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Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)

  • Actualizado: 28 de septiembre de 2012

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Índice

Descripción

Aspectos distintivos de la comunicación con pacientes de cáncer

Resultados importantes de la comunicación

Factores que afectan la comunicación

La comunicación durante la evolución de la enfermedad

La comunicación con los niños acerca de su cáncer

Capacitación en aptitudes para la comunicación

Ensayos clínicos en curso

Modificaciones a este sumario (09/28/2012)

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Descripción

La comunicación entre los médicos y los pacientes es un concepto multidimensional e incluye el contenido del diálogo, el componente afectivo (es decir, lo que les sucede emocionalmente al médico y al paciente durante el encuentro) y los comportamientos no verbales. En el ámbito de la oncología, las aptitudes para la comunicación son un elemento clave para alcanzar las metas importantes del encuentro clínico.[1] Estas metas incluyen establecer confianza y una buena compenetración, recopilar información del paciente y la familia del paciente, transmitir malas noticias y otra información acerca de la enfermedad, considerar las emociones del paciente y explorar sus inquietudes.[2-4] Una comunicación eficaz y propicia puede ayudar al paciente y su familia a lograr una transición exitosa hacia la obtención de cuidados paliativos.[5] Más aún, la necesidad de un consentimiento verdaderamente fundamentado, así como el derecho del paciente a información sobre la atención de la salud y la atención compasiva crean mandatos éticos, legales y humanistas para lograr una comunicación en el ámbito de la oncología verdaderamente capaz.[6]

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Ensayos clínicos en curso

Consultar la lista del NCI de estudios o ensayos clínicos sobre cuidados médicos de apoyo y paliativos que se realizan en los Estados Unidos y que actualmente aceptan participantes. Para realizar la búsqueda, usar el término en inglés communication intervention. La lista de ensayos se puede reducir aun más por lugar, medicamento, intervención y otros criterios. Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés.

Asimismo, se dispone de información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

Bibliografía
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Aspectos distintivos de la comunicación con pacientes de cáncer

La mayoría de los estudios sobre la comunicación entre proveedor y paciente se enfocaron en el entorno de la atención primaria o los entornos generales de la medicina interna. Aunque muchos de los resultados se pueden aplicar a la oncología, hay varios elementos distintivos presentes en el ámbito de la oncología que no están presentes en muchos otros entornos médicos. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal. Aunque los tratamientos recientes han aumentado la esperanza de curación o, al menos, la detención de la enfermedad, un diagnóstico del cáncer da lugar al temor, la incertidumbre y un compromiso significativo que, a menudo, conllevan los tratamientos arduos, costosos y complejos. Por consiguiente, la comunicación y la relación del proveedor con el paciente y la familia del paciente son particularmente importantes al proporcionar apoyo durante la crisis que representa el cáncer.

La atención del cáncer también puede ser emocionalmente agraviante para los oncólogos que deben transmitir con frecuencia malas noticias y tratar con el morir y la muerte. Debido a los aspectos de reembolso, las visitas médicas se han vuelto cada vez más breves, mientras que los deseos de los pacientes por obtener información han aumentado.[1] Los pacientes consideran que sus oncólogos son una de las fuentes más importantes de apoyo psicológico,[2] dado que los oncólogos casi no reciben capacitación en comunicación ni en las dimensiones interpersonales relacionadas con la atención del paciente.[3] La investigación sobre la comunicación en el ámbito de la oncología ha empezado a cambiar este panorama al mostrar la relación entra las buenas aptitudes para la comunicación y una mayor satisfacción de los pacientes, mayor apego al tratamiento, aumento de los conocimientos del paciente, mayor reclutamiento de pacientes en ensayos clínicos, mejor transición de los pacientes del tratamiento curativo al tratamiento paliativo y menor estrés y desgaste profesional de los oncólogos.[4]

Pese a que el estudio científico de las destrezas en comunicación en el ámbito de la oncología todavía está en su infancia, han surgido tres conceptos fundamentales para definir la importancia de las aptitudes interpersonales y de comunicación en la interacción entre los proveedores de la salud con los pacientes de cáncer y sus familias:

  • Un enfoque centrado en el paciente es la manera más eficaz de prestar atención integral del cáncer,[5] y ya no es posible considerar opcional la capacitación para las aptitudes de comunicación.[6]

  • La comunicación entre el oncólogo clínico, el paciente y su familia está relacionada con resultados importantes de la atención.

  • Las aptitudes para la comunicación no son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia: se pueden enseñar y aprender.

Hay varios informes que ofrecen un panorama general de estos temas.[7-11]

Atención centrada o enfocada en el paciente

El modelo de atención centrada en el paciente recalca la importancia de la relación del médico clínico con el paciente y su familia como herramienta terapéutica; respalda el que se comparta la toma de decisiones como componente clave del tratamiento, y pone de relieve la importancia de la comprensión y el abordaje de las inquietudes del pacientes y sus necesidades de información para promover el bienestar del paciente y su calidad de vida.[12,13] Las aptitudes interpersonales y de comunicación son esenciales para alcanzar esos objetivos y también está relacionada con otros resultados clínicos importantes para el paciente, su familia y el equipo médico. Estas aptitudes son especialmente importantes en situaciones de tanta carga emocional como la transición del paciente a la atención paliativa y a la etapa final de su vida.

Necesidades de información del paciente

El brindar información al paciente sirve para un número de funciones clave: concede a los pacientes un sentido del control y puede reducir la ansiedad, mejorar el apego, crear expectativas realistas, promover el autocuidado y la participación, y generar sentimientos de protección y seguridad. Muchos pacientes buscan activamente información e identifican la obtención de la información como una prioridad. En un estudio [14] con un listado de 12 temas específicos de información y apoyo, los pacientes eligieron la información como la necesidad más importante. Noventa y siete por ciento de los pacientes querían recibir más retroalimentación con respecto a la evolución de su enfermedad, 88% quisieron más información sobre el futuro probable de su enfermedad y 91% quisieron más información sobre su enfermedad. En otro estudio,[15] se encontró que 83% de las pacientes de cáncer de mama entrevistadas querían tanta información como fuera posible obtener, 16% querían información limitada y 91% de las mujeres querían conocer su pronóstico antes de comenzar con el tratamiento adyuvante; 63% querían que sus oncólogos les preguntaran si deseaban conocer su pronóstico. Sin embargo, las necesidades del paciente pueden desplazarse hacia un énfasis en el apoyo inmediatamente después de la primera consulta. Un estudio reveló que 63% de los pacientes también deseaban que les asegurase que los atenderían, 59% querían que los tranquilicen y les den mayores esperanzas y 59% expresaron una mayor necesidad de hablar de sus preocupaciones y temores.[14] En varios estudios, se halló que la búsqueda de información tiene efectos beneficiosos con respecto a un mejor apego, una mayor satisfacción del paciente, una mejor calidad de vida y una reducción del estrés.[14,16,17]

Aunque muchos pacientes tienen grandes necesidades de información, algunos pacientes quieren menos información sobre su cáncer. Las investigaciones apoyan cada vez más la experiencia clínica que clarifica que los pacientes difieren en relación con la cantidad de información sobre la atención de su cáncer que quieren y desean.[18] Además, las necesidades de información del paciente pueden cambiar en distintos puntos de la evolución de la enfermedad y el tratamiento, siendo los pacientes de enfermedad en estadio avanzado los que desean menos información sobre su enfermedad.[14] A menudo, los proveedores tienen dificultad para calcular con precisión o proveer la cantidad de información que quieren los pacientes, lo que a su vez conduce a la insatisfacción del paciente con la cantidad o el tipo de información que recibe.[19-22] Por ese motivo es importante que el médico pregunte cuánta información quiere un paciente.

La investigación ha tratado de caracterizar diferentes estilos de información en una variedad de formas. Una de ellas es la vigilancia y el embotamiento.[23] Quienes son vigilantes buscan activamente la información, mientras que quienes se embotan evitan la información o la desatienden. Por ejemplo, en un estudio,[24] se encontró que un estilo vigilante se relacionó con la preferencia por información detallada, participación en la toma de decisiones médicas y las preguntas que hace el paciente. En consecuencia, el estilo de búsqueda de información del paciente puede afectar de modo importante las preferencias de comunicación del paciente y sus interacciones con los proveedores de atención de la salud. Esta área justifica estudios adicionales y tiene consecuencias en el modo en que los pacientes se ajustan a su vivencia con el cáncer.

