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Aflicción, duelo y manejo de la pérdida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Aspectos generales

Los proveedores de atención de la salud encontrarán personas en estado de duelo en el transcurso de su vida personal y profesional.[1] La diversidad individual, las redes familiares y sociales, así como las influencias micro y macroculturales contribuyen a la manera como se siente y expresa la aflicción del duelo. La progresión desde un cáncer en estadio avanzado hasta la muerte es un proceso distinto para cada persona. La mayoría de las personas pasará por un periodo de aflicción propio de un duelo común o normal y, con el tiempo, se adaptará a la pérdida; otras experimentarán reacciones de duelo más intensas como un duelo prolongado o complicado, y les hará bien someterse a un tratamiento. Algunas personas descubren que la experiencia del cáncer, a pesar de ser dolorosa y difícil, conduce a un desarrollo personal importante en el paciente y otras personas de su familia y red social.

Múltiples factores inciden en la forma en que una persona o una red social se adapta a la muerte. El modo en que una persona hace el duelo depende de la personalidad del doliente y de su relación con la persona que murió. Los siguientes factores afectan la manera en que una persona exteriorizará la aflicción del duelo y se adaptará a la pérdida a nivel interno:[2]

  • Experiencia del cáncer.
  • Forma de progresión de la enfermedad.
  • Creencias culturales y religiosas.
  • Estructura sociocultural que enmarca el proceso de elaboración del duelo.
  • Estrategias de afrontamiento.
  • Antecedentes psiquiátricos.
  • Disponibilidad de sistemas de apoyo.
  • Posición socioeconómica.

Incluso la percepción de plenitud de la relación con el difunto puede incidir en el proceso de elaboración del duelo.[2] Los proveedores de atención de la salud y la red social del paciente también deben tener en cuenta el efecto de la aflicción del duelo en los pacientes mismos y en la pérdida de su futuro.

En este sumario, primero se definen los conceptos de la aflicción del duelo, el luto y el duelo. Luego se caracterizan la aflicción de la reacciones de duelo durante el duelo anticipado, el duelo complicado prolongado, el duelo normal o común, los modelos de duelo normal y el duelo complicado o prolongado. Además, se explican los tratamientos psicosociales y farmacológicos. También se presentan aspectos importantes del desarrollo relacionados con el duelo en los niños, y el sumario concluye con una sección de respuestas transculturales a la aflicción, el duelo y el luto.

La información que se presenta a continuación combina análisis teóricos y empíricos de la bibliografía general sobre la aflicción, el duelo y el luto,[3-6] pero no es específica de la pérdida por cáncer. Cuando están disponibles, se enfatizan los resultados de los estudios que se enfocaron en el cáncer.

En este resumen, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con la evidencia científica y las prácticas referidas a los adultos. La evidencia y la aplicación a la práctica referida a los niños a veces difieren bastante de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía
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  6. Jacobs S: Pathologic Grief: Maladaptation to Loss. American Psychiatric Press, Inc., 1993.

Definición de términos

Aflicción del duelo

La aflicción del duelo (pesadumbre, dolor emocional o pena) se define como el proceso primariamente afectivo o emocional de reacción ante la pérdida por fallecimiento de un ser querido.[1] El foco está puesto en el proceso interno o intrapsíquico de la persona. Las reacciones comunes o normales que acompañan la aflicción del duelo abarcan componentes como los siguientes:[2]

  • Anestesia emocional e incredulidad.
  • Ansiedad derivada del sufrimiento por la separación.
  • Proceso de luto acompañado a menudo por síntomas de depresión.
  • Recuperación final.

En ocasiones las reacciones del duelo se consideran anormales, traumáticas, patológicas o complicadas. Aunque no se ha alcanzado consenso, se propusieron criterios diagnósticos para determinar si la aflicción hace parte de un duelo complicado.[3] Para obtener más información, consultar la sección Duelo prolongado, persistente o complejo.

Luto

El luto se define como la expresión pública de la aflicción del duelo.[1] Mientras la aflicción del duelo se enfoca más en la experiencia interna o intrapsíquica de la pérdida, el luto se refiere a las expresiones exteriores o públicas de aflicción. En consecuencia, las creencias, las prácticas religiosas y el contexto cultural individual afectan la expresión del luto.

Hay una superposición obvia entre la aflicción del duelo y la expresión del luto, estos aspectos interactúan entre sí y a menudo, es difícil distinguirlos. La expresión pública (es decir, el luto) del sufrimiento emocional por la pérdida de un ser querido (es decir, la aflicción del duelo) está determinada por las creencias definidas por la cultura, las costumbres y los valores.

Duelo

El duelo se define como la situación objetiva que uno enfrenta después de perder a una persona importante debido a la muerte.[1] El duelo es el concepto más amplio de los tres términos definidos en esta sección, como un estado de realidad objetiva por la pérdida debida a una muerte.

Bibliografía
  1. Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. American Psychological Association, 2008.
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Tipos de reacciones de duelo

Los investigadores y los médicos han propuesto modelos para explicar la aflicción del duelo y los tipos de reacciones de duelo.[1,2] La investigación se ha centrado en el duelo normal y complicado, así como en tipos específicos de duelo complicado [3] y el fundamento empírico,[4] con un énfasis en las características de los distintos tipos de disfunción.[1] En la investigación se ha observado que, si bien hay fases o dominios durante un duelo, no existe un proceso lineal predeterminado por el cual una persona avanza mientras supera el duelo.[5,6] En gran parte de la bibliografía se intenta distinguir entre la aflicción del duelo normal y las distintas formas de duelo complicado, como el duelo crónico o un duelo que carece de aflicción, o en el que se demora o se inhibe la aflicción.[1,3,4]

En la investigación sobre el duelo se han tratado de identificar estos modelos mediante el análisis del fundamento empírico disponible,[1] así como la búsqueda de evidencia de que esas reacciones de duelo son únicas y no simples formas de depresión mayor, ansiedad o estrés postraumático.[7]

Duelo anticipado

El duelo anticipado se refiere a la reacción de duelo que se presenta antes de una pérdida inminente.[8] El duelo anticipado cada vez se reconoce más como una situación que profundiza el sufrimiento para los pacientes y sus redes sociales. El término duelo anticipado se usa con más frecuencia cuando se conversa con los familiares de personas moribundas, si bien las personas moribundas mismas pueden experimentar un duelo anticipado. El duelo anticipado incluye muchos de los mismos síntomas de un duelo posterior a una pérdida. El duelo anticipado se ha definido como "el conjunto total de reacciones cognitivas, afectivas, culturales y sociales que experimentan la familia y el paciente ante una muerte prevista".[9]

En forma empírica se asocia el duelo anticipado con una profundización del sufrimiento, el dolor y las complicaciones médicas.[10] Cuando se satisfacen las necesidades que surgen durante el duelo anticipado, las personas son menos propensas a presentar estas consecuencias negativas al final de la vida.[11]

  • Falacia N.º 1. El duelo anticipado afecta a todas las personas. No se puede asumir que se presenta un duelo anticipado por el mero hecho que se ha diagnosticado una enfermedad potencialmente mortal o porque ha transcurrido un tiempo suficiente desde el inicio de la enfermedad hasta la muerte. Cerca de 25 % de los pacientes con cáncer incurable presentan un duelo anticipado.[10]
  • Falacia N.º 2. El duelo anticipado es igual al duelo convencional, solo que comienza antes. Es un gran error creer que el duelo anticipado es simplemente un duelo convencional (póstumo) que empieza antes. No hay una magnitud fija de la intensidad de la aflicción del duelo, lo que supone que el grado de aflicción que se siente en anticipación a la pérdida reducirá la aflicción que queda por sentirse después de la muerte.[12]
  • Falacia N.º 3. Solo los familiares del paciente elaboran un duelo anticipado y el paciente experimenta depresión. Si bien estos dominios a veces se superponen, tienen propiedades claramente separadas en los pacientes y en los miembros de sus redes sociales. El duelo anticipado y la depresión se evalúan y tratan como problemas de salud mental separados mediante estrategias diseñadas específicamente para el duelo anticipado.[11,13]
  • Falacia N.º 4. El tratamiento de los diferentes tipos de duelo es igual. En varios estudios [14,15] se han identificado datos clínicos que permiten documentar las diferencias entre el duelo que sigue a una muerte inesperada y el duelo anticipado.
  • Falacia N.º 5. Es imposible predecir quién tiene más probabilidad de presentar un duelo anticipado. Se han identificado factores de riesgo y factores protectores del duelo anticipado. Es más probable que el duelo anticipado se presente en personas con relaciones de dependencia, poco apoyo social externo, o incluso aquellos incómodos con las relaciones cercanas. Las personas con niveles educativos más bajos, neuroticismo o incluso quienes atraviesan una crisis espiritual tienen más probabilidades de ser vulnerables a un duelo anticipado.[16] Sin embargo, el duelo anticipado es menos probable cuando el paciente y su red social aceptan la muerte. A mayores tasas de aceptación de la muerte, menores tasas de ansiedad, depresión y duelo anticipado.[17] En consecuencia, la evaluación del riesgo y la implementación del tratamiento conforme sea necesario (con psicoterapia para abordar la aceptación de la muerte) a veces es útil para los pacientes y sus redes sociales.

