Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Aspectos generales

Este sumario le proporciona a los profesionales médicos en oncología un resumen sobre temas claves de la comunicación en la atención del cáncer. El objetivo es facilitar una comunicación más eficaz entre los profesionales sanitarios en el ámbito oncológico y los pacientes que atienden y sus familiares. En este sumario se examinan los siguientes temas:

Análisis de la literatura médica sobre los objetivos e importancia de una comunicación de alta calidad.
Aspectos generales de los modelos de comunicación comunes.
Influencias demográficas y culturales en la comunicación.
Evidencia de la educación y capacitación en habilidades comunicativas del personal médico en el ámbito del cáncer.
Desafíos de la comunicación en el entorno oncológico y métodos para abordarlos.
Aspectos que deben tenerse en cuenta sobre la comunicación en el entorno de oncología pediátrica.

La literatura médica sobre la comunicación en la atención del cáncer está evolucionando mucho y hasta la fecha la mayoría ha sido descriptiva, observacional o cualitativa. En la medida de lo posible, se han incluido datos controlados o aleatorizados. La investigación de la comunicación también es, en particular, vulnerable a sesgos y otros factores de confusión; este es un problema que se aborda más adelante.

En la comunicación ocurre un intercambio de información y se genera una conexión entre dos personas o partes. La relación entre profesional clínico y paciente forma parte de estos dos aspectos de la comunicación. Quienes enferman de cáncer quieren información sobre esta afección con el fin de decidir el tratamiento y, en última instancia, vivir con plenitud. Además, la mayoría de los pacientes acuden a los especialistas en oncología y profesionales sanitarios en el ámbito oncológico con el fin de encontrar orientación y apoyo. Con frecuencia, la información que los especialistas en oncología comparten es de naturaleza grave y en ocasiones provoca emociones fuertes en los pacientes y cuidadores. Una comunicación eficaz requiere que los especialistas en oncología presenten información inteligible, atiendan las respuestas emocionales a la información proporcionada y ayuden a que cada paciente tome buenas decisiones en relación con su salud.

La comunicación entre personal médico y pacientes se caracteriza por su naturaleza bidimensional donde cada participante recibe y proporciona información. Con frecuencia, pacientes y familiares están muy involucrados en la relación personal que establecen con el especialista en oncología, además, la intensidad y naturaleza longitudinal de dicha relación es de igual forma un aspecto que atrae a muchos profesionales clínicos al campo de la oncología.

Objetivos e importancia de la comunicación

La comunicación eficaz repercute en los resultados sanitarios, sin embargo, continúa siendo un desafío demostrar las relaciones causales directas entre las técnicas de comunicación y dichos resultados, o identificar los elementos precisos de la comunicación entre paciente y proveedor en el entorno oncológico que mejoran los resultados en los aspectos físico y emocional, entre otros. Aunque el campo de la investigación sobre la comunicación específica en oncología sigue creciendo, la evidencia de nivel I que respalda las herramientas o intervenciones concretas de ensayos clínicos controlados aleatorizados es limitada. En particular, los estudios sobre la comunicación quizás tengan varios factores de confusión, como sesgos de recuerdo, sesgos de autonotificación y varios factores que afectan la comprensión. Asimismo, la investigación sobre la comunicación carece de mediciones estandarizadas y validadas para evaluarla, aunque abordar la comunicación en forma rígida y específica quizás no sea posible debido a las diferencias sociales y culturales.

Pese a estos desafíos puestos de manifiesto en la literatura médica, en las investigaciones se propusieron vínculos entre las buenas habilidades comunicativas centradas en el paciente (enfocadas en definir y cumplir con las necesidades de información específica de los pacientes, al fomentar relaciones de confianza y atender las necesidades cognitivas y emocionales en la comunicación) con los siguientes desenlaces relacionados con pacientes y sistema:[1]

Mayor satisfacción del paciente.[2]
Mejora de la calidad de vida.[3,4]
Reducción de la ansiedad del paciente y mejora en el control de los síntomas.[4-7]
Cumplimiento de las recomendaciones terapéuticas.[8]
Mayor participación en ensayos clínicos.[9]
Mejora en la comprensión de aspectos relacionados con la enfermedad.[10]
Mayor conciencia del pronóstico.[11,12]
Congruencia entre las preferencias del paciente y la atención que recibe, en particular en la etapa final de la vida.[12,13]
Disminución del estrés y el desgaste del especialista en oncología.[14]

Por otro lado, también existe evidencia que indica que la insatisfacción del paciente con una comunicación deficiente tal vez ocasione desenlaces negativos, como un aumento en las demandas judiciales por negligencia médica. Un número pequeño de médicos son responsables de una cantidad desproporcionada de procesos judiciales.[15,16] Aunque existe una cantidad de factores de riesgo de demandas por negligencia médica (como especialidad del médico, número de pacientes que atiende y características del médico) estos no parecen estar relacionados con las características de los pacientes, los aspectos técnicos de la atención ni la complejidad del cuidado.[17] Por el contrario, la insatisfacción del paciente, en especial con los aspectos interpersonales de la atención (como la amabilidad y cortesía del médico, la capacidad de explicar la información y el interés por las preocupaciones del paciente) son un importante factor determinante.[18]

En el mejor de los casos, la comunicación genera conocimiento para las dos partes, lo que permite que los profesionales clínicos orienten y apoyen a los pacientes en la toma de decisiones que sean afines con sus objetivos y valores. Además, esto empodera a los pacientes a participar de forma activa en la atención médica que reciben.

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Modelos de comunicación

Es innegable que la comunicación entre pacientes y especialistas en oncología tiene a la vez resultados favorables y desfavorables. Los temas y comportamientos relativos a la comunicación verbal y no verbal que, en forma directa, producen resultados favorables (o que disminuyen los resultados desfavorables) siguen siendo, en gran medida, objeto de especulación, a pesar de la proliferación de intervenciones educacionales sobre habilidades comunicativas y el creciente número de estudios empíricos. Sin embargo, esta cuestión es muy importante para oncólogos médicos interesados en ella. El consenso es que el estado actual de la comunicación entre pacientes y oncólogos médicos es deficiente y con frecuencia causa resultados desfavorables en pacientes.

Por ejemplo, en un estudio transversal grande, citado con frecuencia, de pacientes con cáncer en estadio avanzado se demostró que solo el 38 % recordó haber hablado con un profesional clínico sobre las preferencias para la etapa final de la vida (EFV). Quienes lo hicieron tuvieron una probabilidad menor de recibir tratamiento médico intensivo (intubación, reanimación y admisiones a la unidad de cuidados intensivos) y fue más probable que se inscribieran en un programa de cuidados paliativos. Además, el tratamiento médico más intensivo se relacionó con una calidad de vida inferior.[1] En muchos otros estudios de observación se confirma la tasa baja de conversaciones sobre la EFV y las consecuencias negativas de no entablarlas. Para mejorar los desenlaces de atención de la salud y comportamientos, los profesionales clínicos deben responder todas las preguntas antes de terminar una conversación. Para obtener más información, consultar Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Los profesionales médicos en oncología reconocen que no están preparados para comunicarse con los pacientes, en especial con quienes están cerca de la EFV. Señalan que no tener suficiente tiempo durante una consulta clínica promedio para entablar estas conversaciones difíciles y los desafíos emocionales relacionados con estas son impedimentos adicionales. Es posible que la capacitación en habilidades comunicativas aumente la confianza de los profesionales clínicos, mejore algunos comportamientos comunicativos y conduzca a una mayor satisfacción del paciente.[2] Sin embargo, estas y otras intervenciones no mejoran de forma constante las distintas mediciones de la comunicación ni las elecciones y consecuencias en la atención de la salud.

Una explicación del efecto limitado de las intervenciones comunicativas en los desenlaces de pacientes es que los modelos de comunicación entre pacientes y especialistas en oncología tal vez no reflejan de forma exacta lo que sucede antes, durante y después de cada encuentro entre pacientes y profesionales de la oncología. Hay varias razones que indican que este podría ser el caso, como las siguientes:

Primero, los modelos reflejan un ideal. En algunos casos, el ideal se fundamenta en principios éticos derivados de la supervisión de la investigación y no de la medicina clínica.[3] El consentimiento informado es un ejemplo de un modelo fundamentado en lo que debe suceder, en lugar de lo que en realidad sucede.
Segundo, los modelos representan las posibles relaciones entre las variables de interés. Un modelo puede describir de forma razonable lo que sucede con las variables que se miden, pero en realidad no captura lo que sucede durante la comunicación ni los mecanismos que la vinculan con los desenlaces.[4]
Tercero, ni las definiciones ni las mediciones de la calidad de la comunicación son estandarizadas.[5,6] Las mediciones de las percepciones comunicativas de pacientes, cuidadores y profesionales clínicos evalúan las experiencias subjetivas de los participantes y es probable que capturen conceptos diferentes a los del contenido del encuentro comunicativo. La evaluación objetiva del contenido y comportamiento comunicativos requiere que las personas a cargo de la investigación codifiquen de forma manual las cintas de audio y video de los encuentros comunicativos entre pacientes y profesionales clínicos. Es posible que los participantes perciban este proceso como invasivo. Además, hacer esto podría suponer un mayor uso de recursos por parte de las personas a cargo de la investigación.

Muchos estudios, por ejemplo, indican que las expectativas del paciente o el entendimiento que este tiene del pronóstico influye en las decisiones relativas al tratamiento.[7,8] Aunque las diferentes definiciones y mediciones de las expectativas pronósticas quizás indiquen que los factores relacionados pero desconocidos son importantes.[9] Por último, con frecuencia los datos provienen de estudios transversales. Las inferencias causales son comunes, pero su exactitud no se puede confirmar en un ensayo prospectivo con diseño adecuado.

Dicho esto, los modelos son posibles técnicas heurísticas de resolución de problemas que usan la autoeducación para mejorar el rendimiento. Les proporcionan a los profesionales médicos en oncología una idea amplia de los objetivos de la comunicación y de las habilidades necesarias. Un conocimiento de los modelos más comunes también facilita un marco teórico para que los profesionales médicos en oncología evalúen datos nuevos y modifiquen la forma en que abordan la comunicación. En esta sección se describen y evalúan con brevedad los 2 modelos dominantes de la comunicación: la toma de decisiones compartida y la comunicación centrada en el paciente. Cada modelo tiene ventajas y proporciona un posible plan de acción para una mejor comunicación. Ningún dato permite que los profesionales clínicos favorezcan un modelo más que otro.

Vale la pena mencionar 2 modelos menos comunes pero que pueden ser importantes. El primero es la toma de decisiones cognitivo-emocional. En una revisión se propuso la toma de decisiones cognitivo-emocional en función de la posible interacción entre las emociones y la cognición durante la toma de decisiones.[10] Los autores crearon un modelo sintetizado de 3 conceptos bien establecidos. Primero, las decisiones parten de las emociones de los pacientes. La idea de que la toma de decisiones es un ejercicio cognitivo en el que un paciente compara los riesgos y beneficios relativos de las opciones es insuficiente. Con frecuencia los pacientes usan señales emocionales (lo que sienten) para evaluar la importancia relativa de los riesgos y beneficios. Segundo, las personas afrontan las amenazas a la salud al evaluar la relevancia de la amenaza y los recursos disponibles para responder a esta. Tercero, las personas generan representaciones internas del significado de la enfermedad y estas representaciones influyen en la evaluación y cumplimiento de las recomendaciones. Todavía no hay pruebas empíricas para el modelo de toma de decisiones cognitivo-emocional. Sin embargo, se justifica la mención del modelo dado que reconoce la relevancia intrínseca de las emociones del paciente y cómo este afronta la enfermedad en la toma de decisiones.

