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Opciones cuando no es posible tratar el cáncer avanzado

Fuente: iStock

Cuando el cáncer es avanzado y ya no es posible tratarlo, cada persona tiene metas distintas para el tipo de atención que desea recibir. Esta etapa del cáncer se llama cáncer terminal o cáncer en estadio terminal. Estas metas pueden cambiar con el tiempo. Algunas personas quieren buscar estudios clínicos. Otras eligen los cuidados paliativos o los cuidados terminales, que ayudan a controlar los síntomas y los efectos secundarios de la enfermedad.

Estas decisiones sobre la atención del cáncer terminal son muy personales y es natural querer hacer todo lo posible. Pero considere los riesgos y los beneficios de los tratamientos disponibles, además de lo que sienta con respecto a la vida y la muerte. Pregunte todo lo que necesite saber. Si decide no recibir más tratamiento activo del cáncer, podrá seguir recibiendo cuidados médicos de apoyo para que esté lo más cómodo posible.

Estudios clínicos de cáncer avanzado

Si tiene cáncer terminal, su oncóloga quizás le ofrezca la opción de participar en estudios clínicos de fase inicial. Estos estudios se diseñan para evaluar si un tratamiento nuevo es seguro y para identificar la mejor dosis.

Tenga en cuenta que aunque cumpla los requisitos para participar en estos estudios, la probabilidad de que se beneficie de este tipo de tratamiento es baja. Sin embargo, algunas personas se inscriben en estos estudios porque tienen la esperanza de que el tratamiento ayude a que el cáncer avance menos rápido. O quieren participar en el estudio para beneficiar a futuros pacientes.

Si decide probar un estudio clínico, necesitará saber los detalles sobre su tipo de cáncer y los tratamientos que recibió. Cada estudio tiene reglas sobre quiénes pueden participar. Por ejemplo, en algunos solo se inscribe a pacientes de cierta edad o con un cambio genético específico en el tumor. En general, si ingresa a un centro o residencia de cuidados terminales, no podrá participar en un estudio. 

Los estudios clínicos tienen beneficios y riesgos. Los costos varían según el estudio. Asegúrese de que los médicos (el suyo y los del estudio) le expliquen bien estos temas antes de que decida inscribirse en un estudio.

Para obtener más información sobre los estudios clínicos, consulte Información sobre estudios clínicos para pacientes y cuidadores.

Para buscar estudios clínicos y otras preguntas, llame gratis a un especialista del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer al 1-800-422-6237. También podrá hacer una búsqueda en inglés en Find NCI-Supported Clinical Trials.

Cuidados paliativos para los pacientes de cáncer

Los cuidados paliativos son para que los pacientes se sientan mejor, pero no son para tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos deberían comenzar cuando se diagnostica el cáncer. Continúan durante el tratamiento y después de este. En las investigaciones, se comprueba que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de los familiares. Todos los pacientes tienen el derecho de estar cómodos y mantener su calidad de vida durante los cuidados.

Si decide no seguir con el tratamiento de cáncer, los cuidados paliativos son aún más importantes. Los cuidados paliativos incluyen lo siguiente:

  • Tratamiento o prevención de los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento
  • Apoyo emocional y espiritual
  • Ayuda con problemas prácticos de los pacientes y los familiares

Tratamiento paliativo: Muchos de los métodos para tratar el cáncer, como los medicamentos y algunos tratamientos, también se usan para aliviar el dolor u otros síntomas y para que se sienta más cómodo. En el cáncer avanzado, es posible que el tratamiento paliativo lo ayude a sentirse mejor, aunque la intención no sea curar el cáncer. Por ejemplo, los médicos a veces usan la quimioterapia o la radioterapia para achicar un tumor doloroso. O usan cirugía para extirpar un tumor que causa dolor porque presiona contra un nervio.

El equipo de atención médica podría ayudarlo a recibir cuidados paliativos. Pero la persona más indicada para tratar estos problemas es el especialista en cuidados paliativos. Pida al médico o al personal de enfermería que lo envíen a un especialista.