Duelo normal o común

En general, las reacciones del duelo normal o común se caracterizan por un movimiento gradual hacia la aceptación de la pérdida y, a pesar de que el funcionamiento diario es muy difícil, se logra seguir con las actividades cotidianas básicas. El duelo normal o común ocurre en 50 a 85 % de las personas después de una pérdida.[18] Por lo general, la aflicción del duelo normal se acompaña de algunas reacciones emocionales comunes como anestesia emocional, conmoción, incredulidad o negación, que suelen empezar de inmediato después de la muerte, en particular si la muerte es inesperada. Gran parte del sufrimiento emocional se centra en la ansiedad de la separación del ser querido que, a menudo, se traduce en anhelo, búsqueda y preocupación por el fallecido, además de frecuentes imágenes de muerte intrusivas.[2]

Este sufrimiento se acompaña de las siguientes manifestaciones:[2]

  • Llanto.
  • Suspiros.
  • Sueños, ilusiones o percepciones falsas, incluso alucinaciones del difunto.
  • Búsqueda de objetos o lugares asociados con la persona fallecida.

Durante el duelo, algunas personas sentirán rabia, negarán la realidad de la pérdida y tendrán períodos considerables durante los cuales presentarán las siguientes manifestaciones:[2]

  • Tristeza.
  • Desesperación.
  • Insomnio.
  • Anorexia.
  • Fatiga.
  • Culpa.
  • Pérdida de interés.
  • Desorganización de la rutina diaria.

Muchas personas en duelo viven períodos de sufrimiento muy intensos de duración limitada (por ejemplo, 20 a 30 minutos), que se conocen de distintas formas como punzadas, oleadas o crisis del duelo. Algunas veces estas punzadas del duelo so una reacción al recuerdo de la persona fallecida durante celebraciones culturales o días festivos importantes, el aniversario de la muerte del paciente o el hecho de deshacerse de las pertenencias del difunto. Sin embargo, en otros momentos, las punzadas del duelo son inesperadas.[2]

Con el tiempo, la mayoría de las personas en duelo presentarán los síntomas con menor frecuencia, por periodos más breves o de menor intensidad. Aunque no hay un acuerdo claro sobre el período específico necesario para la recuperación, la mayoría de las personas que elaboran un duelo normal observarán que los síntomas disminuyen al cabo de unos 6 meses. Sin embargo, a veces hay diferencias marcadas entre la expresión de la aflicción y la sensación de la aflicción durante el duelo. Los plazos relacionados con la expresión de la aflicción del duelo exhiben las siguientes características:

  • Algunas veces están condicionados por factores sociales, religiosos y culturales (por ejemplo, llevar ropa de luto, sentarse en Shiva o izar la bandera a media asta).
  • Son finitos.
  • Comienzan pronto después de la pérdida.
  • Se resuelven en gran medida en el plazo de 1 a 2 años.

Modelos de duelo normal

Se han propuesto algunos modelos teóricos sobre lo que constituye un duelo normal.[19-22] La hipótesis de la mayoría de los modelos plantea que el proceso de duelo normal se diferencia de los distintos tipos de duelo complicado. Algunos modelos han organizado los síntomas relacionados con el duelo en fases o estadios, lo que indica que el duelo es un proceso caracterizado por una serie de fases con elementos predominantes. El modelo más conocido se creó para la educación de estudiantes de medicina a partir de una serie de entrevistas clínicas con enfermos terminales.[23] En este modelo, se identificaron las cinco etapas del duelo como negación, ira o rabia, negociación, depresión y aceptación. Sin embargo, este modelo tiene escaso respaldo empírico.[24] Después este modelo se reformuló y pasó de mencionar las etapas o estadios del duelo a usar los dominios del duelo a partir de la interpretación de que una persona puede ir y venir entre los dominios sin ninguna expectativa de una vía predeterminada, ni de la progresión que estaba implícita en los términos etapas o estadios.[25]

En los resultados de un estudio de 2 años de duración sobre la teoría de las etapas del duelo, se indicó que una trayectoria más común es la incredulidad, el anhelo, la rabia, la depresión y la aceptación; y que estos aspectos psicosociales negativos alcanzan una intensidad máxima unos 6 meses después de la pérdida.[5]

Un modelo adaptado de las etapas del duelo normal [2] organiza las respuestas psicológicas en las siguientes cuatro etapas:[2]

  • Anestesia emocional e incredulidad.
  • Sufrimiento por la separación (anhelo, ira y ansiedad).
  • Depresión y luto.
  • Recuperación.

Aunque se presenta como un modelo por etapas, en este modelo se explica que, "es importante recalcar que la idea de que el duelo inexorablemente se presenta en etapas regulares es una simplificación excesiva de las fluctuaciones personales muy complejas del proceso emocional."[2]

Otra teoría propone las siguientes cuatro etapas del duelo:[15,26-28]

  • Conmoción y anestesia emocional.
  • Anhelo y búsqueda.
  • Desorganización y desesperación.
  • Reorganización.

Los investigadores del duelo han encontrado fundamento empírico para este modelo de cuatro etapas,[5] con especial énfasis en la cronología del duelo. Los indicadores primarios del duelo alcanzan la intensidad máxima cerca de 6 meses después de la pérdida, tras lo cual los indicadores negativos comienzan a declinar. Esto indica que las personas en quienes persiste un duelo intenso después de ese plazo podrían beneficiarse de una respuesta escalonada por parte de los proveedores de atención de la salud mental y física.

Otros investigadores han conceptualizado el duelo como una serie de tareas en lugar de etapas. Un investigador identificó cuatro tareas del duelo que ayudan a la persona a seguir sintiéndose en control de su mundo, a pesar de la desestabilización que ocurre después de una pérdida.[29] Asimismo, se describen 6 mediadores que afectan la capacidad para completar con éxito las tareas. Estas tareas comprenden las siguientes:[30]

  • Aceptación de la realidad de la pérdida.
  • Procesamiento de la aflicción o pena del duelo.
  • Adaptación al mundo sin la persona fallecida.
  • Identificación de una conexión perdurable con la persona fallecida mientras se construyen relaciones nuevas.

En este modelo, las tareas ocurren en cualquier orden sin una progresión fija; sin embargo, para completar un proceso de duelo adecuado, la persona debe estar en condiciones de completar las cuatro tareas.

Diferenciación entre la reacción de duelo normal y el trastorno depresivo mayor

Hay una superposición marcada entre las manifestaciones conductuales relacionadas con el proceso elaboración del duelo y los síntomas de la depresión, como el insomnio, los sentimientos de culpa, las rumiaciones y la desmotivación. En la cuarta edición revisada del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR) se indica a los médicos que se abstengan de diagnosticar depresión mayor dentro de los primeros 2 meses después del fallecimiento de un ser querido en lo que se denominó la “exclusión del duelo”. En la quinta edición del DSM (DSM-5) se eliminó la exclusión del duelo en el diagnóstico de la depresión mayor.[31] Este cambio se introdujo para reconocer que, en personas vulnerables, es posible que un duelo desencadene una depresión mayor en un periodo breve y que llega a ser potencialmente mortal.

En el DSM-5 se describen en detalle las características del duelo normal y se comparan con un episodio depresivo mayor, de la siguiente manera:[31]

  • El dolor o aflicción del duelo se produce en oleadas, disminuye de intensidad y frecuencia con el tiempo y suele entremezclarse con recuerdos positivos del difunto; en la depresión, el estado de ánimo y la ideación siempre son negativos.
  • En el duelo, el afecto predominante es el sentimiento de vacío; en la depresión mayor, es el estado de ánimo deprimido persistente y la incapacidad de esperar placer o felicidad.
  • En el duelo, la autoestima por lo general se conserva, mientras que en la depresión mayor, son frecuentes los sentimientos de inutilidad y desprecio por uno mismo.
  • Durante el duelo es posible que se presenten síntomas como ideación suicida, estos pensamientos se centran por lo general en el difunto, como en el deseo de morir para reunirse con la persona fallecida al morir o los sentimientos de culpa por vacíos en la relación con el difunto. En la depresión mayor, los pensamientos de muerte se centran solo en la vida del paciente.

En el DSM-5 se hace hincapié en que, si bien la depresión es una consecuencia normal del duelo, no se debe diagnosticar depresión mayor en el contexto de un proceso de duelo normal. Asimismo, se destaca que la depresión mayor se debe diagnosticar cuando se presentan síntomas y características de la depresión que se diferencian con claridad de un proceso de duelo normal. En el DSM-5 también se propuso un trastorno nuevo, el trastorno de duelo complejo persistente, en el que se reconoce la presencia de una reacción de duelo prolongada y complicada en personas vulnerables.[31] Esta reacción de duelo complicado se reconoce en la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11.a revisión (CIE-11), como trastorno por duelo prolongado.