El segundo tipo de modelo se enfoca en explicar las causas de los cambios de comportamiento. La teoría cognitiva social y la teoría del comportamiento planificado son 2 ejemplos de este modelo.[11,12] La relevancia de estas teorías yace en la idea de que una mejor comunicación conduce a mejores desenlaces en la atención de la salud, por ende es necesario entender cómo la comunicación cambia los comportamientos. Por ejemplo, ¿cómo las conversaciones hacen que un paciente renuncie a la reanimación cardiorrespiratoria y participe en un programa de cuidados paliativos? En los modelos se reconoce que las personas buscan lograr desenlaces positivos mientras que intentan evitar los negativos. La comunicación influye en las deliberaciones del paciente sobre las estrategias e iniciativas a fin de prepararse para el cambio y actuar según corresponda. Los modelos plantean que hay varios agentes mediadores que se pueden modificar para afectar el cambio en el comportamiento, por ejemplo, el conocimiento, las creencias, la competencia comunicativa percibida y las habilidades.

Toma de decisiones compartida

La toma de decisiones compartida fue un modelo que al inicio se propuso para involucrar al paciente en las decisiones relacionadas con la atención médica. Antes de ese modelo, el equipo médico tendía a actuar como si fueran las únicas personas con la información necesaria para formular, sin contar con el paciente, un plan diagnóstico y de tratamiento que consideraban ser el mejor plan para el paciente. En contraste, los modelos de toma de decisiones compartida parten de la premisa de que pacientes y profesionales clínicos hacen contribuciones importantes al proceso de toma de decisiones. Ninguna de las dos partes sabe lo suficiente para tomar una decisión acertada sin contar con la otra. Los profesionales clínicos tienen experiencia en enfermedades y tratamientos. Los pacientes tienen experiencia en sus valores morales y los compromisos o sacrificios que están dispuestos a hacer. Los profesionales clínicos describen opciones de tratamiento o atención y los beneficios o perjuicios anticipados, incluso la probabilidad de que sucedan. Sin embargo, solo los pacientes pueden determinar la importancia de dichos beneficios y perjuicios, ya que para hacer esto se requiere una percepción de los valores morales y objetivos del paciente.

Se ha retrasado la integración generalizada del modelo de toma de decisiones compartida en la comunicación entre pacientes y especialistas en oncología por las siguientes razones. La primera es que no hay un consenso sobre los comportamientos de la comunicación verbal y no verbal que son esenciales en la toma de decisiones compartida. En la revisión sistemática de la literatura médica publicada en 2006 y 2019, se concluyó que no hay ningún modelo unificado para la toma de decisiones compartida.[13,14] En la publicación de 2019, se identificaron 53 elementos diferentes mencionados en al menos 1 de los 40 artículos analizados. Los elementos más comunes incluyen los siguientes: tomar la decisión, determinar e integrar las preferencias del paciente, adaptar la información y deliberar con el paciente sobre las opciones y los beneficios y perjuicios de las mismas.

La segunda razón se relaciona con la satisfacción general del paciente con la comunicación, con independencia de si hay o no evidencia de la toma de decisiones compartida. Por ejemplo, en las investigaciones se hizo el seguimiento a 14 pacientes con cáncer avanzado mediante entrevistas en profundidad y observaciones en consultas médicas ambulatorias.[15] Se encontró poca evidencia de la toma de decisiones compartida, aunque los pacientes dieron una puntuación favorable a los encuentros comunicativos.

Una tercera razón se relaciona con el desconocimiento de la mejor manera de capacitar a los profesionales clínicos en comportamientos para la toma de decisiones compartida y la implementación de recursos de apoyo. Es probable que la cuestión de la capacitación continúe sin obtener consenso en cuanto a las actitudes claves y habilidades necesarias para introducir la toma de decisiones compartida en los encuentros clínicos. Se han probado muchas herramientas de apoyo para la toma de decisiones compartida, por ejemplo, las ayudas para que los pacientes tomen decisiones. Estas, por lo general, han mostrado una mejora en las mediciones de la satisfacción del paciente y una reducción del conflicto durante el proceso de toma de decisión. Estos efectos son moderados y las mejoras en los patrones y consecuencias en las elecciones de la atención de salud se observan con poca frecuencia.[16] Asimismo, las ayudas para la toma de decisiones y otras herramientas no se utilizan de forma generalizada.[17]

En la actualidad, durante la búsqueda de un método, la toma de decisiones compartida es en esencia un objetivo valioso para la comunicación. Pocas personas no están de acuerdo con que los pacientes deben recibir información completa sobre las opciones de atención médica y los posibles beneficios y perjuicios en la medida que deseen. Una vez informados, los pacientes deben tener la oportunidad de integrar sus valores morales y objetivos con sus elecciones.[18] Los profesionales clínicos pueden desempeñar una función valiosa al ayudar a los pacientes a que reconozcan las implicaciones de cada opción respecto a sus valores morales y sus objetivos.[19]

Comunicación centrada en el paciente

El Instituto Nacional del Cáncer comisionó a los académicos especialistas en comunicación Ronald Epstein y Richard Street para que evaluaran el estado de la comunicación en la atención del cáncer centrada en el paciente, como parte del plan estratégico del instituto de integrar la investigación social, psicológica y de la comunicación con la investigación biomédica. En la monografía resultante, se presenta un modelo ambicioso y comprehensivo de lo que se podría alcanzar con la comunicación centrada en el paciente. En este modelo, se proponen las siguientes 6 funciones centrales en la comunicación: fomentar las relaciones de sanación, intercambiar información, responder a las emociones, controlar la incertidumbre, tomar decisiones y permitir el autocontrol del paciente.[20]

La evaluación más directa del efecto de la comunicación centrada en el paciente sobre los desenlaces del paciente es la del ensayo Values and Options in Cancer Care (VOICE).[21] El diseño de la intervención y las mediciones de los desenlaces se basaron en el modelo ecológico de la comunicación centrada en el paciente del profesor Street y en 4 objetivos claves de la comunicación (involucrar a pacientes y cuidadores, responder a las preocupaciones de los pacientes, informar a los pacientes sobre las opciones de tratamiento y formular el pronóstico). El modelo sugiere que las intervenciones deben dirigirse a las interacciones mutuas entre pacientes y oncólogos, en lugar de estar enfocadas en los comportamientos comunicativos individuales. Además, la intervención debe ser sensible a los contextos social y clínico de relevancia para que sea exitosa.

El ensayo VOICE estuvo compuesto por conglomerados de ensayos clínicos aleatorizados que tuvieron lugar en múltiples clínicas. Un total de 118 pacientes se inscribieron en el periodo previo a la aleatorización y 265 pacientes después de la aleatorización del profesional médico al grupo de intervención (n = 130) o al grupo de control (n = 135). El resultado primario fue una medición compuesta basada en un análisis de grabaciones de audio de encuentros clínicos. La medición compuesta calificó los comportamientos relacionados con la participación del paciente y la evidencia de la respuesta de los profesionales clínicos a las emociones de los pacientes, la información provista a los pacientes sobre el pronóstico y las opciones de tratamiento y la información equilibrada que se proporcionó. Los resultados secundarios incluyeron mediciones proximales de los resultados de la comunicación, por ejemplo, la escala de conexión humana y resultados distales como el tratamiento intensivo o inscripción en un programa de cuidados paliativos. La intervención mejoró los comportamientos comunicativos, según se evaluaron mediante la medición compuesta, sin cambiar los resultados secundarios.

Conclusiones

Los modelos de comunicación formulan objetivos loables y proporcionan un plan de acción de alta calidad para la comunicación en la atención del cáncer. Los pacientes, los cuidadores, los profesionales clínicos y los investigadores comparten un entendimiento común de los objetivos.[22] Aunque los detalles ausentes, obstaculizan la creación de currículos y de intervenciones eficaces. Mientras tanto, los profesionales clínicos quizás elijan organizar y explicar sus estrategias de comunicación con el uso de modelos que pueden modificar a medida que la evidencia nueva aclare los comportamientos comunicativos con un mayor impacto.

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Aspectos informativos versus aspectos emocionales de la comunicación

Un aspecto primordial de la comunicación es que es informativa. Los pacientes acuden a los profesionales sanitarios en el ámbito oncológico porque son expertos que proporcionan información sobre la enfermedad que los pacientes tienen. No obstante, la función del profesional clínico en oncología va más allá de presentar hechos y datos. Aunque muchos pacientes quieren participar en la toma de decisiones,[1] la mayoría esperan recibir recomendaciones del médico sobre el mejor tratamiento de la enfermedad. Esta forma de comunicación incluye una síntesis de la información sobre el cáncer y orientación para el paciente individual.

Para muchos, el cáncer es un diagnóstico grave, tal vez terminal. El escuchar información sobre esta enfermedad con frecuencia evoca una respuesta emocional por parte de los pacientes y sus familias, que puede impedir la habilidad de escuchar bien y procesar información. Un enfoque de la educación con respecto a la comunicación defiende que las respuestas de los profesionales clínicos a las respuestas emocionales de los pacientes quizás mejore la comunicación.[2]

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Consideraciones demográficas y culturales de la comunicación en el ámbito del cáncer

Las características, los antecedentes y las experiencias demográficas y culturales de los proveedores y pacientes influyen en las preferencias y estilos de comunicación esto a su vez tiene un efecto en los resultados clínicos. Los factores demográficos capaces de afectar la comunicación en la atención del cáncer incluyen la edad, el género y sexo, la raza y etnia y el estado socioeconómico. Los factores culturales, como el idioma, la estructura familiar, la religión y espiritualidad, e incluso la cultura de la práctica médica, también son importantes.

El paciente y sus proveedores suelen tener antecedentes e identidades demográficas y culturales diferentes. En esquemas propuestos para orientar a los proveedores en la atención que prestan a pacientes con antecedentes diferentes a los de ellos, se incluyen los conceptos de competencia cultural y humildad cultural. En algunas publicaciones médicas, se sugiere alejarse de la idea de competencia cultural, que motiva a los proveedores a estudiar los valores, las creencias y los comportamientos de ciertos grupos culturales; y favorecen la humildad cultural, la cual promueve “un compromiso para toda la vida de autoevaluación y autocrítica para remediar el desequilibrio de poder en la dinámica entre el paciente y el profesional médico y para crear una alianza clínica de apoyo y de beneficio mutuo no paternalista con las comunidades en representación de personas y poblaciones definidas”.[1,2]

En una infinidad de publicaciones oncológicas y no oncológicas, se exploran las influencias demográficas y culturales en la comunicación, aunque, como en la mayoría de las publicaciones sobre la comunicación, en general, hay una inclinación hacia los estudios de observación y cualitativos y son vulnerables a sesgos y excesos de generalización. Una revisión integral de estas publicaciones va más allá del alcance de este sumario; sin embargo, algunas tendencias demográficas o culturales relevantes para la comunicación en la atención del cáncer, indicadas en las publicaciones, se citan en el cuadro que aparece más adelante.

