¿Prequntas sobre el cáncer?

Aflicción, duelo y manejo de la pérdida (PDQ®)

Versión para profesionales de salud
Índice

Descripción

Los trabajadores de salud encontrarán individuos en estado de duelo en el transcurso de su vida personal y profesional.[1] Las diferentes personas experimentan de manera distinta la evolución desde los estadios finales del cáncer hasta la muerte de un ser querido. Cada persona es única y, por lo tanto, habrá muchas diferencias individuales en las experiencias de aflicción. La mayoría de las personas experimentará una aflicción común o normal y enfrentará bien la situación; otros experimentarán reacciones más graves de aflicción, tales como la aflicción prolongada o complicada, y se beneficiarán de un tratamiento. Incluso, algunos pueden encontrar que la experiencia del cáncer, a pesar de ser dolorosa y difícil, puede conducir a un desarrollo personal significativo.

Habitualmente, enfrentar la muerte no es un proceso fácil y no se puede tratar a la manera de un libro de cocina. El modo en que una persona se aflige depende de la personalidad del individuo afligido y de su relación con la persona que murió. La experiencia del cáncer, la manera en que evoluciona la enfermedad, las creencias culturales y religiosas, las aptitudes para hacer frente a la adversidad y los antecedentes psiquiátricos, la disponibilidad de sistemas de apoyo y el estado socioeconómico propio afectan el modo en que una persona hará frente a la pérdida de un ser querido a causa del cáncer.

En este sumario se definen primero las interpretaciones de la aflicción, el duelo y el luto. Luego, se distinguen las reacciones de aflicción anticipatoria, y aflicción, normal o común; se estadifican los modelos de aflicción normal y aflicción complicada o prolongada; se explican los tratamientos psicosociales y farmacológicos, y se presentan los importantes temas sobre el desarrollo de los niños y la aflicción. El sumario concluye con una sección de respuestas transculturales a la aflicción y el luto.

La información que se presenta a continuación combina análisis teóricos y empíricos de la bibliografía general sobre la aflicción, el duelo y el luto,[2-5] pero no es específica con respecto a la pérdida por cáncer. Cuando están disponibles, se enfatizan los estudios que se enfocaron en el cáncer.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía

  1. Casarett D, Kutner JS, Abrahm J, et al.: Life after death: a practical approach to grief and bereavement. Ann Intern Med 134 (3): 208-15, 2001. [PUBMED Abstract]
  2. Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. Washington, DC: American Psychological Association, 2008.
  3. Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research: Consequences, Coping, and Care. Washington, DC: American Psychological Association, 2001.
  4. Bonanno GA, Kaltman S: The varieties of grief experience. Clin Psychol Rev 21 (5): 705-34, 2001. [PUBMED Abstract]
  5. Jacobs S: Pathologic Grief: Maladaptation to Loss. Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc., 1993.

Definición de términos

Aflicción

La aflicción se define como el proceso principalmente afectivo o emocional de reacción ante la pérdida de un ser querido debido a la muerte.[1] El foco está puesto en el proceso interno o intrapsíquico de la persona. Las reacciones comunes o normales de aflicción pueden incluir componentes tales como los siguientes:[2]

  • Adormecimiento e incredulidad.
  • Ansiedad por el sufrimiento de la separación.
  • Proceso de luto acompañado a menudo por síntomas de depresión.
  • Recuperación final.

Las reacciones de aflicción también se pueden considerar anormales, traumáticas, patológicas o complicadas. Aunque no se ha alcanzado consenso, se propusieron criterios diagnósticos para la aflicción complicada.[3] (Para mayor información, consultar la sección de este sumario sobre Aflicción prolongada o complicada como trastorno mental.)

Duelo

El duelo se define como la situación objetiva que uno enfrenta después de haber perdido a una persona importante debido a su muerte.[1] El duelo se conceptualiza como el más amplio de los tres términos y como una afirmación de la realidad objetiva de una situación de pérdida debida a la muerte.

Luto

El luto se define como la muestra pública de la aflicción.[1] Mientras la aflicción se enfoca más en la experiencia interna o intrapsíquica de la pérdida, el luto enfatiza las expresiones exteriores o públicas de la aflicción. En consecuencia, el luto está influido por las creencias, las prácticas religiosas y el contexto cultural de cada uno.

Hay una superposición obvia entre la aflicción y el luto, pues cada uno que influye en el otro; a menudo, es difícil distinguir entre los dos. La expresión pública (es decir, el luto) del sufrimiento emocional por la pérdida de una persona querida (es decir, aflicción) recibe la influencia de las creencias culturalmente determinadas, las costumbres y los valores.