Estilos de participación en la toma de decisiones

El estilo de participación en la toma de decisiones ilustra la medida en que los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su cáncer. Los estudios sobre el deseo de los pacientes de participar en las decisiones sobre el tratamiento han producido resultados incompatibles, en gran parte debido a la forma en que se define la participación en la toma de decisiones. La participación puede variar desde el paciente que se compromete activamente en el proceso de toma de decisiones, al paciente que desea que el médico tome la decisión definitiva.[25] El deseo de participar en las decisiones de tratamiento está relacionado con la postura de control que describe el modo en que una persona tiende a ceder el control. Los pacientes con una postura interna de control buscan información para controlar sus propios destinos, mientras que aquellos con una postura externa de control tienden a aceptar pasivamente su suerte.[26]

Debido a que la investigación muestra que hay variaciones en la toma de decisiones del paciente, aumentar la participación de todos los pacientes puede no ser la estrategia más eficaz. En un estudio [27] se clasificó a las pacientes de cáncer de mama en estadio temprano en los siguientes grupos:

  • Las que posponen: consideran al menos dos opciones, pero sus reflexiones son superficiales y prefieren una opción de inmediato.

  • Las que delegan: aceptan las recomendaciones de sus médicos sin un grado significativo de reflexión.

  • Las que deliberan: sopesan las ventajas e inconvenientes de cada tratamiento y no elijen hasta no haber tomado en cuenta toda la información apropiada y no haber encontrado una alternativa que las satisfaga.

En otro estudio,[28] se identificaron cuatro modelos para describir la forma en que los estilos emocionales de la paciente influían en la toma de decisiones para el tratamiento. Estos estilos se nominaron como sigue: pasivo, elusivo, temeroso y racional. Quienes tenían un estilo pasivo para adoptar decisiones permitieron que los médicos encargados eligieran las opciones para sus tratamientos. Respondieron más a la actitud de consideración mostrada por su proveedor y a la necesidad de tener alguien en quien creer en lugar de aprovechar la oportunidad para tomar decisiones autónomas. Las mujeres con cáncer de mama que usaron un estilo elusivo para la toma de decisiones, rechazaron enfrentar activamente su diagnóstico o participar en la planificación de su tratamiento para el cáncer. Las pacientes temerosas se asustaron tanto cuando debieron enfrentar un diagnóstico de cáncer que no pudieron participar en la toma de decisiones; por su parte, las pacientes con estilo racional pudieron controlar los fuertes sentimientos de temor y ocuparse plenamente de la toma de decisiones.[28] Los resultados de otro estudio indicaron que, mientras que la mayoría de las personas en buen estado prefirieron desempeñar una función activa en la toma de decisiones, las personas muy enfermas prefirieron que el médico las adoptara.[14] Esto indica que las personas seriamente enfermas pueden preferir algún grado de paternalismo para su atención porque un rol activo en la toma de decisiones puede consumir más energía física y mental de la que estos pacientes pueden disponer. Otra posibilidad es que puede haber un límite de la cantidad de información negativa y pesimista que las personas pueden absorber antes de que su capacidad para hacer frente a un problema se vea seriamente comprometida.[14]

Aunque la clasificación de los pacientes en diversos estilos de participación parece ofrecer cierto poder predictivo útil para definir los modelos de comunicación, los temas son complejos. Se indicó que, para hacer coincidir la provisión de información y apoyo con las necesidades expresadas por los pacientes, en una situación ideal se debería consultar frecuentemente con los pacientes acerca de sus necesidades.[14,29] Las preferencias sobre información y participación también pueden responder a factores tales como la evolución de la enfermedad y la conducta del médico durante la consulta.[28] Es probable que para lograr los máximos resultados en los pacientes de cáncer tal vez sea preferible individualizar las discusiones sobre los tratamientos según sus estilos preferidos de toma de decisiones que estimular su autonomía para hacerlo.[30]

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Resultados importantes de la comunicación



Satisfacción del paciente

La satisfacción del paciente refleja el modo en que se consideran sus necesidades de atención médica, sus expectativas o preferencias. La medición de la satisfacción del paciente con la atención de su salud se complica por un sesgo de los pacientes de inclinar las respuestas en favor de los puntajes altos de satisfacción. En el ámbito de la oncología, algunos estudios apoyan el concepto de que las destrezas en la comunicación están relacionadas con la satisfacción de los pacientes en varios aspectos. En concreto, varios estudios relacionan la satisfacción de los pacientes con el ajuste psicológico, que incluye la satisfacción de los pacientes por la cantidad y clase de información que se les suministra en el momento del diagnóstico;[1] la voluntad de los médicos para tratar opciones de tratamiento,[2] la percepción que tiene el paciente sobre el oncólogo como una persona considerada, atenta o que lo apoya emocionalmente;[3-5] y la clasificación que otorgan los pacientes a la comunicación con el médico. Las aptitudes básicas para la comunicación también se han relacionado con las satisfacción en otros estudios,[6,7] en los que se demostró que, entre los pacientes de ginecología y oncología médica, la satisfacción se relacionó con la atención, el interés y la cordialidad, así como con la provisión de información. Estos hallazgos entre los pacientes de oncología son análogos a aquellos encontrados en otras áreas de especialización médica.

Consentimiento fundamentado

La toma fundamentada de decisiones es un componente esencial de la práctica ética al prescribir tratamientos para el cáncer y realizar investigaciones. Si bien la inclusión plena de los pacientes en la toma de decisiones clínicas es un reto para los médicos, en los últimos años se los ha instado a que adopten un enfoque menos legalista y más interactivo con los pacientes al explicar los tratamientos.[8,9] El objetivo del consentimiento fundamentado es enfatizar una comunicación más eficaz entre pacientes y médicos, donde las metas consisten en proveer información y hacer participar a los pacientes en la toma de decisiones, en lugar de la noción de que es un requisito administrativo para hacer que los pacientes firmen un documento o para proteger a un médico de su responsabilidad jurídica.[10] El diálogo también permitiría que el médico determine la cantidad de información que el paciente desea recibir realmente y respetaría el derecho del paciente a evitar recibir información que quizás no desee.[10,11]

Se cuenta con pocos datos para describir la forma en que los oncólogos obtienen el consentimiento fundamentado y las directrices para comunicarse con los pacientes acerca de las decisiones de tratamiento resultan inadecuadas.[12] La mejor información proviene de estudios de comunicación en ensayos clínicos que muestran que los oncólogos obtuvieron puntajes malos en la medición de la calidad del contenido de información suministrada al paciente y la explicación de la aleatorización que expresa, implícitamente, favorecer un tratamiento sobre otro;[13] que los médicos sobreestimaron la satisfacción del paciente con la información específica sobre el tratamiento [14] y que no todos los pacientes entienden la naturaleza de un tratamiento de utilidad no comprobada.[15] La falta de flexibilidad en la sincronización de la entrega de información puede representar un impedimento para el médico conseguir pacientes para los ensayos clínicos. Por ejemplo, el tratamiento del cáncer de mama de las pacientes en ensayos clínicos no puede empezar hasta que la paciente haya firmado el formulario de consentimiento fundamentado. Este requisito obliga efectivamente a los médicos a revelar información a los pacientes poco después de que se confirme el diagnóstico. En un estudio,[16] 61% de los médicos explicaron que hubieran preferido hablar con los pacientes sobre el diagnóstico y el pronóstico en pequeños incrementos. Alegaron que los pacientes necesitan tiempo para absorber el choque del diagnóstico antes de escuchar una descripción detallada de la incertidumbre de las opciones de tratamiento, pero que la necesidad de obtener un consentimiento fundamentado restringía sus planes para revelar la información a los pacientes.[16]

En varios estudios se exploró la razón por la que pacientes aptos se rehúsan a participar en los ensayos clínicos; esta refleja muchos de los temas que giran alrededor de la comunicación inadecuada. En un estudio, se halló que era más probable que los pacientes participaran en los ensayos clínicos cuando sus médicos fueron cordiales, capaces de establecer una relación de confianza y armonía con los pacientes, y estuvieron atentos a sus inquietudes.[17] Aparte de aumentar los incentivos monetarios para los investigadores que realizan los estudios, pocas intervenciones tuvieron éxito para hallar maneras de mejorar el reclutamiento en los ensayos clínicos de oncología, incluido un estudio de intervención para mejorar la comunicación acerca de los ensayos clínicos aleatorizados [18] y un programa de intervención diseñado para aumentar el índice de participación de los pacientes en áreas rurales de los Estados Unidos que padecen de cáncer.[19] Un estudio piloto que analizó las barreras para la participación en ensayos clínicos de pacientes de cáncer de origen afroamericanos concluyó que los factores relacionados con la religión, la educación y el ingreso, más que la raza, pueden ser importantes barreras para la participación en ensayos clínicos.[20] Los autores del estudio dedujeron que las intervenciones que enfocan la educación y el ingreso podrían aumentar el reclutamiento de los pacientes de cáncer de origen afroamericano en los ensayos clínicos.[20] Se necesita trabajar más en este tema para aumentar la participación de todos los pacientes de cáncer en los ensayos clínicos independientemente de la raza o la escolaridad y el índice de ingreso.