Influencias demográficas de la comunicación en el ámbito del cáncer

Cuadro 1. Influencias demográficas de la comunicación en el ámbito del cáncer
Influencias demográficas	Consideraciones especiales
LGBTQ = lesbianas, gais, bisexuales, transgénero y queer.
Edad (por ejemplo, paciente pediátrico, adulto joven, de mediana edad, adulto mayor)	• Los pacientes más jóvenes tienden a hablar más y hacer más preguntas durante los encuentros con los especialistas en oncología.[3]
	• Los especialistas en oncología abordan más los aspectos emocionales de una enfermedad con los pacientes más jóvenes.[3]
	• Los pacientes adultos mayores tienen un riesgo más alto de deficiencias sensoriales, funcionales y cognitivas que afectan la comunicación.
	• Los pacientes oncológicos mayores de 65 años prefieren mucho más la información médica escrita y las llamadas telefónicas que los correos electrónicos y mensajes de texto, en comparación con los pacientes más jóvenes.[4]
	• Para obtener más información sobre la comunicación en el ámbito pediátrico, consultar la sección Comunicación en oncología pediátrica.
Género y sexo (por ejemplo, masculino, femenino, transgénero, no binario, LGBTQ+)	• Las mujeres tiene más conversaciones sobre el pronóstico con los proveedores y es posible que entiendan mejor ese tema que los hombres.[5]
	• Quizás las mujeres estén más interesadas que los hombres en hablar sobre los aspectos emocionales, sociales y espirituales de la enfermedad y atención.[6]
	• A veces, a los pacientes de la comunidad LGBTQ+ les preocupa compartir información sobre su orientación sexual o identidad de género con los proveedores, pero cuando lo hacen informan una mejor adaptación al proveedor, bienestar y calidad de la atención.[7]
	• Los especialistas en oncología notifican que desean participar en prácticas comunicativas abiertas sin prejuicios con los pacientes oncológicos de la comunidad LGTBQ+, pero informan que el no tener experiencia con pacientes transgénero en particular y el temor a ofenderlos son barreras para proporcionar una atención consolidada.[8]
La raza y origen étnico (por ejemplo, las personas indígenas de las Américas o nativas de Alaska, asiáticas, negras o afroamericanas, hispanas o latinas, nativas de Hawái o isleñas del Pacífico, blancas o multirraciales)	• Los pacientes de minorías raciales y étnicas notifican en forma constante que sus necesidades de información son insatisfechas y que los miembros del equipo médico subestiman la cantidad de información relacionada con la enfermedad que desean.[9-11]
	• Los especialistas en oncología emplean más tiempo en establecer una buena comunicación con los pacientes blancos que con los pacientes de minorías raciales y étnicas.[3]
	• Los pacientes oncológicos negros notifican mayor insatisfacción con la comunicación entre paciente y profesional médico que los pacientes blancos, además informan que sienten que los profesionales clínicos los respetan menos.[12-14]
	• Para obtener más información sobre las barreras en el lenguaje, consultar la sección Idioma y el uso de los servicios de interpretación.
Estado socioeconómico (por ejemplo, alto, medio, bajo)	• Es posible que los especialistas en oncología demuestren menos habilidades comunicativas centradas en el paciente al hablar de la enfermedad con pacientes de un nivel socioeconómico más bajo.[15]
	• Los pacientes de un nivel socioeconómico más bajo tienen una menor probabilidad de entablar conversaciones sobre la atención de seguimiento con los proveedores en oncología.[16]
	• Los especialistas en oncología le proporcionan más información bioquímica a los pacientes con mejor posición económica, además, emplean más tiempo en establecer una relación con ellos y en facilitarles consejería psicosocial.[3]

Alfabetización en materia de salud

Además de las desigualdades demográficas y culturales mencionadas antes, el nivel de alfabetización en materia de salud de un paciente también puede tener un efecto importante en la comunicación en el ámbito del cáncer. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos define la alfabetización en materia de salud personal como “el grado de capacidad que una persona tiene para encontrar, entender y usar información y servicios para decidir y actuar de forma informada en temas relacionados con la atención médica de ellos mismos y otros”. Un nivel bajo de alfabetización en materia de salud con frecuencia se relaciona con peores resultados sanitarios. Los pacientes oncológicos con un nivel bajo de alfabetización en materia de salud a veces malinterpretan los detalles de la enfermedad que tienen o del plan de tratamiento, lo que a su vez contribuye al sobretratamiento o infratratamiento y a un cumplimiento deficiente al plan de tratamiento.[17]

La alfabetización en materia de salud es distinta de la alfabetización general, aunque es importante destacar que la información de salud suele presentarse con un nivel de lectura relativamente avanzado. Los niveles bajos de educación están relacionados con una alfabetización deficiente en materia de salud, pero los proveedores no deben asumir que los pacientes con logros académicos altos también tienen niveles altos de alfabetización en materia de salud ya que no siempre es el caso.[17,18] La edad avanzada también se ha relacionado con una alfabetización en salud deficiente.[19]

Varios grupos de trabajo y estudios han buscado identificar las mejores prácticas para lograr la comunicación con pacientes que tienen un nivel bajo de alfabetización. Las recomendaciones son las siguientes:

Cambiar las habilidades comunicativas del proveedor de atención de la salud en lugar de las del paciente. Los proveedores deben asumir la responsabilidad principal de garantizar que los pacientes entienden la situación médica en la que se encuentran. Capacitar a los proveedores en el tema de alfabetización en materia de salud quizás sea eficaz.[20]
Utilizar lenguaje claro que no contenga jerga médica. Usar ayudas audiovisuales tal vez sea útil, aunque la tecnología compleja puede bloquear a los pacientes. La información escrita debe estar a un nivel educativo de quinto grado o inferior.[21,22]
Los orientadores en temas de salud y los mediadores quizás ayuden a empoderar a los pacientes con un nivel bajo de alfabetización.[23]
Limitar la información que se facilita al paciente en cada interacción, en especial si es de naturaleza emocional muy intensa.
Repetir la información importante y enseñar estrategias donde el paciente repita lo aprendido para mejorar los resultados de la comunicación.[22]
Hacer que la información y las ilustraciones sean culturalmente relevantes y que estén redactados en el idioma que hable la población a la que están dirigidos.

Intervenciones para superar las desigualdades

Aunque las causas de las desigualdades mencionadas antes son de naturaleza multifactorial y sistémica, un primer paso importante para su reducción en la atención médica es que los proveedores tengan una mayor conciencia de los sesgos implícitos, el efecto del racismo estructural y los determinantes sociales en salud. A pesar de que los proveedores tienen la obligación de proporcionar una atención sensible e igualitaria desde el punto de vista cultural, también es posible motivar a los pacientes a que hablen sobre sus preocupaciones con los proveedores de atención oncológica para que las consultas médicas estén más centradas en ellos.[15] Los profesionales clínicos pueden esforzarse en mejorar las conversaciones y la atención de seguimiento con el objetivo de mejorar la comunicación y los desenlaces de los pacientes.[16,24,25] El uso de orientadores clínicos también quizás ayude a empoderar a los pacientes para que tengan una mejor comunicación con los especialistas en oncología.[26]

Consideraciones culturales de la comunicación en el ámbito del cáncer

Varios factores culturales, como el idioma, la estructura familiar y la religión o espiritualidad, a veces repercuten en las preferencias y prácticas comunicativas de los pacientes y proveedores. Es importante considerar estos factores cuando se proporciona una atención médica que tiene en cuenta las características culturales.

Idioma y el uso de los servicios de interpretación

Las organizaciones de atención de la salud deben tener disponibles servicios de ayuda lingüística para todos los pacientes que hablan un idioma diferente al del proveedor que los atiende. Los servicios ideales deberían incluir personal bilingüe, en la medida de lo posible, e intérpretes profesionales en cada momento de la consulta y sin costo alguno para el paciente.[27] Los profesionales clínicos no deben pedir a la familia ni a los amigos del paciente que interpreten, ya que es posible que estas personas no comuniquen toda la información de forma exacta, además, quizás sea incómodo para ellos transmitir información difícil a nivel emocional. Los intérpretes profesionales que ofrecen el servicio por teléfono son casi igual de precisos que los intérpretes en persona, [28] pero se prefiere el uso de los servicios de intérpretes en persona para transmitir información sensible, como las malas noticias o pedir consentimiento para la quimioterapia. La comunicación eficaz con el paciente mediante los servicios de un intérprete puede ser posible al usar las siguientes estrategias claves:[29,30]

Es útil que antes del encuentro el proveedor se presente al intérprete y le proporcione un corto resumen del tema a tratar en la conversación.
En el contexto de una hospitalización o consulta médica, el intérprete debe estar al lado o un poco detrás del paciente.[30] Si el paciente tiene sordera y se utilizan los servicios de un intérprete de lenguaje de señas, el paciente y el intérprete deben estar en una posición donde puedan verse por completo el rostro y las manos.
El proveedor debe hablarle directamente al paciente o familiar en presencia del intérprete. El proveedor y el intérprete deben evitar hablar del paciente en tercera persona.
El proveedor debe usar frases cortas y simples y evitar la jerga médica.

Funciones de la familia en la comunicación y atención del cáncer

Los estudios sobre los modelos de adaptación de las familias ante la respuesta al cáncer son escasos, aunque la investigación en esta área está aumentando.[31] Los familiares de los pacientes oncológicos a menudo llegan al entorno médico de forma repentina, y con poco o ningún tiempo para asimilar emocional y psicológicamente el diagnóstico de una enfermedad mortal en sus vidas.[32] El sistema familiar reacciona al cáncer de manera diferente así como sucede con cada paciente oncológico. La interacción entre el paciente oncológico y la unidad familiar tiene que establecerse, redefinirse, negociarse y renegociarse durante la evolución de la enfermedad.[33]

Los familiares reaccionan de varias maneras a la enfermedad de su ser querido, pero es común que tengan desafíos en la comunicación. En un estudio se examinó el fenómeno de la evitación de temas relacionados con el cáncer en la comunicación familiar.[34] En este estudio se grabaron y transcribieron audios de entrevistas con 50 cuidadores y 26 familias. Dos tercios de las familias (65 %) tuvieron dificultades en la comunicación. Los relatos de los participantes señalaron los siguientes 3 procesos del pensamiento distintos que contribuyen al fenómeno de evitación: evitación del sufrimiento psicológico, el deseo de una protección mutua en contra de situaciones perjudiciales y creencia en un pensamiento positivo.

