Papás que tienen a un niño con cáncer

Conversaciones con su niño

Al hablar con su niño, empiece con darse cuenta que usted es quien conoce mejor al niño. Su niño depende de usted para recibir información útil, precisa y verdadera. Su niño aprenderá mucho del tono de su voz y de la expresión de su cara, así que mantenga la calma cuando hable con su niño. Esfuércese por tener ternura, franqueza y honestidad – para que su niño confíe en usted.

Las sugerencias relacionadas con la edad que se indican más abajo pueden ser útiles, conforme usted trabaja con el equipo de cuidados médicos para que su niño sepa qué esperar durante el tratamiento, para que salga adelante bien en los procedimientos y sienta el apoyo.

Si su niño tiene menos de un año de edad: Conforte a su bebé tomándole y tocándole suavemente. El contacto de su piel con la del bebé es ideal. Lleve artículos que le son familiares, como juguetes o una manta. Hable o cante a su niño, pues el sonido de su voz le tranquiliza. Tanto como sea posible, trate de mantener la rutina para alimentarle y para acostarle.

Si su niño tiene de uno a dos años de edad: Niños muy pequeños entienden las cosas que pueden ver y tocar. Los niños que empiezan a andar gustan de jugar, por lo que busque formas para dejarle jugar sin peligro a lastimarse. Los niños que empiezan a andar gustan también de elegir, así que deje al niño elegir una etiqueta engomada o un sabor de medicina cuando sea posible. Prepare a su niño con anticipación si algo le causará dolor. Si no lo hace, puede causar que su niño se vuelva temeroso y ansioso.

Si su niño tiene de 3 a 5 años de edad: Para ayudar a su niño a que entienda mejor su tratamiento, pregunte al doctor si el niño puede tocar los modelos, los aparatos o suministros (tubos, vendajes o puertos) con anterioridad. Si un procedimiento dolerá, prepare a su niño desde antes. Puede ayudar a que se distraiga el niño leyendo un cuento o dándole un animalito de peluche para que lo tenga.

Si su niño tiene de 6 a 12 años de edad: Los niños en edad escolar entienden que las medicinas y el tratamiento ayudan para que se mejoren. Pueden cooperar con el tratamiento pero quieren saber qué les espera. Los niños de esta edad con frecuencia tienen muchas preguntas; por lo tanto, prepárese para contestarlas o para encontrar las respuestas juntos. Las relaciones son importantes, por lo que debe ayudar a que su niño se mantenga en contacto con amigos y la familia.

Si su niño es adolescente Los adolescentes se enfocan con frecuencia en la forma como el cáncer cambia sus vidas—sus amistades, su apariencia y sus actividades. Pueden tener miedo y estar enojados de la manera como el cáncer les ha aislado de sus amigos. Busque formas para ayudar a su adolescente a mantenerse en contacto con sus amigos. Concédale algo de espacio y de libertad que tenía antes del tratamiento e inclúyale en las decisiones de tratamiento.

Preguntas que podrían tener los padres

Hable con el equipo de atención médica de su niño para obtener respuestas a sus preguntas. Puede ser que las sugerencias de abajo le sean útiles:

¿Quién deberá decirle a mi niño?
Muchos padres reciben del doctor el diagnóstico de su niño al mismo tiempo que se entera el niño. Sin embargo, si usted decide ser quien dirá al niño, el doctor o la enfermera pueden ayudarle a decidir qué decir y cómo responder a sus preguntas.

¿Cuándo deberé decirle a mi niño?
El niño deberá saber tan pronto como sea posible. Esto creará confianza entre usted y su niño. No significa que su niño necesita oír todo de una vez.

¿Qué deberé decirle a mi niño?
La información que comparta con su niño depende de su edad y de lo que el niño puede entender. Los niños de todas las edades necesitan información clara y sencilla que pueda tener sentido para ellos. Tanto como sea posible, hágale saber qué deberá esperar usando ideas y palabras que el niño entienda. Diga a su niño cómo podría hacerle sentir el tratamiento y cuando algo le vaya a lastimar. Explique que la medicina y los tratamientos fuertes han ayudado a otros niños.

