Pasar al contenido principal

Cuidadores informales de pacientes con cáncer (PDQ®)–Versión para pacientes

Funciones de los cuidadores informales

Puntos importantes

  • Los cuidadores se clasifican como formales o informales.
  • Los cuidadores a menudo brindan atención a los pacientes con cáncer.

Este sumario trata sobre las funciones, las necesidades y las cargas de los cuidadores informales que atienden a una persona con cáncer.

Los cuidadores se clasifican como formales o informales.

Por lo general, un cuidador informal es un pariente o amigo que a veces vive con la persona a la que atienden. Un cuidador formal, por ejemplo un enfermero, recibe un pago y está entrenado para atender pacientes. Los cuidadores formales e informales ayudan de muchas formas a las personas con cáncer durante y después del tratamiento.

Los cuidadores a menudo brindan atención a los pacientes con cáncer.

Un cuidador es alguien que ayuda con las necesidades cotidianas de otra persona. En ocasiones hacen las siguientes actividades:

  • Proporcionar ayuda con los cuidados personales, como bañarse, vestirse o afeitarse.
  • Realizar las tareas del hogar, como limpiar, cocinar o lavar la ropa.
  • Gestionar los asuntos financieros de la persona.
  • Planificar la atención y servicios.
  • Visitar a menudo a la persona con cáncer.

Es posible que el cuidado también se proporcione a larga distancia, por ejemplo al planificar las citas, la atención y los servicios por teléfono o correo electrónico.

Necesidades de los cuidadores informales

Puntos importantes

  • Las necesidades de los cuidadores cambian con el paso del tiempo.
  • Los cuidadores a veces tienen preguntas sobre el tratamiento y los efectos secundarios, la manera de encontrar recursos útiles y la forma de cuidar de sí mismos.
  • Los cuidadores también tienen necesidades emocionales, sociales y financieras.
  • Es posible que los cuidadores tengan algunas necesidades insatisfechas cuando el paciente se convierte en un sobreviviente de cáncer.
  • Durante la etapa final de la vida de un paciente con cáncer, el sufrimiento del cuidador aumenta.

Las necesidades de los cuidadores cambian con el paso del tiempo.

Las necesidades de los cuidadores cambian a medida que la persona con cáncer pasa del período de detección al de diagnóstico, luego al de tratamiento y a la supervivencia a largo plazo o a la etapa final de la vida. La mayoría de los cuidadores se preocupan y necesitan información durante el proceso del paciente con cáncer.

Los cuidadores a veces tienen preguntas sobre el tratamiento y los efectos secundarios, la manera de encontrar recursos útiles y la forma de cuidar de sí mismos.

Una de las solicitudes de los cuidadores es que se les proporcione información. Quizás le pregunten al proveedor de atención de la salud sobre los siguientes aspectos:

  • El cáncer. ¿Qué me puede decir sobre el tipo de cáncer que tiene el paciente?
  • Riesgos y beneficios. ¿Cuáles son los riesgos y beneficios del tratamiento?
  • Efectos secundarios. ¿Cómo atiendo los efectos secundarios que el paciente tenga en el hogar?
  • Servicios médicos y de enfermería. ¿Cómo pongo una inyección? ¿Cómo preparo la alimentación por sonda?
  • Recuperación. ¿Cuánto tiempo tardará el paciente en recuperarse?
  • Terapias complementarias y alternativas. ¿Debo consultar con usted antes de usar una terapia de medicina complementaria y alternativa? ¿Qué terapias de medicina complementaria y alternativa son útiles?
  • Cuidar de sí mismo. ¿Qué puedo hacer para cuidar de mí mismo mientras atiendo al paciente?
  • Emociones de los pacientes y los cuidadores. ¿De qué forma podemos abordar lo que sentimos?
  • Recursos comunitarios locales. ¿Cuáles son algunos de los recursos locales a los que puedo recurrir?

Los cuidadores también tienen necesidades emocionales, sociales y financieras.