Para obtener más información sobre los cuidados paliativos, consulte Cuidados paliativos para la persona con cáncer.

Cuidados terminales para los pacientes de cáncer

Los cuidados terminales son un tipo de atención especializada para ofrecer apoyo médico, psicológico y espiritual a los pacientes y a sus seres queridos cuando las terapias ya no controlan la enfermedad. También se llaman cuidados paliativos terminales, cuidados para enfermos terminales y a veces "cuidados de hospicio". En inglés, se llaman hospice y hospice care. A medida que se acerca el final de la vida, un equipo de profesionales médicos trabaja para ofrecer alivio y la atención necesaria al paciente y a los familiares.

Los cuidados terminales no son lo mismo que los cuidados paliativos. Aunque tanto los cuidados terminales como los cuidados paliativos ofrecen alivio y apoyo a los pacientes, los cuidados paliativos están disponibles para el paciente de cáncer desde el comienzo de la enfermedad. El tratamiento del cáncer de una persona continúa mientras recibe cuidados paliativos, pero con los cuidados terminales, la atención se concentra en aliviar los síntomas y brindar apoyo en la etapa final de la vida.

Los cuidados terminales son para cuidar y no para curar. La meta de los cuidados terminales es ayudarlo a vivir cada día a pleno mediante el control del dolor y otros síntomas, además de ofrecerle la mayor comodidad posible. La intención no es apurar la muerte ni retrasarla.

Elegir los cuidados terminales no significa rendirse. Al contrario, significa que cambió lo que espera recibir. Quizás desea que la vida que le queda sea de buena calidad, y que quiere pasar más tiempo con sus seres queridos y amigos.

Los cuidados terminales se ofrecen en distintos lugares. La mayoría de las veces, recibirá cuidados terminales en su casa, pero también podría recibir esta atención en un centro especializado, hospital o residencia. Si hace falta, este tipo de cuidados también se ofrece con la atención a domicilio. Los servicios de cuidados terminales varían según el lugar donde viva y la filosofía del programa. En general, incluyen los siguientes servicios:

  • Atención médica y de enfermería
  • Suministros y equipos médicos
  • Medicamentos para controlar los síntomas y el dolor relacionados con el cáncer
  • Hospitalización de corto plazo
  • Voluntarios que relevan a los cuidadores para que descansen
  • Asesoramiento y orientación espiritual
  • Servicios de trabajadores sociales
  • Orientación y apoyo para afrontar el duelo

Los profesionales y los voluntarios de cuidados terminales reciben capacitación especializada. Tienen el compromiso de responder a las necesidades emocionales de los pacientes y los familiares, además de la capacitación médica para tratar síntomas. El equipo de cuidados terminales quizás incluye a médicos, personal de enfermería, auxiliares de atención a domicilio, trabajadores sociales, clérigos u otros consejeros espirituales y voluntarios capacitados. Según el caso, el equipo podría contar con terapeutas del habla, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Este equipo se guiará por las metas que usted defina para sus cuidados al final de la vida, y preparará un plan de atención según las necesidades y los deseos expresados.

Los cuidados terminales podrían ofrecer apoyo durante meses. Aunque muchas personas creen que los cuidados terminales son solo para los últimos días o semanas de vida, podrían ofrecer apoyo durante varios meses. Muchos dicen que hubiesen querido comenzar los cuidados terminales antes. En general, les sorprende la atención y la comprensión profesional que reciben del personal de cuidados terminales. 

El médico debe certificar que el paciente reúne los requisitos para recibir cuidados terminales. La mayoría de los planes de seguro, incluso Medicare, cubren los cuidados terminales. Para esto, el seguro necesita tener una nota del médico que lo atiende y del director médico de cuidados terminales en la que declaren que su esperanza de vida es de 6 meses o menos. Usted también deberá firmar una nota en la que declara que elige recibir cuidados terminales. Después de los 6 meses, los cuidados terminales continuarán siempre y cuando el médico de cuidados terminales envíe otra nota de certificación.

