuando lo necesitan. Tú querrás compartir este libro con tu mamá, con tu papá, con tus hermanos y hermanas. Puede ayudarte a expresar algo que has estado pensando. Pide a alguien de tu familia que lea un capítulo determinado y luego hablen todos juntos después.

Hemos puesto en negritas las palabras que pueden ser nuevas para ti. Haz clic en ellas para saber su definición.

Índice

1 - Acabas de saber que uno de tus papás tiene cáncer

2 - Lo que es el cáncer

3 - Tratamiento del cáncer

4 - Lo que puede estar sintiendo tu papá o tu mamá

5 - Cambios en tu familia

6 - Cuídate

7 - Dónde encontrar apoyo

8 - Tú y tus amigos

9 - Cómo puedes ayudar a tu mamá o a tu papá</>
10 - Después del tratamiento

11 - Camino por andar

12 - Aprende por tu cuenta

TABLA A - Miembros del equipo oncológico

TABLA B - Pruebas de control

Capítulo 1

Acabas de saber que uno de tus papás tiene cáncer

Acabas de saber que una de las personas más importantes en tu vida tiene cáncer. ¿Tienes choque o aturdimiento? ¿Sientes enojo o temor? ¿Sientes que la vida es injusta? Una cosa es cierta—no te sientes bien.

“Tan pronto como entré en la cocina, supe que algo andaba mal. Mi mamá estaba tan callada. Luego me dijo que ella tiene cáncer. Pensé que iba a desmayarme. Apenas podía detener las lágrimas. Sentí tanto miedo. Corrí a mi cuarto y me senté en la cama todo el rato. Llamé a mi mejor amiga y nada más me puse a llorar”.
—Sara, 16 años de edad

Por ahora, trata de concentrarte en estos hechos:

- Muchas personas sobreviven al cáncer. Hoy en día, hay cerca de 12 millones de supervivientes del cáncer en los Estados Unidos. Esto se debe a que los científicos están descubriendo formas nuevas y mejores de encontrar y de tratar el cáncer. En estos tiempos realmente difíciles, te ayudará que tengas esperanzas.

- Tienes quien te acompañe al enfrentarte al cáncer. En este momento podría parecer que nadie más en el mundo siente como tú sientes. En cierta forma tienes razón. Nadie puede sentir exactamente como tú sientes. Pero te puede ayudar saber que muchos adolescentes tienen uno de sus padres con cáncer. Al hablar con otros, te puede ayudar a distinguir tus sentimientos. Recuerda, tienes compañía.

- Tú no tienes la culpa. El cáncer es una enfermedad con causas diversas, muchas de las cuales ni los mismos doctores las entienden. Ninguna de esas causas tiene que ver con lo que tú hayas hecho, pensado o dicho.

- El equilibrio es importante. Muchos adolescentes sienten que no pueden dejar de pensar que uno de sus padres tiene cáncer. Otros tratan de evitarlo. Trata de encontrar el equilibrio. Puedes tener preocupación por tu papá o por tu mamá y al mismo tiempo mantenerte en contacto con la gente y con las actividades que te interesan.

- Saber es poder. Puede ser útil saber más sobre el cáncer y sobre los tratamientos del cáncer. Algunas veces lo que uno se imagina es peor que la misma realidad.

“Yo acostumbraba ser en verdad una persona calmada, feliz. Desde que le dio cáncer a mi papá empecé a estallar hasta por cosas insignificantes. Mi consejero en la escuela me puso en un grupo de muchachos y muchachas que tienen a su papá o mamá con cáncer. Ayuda mucho reunirse con quienes están pasando por lo mismo”.
—Ramón, 14 años de edad

Tus sentimientos

Al enfrentarte con el cáncer de tu papá o de tu mamá, probablemente tienes todo tipo de sentimientos. Muchos otros adolescentes que tienen uno de sus papás con cáncer sintieron lo mismo que sientes tú ahora. Algunas de estas emociones están en la lista de abajo. Piensa en las personas con las que puedes hablar de tus sentimientos.

Marca los sentimientos que tienes ahora:

temor

- Mi vida se está derrumbando.

- Tengo miedo de que mi papá o mi mamá se muera.

- Tengo miedo de que alguien más en mi familia tenga cáncer. (No sucede así).

- Tengo miedo de que algo pueda pasar a mi mamá o a mi papá en casa, y yo no sepa qué hacer.

Es normal sentir miedo cuando tu papá o tu mamá tienen cáncer. Algunos de tus temores pueden ser reales. Otros pueden basarse en cosas que no van a suceder. Y algunos temores pueden disminuir con el tiempo.

culpa

- Me siento culpable porque yo tengo salud y mi mamá o mi papá tiene cáncer.

- Me siento culpable cuando me rio y me divierto.

Puedes sentirte mal cuando te diviertes y uno de tus papás está enfermo. Sin embargo, si te diviertes no quiere decir que te importa menos. De hecho, puede ayudar a tu papá o a tu mamá ver que haces cosas que disfrutas.

enojo

- Me hace enojar que mi mamá o mi papá se haya enfermado.

- Los doctores me hacen enojar.

- Me enojo con Dios por permitir esto.

- Me enojo conmigo por sentir como me siento.

El enojo cubre con frecuencia otros sentimientos que son más difíciles de mostrar. Trata de no dejar que se acumule tu enojo.

abandono

- Siento que me han abandonado.

- Ya no me atienden.

- Nadie me dice lo que está pasando.

- Ya nunca se habla en mi familia.

Cuando uno de los papás tiene cáncer, es común que cambie el enfoque de la familia. Algunas personas de la familia pueden sentirse olvidadas. Tu papá o tu mamá que tiene cáncer pueden estar usando su energía para recuperarse. Quien no está enfermo de tus papás puede estar enfocado en ayudar al que tiene cáncer. No es la intención de tus padres que sientas que te han olvidado. Esto pasa solo porque hay muchas cosas que están sucediendo al mismo tiempo.

Soledad

- Nadie comprende por las que estoy pasando.

- Mis amigos ya no vienen a visitarme.

- Parece que mis amigos ya no saben qué decirme.

Hay algunas cosas que tú puedes hacer que pueden ayudar en las situaciones con tus amigos. Por ahora, trata de recordar que estos sentimientos no van a durar para siempre.

Vergüenza

- A veces me da vergüenza de andar en público con uno de mis papás enfermo.

- No sé cómo responder a las preguntas de la gente.

Muchos adolescentes que sienten vergüenza de que uno de sus papás tenga cáncer dicen que esto se facilita con el tiempo.

Lo que sientes es normal

No existe una forma “correcta” de sentir. Y tú tienes compañía—muchos otros adolescentes en tu situación han sentido lo mismo. Algunos han dicho que tener uno de sus padres con cáncer cambia la forma de ver las cosas de la vida. Algunos hasta dicen que les ha hecho sentirse más fuertes.

Supera tus sentimientos

Mucha gente se siente incómoda cuando habla de sus sentimientos. Los ignora y espera que desaparezcan. Otras personas se muestran alegres cuando en realidad no lo están. Piensan que al actuar alegres ya no se sentirán tristes o enojadas. Esto puede ayudar por un rato, pero no por mucho tiempo. En realidad, ocultar los sentimientos puede impedir que obtengas la ayuda que necesitas.

Trata estas sugerencias:

- Habla con parientes y amigos que están cerca de ti. Te lo mereces.

- Escribe tus pensamientos en un diario.

- Únete a un grupo de apoyo para hablar con otros adolescentes que se enfrentan a algunas de las mismas cosas a las que te enfrentas tú. O platica con un consejero. Aprenderemos más ideas como estas en Buscar apoyo.

Es probablemente difícil que te lo imagines en este momento, pero, si lo permites, tú puedes hacerte más fuerte como persona al pasar por esta experiencia.

“Algunas veces lo que más me ayudó fue correr o patear una pelota hasta cansarme”.
—Juan, 16 años de edad

¿Se parece a ti?

Muchos jóvenes piensan que necesitan proteger a sus padres al no preocuparlos. Piensan que deben ser perfectos y no causar problemas porque uno de sus padres está enfermo. Si te sientes así, recuerda que nadie puede ser perfecto todo el tiempo. Necesitas tiempo para desahogarte, para sentirte triste y para sentirte feliz. Trata de que tus padres sepan cómo te sientes—aun cuando tú tengas que iniciar la conversación.

