Las encuestas nacionales respaldan con firmeza el concepto de que la religión y la espiritualidad son importantes para la mayoría de las personas en la población general. Más del 90 % de los adultos afirma creer en Dios y un número algo superior al 70 % de las personas entrevistadas identificó la religión como una de las influencias más importantes en su vida.[1] Sin embargo, hasta las creencias muy extendidas, como la supervivencia del alma después de la muerte o la creencia en los milagros, varían de manera substancial según el género, la educación y la etnia de la persona.[2]
Las investigaciones indican que tanto los pacientes como los miembros de la familia encargados de su cuidado,[3,4] con frecuencia, recurren a la espiritualidad y la religión como ayuda para abordar enfermedades físicas graves con el deseo de que sus necesidades espirituales y religiosas específicas sean reconocidas o consideradas por el personal médico. Estas necesidades, aunque generalizadas, pueden tomar diferentes formas entre las diversas culturas y religiones y aún dentro de una misma cultura o religión.[5-7]
En una encuesta de pacientes hospitalizados, se encontró que el 77 % de ellos informó que los médicos deben tener en cuenta las necesidades espirituales de los pacientes y el 37 % deseaba que los médicos abordaran el tema de sus creencias religiosas con mayor frecuencia.[8] En una encuesta amplia con pacientes ambulatorios de cáncer en la ciudad de Nueva York, se reveló que una leve mayoría opinó que era apropiado que el médico preguntara acerca de sus creencias religiosas y necesidades espirituales, aunque solo el 1 % informó que esto había ocurrido. Los pacientes que notificaron que las necesidades espirituales no estaban siendo satisfechas dieron puntuaciones inferiores a la calidad de atención médica recibida (P < 0,01) y notificaron menor satisfacción con la atención (P < 0,01).[7] En un estudio piloto con 14 hombres afroamericanos con antecedentes de cáncer de próstata, se determinó que la mayoría había conversado sobre la espiritualidad y las creencias religiosas con sus médicos. Ellos expresaron el deseo de que sus médicos y el clero estuvieran en contacto.[9]
Además el 61 % de los 57 pacientes de cáncer avanzado hospitalizados que recibieron atención en la etapa final de su vida en un hospital patrocinado por la arquidiócesis católica, dijeron sentir aflicción espiritual cuando los capellanes del hospital los entrevistaron. La intensidad de la aflicción espiritual se correlaciona con los autoinformes sobre la depresión, pero no con el dolor físico ni la gravedad percibida de la enfermedad.[10] En otro estudio [11] en Nueva Inglaterra y Texas con pacientes de cáncer avanzado (n = 230), se evaluó las necesidades espirituales. Casi la mitad (47 %) informó que sus necesidades espirituales no estaban siendo satisfechas por una comunidad religiosa y un 72 % informó que estas necesidades no contaban con el apoyo del sistema médico. Cuando se contaba con este apoyo, este estaba relacionado de manera positiva con una mejoría en la calidad de vida. Además, cuando el equipo de atención médica abordó los problemas espirituales, se observó un mayor impacto en el aumento de la utilización de centros de cuidados paliativos y en la disminución de medidas extremas al final de la vida que con la consejería pastoral.[12]
Este resumen analizará los siguientes temas:
La atención a las convicciones religiosas o espirituales de pacientes enfermos de gravedad tiene una larga tradición en el ámbito médico de los servicios de hospitalización. El tratamiento de estos temas se ha considerado dominio de capellanes de hospitales o guías religiosos de los pacientes. En este contexto, la evaluación sistemática se ha limitado en general a identificar la preferencia religiosa de un paciente, mientras que la responsabilidad por el tratamiento del sufrimiento espiritual recae en los servicios de capellanía.[13-15] Si bien los mismos proveedores de atención de la salud pueden abordar dichas inquietudes, en general mantienen una posición muy ambivalente al respecto;[16] además, la investigación sistemática sobre la función del médico es relativamente escasa. Sin embargo, estos temas se abordan cada vez más en la formación médica.[17] Al reconocer el papel que desempeñan todos los proveedores de la salud en los asuntos relacionados con la espiritualidad, un grupo multidisciplinario de un centro oncológico creó un modelo de 4 etapas que permite a los profesionales de la salud proveer la atención espiritual acorde con sus conocimientos, capacidad y acción en uno de los 4 aspectos de destreza.[18]
El interés y el reconocimiento de la función de los aspectos religiosos y espirituales en la adaptación a enfermedades serias, incluido el cáncer, ha crecido.[19-23] Se están formulando y analizando nuevas maneras de evaluar y dar respuesta a las inquietudes religiosas y espirituales como parte de la atención a la calidad general de vida. Se dispone de evidencia limitada que respalde la posibilidad de que la adaptación espiritual es uno de los medios más poderosos mediante el cual los pacientes utilizan sus recursos para hacer frente a una enfermedad seria como el cáncer; sin embargo, los pacientes y los familiares que los cuidan pueden resistirse a abordar sus preocupaciones religiosas y espirituales con los proveedores de atención de la salud.[24-26] El aumento del bienestar espiritual en una población con enfermedad grave tal vez reduzca la ansiedad con respecto a la muerte,[27] pero un mayor compromiso religioso podría estar también relacionado con una mayor probabilidad de tomar medidas extremas al final de la vida.[28] Dada la importancia de la religión y la espiritualidad para los pacientes, es vital integrar la evaluación sistemática de tales necesidades en la atención médica, incluida la atención ambulatoria. Mejores herramientas para la evaluación harán más fácil discernir los aspectos de adaptación religiosa y espiritual que quizás sean importantes para el ajuste específico de un paciente a la enfermedad.