Los cuidadores necesitan apoyo para sí mismos, incluso ayuda con los siguientes aspectos:

  • Controlar el miedo por la afección del paciente con cáncer y la preocupación por el futuro.
  • Mantenerse al día con el trabajo.
  • Encontrar tiempo para estar con amigos.
  • Pagar las facturas.

Es posible que los cuidadores tengan algunas necesidades insatisfechas cuando el paciente se convierte en un sobreviviente de cáncer.

Cuando el paciente de cáncer se convierte en un sobreviviente de cáncer, las necesidades de un cuidador disminuyen, pero quizás las preocupaciones continúen. Las causas de preocupación de algunos cuidadores de sobrevivientes de cáncer son las siguientes:

  • Miedo a que el cáncer vuelva.
  • Cómo reducir el estrés en la vida del sobreviviente.
  • Cómo comprender la experiencia del sobreviviente.

Durante la etapa final de la vida de un paciente con cáncer, el sufrimiento del cuidador aumenta.

Los cuidadores de pacientes que se acercan a la etapa final de la vida a menudo tienen una calidad de vida mental y física inferior a la esperada. El sufrimiento del cuidador y la cantidad de necesidades insatisfechas aumentan a medida que se acerca el final de la vida del paciente.

La atención en un programa de cuidados paliativos a veces proporciona a los cuidadores y pacientes con cáncer el apoyo que necesitan. Los cuidadores a menudo sienten alivio gracias a la alta calidad de los cuidados terminales que proporcionan los centros de cuidados paliativos y el respeto que se le tiene a los objetivos del paciente.

Cargas del cuidador informal

Puntos importantes

  • Los cuidadores quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos del cuidado de una persona con cáncer.
  • En ocasiones, los cuidadores se sienten agobiados al atender a pacientes con cáncer.
  • Es posible que la carga del cuidador aumente por ciertos factores, como el sexo y la edad.

Los cuidadores quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos del cuidado de una persona con cáncer.

Es fácil sentirse abrumado como cuidador. Los cuidadores a veces se sienten inquietos después de escuchar el diagnóstico de cáncer o que el cáncer regresó. Es posible que sea difícil brindar apoyo y mantener una actitud positiva si existe incertidumbre sobre el futuro del paciente o si el paciente está sufriendo. En ocasiones es difícil para el cuidador mantener el equilibrio entre los aspectos prácticos de la atención al paciente, como las tareas del hogar y las citas médicas, y su trabajo. El paciente también se preocupa por estas cosas, pero la principal preocupación del paciente y la del cuidador a veces no es la misma, lo que tal vez cause más estrés.

En ocasiones, los cuidadores se sienten agobiados al atender a pacientes con cáncer.

La carga del cuidador es el estrés o la tensión que siente la persona que cuida al familiar o amigo que necesita ayuda durante un tratamiento o una enfermedad. Se siente una carga cuando las exigencias del cuidado superan los recursos disponibles para el cuidador. A veces, estas exigencias provocan efectos negativos en el cuidado, como por ejemplo los siguientes:

Es posible que la carga del cuidador aumente por ciertos factores, como el sexo y la edad.

Los siguientes factores tal vez aumenten la carga del cuidador:

  • Sexo femenino. Es más probable que las mujeres presenten carga del cuidador.
  • Edad. La carga del cuidador se presenta a cualquier edad, pero aumenta en los cuidadores más jóvenes y los mayores.
    • Cuidadores mayores. Los cuidadores mayores tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador cuando presentan las siguientes situaciones:
      • Problemas de salud propios que descuidan.
      • Ingresos fijos.
      • Pocas conexiones de apoyo social.
      • Menos tiempo para hacer ejercicio.
      • Dificultad para recordar tomar sus propios medicamentos.
      • Fatiga por falta de sueño.
      • Es común que en las personas mayores, el brindar cuidados produzca depresión, mala salud y hasta incluso la muerte.
    • Cuidadores de mediana edad. Los cuidadores de mediana edad a menudo tienen que ausentarse de su jornada laboral o parte de esta. Algunos incluso necesitan pedir una licencia.
    • Cuidadores más jóvenes. Los cuidadores más jóvenes a menudo hacen malabares con el trabajo y sus propias obligaciones familiares. También es posible que tengan que renunciar a una parte de su vida social.
  • Raza y etnia. Las personas abordan la prestación de cuidados a su manera según la raza y la cultura.
    • Cuidadores asiáticos americanos. Los cuidadores asiáticos americanos a menudo brindan más horas de cuidado que los blancos, los afroamericanos y los hispanos. También usan menos servicios de apoyo, suelen tener menos recursos financieros, niveles más bajos de educación y grados más altos de depresión que otros grupos de cuidadores.

      Las personas asiáticas americanas a veces no hablan sobre la muerte porque creen que trae mala suerte. Esto a veces dificulta que los proveedores de atención de la salud hablen con ellos sobre el pronóstico y la atención dentro de un programa de cuidados paliativos. Mantener en secreto un diagnóstico de cáncer de un paciente y evitar conversaciones sobre la enfermedad en ocasiones aumenta la sensación de carga y responsabilidad del cuidador.

    • Cuidadores hispanos y afroamericanos. Los cuidadores hispanos y afroamericanos tienen a menudo fuertes lazos familiares, lo que a veces evita que busquen ayuda fuera de su familia. Como resultado, es posible que no utilicen los recursos de salud locales, como el asesoramiento, los grupos de apoyo, la atención domiciliaria, la atención a largo plazo y los servicios de los programas de cuidados paliativos. Por lo general, tienen niveles más altos de tensión emocional provocada por el cuidado, un ingreso familiar más bajo, y es más probable que reduzcan sus horas de trabajo en comparación con los cuidadores blancos.
  • Nivel socioeconómico. El nivel socioeconómico es la condición social o la clase social de una persona que se mide por la educación, los ingresos y el trabajo que realiza. Las personas con un nivel socioeconómico más bajo quizás tengan menos acceso a recursos y ayuda financiera. Es probable que contar con ingresos más bajos y menos opciones financieras haga que los pacientes tomen decisiones relacionadas con el tratamiento diferentes a las que el médico receta.
  • Ocupación. Es posible que los cuidadores necesiten hacer cambios en su horario de trabajo, modificar sus obligaciones o tomarse tiempo libre, remunerado o no remunerado. Cuando el cuidador no está concentrado no puede avanzar con el trabajo lo que a veces causa ansiedad y depresión. Es más probable que las mujeres que trabajan se sientan agobiadas.
  • Tensión producida por la función. A veces un cuidador tiene otras funciones, como la de cónyuge, padre, hijo, amigo, empleado o estudiante. El conflicto entre los derechos, deberes y comportamientos de una función y otra función diferente causa tensión. Cuando los cuidadores desempeñan más de una función, a veces se sienten estresados. Sin embargo, muchas de las funciones no siempre generan estrés. Por ejemplo, cuando un cuidador va a trabajar, se puede beneficiar del apoyo del empleador y los compañeros de trabajo, así como del tiempo que pasa alejado de la función de cuidador.
  • Lugar donde se brinda la atención. En ocasiones, los cuidadores tienen más carga cuando el paciente con cáncer sale del hospital y vuelve a casa. El cuidador ahora debe ayudar a controlar los síntomas del paciente, y es posible que se sienta inseguro del pronóstico o la probable diseminación del cáncer. Las visitas de enfermeros de atención domiciliaria quizás ayuden a reducir esta carga. Los cambios repentinos relacionados con el lugar donde se brinda la atención, como el regreso al hospital, también aumentan la carga del cuidador.
  • Características de los pacientes. Es posible que los cuidadores sientan más carga cuando el paciente tiene una salud mental y física precaria, como por ejemplo ansiedad y depresión. Una calidad de vida deficiente del paciente también puede aumentar la carga del cuidador.