“Yo seguía repitiéndome que iba a hacer que esta experiencia me diera fuerzas, no que me destruyera”.
—Lidia, 16 años de edad

“Después que le dio cáncer a mi papá, parece que mi hermana mayor siempre andaba buscando excusas para salir de la casa. Un día, yo se lo eché en cara. En vez de enojarse, ella empezó a llorar. Dijo que no podía soportar ver a papá con dolor. Le dije que yo sentía lo mismo. Desde entonces hablamos más y nos animamos mutuamente. Es bueno”.
—Isabel, 13 años de edad

Capítulo 2

Lo que es el cáncer

Saber lo que es el cáncer te ayudará a entender por las que está pasando tu papá o tu mamá. Saber más sobre el cáncer y cómo se trata puede eliminar algo de temor. Algo de lo que has visto u oído acerca del cáncer puede no aplicarse a tu papá o a tu mamá. La mayoría de la gente se siente mejor cuando sabe qué esperar.

“Cuando mi papá me dijo que tenía cáncer, realmente me dio miedo. Todo lo que había oído siempre sobre el cáncer era simplemente terrible. Luego pensé, ¡Eh!, ¿qué es lo que yo sé realmente del cáncer?’ La respuesta era, ‘No mucho’. Entonces empecé a leer libros y cosas en Internet. Hasta mi papá me dijo que algunas de las cosas que yo había encontrado en Internet no eran correctas para el tipo de cáncer que él tiene. El cáncer sigue siendo terrible, pero he aprendido que la gente sobrevive al cáncer. Ya no tengo tanto miedo.”
—Manuel, 14 años de edad

Esto es algo para recordar

- Nada de lo que hiciste, pensaste o dijiste causó que tu papá o tu mamá tenga cáncer.

- El cáncer no puede “contagiarse” de otra persona.

- Los científicos están descubriendo formas nuevas y mejores de encontrar y tratar el cáncer.

- Mucha gente sobrevive al cáncer.

¿Qué es el cáncer?

Los doctores han encontrado más de 100 tipos diferentes de cáncer. El cáncer es un grupo de muchas enfermedades relacionadas que empiezan en las células, que son las unidades básicas de vida del cuerpo. Para entender el cáncer, ayuda saber lo que sucede cuando las células normales se hacen células cancerosas.

Normalmente, las células crecen y se dividen para producir más células solo cuando el cuerpo las necesita. Este proceso ordenado ayuda al cuerpo a mantenerse sano. Algunas veces, sin embargo, las células siguen dividiéndose cuando no se necesitan nuevas células. Estas células adicionales forman una masa de tejido que se llama neoplasia o tumor. Los tumores pueden ser benignos or malignos. Algunos cánceres no forman tumores. Por ejemplo, la leucemia es un cáncer de la médula ósea y de la sangre.

- Los tumores benignos no son cancerosos. Con frecuencia pueden extirparse y no se diseminan a otras partes del cuerpo.

- Los tumores malignos son cancerosos. Las células en estos tumores son anormales y se dividen y crecen sin control y sin orden. Pueden invadir y dañar tejidos cercanos y también diseminarse a órganos en otras partes del cuerpo. La diseminación del cáncer de una parte del cuerpo a otra se llama metástasis.

La mayoría de los cánceres reciben el nombre del órgano o del tipo de célula en donde empiezan. Por ejemplo, el cáncer que empieza en los pulmones se llama cáncer de pulmón.

¿Por qué le da cáncer a la gente?

No se conocen las causas de la mayoría de los cánceres. Los científicos están aprendiendo todavía qué es lo que hace que la gente tenga un riesgo mayor de ciertos tipos de cáncer. Los factores de riesgo de cáncer son la edad, los antecedentes familiares de ciertos cánceres, el uso de productos de tabaco, la exposición a la radiación o a ciertos compuestos químicos, las infecciones por ciertos virus o bacterias y ciertos cambios genéticos.

Aunque nadie puede predecir el futuro, es bueno recordar que la mayoría de los cánceres no se transmiten de padres a hijos. Es decir, no se heredan. Sin embargo, un antecedente familiar de cáncer puede ser algunas veces un factor de riesgo. Puede ayudar si hablas con tu papá o tu mamá o con un doctor para saber más sobre la clase de cáncer que tiene uno de tus papás.

¿Pueden los doctores curar el cáncer?

Cada año los científicos descubren mejores formas de tratar el cáncer. Esto quiere decir que muchas personas son tratadas para el cáncer con éxito. Sin embargo, los doctores son cuidadosos en no usar la palabra “cura” hasta que un paciente sigue libre de cáncer por varios años. El tratamiento del cáncer puede causar una remisión, lo que significa que el doctor no puede encontrar signos de cáncer. Pero algunas veces el cáncer regresa. Esto se llama una recaída o recurrencia. Si es posible curar a tu papá o a tu mamá depende de muchas cosas, y ningún libro te puede decir exactamente qué esperar. Es mejor hablar con tu mamá o con tu papá y con su doctor o su enfermera.

¿A dónde acudir para obtener más información?

Para saber más y obtener respuestas a tus preguntas, tú puedes ponerte en contacto con el NCI por medio de su:

Sitio web: www.cancer.gov/espanol

Teléfono: 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER). Lunes a viernes, de 8:00 a.m. a 8:00 p.m. Hora del Este.

Chatear en línea, en inglés y en español: www.cancer.gov/livehelp Lunes a viernes, de 8:00 a.m. a 11:00 p.m. Hora del Este.

Correo electrónico: nciespanol@mail.nih.gov

Todos nuestros servicios son gratuitos y confidenciales.

Capítulo 3

Tratamiento del cáncer

Muchos jóvenes quieren saber qué les espera durante el tratamiento del cáncer de su papá o de su mamá. Esta sección explica brevemente tratamientos diferentes, cómo funcionan y sus efectos secundarios. Probablemente tienes más preguntas después de leer este capítulo. Puede ayudarte si hablas con tus papás o preguntas si puedes hablar con una enfermera o con un trabajador social.

“Ver que mi papá tenía dolor era lo peor. Un día le dije simplemente que me sentía muy mal porque él estaba sufriendo. Él dijo que en realidad se veía mucho peor de lo que se sentía. Sé que está pasando por muy mal tiempo, pero saber que él no tiene tanto dolor como yo pensaba me hace sentir mucho mejor.”
—Amanda, 15 años de edad

¿Cómo funciona el tratamiento?

El objetivo del tratamiento del cáncer es destruir las células cancerosas o detener su crecimiento. El tipo de tratamiento que recibe tu mamá o tu papá depende de:

- El tipo de cáncer

- Si el cáncer se ha diseminado

- La edad y el estado general de salud

- Sus antecedentes médicos

- Si el cáncer ha sido diagnosticado recientemente o si es una recaída (recidiva)

Recuerda que hay más de 100 tipos diferentes de cáncer. Cada tipo se trata de forma diferente. Para información acerca de las personas que tratarán a tu papá o a tu mamá, ve la Tabla A al final de este libro.

¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?

Los tratamientos del cáncer destruyen las células cancerosas, pero, en ese proceso, pueden dañar también los tejidos o los órganos sanos. Este daño, o problema, se llama efecto secundario. Algunos efectos secundarios, como las náuseas, desaparecen pronto después del tratamiento, pero otros, como sentir cansancio, pueden durar por algún tiempo después de terminado el tratamiento. Algunas personas tienen pocos efectos secundarios del tratamiento del cáncer, mientras que otras tienen más.

Los efectos secundarios varían de una persona a otra, aun entre personas que reciben el mismo tratamiento. El doctor de tu papá o de tu mamá puede explicar qué efectos secundarios pueden presentarse en su tratamiento y cómo controlarlos.

Escribe el tratamiento que recibirá tu papá o tu mamá:

Usa la tabla en las dos páginas siguientes para encontrar más información acerca de los tipos diferentes de tratamiento del cáncer.

TABLA DE TRATAMIENTOS

Esta tabla describe seis tipos de tratamiento de cáncer, cómo se llevan a cabo y algunos efectos secundarios. Tu papá o tu mamá pueden recibir uno o varios de esos tratamientos. Dependiendo del tratamiento exacto, él o ella pueden visitar al doctor durante el día, o quedarse en el hospital a pasar la noche.

Tratamiento

¿Qué es?

¿Cómo se efectúa?

¿Qué resultados puede tener? (efectos secundarios)

Cirugía
También llamada una operación

La extirpación de un tumor sólido.

