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Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)

  • Actualizado: 28 de septiembre de 2012

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Aspectos distintivos de la comunicación con pacientes de cáncer

Atención centrada o enfocada en el paciente
Necesidades de información del paciente
Estilos de participación en la toma de decisiones

La mayoría de los estudios sobre la comunicación entre proveedor y paciente se enfocaron en el entorno de la atención primaria o los entornos generales de la medicina interna. Aunque muchos de los resultados se pueden aplicar a la oncología, hay varios elementos distintivos presentes en el ámbito de la oncología que no están presentes en muchos otros entornos médicos. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal. Aunque los tratamientos recientes han aumentado la esperanza de curación o, al menos, la detención de la enfermedad, un diagnóstico del cáncer da lugar al temor, la incertidumbre y un compromiso significativo que, a menudo, conllevan los tratamientos arduos, costosos y complejos. Por consiguiente, la comunicación y la relación del proveedor con el paciente y la familia del paciente son particularmente importantes al proporcionar apoyo durante la crisis que representa el cáncer.

La atención del cáncer también puede ser emocionalmente agraviante para los oncólogos que deben transmitir con frecuencia malas noticias y tratar con el morir y la muerte. Debido a los aspectos de reembolso, las visitas médicas se han vuelto cada vez más breves, mientras que los deseos de los pacientes por obtener información han aumentado.[1] Los pacientes consideran que sus oncólogos son una de las fuentes más importantes de apoyo psicológico,[2] dado que los oncólogos casi no reciben capacitación en comunicación ni en las dimensiones interpersonales relacionadas con la atención del paciente.[3] La investigación sobre la comunicación en el ámbito de la oncología ha empezado a cambiar este panorama al mostrar la relación entra las buenas aptitudes para la comunicación y una mayor satisfacción de los pacientes, mayor apego al tratamiento, aumento de los conocimientos del paciente, mayor reclutamiento de pacientes en ensayos clínicos, mejor transición de los pacientes del tratamiento curativo al tratamiento paliativo y menor estrés y desgaste profesional de los oncólogos.[4]

Pese a que el estudio científico de las destrezas en comunicación en el ámbito de la oncología todavía está en su infancia, han surgido tres conceptos fundamentales para definir la importancia de las aptitudes interpersonales y de comunicación en la interacción entre los proveedores de la salud con los pacientes de cáncer y sus familias:

  • Un enfoque centrado en el paciente es la manera más eficaz de prestar atención integral del cáncer,[5] y ya no es posible considerar opcional la capacitación para las aptitudes de comunicación.[6]

  • La comunicación entre el oncólogo clínico, el paciente y su familia está relacionada con resultados importantes de la atención.

  • Las aptitudes para la comunicación no son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia: se pueden enseñar y aprender.

Hay varios informes que ofrecen un panorama general de estos temas.[7-11]

Atención centrada o enfocada en el paciente

El modelo de atención centrada en el paciente recalca la importancia de la relación del médico clínico con el paciente y su familia como herramienta terapéutica; respalda el que se comparta la toma de decisiones como componente clave del tratamiento, y pone de relieve la importancia de la comprensión y el abordaje de las inquietudes del pacientes y sus necesidades de información para promover el bienestar del paciente y su calidad de vida.[12,13] Las aptitudes interpersonales y de comunicación son esenciales para alcanzar esos objetivos y también está relacionada con otros resultados clínicos importantes para el paciente, su familia y el equipo médico. Estas aptitudes son especialmente importantes en situaciones de tanta carga emocional como la transición del paciente a la atención paliativa y a la etapa final de su vida.