Las intervenciones para mejorar el proceso para obtener un consentimiento fundamentado también demuestran que disponer de un miembro del estudio o un educador que dedique tiempo para conversar personalmente con el paciente de modo que este entienda mejor los ensayos clínicos son más exitosas que el uso de multimedios o formularios de consentimiento realzados.[21] Un estudio en el que se utilizó un enfoque estratificado en el que los padres y guardianes asintieron en participar en segmentos limitados del tratamiento resultó más prometedor.[22]

Reclamos por imprudencia profesional

Pareciera que un número pequeño de médicos generan una cantidad desproporcionada de demandas legales.[23] Aunque hay una cantidad de factores de riesgos para los reclamos por imprudencia médica —que incluyen la especialidad del médico, el número de pacientes atendidos y las características del profesional— no parece que los reclamos se puedan predecir por las características de los pacientes de un médico, los aspectos técnicos de la atención o la complejidad de la misma.[24] Más bien, la insatisfacción de los pacientes —especialmente con respecto a los aspectos interpersonales de la atención— parece ser un factor determinante importante. Estos aspectos interpersonales incluyen el tiempo que el médico dedica al paciente, su capacidad de satisfacer las expectativas de atención de los pacientes, su capacidad para transmitir información al paciente, su preocupación por las inquietudes de los pacientes, y su amabilidad y cortesía.[25]

Otras investigaciones, aunque más escasas, indican que las habilidades para la comunicación también están relacionadas con la retención del paciente, el apego al tratamiento, el desgaste profesional,[26] la colaboración entre los equipos de oncología,[27] y la mayor dificultad para la transición a la atención paliativa.[28]

Bibliografía
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Factores que afectan la comunicación



Edad, raza, etnia y comunicación

Una parte importante de los problemas de comunicación se centra en las diferencias de la comunicación entre los médicos y las mujeres mayores, en contraste con los médicos y las mujeres más jóvenes. En particular, para las pacientes de más edad y en desventaja, una comunicación mejor entre el paciente y el médico estuvo relacionada con la elección de tratamiento por parte del paciente, la satisfacción con la atención y la calidad de la atención médica.[1] En un estudio en el que se analizaron las disparidades en la atención de la salud de las pacientes de cáncer de mama y de etnia latina, las disparidades se relacionaron negativamente con la provisión de apoyo informativo interactivo de parte del médico: estas pacientes recibieron menos apoyo informativo interactivo que las pacientes más jóvenes.[2] Los autores dedujeron que la mejora de la calidad de la comunicación en el ámbito de interacción del paciente con el médico podría constituir una importante avenida para reducir las disparidades de tratamiento relacionadas con la edad y el grupo étnico entre las pacientes de cáncer de mama.[2]

La investigación indica que las pacientes mayores con cáncer de mama que reciben una atención menos precisa presentan tasas más altas de recidiva y de mortalidad que otras mujeres, y que corren un riesgo más alto de recibir un tratamiento menos preciso. En una investigación, las pacientes de 80 años o más indicaron que recibieron notablemente menos información acerca de las opciones de tratamiento que las pacientes más jóvenes, fue menos probable que indicaran que se les presentaron opciones para elegir tratamientos para el cáncer de mama y fue menos probable que empezaran a comunicarse con sus cirujanos o que percibieran que estos iniciaban la comunicación.[1] Otro estudio,[3] también resaltó la importancia de la comunicación entre las pacientes de cáncer de mama de más edad con sus médicos. Los investigadores hallaron que, aunque las mujeres de más edad obtuvieron información de diferentes fuentes sobre el cáncer de mama, se apoyaban mucho más en sus médicos para obtener la información. A pesar de esta expectativa, el conocimiento de la importancia de la comunicación médico-paciente y el uso creciente de la cirugía para preservar la mama (CPM), las pacientes de cáncer de mama de más edad se someten con menos frecuencia a la CPM que las mujeres más jóvenes. Además, entre la población de mayor edad, a veces se omite la radioterapia después de una CPM. Si bien hay muchos factores que podrían explicar estos modelos de atención,[4] es posible que la calidad de la comunicación entre las pacientes de más edad y sus oncólogos contribuya a la variabilidad de tratamiento que se observa —aunque la norma médica tradicional de atención quizás represente a los médicos que no recomiendan la CPM,[4] así como una posible preferencia por los tratamientos recomendados relacionada con la geografía.[5] Pese a todo, un estudio indicó que la discusión de las opciones de tratamiento con los médicos aumentó la probabilidad de que una mujer de edad avanzada reciba un tratamiento primario de cáncer de mama definitivo (definido como el que incluye una mastectomía radical modificada o CPM con disección axilar y radioterapia).[1]

En varios estudios se investigó la relación entre la raza y la comunicación en el ámbito de la oncología. En un estudio de 405 pacientes de cáncer recién diagnosticado, se informó que los médicos pasaron más tiempo cultivando la relación con los pacientes de raza blanca que con los pacientes de raza no blanca.[6] En otro estudio, se halló que los pacientes de cáncer de pulmón de raza negra recibieron significativamente menos información de sus médicos y que fue menos probable que les pidieran información a los mismos.[7] Estos pacientes también tuvieron menos confianza en sus médicos después de una visita.[8] Es indudable que esta es un área de importancia descuidada en los que se refiere a las aptitudes para la comunicación.

Posición socioeconómica

Es más probable que los pacientes más jóvenes y más educados asuman un papel activo en la toma de decisiones médicas. Algunos investigadores observaron que las mujeres de ingreso bajo que tampoco son muy educadas no se comunican tan bien con sus médicos acerca de sus preferencias de tratamiento o de sus inquietudes y temores.[4,9-11] Ser soltero, tener una situación socioeconómica más baja y discutir con menos frecuencia las opciones de tratamiento son factores de riesgo que, además de la edad avanzada, predijeron que se recibiría un tratamiento tradicional para un tumor primario.[11] Los recursos financieros limitados mostraron constituir una barrera para recibir radioterapia después de una tumorectomía. Otro impedimento es el transporte de ida y vuelta a un establecimiento de radioterapia. Además, los datos de las investigaciones indican que las diferencias de los modelos de comunicación entre médico y paciente podrían contribuir a la variación en las tasas de CPM entre los índices de ingreso.

Influencia de la cultura, la etnia y el lenguaje

El uso de métodos culturalmente apropiados de comunicación acerca del cáncer puede reducir la aflicción del paciente o los miembros de su familia. El establecimiento de una conciencia sobre las prácticas transculturales con respecto a los aspectos que se deben revelar sobre el cáncer permite que el médico se vuelva más sensible a las expectativas culturales e individuales de los distintos pacientes de cáncer. Cuando se habla sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento con pacientes de diferentes culturas, es importante que los médicos consideren el modo de equilibrar un compromiso entre una discusión franca y el respeto por los valores culturales del paciente.[12]

En general, los pacientes cuya cultura se deriva de una filosofía occidental se inclinan por la certeza, la predictibilidad, el control y los resultados que se pueden obtener.[13] Esta cultura ha engendrado un enfoque que fomenta la autodeterminación y la autonomía al tomar decisiones de tratamiento.[14] Esta sociedad centrada en el paciente valora a los pacientes plenamente informados que pueden hacer una evaluación precisa de su salud como una prerrogativa cultural.[12] La cultura occidental tiene supuestos acerca de lo que es bueno y justo en la atención médica. Uno de dichos supuestos es el principio de autodeterminación y su importancia en permitir que los pacientes tomen decisiones de tratamiento autónomas.[15]

Por otro lado, los pacientes de Italia, China y el Japón,[14] los pacientes de España,[16] los de Tanzanía,[17] y los de Estados Unidos de origen coreano o mexicano, creen que hay un factor inherente positivo en no revelar el diagnóstico o un pronóstico terminal.[14-16] En el modelo centrado en la familia para la toma de decisiones médicas, como el encontrado entre los pacientes estadounidenses de origen coreano o mexicano, entre los refugiados etíopes y en Italia, la autonomía se considera un valor que aísla a las personas.[14,16,16] Los pacientes con antecedentes culturales egipcios consideran que la dignidad, la identidad y la seguridad se logran cuando se pertenece a una familia y se trata con la enfermedad en un contexto familiar.[18] La cultura navaja provee otro ejemplo de actitudes culturales con respecto a la enfermedad. Los navajos sienten que recibir información negativa perturba el orden y la armonía [14] y consideran que recibir un diagnóstico y un pronóstico desfavorable es una maldición.[16]

En algunas culturas, el estigma negativo que se asocia con la palabra cáncer es tan fuerte que el uso de la palabra se puede percibir como rudo, irrespetuoso y hasta poco formal. Por medio de una encuesta nacional realizada en Taiwán, en un estudio se investigó los enigmáticos factores y soluciones relacionadas con las barreras familiares con respecto a ser veraces con los pacientes de cáncer terminal. Los resultados indicaron que las familias creen que es innecesario decirles a los pacientes ancianos la verdad y que los pacientes pueden ser más felices sin saber la verdad.[19] En el caso de los refugiados etíopes a quienes se diagnostica un cáncer, es importante informar primero a la familia, pero también es importante no entregar información desfavorable por la noche para evitar el peso de una noche de insomnio.[16] Resulta útil conocer el uso de la comunicación no verbal en algunos culturas y la repercusión psicosocial de términos como cáncer. A menudo, frases como tumor maligno o crecimiento son menos incendiarias y se aceptan más fácilmente,[16] del mismo modo que referirse indirectamente a temas con mucha carga. Por lo tanto, es esencial evaluar y considerar las creencias culturales de los pacientes cuando se encara comunicarse con ellos acerca de su cáncer.