Un cirujano opera para extirpar el tumor. Se usan medicamentos para que el paciente duerma durante la operación.

- Dolor después de la cirugía

- Sentir cansancio

- Otros efectos secundarios dependen de la zona del cuerpo y de la extensión de la operación

Radioterapia
También llamada terapia con radiación

El uso de rayos de alta energía o de partículas de alta energía para destruir células cancerosas y reducir tumores.

La radiación puede proceder de una máquina externa al cuerpo o de material radiactivo colocado en el cuerpo cerca de las células cancerosas.

- Sentir cansancio

- Piel irritada o enrojecida

- Otros efectos secundarios dependen de la zona del cuerpo y de la dosis de radiación.

Quimioterapia
También llamada quimio

El uso de medicina para destruir células cancerosas.

La medicina puede darse en forma de tableta, de inyección o por vía intravenoso. Ordinariamente se administra en ciclos alternados entre períodos de tratamiento y de descanso.

- Sentir náuseas o vómitos

- Diarrea o estreñimiento

- Caída del pelo

- Sentir mucho cansancio

- Llagas en la boca

Trasplante de
células madre
Puede ser un trasplante de médula ósea o un trasplante de células madre de sangre periférica

El uso de célula madre que se encuentran ya sea en la médula ósea o en la sangre. Esto repara las células madre que fueron destruidas por altas dosis de quimioterapia o de radioterapia.

El trasplante de células madre usa células madre del paciente o de donantes. En muchos casos, los donantes son familiares. El paciente recibe estas células madre por vía intravenosa.

Los efectos secundarios pueden ser como los de quimioterapia o de radioterapia. En algunos casos, los efectos secundarios pueden ser más graves.

Terapia hormonal

Un tratamiento que añade, que bloquea o que suprime las hormonas. La terapia hormonal se usa para hacer lento el crecimiento de algunos tipos de cáncer o para detenerlo.

La terapia hormonal puede administrarse en forma de tableta, de inyección o de un parche que se lleva en la piel. Algunas veces es necesaria la cirugía para extirpar las glándulas que producen algunas hormonas específicas.

- Bochornos

- Cansancio

- Cambios de peso

- Cambios de ánimo

Terapia biológica
También llamada inmunoterapia

La terapia biológica usa el sistema de defensa propio del cuerpo (el sistema inmunitario) para combatir el cáncer.

La medicina puede administrarse en forma de tableta, de inyección o por vía intravenosa.

Síntomas de gripe como:

- Escalofríos

- Fiebre

- Dolor muscular

- Debilidad

- Náuseas o vómitos

- Diarrea

Además de recibir uno o varios tratamientos, tu papá o tu mamá se hará también pruebas para saber cómo está respondiendo el cáncer al tratamiento. La Tabla B al final del libro, contiene una lista de pruebas comunes.

Cuidados que hay qué tener

Algunos tratamientos pueden hacer que tu papá o tu mamá tengan alguna infección. Esto puede suceder porque el tratamiento del cáncer puede afectar los glóbulos blancos de la sangre, los cuales son las células que combaten las infecciones. Una infección puede hacer que tu papá o que tu mamá se enferme más. Por eso, él o ella necesitarán alejarse de lugares muy concurridos o de gente que tiene alguna enfermedad contagiosa (como un resfriado, la gripe o la viruela).

Tú vas a necesitar:

- Lavarte las manos frecuentemente con agua y jabón, o usar un desinfectante de manos para no pasar los microbios a otros.

- Evita traer a la casa a amigos enfermos o con resfriado.

- No te acerques a tu papá o a tu mamá si tienes fiebre o alguna enfermedad.

Habla con ellos si no tienes seguridad de lo que debes hacer.

La espera

Es difícil esperar a ver si el tratamiento funcionará. El doctor puede probar un tratamiento, luego otro. Un día tu papá o tu mamá puede sentirse mucho mejor. Al día siguiente o a la semana siguiente puede sentirse mal de nuevo. El tratamiento puede durar meses o, algunas veces, años. Este subibaja de emociones es difícil para todos.

¿Quién puede responder a mis otras preguntas?

Haz esas preguntas a tus papás o a otros adultos de confianza. Pregunta a tu papá o a tu mamá si está bien que vayas con ellos a las citas.

Posiblemente ellos pueden arreglar que tú hables con el doctor, con la enfermera o con el trabajador social para saber más. Te puede ayudar que lleves una lista de preguntas a la cita.

Cuando hables con ellos, no dudes en:

- Preguntar el significado de palabras nuevas para ti. Pedir que se explique en otra forma, si lo que dice el doctor es confuso.

- Pedir ver un modelo o una ilustración de lo que está hablando el doctor. Preguntar qué vídeos o podcasts puedes ver tú para entender mejor.

- Pregunta sobre grupos de apoyo para jóvenes que se reúnen en Internet o en tu comunidad.

“Tenía preguntas pero no sabía a quién preguntar. Pregunté a mi mamá si podía ir con ella a su cita con el doctor, y dijo que sí. La primera vez solo me quedé sentada. La siguiente vez el doctor preguntó si yo tenía preguntas; entonces hice dos preguntas. Fue más fácil de lo que yo pensaba”.
—Clara, 14 años de edad

Preguntas que tú querrás hacer

- ¿Qué tipo de cáncer tiene?

- ¿Se pondrá bien?

- ¿Ocurre en familias esta clase de cáncer?

Preguntas sobre el tratamiento

- ¿Qué clase de tratamiento tendrá? ¿Le darán más de un tratamiento?

- ¿Cómo funciona el tratamiento?

- ¿Cómo se siente la gente cuando recibe este tratamiento? ¿Duele?

- ¿Cada cuándo se administra este tratamiento? ¿Cuánto durará el tratamiento?

- ¿Cambia el tratamiento la forma como se ve, como siente o como actúa la gente?

- ¿Qué pasa si este tratamiento no funciona?

- ¿En dónde se administra el tratamiento? ¿Puedo ir yo?

Aquí hay espacio para que escribas tus propias preguntas:

Está bien hacer las preguntas más de una vez.

¿Quieres ir a visitar?

Si tu papá o tu mamá están en el hospital, tal vez tendrás nerviosismo si vas a ir de visita. Entérate antes de ir cómo está y qué es lo que puedes esperar. Recuerda que sigue siendo la misma persona, aun cuando esté enferma. No tengas miedo de hacerles preguntas y de compartir tus pensamientos. Tú puedes también llamarles por teléfono, escribirles o enviarles correos electrónicos.

“De veras quería visitarlo, pero me puse nerviosa porque era al hospital. El olor no me gusta y no quería ver a mi papá todo conectado a aparatos. Busqué excusas para no visitarlo, pero lo extrañaba mucho. Luego un día un vecino me llevó al hospital después de la escuela. Me llevé mi tarea y me puse a hacerla allí. Mi papá se veía feliz solo de verme allí—y eso me hizo olvidar lo extraño que era estar en ese lugar”.
—Yolanda, 13 años de edad

¿A dónde acudir para obtener más información?

Para saber más acerca del tipo de cáncer que tiene tu papá o tu mamá, visita nuestro sitio de Internet en www.cancer.gov/espanol. Tú puedes también llamar a nuestro Servicio de Información sobre el Cáncer al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER) para hablar con un especialista en información. Todas las llamadas son gratuitas y confidenciales.

Capítulo 4

Lo que puede estar sintiendo tu papá o tu mamá

Saber cómo se siente tu papá o tu mamá puede ayudarte a comprender lo que tú puedes hacer por ellos, o al menos a entenderlos. Puede sorprenderte saber que ellos sienten mucho de lo que tú sientes.

- Tristeza o depresión. La gente con cáncer a veces no puede hacer las cosas que solía hacer. Puede extrañar esas actividades y a sus amigos. La tristeza o la depresión puede variar desde un caso ligero de tristeza hasta una depresión, lo que puede ser tratado por un doctor.

- Temor. Tu papá o tu mamá puede tener temor de que el cáncer cambie su vida y las vidas de los miembros de su familia. Puede tener miedo del tratamiento. Hasta puede tener miedo de morir.