Modelos del duelo complicado

A lo largo de la historia, muchos autores propusieron diversos modelos del duelo normal en comparación con el duelo patológico o complicado.[1,2] Algunas propuestas provienen de una extensa observación clínica [32] fundamentada por distintas teorías (por ejemplo, los rasgos de personalidad asociados con los modelos de apego).[33]

Estos modelos se comparan en forma descriptiva con el duelo normal y destacan las desviaciones de los modelos normales. Los autores han formulado una amplia variedad de teorías y elementos descriptivos para los modelos de duelo anormal, pero estos elementos tienen una validez empírica muy reducida:

  • Ausencia o inhibición de la aflicción del duelo: modelo en el que las personas dan pocos indicios del sufrimiento que se anticipa ante una separación, entre ellas, la añoranza, el anhelo y otras características de la aflicción del duelo normal.
  • Demora de la aflicción del duelo: modelo en el que los síntomas de sufrimiento, añoranza, anhelo, etc., se presentan un momento muy posterior al típico.
  • Aflicción crónica durante el duelo: modelo que acentúa la duración prolongada de los síntomas de aflicción del duelo.
  • Aflicción del duelo distorsionada: modelo caracterizado por síntomas muy intensos o atípicos.

En análisis empíricos no se ha encontrado evidencia sobre la inhibición, ausencia o demora de la aflicción del duelo; en cambio, se recalca la posibilidad de que estos modelos se explican mejor como formas de resiliencia y fortaleza del ser humano.[6] La evidencia apoya la existencia de una reacción de duelo con mínima aflicción: un modelo en el que las personas no presentan signos de sufrimiento explícito ni perturbación funcional o en el que la reacción es mínima. Se cree que esta reacción mínima se presenta en cerca de 15 % de las personas durante los primeros 1 o 2 años después de una pérdida.[6] Esta reacción mínima tal vez sea obvia, en especial, en alguien que tiene una relación mixta con la persona fallecida, o quienes tienen una discapacidad intelectual o dificultades para la expresión emocional, como un trastorno del espectro autista.[34] La observación de una reacción de duelo con aflicción mínima se debe interpretar con cautela porque la expresión de aflicción tal vez no refleje la experiencia interna.

También hay fundamento empírico sobre el duelo crónico o complicado, un modelo de respuesta en el que las personas presentan síntomas de aflicción común, pero durante un tiempo mucho más largo que los 1 o 2 años habituales. Se cree que el duelo crónico o complicado se presenta en cerca de 15 a 30 % de las personas en duelo.[6] En ocasiones este tipo de duelo se asemeja mucho a la depresión mayor, la ansiedad generalizada y, tal vez, al estrés postraumático. Sin embargo, estos términos han perdido popularidad en la comunidad de tratamiento y han sido reemplazados por los criterios de diagnóstico actualizados y más específicos del DSM-5 (trastorno de duelo complejo persistente) y la CIE-11 (trastorno por duelo prolongado).[35]

Duelo prolongado, persistente o complejo

El DSM-5 y la CIE-11 comprenden el duelo como un código de un trastorno diagnosticable, como se explica a continuación:

  • El trastorno de duelo complejo persistente, cuando la aflicción intensa persiste por lo menos 12 meses en los adultos y 6 meses en los niños (DSM-5).
  • El trastorno por duelo prolongado, cuando la aflicción del duelo es intensa y persiste más de 6 meses después de la muerte (CIE-11).

Se ha manifestado cierta preocupación por el hecho de que en el DSM-5 se haya eliminado el duelo como un factor de exclusión para el diagnóstico de depresión, con lo cual se abrió la posibilidad de emplear tratamiento farmacológico para el duelo a tan solo 2 semanas de una pérdida. Sin embargo, la depresión y el duelo prolongado son dos diagnósticos diferenciados que responden de manera única al tratamiento.[36,37] Para obtener más información, consultar la sección Tratamiento.

El duelo complicado difiere del duelo normal y del duelo sin complicaciones, no en cuanto a la naturaleza de la reacción de aflicción del duelo, sino en cuanto al sufrimiento y la discapacidad causados por estas reacciones y su persistencia y omnipresencia.[38]

A continuación, constan los criterios diagnósticos del DSM-5 para la reacción de duelo prolongada y complicada conocida como trastorno de duelo complejo persistente.[39]

  • Situación. La persona ha experimentado la muerte de alguien con quien mantenía una relación cercana el menos 12 meses antes.
  • Desde la muerte, la persona presenta al menos uno de los síntomas siguientes con frecuencia y a un nivel clínicamente significativo:
    • Pena y malestar emocional intensos.
    • Anhelo o añoranza del fallecido.
    • Preocupación en relación con el fallecido.
    • Preocupación acerca de las circunstancias de la muerte.
  • Desde la muerte, al menos 6 de los síntomas siguientes están presentes con frecuencia y a un nivel clínicamente significativo:
    • Dificultad para aceptar la muerte.
    • Incredulidad o anestesia emocional.
    • Dificultad para rememorar de manera positiva al fallecido.
    • Amargura o rabia.
    • Valoraciones desadaptativas acerca de uno mismo en relación a la pérdida (por ejemplo, autoinculparse).
    • Evitación excesiva de los estímulos que recuerdan la pérdida.
    • Deseos de morir para poder estar con el fallecido.
    • Dificultades para confiar en otras personas.
    • Sentimientos de soledad o desapego de otros.
    • Sentir que la vida está vacía o no tiene sentido.
    • Confusión acerca del papel de uno en la vida o una disminución del sentimiento de identidad propia.
    • Dificultad para mantener intereses o hacer planes para el futuro.
  • Disfunción. La alteración provoca malestar clínicamente significativo disfunción en áreas sociales, laborales u otras áreas importantes del funcionamiento.
  • Las reacciones son desproporcionadas o incongruentes con las normas culturales o religiosas.

Si bien algunos de los criterios diagnósticos del DSM y la CIE para este trastorno difieren un poco, varios dominios clave se superponen, como el sufrimiento por la separación, una concentración elevada en la persona fallecida, la dificultad para aceptar la muerte y la desconexión con la metas futuras.

Una interacción de buena calidad con el paciente de cáncer durante la etapa final de la vida parece ser esencial para reducir la probabilidad de que los sobrevivientes presenten un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente. Lograr la aceptación de la muerte y despedirse en forma satisfactoria son factores más importantes que la presencia física del sobreviviente en el momento de la muerte del paciente.[40] Cuando la muerte es traumática o inesperada, la falta de comunicación satisfactoria al final de la vida a veces contribuye a que el sobreviviente presente un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente.[41]

Bibliografía
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  36. Shear MK, Reynolds CF, Simon NM, et al.: Optimizing Treatment of Complicated Grief: A Randomized Clinical Trial. JAMA Psychiatry 73 (7): 685-94, 2016. [PUBMED Abstract]
  37. Robinaugh DJ, LeBlanc NJ, Vuletich HA, et al.: Network analysis of persistent complex bereavement disorder in conjugally bereaved adults. J Abnorm Psychol 123 (3): 510-22, 2014. [PUBMED Abstract]
  38. Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, et al.: Prolonged grief disorder: Psychometric validation of criteria proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Med 6 (8): e1000121, 2009. [PUBMED Abstract]
  39. Prigerson HG, Jacobs SC: Perspectives on care at the close of life. Caring for bereaved patients: "all the doctors just suddenly go". JAMA 286 (11): 1369-76, 2001. [PUBMED Abstract]
  40. Otani H, Yoshida S, Morita T, et al.: Meaningful Communication Before Death, but Not Present at the Time of Death Itself, Is Associated With Better Outcomes on Measures of Depression and Complicated Grief Among Bereaved Family Members of Cancer Patients. J Pain Symptom Manage 54 (3): 273-279, 2017. [PUBMED Abstract]
  41. Neria Y, Gross R, Litz B, et al.: Prevalence and psychological correlates of complicated grief among bereaved adults 2.5-3.5 years after September 11th attacks. J Trauma Stress 20 (3): 251-62, 2007. [PUBMED Abstract]

Factores de riesgo para el duelo complicado y otros desenlaces negativos del duelo

En un estudio [1] de 248 cuidadores de pacientes con cáncer en estadio terminal, se investigó la presencia de un duelo complicado antes de la muerte y los factores relacionados. Los resultados revelaron las siguientes variables relacionadas con una frecuencia más alta de duelo complicado antes de la muerte:

  • Edad menor de 60 años.
  • Percepción de falta de apoyo social disponible.
  • Antecedentes de depresión y depresión actual.
  • Ingreso más bajo.
  • Pensamientos pesimistas.
  • Gravedad de situaciones estresantes durante la vida.

De estos factores relacionados, los pensamientos pesimistas y la gravedad de las situaciones estresantes durante la vida fueron los factores predictivos independientes de un duelo complicado antes de la muerte.

Otra investigación se enfocó en los factores predictivos de otros desenlaces como los síntomas de depresión y las consecuencias negativas para la salud en general. Se investigaron tres categorías de variables:

  • Situacional (por ejemplo, circunstancias de la muerte).
  • Personal (por ejemplo, características de personalidad y sexo).
  • Contexto interpersonal (por ejemplo, apoyo social, parentesco).

La mayor parte de la investigación se enfocó en la pérdida del cónyuge o pareja, y no se centró únicamente en la muerte por cáncer.