¿Qué tanto deberé decir a mi niño?
Ayude a su niño para que entienda los hechos básicos acerca de la enfermedad, el tratamiento y lo que pueda esperar. Puede ser difícil para muchos niños procesar demasiados detalles o información que se ofrece con mucha anticipación. Empiece con porciones pequeñas de información que su niño pueda entender. Los niños usan con frecuencia su imaginación para crear respuestas a preguntas que han quedado sin una respuesta y podrían temer lo peor. Responder a las preguntas con honestidad y tener conversaciones frecuentes pueden ayudar a su niño. Decir falsedades puede causar que su niño desconfíe de usted o de las personas en su equipo de atención médica.

¿Cómo podría reaccionar mi niño?
Cada niño es diferente. Algunos se preocupan. Otros se enojan o están quietos, tienen miedo o se portan desafiantes. Algunos expresan sus sentimientos con palabras, otros con acciones. Algunos niños vuelven a comportarse como lo hacían cuando tenían menos edad. Estas son reacciones normales a los cambios en la vida a la que están acostumbrados. Su horario, la forma como ven y sienten, y sus amistades; todo esto puede estar cambiando. Espere que algunos días sean difíciles y otros más fáciles. Diga a su niño, y busque la forma de mostrarlo, que usted estará siempre a su lado.

¿Qué puedo hacer para ayudar a mi niño a salir adelante?
Los niños captan las señales de sus padres, por lo que, si usted permanece con calma y con esperanza, esto podrá ayudar a su niño. Muestre su amor. Piense de que forma su niño y su familia han manejado los tiempos difíciles del pasado. Algunos niños se sienten mejor después de platicar. Otros prefieren dibujar, escribir, entretenerse con juegos o escuchar música.

Preguntas que pudieran tener los niños

Hable con el equipo de atención médica de su niño sobre cómo responder a las preguntas que pudiera tener su niño. Puede ser que estas sugerencias le sean útiles:

¿Qué es el cáncer?
Al hablar del cáncer con su niño, empiece con palabras y conceptos sencillos. Explique que el cáncer no es contagioso—no es una enfermedad que se pega a los niños de alguien o que ellos puedan pasar a otros. Niños pequeños pueden entender que tienen un bulto (tumor) que les hace que se enfermen o que su sangre no trabaje como debería. Niños de más edad pueden encontrar útil la sección de Tipos de cáncer en Children with Cancer: A Guide for Parents.

¿Por qué me dio cáncer?
Algunos niños piensan que hicieron algo malo o equivocado que causó el cáncer. Otros se preguntan por qué se enfermaron. Diga a su niño que nada de lo que él—o cualquier otra persona—hizo causó el cáncer, y que los doctores están trabajando para aprender más sobre lo que causa cáncer en los niños.

• Usted puede decir a su niño: No sé. Ni siquiera los doctores saben exactamente por qué le da cáncer a un niño y no a otro. Nosotros sabemos que tú no hiciste alguna cosa mala, el cáncer no se te pegó de alguien y tú no puedes pasarlo a otra persona.

¿Me pondré mejor?
Estar en el hospital o tener muchas citas médicas puede causar miedo en un niño. Algunos niños pueden saber o haber oído que una persona murió por cáncer. Su niño puede preguntarse si se pondrá mejor.

• Usted puede decir a su niño: El cáncer es una enfermedad grave, y tus doctores y enfermeras te están dando tratamientos que han ayudado a otros niños. Haremos todo lo que podamos para ayudar a que te pongas bien. Vamos a hablar con tu doctor o con tu enfermera para saber más.

¿Cómo me sentiré durante el tratamiento?
Su niño puede preguntarse cómo se podrá sentir durante el tratamiento. Niños con cáncer con frecuencia ven a otros a los que se les ha caído el pelo o están muy enfermos. Hable con la enfermera o con el trabajador social para saber en qué forma el tratamiento de su hijo podrá afectar cómo se ve o cómo se siente.