En un ensayo aleatorizado, los investigadores entrevistaron pacientes oncológicos, hombres y mujeres, y preguntaron cómo el diagnóstico de cáncer había afectado a la familia. Casi todos expresaron la importancia de ocultar los sentimientos de sufrimiento e infelicidad a partir de la necesidad de proteger a la familia y los amigos y de actuar de forma normal. Otros factores importantes fueron conservar y regresar a las rutinas familiares y funciones de cada miembro.[35]

Abrir las líneas de comunicación y fomentar la mutua revelación de cuestiones relacionadas con el cáncer puede ser eficaz en la reducción del sufrimiento en las relaciones para los pacientes oncológicos. En 1 estudio de 148 parejas que enfrentaban cáncer de mama, se observó que la autorrevelación recíproca durante la conversación sobre el cáncer se relacionó con índices más bajos de sufrimiento psicológico.[36]

En otro estudio, se indicó que la psicoterapia centrada en la familia tal vez también ayude a mejorar la comunicación entre el paciente y los familiares sobre temas relacionados con el cáncer. Los datos del estudio se recopilaron de un ensayo controlado aleatorizado grande en el que se examinó el efecto de la terapia centrada en la familia en los desenlaces del duelo en los familiares. En el estudio, 257 pacientes y familiares informaron sobre la percepción de la comunicación relacionada con el cáncer después de cada terapia usando una escala de autorrevelación. Los participantes notificaron una mayor comunicación relacionada con el cáncer en promedio durante las sesiones de terapia en comparación con el valor inicial; sin embargo, los efectos terapéuticos a largo plazo en los síntomas depresivos y el duelo en los familiares dependió de la receptividad percibida de la persona que escuchaba (se define la receptividad como el grado en que el participante percibe a su familia, es decir, si presta atención, comprende y acepta lo que se les comunica). En las sesiones de terapia donde hubo una mayor comunicación relacionada con el cáncer y una mayor receptividad familiar percibida por los participantes, los puntajes de depresión y duelo fueron inferiores después de que el paciente falleció mientras que en los casos de las familias que percibieron una menor receptividad la mayor comunicación se relacionó con desenlaces de duelo peores.[37][Nivel de evidencia: I]

También, las expectativas relacionadas con la función de los familiares en la atención del cáncer y la comunicación con el paciente y los proveedores sobre la evolución de la enfermedad y el plan de tratamiento varía según la cultura. Algunas culturas enfatizan más la comunicación con la unidad familiar como un todo, mientras que otras se enfocan más en la independencia y autonomía del paciente de forma individual. Los proveedores y los investigadores deben ser cautelosos cuando intentan generalizar las preferencias de comunicación de una cultura específica; en algunas publicaciones médicas se identifican ciertos patrones culturales relevantes, como los siguientes:

Las familias de origen cultural asiático tal vez quieran tener una mayor participación cuando se decide el tipo de información que se le presenta al paciente y la forma en la que se transmite.[31]
Los pacientes y familiares latinos esperan que los familiares participen mucho en la toma de decisiones durante toda la evolución de la enfermedad.[31]
Los pacientes afroamericanos también dependen mucho de la intervención familiar en cuestiones como la toma de decisiones médicas y afrontamiento de la enfermedad.[31]

Los profesionales clínicos que practican la humildad cultural obtienen, de forma respetuosa, del paciente y la familia información necesaria para dar un diagnóstico exacto además de identificar qué es lo más importante para ellos y negociar mutuamente metas satisfactorias para el tratamiento.

Comunicación sobre la espiritualidad en el tratamiento del cáncer

La espiritualidad es una fuente importante de fortaleza y afrontamiento para muchas personas que se enfrentan al cáncer. En las investigaciones, se observa que los pacientes y los cuidadores familiares con frecuencia dependen de la espiritualidad y la religión como ayuda para afrontar las enfermedades físicas graves, además expresan que desean que el personal médico reconozca o atienda sus necesidades y preocupaciones espirituales y religiosas específicas.[38,39] Para obtener información detallada sobre este tema, consultar La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

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Educación y capacitación en comunicación en el ámbito del cáncer

Estado de la educación y capacitación en comunicación en el ámbito del cáncer

El American College of Graduate Medical Education reconoce que tener habilidades interpersonales y comunicativas es 1 de 6 competencias básicas.[1] Aunque se reconoce la importancia de enseñar comunicación a profesionales médicos en oncología, es posible que la capacitación en esta área sea escasa durante el período de especialización en oncología. En una encuesta de 2003 de programas de oncología médica, radioterápica y quirúrgica de los Estados Unidos se reveló que solo un tercio de estos programas notificó que ofrecía capacitación en habilidades comunicativas. Se identificó la carencia de tiempo y experiencia por parte del profesorado como la principal barrera.[2] De modo parecido, en una encuesta de la American Society of Clinical Oncology, pocos oncólogos supervisores informaron recibir orientación o capacitación específica en habilidades comunicativas, por ejemplo, cómo conversar sobre el pronóstico.[3] Además, cuando los oncólogos están haciendo una especialización la calidad de la enseñanza en comunicación en ocasiones es inferior. En una encuesta de oncólogos especializándose en oncología hematológica, el 55 % informó que recibía enseñanza explícita en comunicación al final de la vida. Sin embargo, notificaron que hubo menos observación y retroalimentación de las habilidades comunicativas que cuando hacían una biopsia de la médula ósea.[4]

La falta de capacitación es preocupante, teniendo en cuenta la frecuencia con la que los especialistas en oncología participan en situaciones comunicativas difíciles. En un estudio, los especialistas en oncología informaron transmitir malas noticias 35 veces al mes en promedio.[5] Un grupo de expertos en medicina oncológica de Delphi ratificó casi un 80 % de los elementos relacionados con la comunicación, la toma de decisiones y la planificación anticipada de la atención médica en el ámbito de la oncología, lo que indica que la mayoría de los especialistas en oncología valoran mucho la comunicación como un componente imprescindible del trabajo que desempeñan.[6]

Además de capacitar oncólogos y oncólogos que están en un programa de especialización, también se han adoptado medidas para capacitar a profesionales de enfermería. El personal de enfermería cumple una función importante al apoyar a los pacientes durante toda la crisis del cáncer; a menudo abogan por ellos y actúan como intermediarios de sus solicitudes o preocupaciones. En las investigaciones, se indica que los programas de capacitación para habilidades comunicativas para el personal de enfermería son bien recibidos.[7]

En varios estudios pequeños sobre programas de capacitación en comunicación para profesionales de enfermería, se observaron resultados contradictorios. Estos incluyen los siguientes:

Una capacitación en habilidades comunicativas para médicos se adaptó y ofreció a 247 profesionales en enfermería que trabajaban con pacientes hospitalizados. Incluyó 45 minutos de actividades didácticas sobre la atención en la etapa final de la vida (EFV), seguidas de 90 minutos de aprendizaje empírico, en el que se incorporó un juego de roles con un paciente fingido. Después de la capacitación, el personal de enfermería experimentó un aumento en la confianza para entablar conversaciones sobre la muerte, el fallecimiento y los objetivos de la atención durante la EFV. Más del 90 % informó satisfacción con el módulo.[8]
En un estudio pequeño en Japón, se enseñó sobre el protocolo SPIKES: Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Summary (entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía, resumen) a profesionales de enfermería[9] para usarlo en pacientes con diagnóstico reciente de cáncer. En el estudio, se observó que los pacientes que recibieron la atención de profesionales de enfermería capacitados tuvieron menos sufrimiento psicológico, mejor afrontamiento adaptativo y aumento de la satisfacción con los servicios de este profesional. Aunque el estudio fue aleatorizado, tan solo se inscribieron 4 profesionales de enfermería en cada grupo.[10,11] Para obtener información, consulte Herramientas y técnicas para la comunicación más adelante.

Pese a que la capacitación en habilidades comunicativas suele tener una buena acogida, mejora la autopercepción de la confianza y aumenta las habilidades de comunicación, se desconoce si estas habilidades se transfieren a la práctica clínica. En un estudio se abordó esta cuestión. Se asignaron al azar profesionales de enfermería que habían asistido a un taller sobre habilidades comunicativas por 3 días, a 4 semanas de supervisión clínica o a un grupo de control. Solo los del grupo de supervisión por 4 semanas demostraron transferir las habilidades a la práctica clínica y el efecto fue limitado.[12]

En total, estos estudios indican que los programas de capacitación intensiva y empírica pueden mejorar la adquisición de conocimientos y la autopercepción de la confianza. En pocos estudios se evalúa el efecto de la capacitación en habilidades comunicativas en los desenlaces dirigidos al paciente. Estos hallazgos suscitan preguntas importantes sobre el valor que tienen los programas de capacitación en comunicación, muchos de los cuales requieren de mucho trabajo.

Métodos de capacitación en habilidades comunicativas

En los últimos años, el diseño y la evaluación de la enseñanza en habilidades comunicativas se ha hecho con un creciente rigor. A lo largo de las últimas 2 décadas, se han llevado a cabo más de 40 ensayos controlados aleatorizados de la capacitación en habilidades comunicativas en los Estados Unidos,[13,14] el Reino Unido,[15] Europa,[16] Australia[17] y Japón.[11] Los métodos para evaluar el éxito de la enseñanza varían. Algunos estudios observan las autoevaluaciones antes y después de la capacitación; otros evalúan la adquisición de los comportamientos o habilidades, como la respuesta a las emociones del estudiante, con el uso de grabaciones en audio o video de encuentros de entrevistas simuladas o encuentros con pacientes. En pocos de estos estudios se vincula la capacitación en comunicación con los desenlaces del paciente, como la satisfacción, la ansiedad o el sufrimiento.

Participantes: los programas de capacitación se dirigen a varios profesionales, como oncólogos que están haciendo una especialización, oncólogos, profesionales de enfermería y otros proveedores de práctica médica avanzada. Los tamaños de los programas variaron bastante, con un mínimo de 8 participantes [11] y un máximo de 160.[15]

Diseño: la mayoría de los programas de capacitación en habilidades comunicativas incluyen sesiones intensivas con grupos pequeños donde se requiere que los participantes practiquen las habilidades en un juego de roles, con el uso de un paciente estandarizado o simulado. En un estudio, se indicó que los juegos de roles con un gran contenido emocional fueron más eficaces, quizás porque dichos encuentros fueron más difíciles para los estudiantes y se observaron más diferencias entre el grupo de personas sin capacitación y el grupo de personas con capacitación.[18] La duración de estos programas de capacitación varía, pueden ser talleres de medio día a 3 días y medio, o 105 horas de capacitación.[16] Algunos incluyen sesiones de consolidación.[12] Cada vez más, se explora el uso de métodos electrónicos e informáticos para enseñar,[19] mediante discos compactos (CD-ROM) que se les proporcionan a los participantes.[20]

Evaluación y desenlaces: se usan varios métodos de evaluación y su uso depende en parte del diseño del estudio y del resultado que se quiere conseguir con el trabajo. Con frecuencia, antes y después del estudio se evalúan los grupos de intervención y control a fin de comparar el cambio en el aprendizaje entre estos. Las siguientes son algunas estrategias que se usan en la evaluación de la capacitación en habilidades comunicativas:

Autoevaluación de habilidades y confianza.
Habilidades vistas durante la observación directa de grabaciones (audio o video) de encuentros, como las siguientes:
- Preguntas hechas.
- Disminución de interrupciones.
- Uso de empatía o palabras emocionales.
Satisfacción de los estudiantes, pacientes, familiares.
Desenlaces del paciente (se reconoce el sufrimiento o el grado de ansiedad del paciente).[21]

Ejemplos de capacitaciones en habilidades comunicativas: se han creado varios currículos estandarizados de capacitación y a lo largo del tiempo su uso se ha difundido más. Se mencionan algunos ejemplos en el cuadro de abajo.