Después de la quimio, se le cayó todo el pelo a mi mamá. Empezó a usar sombreros. La gente nos veía. Realmente sentí mal que me diera vergüenza estar con ella. Luego mi mamá simplemente me preguntó en qué pensaba yo. Cuando le dije, ella dijo que tampoco le gustaba a ella para nada verse calva, pero que prefería estar viva. Ahora primero veo a mi mamá como a una mujer muy valiente. No me importa quién nos vea”.
—Lucía, 16 años de edad

- Ansiedad. Hay muchas cosas que le pueden preocupar a tu papá o a tu mamá. Puede tener preocupación de su trabajo o de pagar lo que se debe. O le puede preocupar verse diferente a causa del tratamiento. Y puede también preocuparle mucho cómo te afecta la situación. Todas estas preocupaciones pueden alterarle.

- Enojo. El tratamiento del cáncer y sus efectos secundarios pueden ser difíciles de superar. El enojo se origina algunas veces de sentimientos que son difíciles de manifestar, como el temor o la frustración. Puede ser que tu papá o tu mamá sienta enojo por la enfermedad no por ti.

- Soledad. Las personas con cáncer se sienten a menudo solas o distanciadas de los demás. Pueden pensar que sus amigos no aceptan con facilidad que ellas tienen cáncer y por eso no las visitan. Pueden sentirse demasiado enfermas como para participar en actividades que acostumbraban disfrutar. Pueden sentir que nadie entiende por las que están pasando.

- Esperanza. Hay muchas razones para que tu papá o tu mamá tengan esperanza. Millones de personas que han tenido cáncer están vivas hoy en día. Las personas con cáncer pueden llevar vidas activas, incluso durante el tratamiento. La posibilidad de que tu papá o tu mamá sobreviva al cáncer es mejor ahora que nunca antes.

Todos estos sentimientos son normales en personas que viven con cáncer. Tal vez quieras compartir esta lista con tu papá o con tu mamá.

Capítulo 5

Cambios en tu familia

Rutinas y responsabilidades que cambian

Cualquier que sea la situación de tu familia, es posible que las cosas hayan cambiado desde que se enfermó tu papá o tu mamá. Este capítulo trata de esos cambios y de cómo otros adolescentes los superaron.

¿Es así tu casa?

- ¿Tienes ahora más tareas?

- ¿Pasas ahora más tiempo con parientes o con amigos?

- ¿Tienes menos compañía en casa?

- ¿Te piden que prepares la cena o que laves la ropa?

- ¿Cuidas ahora más a tus hermanos o hermanas menores?

- ¿Quieres simplemente pasar el tiempo con tus amigos cuando te necesitan en casa?

Di a tus papás si sientes que tú no puedes abarcar todas las cosas que hay qué hacer. Juntos, ustedes pueden tomar alguna decisión.

“Después que le dio cáncer a mi mamá, me enojaba por todo. No era justo que tuviera que cuidar a mi hermanito y limpiar. Sentí que iba a reventar pero traté de calmarme y dije a mi mamá lo difícil que eran las cosas. Ahora, todavía tengo tareas asignadas a mí, pero mi hermanito va a la casa de su amigo después de la escuela y así yo puedo ir a jugar fútbol. Mi mamá es maravillosa. Ella entendió realmente”.
—Ramón, 15 años de edad

Ponerse de acuerdo cuando cambian las cosas

Las familias dicen que ayuda si dedican algo de tiempo para conversar, aunque sea un rato a la semana. Reunirse a conversar puede ayudar a tu familia a que se mantenga conectada. Estas son algunas de las cosas que hay que pensar al hablar con:

Hermanos y hermanas

- Si tú eres la hermana o el hermano mayor, tus hermanos o hermanas acuden a ti para que les apoyes. Ayúdales tanto como puedas. Está bien hacerles saber que tú también estás pasando por un tiempo difícil.

- Si tú acudes a un hermano o a una hermana mayor para que te ayuden, diles cómo te sientes. Ellos pueden ayudar, pero no necesariamente tienen todas las respuestas.

Trata de decir algo como…
“Estoy haciendo lo mejor que puedo”.
“¿Cómo podemos hacerlo juntos para salir de esto?”

El que está sano de tus papás

- Debes esperar que tu mamá o tu papá que no está enfermo sienta la tensión, así como la sientes tú.

- Puede contestarte bruscamente. Puede no siempre decir o hacer lo que es correcto.

- Ayuda tú cuando puedas.

Trata de decir algo así…
“¿Cómo estás?”
“¿Cómo te puedo ayudar?”

El que tiene cáncer de tus papás

- Tu mamá o tu papá puede sentirse mal por el tratamiento o puede tener mucho cansancio. O, puede ser que se sienta bien y que quiera que le acompañes.

- Trata de platicar si se siente con ganas de hacerlo. Dile lo mucho que los quieres.

Trata de decir algo así…
“Te quiero”.
“¿Quieres que te traiga algo?”

Mantener informados a parientes y amigos

¿Está siendo ya demasiado molesto contestar el teléfono y decir a la gente cómo está tu papá o tu mamá? Puede ser demasiado para
todos. Pide a otros que ayuden a compartir las noticias de cómo está tu papá o tu mamá y de la ayuda que necesita tu familia. Tal vez un pariente o un amigo de la familia puede ser la persona de contacto. Algunas familias usan cadenas telefónicas. Otras usan correo electrónico, blogs o sitios de medios sociales.

“Yo siempre pensé que mis papás nunca dejarían de atenderme”. Pero después que mi papá se enfermó, nadie me ponía atención. Yo sé que todos tienen mucho de qué preocuparse, pero esto duele realmente. Finalmente, les escribí una nota. ¡Y ellos entendieron! Ahora me siento más cerca de mis papás”.
—Ana María, 15 años de edad

Crecer más fuerte como familia

Algunas familias pueden apartarse por un tiempo cuando uno de los papás tiene cáncer. Pero hay formas de ayudar a que tu familia crezca más fuerte y más unida. Los adolescentes que vieron a sus familias mantenerse unidas dicen que esto fue porque cada uno en la familia:

- Trató de ponerse en los zapatos de la otra persona y pensó cómo se sentiría si fuera la otra persona.

- Entendió que aun cuando cada uno reaccionaba de forma diferente a las situaciones, todos ellos sentían el dolor. Algunos lloraron mucho. Otros mostraron pocas emociones. Algunos recurrían a los chistes para superar la situación.

- Aprendió a respetar y a hablar de las diferencias. Entre más preguntaban a los otros cómo se sentían, más pudieron ayudarse unos a otros.

Pedir ayuda a otros

Tú y tu familia pueden necesitar apoyo de otros. Puede ser difícil pedirlo. Sin embargo, casi todo el tiempo la gente quiere ayudarte y ayudar a tu familia.

Gente a la que pueden pedir ayuda tu mamá, tu papá o tú:

Tías, tíos y abuelos

Amigos de la familia

Vecinos

Maestros o entrenadores

Enfermeras de la escuela o consejeros de orientación

Gente de tu comunidad religiosa

Tus amigos o sus papás

(Añade a quien quieras)_____________

Cosas que puede hacer la gente para ayudar:

Hacer compras en el supermercado o encargarse de los mandados.

Preparar comida.

Cortar el césped.

Hacer tareas en la casa.

Acompañar a tu papá o a tu mamá.

(Añade a quien quieras)_____________

Otras formas como la gente puede ayudarte y ayudar a tu familia:

Llevarlos a la escuela, a prácticas deportivas o a citas.

Ayudar con la tarea escolar.

Invitarlos a comer o a un día de campo.

Hablar contigo y escucharte.

(Añade a quien quieras)_____________

Tu relación con tus papás

Tu mamá o tu papá pueden pedirte que tengas más responsabilidades que los otros jóvenes de tu edad. Podrías resentirte al principio. Sin embargo, puedes aprender mucho de la experiencia y crecer apreciando la confianza que pusieron tus papás en ti. Ve el Capítulo 8 para sugerencias al hablar con tus papás.

“Antes que le diera cáncer a mi mamá nunca me enfermaba. Pero luego empecé a tener dolores de cabeza. Mi estómago me dolía todo el tiempo, también. Empecé a preguntarme si algo malo me estaba pasando. Hablé con una enfermera, y ella me dijo que la tensión puede causar mucho de eso. Me dio un consejo muy bueno y dijo que podía hablar con ella siempre que quisiera. Poco a poco me he sentido mejor”.
—Lucía, 15 años de edad

Capítulo 6

Cuídate

Es importante mantenerse en “buena forma”—tanto por dentro como por fuera. Este capítulo ofrece sugerencias para que te mantengas en forma durante esta experiencia.

Superar la tensión

La tensión puede hacer que olvides las cosas, que sientas frustración y que tengas más probabilidad de que te dé un resfrío o la gripe. Aquí hay algunas sugerencias que han ayudado a otros jóvenes a controlar la tensión. Trata de hacer una o dos cosas cada semana.