En un estudio sobre la vivencia del cáncer de mama de mujeres de los Estados Unidos de origen asiático,[20] se encontró que la falta de conocimientos sobre el cáncer de mama, los factores culturales relacionados con las creencias acerca de la enfermedad, el rol de género y las obligaciones familiares (es decir, el autosacrificio), y las barreras de lenguaje contribuyeron a la aparente falta de compromiso de estas mujeres con la atención.

Como se describió más arriba, los antecedentes culturales influyen enormemente en muchos aspectos del proceso de comunicación. Aunque se han llevado a cabo algunos estudios descriptivos transculturales, especialmente sobre los criterios acerca de la revelación del diagnóstico, se sabe relativamente poco acerca de la influencia específica de la cultura en la interacción entre pacientes y sus proveedores de atención de la salud. Se justifica realizar más estudios sobre el modo en que las variables culturales pueden afectar la información que los pacientes desean, los estilos de participación preferidos y supuestos de los pacientes, así como otros aspectos de la interacción.

La familia del paciente

Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones con relación a su tratamiento.[21] Como consecuencia, algunos creen que los enfoques centrados en el paciente que recalcan la autonomía de pacientes en la toma de decisiones médicas deben desplazarse hacia los enfoques centrados en la familia porque la mayoría de la toma de decisiones sobre la atención de la salud se llevan a cabo en el contexto del cuidado y la obligación familiar.

Los profesionales de la salud se valoran más cuando establecen un diálogo estructurado y constante con los miembros de la familia acerca de las metas de los tratamientos, los planes de atención y las expectativas con respecto a la evolución de los pacientes.[22] Quienes cuidan a los pacientes dan cuenta de que una dirección específica y personalizada es propicia y reduce la incertidumbre que ellos experimentan mientras prestan sus servicios.[22] Se debe considerar que las personas de la familia del paciente encargadas de su cuidado son una parte integral del empeño de atender el cáncer en estadio avanzado.[22] En una investigación, se indicó que el sentirse bienvenido en el entorno médico era una acción sencilla, enormemente apreciada por los prestadores de atención y que les permitió seguir adelante a medida que evolucionaban los acontecimientos.[23] Al ocupar un lugar legítimo en el escenario del cáncer, los prestadores de atención pueden encargarse más fácilmente de sus propias necesidades al mismo tiempo que a las del paciente.[23] Sin embargo, lo ideal es que el médico consulte con el paciente para determinar cuáles son sus deseos con respecto al grado de participación que las personas que cuidan de los pacientes deben tener en la toma de decisiones.

Otras barreras para la comunicación

A menos que se los invite directamente, muchos pacientes son a menudo renuentes a hacer preguntas importantes acerca de su enfermedad y su tratamiento. Algunos investigadores encontraron que las señales indirectas que indican necesidades informativas y emocionales son mucho más comunes en los pacientes que las solicitudes directas de información o apoyo. Al mismo tiempo, los médicos responden más fácilmente a las expresiones directas de la necesidad, pero tienen dificultades para detectar los comportamientos indirectos que señalan las necesidades de los pacientes y responder a ellos. Las formas indirectas de comunicación que son particularmente difíciles de aprender para médicos son las alusiones, las expresiones paraverbales (por ejemplo, la altura del sonido y el tono) y los comportamientos no verbales (por ejemplo, la expresión facial y la postura).[24] Los pacientes pueden suponer que sus médicos les dirán lo que sea pertinente, otros se preocupan por parecer tontos si revelan su ignorancia al hacer preguntas y algunos se sienten culpables por acaparar demasiado del tiempo de un médico ocupado.[25,26] A falta de una conversación explícita, los médicos pueden hacer suposiciones incorrectas y decisiones unilaterales acerca de las necesidades de información y las preferencias del paciente, y evaluar incorrectamente su propio comportamiento cuando suministra información.[27] Otras barreras para la comunicación pueden incluir la multiplicidad de especialistas que ven a los pacientes; la multiplicidad de médicos que el paciente puede ver dentro del equipo de tratamiento (por ejemplo, el médico, los profesionales de nivel medio, el personal de enfermería, el personal de la oficina de cobros y quienes representan al paciente); los retos que planten las variaciones en el nivel de escolaridad, las diferencias culturales y el grupo étnico; así como la ansiedad que a menudo acompaña una entrevista inicial o de gran importancia (por ejemplo, la comunicación de los resultados de la reestadificación), que pueden afectar la comprensión y la interpretación del paciente.

El personal de enfermería como aliado de los pacientes y sus familias

El personal de enfermería desempeña un papel importante al apoyar a los pacientes durante la crisis que representa el cáncer y tiene un papel destacado en el equipo multidisciplinario de atención del cáncer en nuestros días. Cumple con funciones clave en casi todos los estadios de la evolución del cáncer. El personal de enfermería de los consultorios y los centros de hospitalización es con frecuencia el primer contacto clínico de los pacientes y los miembros de la familia y, a través de sus interacciones iniciales, fija el tono del apoyo que el paciente recibirá durante toda su atención. Los enfermeros son fuentes importantes de información acerca de los procedimientos, los tratamientos y otros aspectos de la atención del paciente. Al pasar la mayor parte del tiempo con el paciente, en comparación con los miembros del equipo médico de tratamiento, los enfermeros son a menudo los miembros del equipo de oncología en quienes más se confía cuando se trata de obtener información y actúan como defensores del paciente cuando surgen preguntas importantes y sensitivas como "¿Cuán malo es? o "¿Cuánto tiempo de vida me queda? Los enfermeros también deben atender a las necesidades emocionales del paciente y la familia después de que reciben malas noticias y son los primeros en lidiar con otras situaciones que desgastan emocionalmente, como pacientes o miembros de la familia enojados, o pacientes que se aíslan y deprimen. El personal de enfermería de capacitación avanzada proporciona atención directa al paciente y, a menudo, actúa como extensión del médico y administra gran parte de la atención diaria del paciente.

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La comunicación durante la evolución de la enfermedad



Aptitudes básicas para la comunicación

La comunicación con el paciente y la familia implica varias aptitudes esenciales, que se pueden memorizar en inglés como las cinco E:[1]

  • Involucrar al paciente. (Engaging the patient.)
  • Deducir lo que el paciente entiende y sus preocupaciones actuales. (Eliciting the patient’s understanding/current concerns.)
  • Educar al paciente. (Educating the patient.)
  • Abordar las emociones. (Addressing Emotions.)
  • Obtener la colaboración del paciente y de quien lo cuida. (Enlisting the collaboration of the patient and caregiver.)

Estas destrezas sirven a los fines de crear armonía; establecer el conocimiento que tienen los pacientes sobre su afección y lo importante de sus inquietudes, suministrar información acerca de la enfermedad y el tratamiento; responder a las emociones con empatía, dar validez a sus respuestas y aclararlas; y lograr la participación del paciente y la familia en el plan de tratamiento. Una conferencia titulada "Communication and Interpersonal Skills in Cancer Care" (Comunicación y aptitudes interpersonales en la atención del cáncer) explica con más detalle estas aptitudes básicas y se puede encontrar en la página de Internet de la International Psycho-Oncology Society.

Se ha descrito la aplicación de destrezas de comunicación básicas a los distintos retos en el ámbito de la oncología —incluso anunciar malas noticias, tomar decisiones compartidas y tratar pacientes con depresión y pacientes difíciles.[2]

Los médicos deben recordar que muchos pacientes se comportan ansiosos en las visitas médicas. Hacer que los pacientes se sientan cómodos permitirá que asimilen mejor la información; las aptitudes para preguntar acerca del punto de vista del paciente, escucharlo sin interrumpir y mostrar empatía permitirán que se considere al médico como una persona propicia y considerada. Como se indicó en un estudio,[3] los primeros momentos de la interacción son especialmente importantes porque es entonces cuando se forman impresiones duraderas: un apretón de manos amistoso y mirar directamente a los ojos constituyen los primeros pasos importantes para crear confianza y armonía. Cuando el proveedor de salud se sienta a la altura del paciente y lo invita más al diálogo que a una conversación unidireccional; cuando pregunta los nombres y las relaciones con los otros presentes en el consultorio, se reconoce su función potencial como aliados en la atención del paciente. Un cuestionario breve acerca de la ciudad natal del paciente, la familia u otros aspectos personales de su vida ayuda a desplazar el foco del rol de paciente al de persona. Evitar las interrupciones mientras los pacientes hablan y reconocer la importancia de sus inquietudes transmite respeto por su punto de vista.