Asimismo, es importante considerar la manera y el momento en que se aborda la religión y la espiritualidad con los pacientes y la mejor forma de hacerlo en diferentes entornos médicos.[29-31] Si bien el tratamiento de inquietudes espirituales suele considerarse una cuestión del estadio terminal, dichas inquietudes surgen en cualquier momento después del diagnóstico.[24] El reconocimiento de la importancia de estas inquietudes y su tratamiento, incluso con brevedad durante el diagnóstico, puede facilitar una mejor adaptación en el curso del tratamiento y propician un contexto para un diálogo más enriquecido más adelante durante la enfermedad. En un estudio con 118 pacientes a los que un oncólogo les daba seguimiento, se indicó que los pacientes y los oncólogos aceptan bien preguntas semiestructuradas sobre preocupaciones espirituales en su forma de lidiar con el cáncer y que esto está relacionado con una percepción positiva de lo que debe ser el cuidado médico y la sensación de bienestar.[32]
En este resumen, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con la evidencia científica y las prácticas referidas a los adultos. La evidencia y la aplicación a la práctica referida a los niños a veces difieren bastante de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.
Las convicciones y prácticas religiosas específicas deben diferenciarse de la idea de una capacidad universal para experiencias espirituales y religiosas. Si bien esta distinción puede no ser sobresaliente o significativa en el orden individual, es importante conceptualmente para comprender varios aspectos de la evaluación y la función de diferentes convicciones, prácticas y experiencias en la superación del cáncer.
La distinción general más útil en este contexto es entre religión y espiritualidad. No hay consenso general sobre la definición de cada uno de estos términos, pero se acepta la conveniencia de esta diferenciación.[1-3]
En el campo de la atención de la salud, las preocupaciones sobre el bienestar espiritual o religioso se han visto algunas veces como un aspecto de la medicina complementaria y alternativa (CAM); sin embargo, esta percepción puede ser característica de los proveedores de atención de la salud más que de los pacientes. En un estudio,[5] casi ningún paciente, pero alrededor del 20 % de los proveedores dijeron que se solicitaron los servicios de CAM con el fin de ayudar con asuntos espirituales o religiosos.
La religión está determinada en gran medida por la cultura; la espiritualidad se considera una capacidad humana universal que, suele pero que no siempre, está relacionada con la práctica religiosa y se expresa mediante esta. La mayoría de las personas se consideran tanto seres espirituales como religiosas. Algunos se pueden considerar religiosos pero no espirituales; otras, como algunos ateos (personas que no creen en la existencia de Dios) o agnósticos (personas que creen que no se puede mostrar que Dios existe), se pueden considerar espirituales pero no religiosas. En una muestra representativa de 369 pacientes ambulatorios de cáncer de la ciudad de Nueva York (un 33 % representaban a grupos minoritarios), el 6 % se identificaron como agnósticos o ateos, el 29 % asistían cada semana a los servicios religiosos y el 66 % expresaron ser espirituales pero no religiosos.[6]
Una iniciativa para caracterizar a las personas por tipos de experiencia espiritual y religiosa [7] identificó los siguientes 3 grupos, con el uso de técnicas analíticas de conglomerados:
Las personas del tercer grupo presentaron mayor angustia por la enfermedad y peor adaptación que las de los otros 2 grupos. Aún no se ha llegado a un consenso sobre la cantidad o los tipos de dimensiones básicas de la espiritualidad o el compromiso religioso.
Desde la perspectiva de la investigación y de la bibliografía clínica sobre las relaciones entre religión, espiritualidad y salud, es importante considerar la manera en que los investigadores y autores definen y utilizan estos conceptos. Gran parte de la bibliografía epidemiológica que indica una relación entre religión y salud se basa en definiciones de participación religiosa como las siguientes:
En cierto modo, la evaluación de creencias o prácticas religiosas específicas, como creencia en Dios, frecuencia de la plegaria o lectura de material religioso es algo más compleja. Las personas pueden participar en tales prácticas o creer en Dios sin asistir a los servicios religiosos. La terminología también conlleva ciertas connotaciones. El término religiosidad, por ejemplo, tiene antecedentes de implicar fervor y, quizás dedicación excesiva a prácticas o convicciones religiosas específicas. La religiosidad tal vez constituya una manera más neutral de referirse a la dimensión de la práctica religiosa.
La espiritualidad y el bienestar espiritual son más difíciles de definir. Algunas definiciones limitan la espiritualidad al significado de experiencias místicas profundas; sin embargo, cuando se trata de los efectos en la salud y el bienestar psicológico, las definiciones que más ayudan, se enfocan en los siguientes sentimientos accesibles:
En este análisis, se considera un proceso continuo de experiencias espirituales significativas, desde lo común y accesible a lo extraordinario y transformativo. El tipo y la intensidad de la experiencia pueden variar. Otros aspectos de la espiritualidad que aquellos que trabajan con pacientes han identificado, son los siguientes:
Los grados bajos de estas experiencias se pueden relacionar con una adaptación más deficiente.[3] Para obtener más información, consultar la sección Religión, espiritualidad y la vida con cáncer.
La definición de sufrimiento espiritual agudo se debe considerar de manera separada. El sufrimiento espiritual puede desprenderse de la convicción que el cáncer refleja castigo de Dios o acompañar una preocupación con la pregunta “¿Por qué a mí?” Un paciente de cáncer tal vez pierda también la fe.[8] Si bien muchos pueden tener tales pensamientos en algún momento después del diagnóstico, solo unos pocos se obsesionan con estas ideas o alcanzan un alto grado en una medición general de sufrimiento religioso y espiritual (como la subescala negativa de la Religious Coping Scale).[8] Altos grados de angustia espiritual pueden contribuir a desenlaces sanitarios y psicosociales más deficientes.[9,10] Las herramientas para la medición de estas dimensiones se describen en la sección Detección y evaluación de inquietudes espirituales.