Cuida tu mente y tu cuerpo

Mantente en contacto.

- Pasa algún tiempo en casa de un amigo.

- Interésate en deportes o en clubes.

Relájate y duerme lo suficiente.

- Descansa a ratos. Tendrás más energía y pensarás con más claridad.

- Duerme al menos 8 horas cada noche.

- Reza o medita.

- Toca o escucha música.

Ayuda a otros.

- Únete a una marcha contra el cáncer.

- Haz un plan de venta de pan horneado o algún otro evento de caridad para colectar dinero para combatir el cáncer.

Evita conductas arriesgadas.

- No fumes, no bebas alcohol ni uses drogas.

Pon a trabajar tu lado creativo.

- Mantén un diario para escribir tus pensamientos y experiencias.

- Dibuja, pinta o toma fotografías.

- Lee biografías para saber lo que ayudó a otros a superar los tiempos de desafíos.

Come y bebe bien.

- Bebe mucha agua cada día.

- En la noche, elige bebidas sin cafeína para que no tengas problemas para dormir.

- Come fruta fresca, pan de grano entero y carnes sin grasa como pollo y pavo cuando sea posible.

- Evita los alimentos con azúcar.

Mantén la actividad.

- Juega un deporte, o sal a caminar o a correr.

- Aprende los diferentes ejercicios para estirarse y para respirar.

¿Sabías que?

Se ha comprobado que el ejercicio te hace sentir mejor. Correr, nadar o solo caminar puede ayudarte a mejorar tu ánimo.

Procura que las cosas sean sencillas

Si organizas tus cosas, eso te puede ayudar a mantener el nivel de tensión bajo control. Aquí hay algunas sugerencias para empezar.

En casa

- Haz una lista de lo que quieres hacer y pon al principio lo más importante.

- Haz un calendario grande para ayudar a tu familia a mantener un programa.

En la escuela

- Trata de hacer lo más que puedas en la escuela.

- Di a tus maestros lo que está pasando en casa sin usar esto como una excusa.

- Habla con tus maestros o con un consejero si te estás retrasando.

Busca ayuda cuando sientas depresión o soledad

Muchos adolescentes se sienten decaídos o tristes cuando uno de sus papás está enfermo. Es normal sentir tristeza o decaimiento en los tiempos difíciles. Pero si estos sentimientos duran 2 semanas o más y empiezan a interferir con lo que acostumbrabas disfrutar, puede ser que tengas depresión. La buena noticia es que hay esperanzas y ayuda. Con frecuencia, puede ayudar si se habla con un consejero. Más adelante hay algunos signos de que tú puedas necesitar ver a un consejero.

¿Te sientes

- Sin ayuda y sin esperanza? ¿Que la vida no tiene un significado?

- Que estás perdiendo el interés por estar con tu familia o con tus amigos?

- Que todo o todos parecen molestarte?

- Que te enojas la mayor parte del tiempo?

- Que piensas en lastimarte?

¿Te das cuenta que

- Estás perdiendo el interés en las actividades que solías disfrutar?

- Comes demasiado poco o mucho más de lo acostumbrado?

- Lloras fácilmente o muchas veces al día?

- Usas drogas o alcohol para ayudarte a olvidar?

- Duermes más de lo acostumbrado? ¿Menos de lo acostumbrado?

- Sientes mucho cansancio?

Si contestaste “sí” a cualquiera de estas preguntas, es importante que hables con alguien en quien confías. Lee más acerca de ver a un consejero o de unirte a un grupo de apoyo en la sección llamada Dónde encontrar apoyo.

“Las cosas no eran tan fáciles entre mi papá y yo. Peleábamos por todo. Después que le dio cáncer, me sentí realmente mal. Entonces la enfermera me habló de este grupo de apoyo. Terminé yendo con un amigo. Al principio solo escuché. Luego me di cuenta de que ellos estaban pasando por las mismas cosas que yo estaba pasando y, de hecho, me dieron algunos consejos útiles. Mi papá y yo hablamos más ahora y hasta nos reímos de los pleitos tontos que tuvimos”.
—Alejandro, 17 años de edad

Capítulo 7

Dónde encontrar apoyo

Puede no ser fácil tratar de buscar apoyo—pero hay gente que puede ayudarte. Este capítulo tiene sugerencias para ayudarte a que hables con tus papás, para que busques a un consejero y para que te unas a un grupo de apoyo. Sigue leyendo para que te des cuenta de lo que funcionó para otros jóvenes.

Sugerencias para que hables con tu papá o con tu mamá

Prepárate antes de hablar.

1er. paso: Piensa en lo que quieres decir.

2o. paso: Piensa en cómo puede reaccionar tu papá o tu mamá. ¿Cómo le responderás?

Busca un buen tiempo y lugar.

1er. paso:Pregunta a tu papá o a tu mamá si tiene algunos minutos para hablar.

2o. paso: Busca un lugar privado—tal vez en tu cuarto o en la entrada de tu casa. O tal vez pueden hablar mientras caminan, o hacen alguna actividad que disfrutan.

Tómense su tiempo.

1er. paso: No esperen solucionar todo inmediatamente. Los problemas difíciles con frecuencia no tienen soluciones simples.

2o. paso: Trabajen juntos para encontrar una salida a estos retos. Algunas conversaciones serán mejores que otras.

Sigan trabajando.

1er. paso: No piensen que una conversación larga es suficiente. Más bien, tengan muchas conversaciones cortas.

2o. paso: Dediquen tiempo para hablar un poco cada día si pueden, aun cuando sea por unos cuantos minutos.

Algunas veces…

hablar con los amigos no es suficiente. Cuando tienes problemas, puede ser útil hablar con un consejero o con una trabajadora social.

Hablar con un consejero

Patricia escuchó a su mejor amiga Raquel e hizo el plan de hablar con el consejero de la escuela. Otros jóvenes hablan con los trabajadores sociales del hospital. Ir a ver a un consejero no significa que uno está loco. Indica que tú tienes el valor de ver que necesitas ayuda para superar tiempos muy difíciles.

¿Para qué ir a ver a un consejero?

Los jóvenes dicen que puede ser útil hablar con alguien fuera de la familia—alguien que es imparcial. Un consejero es una persona que te escuchará. Ellos te ayudarán a encontrar la forma de manejar las cosas que te molestan y a ganar fuerzas en tu situación.

Cómo encontrar a un consejero

- Habla con tu mamá, con tu papá o con alguien de confianza. Diles que quieres hablar con un consejero. Pide ayuda para hacer las citas y para ir a ellas. Algunas veces el consejero puede estar de acuerdo en que lleves compañía.

- Pregunta a la enfermera o a la trabajadora social en el hospital si conocen a alguien con quien tú puedas hablar.

- Habla con tu consejero de la escuela.

No te dé vergüenza pedir ayuda.

Puedes pensar: “Puedo solucionar mis problemas personales”. Sin embargo, cuando se enfrentan a situaciones difíciles, tanto los adolescentes como los adultos necesitan apoyo de otros.

Unirse a un grupo de apoyo

Otra buena solución es un grupo de apoyo. Algunos grupos se reúnen en persona; otros se reúnen en Internet. Algunos grupos salen y se divierten juntos. En estos grupos tú encontrarás otros adolescentes que están pasando por las mismas cosas que tú estás pasando. Al principio esto puede no parecer como algo que tú quieres hacer. Otros adolescentes dicen que pensaban lo mismo - hasta que fueron a una reunión. Ellos se sorprendieron de que muchos otros sentían lo mismo y obtuvieron consejos que parecían funcionar. Un doctor, una enfermera o una trabajadora social pueden ayudarte a encontrar un grupo de apoyo.

“Mi abuela me educó para que me interesara en la escuela. Pero, después que le dio cáncer, yo tenía muchas cosas en mi cabeza. Y había muchas cosas por hacer para cuidarla cuando yo regresaba de la escuela. Mis calificaciones empezaron a bajar. Dije a mi consejera lo que sucedía, y ella me dio algunos consejos que habían funcionado para otros. Ahora, siempre que las cosas empiezan a hacerme descuidar la escuela, hablo con mi consejera, quien me ayuda a sentirme menos en tensión. Lo mejor es que ella mantiene en privado todo lo que hablamos”.
—Rodrigo, 15 años de edad

Capítulo 8

Tú y tus amigos

Tus amigos son importantes para ti, y tú eres importante para ellos. En el pasado, tú podías decirles todo. Ahora que tu papá o tu mamá tiene cáncer, puede parecer que mucho ha cambiado—aun tus amistades. Esto es algo en lo que hay que pensar:

“Todavía veo a mis amigos, pero las cosas son diferentes ahora. Mucho de lo que platican ahora, no parece tener importancia. Me siento como fuera de lugar. Al saber que el papá de un compañero de la escuela también tiene cáncer, ahora siento que tengo más cosas en común con este compañero que con los amigos que he conocido toda mi vida”.
—Marcelo, 15 años de edad

Tus amigos pueden no saber qué decir.