Situacional: Muerte esperada o inesperada

Aunque la teoría indica que una pérdida súbita e inesperada debe conducir a un duelo más difícil, los hallazgos empíricos han sido contradictorios.[2] La repercusión de una pérdida inesperada está moderada por la autoestima y la percepción de control, es decir, las personas en duelo con autoestima baja o un sentido de que la vida es incontrolable padecen más depresión y problemas somáticos después de una muerte inesperada que las personas en duelo con mayor autoestima o un sentido de control más alto.[2]

Personal: Características de la personalidad

Según la teoría del apego,[3] la naturaleza de los apegos más tempranos (normalmente, con los progenitores) predice la manera en que cada ser reacciona ante la pérdida. Las personas en duelo con estilos de apego seguro tendrán una probabilidad más baja de presentar un duelo complicado, mientras que aquellas con estilos de apego inseguro, o apego ambivalente y ansioso tienen una probabilidad más alta de experimentar resultados desfavorables.[4]

En un estudio de 59 cuidadores de cónyuges en estado terminal, se evaluó la naturaleza de sus estilos de apego y la calidad de su relación conyugal. Los resultados indicaron que los cuidadores con estilos de apego inseguros o en relaciones que "reforzaban la seguridad" tuvieron mayores probabilidades de experimentar síntomas de un duelo complicado.[5] Se observó que las personas con una tendencia a "rumiar ante un problema", un tipo de afrontamiento con excesivo énfasis en los síntomas de sufrimiento propios, también experimentaron depresión prolongada después de una pérdida.[6]

Personal: Creencias religiosas

La propuesta teórica es que las creencias religiosas sólidas y la participación en actividades religiosas podrían amortiguar el sufrimiento de una pérdida mediante dos mecanismos diferentes:

  • Un sistema de creencias que ayuda a la persona a afrontar la muerte.
  • Una red de apoyo social que se obtiene a través de la participación religiosa.

Sin embargo, los resultados empíricos acerca de los beneficios de la religión para afrontar la muerte tienden a ser contradictorios: algunos muestran un beneficio y otros no muestran beneficio o incluso indican mayor sufrimiento entre las personas religiosas.[7] Los estudios que revelan un beneficio de la religión tienden a medir la participación religiosa como la asistencia regular a la iglesia, y concluyen que el beneficio de la participación se relaciona con un mayor nivel de apoyo social. Por lo tanto, parece que la participación religiosa por asistencia regular a la iglesia y el aumento resultante en el apoyo social son los mecanismos que explican la relación de la religión con los desenlaces positivos del duelo.

Personal: Sexo

En general, los hombres experimentan más consecuencias negativas que las mujeres después de perder a un cónyuge. Las tasas de mortalidad de los hombres y las mujeres en duelo son más altas en ambos sexos cuando se comparan con las personas que no están en duelo; sin embargo, el aumento relativo de la mortalidad es más alto en los hombres que en las mujeres. Los hombres también tienden a presentar mayores grados de depresión y de consecuencias negativas para la salud en general que las mujeres después de la muerte del cónyuge.[2] Algunos investigadores han indicado que el mecanismo que explica esta diferencia es que el grado de apoyo social que se proporciona a los hombres en duelo es más bajo que el de las mujeres en duelo.

Personal: Edad

En general, las personas jóvenes que elaboran un duelo presentan más dificultades después de una pérdida que las personas mayores. Estas dificultades incluyen consecuencias para la salud, síntomas de aflicción del duelo y síntomas psicológicos y físicos más graves,[2] quizás porque las personas más jóvenes que elaboran un duelo tienen mayores probabilidades de haber sufrido una pérdida inesperada y súbita. Sin embargo, también se considera que las personas más jóvenes que elaboran un duelo pasan por más dificultades durante el período inicial después de la pérdida, pero se recuperan más rápido porque tienen más acceso a diversos tipos de recursos (por ejemplo, apoyo social) que las personas de más edad.[2]

Contexto interpersonal: Apoyo social

El apoyo social es un concepto sumamente complejo que comprende una variedad de componentes (disponibilidad percibida, redes sociales, entorno o ambiente solidario, búsqueda de apoyo) y que se mide de diversas maneras. Sin embargo, como se mencionó antes, la falta de apoyo social es un factor de riesgo para los desenlaces desfavorables del duelo: es decir, se trata tanto de un factor de riesgo general de resultados negativos para la salud como de un factor de riesgo específico de resultados negativos del duelo después de una pérdida.[2] Por ejemplo, después de la muerte de un familiar cercano (como un cónyuge), muchas personas informan varias pérdidas relacionadas (a menudo imprevistas) como la disminución de los ingresos, y cambios en el estilo de vida y la rutina cotidiana, todos aspectos importantes del apoyo social.

Bibliografía
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Experiencias de duelo en los proveedores de atención médica

Relativamente pocos estudios se centran en los profesionales del ámbito oncológico. En un estudio empírico sobre el efecto del duelo, se entrevistó a veinte oncólogos canadienses en diferentes etapas de sus carreras.[1] Los investigadores establecieron que el duelo de los oncólogos está influenciado de manera singular por el sentido de responsabilidad hacia los pacientes, la tristeza, e incluso por las sensaciones de impotencia, duda, culpa y fracaso. Los oncólogos describieron una estrategia para el afrontamiento de compartimentación, además de las consecuencias negativas como el efecto en las decisiones de tratamiento y el aislamiento emocional y físico de los pacientes. Los factores de la relaciones que se asocian con una pérdida difícil de un paciente comprendieron los que se mencionan a continuación:

  • Relaciones estrechas y de largo plazo con los pacientes y las familias.
  • Identificación con el paciente.
  • Paciente joven.
  • Muertes inesperadas.

Los factores contextuales incluyeron los que siguen:

  • Pacientes y familias no preparados.
  • Expectativas poco realistas.
  • Tratamientos excesivos.
  • Ser culpado por el paciente o la familia, o autoinculparse.
  • Familias caóticas o con muchas necesidades.

Los aspectos culturales fueron la estigmatización de la muerte y el moribundo, la percepción de debilidad al demostrar los afectos y la concentración en la cura.

En un estudio de oncólogos israelíes se notificaron resultados similares, pero con más atención en las relaciones estrechas con las familias de los pacientes y la repercusión de las muertes de los pacientes en los niños.[2] Del lado positivo, los oncólogos han indicado que la muerte de pacientes les brinda una mejor perspectiva de la vida, como lo que es importante para ellos, y una motivación para mejorar la atención de los pacientes (por ejemplo, limitar los tratamientos excesivos al final de la vida).[3]

Los médicos de ambos sexos del estudio canadiense citado antes sintieron que el reconocimiento y la expresión de la aflicción del duelo era más aceptable desde el punto de vista cultural para las mujeres que para los hombres,[4] una conclusión a la que también se llegó en otro estudio.[5] En un estudio en el que se examinaron los efectos del sexo en las reacciones de duelo y el desgaste profesional de los oncólogos, se observó que las mujeres oncólogas notificaron más aflicción y sufrimiento emocional durante el duelo por la muerte de sus pacientes.[6] Una aflicción más intensa durante el duelo se asoció con un sufrimiento más intenso en los hombres y las mujeres que notificaron grados elevados de desgaste profesional, pero esta asociación también se observó en grados moderado de desgaste para los hombres, lo que indica que el desgaste profesional hace que los hombres sean más vulnerables a la aflicción y el sufrimiento del duelo.

En otro estudio de oncólogos canadienses se indicó el uso de algunas estrategias para afrontar la muerte de pacientes, como las siguientes:[7]

  • Hablar o pasar tiempo con amigos y familiares.
  • Hablar con colegas.
  • Tener pasatiempos.
  • Hacer ejercicio físico.
  • Realizar actividades recreativas al aire libre.
  • Participar en investigación.
  • Buscar apoyo en la religión.
  • Evitar pensamientos sobre el paciente fuera del trabajo.

Las barreras identificadas por los oncólogos para afrontar la muerte de pacientes abarcan las que siguen:[5]

  • Dificultades para acceder al apoyo familiar y profesional.
  • Dificultad de los hombres para expresar emociones.
  • Dificultad para mantener límites emocionales.
Bibliografía
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  2. Granek L, Ben-David M, Shapira S, et al.: Grief symptoms and difficult patient loss for oncologists in response to patient death. Psychooncology 26 (7): 960-966, 2017. [PUBMED Abstract]
  3. Granek L, Ariad S, Nakash O, et al.: Mixed-Methods Study of the Impact of Chronic Patient Death on Oncologists' Personal and Professional Lives. J Oncol Pract 13 (1): e1-e10, 2017. [PUBMED Abstract]
  4. Granek L, Krzyzanowska MK, Tozer R, et al.: Difficult patient loss and physician culture for oncologists grieving patient loss. J Palliat Med 15 (11): 1254-60, 2012. [PUBMED Abstract]
  5. Granek L, Ariad S, Shapira S, et al.: Barriers and facilitators in coping with patient death in clinical oncology. Support Care Cancer 24 (10): 4219-27, 2016. [PUBMED Abstract]
  6. Granek L, Krzyzanowska MK, Nakash O, et al.: Gender differences in the effect of grief reactions and burnout on emotional distress among clinical oncologists. Cancer 122 (23): 3705-3714, 2016. [PUBMED Abstract]
  7. Granek L, Barbera L, Nakash O, et al.: Experiences of Canadian oncologists with difficult patient deaths and coping strategies used. Curr Oncol 24 (4): e277-e284, 2017. [PUBMED Abstract]

Tratamiento

La información a continuación se refiere al tratamiento del duelo después de la pérdida de un ser querido que no necesariamente obedeció al cáncer.