Se ha mostrado que la religión y la espiritualidad se relacionan mucho con las medidas de adaptación al cáncer y con el tratamiento de los síntomas de esta enfermedad en los pacientes. Los mecanismos religiosos y espirituales de adaptación se vinculan a grados inferiores de incomodidad, así como menor hostilidad, ansiedad y aislamiento social de los pacientes con cáncer [1-4] y de los familiares encargados del cuidado.[5] Características específicas de creencias religiosas sólidas, como esperanza, optimismo, falta de arrepentimiento y satisfacción por la vida se han relacionado también con mejor adaptación de las personas diagnosticadas con cáncer.[6,7]
La forma en que se manejan los asuntos religiosos puede influir en la calidad de vida. En un estudio cruzado multiinstitucional con 170 pacientes de cáncer avanzado, se relacionó la forma positiva en que se manejan los asuntos religiosos (como la apreciación benevolente de la religión) con una mejor calidad de vida y puntajes más alto en las áreas existenciales y de apoyo en la escala McGill Quality of Life Questionnaire. En contraste, cuando se utilizan métodos negativos para manejar los asuntos religiosos (como el estar enojado con Dios) se relacionó con una menor calidad de vida en sentido general y puntajes más bajos en las áreas existenciales y psicológicas.[8,9] En un estudio de 95 pacientes con cáncer que habían sido diagnosticados en los últimos 5 años, se encontró que la espiritualidad estaba relacionada con una menor aflicción y una mejor calidad de vida independientemente de la percepción que se tenga de la gravedad de la enfermedad, a esto, el bienestar existencial, no el religioso, es quien más contribuye.[10]
El bienestar espiritual, especialmente la sensación de que la vida tiene sentido y la paz,[11] se relacionan de manera primordial con la capacidad de los pacientes de cáncer para continuar disfrutando de la vida a pesar de los altos grados de dolor o cansancio crónico. El bienestar espiritual y la depresión están inversamente relacionados.[12,13] El aumento de la sensación de propósito interior y paz se ha relacionado también con una menor incidencia de depresión, al tiempo que el grado de religiosidad no guardó relación con la depresión.[14]
Esta relación ha quedado específicamente demostrada en el entorno oncológico. En una encuesta cruzada con 85 pacientes de oncología provenientes de centros paliativos, se vio una correlación negativa entre ansiedad y depresión (según se midió con la escala Hospital Anxiety and Depression Scale) y el bienestar espiritual en general (según se midió con la escala Spiritual Well-Being Scale) (P < 0,0001). También hubo una correlación negativa entre el puntaje de bienestar espiritual y entre el puntaje de ansiedad y depresión, pero no el puntaje de bienestar religioso (P < 0,001).[15] Estos patrones también se encontraron en un estudio numeroso con pacientes sin hogar sobrevivientes de cáncer de próstata; los patrones fueron congruentes independientemente de la etnicidad o de si el cáncer era metastásico.[16]
En un estudio numeroso con pacientes de cáncer de mama (n = 418), un grado mayor de propósito y paz se relacionó con una disminución de la depresión por más de 12 meses, mientras que una mayor religiosidad predijo un aumento en la depresión, particularmente si la sensación de propósito o paz era menor.[17][Nivel de evidencia: II] En un segundo estudio con una mezcla de sobrevivientes de cáncer de ambos géneros (n = 165) observó patrones similares. En ambos estudios, los grados más altos de religiosidad estuvieron relacionados con un aumento en la percepción de crecimiento relacionado con el cáncer.[17][Nivel de evidencia: II] En una muestra fiable, se entrevistó a un total de 222 hombres de ingreso bajo con cáncer de próstata, sobre la espiritualidad y la calidad de vida relacionada con su salud. Los puntajes bajos en espiritualidad, según las medidas tomadas por la subescala de paz/significación en la vida y la fe de la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), se relacionaron significativamente con salud física y mental más precaria que los puntajes altos de espiritualidad.[18]
En una encuesta nacional a gran escala de los Estados Unidos en la que se analizaron los datos de 361 parejas de sobrevivientes (52 % mujeres) y cuidadores (respectivos cónyuges o hijos adultos), se encontró que para los sobrevivientes y los cuidadores, el factor de paz del FACIT-Sp se relacionó mucho con la salud mental pero muy poco o nada con el bienestar físico. El factor fe ("religiosidad") no se relacionó con el bienestar físico ni mental.[19] Estos hallazgos sustentan la importancia del FACIT-Sp en separar la religiosidad de las personas de su sentido de bienestar espiritual, y que es este sentido de bienestar espiritual, el que parece estar mejor relacionado con el equilibrio sicológico.