• Usted puede decir a su niño: Aun cuando dos niños tengan el mismo tipo de cáncer, lo que pasa a un niño puede no pasar al otro. Tus doctores y yo hablaremos contigo y te explicaremos lo que sabemos y lo que esperamos. Todos trabajaremos juntos para ayudarte a que te sientas tan bien como sea posible durante el tratamiento.

Ayudar a su niño a salir adelante

El tratamiento causa muchos cambios en la vida y en los puntos de vista de un niño. Usted puede ayudar al niño haciendo que viva la vida lo más normal que se pueda. Hable con el equipo de atención médica para saber qué cambios podría experimentar su niño para que usted se pueda preparar con anticipación.

Cambios de apariencia

Los niños pueden ser sensibles a cómo se ven y cómo otros responden a eso. Estas son algunas formas de ayudar a su niño:

• Prepárelo para cuando se caiga el pelo Si el tratamiento causará que se caiga el pelo del niño, llévelo a que escoja un gorro divertido, una bufanda o una peluca con anticipación.
• Tenga en cuenta el peso y otros cambios físicos Algunos tratamientos pueden causar adelgazamiento y otros pueden causar aumento de peso. Consulte con un dietético para que usted sepa qué esperar y pueda ayudar a su niño a prepararse y a salir adelante de los cambios físicos.
• Tenga en cuenta la creatividad Usted y su niño pueden salir de compras de ropa que gusta a su niño. Tal vez una camiseta o una gorra divertida pueden ayudar a animar a su niño.
• Ayude a su niño a responder Algunas veces la gente fijará la mirada, o equivoque el sexo de su niño o haga preguntas personales. Hable con su niño y pónganse de acuerdo en un planteamiento que funcione. Su niño puede elegir responder a los comentarios o ignorarlos.

Cambios de amistades

Las amistades de su niño estarán a prueba y pueden cambiar durante una enfermedad larga y grave. Algunas veces puede parecer que los viejos amigos de su niño ya no son tan amigos o que ya no les importa. Puede ayudar si su niño da el primer paso y busca a los amigos. La buena noticia es que su niño puede tener nuevos amigos a lo largo de esta experiencia. Estos son algunos de los pasos que usted puede dar con su niño:

• Ayude a su niño a mantenerse en contacto con sus amigos Puede animar y ayudar a su niño a conectarse con amigos por medio de textos, correos electrónicos, chats con vídeo, llamadas telefónicas y sitios de redes sociales.
• Obtenga sugerencias y consejos Un trabajador social o especialista en vida juvenil puede ayudar a su niño a pensar lo que quisiera compartir con los amigos. Si es posible y si su niño está de acuerdo, los amigos pueden venir a visitar.

Cambios de sentimientos

Aunque, con el tiempo, muchos niños con cáncer salen adelante bien, su niño puede sentirse ansioso, triste o en tensión. Hable con su niño sobre lo que siente y ayúdele a encontrar formas para salir adelante. Usted y su niño pueden reunirse con un trabajador social, con un especialista en vida infantil o con un psicólogo para hablar de sentimientos que no tienen una solución sencilla o que parecen empeorar con el tiempo. Trate estas sugerencias para ayudar a su niño a superar emociones difíciles:

• Busque forma de distraer o de entretener a su niño Con juegos de vídeo o viendo películas puede ayudar a su niño a relajarse. Las prácticas de medicina integrativa, como la relajación de músculos, la visualización guiada y la retroalimentación, pueden también ayudar. Conozca más acerca de los métodos de medicina integrativa en la sección sobre Prácticas que Ayudan a los Niños en Children with Cancer: A Guide for Parents.
• Mantenga la calma pero no oculte sus sentimientos Su niño puede sentir sus emociones. Si siente tristeza o ansiedad con frecuencia, hable con el equipo de atención médica de su niño y con el médico de usted sobre la mejor forma de manejar estas emociones. Sin embargo, si oculta sus sentimientos con frecuencia, su niño puede también ocultar de usted sus sentimientos.
• Obtenga ayuda si ve signos de depresión en su niño Es normal que su niño se sienta deprimido o triste algunas veces, pero si estos sentimientos duran demasiado tiempo y ocurren la mayoría de los días, pueden ser un signo de depresión. Hable con el doctor acerca de los cambios emocionales que note en su niño.

