Apoyo para quienes cuidan a pacientes con cáncer

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Una pareja de adultos se abrazan y se dan un beso.

Si está ayudando a un familiar o amigo durante el tratamiento del cáncer, usted está al cuidado del paciente.  Esto puede significar ayudar con las actividades cotidianas como ir al médico o preparar las comidas. También podría ser coordinar los servicios y el cuidado.  O bien, puede significar brindar apoyo emocional y espiritual.

Las sugerencias de abajo se aplican a la mayoría de quienes cuidan. Pero hay también más detalles a disposición para cuidar después de que termine el tratamiento, para los papás con un niño con cáncer, y para adolescentes con un familiar con cáncer.

Lo que significa cuidar a un enfermo

Cuidar a alguien y darle apoyo en estas circunstancias puede ser un desafío.  Muchas personas que cuidan a enfermos dejan a un lado sus propias necesidades y sentimientos para enfocarse en la persona con cáncer.  Puede ser difícil mantener esto por mucho tiempo, y no es bueno para su salud. La tensión puede tener tanto efectos físicos como psicológicos. Si usted no se cuida, no podrá cuidar a otros. Para todos es importante que usted se cuide.

Para más información, vea el folleto del NCI: Cómo cuidarse mientras usted cuida a su ser querido.

Cambio de funciones

Ya sea que usted sea más joven o de mayor edad, puede encontrarse desempeñando una función nueva a cargo del cuidado del paciente. Posiblemente ha tenido antes una parte activa en la vida de alguien, pero ahora que se trata de un paciente con cáncer, la forma como usted ofrece su apoyo es diferente. Puede ser en una forma en la que usted no ha tenido mucha experiencia o, tal vez, todo se siente con más intensidad que antes. Aun cuando sienta que cuidar a alguien sea nuevo para usted, quienes cuidan a pacientes con cáncer dicen que se aprende más conforme viven la experiencia de cáncer de un ser querido. Situaciones comunes descritas por ellos:

  • Los pacientes sienten comodidad solo cuando les cuidan su cónyuge o pareja.
  • Quienes cuidan y tienen hijos batallan también para cuidar a uno de sus padres. 
  • Es difícil para los padres aceptar la ayuda de sus hijos adultos.
  • Es difícil para quienes cuidan equilibrar los cuidados para un ser querido con las responsabilidades del trabajo.
  • Los hijos adultos con cáncer pueden no querer depender de sus padres para que les cuiden.
  • Quienes cuidan al enfermo pueden tener ellos mismos problemas de salud, lo cual dificulta física y emocionalmente cuidar a otra persona.

Cualquiera que sea su función ahora, es muy común sentir confusión y tensión. Si puede, trate de compartir sus sentimientos con otros o únase a un grupo de apoyo. O bien, puede optar por buscar la ayuda de un consejero.

"Mamá siempre fue el sostén de la familia.  Ahora es casi como si nosotros fuéramos los padres y ella la hija.  Es difícil, porque tenemos nuestros propios hijos para cuidar y trabajos que atender".

Adrián

Pida ayuda

Al recordar la experiencia, muchas personas que cuidaban a pacientes dicen que asumieron demasiadas responsabilidades.  O, habrían deseado haber pedido ayuda más pronto de amigos o de familiares. Examine con honestidad lo que puede y lo que no puede hacer.  ¿Qué cosas necesita usted o quiere hacer?  ¿Qué tareas puede delegar o compartir con otros? Dispóngase a delegar cosas que otros pueden hacer. Algunos ejemplos pueden ser:

  • Ayudar con los quehaceres, como cocinar, limpiar, ir de compras o hacer trabajos de jardinería.
  • Cuidar a los niños o recogerlos de la escuela o de las actividades.
  • Llevar a su ser querido a las citas o recoger los medicamentos.
  • Ser la persona de contacto para mantener informadas a las demás personas.

Aceptar la ayuda de otros, no siempre es fácil. Pero, recuerde, al aceptar que otros le ayuden puede también ayudar a su ser querido; usted gozará más de salud, su ser querido sentirá menos culpa de todas las cosas que usted hace y quienes le ayudan pueden tener habilidades útiles y tiempo extra para usted.