En otro estudio de una encuesta nacional en gran escala con cuidadoras familiares (n = 252; 89 % mujeres blancas), se encontró que los grados más altos de espiritualidad, medidos por el FACIT-Sp, se relacionaron con mucho menos sufrimiento psicológico (medido por la Pearlin Stress Scale). Los participantes con grados más altos de espiritualidad en realidad habían mejorado su bienestar incluso cuando aumentó el estrés que las cuidadoras causaban, mientras que aquellos con índices inferiores de espiritualidad mostraron un perfil opuesto. Estos hallazgos indican que el bienestar espiritual tiene un fuerte efecto de amortiguación y refuerzan la necesidad de identificar el bienestar espiritual bajo cuando se evalúa la capacidad de hacer frente a los problemas en los cuidadores familiares y los pacientes.[5]
Para examinar los efectos de la espiritualidad sobre la motivación y la satisfacción de los cuidadores, se utilizaron datos de la National Quality of Life Survey for Caregivers. Las personas a cargo del paciente recibieron una encuesta de referencia para medir la motivación 2 años después del diagnóstico de cáncer de un miembro de la familia y, nuevamente, 5 años después del diagnóstico. Fue más probable que los varones a cargo del cuidado del paciente notificaran motivaciones internas o espirituales para hacerlo, mientras que las razones de las mujeres no se relacionaron con esas motivaciones. Sin embargo, tanto los hombres como las mujeres que fueron capaces de identificar un sentido de paz espiritual en sus esfuerzos de cuidado exhibieron mejor salud mental después de 5 años de cuidado. La evidencia indica que la motivación de la persona a cargo del cuidado del paciente afecta la salud mental y la calidad de vida a largo plazo.[20][Nivel de evidencia: II]
Un autor [21] determinó que los sobrevivientes de cáncer que habían empleado recursos espirituales dieron cuenta de un crecimiento personal sustancial como resultado de hacer frente al trauma que representa el cáncer. Estos hallazgos también se observaron en un estudio tipo encuesta de 100 mujeres blancas, con buena educación académica, en su mayoría casadas o con una pareja y que presentaban cáncer de mama en estadio inicial, que se habían inscrito en este estudio a través de un portal de Internet. En el estudio, se encontró que cuando la lucha espiritual eran de un grado mayor, la adaptación emocional fue precaria, pero no se encontró vínculo alguno con los otros aspectos de la calidad de vida relacionada con el cáncer.[22] Mediante el uso de un análisis técnico de ruta, un estudio de mujeres con cáncer de mama observó que tanto antes del diagnóstico como a los 6 meses después de una operación, el tener una imagen negativa de Dios constituyó uno de los mayores factores pronósticos de aflicción emocional y menor bienestar social.[23] Sin embargo, los análisis longitudinales no lograron encontrar efectos sostenidos en cuanto a las actitudes negativas o positivas basales hacia Dios ya sea a los 6 o 12 meses. Una explicación posible para estas observaciones es que tales actitudes son un poco inestables durante el período de desconcierto (por ejemplo, antes del diagnóstico).[23]
Hacer uso de la oración suele citarse como un instrumento de adaptación,[24] pero la investigación cualitativa [25] determinó que para casi una tercera parte de los pacientes de cáncer entrevistados, las preocupaciones sobre la manera de orar eficazmente o las preguntas que surgieron sobre la eficacia de la oración también produjeron conflicto interno y angustia leve. En otro estudio de 123 pacientes hospitalizados en una unidad de cuidados paliativos, el 26,8 % informó haber usado sanación espiritual y oración con propósitos curativos, el 35 % con fines de mejorar la supervivencia, y el 36,6 % para mejorar los síntomas (nota: estos porcentajes se superponen). Los grados mayores de fe se vincularon con un mayor uso de técnicas de medicina complementaria y alternativa en general y con un interés en su uso futuro, mientras que no fue así con los grados de propósito y paz. El estudio también se fijó en el uso general de la terapia complementaria.[26] Se publicó un análisis útil sobre la manera en que los pacientes usan las plegarias y cómo los médicos pueden conceptualizar la oración.[27]
En un estudio cualitativo de 161 sobrevivientes de cáncer de mama, se investigó la etnia y la espiritualidad.[28] En las entrevistas personales, la mayoría de las participantes (83 %) hablaron de ciertos aspectos de su espiritualidad. Un mayor porcentaje de las participantes afroamericanas, latinas y cristianas, se sintieron reconfortadas por Dios en comparación con las de otros grupos. Se identificaron los siguientes 7 temas:
En un metanálisis, se mostró la relación entre la participación religiosa y espiritualidad positivas y una mejor salud y expectativa de vida más prolongada, incluso después de que los investigadores controlaron otras variables como conductas de salud y apoyo social.[29] Aunque muy poco de esta investigación está dirigida específicamente al paciente de cáncer. En un estudio de 230 pacientes con cáncer avanzado (con pronóstico de <1 de un año de vida), se investigó una variedad de relaciones entre la religiosidad y el apoyo espiritual.[30] La mayoría de los participantes en el estudio (88 %) consideraron la religión como muy importante (68 %) o un poco importante (20 %); más personas afroamericanas e hispanas que personas blancas, consideraron la religión como algo muy importante. El apoyo espiritual de la comunidad religiosa o el entorno médico, se relacionó con una mejor calidad de vida en el paciente. La edad no mostró relación con la religiosidad. En el momento de inscripción, el aumento en los autoinformes de aflicción se relacionó con un aumento en la religiosidad y un porcentaje más alto de pacientes llevaron a cabo actividades religiosas y espirituales privadas después de su diagnóstico (61 %) que antes (47 %). En cuanto al apoyo espiritual, el 38 % informaron que sus necesidades espirituales contaban con el apoyo de una comunidad religiosa ya sea "en gran medida o totalmente", mientras que el 47 % informaron que recibieron apoyo de la comunidad religiosa "en poca media o nada en lo absoluto". Finalmente, la religiosidad se relacionó con la preferencia del paciente, al final de la vida, de "querer que se tomen todas las medidas necesarias para prolongar la vida".