Reacciones de duelo normales o comunes

Persiste la controversia acerca de si las reacciones de duelo normales o comunes necesitan o no de alguna intervención de profesionales médicos o de la salud mental. Los investigadores difieren acerca de la existencia de evidencia confiable sobre la eficacia de la asistencia psicológica para el duelo.[1-4] La mayoría de las personas en duelo experimentan reacciones emocionales, físicas y sociales dolorosas y de sufrimiento; sin embargo, la mayoría de los investigadores concuerdan en que muchas de las personas en duelo se adaptan conforme pasa el tiempo, por lo general dentro de los primeros 6 meses a 2 años. Por lo tanto, la pregunta es si es apropiado dedicar tiempo profesional a las intervenciones encaminadas a aliviar la aflicción del duelo normal cuando los recursos son limitados y la necesidad de justificarlas es grande.

Una estrategia es usar un conjunto de intervenciones, preventivas, terapéuticas y una atención de mantenimiento a largo plazo.[5] En este modelo, es posible usar una de los siguientes tipos de intervenciones preventivas:

  • Intervenciones universales dirigidas a toda la población.
  • Intervenciones selectivas dirigidas a las personas con factores de riesgo conocidos.
  • Intervenciones indicadas para personas que experimentan síntomas de sufrimiento significativo.

En contraste, el tratamiento formal para las personas en duelo se reservaría para aquellas en las que se identifican reacciones de duelo complicado o patológico. Por último, la atención de mantenimiento a largo plazo se justifica para las personas que experimentan reacciones de duelo crónico.

Otra estrategia se enfoca en las familias.[6,7] En esta estrategia breve y de tiempo limitado (4 a 8 sesiones de 90 minutos durante 9 a 18 meses), se identifica a las familias con riesgo alto de desenlaces precarios y se lleva a cabo la intervención, con un énfasis en mejorar la cohesión familiar, la comunicación y la resolución de conflictos en la familia. Se hace hincapié en el afrontamiento adaptativo; se realizan esfuerzos para fortalecer la solidaridad familiar y se reafirman con frecuencia los puntos familiares fuertes.

En un ensayo controlado aleatorizado,[8][Nivel de evidencia: I] se seleccionaron 183 (71 %) de 257 familias con factores de riesgo de desenlaces precarios; 81 (44 %) de estas familias en riesgo participaron en el ensayo. El funcionamiento familiar se clasificó en uno de los cinco grupos siguientes.

  • Dos grupos funcionales:
    • Familias solidarias.
    • Familias que resuelven conflictos.
  • Tres grupos potencialmente disfuncionales:
    • Familias malhumoradas.
    • Familias hostiles.
    • Familias con funcionamiento intermedio.

Se asignó al azar a los participantes clasificados como hostiles (n = 19), malhumorados (n = 21) o intermedios (n = 41) a un grupo de tratamiento y un grupo de control sin tratamiento.[8]

Los resultados revelaron reducciones moderadas del sufrimiento 13 meses después de la muerte en todos los participantes, con reducciones más significativas del sufrimiento y la depresión en los miembros de familias que lograron puntuaciones de referencia más altas en el Brief Symptom Inventory y el Beck Depression Inventory.[8] En términos generales, el funcionamiento familiar general no cambió; no obstante, los participantes clasificados como malhumorados o de grupos intermedios mostraron una mejoría más pronunciada que aquellos clasificados como hostiles. En los resultados se recomienda cautela al momento de tratar con familias hostiles para evitar aumentar el conflicto intrafamiliar.[8]

Tratamiento psicosocial del duelo complicado

A partir de la formulación de los criterios de diagnóstico propuestos para el duelo complicado (es decir, trastorno de aflicción prolongada), se probaron las intervenciones dirigidas en dos ensayos controlados aleatorizados. En ambos estudios se utilizaron intervenciones para las personas en duelo que perdieron a seres queridos por diferentes causas (no relacionadas necesariamente con un cáncer).

El duelo complicado se caracteriza por pensamientos y conductas inadaptadas. Las intervenciones psicosociales se centran en estos aspectos del duelo complicado y en el uso de estrategias cognitivo-conductuales para incidir directamente en los pensamientos y las conductas relacionados con el duelo. Dichas intervenciones centradas en el duelo son adaptaciones de la terapia cognitivo-conductual (TCC) e incorporan estrategias como la terapia de exposición y la reestructuración cognitiva [9][Nivel de evidencia: II]; [10] o la integración de ciertos aspectos de la terapia interpretativa [11,12] o la terapia interpersonal [13][Nivel de evidencia: I] en las sesiones de TCC.

En el Cuadro 1 se describen las intervenciones promisorias en ensayos controlados aleatorizados. Las intervenciones son adaptaciones de la TCC pero están diseñadas de manera específica para el tratamiento del duelo complicado. Estas intervenciones comprenden terapia individual, terapia grupal y sesiones de terapia por Internet. Los participantes de estos estudios cumplieron los criterios para el duelo complicado. Las condiciones de control comprendieron controles activos (como terapia interpersonal o psicoterapia de apoyo) o controles en lista de espera con retraso del tratamiento.

Cuadro 1. Ensayos controlados aleatorizados de intervenciones para el duelo complicado
Referencias bibliográficas Intervención Control Muestra Mediana de edad (años) Medida del resultado primario Resultados
TCC = terapia cognitivo-conductual; CGI = Impresión Clínica Global; CGT = tratamiento del duelo complicado; RC = reestructuración cognitiva; TE = terapia de exposición; ICG= Inventario del Duelo Complicado; EIE = Escala de Impacto de Eventos; PIP = psicoterapia interpersonal; PG-13 = cuestionario PG-13 para la detección precoz del duelo prolongado; PG-CBT = terapia cognitivo-conductual integral para el duelo prolongado; PA = psicoterapia de apoyo; TRIG = Texas Revised Inventory of Grief.
Shear et al., 2014 [14] Terapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales según el manual PIP; 16 sesiones semanales N = 151, solo pacientes mayores (edad ≥60 años) 66,1 Escala CGI La tasa de respuesta del grupo de CGT (70,5 %) fue más del doble de la del grupo de PIP (32,0 %).
Shear et al., 2005 [13] Terapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales según el manual PIP; 16 sesiones semanales N = 102 48 Escala CGI La tasa de respuesta del grupo de CGT (51 %) fue el doble de la del grupo de PIP (27 %).
Boelen et al., 2007 [9] Terapia individual; CBT con elementos de TE, y TCC con elementos de RC; 12 sesiones semanales según el manual PA; 12 sesiones semanales N = 54 44 Escala ICG Ambos grupos de TCC (TE y RC) mostraron mejor respuesta que el grupo de PA. La TE fue mejor que la RC.
Rosner et al., 2014 [15] Terapia individual; PG-CBT: TCC y psicoeducación sobre duelo prolongado con elementos de TE; 20–25 sesiones semanales según el manual Lista de espera (retraso del tratamiento) N = 51 47,5 Escala PG-13 Para el duelo y otros desenlaces, el grupo de PG-CBT mostró una mejora marcada en relación con el grupo de control.
Piper et al., 2007 [12] Terapia grupal; terapia interpretativa de tiempo limitado y a corto plazo, centrada en afianzar las perspectivas de los pacientes sobre los conflictos y traumas asociados con la pérdida Terapia grupal; de apoyo, a corto plazo N = 135 45,2 ICG, EIE y TRIG Ambos grupos mostraron mejoras. Los grupos con un porcentaje más alto de pacientes con relaciones maduras mostraron una mejoría más pronunciada.
Wagner et al., 2006 [16] TCC por Internet y elementos de exposición a los indicios del duelo y RC; intervención de 5 semanas con 2 sesiones semanales Lista de espera (retraso del tratamiento) N = 55 37 EIE y escala de falta de adaptación Mejora significativa para todos los desenlaces en el grupo de TCC por Internet en comparación con el grupo de control al finalizar el tratamiento y 3 meses después del tratamiento.

Tratamiento farmacológico de la depresión relacionada con el duelo

La decisión clínica de proporcionar tratamiento farmacológico para los síntomas depresivos en el contexto del duelo es un tema polémico y no estudiado en forma amplia. Algunos profesionales de la salud argumentan que es difícil diferenciar la tristeza, el sufrimiento o aflicción que acompañan el duelo normal, de la tristeza y el sufrimiento que acompañan la depresión, además que no se justifica un tratamiento farmacológico para un proceso emocional normal. Sin embargo, en tres ensayos sin anonimato y en dos ensayos controlados aleatorizados se observó que el tratamiento con antidepresivos mejora la sintomatología depresiva asociada con el duelo (consultar el Cuadro 2).

En los ensayos sin anonimato se evaluó el uso de la desipramina,[17] la nortriptilina,[18] y el bupropión de liberación lenta en pacientes que padecían de duelo con síntomas depresivos después de la muerte de sus seres queridos.[19][Nivel de evidencia: II]

Los datos de estos estudios indican que los antidepresivos se toleran bien y mejoran los síntomas depresivos con poca repercusión en la intensidad de la aflicción del duelo. La intensidad de la aflicción del duelo mejoró en estos estudios, pero fue bastante inferior en comparación con la mejora de los síntomas depresivos. Las limitaciones de estos estudios incluyen un tratamiento sin anonimato y tamaños pequeños de muestra.