Cuadro 2. Capacitación en habilidades comunicativas
Currículo de la capacitación	Diseño	Evidencia
SICG = Serious Illness Conversation Guide; HCE = historia clínica electrónica
Vitaltalk	Ofrece instrucción en áreas de la comunicación, como creación de relaciones, transmisión de malas noticias, conversación sobre los objetivos de la atención médica y preferencias de reanimación.	En algunos estudios pequeños se indica la satisfacción del participante con la capacitación y las mejoras percibidas en la comunicación, pero la evidencia de alta calidad de los resultados de la comunicación es limitada.[14,22,23]
Comskil	Ofrece capacitación en temas, como transmisión de noticias graves, conversación sobre el pronóstico y tratamiento, conservación de la comunicación en equipo, respuesta a la irritabilidad del paciente y la familia. Se ofrece principalmente en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center.	En algunos estudios pequeños se indica la satisfacción del participante con la capacitación y las mejoras percibidas en la comunicación, pero la evidencia de alta calidad de los resultados de la comunicación es limitada.[24-27]
SICG	Ofrece un esquema estructurado, que consiste en preguntas que ayudan a que los profesionales clínicos evalúen la comprensión que los pacientes tienen de la enfermedad y las preferencias de información, compartan el pronóstico según las preferencias del paciente, exploren los valores morales, los objetivos y las preferencias de atención médica del paciente y hagan recomendaciones basadas en las prioridades del paciente.[28]	El SICG es reciente, y los datos sobre su eficacia y resultados son limitados. Los datos disponibles indican lo siguiente:
		- El SICG mejora los índices y la calidad de la documentación de HCE que contiene conversaciones sobre enfermedades graves.[28,29]
		- El 79 % de 118 pacientes mencionó que la conversación valió la pena cuando se usó el SICG y notificaron no tener cambios ni mejoras en la sensación de paz, esperanza o ansiedad.[30]
		- El uso del SICG se relacionó con un aumento en la satisfacción del proveedor.[30]

En resumen, la comunicación es una habilidad que se puede enseñar. Entre los aspectos claves de la capacitación en habilidades comunicativas, se encuentra ofrecer oportunidades para que los estudiantes practiquen dichas habilidades y reciban retroalimentación. Se desconoce cuál es la duración óptima y no hay estudios que comparen los talleres más cortos con los más largos para observar si hay una curva de dosis y efecto. La necesidad de lecciones de consolidación o refuerzo después del taller inicial no está clara, en algunos estudios se muestran resultados mucho mejores y asimilación de comportamientos con lecciones adicionales o talleres de consolidación.[16,31]

Herramientas y técnicas para la comunicación

Algunos de los programas de capacitación citados antes se enfocan en herramientas específicas para ayudar a la recolección y aplicación o transferencia de habilidades en los encuentros clínicos. La evidencia que vincula estas herramientas con los desenlaces relacionados con los proveedores o los pacientes es muy escasa, pero se incluyen en este sumario porque se utilizan mucho en la práctica. A continuación se describen 3 ejemplos de dichas herramientas:

Ask-Tell-Ask (pregunta, respuesta, pregunta).
NURSE (mención, comprensión, respeto, apoyo, exploración).
SPIKES (entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía, resumen).

Ask-Tell-Ask

La herramienta Ask-Tell-Ask es una estrategia de 3 pasos que facilita la comunicación entre los profesionales clínicos y los pacientes. El uso de esta herramienta también ha sido exitoso en entornos donde se quieren determinar los objetivos del estudiante y proporcionar retroalimentación.[32-34] Al comenzar con una pregunta en lugar de proporcionar información de inmediato, los profesionales clínicos hacen que el paciente tenga algo de control.

Con la primera pregunta ("Ask") se puede determinar el nivel de comprensión, los objetivos o los valores del paciente, o es posible obtener permiso para la divulgación de información. Por ejemplo:
- “¿Me puede decir qué sabe hasta el momento sobre el cáncer que tiene?”
- “¿Le parece bien si comenzamos con los hallazgos de la prueba con imágenes (exploración) reciente?
Después de la primera pregunta ("Ask") sigue una respuesta ("Tell") que se enfoca en proporcionar el mensaje principal breve y sin jerga médica. Por ejemplo:
- “La exploración indica que el tratamiento no está funcionando tan bien como esperábamos”.
La segunda pregunta ("Ask") permite verificar si el paciente escuchó bien, asimiló la información y está listo para continuar. Por ejemplo:
- “Es mucha información para asimilar. ¿Qué puntos claves compartirá con su familia?”
- “¿Está listo para hablar sobre las siguientes fases del tratamiento?”

Este abordaje permite que los profesionales clínicos eviten iniciar explicaciones médicas largas y detalladas. Además, fomenta la transmisión de información en fragmentos breves, con la posibilidad de verificar con frecuencia que el paciente comprende y asimila todo lo que se dice.

NURSE: Herramientas para responder a las emociones

La comunicación es un desafío para los proveedores en el ámbito del cáncer debido a que suele incluir la transmisión de noticias graves, como un diagnóstico de cáncer o un pronóstico precario, lo que cambia las expectativas sobre el futuro de los pacientes. Es normal que los pacientes tengan una respuesta emocional fuerte ante estas noticias. Cuando hay un impacto emocional intenso es difícil escuchar y comprehender información cognitiva. Cuando los profesionales clínicos abordan las emociones con empatía pueden ayudar a que el paciente asimile la información y tome decisiones.

La herramienta NURSE es un método mnemónico en el que hay 5 maneras de responder a emociones.[33,35]

Name (mención): “Parece que está muy preocupado”.
Understand (comprensión): “No me puedo imaginar lo que se siente escuchar esto”.
Respect (respeto): “Está haciendo las preguntas correctas y abogando por usted con firmeza”.
Support (apoyo): “Estaré aquí para atenderlo sin importar qué pase”.
Explore (exploración): “Cuénteme más sobre cómo se siente”.

SPIKES: La herramienta SPIKES es un abordaje de 6 pasos para transmitir malas noticias.

Consiste en un esquema específico para hablar con los pacientes sobre malas noticias, como la recidiva del cáncer o el fracaso terapéutico. En los pasos incorpora algunos de los principios de las herramientas Ask-Tell-Ask y NURSE.[9]

Setting (entorno): privacidad e interrupciones mínimas.
Perception (percepción): determinar la comprensión del paciente con respecto a lo que sucede médicamente.
Invitation (invitación): descubrir la cantidad de información que el paciente quiere.
Knowledge (conocimiento): proporcionar la información al paciente en fragmentos breves y sin jerga médica.
Empathy (empatía): abordar las emociones del paciente con empatía.
Summary (resumen): resumir la información clínica y elaborar un plan para el siguiente paso.

Bibliografía

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eHealth es una herramienta de comunicación en la atención del cáncer

El método de comunicación eHealth se usa cada vez más en la atención del cáncer. La proliferación de los dispositivos digitales móviles, las aplicaciones de software y los sitios web en Internet tienen la capacidad de transformar la forma en la que las personas con cáncer y sus familias buscan y reciben atención para bien o para mal.

En esta sección se utiliza el término eHealth como un término que engloba la gran variedad de herramientas informáticas de ayuda dirigidas a los pacientes y cuidadores informales. Se enumeran los objetivos y riesgos de las intervenciones basadas en eHealth y se resumen las lecciones aprendidas hasta la fecha. Se resumen estudios de intervenciones específicas después de las secciones introductorias.

Definición de eHealth

Es posible que se incluya una amplia variedad de intervenciones en un resumen de eHealth y de la comunicación en el ámbito del cáncer. Sin embargo, para ser más claros y concisos, no se harán evaluaciones de las intervenciones por video ni multimedia principalmente disponibles en CD-ROM, DVD o sitios web, a no ser que se hayan diseñado de manera específica como parte de la intervención del estudio; tampoco se evaluarán recursos disponibles en Internet con independencia de la relación entre el proveedor y el paciente.[1] Además, no se resumirán los programas diseñados para la enseñanza de los prestadores de atención de la salud que se benefician del uso de computadoras y tecnología relacionada. Varias revisiones sistemáticas recientes con un criterio de inclusión más amplio proporcionan información adicional.[2-4]

Objetivos de eHealth

Los objetivos de eHealth son los siguientes:

Fomentar la comunicación entre pacientes, profesionales clínicos y familiares, por ejemplo, para garantizar que la información sea clara.
Reforzar el proceso de toma de decisiones compartida.
Optimizar el control de los síntomas físicos y psicológicos de los pacientes y los cuidadores informales.
Mejorar la comunicación de las preocupaciones que notifica el paciente al equipo de atención de la salud.
Cambiar los comportamientos relacionados con el cuidado de la salud.
Proporcionar apoyo social.
Aumentar la participación en ensayos clínicos.

Posibles efectos negativos de eHealth

Los posibles efectos negativos de eHealth son los siguientes:

Acceso a información poco confiable o contradictoria sobre el diagnóstico, el pronóstico, los objetivos del tratamiento, los efectos secundarios o las complicaciones previstas, lo que quizás aumente la angustia del paciente. Los datos indican que acceder a la información en Internet no causa perjuicios significativos en el paciente.[5] Es posible que este hallazgo refleje la existencia de sitios web fidedignos que grupos de ayuda y sociedades profesionales de enfermedades específicas mantienen.
Erosión de la confianza en los proveedores. Hubo una preocupación inicial con respecto a que el paciente cuestionara la experiencia de los proveedores o perdiera la confianza en ellos por acceder a la información de Internet. En la actualidad, los datos limitados no respaldan esta preocupación, ya que los índices de confianza permanecen altos.[6,7]
Aumento de la demanda del tiempo de los profesionales clínicos. Los profesionales clínicos ayudan al paciente a interpretar la información que encuentran en Internet o responden los correos electrónicos, mensajes texto o mensajes por portales electrónicos de los pacientes que esperan una pronta respuesta.
Creación de una división o desigualdad digital. Un grupo de investigadores llevó a cabo encuestas y grupos de enfoque para describir las perspectivas de los pacientes y cuidadores relacionadas con la información sobre el tratamiento de los síntomas y la ayuda para la toma de decisiones.[8] Se prefirió la comunicación en persona, aunque muchos reconocieron el valor potencial de eHealth como ayuda en la toma de decisiones. Cabe notar, sin embargo, que el 38 % de los participantes casi nunca usaban computadoras.
Computadoras en el consultorio.