Necesidades de información del paciente

El brindar información al paciente sirve para un número de funciones clave: concede a los pacientes un sentido del control y puede reducir la ansiedad, mejorar el apego, crear expectativas realistas, promover el autocuidado y la participación, y generar sentimientos de protección y seguridad. Muchos pacientes buscan activamente información e identifican la obtención de la información como una prioridad. En un estudio [14] con un listado de 12 temas específicos de información y apoyo, los pacientes eligieron la información como la necesidad más importante. Noventa y siete por ciento de los pacientes querían recibir más retroalimentación con respecto a la evolución de su enfermedad, 88% quisieron más información sobre el futuro probable de su enfermedad y 91% quisieron más información sobre su enfermedad. En otro estudio,[15] se encontró que 83% de las pacientes de cáncer de mama entrevistadas querían tanta información como fuera posible obtener, 16% querían información limitada y 91% de las mujeres querían conocer su pronóstico antes de comenzar con el tratamiento adyuvante; 63% querían que sus oncólogos les preguntaran si deseaban conocer su pronóstico. Sin embargo, las necesidades del paciente pueden desplazarse hacia un énfasis en el apoyo inmediatamente después de la primera consulta. Un estudio reveló que 63% de los pacientes también deseaban que les asegurase que los atenderían, 59% querían que los tranquilicen y les den mayores esperanzas y 59% expresaron una mayor necesidad de hablar de sus preocupaciones y temores.[14] En varios estudios, se halló que la búsqueda de información tiene efectos beneficiosos con respecto a un mejor apego, una mayor satisfacción del paciente, una mejor calidad de vida y una reducción del estrés.[14,16,17]

Aunque muchos pacientes tienen grandes necesidades de información, algunos pacientes quieren menos información sobre su cáncer. Las investigaciones apoyan cada vez más la experiencia clínica que clarifica que los pacientes difieren en relación con la cantidad de información sobre la atención de su cáncer que quieren y desean.[18] Además, las necesidades de información del paciente pueden cambiar en distintos puntos de la evolución de la enfermedad y el tratamiento, siendo los pacientes de enfermedad en estadio avanzado los que desean menos información sobre su enfermedad.[14] A menudo, los proveedores tienen dificultad para calcular con precisión o proveer la cantidad de información que quieren los pacientes, lo que a su vez conduce a la insatisfacción del paciente con la cantidad o el tipo de información que recibe.[19-22] Por ese motivo es importante que el médico pregunte cuánta información quiere un paciente.

La investigación ha tratado de caracterizar diferentes estilos de información en una variedad de formas. Una de ellas es la vigilancia y el embotamiento.[23] Quienes son vigilantes buscan activamente la información, mientras que quienes se embotan evitan la información o la desatienden. Por ejemplo, en un estudio,[24] se encontró que un estilo vigilante se relacionó con la preferencia por información detallada, participación en la toma de decisiones médicas y las preguntas que hace el paciente. En consecuencia, el estilo de búsqueda de información del paciente puede afectar de modo importante las preferencias de comunicación del paciente y sus interacciones con los proveedores de atención de la salud. Esta área justifica estudios adicionales y tiene consecuencias en el modo en que los pacientes se ajustan a su vivencia con el cáncer.

Estilos de participación en la toma de decisiones

El estilo de participación en la toma de decisiones ilustra la medida en que los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su cáncer. Los estudios sobre el deseo de los pacientes de participar en las decisiones sobre el tratamiento han producido resultados incompatibles, en gran parte debido a la forma en que se define la participación en la toma de decisiones. La participación puede variar desde el paciente que se compromete activamente en el proceso de toma de decisiones, al paciente que desea que el médico tome la decisión definitiva.[25] El deseo de participar en las decisiones de tratamiento está relacionado con la postura de control que describe el modo en que una persona tiende a ceder el control. Los pacientes con una postura interna de control buscan información para controlar sus propios destinos, mientras que aquellos con una postura externa de control tienden a aceptar pasivamente su suerte.[26]

Debido a que la investigación muestra que hay variaciones en la toma de decisiones del paciente, aumentar la participación de todos los pacientes puede no ser la estrategia más eficaz. En un estudio [27] se clasificó a las pacientes de cáncer de mama en estadio temprano en los siguientes grupos:

  • Las que posponen: consideran al menos dos opciones, pero sus reflexiones son superficiales y prefieren una opción de inmediato.