En dos ensayos controlados aleatorizados se investigó el tratamiento combinado —antidepresivos con psicoterapia dirigida al duelo— en personas en duelo con síntomas de depresión comórbida.[20][Nivel de evidencia: I]; [21] En estos estudios se comparó el tratamiento combinado de antidepresivos solo, el placebo solo y la psicoterapia con placebo. En ambos ensayos se observó que el tratamiento combinado tenía los mejores resultados generales en comparación con todos los demás grupos (consultar el Cuadro 2).

En un ensayo controlado aleatorizado [20][Nivel de evidencia: I] se comparó la nortriptilina con un placebo para el tratamiento de los episodios depresivos mayores relacionados con el duelo. También se comparó la nortriptilina con otros dos tratamientos, uno en el que se combinó la nortriptilina con psicoterapia interpersonal (PIP) y otro en el que se combinó un placebo con la PIP. Se asignó a 80 participantes, de 50 años de edad o más, a uno de 4 grupos de tratamiento: nortriptilina (n = 25), placebo (n = 22), nortriptilina con PIP (n = 16) y placebo con PIP (n = 17).

Se utilizó la Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) de 17 elementos para evaluar los síntomas depresivos. La remisión se definió como un puntaje de 7 o menos durante 3 semanas consecutivas. Las tasas de remisión para los 4 grupos fueron las siguientes: nortriptilina sola, 56 %; placebo solo, 45 %; nortriptilina con PIP, 69 %; y placebo con PIP, 29 %. La nortriptilina fue superior al placebo en el logro de remisión (P < 0,03).[20]

La combinación de nortriptilina con PIP se relacionó con tasas más altas de remisión y cumplimiento de todo el tratamiento. En el estudio no se observó una diferencia entre la PIP y el placebo, posiblemente debido a aspectos específicos del diseño del estudio, incluso la corta duración de la PIP (media del número de días, 49,5) y el tamaño pequeño de la muestra.[20] La tasa de remisión elevada en el grupo de placebo fue otra limitación importante del estudio. La mejora de la intensidad de la aflicción del duelo fue menor que la mejora de los síntomas depresivos en los cuatro grupos, lo que es compatible con resultados de estudios sin anonimato anteriores.

En otro estudio controlado aleatorizado (N = 395) se inscribió a pacientes con duelo complicado y se investigó el antidepresivo citalopram y el tratamiento del duelo complicado (CGT) para controlar la intensidad de la aflicción y los síntomas de depresión comórbida.[21] Se compararon 4 grupos de tratamiento: citalopram solo (n = 101), placebo solo (n = 99), citalopram con CGT (n = 99) y CGT con placebo (n = 96). Todos los participantes recibieron farmacoterapia de acuerdo a un protocolo específico y los participantes en los grupos de CGT recibieron de manera simultánea CGT según el manual durante 16 sesiones semanales. La medida del criterio de valoración principal fue la escala de Impresión Clínica Global (CGI) para el duelo complicado. La sintomatología depresiva se midió con el cuestionario Quick Inventory of Depressive Symptomatology–Self-Report (QIDS-SR).

Las respuestas de la intensidad del duelo para los 4 grupos fueron las siguientes: placebo solo, 54,8 %; citalopram solo, 69,3 %; CGT con placebo, 82,5 %; y citalopram con CGT, 83,7 %. La respuesta de los participantes en el grupo de CGT y placebo fue mucho mejor que en el grupo que solo recibió placebo (82,5 vs. 54,8 %), lo cual muestra la eficacia del CGT como tratamiento del duelo complicado. La adición de citalopram al CGT no mejoró de manera significativa los resultados del duelo (citalopram con CGT vs. CGT con placebo, 83,7 vs. 82,5 %). Sin embargo, la adición de citalopram al CGT llevó a una disminución significativa de los síntomas de depresión comórbida en comparación con el grupo que recibió CGT con placebo. Cabe destacar que la adición del CGT a citalopram mejoró mucho los resultados de intensidad del duelo (citalopram con CGT vs. citalopram solo, 83,7 vs. 69,3 %), lo cual sugiere la importancia del CGT como el tratamiento primario para el proceso de duelo complicado.[21]

En resumen, los estudios de antidepresivos realizados hasta la fecha indican que se necesita la combinación de antidepresivos con terapia dirigida al duelo, en especial para los pacientes que enfrentan un duelo complicado con sintomatología depresiva comórbida. Los antidepresivos solos tienen un efecto escaso en la intensidad del duelo, pero son esenciales para reducir la sintomatología depresiva. La combinación de antidepresivos con terapia dirigida al duelo mejora los síntomas de la depresión y la intensidad del duelo.

Cuadro 2. Estudios controlados aleatorizados en los que se investigaron combinaciones de tratamientos farmacológicos y psicoterapéuticos para el duelo complicado con sintomatología de depresión comórbida
Referencias bibliográficas Intervención Participantes Edad (años) Grupos de tratamiento Resultados
CGT = tratamiento del duelo complicado; CIT = citalopram; NTP = nortriptilina; PIP = psicoterapia interpersonal; PLA = placebo.
aPara obtener más detalles, consultar el texto.
Reynolds et al., 1999 [20]a NTP y PIP 58 mujeres, 22 hombres Intervalo medio para los 4 grupos, 63,2–69,5 NTP solo vs. PLA solo vs. NTP con PIP vs. PLA con PIP El grupo que recibió NTP con PIP tuvo la tasa de remisión más alta y una tasa de exclusión más baja.
Shear et al., 2016 [21]a CIT y CGT 308 mujeres, 87 hombres Intervalo medio para los 4 grupos, 52,1–53,9 CIT solo vs. PLA solo vs. CIT con CGT vs. PLA con PLA El grupo que recibió CIT con CGT tuvo la tasa de respuesta más alta. La adición de CIT al CGT tuvo un efecto adicional mínimo en la intensidad del duelo, pero llevó a una reducción estadísticamente significativa de la depresión.
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  14. Shear MK, Wang Y, Skritskaya N, et al.: Treatment of complicated grief in elderly persons: a randomized clinical trial. JAMA Psychiatry 71 (11): 1287-95, 2014. [PUBMED Abstract]
  15. Rosner R, Pfoh G, Kotoučová M, et al.: Efficacy of an outpatient treatment for prolonged grief disorder: a randomized controlled clinical trial. J Affect Disord 167: 56-63, 2014. [PUBMED Abstract]
  16. Wagner B, Knaevelsrud C, Maercker A: Internet-based cognitive-behavioral therapy for complicated grief: a randomized controlled trial. Death Stud 30 (5): 429-53, 2006. [PUBMED Abstract]
  17. Jacobs SC, Nelson JC, Zisook S: Treating depressions of bereavement with antidepressants. A pilot study. Psychiatr Clin North Am 10 (3): 501-10, 1987. [PUBMED Abstract]
  18. Pasternak RE, Reynolds CF, Schlernitzauer M, et al.: Acute open-trial nortriptyline therapy of bereavement-related depression in late life. J Clin Psychiatry 52 (7): 307-10, 1991. [PUBMED Abstract]
  19. Zisook S, Shuchter SR, Pedrelli P, et al.: Bupropion sustained release for bereavement: results of an open trial. J Clin Psychiatry 62 (4): 227-30, 2001. [PUBMED Abstract]
  20. Reynolds CF, Miller MD, Pasternak RE, et al.: Treatment of bereavement-related major depressive episodes in later life: a controlled study of acute and continuation treatment with nortriptyline and interpersonal psychotherapy. Am J Psychiatry 156 (2): 202-8, 1999. [PUBMED Abstract]
  21. Shear MK, Reynolds CF, Simon NM, et al.: Optimizing Treatment of Complicated Grief: A Randomized Clinical Trial. JAMA Psychiatry 73 (7): 685-94, 2016. [PUBMED Abstract]

El duelo en los niños

Anteriormente se consideraba que los niños eran adultos en miniatura y se esperaba que se comportaran como tales.[1] En la actualidad, hay mayor conciencia de las diferencias entre el desarrollo infantil y otras etapas del desarrollo durante el ciclo de la vida humana. Se reconocen las diferencias en el proceso de elaboración del duelo entre niños y adultos. Ahora se cree que el problema real para los niños que elaboran un duelo no es si experimentan aflicción durante el duelo, sino la manera en que manifiestan la aflicción y el luto.[1]

La diferencia principal entre el duelo de niños y adultos es que las expresiones emocionales y de comportamiento intensas no son continuas en la niñez. En la niñez, la aflicción del duelo a veces aparece de una manera más intermitente y breve que en los adultos, pero en realidad la aflicción del duelo en los niños a menudo dura más.[1-3]

La elaboración del duelo y el luto en la niñez se debe abordar en repetidas ocasiones durante los diferentes hitos de desarrollo y etapas cronológicas. Dado que el duelo es un proceso que continúa en el tiempo, los niños reexaminarán la pérdida una y otra vez, en especial durante situaciones vitales significativas (por ejemplo, ir de campamento, graduarse en la escuela, casarse y experimentar el nacimiento de sus hijos). Los niños deben completar el proceso de elaboración del duelo y finalmente superarlo.