Resumen de eHealth

La mayoría de la experiencia hasta la fecha se basa en estudios piloto diseñados para evaluar la aceptabilidad y medir el tamaño del efecto preliminar. Las siguientes son observaciones basadas en estos estudios:

La mayoría de las intervenciones se crearon sin un esquema teórico subyacente. Cuando se mencionó un esquema, hacer frente o afrontar la enfermedad fue el más citado.[9] El objetivo, en gran medida, fue mejorar el afrontamiento mediante recursos adicionales entregados al paciente, como información, más acceso a los profesionales clínicos o educación para mejorar su competencia comunicativa.
El aumento de la conectividad fomentado por los sitios web y las aplicaciones móviles es impulsado por factores como conveniencia, uso fácil y una mayor selección para el consumidor y es posible que no se transfieran bien en las interacciones que hay en la atención médica.
Las tecnologías de la comunicación probadas fueron muy variadas. En una revisión sistemática sobre la comunicación al final de la vida, se identificaron las siguientes 11 tecnologías: video, prototipo de sitio web, teléfono, videoconferencia, indicaciones de correos electrónicos, televigilancia, estrategias de búsqueda por Internet, discos compactos, fax, dispositivos móviles y mensajes de texto.[2]
Las estrategias web o digitales quizás faciliten la diseminación económica o asequible de intervenciones estandarizadas y (tal vez) experimentales validadas. Sin embargo, el uso de los servicios de coordinadores de la atención durante las interacciones a veces limita la capacidad de ampliación de la intervención.[10,11]
Los tipos de información o interacciones y cómo los pacientes y familiares cuidadores acceden los recursos y el formato deseado de los recursos necesitarán esclarecimiento.[12]
La dificultad para evaluar de manera formal el rápido avance y la superposición de las tecnologías de eHealth es un desafío. Por ejemplo, los sitios web, los sistemas de texto automático o las aplicaciones móviles quizás tengan ventajas o desventajas, pero llevar a cabo ensayos para aislar el efecto de una tecnología particular requiere mucho tiempo y es poco probable que arroje una mejor y única solución.
Las preferencias del paciente y las variaciones de estas con el cambio generacional en ocasiones requieren que los programadores modifiquen el contenido y el formato de los recursos, además de la tecnología, para accederlos. Las diferencias en las competencias digitales y grado de comodidad al usar estas tecnologías tienen que ver con la edad, la etnia y los factores socioeconómicos lo que obliga a los profesionales clínicos a que mantengan canales de comunicación en entornos digitales y no digitales.[13]
Las estrategias web o digitales suelen necesitar de un gran esfuerzo autónomo por parte del paciente.[14] La voluntad de los pacientes para interactuar con múltiples plataformas a lo largo del tiempo es un obstáculo probable para la eficacia de dichas intervenciones.

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Desafíos de la comunicación en el ámbito oncológico

Revelación del diagnóstico y malas noticias

En el transcurso de sus carreras, los especialistas en oncología comunican muchas veces malas noticias a los pacientes. Estas noticias pueden estar relacionadas con el diagnóstico de un cáncer nuevo o recidivante, la progresión de la enfermedad, el pronóstico de esta o el tratamiento o la transición a la atención en la etapa final de la vida (EFV). Comunicar un diagnóstico de un cáncer nuevo es un desafío frecuente y significativo en la comunicación para estos profesionales.

Este proceso se hace difícil debido a los siguientes factores:[1-4]

Los especialistas en oncología rara vez se capacitan en técnicas para comunicar malas noticias.
Los profesionales médicos a menudo sienten emociones negativas, como ansiedad y temen que se les culpe cuando tienen que decir a los pacientes que el tratamiento no funcionó.
Es posible que los profesionales médicos den falsas esperanzas o garantías prematuras como reacción a las emociones de los pacientes.
Los profesionales médicos pueden omitir información importante cuando revelan la información.
La ansiedad que los especialistas en oncología sienten por el tema de la muerte a veces afecta la confianza que tienen en ellos mismos y qué tan cómodos se sienten para hablar sobre la EFV.[5]

Pese a que hay varias publicaciones sobre la forma de comunicar malas noticias, la evidencia científica de nivel I que respalda el uso de un método específico para divulgar noticias difíciles a los pacientes oncológicos es limitada. Lo que está claro es que el evitar hablar sobre el diagnóstico quizás suscite sentimientos de aislamiento, ansiedad, falta de autonomía o control, abandono psicológico, desconfianza, recelo y traición en el paciente. Por otro lado, el diálogo abierto sobre el diagnóstico reduce la incertidumbre, mejora la participación en las decisiones acerca de la atención, permite el acceso al apoyo psicológico, promueve el autocuidado y permite planificar el futuro.[6]

En un estudio cualitativo innovador centrado en la comunicación de malas noticias relacionadas con el cáncer recidivante,[7] pacientes con cáncer gastrointestinal durante los 2 años anteriores escucharon grabaciones de audio donde especialistas en oncología usaban el abordaje SPIKES: Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Summary (Entorno, Percepción, Invitación, Conocimiento, Empatía, Resumen) con actores estandarizados y después identificaron lo que les gustó y les disgustó de la comunicación. Se identificaron los siguientes 3 temas principales:

Reconocimiento, lo cual implicó que el profesional médico confirmara o reflexionara sobre la respuesta emocional del paciente, sin ser demasiado emocional o decir trivialidades.
Orientación, lo cual se refirió al profesional médico que permaneció en control del diálogo, señalando las fortalezas del paciente y ofreciendo recomendaciones positivas.
Empatía, lo cual incluyó el ir y venir del profesional médico entre el reconocimiento y la orientación, al usar un estilo interactivo y abstenerse de dar lecciones. Los pacientes notificaron de manera persistente que les desagradó que el profesional médico comenzara la comunicación de una mala noticia con palabras como "desafortunadamente, desgraciadamente, desdichadamente, lamentablemente” o expresiones como “por desgracia”.

Los principios generales descritos por la American Society of Clinical Oncology (ASCO),[8] ofrecen a los especialistas en oncología abordajes para conversar sobre la información diagnóstica. El consenso grupal de la ASCO fue que los especialistas en oncología deben proporcionar información que se adapte a las necesidades del paciente, al ofrecer esperanza y tranquilidad sin engañar ni confundir. Esto se logra mediante la evaluación de las preferencias de información del paciente y la familia, la programación de una agenda, la transmisión de noticias con un lenguaje apropiado y dirigido al nivel de alfabetización en materia de salud del paciente y la familia, la respuesta a las emociones y la creación de una estructura para la atención de seguimiento que prevenga que el paciente sienta desamparo.

Los pacientes con un diagnóstico nuevo de cáncer prefieren que el equipo médico comunique el diagnóstico en persona y en privado en lugar que por teléfono. Además, ellos desean que el equipo médico les dedique tiempo suficiente (>10 minutos) y que esté preparado para explicar las opciones de tratamiento.[9,10] Estos factores se relacionaron con calificaciones superiores de satisfacción al igual que los factores relacionados con el paciente, como la sensación de empoderamiento para hacer preguntas durante el encuentro; y los relacionados con el comportamiento y comunicación del profesional médico, como el uso de lenguaje sencillo y el esfuerzo por determinar las preocupaciones del paciente con respecto a la salud, lo que demostró interés y confianza.[10]

En un estudio de 351 pacientes con una variedad de cánceres en estadios diferentes y que recibieron atención en el MD Anderson Cancer Center, se determinaron las preferencias de comunicación de los pacientes al darles malas noticias sobre un diagnóstico inicial o la recidiva del cáncer.[11] Los elementos con la mayor puntuación incluyeron los siguientes:

Que el médico estuviera al tanto de las últimas investigaciones del cáncer que el paciente tiene.
Que el médico informara al paciente acerca de las mejores opciones de tratamiento y dedicara tiempo para responder todas las preguntas del paciente.
Que el médico fuera sincero sobre la gravedad de la enfermedad.
Que el médico usara un lenguaje claro y sencillo, diera las noticias en forma directa y que su completa atención estuviera dirigida al paciente.

Las diferencias que se observaron en las preferencias de los pacientes surgieron a partir del sexo, la edad y el nivel educativo, lo que recalca la importancia de adaptar la conversación a cada paciente en forma individual. El tipo del cáncer no predijo las preferencias del paciente. Es importante para un médico determinar la perspectiva del paciente sobre su enfermedad, porque se pueden aclarar creencias incorrectas en beneficio del paciente.

Los especialistas en oncología continúan teniendo dificultad con la congruencia y equilibrio en la comunicación cuando notifican el diagnóstico al paciente. Esto se demostró en un estudio de 405 mujeres con un diagnóstico reciente de cáncer de mama, en el que se encontró que las pacientes blancas y con mejor posición económica tuvieron más momentos de creación de relaciones interpersonales durante la consulta diagnóstica inicial. Los especialistas en oncología tal vez encuentren beneficio en los programas de capacitación en autorreflexión y habilidades comunicativas para que estén más conscientes de sus sesgos involuntarios.[12]

Conversación sobre el pronóstico

Preferencia sobre la información del pronóstico

Los pacientes con enfermedades graves e irreversibles desean información sobre el pronóstico,[13] creen que es posible recibir esa información sin perder la esperanza,[14] y prefieren que los especialistas en oncología les pregunten sobre sus preferencias para este tipo de información.[15] La edad joven del paciente, el sexo femenino y la esperanza de vida según la percibe el paciente se correlacionan con una mayor necesidad de información.[16]

Un hallazgo constante de las dos últimas décadas es que los pacientes de cáncer en estadio avanzado suelen ser demasiado optimistas en cuanto a su esperanza de vida o la posibilidad de curación mediante el uso de terapias dirigidas a la enfermedad.

En un estudio de 1193 pacientes del Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) Consortium, se observó que la gran mayoría de pacientes de cáncer de pulmón o colorrectal en estadio avanzado no comprendió que el tratamiento no era curativo. El 69 % de los pacientes no entendió que era improbable que la quimioterapia curara el cáncer.[17] Fue más probable que los pacientes que no eran blancos, que recibieron un diagnóstico de cáncer colorrectal o que declararon estar satisfechos con la comunicación del médico notificaran una comprensión inexacta del propósito del tratamiento.
De modo similar, el 64 % de los pacientes con cáncer de pulmón incurable que se sometieron a radioterapia no entendió que existía la probabilidad de que no se curara el cáncer. Fue más probable que los pacientes de mayor edad y los que no eran blancos no lo entendieran; en cambio, era más probable que los representantes legales de los pacientes sí lo entendieran.[18]

Hay muchos posibles obstáculos para lograr un entendimiento más exacto del pronóstico, como una comunicación precaria por parte de los oncólogos. No obstante, los pacientes también interpretan la información de acuerdo con razones que no están relacionadas con la calidad de la comunicación. Los puntos de vista de los pacientes con cáncer en estadio avanzado que se inscriben en ensayos clínicos de fase I, o de los representantes legales que deben tomar las decisiones por los pacientes en la unidad de cuidados intensivos (UCI), ayudan a comprender mejor la razón por la que es posible que estos pacientes malinterpreten la información pronóstica.

Las expectativas optimistas de los pacientes en cuanto al beneficio de los ensayos de fase I se relacionaron con mejor calidad de vida, fe religiosa más profunda, optimismo, menores conocimientos matemáticos básicos (capacidad de entender cálculos estadísticos o resultados del tratamiento) y aversión al riesgo financiero. No tuvieron relación con edad, sexo, nivel educativo ni estado funcional.[19]
En un estudio de 163 pacientes inscritos en un ensayo de fase I, la mayoría conocía los programas de cuidados paliativos (81 %) o la asistencia paliativa (84 %), pero solo unos pocos consideraron de manera seria una de las 2 opciones (programa de cuidados paliativos, 10 %; asistencia paliativa, 7 %). El 75 % los pacientes informó que la influencia más importante fue enterarse de que el cáncer se estaba diseminando; el 63 % afirmó que saber que el fármaco administrado en la fase I eliminaba las células cancerosas fue el factor principal para tomar la decisión de inscribirse en el ensayo.[20]
En un estudio de 80 representantes legales encargados de la toma de decisiones, provenientes de familias con pacientes en la UCI, la mayoría interpretó la información cuantitativa de forma muy exacta y los cálculos cualitativos que proporcionaron los médicos de la UCI de un modo menos ambiguo. No obstante, la necesidad de expresar optimismo, la creencia de que la fortaleza del paciente prevalece por encima del pronóstico y la desconfianza en que el médico realice un diagnóstico exacto son varias posibles fuentes importantes de malentendidos relacionados con el pronóstico.[21]

Un grupo de investigadores analizó los cálculos del pronóstico de 917 adultos con cáncer pulmonar o colorrectal metastásico inscritos en el Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments y a sus médicos.[22] Se destacaron los siguientes 3 hallazgos:

Los pacientes fueron más optimistas que los médicos.
Los cálculos de los médicos estaban más ajustados a la supervivencia observada que los de los pacientes.
Los pacientes más optimistas que los oncólogos fueron más propensos a elegir tratamientos para prolongar la vida.