En otro estudio,[31] se determinó que recuentos de células T auxiliares y citotóxicas eran más altos entre mujeres con cáncer de mama metastásico que asignaban mayor importancia a la espiritualidad. Otros investigadores [32] determinaron que la asistencia a servicios religiosos se vinculó con mejor funcionamiento del sistema inmunitario. En otro trabajo de investigación,[33,34] se indica que la angustia religiosa afecta negativamente el estado de salud. No obstante, estas relaciones se criticaron como deficientes e incongruentes.[35]
En varios ensayos aleatorios de pacientes con cáncer, se indicó que las intervenciones con apoyo grupal contribuyen a la supervivencia.[36,37] No obstante, estos estudios deben interpretarse con cautela. En primer término, los tratamientos se centraron en temas psicoterapéuticos generales y apoyo psicosocial. Si bien indudablemente surgieron temas pertinentes desde el punto de vista espiritual en estos entornos, los grupos no hicieron hincapié en estos. En segundo término, ha sido difícil duplicar estos efectos.[38]
La referencia a inquietudes espirituales con los pacientes puede lograrse mediante los siguientes enfoques:[1,2]
Estos enfoques tienen valor y limitaciones potenciales diferentes. Los pacientes tal vez se rehúsen a hacer referencia a cuestiones espirituales y prefieran esperar a que el proveedor de atención de la salud mencione el tema. Los instrumentos estandarizados para la evaluación varían y se han diseñado en general para propósitos de investigación; además, es necesario que el proveedor los revise y use de forma adecuada. Los médicos tal vez se sientan incomodos de abordar temas espirituales con los pacientes, a menos que tengan una capacitación específica.[3] No obstante, una cantidad creciente de modelos están disponibles para el uso y la capacitación de médicos.[4]
El Cuadro 1 resume una selección de instrumentos para evaluar la religión y espiritualidad. Deben tenerse en cuenta varios factores antes de seleccionar un instrumento de evaluación:
El límite entre evaluación e intervención no es claro y es posible que tan solo con preguntar sobre la religión o espiritualidad, el paciente sienta el deseo de explorar y validar más esta experiencia. La evidencia indica que solo una pequeña proporción de pacientes sienten que este tipo de preguntas son indiscretas y molestas. Los métodos de evaluación clave se analizan con brevedad a continuación; las características pertinentes se resumen en el Cuadro 1.
Es posible proporcionar a los pacientes una de las muchas herramientas de medida para evaluar por escrito las necesidades religiosas y espirituales. Estas herramientas tienen la ventaja de ser autoadministradas; no obstante, se diseñaron principalmente como instrumentos de investigación y no se entiende con claridad su función para propósitos de la evaluación clínica. Quizás son útiles para abordar el tema y para verificar el grado básico de participación religiosa o bienestar espiritual (o sufrimiento espiritual). La mayoría de instrumentos dan por sentado la creencia en Dios y quizás sean inapropiados para un paciente ateo o agnóstico, que tal vez posea orientación espiritual. Todas estas herramientas de medida se han sometido a varios grados de desarrollo psicométrico y la mayoría está siendo utilizada en investigaciones de la relación entre religión o espiritualidad, índices de salud y ajuste a la enfermedad.
Las preguntas están bien formuladas y pueden constituir un buen punto inicial para mayor tratamiento y exploración.
Se ha observado que el factor del significado y la paz guardan relaciones especialmente sólidas con la adaptación psicológica, en el sentido que las personas que alcanzan un alto grado en esta escala es más probable que informen que disfrutan de la vida a pesar del cansancio crónico o el dolor, es menos probable que deseen una muerte apresurada al finalizar su vida,[13][Nivel de evidencia: II] notifiquen una mejor adaptación psicosocial y específica a la enfermedad [14-16] y den cuenta de grados inferiores de desamparo y desesperanza.[16] Se ha observado que estas relaciones son independientes de otros indicadores de adaptación, sustentando el valor de añadir una evaluación religiosa y espiritual a las normas de evaluación de la calidad de vida.[10,16] Los puntajes totales en el FACIT-Sp tuvieron una correlación alta con el transcurso del tiempo (27 semanas) con una escala análoga lineal de 10 puntos de bienestar espiritual en una muestra de pacientes de cáncer en estadio avanzado. La escala lineal (Spiritual Well-Being Linear Analogue Self-Assessment) estaba redactada así, "¿Cómo describiría su bienestar espiritual general? Las calificaciones fueron de 0 (tan mal como puede ser) a 10 (tan bueno como puede ser).[17]
Los análisis muestran que la STS responde por la variabilidad adicional en la depresión, otras medidas de adaptación (Positive and Negative Affect Schedule) y la Daily Spiritual Experience Scale.[18] Las personas con cáncer en estadios III o IV tuvieron SG más altos al igual que las personas con una recidiva en vez de un diagnóstico nuevo. Fue más probable que las personas con los puntajes más altos de SD no se hubieran graduado de la escuela secundaria. Un punto fuerte de esta escala es que se considera que es específica con respecto al cambio en la espiritualidad desde el diagnóstico; la forma en que se expresan los diferentes puntos también resulta por lo general, apropiada para personas que se identifican como espirituales en vez de religiosos. Una limitación es que desde su creación hasta la fecha en la muestra participan, casi en su totalidad, personas cristianas devotas con pocas personas de grupos minoritarios.
A continuación se mencionan herramientas semiestructuradas para la entrevista, diseñadas con el propósito de facilitar una exploración de creencias religiosas y experiencias o cuestiones espirituales a cargo del médico u otro proveedor de atención de la salud. Los instrumentos siguen el enfoque de la historia espiritual y tienen la ventaja de entablar un diálogo con el paciente, identificar ámbitos posibles de preocupación, e indicar la necesidad de suministrar recursos adicionales como derivación a un capellán o grupo de apoyo. Sin embargo, estos enfoques no se han investigado sistemáticamente como medidas empíricas o índices de religiosidad o de bienestar o aflicción espiritual.