- Es difícil para alguna gente saber qué decir. Otros pueden pensar que no está bien hacer preguntas.

- Trata de ser amable con los amigos que no preguntan acerca del cáncer de tu papá o de tu mamá o de cómo te
está yendo.

- Puede ser que tú necesites dar el primer paso.

Trata de decir algo así…
“Es difícil hablar de lo que le está pasando a mi papá o a mi mamá”. Sé que no es fácil hacer preguntas. ¿Hay algo de lo que quieres hablar o que tú quieres saber?

Es posible que tus amigos hagan preguntas difíciles.

- Puede ser que no sientas ganas de contestar preguntas acerca del cáncer o del tratamiento de tu mamá o de tu papá.

- Trata de decir algo así: “Es difícil hablar de lo que está pasando ahora, pero gracias por preguntar. Los doctores dicen: [añade tu propia información aquí]…”

Si no tienes ganas de hablar, trata de decir algo así...
“Gracias por preguntar por mi papá o por mi mamá pero, ¿está bien si hablamos más tarde de esto?

Tus amigos tienen sus propias vidas.

- Puede parecer que ya no les importa a tus amigos. Que sus vidas continúan y las de ustedes no.

- Puede ser difícil ver que ellos se reúnen con otros o que hacen cosas sin incluirte. Pero trata de entender que ellos también tienen sus propias vidas. Ellos no se están enfrentando a la situación en la que tú estás ahora, por lo que pueden no darse cuenta.

Podrías querer decir algo así…
“Extraño juntarme con ustedes. Sé que he tenido muchas cosas en mi cabeza desde que se enfermó mi papá. ¡Qué bueno que todavía somos amigos! ¿Nos reunimos mañana?”

Divertirse y hacer nuevas amistades

Viejos amigos

Aun cuando tengas muchas cosas en la cabeza, puedes juntarte con tus amigos y divertirte. Si no puedes salir mucho de la casa, pregunta si tus amigos pueden venir a ella. Tómate tu tiempo para relajarte. Es bueno para ti. Haz una lista de lo que les gusta hacer juntos a ti y a tus amigos. ¡Háganlo!

Nuevos amigos

Te están pasando muchas cosas ahora. A veces los viejos amigos cambian. Puede ser que ya no tengan tanto en común como antes. Lo bueno es que puedes estar haciendo nuevos amigos. Los compañeros con los que antes solo te cruzabas en los corredores puede ser que ahora te pregunten cómo estás. Los que eran tus amigos tal vez han vuelto a ser tus amigos. Abre tus brazos a nuevas amistades.

Al ir a los grupos de apoyo en el hospital o en la clínica puede ser una buena oportunidad de hacer nuevos amigos. Es bueno ponerse en contacto con gente que está pasando por lo mismo por lo que tú estás pasando. Trata de hacer juntos cosas divertidas. ¡Una pausa será buena para todos ustedes!

Enfrentarse a comentarios que hieren

Desafortunadamente, algunos muchachos pueden decir cosas que lastiman. Otros hablan sin pensar y antes de fijarse en los hechos. Sin importar cuál sea la razón, puede lastimar cuando los muchachos dicen chistes o cosas que lastiman de ti, del cáncer, de tu papá o de tu mamá.

¿Qué puedes hacer?

- Ignora el comentario.

- Di, “Eh, mi papá tiene cáncer. No es divertido. ¿Cómo te sentirías si fuera tu papá?”

- ¿Te molestan? Acude de inmediato a tu maestro, al director o al consejero.

Capítulo 9

Cómo puedes ayudar a tu mamá o a tu papá

Aquí hay algunas cosas que otros han hecho para ayudar a su papá o a su mamá en casa. Elige una o dos cosas que tú puedas hacer en la semana.

Ayuda con tu cariño

Pasa el tiempo con tu mamá o con tu papá.

Vean juntos una película. Lee el periódico a tu papá o a tu mamá. Pide ayuda con tu tarea escolar. Abrázalos. Diles, “te quiero”. O simplemente acompáñalos en silencio.

Ayuda con los quehaceres.

Llévales agua u ofréceles preparar una merienda o algo de comer.

“Algunos días me sentía realmente bien por las cosas insignificantes que podía hacer yo por mi mamá. Otras veces no había nada que yo pudiera hacer, con la excepción de estar con ella. No necesitábamos hablar todo el rato. Aun cuando yo estaba callada, yo creo que mi mamá podía sentir que yo la quiero”.
—Vanesa, 16 años de edad

Ayuda acomidiéndote

Trata de ser alegre, pero con autenticidad también.

Actuar positivamente puede ser bueno para ti y para toda la familia. Pero no sientas que tienes que actuar siempre alegre, especialmente si no te sientes realmente así. Está bien que compartas tus pensamientos con tu papá o con tu mamá—y déjales que te tranquilicen. Sé como eres.

Sé paciente.

Todos ustedes están en tensión. Si piensas que te estás impacientando, escucha música, lee, o sal a tirar a la canasta o a correr.

Comparte una carcajada.

Probablemente has oído que la risa es la mejor medicina. Ve una comedia en la televisión con tu papá o tu mamá o diles chistes si sabes decirlos. También, recuerda que tú no eres responsable de hacer felices a todos. Tú puedes hacer solo hasta un punto.

Compra a tu papá o a tu mamá una bufanda o un sombrero nuevo.

Él o ella puede querer una bufanda o un sombrero nuevo si se le cayó el pelo por el tratamiento.

Acomídete a ayudar

Mantén informados a tu mamá y a tu papá.

Diles lo que hiciste hoy. Trata de compartir con ellos lo que está pasando en tu vida. Pregúntales cómo les ha ido hoy.

Habla con tu papá o con tu mamá de la historia de la familia.

Pregúntale del pasado de la familia. Ve retratos o álbumes de fotos. Hablen de lo que les enorgullece más, de sus mejores recuerdos y de cómo han resuelto los retos. Escriban o dibujen acerca de lo que tú y tu mamá o tu papá tienen en común.

Mantengan un diario común.

Escriban pensamientos o poesías, dibujen, o pongan fotos en un álbum que compartan. Esto les puede ayudar a compartir sus sentimientos cuando sea difícil expresarlos con palabras.

Ayuda con tus hermanos y hermanas menores.

Juega con tus hermanos y hermanas para que descansen tus papás. Saca los juegos de mesa o lee un libro con tus hermanos. Esto les ayudará a estar juntos y también a dar a tus papás tiempo para que descansen.

“Antes de que le diera cáncer a mi papá, nunca me detuve a pensar toda la atención que yo requería. Pero he aprendido a fijarme más en todo. En este mundo suceden cosas desagradables—como que le haya dado cáncer a mi papá—pero es también un lugar bastante maravilloso. Aun cuando ha habido mucha más presión en mi familia, he aprendido a apreciar más cada día”.
—Silvia, 18 años de edad

Capítulo 10

Después del tratamiento

Cuando tu papá o tu mamá hayan terminado por fin el tratamiento, podrás sentir toda una gama de emociones. Una parte de ti se alegrará de que ya haya terminado. La otra parte puede extrañar la libertad o las responsabilidades nuevas que tenías mientras tu papá o tu mamá recibían tratamiento. Puede confundirte que tu mamá o tu papá todavía no se ve completamente bien y parece más débil de lo que esperabas. Puedes tener miedo de que regrese el cáncer. Ahora puedes ver la vida de una forma diferente. Todos estos sentimientos son normales. Si tú y tu familia todavía sienten que la vida después del tratamiento es más difícil de lo que pensaban, tal vez querrán hablar con alguien que les oriente durante este tiempo.

Las cosas pueden no regresar exactamente a como eran antes de que el cáncer apareciera en sus vidas. Regresar a su “vida de antes” puede llevarse mucho tiempo—o puede no suceder como ustedes lo esperan.