Formas de reducir la carga del cuidador informal y aumentar el crecimiento personal

Puntos importantes

  • Hay muchas formas de ayudar a reducir la carga del cuidador.
  • Es posible que los cuidadores encuentren beneficios al atender una persona con cáncer.

Hay muchas formas de ayudar a reducir la carga del cuidador.

Las siguientes terapias o habilidades previenen o reducen la carga del cuidador:

  • Terapia cognitivo conductual. Tipo de terapia que ayuda a cambiar la forma en que un cuidador piensa y se siente sobre ciertas situaciones.
  • Terapias de medicina complementaria y alternativa. Se dispone de muchas opciones para ayudar a los cuidadores a controlar el estrés y la ansiedad. Por ejemplo, las imágenes guiadas, la terapia de masaje o el toque curativo.
  • Terapia familiar o de pareja. Asesoramiento que ayuda a las familias a resolver los problemas de una manera que las fortalezca.
  • Terapia interpersonal. Asesoramiento individualizado que se centra en las relaciones con otras personas para reducir la carga del cuidado.
  • Resolución de problemas y desarrollo de habilidades. Ayuda que se brinda al cuidador para que desarrolle habilidades, como las siguientes:
    • Evaluar y controlar los síntomas del paciente.
    • Identificar soluciones para los problemas del cuidado.
    • Mejorar la capacidad del cuidador para hacer frente a las funciones y responsabilidades del cuidado del paciente con cáncer.
  • Psicoeducación. Ayuda que se brinda a los cuidadores para que se adapten mejor a su nueva función proporcionándoles información sobre los siguientes aspectos:
  • Cuidados paliativos. Uso de los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida del paciente. Cuando mejora la calidad de vida del paciente, el cuidador a menudo se siente menos agobiado.
  • Terapia de apoyo. Tipo de terapia que aborda las necesidades emocionales de los cuidadores.

Si bien el cuidador puede usar la mayoría de estas terapias o habilidades en cualquier momento durante el proceso del paciente con cáncer, estas son más útiles cuando el paciente recibe cuidados paliativos o durante la etapa final de la vida para reducir la carga del cuidador.

Es posible que los cuidadores encuentren beneficios al atender una persona con cáncer.

Cuidar de alguien con cáncer puede conducir al crecimiento personal. La reducción de la carga del cuidador aumenta los efectos positivos del cuidado lo que a menudo conduce al crecimiento personal en las siguientes áreas:

  • Aceptación. Adaptarse a situaciones que no se pueden cambiar.
  • Familia. Sentir un vínculo más estrecho con la familia.
  • Aprecio. Ser consciente del amor y el apoyo, y tener mayor alegría de vivir.
  • Replanteamiento de prioridades. Dar un nuevo orden de importancia a las prioridades de la vida.
  • Aumento de la fe. Tener un mayor sentido de cercanía a Dios y prácticas espirituales renovadas.
  • Empatía. Comprender y sentir lo que sienten los demás.
  • Autoimagen positiva. Sentirse bien consigo mismo.
  • Mejores hábitos de salud. Tener una alimentación saludable, hacer más ejercicio y estar al día con los controles médicos.

Información adicional sobre los cuidados de los pacientes con cáncer

Para obtener más información del Instituto Nacional del Cáncer sobre el cuidado de pacientes, consulte los siguientes enlaces:

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre desafíos o intervenciones para los cuidadores de pacientes con cáncer.. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/familia-y-amigos/familiares-a-cargo-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

  • Actualización:

Si desea copiar algo de este texto, vea Derechos de autor y uso de imágenes y contenido sobre instrucciones de derechos de autor y permisos. En caso de reproducción digital permitida, por favor, dé crédito al Instituto Nacional del Cáncer como su creador, y enlace al producto original del NCI usando el título original del producto; por ejemplo, “Cuidadores informales de pacientes con cáncer (PDQ®)–Versión para pacientes publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”