Prepárese para cuando otros no ayuden

Cuando alguien tiene una enfermedad grave, los amigos y la familia acuden con frecuencia a ayudar. Y, algunas veces las personas que no se conocen muy bien quieren ayudar también. Pero es importante darse cuenta de que hay otros que no puedan ayudarle. Se podría preguntar por qué alguien no ofrece su ayuda a usted o a su familia cuando usted tiene tantas cosas qué atender. Algunas razones frecuentes son:

  • Algunas personas pueden estar enfrentándose a sus propios problemas.
  • Algunas pueden no tener tiempo.
  • Pueden temer al cáncer o haber tenido una mala experiencia con el cáncer. No quieren involucrarse y sentir dolor de nuevo.
  • Algunas personas creen que es mejor mantenerse a distancia cuando otros se enfrentan a problemas.
  • En ocasiones, los demás no se dan cuenta de lo difícil que pueden ser las cosas para usted. O no entienden que usted necesita ayuda a menos que usted la pida directamente.
  • Algunas personas se sienten incómodas porque no saben cómo mostrar interés.

Si alguien no le ayuda cuando necesita, usted querrá hablarles y explicar lo que necesita. O simplemente puede dejarlo pasar. Pero si la relación es importante, usted querrá decirles lo que siente. Esto puede ayudar a evitar que se acumule el resentimiento o la tensión. Con el tiempo, estos sentimientos podrían dañar su relación.

Cómo cuidarse

Todas las personas de la familia que cuidan al paciente necesitan apoyo. Pero puede sentir que sus necesidades personales no son importantes en este momento ya que usted no es quien tiene cáncer. O que usted no tiene tiempo.  La costumbre de cuidar a otra persona puede ser tanta que sea difícil para usted cambiar de enfoque. Sin embargo, cuidar de sus propias necesidades, esperanzas y deseos puede darle la fuerza que necesita para seguir adelante. (Para más información vea el folleto del NCI: Cómo cuidarse mientras usted cuida a su ser querido).

Formas de cuidarse

Darse tiempo para recargar la mente, el cuerpo y el espíritu puede ayudarle a cuidar mejor del paciente. Puede pensar en lo siguiente:

Dedique tiempo para usted

  • Busque tiempo para relajarse. Tómese por lo menos de 15 a 30 minutos cada día para hacer algo para usted. Por ejemplo, deje tiempo para tomar una siesta, para hacer ejercicio, para trabajar en el jardín, para un pasatiempo, ver la televisión o una película, o hacer lo que le ayude a relajarse. Haga ejercicios moderados, como estirarse o yoga. O bien, respire profundo o simplemente siéntese sin moverse por un minuto.
  • No descuide su vida personal. Reduzca sus actividades personales, pero no por completo.  Por ejemplo, busque formas fáciles de comunicarse con sus amigos.
  • Mantenga su rutina. Si puede, trate de seguir haciendo algunas de sus actividades acostumbradas. Si no lo hace, algunos estudios muestran que puede aumentar el estrés que usted siente.  Es posible que tenga que hacer las cosas a otra hora del día o con menos tiempo del que dispone normalmente, pero trate de seguir haciéndolas.
  • Pida ayuda. Pida ayuda para reservar para usted ratos grandes de tiempo sin cosas por hacer. Busque lo que otros pueden hacer o arreglar por usted, como citas médicas o mandados

Entienda sus sentimientos

Es importante tener un escape para sus propios pensamientos y sentimientos. Piense en algo que pueda animarle.  ¿Ayudaría a aliviar su carga si habla con otros? ¿O preferiría tener un tiempo tranquilo todo para usted?  Tal vez necesite ambas cosas, dependiendo de lo que está sucediendo en su vida.  Puede ayudar si usted y los demás saben lo que usted necesita.

Quizas usted podrá encontrar un poco de consuelo al leer la sección sobre Sentimientos en nuestro sitio web. Vea si alguno de ellos se relaciona con usted y qué puede hacer para recibir apoyo.

Únase a un grupo de apoyo

Los grupos de apoyo pueden reunirse en persona, por teléfono o en Internet. Pueden ayudarle a que tenga nuevas perspectivas de lo que está sucediendo, a obtener ideas sobre cómo salir adelante y ayudarle a saber que otras personas han pasado por su situación. En un grupo de apoyo, la gente puede hablar de sus sentimientos, intercambiar consejos y tratar de ayudar a otros que están pasando por los mismos problemas. A algunas personas les gusta asistir solo para escuchar. Otras prefieren no unirse de ninguna manera a grupos de apoyo.  Algunas personas no se sienten cómodas con este tipo de participación.

Si no puede encontrar un grupo en su área, pruebe un grupo de apoyo en Internet. Algunas personas que cuidan a pacientes dicen que los sitios web con grupos de apoyo les han ayudado mucho.