Esto es lo que otros muchachos dicen de la vida después del tratamiento. ¿Se parece a ti uno de ellos?

Eduardo habla del “normal nuevo”:

“Ahora que mi mamá ya terminó la quimio y la radiación, las cosas son muy diferentes. Mi hermano mayor la llevaba al tratamiento. Mi trabajo era preparar la cena y ayudar cada noche a mi hermanita, Paola, con su tarea. Ahora que mi mamá está mejor, Paola no necesita tanto que yo le ayude. Por un tiempo yo era su héroe. Bueno, me alegra que el tratamiento de mamá haya salido bien, pero acostumbrarse a verla ir de aquí para allá es diferente. Mi mamá dice que se llevará tiempo”.
—Eduardo, 15 años de edad

Sara aprecia mejor la vida:

“Debo admitir que, antes de que se enfermara mi mamá, nosotros peleábamos mucho—sobre mi forma de vestir, sobre las amigas con las que pasaba el tiempo, o por qué no era más amable con mi hermanita. Después que le dio cáncer a mi mamá, nos buscábamos más. Mi hermana y yo nos acercamos mucho. Me buscaba para asegurarse de que todo iba a estar bien. Ahora, cosas como pintarme las uñas o ponerme ropa atractiva no importan tanto. Hasta ayudo a organizar un grupo de apoyo para muchachos y muchachas de mi escuela que tienen a uno de sus papás enfermo”.
—Sara, 17 años de edad

Javier está feliz porque su papá ha regresado a casa:

“Lo único que puedo decir es que nunca vi llorar a mi papá hasta que terminó su último tratamiento de quimio. Los doctores dicen que piensan que ya eliminaron todo el cáncer. Mi papá estaba tan emocionado—feliz de estar vivo. Luego mi mamá y mi hermano también se emocionaron. Debo decir que me da tanto gusto que mi papá esté mejor. Antes pensaba que él nunca iba a faltar. Ya no lo pienso”.
—Javier, 16 años de edad

¿Cómo se presenta la vida para ti y para tu familia después del tratamiento?

¿ Qué pasará si no funciona el tratamiento?

Si el tratamiento no ayuda a tu papá o a tu mamá, tú y tu familia se enfrentarán a más retos. Es muy difícil oír que tu papá o tu mamá pueden morir. Puedes sentir muchas de las emociones que sentiste cuando supiste que tu mamá o tu papá tenía cáncer.

Ningún libro te puede dar todas las respuestas o decirte exactamente cómo te sentirás. Pero, cuando no hay un futuro seguro, los adolescentes dicen que ayuda:

- Aprovechar al máximo tu tiempo.
Hacer cosas especiales en familia. En casa, pasa el tiempo con tu papá o con tu mamá. Si está en el hospital, llámale y visítale tanto como puedas. Escríbele y dibuja algo. Di frecuentemente “Te quiero”. Si es posible, trata de pasar con él o con ella algunos ratos especiales. Si no se llevaban bien en el pasado, tal vez querrás decirle: “Te quiero”.

- Mantener el enfoque.
Cuando la gente recibe malas noticias, a menudo, siente como si estuviera viviendo fuera de sí - que la vida sigue su curso sin su participación. Por eso es importante mantener un horario. Levántate a la misma hora todos los días. Ve a la escuela. Reúnete con tus amigos.

- Busca ayuda cuando sientas soledad.
Asegúrate de encontrar a personas que te pueden ayudar. Además de tu familia, puede ayudarte que hables con una trabajadora social, con un consejero o con los participantes de un grupo de apoyo.

¿Necesitas más apoyo y orientación?

Las organizaciones relacionadas con el cáncer te pueden ayudar también en este tiempo difícil de tu vida. En la sección llamada Aprende por tu cuenta, encontrarás algunas organizaciones que tú puedes contactar.

“Fue muy difícil oír que el tratamiento de mi mamá ya no estaba funcionando. Ella y yo decidimos que íbamos a aprovechar cada día al máximo. Algunos días no paramos de hablar. Otras veces simplemente nos sentamos juntas y nos tomamos de la mano. Cada día, le digo a mi mamá que la quiero mucho. No puedes tener miedo de querer. Nunca. Aprendí eso”.
—Emilia, 16 años de edad

Si tu papá o tu mamá muere, sabe que…

Tú tendrás siempre recuerdos.

Tu papá o tu mamá participará siempre en tu vida. Conserva tus recuerdos de los tiempos buenos. No te sientas culpable de no respetar tus recuerdos de tu papá o de tu mamá cuando piensas en algo chistoso que hizo o que dijo. Al reír estás recordando solo un poco de lo que era especial en él o en ella.

El dolor será menos intenso con el tiempo.

Al principio, el dolor puede ser tan fuerte que tú te preguntes si podrás ser feliz otra vez. El tiempo tiene su forma de sanar. Que no estés triste cada día no significa que le has olvidado. Solo significa que has empezado a sanar.

Cada quien expresa el luto a su manera.

Algunos adolescentes sienten el pesar por su papá o por su mamá y lloran. Otros lo pasan en silencio y solos. Algunos necesitan estar con sus amigos y hablar con ellos. Otros se enojan mucho. De cualquier forma, la mayoría se dan cuenta que ayuda conservar una rutina regular. No hay una forma correcta o equivocada de expresar el luto. Está bien expresar la pérdida a tu manera.

Tu papá o tu mamá habría querido que tú seas feliz.

Abre los brazos a nuevas experiencias. Escribe sobre lo que piensas. Haz los pequeños cambios que le dan significado a tu vida.

La vida va a cambiar.

La vida no será la misma de antes, pero puede ser rica y plena otra vez. No dejes de creer en esto.

Capítulo 11

Camino por andar

Puede ser difícil tener calma cuando no tienes seguridad de lo que guarda el futuro. Puedes estar pensando - ¿sobrevivirá mi papá o mi mamá al cáncer? ¿Regresará el cáncer? ¿Volverá la vida a ser la misma? ¿Reiré de nuevo?

Mientras nadie puede saber el futuro, hay cosas que tú puedes hacer para que tu vida sea un poco más estable:

Sigan hablando y juntándose como familia. Pueden darse cuenta de que el cáncer los ha acercado más unos a otros y les ha hecho que se aprecien más como nunca.

Descubre tus necesidades personales. No dejes que otros te digan cómo debes sentirte. Supera tú estos tiempos a tu propio paso y a tu manera.

Recuerda que estás creciendo como persona. Muchos adolescentes dicen que tener a su papá o a su mamá con cáncer les hizo más compasivos, más responsables y más fuertes.

“No me malinterpretes. Me alegra que ya haya terminado el tratamiento. Era difícil soportar ver a mi padrastro tan enfermo. Pero ahora que ya ha regresado a casa, pues, hemos vuelto a lo mismo: dormir a las 10:00, no más televisión hasta altas horas de la noche, decir a dónde voy y a qué hora voy a regresar…básicamente hemos regresado a las reglas anteriores”.
—Mónica, 17 años de edad

Acepta la ayuda de la gente. En este momento puedes sentir más soledad que nunca en tu vida. Pero tienes compañía. La familia, los amigos, los grupos de apoyo, los vecinos y los consejeros están listos para darte una mano, para escucharte y para acompañarte.

Aprecia cada día. Muchos adolescentes que tienen a su papá o a su mamá con cáncer dicen que han aprendido a ver el mundo con más claridad. Con el tiempo podrás apreciar las cosas que habías ignorado en el pasado.

Quizá has notado que las cosas pequeñas parecen tener más significado para ti en estos días. Dedica algún tiempo para escribir estos pensamientos, aun cuando parezcan pequeños:

Desafortunadamente, ningún libro o persona podrá decirte cómo va a salir todo. El cáncer es difícil, y tu vida puede no ser la misma jamás. Pero, al final, tú podrás superar eso. ¿Por qué? Porque tú eres fuerte. Y tú eres capaz—aun cuando no siempre te sientas así.

Capítulo 12

Aprende por tu cuenta

¡Qué bueno que quieres aprender por tu cuenta! Recuerda que los tratamientos del cáncer están mejorando todo el tiempo. Asegúrate de que lo que lees o ves está al día y es exacto. Habla con tu papá o con tu mamá o con un adulto de confianza sobre la información que encuentras. Comparte con ellos los artículos o los libros que has encontrado. Hazles cualquier pregunta que tengas. Tú puedes obtener información de:

- La biblioteca de tu escuela o de la biblioteca pública
Pide al bibliotecario que te ayude a encontrar la información de apoyo que tú buscas en libros, revistas, vídeos o en Internet.