El anuncio de malas noticias

Para los oncólogos, transmitir malas noticias es un reto frecuente y significativo para la comunicación. Más aún, un oncólogo típico puede transmitir en la práctica miles de malas noticias en el curso de su carrera. El aumento actual de la supervivencia del cáncer significa no solo que la información con respecto al estado de la enfermedad y su respuesta a una multitud de tratamientos en el transcurso del tiempo deben comunicarse eficazmente al paciente, sino que, también se debe comunicar la información adversa relacionada con los efectos secundarios irreversibles y potencialmente irreversibles, las complicaciones de la enfermedad y el tratamiento, y la perspectivas disminuidas para el futuro. Este proceso se hace difícil por varios factores. Los oncólogos rara vez se capacitan en las técnicas para dar malas noticias.[4,5] Los médicos a menudo experimentan emociones negativas como la ansiedad y el temor de que se los culpe cuando deben decirles a los pacientes que el tratamiento no funcionó.[6,7] Por lo tanto, se corre el peligro de que los médicos puedan reaccionar ante las emociones de pacientes y les ofrezcan falsas esperanzas o los tranquilicen prematuramente, o puedan omitir información importante al anunciar las malas noticias.[8] Por otro lado, los pacientes pueden procesar la información mediante un repertorio de estrategias para enfrentar la situación o de estilos para negarla o suavizarla,[9] que pueden incluir evitar hacer preguntas, ser demasiado optimistas acerca del desenlace y distorsionar la información para darle mejor aspecto.

Revelación del diagnóstico y discusión del pronóstico

Cuando no se disponía de tratamientos eficaces contra el cáncer, los médicos evitaban revelar el diagnóstico de cáncer por el temor de provocar un derrumbe mental en el paciente.[10][Grado de comprobación: II] La revelación de un diagnóstico del cáncer avanzó desde el método paternalista a la comunicación médico-paciente de los años cincuenta y sesenta, hasta llegar a la revelación completa a finales de los años setenta.[11] Las mejores modalidades de tratamiento, el cambio en las actitudes sociales y, en los Estados Unidos, la legislación que obliga a cumplir con el derecho del paciente a tomar decisiones fundamentadas dirigieron la comunicación médico-paciente hacia un enfoque más abierto o revelador.[12] En consecuencia, en América del Norte y muchos países occidentales se practica la revelación abierta total con respecto a la presencia de un cáncer, aunque los médicos con frecuencia no discuten el pronóstico, a menos que un paciente pregunte. La renuencia a revelar un pronóstico terminal con franqueza persiste en el sur de Europa, incluso en Italia y España.[13] Para los pacientes, sin embargo, no mencionar el diagnóstico puede engendrar sentimientos de aislamiento, ansiedad, falta de autonomía o control, desamparo psicológico, desconfianza, sospecha y un sentimiento de traición. Por otro lado, la exposición abierta del diagnóstico reduce la incertidumbre, mejora la participación en las decisiones acerca de la atención, permite el acceso al apoyo psicológico, promueve el autocuidado y le permite al paciente empezar a hacer planes para el futuro.[12]

A pesar de que una revelación franca pueda tener una repercusión emocional negativa a corto plazo, la mayoría de los pacientes se adaptan a medida que pasa el tiempo. Algunos de los beneficios que los pacientes obtuvieron por haber contado con un diagnóstico de cáncer son los sentimientos de gratitud y tranquilidad de espíritu, las actitudes positivas, la reducción de la ansiedad y una mejor adaptación. Dado que la incertidumbre es una causa importante de sufrimiento emocional para los pacientes, el alivio de la incertidumbre puede ser terapéutico en sí mismo.[14] En el contexto de la teoría del caos, algunos creen que, con el transcurso del tiempo, los pacientes alcanzan un objetivo psicosocial que se correlaciona con el orden.[15] Cuando las malas noticias se dan con mucho tacto, sinceramente y de manera propicia, la vivencia del paciente durante la conversación es menos estresante. No ser informado sobre la gravedad de su afección o no tener la oportunidad de expresar sus temores e inquietudes puede llevar a que los pacientes crean que no se puede hacer nada para ayudarlos o puede impedirles entender su enfermedad.[16];[17][Grado de comprobación: II] Por otro lado, un paciente al que un profesional le da malas noticias sin rodeos para tratar de cumplir rápidamente con la difícil tarea de transmitir malas noticias probablemente se sentirá extremadamente asustado y sin apoyo: decirle que no hay nada más que se pueda hacer puede engendrar sentimientos de desamparo.[17] En un estudio,[18][Grado de comprobación: II] se encuestó a 497 pacientes de cáncer sobre su vivencia al recibir sus diagnósticos de cáncer. Los factores predictivos significativos de la satisfacción de los pacientes con la conversación incluyeron percibir al médico como personalmente interesado, poder comprender la información suministrada, ser informados en el ambiente adecuado (consultorio del médico) y disponer de más tiempo para tratar la información. Aunque la mayoría de los pacientes desean obtener información completa y exacta con respecto a su afección, muchos pacientes sienten que las noticias los invaden, a menos que el médico reconozca su derecho a recibir las noticias según sus preferencias (por ejemplo, "¿Desea conocer todos los detalles acerca de su enfermedad?).

En un estudio [19][Grado de comprobación: II] de 351 pacientes que padecían de una variedad de cánceres en distintos estadios y que fueron atendidos en el M.D. Anderson Cancer Center se determinaron las preferencias de comunicación de los pacientes cuándo se les dieron malas noticias sobre un diagnóstico inicial o la recidiva del cáncer. Los elementos que los pacientes consideraron más importantes fueron los siguientes:

  • Que el médico estuviera actualizado sobre las últimas investigaciones sobre el cáncer del paciente.

  • Que el médico informara al paciente acerca de las mejores opciones de tratamiento y se tomara tiempo para responder a todas las preguntas del paciente.

  • Que el médico fuera franco acerca de la gravedad de la enfermedad.

  • Que el médico usara un lenguaje claro y simple, diera las noticias directamente y otorgara su completa atención al paciente.

Las diferencias que se observaron en las preferencias de los pacientes se basaron en el sexo, la edad y la escolaridad, y se recalcó la importancia de adaptar la discusión al paciente en si como individuo. El tipo del cáncer no predijo las preferencias del paciente. Es importante para un médico conocer la perspectiva del paciente sobre su enfermedad, porque se pueden corregir creencias incorrectas en beneficio del paciente.

Se dispone de un protocolo o método para revelar malas noticias que se conoce por las siglas SPIKE,[4] y que comprende los seis pasos siguientes:

  • S—Preparar la entreviSta (elegir el lugar correcto, establecer una buena relación).

  • P—Evaluar la Percepción que tiene el paciente de la situación médica.

  • I—Ser Invitado por el paciente (pedir permiso al paciente para explicar).

  • K—Suministrar al paciente conocimientos e información.

  • E—Tener en cuenta las Emociones del paciente con respuestas empáticas (abordar las emociones que se pueden presentar cuando se anuncian malas noticias y se establece un plan estratégico de tratamiento).

  • S—EStrategia y reSumen (resumir el plan para el paciente y la familia).

El método SPIKES es útil porque es corto, se puede entender fácilmente y se enfoca en aptitudes específicas que se pueden practicar. Además, el protocolo se puede aplicar a la mayoría de las situaciones en las que se anuncian malas noticias como el diagnóstico, la recidiva, la transición al tratamiento paliativo y hasta la revelación de errores. Este método también incluye sugerencias para que los médicos reflexionen sobre el modo de tratar su propia dificultad al ser los mensajeros de las malas noticias. En un estudio cualitativo innovador con enfoque en la comunicación de malas noticias relacionadas con el cáncer recidivante,[20] los pacientes con diagnósticos de cánceres gastrointeinales durante los dos años previos escucharon grabaciones de audio con oncólogos usando el enfoque SPIKES (con actores estándares) y luego identificaron lo que les gustó y lo que no les gustó de las comunicaciones. Se identificaron tres temas principales:

  • Reconocimiento, lo cual implicaba que el médico asintiera o refleccionara sobre la respuesta emotiva del paciente, sin ser demasiado emocional u ofrecer vanalidades.

  • Guía, lo cual hacía referencia al médico que permaneció en control del diálogo, señalando las fortalezas del pacientes y ofrecía recomendaciones positivas.

  • Empatía, lo cual implicaba que el médico avanzara y retrocediera entre proveer "reconocimiento" y proveer "guía", usando un estilo interactivo en vez de sermonear.

A los pacientes, de manera persistente, les desagradaba que el médico comenzara la comunicación de una mala noticia con palabras tales como "desfortunadamente."