Los 6 dominios cubren 22 elementos que se exploran en no más de 10 a 15 minutos o que se pueden integrar a una serie de entrevistas generales durante varias citas. Una ventaja de este instrumento es la cantidad de preguntas correspondientes al tratamiento de enfermedades graves y que permite entender cómo las creencias religiosas del paciente pueden afectar las decisiones sobre la atención.
| Instrumento | Creador | Propósito/ foco/ subescala (No.) | ¿Específica para pacientes de cáncer? | Grado de desarrollo psicométrico | Duración/otras características/ comentarios |
|---|---|---|---|---|---|
| Systems of Belief Inventory (SBI-15R) [7] | Holland et al. | Dos factores: creencias/ experiencia(10); apoyo social religioso (5) | Sí | Alto | Cuatro elementos presumen fe en Dios |
| DRI/DUREL [5] | Sherman et al. | Participación religiosa (5) | Sí | Moderado | |
| FACIT-Sp [10,15] | Brady et al.; Peterman | Dos factores: propósito y paz (8), fe (4) | Sí | Alto. Datos limitados para la validación cruzada. | Parte de la batería de preguntas sobre la calidad de vida FACT-G [11] |
| RCOPE breve [8] | Pargament et al. | Dos factores: adaptación positiva; adaptación negativa o sufrimiento | No | Muy alto | |
| Fetzer Multidimensional Scale [21] | Fetzer | Subescalas múltiples | No | Alto. En desarrollo. | |
| FICA: Spiritual History [1] | Puchalski et al. | Historia espiritual breve | No | Bajo | Evaluación de la entrevista por un médico |
| SPIRIT [19] | Maugans | Entrevista en profundidad con preguntas guiadas | No | Bajo | Evaluación de un médico |
| Spiritual Transformation Scale (STS) [18] | Cole et al. | Dos factores: crecimiento espiritual y declive espiritual | Si | Moderado | Cuarenta puntos. Excepcionales para evaluar los cambios de la vivencia espiritual después de un diagnóstico de cáncer. |
| DRI/DUREL = Duke Religious Index; FACIT-Sp = Functional Assessment of Chronic Illness Therapy–Spiritual Well-Being; FACT-G = Functional Assessment of Cancer Therapy–General; FICA = Faith, Importance/Influence, Community, and Address Spiritual History; RCOPE = Brief Measure of Religious Coping; SPIRIT = The SPIRITual History. | |||||
Es posible considerar varias modalidades de intervención o asistencia en el tratamiento de las inquietudes espirituales de los pacientes, como las siguientes:
En 2 estudios de encuesta [1,2] se encontró que los médicos subestiman de forma constante el grado en que los pacientes desean que se aborden sus preocupaciones espirituales. Un estudio Israelí, encontró que los pacientes expresaron el deseo de que un 18 % del tiempo de una visita médica hipotética que dura 19 minutos, se dedique a una conversación sobre dichos asuntos, mientras que sus proveedores de atención de la salud estimaron que 12 % del tiempo se debe emplear en esta forma.[2] En este estudio también se encontró que si bien los proveedores de salud percibían que el deseo del paciente de abordar los asuntos espirituales se relacionaba con un interés más amplio en las modalidades de la medicina complementaria y alternativa (CAM), los pacientes veían los asuntos relacionados con la CAM y los asuntos espirituales y religiosos como algo muy diferente.
Un grupo de trabajo [3] compuesto por médicos y especialistas en los estadios terminales de la enfermedad, sugirió varias pautas para los médicos que desean responder a las inquietudes espirituales de los pacientes:
Consultar sobre las creencias religiosas o espirituales quizás proporcione un apoyo valioso y aceptable al paciente. La mayoría de los pacientes de cáncer parecen aceptar un diálogo sobre tales asuntos, independientemente del diagnóstico o pronóstico. En una encuesta grande, entre el 20 % y el 35 % de los pacientes ambulatorios con cáncer expresaron lo siguiente:[4][Nivel de evidencia: II]
Resulta apropiado iniciar este tipo de consulta una vez se haya discutido con el paciente los aspectos relacionados con el diagnóstico inicial y el tratamiento a seguir (aproximadamente después de un mes o más desde el diagnóstico). En un gran estudio multicéntrico longitudinal con pacientes con cáncer avanzado,[5][Nivel de evidencia: II] se observó una variación considerable en cuanto a si el equipo médico había atendido las preocupaciones espirituales: cerca del 50 % de los pacientes informaron haber recibido algo de apoyo en 3 temas; en contraste, menos del 15 % indicaron algún tipo de apoyo en los otros 4 temas.