- Internet
Usa un motor de búsqueda en Internet y escribe palabras generales juntas como “papás” y “cáncer” para empezar. Ten en cuenta que Internet tiene mucha información buena. También tiene información muy mala y promete falsedades, por lo que querrás preguntar a tu papá o a tu mamá o a algún adulto en quien confías acerca de lo que encuentras.

- El hospital o la clínica de tu papá o de tu mamá
Visita la oficina de educación para el paciente en el hospital en donde está tu papá o tu mamá, si hay una. O, pregunta si tú puedes ir con él o ella durante su visita al doctor para aprender más.

Encuentra más organizaciones:

Visita www.cancer.gov/espanol. Encontrarás una lista de organizaciones nacionales que ofrecen servicios relacionados con el cáncer. Estas organizaciones proveen apoyo emocional, económico e informativo a personas con cáncer y a sus familias. O llama al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER) para aprender más.

La ayuda está muy cerca: en una llamada o en un sitio web

Aquí abajo se encuentran algunos lugares para encontrar ayuda. Puedes llamar o visitar su sitio web para más información.

Instituto Nacional del Cáncer (NCI)

El NCI tiene información precisa, al día, para ti y para tu familia. Obtén respuestas a tus preguntas y aprende más cuando nos llames, cuando visites nuestro sitio web o hagas pedidos de nuestras publicaciones. Proporcionamos información en inglés y en español sobre los tipos de cáncer, tratamiento, estudios clínicos, cuidados médicos de apoyo, medicina complementaria y alternativa, así como sobre exámenes de detección, prevención y genética. También encontrarás en nuestro sitio web un diccionario en español sobre los términos de cáncer y un diccionario de fármacos y medicamentos en inglés. Somos una dependencia del gobierno federal que pertenece al Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Sito web: www.cancer.gov/espanol y www.cancer.gov

Chateo en inglés y en español: www.cancer.gov/livehelp

Correo electrónico: cancergovstaff@mail.nih.gov

Teléfono: 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER)

Publicaciones www.cancer.gov/publications o llama al 1-800-422-6237.

Sociedad Americana Contra El Cáncer (ACS)

La ACS es una organización nacional de salud de voluntarios de la comunidad. La ACS ofrece una variedad de servicios y programas para pacientes y sus familias. La ACS apoya también la investigación, provee materiales impresos y dirige programas educacionales. El personal puede recibir llamadas y enviar publicaciones en español.

Sito web: www.cancer.org

Teléfono: 1-800-227-2345 (1-800-ACS-2345)

TTY: 1-866-228-4327

Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO)

La ASCO tiene información sobre el cáncer aprobada por oncólogos para ayudar a pacientes y familias a tomar decisiones de tratamiento médico basadas en información. El sitio de ASCO tiene también información dirigida a iPods y vídeos para pacientes y familiares. El sitio incluye también una sección sobre campos y retiros para familias y niños afectados por el cáncer.

Sito web: www.cancer.net/es

Comunidad de Apoyo a Afectados por el Cáncer (CSC)

La Comunidad de Apoyo a Afectados por el Cáncer (CSC) se formó al unirse el Club Mundial de Gilda y la Comunidad del Bienestar. La CSC es una organización internacional sin fines de lucro que tiene una red de servicios personalizados y de educación para toda la gente afectada por el cáncer. Sus programas gratuitos incluyen grupos de apoyo, asesoramiento, educación, e iniciativas saludables de estilos de vida. Estos servicios de apoyo están disponibles en línea y por medio de filiales locales.

Sito web: www.cancersupportcommunity.org

Correo electrónico: help@cancersupportcommunity.org

Teléfono: 1-888-793-9355 (1-888-793-WELL)

CancerCare

CancerCare provee servicios de apoyo profesional y publicaciones gratuitos a toda persona afectada por el cáncer, incluso a los seres queridos del paciente. Los servicios incluyen asesoramiento y grupos de apoyo, educación, asistencia económica y ayuda práctica. CancerCare acepta también llamadas y distribuye publicaciones en español. Hay un número limitado de subvenciones para familias que llenan los requisitos para gastos relacionados con el cáncer como transporte y cuidado de niños.

Sito web: www.cancercare.org/espanol

Correo electrónico: info@cancercare.org

Teléfono: 1-800-813-4673 (1-800-813-HOPE)

Tabla A: Miembros del equipo oncológico

MIEMBRO DEL EQUIPO

QUÉ HACEN

Cirujano

Médico que extirpa una parte del cuerpo o la repara al operar en el paciente.

Dietista

Profesional médico con capacitación especial en la nutrición y que puede ayudar con las opciones dietéticas.

Educador de pacientes

Educa a pacientes y a familias en enfermedades.

Enfermero

Profesional médico capacitado para atender gente enferma o discapacitada.

Farmacéutico

Surte medicinas para pacientes.

Fisioterapeuta

Enseña ejercicios y actividades físicas que ayudan a los pacientes a mejorar la fuerza y el movimiento de los músculos.

Guía religioso o espiritual

Dedicado a la salud espiritual y emocional de pacientes y sus familias. Puede ser un capellán, un ministro, sacerdote, rabí, imam, o guía de un grupo juvenil.

Oncólogo

Doctor que se especializa en tratar a gente con cáncer. Algunos oncólogos se especializan en ciertos tipos de cáncer o ciertos tipos de tratamiento del cáncer.

Psicólogo

Habla con pacientes y sus familias acerca de temas emocionales y personales y les ayuda a que tomen decisiones, pero no receta medicinas.

Psiquiatra

Médico que trata problemas de salud mental, incluyendo la depresión, con medicamentos y terapia conversacional.

Radiólogo

Médico que examina radiografías y otras imágenes del cuerpo.

Trabajadora social

Habla con la gente y sus familias de las necesidades físicas o emocionales y les ayuda a encontrar servicios de apoyo.

Tabla B: Pruebas de control

PRUEBA

OBJETIVO DEL ESTUDIO

PROCEDIMIENTO
(Qué sucede)

Análisis de sangre

Examina la sangre para ver si el recuento de células y de compuestos químicos es normal.

Una enfermera o un técnico clínico insertan una aguja en una vena, generalmente en el brazo. Luego extraen sangre.

Aspiración de médula ósea

Recolección de una pequeña muestra de células del interior de un hueso para ser examinadas al microscopio.

Se usa una aguja para retirar una pequeña muestra de tejido de un hueso (generalmente del hueso de la cadera).

Biopsia

Se usa para saber si un tumor o anomalía son cancerosos. Benigna significa que no es cancerosa. Maligna significa que es cancerosa.

Un doctor extrae una muestra de una persona en una de dos formas: con una aguja larga (biopsia de aguja) o por medio de un corte pequeño (biopsia quirúrgica).

Ecografía (Ultrasonido)

Usa ondas de sonido de alta frecuencia para producir imágenes de órganos internos y de otros tejidos internos del cuerpo.

Un técnico sostiene con la mano un aparato pequeño y lo mueve en contacto con la piel sobre una zona del cuerpo del paciente. Una imagen aparece en la pantalla de la computadora.

Exploración de TC o tomografía axial computarizada

Usa rayos X y una computadora para producir imágenes de tercera dimensión del interior del cuerpo.

El paciente está acostado en una mesa, la cual se mueve por el centro de un tubo mientras se toma una serie de radiografías.

Exploración por tomografía con emisión de positrones

Usa imágenes computarizadas de zonas internas del cuerpo para encontrar células cancerosas.

El paciente recibe una inyección y luego una máquina toma imágenes computarizadas de zonas internas del cuerpo.

Punción lumbar (Punción espinal)

Recolecta una muestra de fluido del interior de la espina dorsal para examinarse al microscopio.

Una aguja se usa para retirar el fluido espinal en la parte inferior de la espalda.

Rayos X

Produce una imagen del interior del cuerpo usando ondas de alta energía.

El paciente se coloca enfrente de una máquina de rayos X o se acuesta en una mesa.

RM (Resonancia magnética)

Usa ondas de radio y magnéticas para crear imágenes de órganos y de otros tejidos internos del cuerpo.

El paciente está acostado en una mesa, la cual se mueve por el centro de un tubo grande mientras una máquina de resonancia magnética recorre el cuerpo por varios minutos.

Edición de Internet
Marzo de 2016