Mientras que la mayoría de los médicos de los países occidentales les dicen a sus pacientes que tienen cáncer, la información acerca del pronóstico se presenta con menor frecuencia. La mayoría de los pacientes con cáncer manifiestan que la información pronóstica es de gran importancia para ellos. Si se alienta activamente a los pacientes a hacer preguntas, el pronóstico es un área en la cual desean información y verdaderamente aumenta sus deseos de hacer preguntas.[21] En un estudio,[22][Grado de comprobación: II] la información pronóstica se consideró la más importante para las mujeres con cáncer de mama en estadio temprano e incluyó conocer la probabilidad de curación, el estadio de la enfermedad y las probabilidades de tratamiento curativo, así como las cifras de supervivencia a los 10 años cuando se comparaba recibir y no recibir terapia adyuvante. La probabilidad de curación y el conocimiento del estadio de la enfermedad también se identificaron como necesidades de alta prioridad en otro estudio de mujeres con cáncer de mama en estadio temprano.[23][Grado de comprobación: II] Sin embargo, las pacientes varían claramente en su deseo de recibir información pronóstica: los pacientes de cáncer más avanzado pueden ser menos propensos a recibir información acerca de su esperanza de vida [24] y muchos otros se pueden mostrar ambivalentes. También se ha indicado que los médicos y sus pacientes de cánceres avanzados a menudo sobreestiman la probabilidad de supervivencia.[11] Por lo tanto, hay suficiente polémica acerca de hablar sobre el pronóstico con los pacientes. Varios artículos han dado sugerencias valiosas.[24-28]

Transición a la atención paliativa y la etapa final de la vida

La comunicación con pacientes moribundos se puede complicar por las propias reacciones de los profesionales, tales como ansiedad, tristeza y frustración,[7] combinadas con la tendencia histórica de la medicina occidental de centrarse en la curación. Los datos de un estudio indican razones adicionales. Los médicos se esfuerzan por lograr un equilibrio delicado entre suministrar información honesta y hacerlo de una manera sensible que no desaliente la esperanza.[29] Los médicos pueden temer que la revelación de un pronóstico lamentable pueda dañar psicológicamente las esperanzas de los pacientes y disminuir su voluntad para sobrevivir al funcionar en forma profética. Este temor es compatible con una suposición cultural occidental que necesita esperanza para combatir el cáncer. Los médicos también se sienten incómodos al exponer las probabilidades acerca de la longevidad, la recidiva y la curación porque no saben cuándo o cómo van a morir un paciente en particular.[11] En un estudio,[30][Grado de comprobación: II] la esperanza fue un tema constante para los entrevistados. Sin embargo, muchos pacientes no miden la esperanza exclusivamente en términos de curación, sino que la esperanza puede representar alcanzar metas, tener el apoyo de la familia y el oncólogo, y recibir el mejor tratamiento disponible.[30,31]

La importancia que tienen las conversaciones sobre la etapa final de la vida, no es solamente sicológica. Además, el ayudar a los pacientes con los asuntos relacionados con el final de la vida a través de este tipo de comunicación, incide en los costos médicos. En un estudio grande de personas con cáncer avanzado, los pacientes que declararon haber conversado con sus médicos (n = 188) tuvieron costos relacionados con su cuidado médico significativamente menores que los que no tuvieron este tipo de conversación (n = 415). Esto quedó demostrado mediante una reducción de las resucitaciones, uso de los respiradores y estadía en cuidados intensivos. No hubo diferencia alguna en cuanto al tiempo de supervivencia o en la probabilidad de recibir quimioterapia entre los pacientes que discutieron con sus médicos sobre sus preferencias en cuanto a la etapa final de su vida (n = 75) y aquellos que no (n = 70). Los costos altos, estuvieron relacionados con una peor calidad de vida al momento de la muerte, según la calificación de las personas a cargo del cuidado del paciente (enfermera de cuidados paliativos o familiares).[32][Grado de comprobación: II]

Los pacientes que se enfrentan con la muerte tienen una miríada de preocupaciones que incluyen abandonar a sus hijos y otros seres amados, declinar en los aspectos socialmente basados en su propia identidad,[33] dejar de ser capaces de cumplir roles normales; tener miedo de convertirse en una carga para sus seres queridos;[34] perder el control; sufrir el deterioro de su apariencia personal; necesitar ayuda para el cuidado personal íntimo y las actividades cotidianas; preocupaciones sobre su estado mental,[35] el dolor y el manejo de los síntomas, la calidad de vida y la dignidad;[36] lograr un sentimiento de plenitud, tener una buena muerte y entregarse. Durante las transiciones, los pacientes desean que sus oncólogos les brinden información biomédica, les demuestren que les preocupan como personas y que equilibren la esperanza con el realismo. Un estudio [37] identifica varias estrategias de comunicación para lograrlo, como "preguntar-decir-preguntar" y "anhelar lo mejor, prepararse para lo peor". Muchos pacientes están agradecidos por la oportunidad de preguntar sobre la muerte, aunque a menudo tienen pocas oportunidades porque muchos pacientes encuentran que el personal médico tiene miedo de hablar del morir y la muerte, o se siente incómodo para hacerlo [31] lo que exacerba los sentimientos de aislamiento y separación.

Un artículo que trató el tema de despedirse de los pacientes proporciona indicaciones prácticas para comunicarse con el paciente en la etapa final de la vida.[38] Los autores indican que despedirse es importante para que el oncólogo logre cerrar su relación con el paciente al reconocer la importancia de la relación y expresarle su agradecimiento.

Estrategias para transmitir malas noticias

Cuando las preocupaciones existenciales se incorporan al entorno clínico, el método óptimo para comunicar malas noticias se convierte en una inquietud primordial. Se halló que anunciar malas noticias de modo brusco aumenta su repercusión negativa.[39] Los pacientes también informan sobre reacciones especialmente negativas en las siguientes circunstancias:

  • Noticias provistas a través del teléfono o en la sala de recuperación.

  • Médicos que no comparten la información.

  • Médicos que omiten suministrar información acerca de la disponibilidad de ayuda adicional.

  • Información suministrada de forma abrupta, sin rodeos y ateniéndose solo a los hechos (por ejemplo, "Usted tiene un cáncer terminal y le quedan seis meses de vida").[40]

Los pacientes también informan que las cartas y las grabaciones de la consulta en las que se dan malas noticias son útiles y que pueden aumentar su nivel de satisfacción y la retención de la información proporcionada.[14]

Una encuesta reveló que la mayoría de los médicos no tienen un plan uniforme o una estrategia para comunicar las malas noticias a sus pacientes.[39] En una muestra de los médicos que asistieron a una reunión anual de la American Society of Clinical Oncology, 22% informaron que no tenían un método uniforme para realizar la tarea de comunicar malas noticias a los pacientes y 51,9% informaron que tenían varias técnicas o tácticas pero que no tenían un plan general. Si se determina que los pacientes creen que es importante en la interacción, ello puede ayudar a refinar las directrices actuales y producir recomendaciones específicas, basadas en datos probatorios, para enfrentarse con esta tarea desafiante.[4]

Si bien se han publicado algunas directrices y recomendaciones generales para conducir las entrevistas en las que se comunican malas noticias,[4,19,41-43] estas recomendaciones han adoptado generalmente la forma de asesoramiento práctico formulado sobre la base de las experiencias anecdóticas o de opiniones con poco fundamento empírico. Por ejemplo, en un examen de más de 300 artículos de la bibliografía publicada entre 1973 y 1993, solo 23,2% de los autores notificaron los datos descriptivos sobre la comunicación de malas noticias y casi dos tercios fueron opiniones, exámenes, cartas, informes de casos o estudios descriptivos no basados en datos.[39] Pese a que hay algunas diferencias sutiles entre los enfoques recomendados para transmitir malas noticias, hay también muchos elementos comunes. Por ejemplo, cada una de las estrategias mencionadas más arriba recomienda dar las noticias en un entorno apropiado (lugar tranquilo, con tiempo ininterrumpido), evaluar la comprensión del paciente sobre su enfermedad, suministrar la información que el paciente desea, permitir que el paciente exprese sus emociones y responder en forma apropiada, resumir la información proporcionada y preparar un plan para los próximos pasos. Se necesitan realizar más investigaciones para apoyar empíricamente estas técnicas.

La investigación también indica que la estructura y contenido de la consulta influyen en la capacidad del paciente de recordar lo que se ha dicho, es decir:[16]

  • Por lo general, los pacientes recuerdan con más facilidad los datos presentados al comienzo de una consulta que los que se presentan posteriormente.

  • Los temas que se consideran más pertinentes e importantes para el paciente (que quizá no sean aquellos que el médico consideró más apropiados) se recuerdan más con precisión.

  • Cuanta más información brinda un médico, menor es la mediana percentual que recuerda el paciente.

  • Los elementos que los pacientes logran retener no se deterioran con el transcurso del tiempo como sucede con otros recuerdos.