El apoyo del equipo médico pronosticó lo siguiente:
En un ensayo [6][Nivel de evidencia: II] con una muestra de 115 pacientes con diagnósticos mixtos (54 % bajo tratamiento activo), se evaluó una investigación semiestructurada entre los asuntos espirituales y religiosos. Los orígenes personales religiosos de los 4 médicos incluyeron 2 cristianos, 1 hindú y 1 sikh; el 81 % de los pacientes eran cristianos. A diferencia de las entrevistas orientadas a los antecedentes que se indicaron más arriba, esta investigación se informó mediante un enfoque de asesoramiento corto centrado en el paciente que considera al médico como un recurso importante de empoderamiento que ayuda al paciente a identificar y abordar asuntos personales (consultar el Cuadro 2 más adelante). Después de 3 semanas, el grupo de intervención tuvo reducciones más altas en las depresiones, presentaron una mayor mejoría en la calidad de vida y valoraron su relación con el médico de manera más favorable. Los efectos en cuanto a la calidad de vida se mantuvieron después de los reajustes estadísticos para cambiar otras variables. También se observó una mayor mejoría en los pacientes que tuvieron un puntaje menor en el bienestar espiritual, según se midió mediante la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Well-Being (FACIT-Sp) con relación al punto de partida. La aceptabilidad fue alta entre los médicos que se evaluaban a sí mismos como "confortable" al proveer la intervención durante el 85 % de los encuentros. Un 66 % de los pacientes caracterizaron la investigación como "un poco" a "muy" útil. Los médicos tuvieron 2 veces más probabilidades de subestimar la utilidad de la investigación de los pacientes en vez de sobreestimarla, con relación a las puntuaciones de los pacientes.
Las indicaciones en el Cuadro 2 se pueden usar para iniciar un diálogo entre el proveedor de atención de la salud y el paciente.
| Interrogantes del proveedor de atención de la salud | Preguntas para el paciente |
|---|---|
| aAdaptado de Kristeller et al.[6] | |
| Presentar el tema en forma neutra. | "Cuando se enfrentan con una enfermedad grave, muchas personas recurren a las creencias religiosas o espirituales que les ayudan a enfrentarse a la situación. Me ayudaría saber cómo se siente usted con relación a esto." |
| Investigar más a fondo, ajustando las preguntas según la respuesta inicial del paciente. | Respuesta positiva activa ante la fe:"¿Qué le ha resultado más beneficioso en cuanto a sus creencias desde que se enfermó?" |
| Respuesta receptiva neutra: "¿Cómo recurriría a su fe o creencias religiosas para que lo ayuden?" | |
| Respuesta de sufrimiento espiritual (por ejemplo, expresión de rabia o culpa): Muchas personas se sienten así....¿qué lo ayudaría a llegar a aceptar esto? | |
| Respuesta defensiva/de rechazo: "Parece que mi planteo lo ha hecho sentir incómodo. Lo que más me interesa es saber cómo está enfrentando la situación ...¿me puede comentar sobre esto?" | |
| Continúe averiguando más a fondo como se indicó. | "Ya veo. ¿Me puede decir más (sobre...)?" |
| Averigüe sobre formas para encontrar propósito y sensación de paz. | "¿Hay alguna manera de que usted pueda encontrar sentido o paz en medio de todo esto?" |
| Averigüe sobre recursos. | "¿Con quién puede hablar sobre estos asuntos?" |
| Ofrezca ayuda según lo adecuado y disponible. | "Tal vez podemos hacer arreglos para que converse con alguien/Hay un grupo de apoyo que le puedo recomendar/Hay algunos materiales para leer en la sala de espera". |
| Lleve la conversación a un cierre. | "Le agradezco haber conversado sobre estos temas conmigo. ¿Podemos volver a conversar sobre esto?" |
Una preocupación común es si se debe ofrecer o no rezar con los pacientes. Si bien un estudio [7] determinó que más de la mitad de los pacientes entrevistados manifestó el deseo de que los médicos oren con ellos, una gran parte no expresó esta preferencia. En un estudio cualitativo pacientes con cáncer [8], se encontró que expresaron preocupación dado que, en su opinión, los médicos están demasiado ocupados, desinteresados o incluso se les prohíbe hablar sobre religión. Al mismo tiempo, los pacientes en general deseaban que el médico reconociera el valor de cuestiones espirituales o religiosas. Se sugirió que los médicos pueden mencionar el tema de la oración a través de la pregunta, “¿Lo reconfortaría?”
En un estudio de 70 pacientes con cáncer avanzado, 206 oncólogos, y 115 miembros del personal de enfermería, se les preguntó a todos los participantes su opinión sobre si la oración conjunta entre paciente y personal médico era apropiada en el entorno de cáncer avanzado. Los resultados mostraron que el 71 % de los pacientes, el 83 % del personal de enfermería, y el 65 % de los médicos informaron que a veces resulta apropiado orar con el paciente cuando el paciente lo solicita. De forma similar, el 64 % de los pacientes, el 76 % del personal de enfermería y el 59 % de los médicos informaron que consideran apropiado que alguien del personal médico, que sea religioso o espiritual, ore por el paciente.[9]
La pauta más importante es continuar siendo sensible a la preferencia del paciente. Preguntar a los pacientes sobre sus creencias o preocupaciones espirituales en el contexto de la exploración de la adaptación en general es un enfoque viable.
Tradicionalmente, los capellanes de hospitales proporcionan la asistencia religiosa o espiritual a pacientes.[10,11,11] Los capellanes de hospitales desempeñan una función fundamental porque la capacitación que tienen les permite trabajar con varias cuestiones de los pacientes a medida que surgen y ser sensibles a la diversidad de creencias e inquietudes propias de los pacientes.[12] Por lo general, hay capellanes en centros médicos grandes, pero en ocasiones no están disponibles de forma estable en hospitales más pequeños. Es inusual que haya capellanes en los entornos ambulatorios donde en la actualidad se ofrece gran parte de la atención del cáncer (en especial, al comienzo del curso del tratamiento oncológico, cuando estos temas pueden surgir por primera vez). En un estudio grande, longitudinal llevado a cabo en múltiples lugares de pacientes con cáncer avanzado,[5][Nivel de evidencia: II] solo un 46 % de los pacientes informaron que recibieron visitas relacionadas con el apoyo pastoral. Si bien estas visitas no estuvieron vinculadas con los cuidados en la etapa final de la vida (ya sea en un centro paliativo o con el uso de medidas extremas), sí estuvieron relacionadas con una mejor calidad de vida al acercarse la muerte.