En cualquier momento podrá decidir que ya no quiere cuidados terminales. Es posible que cambie de opinión, cambie a otro proveedor de cuidados terminales, o su situación cambie por otro motivo. No es común, pero en ocasiones, el médico podría dar de alta a un paciente en cuidados terminales si mejora o vuelve a comenzar el tratamiento de cáncer.

Pregunte sobre la participación un estudio clínico. Consulte al personal de cuidados terminales o del seguro médico para saber si hay alguna decisión que podría descalificarlo para recibir los servicios de cuidados terminales. Por ejemplo, pregunte qué pasa si pide una segunda opinión médica o se inscribe en un estudio clínico mientras recibe cuidados terminales. En general, en los estudios clínicos no se aceptan a las personas que reciben cuidados terminales por varios motivos. Por ejemplo, por un tratamiento anterior, estado físico o mental actual, o por no poder viajar a las citas. 

Medicare y la mayoría de los planes de Medicaid y de seguros privados pagan por los cuidados terminales. Medicare es un programa de seguro médico del gobierno para las personas mayores y personas con discapacidades, que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) administran. Para obtener más información en inglés, consulte:

  • Consulte al personal de Medicare sobre los beneficios y los programas autorizados de cuidados terminales por Medicare. Llame al 1-800-633-4227, o al 1-877-486-2048 si usa equipo de TTY.
  • En el sitio web de Medicare se incluyen consejos e información sobre la cobertura de cuidados terminales, como el folleto Medicare y los beneficios de hospicio.

Medicaid, un programa de colaboración federal y estatal que forma parte de los CMS y que cada estado administra, se diseñó para quienes necesitan ayuda económica para gastos médicos. Consulte sobre la cobertura de servicios en las oficinas estatales locales: oficina de bienestar social, departamentos de salud pública, organismos de servicios sociales o la oficina de Medicaid. Podrá hacer una búsqueda de lugares disponibles en su estado.

Para obtener información sobre los costos que cubren los seguros médicos privados, consulte en la oficina administrativa del hospital, o pida ayuda a un trabajador social de cuidados terminales, o al personal de la compañía del seguro médico.

Averigüe también en las organizaciones locales civiles, religiosas o de beneficencia ya que a veces ayudan a los pacientes y familiares a cubrir los gastos de cuidados terminales.

Cómo elegir un centro o residencia de cuidados terminales. Una vez que decida que quiere recibir cuidados terminales, llame a las organizaciones lo antes posible. Los servicios que se ofrecen dependen de la zona en que esté. No todos los centros de cuidado terminal tienen los mismos servicios. También dependerá de sus preferencias. Converse con familiares y amigos que usaron servicios de cuidados terminales. Pida recomendaciones al equipo de atención médica.

También hay organizaciones que lo ayudarán a encontrar un centro de cuidados terminales. Por ejemplo:

Para obtener más información sobre los cuidados terminales, consulte la página principal de la NHPCO. O llame al 1-800-658-8898 (línea de ayuda) o al 1-877-658-8896 (asistencia en varios idiomas). 

Preguntas para el médico sobre el cáncer terminal y los cuidados terminales

Decidir qué hacer cuando tiene cáncer terminal es una decisión compleja y muy personal. Piense qué es lo más importante para usted y cómo se siente acerca de la vida y la muerte. Charlar sobre las preguntas de esta lista con el médico le ayudará a pensar en las opciones.

  • ¿Qué información necesito para decidir el próximo paso en mi atención médica?
  • ¿En qué momento debo pensar en recibir cuidados terminales?
  • ¿Cómo me aseguro de tener la mejor calidad de vida posible, o sea, estar cómodo y sin dolor?
  • ¿Podré recibir cuidados terminales en mi casa o tengo que ir a otro lugar?
  • ¿Cómo consigo ayuda para pagar las cuentas del hospital o de los cuidados terminales?
  • ¿Quién me ayuda a preparar un testamento o las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas)?
  • ¿Quién me ayuda con mis necesidades espirituales o religiosas?
  • ¿Quién nos podrá ayudar a mí y a mi familia a planificar los siguientes pasos?