A pesar de que la experiencia de la pérdida es única y muy individualizada, varios factores afectan la manera en la que el niño elabora el duelo:[2-4]

  • Edad.
  • Personalidad.
  • Etapa del desarrollo.
  • Experiencias previas relacionadas con la muerte.
  • Relación previa con la persona fallecida.
  • Ambiente.
  • Causa de la muerte.
  • Modelos de interacción y comunicación familiar.
  • Estabilidad de la vida familiar después de la pérdida.
  • Formas de satisfacer las necesidades de atención continuada del niño.
  • Disponibilidad de oportunidades para compartir y expresar los sentimientos y los recuerdos.
  • Estilos de los progenitores para afrontar el estrés.
  • Disponibilidad de relaciones estables con otros adultos.

Los niños no reaccionan ante la pérdida de la misma forma que los adultos y tal vez no demuestren sus sentimientos en forma tan abierta como lo hacen los adultos. Además de la comunicación verbal, los niños que elaboran un duelo tal vez recurran al juego, la dramatización, el arte, los deberes escolares y los cuentos.[5] Es posible que los niños en duelo no se retraigan preocupados a pensar en la persona fallecida; a menudo se meten de lleno en actividades (por ejemplo, están tristes un momento y al siguiente siguen jugando afuera con sus amigos). Las familias suelen interpretar en forma incorrecta este comportamiento como que el niño no entiende en realidad la muerte o que ya la superó. Es posible que ningún supuesto sea verdad; la mente de los niños los protege de pensamientos y sentimientos que no pueden manejar por ser demasiado intensos.

Las expresiones de la aflicción del duelo en los niños son intermitentes porque ellos no exploran de manera racional todos sus pensamientos y sentimientos como lo hacen los adultos. Además, los niños suelen tener dificultad para expresar sus sentimientos acerca del duelo. El comportamiento de un niño que elabora un duelo es más elocuente que las palabras que expresan. Los sentimientos intensos de rabia y el miedo al abandono o a la muerte a veces son conductas notorias en los niños que elaboran un duelo. Los niños tienden a participar en juegos de muerte como una forma de desahogo y abordaje de las ansiedades dentro de un ambiente relativamente seguro. Estos juegos son habituales en los niños y les proporcionan oportunidades seguras para expresar sus sentimientos.[1,2]

Duelo y etapas del desarrollo

La interpretación de la muerte y las circunstancias que la rodean por parte del niño depende de su edad y estadio de desarrollo (consultar el Cuadro 3).

Lactantes

Si bien los lactantes no reconocen la muerte, los sentimientos de pérdida y separación son parte del proceso de concientización de la muerte. Los niños que han sido separados de su madre y privados de los cuidados propios de la crianza tal vez presenten cambios como apatía, quietud, indiferencia a una sonrisa o un arrullo, cambios físicos (como la pérdida de peso), disminución de la actividad y falta de sueño.[6]

Niños de 2 a 3 años

En este intervalo de edad, los niños suelen confundir la muerte con el dormir y sienten ansiedad. En las primeras fases del duelo, los niños pierden el habla y padecen un sufrimiento generalizado.[3,6]

Niños de 3 a 6 años

En este intervalo de edad, los niños consideran que la muerte es una especie de sueño: la persona está viva, pero de modo limitado. No separan plenamente la muerte de la vida y es posible que piensen que la persona fallecida sigue viva (por ejemplo, en el lugar donde fue enterrada) y a menudo hacen preguntas acerca de las actividades de la persona fallecida (por ejemplo, ¿cómo va a comer?, ¿cómo va a ir al baño?, ¿cómo va a respirar o a jugar?). Los niños pequeños reconocen la muerte física, pero la consideran una situación temporal o gradual, reversible y no definitiva (como irse y regresar, o como jugar a las escondidas). El concepto que tiene un niño de la muerte a veces incluye pensamientos mágicos, es decir, la idea de que sus pensamientos causan acciones. Los niños tal vez sientan que seguramente hicieron o pensaron algo malo para que un ser querido se enferme, o quizás piensen que la muerte de un ser querido ocurrió a raíz del pensamiento o el deseo personal del niño. En respuesta a la muerte, los niños menores de 5 años a menudo presentarán trastornos para comer, dormir, y en el control de esfínteres.[3,6]

Niños de 6 a 9 años

No es inusual que se despierte la curiosidad por la muerte en los niños en este intervalo de edad y hacen preguntas muy concretas acerca de lo que sucede en el cuerpo cuando deja de funcionar. La muerte se personifica como una persona o espíritu separado: un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o un ogro. Aunque la muerte se percibe como final y aterradora, no es universal. Los niños de esta edad empiezan a transigir, reconocen que la muerte es final y real, pero que sucede principalmente en personas mayores (no a ellos mismos). Los niños que elaboran un duelo a veces presentan las siguientes manifestaciones:

  • Fobias escolares, dificultades de aprendizaje y comportamientos antisociales o agresivos.
  • Inquietudes hipocondríacas.
  • Aislamiento.

En sentido contrario, también es posible que los niños de esta edad se tornen excesivamente atentos y apegados. Los varones tal vez exhiban más comportamiento agresivo y destructor (por ejemplo, mal comportamiento en la escuela); porque expresan sus sentimientos de este modo en lugar de mostrar su tristeza en forma abierta. Cuando un progenitor muere, los niños sienten el abandono del progenitor fallecido y del superviviente porque el progenitor que sobrevivió a menudo está embebido en su propio duelo y es menos capaz de brindar apoyo emocional al niño.[3,6]

Niños de 9 años y más

Cuando el niño cumple 9 años, la muerte se entiende como inevitable y ya no se considera un castigo. Al cumplir los 12 de edad, el niño considera la muerte como definitiva y universal.[3,6]

Cuadro 3. Duelo y etapas del desarrollo
Edad (años) Interpretación de la muerte Manifestaciones del duelo
0–2 Todavía no es capaz de comprender la muerte. Quietud, irritabilidad, disminución de la actividad, sueño precario y pérdida de peso.
La separación de la madre produce cambios.
2–6 La muerte es como dormir. Hace muchas preguntas (¿Cómo va al baño? ¿Cómo come?).
Problemas para alimentarse, dormir y controlar los esfínteres.
Temor al abandono.
Rabietas.
La persona fallecida sigue viva y funciona de alguna forma. Pensamiento mágico (¿Pensé o hice algo que causó la muerte? ¿Como cuando dije te odio y deseé que te mueras?).
La muerte es temporal, no definitiva.
La persona fallecida puede revivir.
6–9 Se piensa que la muerte es una persona o un espíritu (esqueleto, fantasma u ogro). Curiosidad sobre la muerte.
Hace preguntas específicas.
Puede tener miedos exagerados en relación con la escuela.
La muerte es final y atemorizante. A veces presenta comportamientos agresivos (especialmente si es varón).
Algunas preocupaciones sobre enfermedades imaginarias.
Se mueren otras personas; no me va a pasar a MÍ. Es posible que haya sensación de abandono.
≥9 Todos morirán. Emociones intensas, culpa, rabia y pena.
Mayor ansiedad respecto a la propia muerte.
Cambios de humor.
La muerte es final y no se puede alterar. Miedo al rechazo; no querer ser diferente de los compañeros.
Hasta yo moriré. Cambios en los hábitos alimentarios.
Problemas para dormir.
Conductas regresivas (pérdida de interés por las actividades al aire libre).
Conductas impulsivas.
Sensación de culpa por estar vivo (en especial cuando se trata de la muerte de un hermano, una hermana o un compañero).

En la sociedad estadounidense, muchos adultos que elaboran un duelo se ensimisman y limitan su comunicación. Por el contrario, los niños a menudo conversan con las personas que los rodean (incluso con desconocidos) como una manera de observar las reacciones y buscar indicios que los ayuden a guiar sus propias respuestas. No es inusual que los niños repitan preguntas desconcertantes. Por ejemplo, un niño puede preguntar, "sé que el abuelo murió, pero ¿cuándo va a volver a casa?" Se considera una manera en la que el niño pone a prueba la realidad y confirma la historia de la muerte.

Preguntas de los niños que elaboran un duelo

Hay tres temas prominentes en las expresiones de la aflicción de los niños que elaboran un duelo:

  1. ¿Yo fui la causa de la muerte?
  2. ¿Me va a pasar a mí?
  3. ¿Quién me va a cuidar?[2,7]

¿Yo fui la causa de la muerte?

Los niños a menudo se absorben en el pensamiento mágico y creen que tienen poderes mágicos. Si una madre dice en un momento de exasperación "me vas a matar" y posteriormente muere, su hijo quizás se pregunte si en realidad él causó la muerte. Asimismo, cuando dos hermanos se pelean, no es extraño que uno diga (o piense) "ojalá te mueras". Si ese hermano muere, el hermano sobreviviente podría pensar que sus pensamientos o palabras realmente causaron la muerte.

¿Me va a pasar a mí?