Otro enfoque tradicional en entornos ambulatorios es la disponibilidad de recursos espirituales y religiosos en salas de espera. Esto es relativamente fácil de hacer y se cuenta con muchos recursos. Es muy conveniente contar con una variedad de recursos en respuesta a todos los credos. Para obtener más información, consultar la sección Recursos adicionales.
Es posible que los grupos de apoyo sean un entorno donde los pacientes puedan explorar sus inquietudes espirituales. El proveedor de cuidados de la salud tal vez necesite determinar si para abordar estas cuestiones es mejor un grupo presencial o uno virtual. Los datos publicados sobre los efectos específicos de grupos de apoyo en la asistencia con inquietudes espirituales son relativamente escasos, en parte porque este aspecto de la adaptación no se ha evaluado sistemáticamente. En un ensayo aleatorio [13][Nivel de evidencia: I] , se comparó los efectos de un grupo sobre mente-cuerpo-espíritu con un grupo de apoyo estándar para mujeres con cáncer de mama. Ambos grupos revelaron mejoras en el bienestar espiritual, si bien hubo más efectos diferenciales apreciablemente para el grupo sobre mente-cuerpo-espíritu en el ámbito de la integración espiritual.
En un estudio de 97 mujeres de ingresos bajos con cáncer de mama que participaban en un grupo de apoyo por Internet, se examinó la relación entre una variedad de resultados psicosociales y expresiones religiosas (según lo indica el uso de palabras religiosas como fe, Dios, oración, sagrado o espíritu). Los resultados mostraron que las mujeres que comunicaban una religiosidad más profunda en sus correos electrónicos hacia otras tenían una menor cantidad de emociones negativas, una mayor percepción de autosuficiencia en cuanto a su salud y un mayor bienestar funcional.[14] Se llevó a cabo un estudio exploratorio sobre un grupo de apoyo con base en la espiritualidad, este estudio se llevaba a cabo mensualmente con mujeres afroamericanas con cáncer de mama e indicó grados altos de satisfacción en una muestra que ya contaba con grados altos de participación sobre los aspectos religiosos y espirituales.[15][Nivel de evidencia: III]
Un autor [16] presenta un modelo bien elaborado de terapia psicológica adyuvante que emplea un formato de grupo amplio y aborda tanto cuestiones básicas de adaptación e inquietudes espirituales como curación, a través de una combinación de exploración grupal, meditación, oración y otros ejercicios de orientación espiritual. En un estudio cualitativo longitudinal minucioso de 22 pacientes participantes en este tipo de intervención,[17] los investigadores determinaron que los pacientes con mayor participación psicológica en los temas presentados tenían más probabilidades de tener una supervivencia prolongada. Hay otros enfoques disponibles pero que aún están pendientes de una evaluación sistemática;[18,19] no han abordado explícitamente cuestiones religiosas y espirituales o no han logrado evaluar los efectos de la intervención en el bienestar espiritual.[20]
Otros tratamientos también pueden ayudar al crecimiento espiritual y al hallazgo de beneficios postraumáticos. Por ejemplo, en una comparación no aleatorizada entre un programa de reducción del estrés mediante la atención plena (n = 60) y un programa del arte de curar (n = 44) para pacientes ambulatorios de cáncer con una variedad de diagnósticos, ambos programas mejoraron significativamente la remoción de obstáculos para el crecimiento positivo de los participantes, aunque las mejoras de la espiritualidad, el estrés, la depresión y la ira fueron significativamente mayores en el grupo de reducción del estrés mediante la atención plena.[21][Nivel de evidencia: II]
Es posible que muchos proveedores de atención de la salud consideren que la espiritualidad, la religión y la muerte son temas tabú. El significado de la enfermedad y la posibilidad de muerte suelen ser difíciles de abordar. Los recursos para la evaluación mencionados más arriba quizás ayuden a introducir el tema de las inquietudes espirituales, la muerte y el acto de morir en una conversación con un paciente, para brindarle apoyo. Por otra parte, la lectura de comentarios clínicos de otros proveedores de atención de la salud puede ser muy útil. Por ejemplo, un examen cualitativo que con un enfoque autoetnográfico para explorar la espiritualidad en los integrantes de un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. Los hallazgos de este trabajo dieron como resultado una espiritualidad colectiva que surgió de las metas comunes, valores y sensación de pertenencia al grupo compartida por los integrantes del equipo. Las reflexiones de los participantes proporcionan una visión a los demás trabajadores sanitarios sobre lo que es el cuidado del paciente.[1]
Si bien una cantidad considerable de comentarios anecdóticos indican que la oración, la meditación, las imágenes u otra actividad religiosa pueden tener poder de curación, la evidencia empírica disponible es muy limitada y contradictoria.[1] Sobre la base de la evidencia actual, es cuestionable si se debe instar al paciente con cáncer a buscar dichos recursos como un medio de curación o para evitar los efectos físicos de la enfermedad. No obstante, el valor psicológico del apoyo y el bienestar espiritual está cada vez mejor documentado y los indicios de que el sufrimiento espiritual puede tener un impacto negativo en la salud son cada vez mayores. Los proveedor de atención de la salud necesitan formular estos recursos en términos de entendimiento propio, aclaración de temas de convicciones con un guía espiritual o religioso adecuado o con el fin de encontrar una sensación de paz o concientización interna.
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PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ La espiritualidad en el tratamiento del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/dia-a-dia/fe-y-espiritualidad/espiritualidad-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
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