La escasa coincidencia entre los pacientes y los oncólogos se ha observado en una gran variedad de pacientes, incluso en aquellos con leucemia mieloide aguda [23]y quienes consideran un trasplante alogénico de células madre.[24]Para obtener más información sobre la comprensión que el paciente tiene del pronóstico, consultar la sección Interpretación del pronóstico por parte del paciente en Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Formas de comunicar el pronóstico notificadas por los oncólogos

Existe evidencia que indica que la actitud de los médicos al comunicar el pronóstico influye en el conocimiento que tienen los pacientes sobre el mismo. En un análisis de encuestas a médicos del Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) Consortium,[25] los investigadores notificaron que los pacientes con cáncer de pulmón o colorrectal metastásico tenían más probabilidad de conocer de forma exacta el pronóstico si su médico principal había notificado que hablaron sobre este antes, en lugar de esperar hasta que se presentara el deterioro del paciente (18,5 vs. 7,6 %; oportunidad relativa, 3,23; intervalo de confianza 95 %, 1,39–7,52; P = 0,006). Por lo tanto, resulta apropiado entender los factores que influyen en las actitudes de los oncólogos con el fin de mejorar la comunicación del pronóstico. Se publicaron 2 encuestas adicionales de oncólogos estadounidenses y la comunicación del pronóstico. En un estudio, se analizaron las respuestas a la encuesta de 729 oncólogos (tasa de respuesta del 64 %).[26] Casi todos (98 %) indicaron que revelarían un pronóstico de cáncer terminal, pero el 48 % indicó que solo lo haría cuando se conociera la preferencia del paciente en cuanto a la divulgación del diagnóstico. Menos de la mitad (43 %) de los oncólogos proporcionó siempre un cálculo estimado del tiempo restante hasta la muerte. Tres cuartas partes indicaron que no recibieron capacitación formal para comunicar pronósticos de tipos de cáncer terminal, y el 96 % opinó que este tipo de capacitación debería ser obligatoria.

En otro estudio, se notificó que el 65 % de los médicos encuestados hablaron de inmediato sobre el pronóstico con los pacientes asintomáticos que presentaron cáncer en estadio avanzado y cuya esperanza de vida prevista era de 4 a 6 meses.[27] No obstante, menos médicos hablarían de inmediato sobre la preferencia por la reanimación (44 %), los programas de cuidados paliativos (26 %) o el lugar preferido para morir (21 %); la mayoría de ellos preferiría esperar hasta que los pacientes presentaran síntomas o hasta que no hubiera más tratamientos que ofrecer. Fue más probable que los médicos, los cirujanos y los oncólogos más jóvenes hablaran sobre el pronóstico que aquellos que no eran especialistas en cáncer.

Para obtener más información, consultar Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Conversación sobre el consentimiento para terapias dirigidas al cáncer

La toma de decisiones en el contexto de un diagnóstico de cáncer tiene desafíos particulares. Las elecciones incluyen desde el tratamiento curativo hasta el paliativo, desde la cirugía hasta la radiación o quimioterapia, todas con posibles efectos secundarios de corto o largo plazo. Se está estudiando más la forma en que los proveedores abordan las conversaciones sobre el tratamiento con los pacientes y cómo motivarlos para que participen activamente mientras se garantiza que sus preferencias sean un componente importante en la toma de decisiones del tratamiento.

La ASCO publicó una guía consensuada sobre la comunicación entre pacientes y profesionales clínicos. Además de una orientación para las habilidades comunicativas esenciales y actividades que corresponden a todo el proceso de la atención del cáncer, las recomendaciones abordan temas específicos, como la conversación sobre los objetivos del tratamiento y el pronóstico, selección del tratamiento, cuidados en la etapa final de la vida, ayuda para la participación familiar en la atención y capacitación en habilidades comunicativas para los profesionales clínicos. Junto con estas recomendaciones, se proponen estrategias para la implementación. Para obtener más información en inglés, consultar Supportive Care and Treatment Related Issues.[8]

Cuando se quiere entablar una conversación con el paciente sobre las terapias dirigidas al cáncer, un proveedor debe tener en cuenta el abordaje preferido del paciente para la toma de decisiones. En un metanálisis, el 26 % de los pacientes prefirió tener una función activa, el 49 % prefirió funciones colaborativas y el 25 % prefirió funciones pasivas en la toma de decisiones sobre el tratamiento.[28] Hubo discordancia en el 40 % de los pacientes del estudio con respecto a la función preferida en la comunicación y su experiencia en el entorno clínico. Se debe tener en cuenta la evaluación del estilo de comunicación que prefiere el paciente en el momento del primer ingreso o admisión para que los profesionales clínicos puedan usarlo durante los encuentros con el paciente para la toma de decisiones.

Se suministraron cuestionarios a los pacientes de cáncer de colon y de mama inmediatamente después de la consulta con un especialista en oncología y 3 meses después. Estos cuestionarios evaluaron los estilos preferidos y percibidos para la toma de decisiones, la empatía del médico y la toma de decisiones compartida, además de evaluar el efecto en el arrepentimiento del paciente con las decisiones.[29] Una empatía mayor por parte del médico se relacionó en forma considerable con más decisiones compartidas y menos arrepentimiento. Si los pacientes participaron en las consultas menos de lo que hubieran deseado, notificaban más arrepentimiento con las decisiones sobre el seguimiento. Este hallazgo enfatiza la necesidad de la empatía por parte del equipo médico, además de la importancia de hacer que las funciones preferidas del paciente correspondan con las que percibe durante la toma de decisiones médicas, a fin de mejorar la toma de decisiones del tratamiento y reducir el arrepentimiento.

Es posible que los pacientes que son candidatos para solo el tratamiento paliativo enfrenten barreras diferentes en la toma de decisiones compartida. Algunos pacientes prefieren saber menos cuando se enfrentan a un tratamiento que no es curativo mientras que otros desean mucha más información sobre los efectos secundarios del tratamiento, la tasa de respuesta y el pronóstico. Los factores clínicos son el indicador principal para las opciones de tratamiento que un especialista en oncología presenta, pero si todos los factores clínicos tienen la misma trascendencia, entonces las emociones son una influencia fuerte. Cuando se considera la quimioterapia para el momento en que se acerca la EFV, los especialistas en oncología creen que los pacientes son los que incentivan el deseo por el tratamiento.[30] Pese a esto, la mayoría de los pacientes en otro estudio desearon, sin duda alguna, recibir información sobre la respuesta tumoral (91 %) y el beneficio de supervivencia (74 %). Sin embargo, los especialistas en oncología tuvieron dificultades para juzgar las preferencias de información de cada paciente.[31]

Transiciones en la atención médica, planificación anticipada de la atención y cuidados en la etapa final de la vida

La comunicación eficaz entre los pacientes, cuidadores y proveedores es esencial durante la transición del plan de tratamiento dirigido a la enfermedad al plan de tratamiento centrado en los cuidados paliativos. Informar el pronóstico, determinar los objetivos, los valores morales y las preferencias del paciente y conversar sobre la planificación anticipada de la atención y los cuidados en la EFV son parte integral en la atención del cáncer de calidad. Para obtener más información sobre estos temas, consultar Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Comunicación sobre el costo de la atención del cáncer

El costo de la atención del cáncer ha suscitado mayor interés debido a la elaboración de quimioterapias, inmunoterapias y tratamiento genómico nuevos y más costosos. Según se informó en 2018, el precio mensual promedio de una terapia con medicamentos contra el cáncer fue de $13 176 (intervalo, $5454–$45 004), con un aumento promedio del 9 % de 2006 a 2015.[32] La investigación sobre la comunicación y los costos del cáncer es un campo emergente, pero los datos son limitados. La comunicación del costo del tratamiento del cáncer es escasa debido a la falta de enseñanza en las facultades de Medicina de temas como sistemas de atención de la salud, mejora de la calidad y economía médica. Esta brecha afecta la capacidad del profesional médico en integrar la efectividad comparada en la toma de decisiones médicas.[33] La variabilidad de los precios de atención médica y la cobertura de fármacos por parte de los seguros agravan esta deficiencia, lo que resulta en una falta de transparencia en el costo de la atención del cáncer. Pese a que la mayoría de personas en los Estados Unidos tienen cobertura de seguro médico, los costos que tienen que pagar de su bolsillo pueden ser muy considerables, lo que ha duplicado las tasas de bancarrota personal de la población general.[34]

Las investigaciones indican que la mayoría de los pacientes quieren entablar conversaciones sobre el costo con el especialista en oncología u otro proveedor de atención de la salud, además, gran parte de los especialistas en oncología creen que esto es importante. Sin embargo, dichas conversaciones son infrecuentes.[35,36] En un estudio, el 80 % de los pacientes no tuvieron sentimientos negativos hacia el especialista en oncología después de escuchar la información sobre los costos,[37] en cambio, solo una pequeña cantidad de especialistas se sintieron cómodos al hablar sobre el tema con los pacientes.[38] Una de las preocupaciones relacionadas con el costo del tratamiento del cáncer es el incumplimiento farmacológico. Los pacientes con estrés financiero abrumador o aquellos que tienen una carga financiera mayor a la esperada fueron más propensos a omitir dosis de quimioterapia, reducir las dosis recetadas o no obtener el fármaco recetado debido al precio.[35]

En un estudio, el 57 % de los pacientes que mantuvieron una conversación sobre el costo notificaron que tuvieron que pagar menos dinero por los gastos que el seguro no cubrió. Los datos muestran que del 52 % al 59 % de los pacientes desean hablar con sus médicos sobre los costos que el seguro no cubre, pero la mayoría de ellos no tienen en cuenta este factor en la toma de decisiones ni tampoco creen que el médico debe hacerlo.[39,40]

Es necesaria más investigación sobre este tema. Los profesionales clínicos deben evaluar el grado de preocupación del paciente por el costo del tratamiento oncológico y estar dispuestos a abordar las necesidades y preguntas de quienes tienen estrés financiero o remitirlos a un consejero en finanzas.

