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Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)

Aspectos distintivos de la comunicación con pacientes de cáncer

La mayoría de los estudios sobre la comunicación entre proveedor y paciente se enfocaron en el entorno de la atención primaria o los entornos generales de la medicina interna. Aunque muchos de los resultados se pueden aplicar a la oncología, hay varios elementos distintivos presentes en el ámbito de la oncología que no están presentes en muchos otros entornos médicos. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal. Aunque los tratamientos recientes han aumentado la esperanza de curación o, al menos, la detención de la enfermedad, un diagnóstico de cáncer da lugar al temor, la incertidumbre y un compromiso significativo que, a menudo, conllevan los tratamientos arduos, costosos y complejos. Por consiguiente, la comunicación y la relación del proveedor con el paciente y la familia del paciente son particularmente importantes al proporcionar apoyo durante la crisis que representa el cáncer.

La atención del cáncer también puede ser emocionalmente abrumadora para los oncólogos que deben transmitir con frecuencia malas noticias y abordar la agonía y la muerte. Debido a los aspectos de reembolso, las visitas médicas se han vuelto cada vez más breves, mientras que los deseos de los pacientes por obtener información han aumentado.[1] Los pacientes consideran que sus oncólogos son una de las fuentes más importantes de apoyo psicológico,[2] mientras que los oncólogos casi no reciben capacitación en comunicación ni en las dimensiones interpersonales relacionadas con la atención del paciente.[3]

Las investigaciones sobre la comunicación en oncología han comenzado a cambiar este panorama al demostrar la relación entre las buenas habilidades de comunicación con lo siguiente:[4]

  • Mayor satisfacción del paciente.
  • Cumplimiento terapéutico.
  • Aumento de los conocimientos del paciente.
  • Mayor participación en ensayos clínicos.
  • Mejor transición del paciente del tratamiento curativo al paliativo.
  • Disminución de la tensión y el desgaste del oncólogo.

Pese a que el estudio científico de las destrezas en comunicación en el ámbito de la oncología todavía está en su infancia, han surgido tres conceptos fundamentales para definir la importancia de las aptitudes interpersonales y de comunicación en la interacción entre los proveedores de la salud con los pacientes de cáncer y sus familias:

  • Un enfoque centrado en el paciente es la manera más eficaz de prestar atención integral del cáncer,[5] y ya no es posible considerar opcional la capacitación para las aptitudes de comunicación.[6]
  • La comunicación entre el oncólogo clínico, el paciente y su familia está relacionada con resultados importantes de la atención.
  • Las aptitudes para la comunicación no son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia: se pueden enseñar y aprender.

Hay varios informes que ofrecen un panorama general de estos temas.[7-11]

Atención centrada o enfocada en el paciente

El modelo de atención centrada en el paciente recalca la importancia de la relación del médico clínico con el paciente y su familia como herramienta terapéutica; respalda el que se comparta la toma de decisiones como componente clave del tratamiento, y pone de relieve la importancia de la comprensión y el abordaje de las inquietudes del pacientes y sus necesidades de información para promover el bienestar del paciente y su calidad de vida.[12,13] Las aptitudes interpersonales y de comunicación son esenciales para alcanzar esos objetivos y también está relacionada con otros resultados clínicos importantes para el paciente, su familia y el equipo médico. Estas aptitudes son especialmente importantes en situaciones de tanta carga emocional como la transición del paciente a la atención paliativa y a la etapa final de su vida.

Necesidades de información del paciente

El brindar información al paciente puede servir para las siguientes funciones clave:

  • Otorga a los pacientes sensación de control.
  • Reduce la ansiedad.
  • Mejoras en el cumplimiento de las indicaciones del tratamiento.
  • Crea expectativas realistas.
  • Promueve el autocuidado y la participación.
  • Genera sentimientos de seguridad y bienestar.

Muchos pacientes buscan activamente información y toman como prioridad identificar dichas fuentes. En un estudio,[14] donde se listan 12 tópicos sobre información y apoyo, los pacientes escogen la información como su mayor necesidad. Noventa y siete por ciento de los pacientes querían más retroalimentación sobre el progreso del cáncer; 88% querían más información sobre las probabilidades futuras de su enfermedad y 91% quería más información sobre su enfermedad. En otro estudio,[15] se observó que el 83% de las mujeres pacientes de cáncer de mama entrevistadas quería la mayor cantidad de información posible; 16% quería información limitada; 91% quería saber su pronóstico antes de iniciar un tratamiento adyuvante y 63% quería que su oncólogo le preguntara si querían saber su pronóstico. Sin embargo, las necesidades del paciente pueden cambiar haciendo énfasis en el apoyo inmediatamente después de la primera consulta. En un estudio se observó que 63% de los pacientes querían que se les asegurara que se los iba a cuidar; 59% deseó mayor reafirmación y esperanza y 59% expresó una mayor necesidad de hablar sobre sus preocupaciones y temores.[14] En varios estudios, se encontró que la búsqueda de información tenía un efecto beneficioso en cuanto a seguir las instrucciones del médico, mayor satisfacción del paciente, mejoría en la calidad de vida y disminución del sufrimiento.[14,16,17]

Aunque muchos pacientes tienen grandes necesidades de información, algunos pacientes quieren menos información sobre su cáncer. Las investigaciones apoyan cada vez más la experiencia clínica que clarifica que los pacientes difieren en relación con la cantidad de información sobre la atención de su cáncer que quieren y desean.[18] Además, las necesidades de información del paciente pueden cambiar en distintos puntos de la evolución de la enfermedad y el tratamiento, siendo los pacientes de enfermedad en estadio avanzado los que desean menos información sobre su enfermedad.[14] A menudo, los proveedores tienen dificultad para calcular con precisión o proveer la cantidad de información que quieren los pacientes, lo que a su vez conduce a la insatisfacción del paciente con la cantidad o el tipo de información que recibe.[19-22] Por ese motivo es importante que el médico pregunte cuánta información quiere un paciente.