La muerte de un hermano u otro niño a veces es muy difícil de aceptar porque afecta demasiado cerca el propio grupo de edad del niño. Si el niño también percibe que la muerte era evitable (por los padres o el médico), el niño llegaría a pensar que él también podría morir.

¿Quién me va a cuidar?

Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para obtener seguridad y bienestar, el niño que elabora un duelo por la muerte de una persona importante en su vida quizás empiece a preguntarse quién se hará cargo de lo que necesita ahora que la persona se fue.

Intervenciones para los niños que elaboran un duelo

Algunas intervenciones facilitan y apoyan el proceso de elaboración del duelo en los niños.

Explicación de la muerte

El guardar silencio acerca de la muerte (indicador de que el tema es tabú) no ayuda al niño a lidiar con la pérdida. Cuando se habla de la muerte con un niño, las explicaciones se deben mantener tan simples y directas como sea posible. Los niños necesitan que se les diga la verdad con detalles comprensibles para su edad y etapa de desarrollo. Las preguntas se deben abordar en forma honesta y directa. Los niños necesitan sentir tranquilidad sobre su propia seguridad (con frecuencia les preocupa que ellos también van a morir o que el progenitor que sobrevivió desaparecerá). Se debe responder a las preguntas de los niños y se debe confirmar que el niño procesó la información.

Lenguaje correcto

A pesar de lo difícil que es iniciar una conversación con los niños, cualquier conversación sobre la muerte debe incluir las palabras apropiadas (por ejemplo, cáncer, murió o muerte). Nunca se deben usar eufemismos (como “se fue al más allá”, “duerme” o “lo perdimos”) porque pueden confundir a los niños y conducir a interpretaciones equivocadas.[3,8]

Planificación de rituales

Después de la muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en la planificación de los rituales del luto y participar en ellos. Estos rituales ayudan a los niños a recordar a los seres queridos de la misma manera que lo hacen los adultos en proceso de duelo. A pesar de que nunca se debe forzar los niños a estar presentes o a participar de los rituales del luto, se los debe animar a participar. Se alienta al niño a participar de los aspectos del funeral o las honras fúnebres con los que se sientan cómodos. Si el niño desea asistir al funeral (al sepelio o las honras fúnebres), es importante que se le explique antes todo lo que va a pasar. Esta preparación debe incluir la disposición del salón, las personas que estarán presentes (por ejemplo, amigos y familiares), qué va a ver el niño (féretro y gente llorando) y qué va a pasar. Es posible que el progenitor sobreviviente estén muy absorbidos por su propio duelo y que no logre dar a los hijos la atención que necesitan. Por lo tanto, a menudo es útil identificar a un adulto amigo de la familia o un familiar para que atienda al niño que elabora el duelo durante el funeral.[8]

Bibliografía
  1. O'Toole D, Cory J: Helping Children Grieve and Grow: a Guide for Those Who Care. Compassion Books, 1998.
  2. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
  3. Fitzgerald H: The Grieving Child: A Parent's Guide. Fireside, 1992.
  4. DeSpelder LA, Strickland AL: The Last Dance: Encountering Death and Dying. 4th ed. Mayfield Publishing Company, 1996.
  5. Goldman A: ABC of palliative care. Special problems of children. BMJ 316 (7124): 49-52, 1998. [PUBMED Abstract]
  6. Burnell GM, Burnell AL: Clinical Management of Bereavement: A Handbook for Healthcare Professionals. Human Sciences Press, Inc., 1989.
  7. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. The Guilford Press, 1996.
  8. Kastenbaum R: Death, Society, and Human Experience. Allyn and Bacon, 1995.

Respuestas transculturales a la aflicción del duelo y el luto

La aflicción del duelo, ya sea como respuesta a la muerte de un ser querido, a la pérdida de una posesión valorada o a un cambio significativo de vida, es una reacción universal en todas las edades y culturas.[1,2] Las actitudes, creencias y prácticas relacionadas con la muerte y la aflicción del duelo se caracterizan y describen de acuerdo con un contexto multicultural, los mitos, los misterios y las costumbres que describen las relaciones transculturales.[2]

En un estudio japonés, el concepto de asuntos pendientes con un familiar profundizó las puntuaciones de depresión y aflicción del duelo en comparación con las personas que sentían que no tenían asuntos pendientes con el paciente en el momento de su muerte.[3] Los asuntos pendientes abarcan las conversaciones insuficientes sobre la muerte y los deseos al final de la vida debido al malestar de hablar sobre estos temas con el miembro de la familia.[4]

El potencial de contradicción entre la experiencia intrapersonal de aflicción del duelo y la expresión cultural de esta pena se puede explicar mediante el uso preponderante como si fueran sinónimos (aunque incorrectos) de los términos aflicción del duelo (el proceso sumamente personalizado de experimentar reacciones ante la pérdida percibida) y luto (la conducta definida a nivel social o cultural para expresar la aflicción).[5,6]

En un análisis de los resultados de varios grupos focales, cada uno integrado por personas de una cultura específica, se reveló que las experiencias individuales e interpersonales de aflicción del duelo son similares más allá de todas las fronteras culturales. Esto es verdad incluso teniendo en cuenta los diferentes rituales y tradiciones de luto, así como los comportamientos de expresión de la aflicción del duelo experimentadas por los participantes. Los profesionales de la atención de la salud necesitan entender la función de las prácticas culturales de luto en la experiencia global de la aflicción del duelo en cada persona, si pretenden brindar una atención culturalmente sensible a sus pacientes.[1]

A pesar de la legislación, las reglamentaciones sanitarias, las costumbres y las normas laborales que afectan mucho la forma en que se trata la muerte en los Estados Unidos, las prácticas relacionadas con el duelo varían bastante de acuerdo con los antecedentes culturales de la persona. Cuando se evalúa la respuesta individual a la muerte de un ser querido, los médicos deben identificar y entender qué se espera o se necesita según la cultura de la persona. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de pérdida no resuelta.[7] Esta tarea a menudo es intimidante para los profesionales de la salud que atienden a pacientes de muchos grupos étnicos.[2]

Ayudar a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye mostrar respeto por la herencia cultural de la familia y apoyarlos en su decisión de cómo conmemorar la muerte. Los médicos consideran que las cinco preguntas siguientes son especialmente importantes cuando tratan de ayudar a alguien a enfrentar las consecuencias emocionales de la pérdida de un ser querido:

  1. ¿Cuáles son los ritos y costumbres de su cultura para afrontar la agonía previa a la muerte?, ¿qué se hace con el cuerpo del difunto y cómo se honra la muerte?
  2. ¿Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la muerte?
  3. ¿Qué tipo de expresiones emocionales o de integración de la pérdida son las que la familia considera apropiadas?
  4. ¿Cuáles son las reglas de género de la familia para afrontar la muerte?
  5. ¿Hay ciertos tipos de muerte que conllevan un estigma (por ejemplo, el suicidio) o hay ciertos tipos de muerte que son especialmente traumáticas para el grupo cultural (por ejemplo, la muerte de un niño)?[8]

La muerte, la aflicción del duelo y el luto son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas tienen prácticas que evolucionan y que satisfacen sus necesidades de afrontar la muerte. Perturbar estas prácticas interrumpe el proceso de elaboración del duelo necesario. Entender estas prácticas ayuda a los médicos a identificar y formular métodos para tratar a pacientes de otras culturas que manifiestan un duelo atípico.[9] A la luz de las tendencias etnodemográficas actuales, los profesionales de la salud deben entender estas diferencias culturales para servir mejor a estas poblaciones.[2]

Bibliografía
  1. Cowles KV: Cultural perspectives of grief: an expanded concept analysis. J Adv Nurs 23 (2): 287-94, 1996. [PUBMED Abstract]
  2. Irish DP, Lundquist KF, Nelson VJ, eds.: Ethnic Variations in Dying, Death, and Grief: Diversity in Universality. Taylor & Francis, 1993.
  3. Yamashita R, Arao H, Takao A, et al.: Unfinished Business in Families of Terminally Ill With Cancer Patients. J Pain Symptom Manage 54 (6): 861-869, 2017. [PUBMED Abstract]
  4. Mori M, Yoshida S, Shiozaki M, et al.: Talking About Death With Terminally-Ill Cancer Patients: What Contributes to the Regret of Bereaved Family Members? J Pain Symptom Manage 54 (6): 853-860.e1, 2017. [PUBMED Abstract]
  5. Rando TA: Treatment of Complicated Mourning. Research Press, 1993.
  6. Cowles KV, Rodgers BL: The concept of grief: a foundation for nursing research and practice. Res Nurs Health 14 (2): 119-27, 1991. [PUBMED Abstract]
  7. McGoldrick M, Hines P, Lee E, et al.: Mourning rituals. Family Therapy Networker 10 (6): 28-36, 1986.
  8. McGoldrick M, Almedia R, Hines PM, et al.: Mourning in different cultures. In: Walsh F, McGoldrick M, eds.: Living Beyond Loss: Death in the Family. W.W. Norton & Company, 1991, pp 176-206.
  9. Eisenbruch M: Cross-cultural aspects of bereavement. II: Ethnic and cultural variations in the development of bereavement practices. Cult Med Psychiatry 8 (4): 315-47, 1984. [PUBMED Abstract]

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