Demasiados pacientes con cáncer omiten decir qué atención prefieren tener al final de sus vidas
, por Equipo del NCI
De acuerdo a un estudio nuevo, muchas personas con cáncer no hablan de sus deseos de atención al final de sus vidas con sus seres queridos ni con sus médicos.
Muchos pacientes con cáncer no comunican sus preferencias de atención médica al final de la vida ni por medio de documentos escritos o de pláticas con sus seres queridos, indica un estudio. El estudio encontró también un gran número creciente de personas que reciben tratamiento intensivo en los últimos días y semanas de sus vidas.
Los resultados, publicados en Internet el 9 de julio en Jama Oncology, subrayan la necesidad de que los pacientes compartan sus deseos para el final de sus vidas antes de que estén demasiado enfermos para hacerlo, indicaron los autores.
Al acercarse el final, muchos pacientes con cáncer avanzado se confían en sus seres queridos —así como en documentos legales como los testamentos en vida y en un poder notarial permanente—para asegurarse de que la atención médica que reciban refleje sus valores, sus metas y preferencias de tratamiento.
El nuevo estudio describe las tendencias de una planificación de atención por adelantado. El doctor Amol K, Narang, de la Escuela de Medicina de Johns Hopkins, y sus colegas analizaron los datos de encuestas en el uso de planes de atención por adelantado y pláticas sobre cuidados al final de la vida de casi 2000 participantes en el estudio prospectivo Salud y Jubilación que murieron por cáncer entre el año 2000 y 2012.
El estudio Salud y Jubilación incluye entrevistas cada dos años con una muestra representativa de estadounidenses mayores de 50 años de edad. A los dos años de la muerte de un participante, un investigador del estudio entrevista a un sustituto con conocimientos (frecuentemente al pariente más cercano) acerca de la atención del individuo al final de la vida.
Los investigadores encontraron que, durante el período del estudio, el uso de testamentos en vida y de participación en pláticas acerca de cuidados al final de la vida no cambiaron significativamente entre la población del estudio.
Por el contrario, de 2000 a 2012, el porcentaje de pacientes con cáncer que designaron los privilegios de un poder notarial permanente a un ser querido aumentaron de 52 a 74%. Sin embargo, cerca de 40% de quienes respondieron a la encuesta dijeron que sus seres queridos no han hablado con ellos sobre qué cuidados prefieren tener al final de la vida. Y el porcentaje de pacientes que recibieron "toda la atención posible" al acercarse el final de la vida se elevó de 7 a 58% durante el período del estudio.
La asignación de un poder notarial permanente estuvo relacionada con más posibilidad de que los pacientes murieran en un establecimiento de servicios de atención al final de la vida o en su propia casa que en el hospital. Y los pacientes que tenían un testamento en vida y que también mantuvieron conversaciones sobre el final de la vida tuvieron más posibilidad de recibir un tratamiento amplio al final de la vida que quienes no tenían ninguno de los dos.
Los resultados de la encuesta subrayan la necesidad de "encontrar formas que muevan a los médicos clínicos a hablar con los pacientes y con quienes les cuidan acerca de sus preferencias al final de la vida", indicó el doctor Narang en un comunicado de prensa.
Si las preferencias de tratamiento de un paciente no se han comunicado explícitamente, ya sea por escrito o en pláticas, entonces sus substitutos "pueden caer en proveer toda la atención posible en vez de limitar una atención potencialmente intensiva, con el fin de prolongar la vida", indicaron los investigadores.
El estudio tuvo varias limitaciones, incluso el uso de preguntas subjetivas de la encuesta y la posibilidad de errores de memoria de quienes respondieron a la encuesta, apuntaron los autores del estudio.
El tratamiento del cáncer en los Estados Unidos sigue siendo "intensivo, con evidencia de índices crecientes de hospitalizaciones, estancias en unidades de cuidados intensivos y visitas al departamento de emergencia en el último mes de vida, junto con un índice persistentemente alto de hospitalizaciones terminales, recomendaciones tardías para servicios de atención al final de la vida y transiciones gravosas al acercarse la muerte", escribieron los autores.
En la población del estudio, de 20 a 25% de los pacientes terminales con cáncer murieron en el hospital, lo que está de acuerdo con los informes anteriores.
Para pacientes y sus familias, la determinación y la expresión de sus valores y preferencias de atención al final de la vida pueden ser "un ejercicio difícil y emocional, algunas veces cargado de elementos legalistas, y se evita con frecuencia", indicó el doctor Michael J. Fisch, de AIM Specialty Health en un editorial adjunto. "Para muchos, la tarea parece que intimida y el beneficio es nebuloso".
El camino hacia el progreso empieza con "una mejor comunicación por parte de equipos de clínicos preparados y proactivos", escribió el doctor Fisch. "Las instrucciones por adelantado tienen limitaciones inherentes y podrían considerarse como necesarias algunas veces pero rara vez suficientes para lograr un tratamiento óptimo de cáncer hacia el final de la vida de cada paciente individual".
El enfoque principal de los proveedores de cuidados para la salud, continuó el doctor Fisch, deberá estar en "fomentar una concienciación pronóstica, que se centre en las metas del tratamiento en vez de cuidados específicos y en responder a las emociones".
El Instituto de Medicina ha convocado para que se formen normas basadas en la evidencia para la comunicación entre el paciente y el médico clínico y una planificación del tratamiento por adelantado, lo cual deberá conducir al progreso en el área, indicó él.