Aprenda más acerca del cáncer

Algunas veces cuando se entiende la situación médica del paciente con cáncer puede hacerle sentir con más confianza y en control. Por ejemplo, usted querrá saber más sobre el estadio de cáncer del paciente.  Le puede ayudar si sabe lo que se espera del tratamiento, como pruebas y procedimientos que se llevarán a cabo, así como los efectos secundarios que resultarán de los mismos.

Hable con los demás de sus problemas

Estudios indican que hablar con otras personas de los problemas por los que se está pasando es muy importante para la mayoría de las personas que cuidan a enfermos.  Esto es especialmente útil cuando usted siente que la situación es abrumadora o quiere decir algo que no puede decir a su ser querido con cáncer. Trate de encontrar a alguien con quien pueda realmente expresar sus sentimientos o temores.

O, tal vez querrá hablar con alguien de fuera de su círculo. Algunas personas que proveen cuidados piensan que es útil hablar con un asesor, como un trabajador social, un psicólogo, o dirigente en su comunidad religiosa o espiritual. Es posible que este tipo de expertos puedan ayudarle a hablar de cosas que usted siente que no puede hablar con los amigos o con la familia. También pueden ayudarle a encontrar formas de expresar sus sentimientos y aprender maneras de salir adelante en las que no había pensado antes.

Conéctese con su ser querido con cáncer

El cáncer puede acercarles a usted y a su ser querido más que nunca antes.  A menudo las personas se acercan más cuando enfrentan juntas los desafíos. Si pueden hacerlo, tómense su tiempo para compartir momentos especiales ustedes dos. Traten de obtener fuerzas de todo lo que están pasando, y de lo que han enfrentado hasta ahora.  Esto puede ayudarles a avanzar hacia el futuro con una visión positiva y sentimientos de esperanza.

Escriba un diario

Algunas investigaciones muestran que escribir o llevar un diario puede ayudar a aliviar los pensamientos y sentimientos negativos. Y podría en realidad ayudar a mejorar su propia salud. Podría escribir sobre sus experiencias más estresantes. O bien, puede querer expresar sus pensamientos y sentimientos más profundos. También puede escribir sobre cosas que hacen que se sienta bien, tal como un día hermoso o un compañero de trabajo o un amigo amable.

Busque lo positivo

Puede ser difícil encontrar momentos positivos cuando se ocupa en cuidar al paciente. Puede ser también difícil adaptarse a su función de cuidar al paciente. Quienes cuidan a pacientes dicen que buscar las cosas buenas de la vida y sentir la gratitud les ayuda a sentirse mejor. Sepa que está bien reírse, aun cuando la persona que usted quiere está en tratamiento. De hecho, es saludable. La risa libera la tensión y le hace sentir mejor. Mantener el sentido del humor en tiempos difíciles es un buen mecanismo para enfrentarse a los problemas.

Gratitud

Puede ser que sienta gratitud por poder estar al lado de su ser querido. Tal vez estará feliz de poder hacer algo positivo y darse en una forma que no sabía usted lo podía hacer. Algunas personas que cuidan a pacientes sienten que les han dado la oportunidad de forjar o de fortalecer una relación. Esto no significa que cuidar a un paciente es fácil o sin tensiones.  Pero buscar un sentido al cuidar a alguien puede hacer que resulte más fácil hacerlo.

Cuidado de su cuerpo

Cuando llego a casa después de clases, mi mamá y yo nos turnamos para correr mientras una de nosotras se queda con mi papá.  Correr es tiempo mío, y la única manera como puedo mantener la calma.

Graciela

Puede tener tanto quehacer y preocupación por su ser querido que no preste atención a su propia salud física.  Sin embargo, es muy importante que usted también cuide su salud. Hacerlo le dará la fuerza para ayudar a otros. Es importante:

  • Estar al corriente con sus necesidades médicas
    Póngase al día con sus propios exámenes médicos, análisis y otras citas.
  • Fíjese en los signos de depresión o de ansiedad
    La tensión puede causar muchos sentimientos diferentes o cambios en el cuerpo. Pero si estos duran más de dos semanas, hable con su médico.
  • Tome sus medicinas como lo receta el doctor
    Pida al doctor una receta grande para ahorrarse idas a la farmacia.  Averigüe si su supermercado o farmacia hace entregas a domicilio.
  • Trate de comer comidas sanas
    Al comer bien, mantendrá las fuerzas.  Si su ser querido está en el hospital o tiene citas largas con el médico, lleve de su casa alimentos fáciles de preparar.  Por ejemplo, sándwiches, ensaladas o alimentos envasados y carnes enlatadas caben fácilmente en una lonchera.
  • Descanse lo suficiente
    Escuchar música suave o hacer ejercicios de respiración pueden ayudarle para que se duerma. Las siestas cortas pueden darle energía si no duerme lo suficiente. Asegúrese de hablar con su médico si la falta de sueño se convierte en un problema constante.  
  • Ejercicio
    Caminar, nadar, correr o andar en bicicleta son solo algunas formas de mover el cuerpo. Cualquier tipo de ejercicio (como trabajar en el jardín, limpiar, cortar el césped o subir las escaleras) puede ayudarle a mantener su cuerpo saludable. Buscar al menos de 15 a 30 minutos al día para hacer ejercicio puede hacerle sentir mejor y ayudarle a controlar la tensión. 