La investigación ha tratado de caracterizar diferentes estilos de información en una variedad de formas. Una de ellas es la vigilancia y el embotamiento.[23] Quienes son vigilantes buscan activamente la información, mientras que quienes se embotan evitan la información o la desatienden. Por ejemplo, en un estudio,[24] se encontró que un estilo vigilante se relacionó con la preferencia por información detallada, participación en la toma de decisiones médicas y las preguntas que hace el paciente. En consecuencia, el estilo de búsqueda de información del paciente puede afectar de modo importante las preferencias de comunicación del paciente y sus interacciones con los proveedores de atención de la salud. Esta área justifica estudios adicionales y tiene consecuencias en el modo en que los pacientes se ajustan a su vivencia con el cáncer.

Estilos de participación en la toma de decisiones

El estilo de participación en la toma de decisiones ilustra la medida en que los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su cáncer. Los estudios sobre el deseo de los pacientes de participar en las decisiones sobre el tratamiento han producido resultados incompatibles, en gran parte debido a la forma en que se define la participación en la toma de decisiones. La participación puede variar desde el paciente que se compromete activamente en el proceso de toma de decisiones, al paciente que desea que el médico tome la decisión definitiva.[25] El deseo de participar en las decisiones de tratamiento está relacionado con la postura de control que describe el modo en que una persona tiende a ceder el control. Los pacientes con una postura interna de control buscan información para controlar sus propios destinos, mientras que aquellos con una postura externa de control tienden a aceptar pasivamente su suerte.[26]

Debido a que la investigación muestra que hay variaciones en la toma de decisiones del paciente, aumentar la participación de todos los pacientes puede no ser la estrategia más eficaz. En un estudio [27] se clasificó a las pacientes de cáncer de mama en estadio temprano en los siguientes grupos:

  • Las que posponen: consideran al menos dos opciones, pero sus reflexiones son superficiales y prefieren una opción de inmediato.
  • Las que delegan: aceptan las recomendaciones de sus médicos sin un grado significativo de reflexión.
  • Las que deliberan: sopesan las ventajas e inconvenientes de cada tratamiento y no elijen hasta no haber tomado en cuenta toda la información apropiada y no haber encontrado una alternativa que las satisfaga.

En otro estudio,[28] se identificaron los cuatro modelos siguientes para describir la forma en que los estilos emocionales de la paciente influían en la toma de decisiones sobre el tratamiento:

  • Pasivo.
  • Evasivo.
  • Aterrorizada.
  • Racional.

Pasivo quienes tomaron decisiones que permitieron que los médicos a su cargo tomaran esas decisiones de tratamiento por ellos. Respondieron mejor ante una actitud amable de su prestador de atención de la salud y a la necesidad de tener a alguien en quién creer en vez de tomar la decisión de modo autónomo. Las mujeres con cáncer de mama que usan un estilo de decisión evasivo rechazaron confrontar su diagnóstico o participar en la planificación del tratamiento de su enfermedad. Las pacientes atemorizadas tenían tanto miedo cuando confrontaron el diagnóstico de cáncer que no pudieron participar en la toma de decisiones, mientras que los encargados de las decisiones cuyo estilo emocional era racional pudieron controlar los sentimiento fuertes de miedo y participar plenamente en la toma de decisiones.[28]

Los resultados de otro estudio mostraron que, mientras que las personas que estaban bien preferían participar activamente en la toma de decisiones, las personas muy enfermas prefirieron que el médico tomara las decisiones;[14] ello indica que las personas gravemente enfermas pueden preferir cierto grado de paternalismo en su cuidado en vez de una función activa en la toma de decisiones ya que esto podría demandar más energía física y mental que la que estos pacientes pueden afrontar. Por otra parte, puede haber un límite en la cantidad de información negativa y pesimista que una persona puede absorber antes de que su capacidad de enfrentar la situación se vea gravemente afectada.[14]

Aunque la clasificación de los pacientes en diversos estilos de participación parece ofrecer cierto poder predictivo útil para definir los modelos de comunicación, los temas son complejos. Se indicó que, para hacer coincidir la provisión de información y apoyo con las necesidades expresadas por los pacientes, en una situación ideal se debería consultar frecuentemente con los pacientes acerca de sus necesidades.[14,29] Las preferencias sobre información y participación también se pueden ver afectadas por factores tales como un cambio en el estado de la enfermedad y la conducta del médico durante la consulta.[28] Es probable que para lograr los máximos resultados en los pacientes de cáncer, tal vez sea preferible individualizar las discusiones sobre los tratamientos según sus estilos preferidos de toma de decisiones que estimular su autonomía para hacerlo.[30]

Bibliografía

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  • Actualización: 22 de agosto de 2014