  • Las que delegan: aceptan las recomendaciones de sus médicos sin un grado significativo de reflexión.

  • Las que deliberan: sopesan las ventajas e inconvenientes de cada tratamiento y no elijen hasta no haber tomado en cuenta toda la información apropiada y no haber encontrado una alternativa que las satisfaga.

En otro estudio,[28] se identificaron cuatro modelos para describir la forma en que los estilos emocionales de la paciente influían en la toma de decisiones para el tratamiento. Estos estilos se nominaron como sigue: pasivo, elusivo, temeroso y racional. Quienes tenían un estilo pasivo para adoptar decisiones permitieron que los médicos encargados eligieran las opciones para sus tratamientos. Respondieron más a la actitud de consideración mostrada por su proveedor y a la necesidad de tener alguien en quien creer en lugar de aprovechar la oportunidad para tomar decisiones autónomas. Las mujeres con cáncer de mama que usaron un estilo elusivo para la toma de decisiones, rechazaron enfrentar activamente su diagnóstico o participar en la planificación de su tratamiento para el cáncer. Las pacientes temerosas se asustaron tanto cuando debieron enfrentar un diagnóstico de cáncer que no pudieron participar en la toma de decisiones; por su parte, las pacientes con estilo racional pudieron controlar los fuertes sentimientos de temor y ocuparse plenamente de la toma de decisiones.[28] Los resultados de otro estudio indicaron que, mientras que la mayoría de las personas en buen estado prefirieron desempeñar una función activa en la toma de decisiones, las personas muy enfermas prefirieron que el médico las adoptara.[14] Esto indica que las personas seriamente enfermas pueden preferir algún grado de paternalismo para su atención porque un rol activo en la toma de decisiones puede consumir más energía física y mental de la que estos pacientes pueden disponer. Otra posibilidad es que puede haber un límite de la cantidad de información negativa y pesimista que las personas pueden absorber antes de que su capacidad para hacer frente a un problema se vea seriamente comprometida.[14]

Aunque la clasificación de los pacientes en diversos estilos de participación parece ofrecer cierto poder predictivo útil para definir los modelos de comunicación, los temas son complejos. Se indicó que, para hacer coincidir la provisión de información y apoyo con las necesidades expresadas por los pacientes, en una situación ideal se debería consultar frecuentemente con los pacientes acerca de sus necesidades.[14,29] Las preferencias sobre información y participación también pueden responder a factores tales como la evolución de la enfermedad y la conducta del médico durante la consulta.[28] Es probable que para lograr los máximos resultados en los pacientes de cáncer tal vez sea preferible individualizar las discusiones sobre los tratamientos según sus estilos preferidos de toma de decisiones que estimular su autonomía para hacerlo.[30]

Bibliografía
  1. Tattersall MH, Butow PN, Clayton JM: Insights from cancer patient communication research. Hematol Oncol Clin North Am 16 (3): 731-43, 2002.  [PUBMED Abstract]

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  3. Hietanen P, Aro AR, Holli K, et al.: Information and communication in the context of a clinical trial. Eur J Cancer 36 (16): 2096-104, 2000.  [PUBMED Abstract]

  4. Ong LM, Visser MR, Lammes FB, et al.: Doctor-patient communication and cancer patients' quality of life and satisfaction. Patient Educ Couns 41 (2): 145-56, 2000.  [PUBMED Abstract]

  5. Levy MH: Doctor-patient communication: the lifeline to comprehensive cancer care. In: Perry MC, ed.: American Society of Clinical Oncology Educational Book: Thirty-Fourth Annual Meeting, Spring 1998. Alexandria, Va: American Society of Clinical Oncology, 1998, pp 195-202. 

  6. Cancer care during the last phase of life. J Clin Oncol 16 (5): 1986-96, 1998.  [PUBMED Abstract]

  7. Merckaert I, Libert Y, Razavi D: Communication skills training in cancer care: where are we and where are we going? Curr Opin Oncol 17 (4): 319-30, 2005.  [PUBMED Abstract]

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