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La comunicación con los niños acerca de su cáncer

Tanto en los adultos como también en los niños gravemente enfermos, la incertidumbre acerca del futuro a menudo provoca un sentimiento profundo de pérdida de control. Los estudios revelan que los niños desean informarse acerca de su enfermedad y de los planes de tratamiento.[1] Aunque las necesidades de información de los niños pueden depender de la edad, la mayoría se preocupará acerca de la repercusión de la enfermedad y los tratamientos médicos en sus vidas cotidianas y en los otros que los rodean. Los estudios también revelan que cuando se oculta información a los niños, incluso información desfavorable, el silencio exacerba sus temores y sus fantasías.[2] Aunque no todos los niños en fase terminal quieren hablar específicamente de la muerte o el proceso de morir, cuando se dan cuenta de que su futuro es limitado se adaptan al enfocarse en un futuro más inmediato como el próximo día feriado o una celebración significativa.[3] Sorprendentemente, algunos niños muestran plena conciencia del hecho de que van a morir. Los niños han hecho preguntas tales como "¿Me va a doler?" o "¿Podré respirar?", o "¿Vendrá un ángel y me llevará?" A veces los niños exteriorizarán sus preocupaciones mediante comportamientos inquietantes. A menudo, esos comportamientos desaparecen cuando se enfrentan las barreras de la comunicación.

¿Qué entienden los niños del concepto de muerte?

De acuerdo con la teoría clásica del desarrollo, los niños no comprenden plenamente la irreversibilidad de la muerte hasta que están próximos a cumplir entre 11 y 16 años.[4] Sin embargo, hasta los niños más pequeños comprenden el principio de causa y efecto; la mayoría de los niños con enfermedades mortales — incluso tan pequeños como los de 3 o 4 años de edad— captan las señales de los cambios fisiológicos en sus cuerpos, así como las reacciones de los padres y el personal del hospital y, por lo tanto, tiene una comprensión avanzada de las enfermedades y el concepto de la muerte.[5] Los niños moribundos también son conscientes del corto tiempo que les queda, especialmente los adolescentes que están muy concentrados en el futuro. Por lo tanto, acercarse a un niño con una noción preconcebida de lo que puede comprender un niño típico de esa edad acerca de la muerte no siempre es útil en un entorno clínico.[6]

La conversación con los niños sobre la enfermedad terminal

Las estrategias para tratar los temas sobre la etapa final de la vida indican que es útil formular aptitudes específicas para poner en práctica en las conversaciones que, a menudo, empiezan mucho tiempo antes de que un niño se convierta en un enfermo terminal.[5] La siguiente estrategia, que se puede memorizar como las seis E, se puede usar como guía para los proveedores de atención de la salud que atienden a niños moribundos y los miembros de su familia:[7]

  • Establezca un acuerdo para que las comunicaciones con los padres, los niños y proveedores de atención de la salud sean abiertas desde el principio en su relación con ellos. Empiece por explorar las actitudes de quienes cuidan al niño acerca de intercambiar información médica con el niño y responder a cualquier inquietud que ellos puedan tener.

  • Integre encuentre un momento oportuno para integrar al niño. Una enfermedad grave recién diagnosticada o el momento en que el niño empieza a empeorar son acontecimientos médicos que deben alentar la comunicación.

  • Explore lo que el niño ya sabe y quiere saber acerca de la enfermedad. Esto le permitirá corregir concepciones erróneas y malentendidos acerca de las realidades médicas y suministrar información de acuerdo con el deseo del niño de recibir la información.

  • Explique la información médica de acuerdo con las necesidades y la edad del niño.

  • Empatice con las reacciones emocionales del niño.

  • Estimule al niño asegurándole que usted estará allí para escucharlo y apoyarlo.

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Capacitación en aptitudes para la comunicación



Capacitación de los proveedores

Hay quienes creen que la comunicación eficaz entre médico y paciente es una habilidad clínica fundamental que se debe enseñar tan rigurosamente como se enseñan otras ciencias médicas.[1] Detrás de esta creencia están los datos provenientes de investigación y formulación de directrices que reconoce que los médicos no necesitan nacer con excelentes aptitudes para la comunicación pero que las pueden aprender mientras practican otros aspectos de la medicina.[2]

Los médicos clínicos que se especializan en oncología reconocen que una capacitación insuficiente para una buena comunicación y tratamiento es un factor importante que contribuye a su estrés, falta de satisfacción en el trabajo y desgaste emocional.[3,4] Lamentablemente, pocos oncólogos o enfermeros han recibido educación formal adecuada en comunicación mediante el uso de métodos que probablemente promueven el cambio, la confianza y la capacitación.[3,4] Por otro lado, la buena comunicación entre médico y paciente está relacionado con el apego a los regímenes farmacológicos y alimentarios, el control del dolor, la desaparición de los síntomas físicos y funcionales, el control del azúcar en la sangre y la hipertensión, y un buen funcionamiento psicológico de los pacientes.[3,4]

La mayoría de los estudios de comunicación entre médico y paciente (80%) incluyen a los médicos de atención primaria (médicos de medicina familiar, especialistas en medicina interna o pediatras). Sin embargo, en aproximadamente 20% de los estudios analizados en un examen de la bibliografía [5] se usaron a proveedores de atención oncológica, lo que revela una tendencia inadecuada en la capacitación para la comunicación con los pacientes entre los oncólogos y otros profesionales de la salud que tratan a pacientes de cáncer; en particular, sobre todo en lo que respecta a comunicar malas noticias y manejar una entrevista en un contexto de fuerte carga emocional.[5,6]

Un grupo de autores cree que hay cuatro puntos clave para la enseñanza eficaz de la comunicación entre un profesional y un paciente:[7]

  1. Definir y distribuir un programa de estudios integral, basado en datos probatorios.

  2. Incorporar a profesores universitarios o profesionales locales que abrazan este programa de estudios y lo emplean en la práctica.

  3. Fundamentar el programa de estudios en comportamientos sustentados por datos probatorios para promover intervenciones eficaces y focalizar controversias clínicas en el espectro de estilos de comunicación natural las cuales surgen al trabajar con pacientes.

  4. Emplear un refuerzo de tipo longitudinal.

Una vez que se formula un programa de estudios bien elaborado y ampliamente aceptado, el paso siguiente para establecer un programa de comunicación exitoso es crear espacios que permitan aprovechar al máximo la oportunidad de aprender, practicar e internalizar el programa de estudios. Los programas longitudinales de aprendizaje que utilizan un personal docente cohesivo resulta en una incorporación más significativa de elementos curriculares en los estilos de práctica de los alumnos.[7]

Para cumplir con estas directrices, se han formulado diversos métodos de capacitación de médicos para su trato con pacientes de cáncer. Uno de estos métodos se llama Oncotalk,[8] es un programa de aptitudes para la comunicación formulado en torno a técnicas educativas basadas en datos probatorios. En un retiro intensivo de cuatro días que enfoca la comunicación relacionada con la etapa final de la vida, se expone a los residentes de oncología médica al material didáctico que incorpora destrezas para manejar entrevistas específicas. Luego, ellos entrevistan a pacientes estandarizados mientras los observan facilitadores capacitados que actúan como entrenadores para ayudar a los residentes de oncología a reconocer y tratar los obstáculos y los retos en el encuentro. El programa de estudios abarca aptitudes básicas de comunicación tales como responder a inquietudes emocionales y aspectos afectivos, así como aptitudes de comunicación para aplicar a lo largo de la evolución de la enfermedad: trasmitir malas noticias, conducir una reunión con la familia, manejar la transición de la terapia curativa a la paliativa y como responder ante solicitudes de tratamientos ineficaces.[8,9] Instituciones tales como la American Society of Clinical Oncology (ASCO) formularon y adoptaron programas de estudios especializados para la comunicación con pacientes de cáncer de edad avanzada.[7] Varios autores han publicado resultados positivos de ensayos aleatorizados u otras evaluaciones de los resultados de la capacitación para una buena comunicación en oncología.[10-13][Grado de comprobación: I][14,15]

Otros enfoques que se han usado para mejorar la capacidad de comunicación de los médicos incluyen los siguientes:

  • Un enfoque sustentado en las destrezas para diseñar actividades de capacitación estructurada para enseñar las destrezas de la comunicación.[16]

  • Formulación de un instrumento innovador de evaluación para facilitar un diseño curricular de educación en cuidados paliativos.[17]

  • Esfuerzos dirigidos a mejorar el conocimiento de los residentes en cuanto a las aptitudes y las actitudes necesarias para proporcionar cuidados paliativos eficaces.[18]

  • Escuchar al paciente y responder con atención como un modelo de enseñanza de aptitudes para la comunicación y encuadrar la relación del médico con el paciente con confianza y respeto.[19]

  • Uso de evaluaciones estandarizadas seriadas basadas en los pacientes para medir la adquisición de aptitudes clínicas centrales de los estudiantes de medicina.[20][Grado de comprobación: II]

Personal de enfermería en comunicación con los médicos

En general, los enfermeros pasan más tiempo con los pacientes que sus contrapartes médicos. Los enfermeros desempeñan una función vital al apoyar al paciente durante la crisis del cáncer. Con frecuencia, se deja que los enfermeros recojan los pedazos después de que los médicos anunciaron malas noticias o explicaron la información acerca de una enfermedad. Preguntas de los pacientes tales como "¿Cuán malo es?" o "¿Cuánto tiempo de vida me queda?" se plantean a menudo a los enfermeros porque los pacientes son renuentes a molestar al médico o se sienten incómodos pidiendo información. Los enfermeros desempeñan un papel vital en el equipo de tratamiento: abogan por los pacientes y actúan como intermediarios para comunicar los pedidos o las inquietudes de los pacientes. Por lo tanto, es esencial el trabajo en equipo de los médicos y los enfermeros. Sin embargo, las diferencias de función y rango del personal de enfermería y los médicos pueden hacer que la comunicación sea un desafío.