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Comunicación en oncología pediátrica

En los últimos años, se ha identificado la comunicación de alta calidad como un estándar de atención y un objetivo prioritario en la investigación en las especialidades de oncología pediátrica y de atención paliativa pediátrica.[1,2]

Comunicación del pronóstico a padres

A lo largo de la última década, la investigación clínica ha proporcionado más información sobre la comunicación del pronóstico en oncología pediátrica. Muchos padres sienten que las noticias sobre el pronóstico del niño son desoladoras, pero desean escuchar tanta información como sea posible.[3,4] Cuando la información es preocupante, tienden a querer más detalles.[3] En lugar de truncar toda esperanza, la comunicación honesta sobre el pronóstico la promueve al facilitar la toma de decisiones fundadas hasta en los casos donde el pronóstico es precario.[5-7]

En un estudio de cohortes longitudinal prospectivo basado en un cuestionario se confirmaron estos hallazgos. En una encuesta de 156 padres de niños con cáncer tratados en 2 hospitales universitarios, la gran mayoría quería escuchar sobre el pronóstico con la mayor cantidad de detalles posible y el 85 % consideraron que recibir un cálculo numérico era importante. Este deseo de tener información detallada no cambió a lo largo del tiempo. En el momento del diagnóstico y después de 4 y 12 meses, el 87 %, el 85 % y el 84 % de los padres, respectivamente, prefirieron escuchar la información más detallada posible sobre el pronóstico. Asimismo, fue más probable que los padres estuvieran más satisfechos con la divulgación del pronóstico cuando se conversó sobre este durante el diagnóstico y de nuevo antes de 4 meses.[8] Sin embargo, la misma población del estudio también informó recibir comunicación de alta calidad por parte del profesional médico y tuvieron una relación de confianza con el especialista en oncología del paciente pediátrico, pese a la notificación de valoraciones pronósticas demasiado optimistas.[9]

En un estudio también se evaluó el efecto de la raza y etnia en la comunicación del pronóstico entre 357 padres de niños con cáncer y los profesionales médicos.[10] Una vez más, con independencia de la raza, los padres quisieron la mayor cantidad de detalles posibles sobre el pronóstico del niño. En este estudio, los profesionales médicos calcularon de forma errónea las necesidades de los pacientes pertenecientes a minorías.

Comunicación relacionada con ensayos clínicos

La participación en los ensayos clínicos del cáncer requiere que los padres sopesen el beneficio posible de una supervivencia prolongada y el riesgo del aumento o desconocimiento de los efectos tóxicos. La mayoría de los niños en los Estados Unidos con un cáncer de diagnóstico reciente participan en un ensayo de investigación clínica. En un estudio multicéntrico del proceso de comunicación sobre el consentimiento informado para los ensayos controlados aleatorizados de niños con leucemia se reveló que el 50 % de los 137 pacientes inscritos no entendió el proceso de aleatorización.[11]

En general, los niños en edades de 7 a 18 años tienen que dar su consentimiento antes de inscribirse en un ensayo. No obstante, en un estudio de 37 niños con cáncer inscritos en un ensayo clínico se reveló que el 51 % no sabía o recordaba que el tratamiento incluyera la participación en la investigación. Además, pese a que todos expresaron el deseo de tomar parte en la toma de decisiones, el 49 % no recordó haber participado en la decisión de inscribirse en el ensayo.[12] En un estudio donde se observaron las inclinaciones de los padres y adolescentes hacia un estudio que implicaba un tratamiento intensificado o reducido, se revelaron inclinaciones divergentes, de las que se destacó la necesidad de establecer una comunicación con los padres y los adolescentes durante el proceso de consentimiento informado.[13]

Los ensayos clínicos de fase I en particular requieren de una comunicación clara entre proveedores y padres o pacientes, dado que estos ensayos ofrecen una posibilidad mínima de beneficio directo para el niño. En un estudio, se observaron 85 reuniones donde se habló sobre el consentimiento informado para los estudios de investigación de fase I entre junio de 2008 y mayo de 2011, acto seguido, se entrevistaron 60 padres. Los resultados indicaron que solo el 32 % de los padres demostraron una comprensión considerable del propósito científico de los ensayos de fase I del cáncer.[14] Con base en estos resultados, se ha publicado información sobre los esfuerzos para la creación de herramientas que mejoren la comunicación.[15]

Comunicación del pronóstico a pacientes pediátricos

La investigación indica el deseo de los pacientes pediátricos de estar informados sobre las enfermedades que tienen y de los planes para el tratamiento.[16] Aunque la necesidad de información de estos pacientes puede depender de la edad, a la mayoría les preocupa el efecto que la enfermedad y los tratamientos médicos tendrán en la vida cotidiana de ellos y de las personas que los rodean. La investigación también indica que cuando no se proporciona información, así sea desfavorable, al paciente pediátrico, el silencio exacerba los temores que este siente y empieza a dejar correr la imaginación.[17] En un estudio publicado en 2018, se exploró el grado de entendimiento sobre la muerte de un grupo de 136 niños en edades de 4 a 11 años.[18] Se observó que los niños entendían aspectos claves sobre la muerte a partir de los 4 o 5 años, y que la comprensión del concepto de irreversibilidad y el cese de procesos mentales y físicos también emergieron durante la niñez temprana.

En un estudio transversal de 131 cuidadores de niños que murieron por cáncer, dos tercios de los cuidadores informaron hablar con el niño o niña sobre la muerte o el proceso del fallecimiento.[19] Cuando se preguntó de qué manera el personal podría apoyarlos mejor para establecer estas conversaciones, la mayoría de los cuidadores sugirieron tener más recursos disponibles sobre cómo entablar estas charlas con niños. Pocos cuidadores expresaron su deseo de que los médicos hablarán con los niños o que estos médicos estuvieran presentes en la habitación mientras el cuidador y el niño tienen dicha conversación.

Comunicación con pacientes adolescentes

La comunicación con pacientes adolescentes sobre enfermedades graves y quizás progresivas puede ser un desafío. Hay cuestiones éticas de autonomía, al igual que una carencia general de evidencia relacionada con el momento exacto y la magnitud de la información que se comparte.[20] En los estudios se indica, que pese a que la mayoría de adolescentes con enfermedades a largo plazo quieren participar en la toma de decisiones médicas, cuándo y cuánto quisieran participar varía de un paciente a otro.[21,22] En un estudio longitudinal de una sola institución sobre la comunicación del pronóstico en adolescentes y adultos jóvenes, se encontró que el 85 % determinó que la información pronóstica fue muy o extremadamente importante al momento del diagnóstico. Este número aumentó al 96 % de pacientes 4 meses después del diagnóstico. Pese a que la mayoría de adolescentes y adultos jóvenes estuvieron satisfechos con la cantidad de información pronóstica que recibieron, una minoría cuantiosa (19–21 %) deseó información adicional.[23][Nivel de evidencia: II] En un estudio de adolescentes con cáncer avanzado se indicó que tenían la capacidad de participar en la toma de decisiones complejas. Casi todos entendieron las consecuencias de sus decisiones con respecto a la etapa final de la vida (EFV), además, mostraron interés en la forma que esto afectaba a sus amigos y familiares.[24] Por último, en un estudio de cuidadores en duelo de adolescentes y adultos jóvenes, se citó la falta de comunicación o los retrasos en la misma como barrera de la atención óptima en la EFV.[25]

Comunicación con hermanos o hermanas del paciente

Los hermanos o hermanas de niños con cáncer presentan estrés psicológico durante el tratamiento del cáncer y después del duelo. En un estudio de 174 hermanos o hermanas de niños que fallecieron por cáncer, estos informaron que tenían poco conocimiento al respecto y que la comunicación sobre el tema fue muy precaria. Los hermanos o hermanas que sintieron que la comunicación en torno al tema del fallecimiento de su ser querido fue precaria, informaron índices elevados de ansiedad de 2 a 9 años después del suceso.[26] De estos 174 niños en duelo, 108 participaron en una encuesta, donde el 56 % opinó que los proveedores deben comunicar mejor la información médica. También mencionaron que los padres deberían recibir orientación sobre cómo comunicarse con ellos a fin de que puedan participar en la atención del paciente con cáncer.[27] De forma parecida, en un estudio transversal basado en una encuesta de hermanos o hermanas en duelo, se notificó que la insatisfacción con la comunicación fue un factor de puntajes más altos para el sufrimiento.[28]

Comunicación con un niño cuyo padre o madre tiene cáncer

Un niño con un padre o madre que tiene un diagnóstico de cáncer avanzado presenta índices elevados de sufrimiento. En un estudio de 28 familias, se indicó que los niños quisieron información honesta por parte de una variedad de personas, incluso los profesionales de atención de la salud, y la oportunidad de participar en las conversaciones confidenciales para evitar molestar al ser querido enfermo.[29] En otro estudio, 279 papás que enviudaron por culpa del cáncer completaron una encuesta sobre sus síntomas de depresión y duelo, la enfermedad de sus esposas y las prioridades como padres sobre la comunicación relacionada con la EFV. El estudio respaldó la importancia de la comunicación entre padres e hijos sobre la muerte. Los padres y madres con cáncer en estadio terminal señalaron que la comunicación con sus hijos sobre la enfermedad les generaba preocupación. Muchos notificaron que no tenían la confianza suficiente ni la información para comunicarse con sus hijos de forma eficaz.[30]

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Desafíos de la comunicación en el ámbito oncológico

Se añadió texto para indicar que la ansiedad que los especialistas en oncología sienten por el tema de la muerte a veces afecta la confianza que tienen en ellos mismos y qué tan cómodos se sienten para hablar sobre la etapa final de la vida (se citó a Harnischfeger et al. como referencia 5).

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Revisores y actualizaciones

El consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos, que mantiene independencia editorial respecto del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), revisa este resumen de manera periódica y, en caso necesario, lo actualiza. Este resumen es el resultado de una revisión bibliográfica independiente y no constituye una declaración de política del NCI ni de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Cada mes, los integrantes de este consejo revisan los artículos publicados recientemente para determinar lo siguiente:

Si el artículo se debe analizar en una reunión del consejo.
Si conviene añadir texto acerca del artículo.
Si se debe reemplazar o actualizar un artículo que ya se citó.

Los cambios en los resúmenes se deciden mediante consenso de los integrantes del consejo después de evaluar la solidez de la evidencia de los artículos publicados y determinar la forma de incorporar el artículo en el resumen.

Los revisores principales del sumario sobre Comunicación en la atención del cáncer son:

Katharine Brock, MD, MS (Children's Healthcare of Atlanta)
Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
Natalie Jacobowski, MD (Nationwide Children's Hospital)
Tammy I. Kang, MD, MSCE, FAAHPM (Texas Children's Pavilion for Women)
Kristina B. Newport, MD, FAAHPM, HMDC (Penn State Hershey Cancer Institute at Milton S. Hershey Medical Center)
Rachel A. Pozzar, PhD, RN (Dana-Farber Cancer Institute)
Andrea Ruskin, MD (VA Connecticut Healthcare System)
Joanna J. Sharpless, MD (University of California San Francisco)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este resumen se debe enviar al Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. Por favor, no enviar preguntas o comentarios directamente a los integrantes del consejo, ya que no responderán consultas de manera individual.

Niveles de evidencia

Algunas de las referencias bibliográficas de este resumen se acompañan del nivel de evidencia. El propósito de esto es ayudar al lector a evaluar la solidez de la evidencia que respalda el uso de ciertas intervenciones o abordajes. El consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos emplea un sistema de jerarquización formal para asignar los niveles de evidencia científica.

Permisos para el uso de este resumen

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 2000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer

Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consultar la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.