Cambios de horario

Puede ser que su niño pase más tiempo en el hospital y menos tiempo en la escuela durante el tratamiento. Estas son algunas formas de ayudar a su niño a salir adelante de largas estancias en el hospital y lejos de la escuela.

• Estancias en el hospital Estar en el hospital puede ser difícil para quien sea, especialmente para los niños. Las fotos, carteles, juegos y música pueden ayudar a animar a su niño. Y si los deportes están prohibidos, infórmese de otras actividades como la música, los juegos o escribir que podrían capturar el interés de su niño.
• Faltas a la escuela La mayoría de los niños con cáncer faltan a la escuela durante el tratamiento. Algunos pueden atender de vez en cuando, mientras que otros necesitan ausentarse. Estas son algunas formas de obtener el apoyo académico que necesita su niño durante el tratamiento.
  • Reúnase con el doctor de su niño para saber en qué forma pueda afectar el tratamiento a su niño y su capacidad para hacer las tareas. Pida al doctor que escriba una carta a los maestros de su niño en la que se describa la situación médica, sus limitaciones y cuánto podría faltar su niño a la escuela.
  • Mantenga informados a los maestros. Diga a los maestros y al director cuál es la situación médica de su niño. Comparta la carta del doctor de su niño. Entérese de las tareas que su niño no podrá entregar y cómo podría mantenerse al día.
  • Infórmese de la ayuda del hospital y de la escuela de su niño. Algunos hospitales tienen coordinadores de educación, y otros tienen enfermeras que pueden informarle de los recursos y asistencia relacionados con la educación. Pregunte sobre un plan individualizado de educación para su niño.

Lea sobre otras formas de apoyar a su niño en la sección Ayude a su niño a salir adelante en Children with Cancer: A Guide for Parents.

Apoyo de hermanos y hermanas

Como padre, uno quiere estar siempre al lado de sus hijos, pero esto puede ser difícil cuando uno de sus hijos está recibiendo tratamiento para el cáncer. Uno puede notar que sus otros hijos están teniendo dificultades pero no está seguro de lo que pueda hacer. Estas sugerencias han ayudado a otros:

• Escuche a sus otros hijos y hable con ellos Reserve algún tiempo cada día, aunque sean unos cuantos minutos, para pasarlos con sus otros hijos. Pregunte cómo se sienten, aunque usted no tenga una solución fácil. Es importante de todos modos el contacto con ellos y escucharlos.
• Manténgalos informados y que participen Hable con sus otros hijos del cáncer de su hermano o hermana y dígales lo que puedan esperar durante el tratamiento. Si es posible, inclúyalos en las visitas al hospital. Si está lejos de casa, póngase en contacto por correo electrónico, por textos y por teléfono.
• Mantenga las cosas tan normales como sea posible Haga arreglos para que sus otros hijos participen en eventos escolares y en otras actividades que son importantes para ellos. Pida a las personas clave en la vida de su familia que den apoyo extra a los otros hijos. La mayoría de la gente quiere ayudar y apreciarán que se les pida.

Para más información, consulte esta guía: When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens o la sección de Apoyo de hermanos y hermanas de Children with Cancer: A Guide for Parents.

Sugerencias para ayudar a los padres a salir adelante

Trate de fomentar las relaciones

Las relaciones se ponen en tensión y bajo presión cuando un hijo tiene cáncer. Sin embargo, muchas parejas se fortalecen más durante un tiempo como este. Esforzarse por mantener fuerte el matrimonio puede ayudar también a sus hijos. Esto es lo que otros padres dicen que ayudó:

• Mantenga la comunicación abierta Hable de cómo cada uno de ustedes puede manejar mejor el estrés. Dese tiempo para mantenerse conectados, aun cuando el tiempo sea limitado.
• Recuerde que no hay dos personas que puedan superar las dificultades de la misma forma Las parejas tienen con frecuencia diferentes estrategias para salir adelante. Si la situación parece no afectar a su cónyuge o pareja tanto como a usted, esto no significa que él o ella esté sufriendo menos que usted.
• Reserve tiempo Aun una llamada rápida, o un mensaje de texto o una nota escrita a mano a su cónyuge o a los otros hijos pueden pueden significar mucho para que pasen un buen día.
• Mantener su matrimonio unido cuando su niño lucha por su vida preparado (en inglés) por el Hospital Infantil de Arkansas ofrece más ideas y sugerencias para los padres.