Mientras los enfermeros reciben una buena cantidad de capacitación en comunicación y aptitudes interpersonales durante sus años de pregrado, se reconoce ampliamente que, para los enfermeros que trabajan en oncología, resulta sumamente aconsejable que reciban formación avanzada en aptitudes de comunicación y temas como el proceso de morir y la muerte. La investigación indica que estos programas de capacitación son útiles y bien recibidos.[21]

Capacitación de los pacientes en aptitudes para la comunicación

Aunque menos comunes que las intervenciones para los proveedores, se diseñaron algunas intervenciones para ayudar a los pacientes de cáncer a lidiar con los temas sobre la atención de su salud y mejorar la comunicación con sus proveedores. Las metas de estas intervenciones han variado entre estudios y han incluido resultados como el aumento de las preguntas que formula el paciente en la consulta,[22-24] el aumento de la rememoración de la información tratada en la consulta,[25,26] mayor satisfacción del paciente [27,28] y mejor ajuste psicológico de los pacientes.[26,29,30] Estas intervenciones han tenido grados variables de éxito, pero la mayoría son muy laboriosas.

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  19. DiBartola LM: Listening to patients and responding with care: a model for teaching communication skills. Jt Comm J Qual Improv 27 (6): 315-23, 2001.  [PUBMED Abstract]

  20. Prislin MD, Giglio M, Lewis EM, et al.: Assessing the acquisition of core clinical skills through the use of serial standardized patient assessments. Acad Med 75 (5): 480-3, 2000.  [PUBMED Abstract]

  21. Kennedy Sheldon L: Communication in oncology care: the effectiveness of skills training workshops for healthcare providers. Clin J Oncol Nurs 9 (3): 305-12, 2005.  [PUBMED Abstract]

  22. Butow PN, Dunn SM, Tattersall MH, et al.: Patient participation in the cancer consultation: evaluation of a question prompt sheet. Ann Oncol 5 (3): 199-204, 1994.  [PUBMED Abstract]

  23. Clayton J, Butow P, Tattersall M, et al.: Asking questions can help: development and preliminary evaluation of a question prompt list for palliative care patients. Br J Cancer 89 (11): 2069-77, 2003.  [PUBMED Abstract]

  24. Ford S, Fallowfield L, Hall A, et al.: The influence of audiotapes on patient participation in the cancer consultation. Eur J Cancer 31A (13-14): 2264-9, 1995.  [PUBMED Abstract]

  25. Hogbin B, Fallowfield L: Getting it taped: the 'bad news' consultation with cancer patients. Br J Hosp Med 41 (4): 330-3, 1989.  [PUBMED Abstract]

  26. McHugh P, Lewis S, Ford S, et al.: The efficacy of audiotapes in promoting psychological well-being in cancer patients: a randomised, controlled trial. Br J Cancer 71 (2): 388-92, 1995.  [PUBMED Abstract]

  27. Damian D, Tattersall MH: Letters to patients: improving communication in cancer care. Lancet 338 (8772): 923-5, 1991.  [PUBMED Abstract]

  28. Tattersall MH, Butow PN, Griffin AM, et al.: The take-home message: patients prefer consultation audiotapes to summary letters. J Clin Oncol 12 (6): 1305-11, 1994.  [PUBMED Abstract]

  29. Deutsch G: Improving communication with oncology patients: taping the consultation. Clin Oncol (R Coll Radiol) 4 (1): 46-7, 1992.  [PUBMED Abstract]

  30. McHugh P, Lewis S: Psychological treatments in cancer patients. BMJ 304 (6836): 1247-8, 1992.  [PUBMED Abstract]

Ensayos clínicos en curso

Consultar el Registro de Ensayos Clínicos sobre Cáncer del PDQ del NCI (NCI's PDQ Cancer Clinical Trials Registry) para acceder a los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo sobre comunicación en la atención del cáncer que se realizan en los Estados Unidos y que están aceptando pacientes. La lista de ensayos clínicos se puede reducir si se especifican la localidad, el medicamento, el procedimiento y otros criterios.

Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés. Asimismo, se puede obtener información general en español sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

Modificaciones a este sumario (09/28/2012)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

La comunicación durante la evolución de la enfermedad

Se añadió texto sobre un estudio enfocado en la comunicación de malas noticias relacionadas con la recidiva del cáncer (se citó a Back et al. como referencia 20).

Este sumario está redactado y mantenido por el Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ, que es editorialmente independiente del NCI. El sumario refleja una revisión independiente de la bibliografía y no representa una declaración de políticas del NCI o de los NIH. Para mayor información sobre las políticas de los sumarios y la función de los consejos editoriales del PDQ que mantienen los sumarios del PDQ, consultar en Información sobre este sumario del PDQ y la página sobre Banco de datos de información de cáncer (PDQ®).

Preguntas u opiniones sobre este sumario

Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.

Información sobre este sumario del PDQ



Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud provee información integral, revisada por expertos, con base en los datos probatorios sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. Su propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ revisa y actualiza regularmente este sumario a medida que es necesario, el cual es editorialmente independiente del Instituto Nacional del Cáncer. El sumario refleja un revisión independiente de la literatura médica y no representa la política del Instituto Nacional del Cáncer o los Institutos Nacionales de la Salud.

Los miembros de este Consejo revisan mensualmente los artículos recién publicados para determinar si un artículo debería:

  • discutirse en una reunión,
  • citarse incluyendo el texto, o
  • sustituir o actualizar un artículo ya citado.

Los cambios en los sumarios se deciden por medio de un proceso de consenso durante el que los miembros del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se debe incluir el artículo en el sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Comunicación en la atención del cáncer son:

  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
  • Myra Glajchen, D.S.W. (Beth Israel Medical Center)
  • Jean Kristeller, PhD (Indiana State University)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar a la página del Internet Cancer.gov/espanol del NCI utilizando el Formulario de comunicación (Contact Form). Se solicita no comunicarse con los miembros del Consejo para presentar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán preguntas individuales.

Grados de comprobación científica

Algunas referencias bibliográficas en este sumario vienen seguidas de un grado de comprobación científica. Estas designaciones tienen el propósito de ayudar al lector a evaluar la solidez de los hechos científico-estadísticos que sustentan el uso de intervenciones o abordajes específicos. El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ utiliza un sistema formal de jerarquización de la medicina factual para establecer las designaciones del grado de comprobación científica.

Permisos para el uso de este sumario

PDQ es una marca registrada. Aunque el contenido de los documentos del PDQ se puede usar libremente como texto, este no se puede identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI a menos que se reproduzca en su totalidad y se actualice regularmente. Sin embargo, se permitirá que un autor escriba una oración como, por ejemplo, “El sumario con información sobre el cáncer del PDQ del NCI sobre prevención del cáncer de mama indica los siguientes riesgos de manera suscinta: [incluir fragmento del sumario]”.

El formato preferido para una referencia bibliográfica de este sumario del PDQ es el siguiente:

National Cancer Institute: PDQ® Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Última actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/comunicacion/healthprofessional. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes incluidas en este sumario se usan con permiso del autor, el artista o la casa editorial para su sola inclusión en los sumarios del PDQ. El permiso para usar las imágenes fuera del contexto de información del PDQ se debe obtener del propietario; el Instituto Nacional del Cáncer no lo puede otorgar. Para mayor información sobre el uso de las gráficas de este sumario, así como de muchas otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visual Online, una colección de más de 2.000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no se debe utilizar como base para determinar reembolsos por cuenta de las aseguradoras. Para mayor información sobre cobertura de seguros, consultar la página Cómo hacer frente al cáncer disponible en Cancer.gov.

Para mayor información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en la página ¿En qué podemos ayudarle?. Las preguntas también se pueden enviar por correo electrónico utilizando el Formulario de comunicación.

Obtenga más información del NCI

Llame al 1-800-4-CANCER

Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 8:00 a. m. a 8:00 p. m, hora del Este. Un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.

Escríbanos

Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:

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El portal de Internet del NCI provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla de búsqueda en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados de una gama amplia de términos buscados incluirán una lista de las “Mejores Opciones,” páginas web que son escogidas de forma editorial que se asemejan bastante al término que usted busca.

Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.

Publicaciones

El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).