Las tensiones nuevas y las exigencias diarias a menudo se suman a cualquier problema de salud que ya tenía quien cuida a un enfermo.  Y, si usted tiene alguna enfermedad o dolencia que requiere de atención, es aún más importante que se cuide.  Aquí se enumeran algunos cambios que las personas que cuidan a un enfermo experimentan a menudo:

    • Fatiga (sentir cansancio)
    • Sistema inmunitario debilitado (poca capacidad para combatir enfermedades)
    • Problemas para dormir
    • Curación más lenta de heridas
    • Hipertensión arterial
    • Cambios de apetito o de peso
    • Dolores de cabeza
    • Ansiedad, depresión u otros cambios en el estado de ánimo

Cuidar a alguien a distancia

Puede ser realmente difícil estar lejos de un ser querido que tiene cáncer.  Puede sentir que no sabe lo suficiente con respecto al cuidado de su ser querido. Sin embargo, incluso si usted vive lejos, puede brindar apoyo, aportar soluciones y coordinar el cuidado.

Quienes cuidan a un paciente y viven a más de una hora de distancia de sus seres queridos muy a menudo dependen del teléfono o del correo electrónico como medio de comunicación.  Pero, cualquiera de esos medios puede no ser suficiente cuando se trata de evaluar las necesidades de alguien.  Aparte de las verdaderas emergencias médicas, quienes cuidan a un paciente a distancia con frecuencia necesitan evaluar si las situaciones se pueden tratar por teléfono o requieren una visita en persona.

Aprovechar contactos cerca de su ser querido

Establezca una relación con uno o dos miembros clave del equipo de atención de salud,  como con un trabajador social o con un educador de pacientes.  Puede ayudarle a sentir más tranquilidad si tiene contacto directo con algún miembro del grupo médico que atiende a su ser querido.  Además, muchas personas que cuidan a pacientes a distancia dicen que ayuda si se busca apoyo voluntario o de paga. Algunas formas de hacerlo son:

  • Crear una lista de personas que viven cerca de su ser querido a quienes usted podría llamar de día o de noche en caso de crisis o simplemente para revisar.
  • Buscar en visitantes voluntarios, centros de cuidado de adultos o servicios de entrega de comida a domicilio en el área.
  • Hacer una lista de sitios web en el área donde vive su ser querido que le den acceso rápido a recursos.
  • Preguntar si el hospital provee paquetes de información a visitantes con listas de negocios y contactos del área.
  • Recordar compartir una lista de los números telefónicos de su casa, del trabajo y de su teléfono celular con el equipo de atención de salud.  Usted deberá también dar esta lista a otras personas locales en caso de una emergencia.

Otros consejos prácticos

  • Pida a un familiar o amigo que vive en la localidad que le mantenga al tanto diariamente por correo electrónico. O, piense en crear un sitio web para compartir las noticias sobre la enfermedad y necesidades de su ser querido. Hay varios sitios disponibles. Algunos ejemplos son Caring Bridge y Lotsa Helping Hands.
  • Regístrese para conectarse con gente en sitios de Internet.  Programas que usan vídeo y mensajes instantáneos para comunicarse son muy comunes. Por ejemplo, Skype y FaceTime son formas en que la gente se conecta a distancia.
  • Las aerolíneas o empresas de autobuses pueden tener ofertas especiales para pacientes o para familiares. Es posible que el trabajador social del hospital sepa también de otros recursos, tales como pilotos particulares, organizaciones de defensa de pacientes o compañías que ayudan a las personas con cáncer y a sus familias con el transporte.
  • Si viaja para ver a su ser querido, programe sus vuelos o la manejada para que tenga tiempo de descansar al regresar. Muchas personas que cuidan pacientes a distancia dicen que no se dan tiempo suficiente para descansar después de sus visitas.         
  • Piense en obtener una tarjeta de teléfono de una tienda de descuento para reducir los gastos por larga distancia. O, revise sus planes telefónicos de larga distancia y de teléfono celular. Vea si puede hacer algún cambio para reducir los gastos.