Obtenga apoyo

La investigación muestra lo que usted probablemente ya sabe—que la ayuda de otros fortalece y anima a su niño y a su familia. Deje que otros ayuden en este tiempo difícil. Los familiares y amigos pueden querer ayudar, pero tal vez no saben lo que ustedes necesitan. Usted querrá:

• Encontrar una forma fácil de tener al tanto a la familia y amigos Puede ser que quiera usar un sitio de redes sociales para tener al tanto a los demás y organizar la ayuda de gente en su comunidad.
• Diga a otros cómo pueden ayudar Mantenga una lista de cosas que otros pueden hacer para su familia. Por ejemplo, otros pueden cocinar, limpiar, salir de compras o llevar a los hermanos a sus actividades.
• Únase a un grupo de apoyo Algunos grupos se reúnen en persona, mientras que otros lo hacen en Internet. Muchos papás se benefician de las experiencias e información que comparten otros papás.
• Busque ayuda profesional Si no duerme bien o tiene depresión, hable con su doctor de atención primaria o con gente del equipo de atención médica del niño. Pídale que recomiende a un especialista de salud mental como a un psiquiatra, un psicólogo, consejero o trabajador social.

Reserve tiempo para despejar su mente

Puede ser tentador dejar sus propias necesidades para después y enfocarse solamente en su niño. Pero es importante dejar tiempo para usted con el fin de tener la energía para cuidar de su niño. Aquí se ofrecen algunas sugerencias para comenzar:

• Busque formas de relajarse y de reducir su estrés Algunos papás tratan algo nuevo, como el yoga o clases de respiración profunda en el hospital. Otros se refrescan estando afuera al aire libre, aunque sea por períodos cortos. Cualquiera que sea el método o el lugar, busque uno que sea tranquilo.
• Mantenga la actividad física para dormir mejor y tener calma Trate de caminar, de ir al gimnasio o seguir un DVD de ejercicios. Si es difícil mantener la actividad física en el hospital, trate de subir y bajar las escaleras o de caminar alrededor del hospital o unidad.
• Aproveche el tiempo de espera Elija unas cuantas actividades que le gustan y que puede hacer en el cuarto de su niño, como entretenerse con juegos, leer un libro o revista, escribir o escuchar música.

Encuentre más sugerencias en la sección: Busque formas de salir adelante y mantenerse fuerte en Children with Cancer: A Guide for Parents y en la sección Para la familia y los amigos de nuestro sitio.

Trabaje con el equipo de atención médica de su niño

Estas sugerencias pueden ayudar a usted y a su niño a establecer relaciones fuertes y efectivas con el equipo de atención médica.

• Forme relaciones estables Respete y espere el respeto de la gente en el equipo de atención médica de su niño. Una comunicación franca y honesta facilitará también que pueda hacer preguntas, que discuta opciones y sienta confianza de que su niño está en buenas manos.
• Aproveche los muchos especialistas que pueden ayudar a su niño Trabaje con ellos para ayudar a su niño a que sepa del cáncer, cómo será tratado, a que se prepare para las pruebas, a que controle los efectos secundarios y a salir adelante.
• Si obtiene información en Internet, asegúrese de que es de una fuente confiable Es importante obtener información precisa que usted entiende y que puede usar para tomar decisiones. Comparta con el equipo de atención médica lo que encuentra para confirmar que se aplica a su niño.
• Asegúrese de entender lo que le dice el equipo de atención médica de su niño Hable cuando algo sea confuso o no esté claro, especialmente cuando sea necesario tomar decisiones. Pida ver imágenes o vídeos que le ayuden a entender la nueva información médica.
• Mantenga informado al pediatra del niño Pida que envíen la nueva información al pediatra regular del niño.