Bibliografía

  1. Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. Washington, DC: American Psychological Association, 2008.
  2. Jacobs S: Pathologic Grief: Maladaptation to Loss. Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc., 1993.
  3. Prigerson HG, Jacobs SC: Perspectives on care at the close of life. Caring for bereaved patients: "all the doctors just suddenly go". JAMA 286 (11): 1369-76, 2001. [PUBMED Abstract]

Tipos de reacciones de aflicción

Muchos autores han propuesto tipos de reacciones de aflicción.[1,2] La investigación se ha centrado en la aflicción normal y con complicaciones al especificar los tipos de aflicción complicada [3] y en el apoyo empírico disponible [4] con un enfoque en las características de distintos tipos de disfunción.[1] La controversia sobre si es más exacto pensar en la aflicción como un fenómeno que evoluciona a través de una serie de estadios (es decir, teorías sobre los estadios) continúa.[5,6] En la mayor parte de la bibliografía se intenta distinguir entre la aflicción normal y las distintas formas de aflicción complicada, tales como la aflicción crónica o la aflicción ausente, demorada o inhibida.[1,3,4]

La investigación sobre el duelo trató de identificar estas estructuras mediante el análisis de las pruebas empíricas disponibles,[1] buscando al mismo tiempo pruebas de que esas reacciones de aflicción son únicas y no simplemente formas de depresión grave, ansiedad o tensión postraumática.[7]

Aflicción anticipada

La expresión aflicción anticipada se refiere a la reacción de aflicción que se presenta antes de una pérdida inminente.[8] La aflicción anticipada es tema de mucha preocupación y polémica.[9]

La expresión aflicción anticipada se usa con más frecuencia cuando se conversa con los familiares de personas moribundas, pero las personas moribundas mismas pueden experimentar la aflicción anticipatoria. La aflicción anticipada incluye muchos de los mismos síntomas de la aflicción posterior a una pérdida. La aflicción anticipada se ha definido como "el conjunto total de reacciones cognitivas, afectivas, culturales y sociales que experimentan la familia y el paciente ante una muerte esperada".[10]

Se identificaron entre los sobrevivientes los siguientes aspectos de la aflicción anticipada:

  • Depresión.
  • Inquietud intensificada por la persona que va a morir.
  • Ensayo de la muerte.
  • Intentos de ajustarse a las consecuencias de la muerte.

La aflicción anticipatoria provee a los familiares de tiempo para absorber gradualmente la realidad de la pérdida. Las personas pueden resolver asuntos pendientes con la persona que va a morir (por ejemplo, decir "adiós", "te amo" o "te perdono").

No se puede asumir que la aflicción anticipatoria se va a presentar meramente porque se ha anunciado una enfermedad potencialmente mortal o porque ha pasado suficiente tiempo desde que se presentó la enfermedad hasta la muerte en sí. Es un gran error creer que la aflicción anticipatoria es simplemente la aflicción convencional (post mortem) que empezó antes. Otra falacia es que hay un volumen fijo de aflicción que va a experimentar, lo que sugiere que la cantidad de aflicción que se siente en anticipación de la pérdida reducirá la aflicción que será necesario experimentar después de la muerte.[9]

Algunos estudios [11,12] proporcionaron datos clínicos que documentan que la aflicción que sigue a una muerte anticipada es diferente de la aflicción anticipatoria. Una pérdida no anticipada es tremendamente abrumadora para la capacidad de adaptación del individuo, es algo que compromete seriamente su capacidad para funcionar de modo tal que no se puede esperar una recuperación sin complicaciones. Debido a que la capacidad de adaptación queda gravemente comprometida cuando no se anticipa la aflicción, las personas en duelo a menudo no pueden entender todo lo que la pérdida significa. A pesar de que intelectualmente se puede aceptar la muerte, hay serias dificultades para aceptar psicológica y emocionalmente la pérdida, que puede continuar siendo inexplicable. El mundo parece no estar en orden y, tal como la pérdida, no tiene sentido.

Algunos investigadores informaron que la aflicción anticipatoria se presenta con poca frecuencia. Basan su observación haciendo notar el hecho de que los períodos de aceptación y recuperación que se observan habitualmente en el proceso de duelo se encuentran con poca frecuencia antes de la muerte del paciente, independientemente de lo temprano que se haya anunciado.[9] Además, indican que la aflicción supone que hubo una pérdida. Aceptar la muerte de una persona querida antes de que se muera puede dejar al doliente vulnerable para que se acuse así mismo de haber abandonado al paciente moribundo. Por último, la anticipación de una pérdida frecuentemente intensifica el apego a la persona.

Aunque la aflicción anticipatoria puede ser terapéutica para los familiares y las otras personas que cuidan al paciente, existe la preocupación de que el paciente experimente demasiada aflicción, creando así aislamiento social y desapego. Las investigaciones indican que los viudos habitualmente se mantienen involucrados con sus esposos hasta el día de la muerte.[13] Esto indica que fue disfuncional para los viudos haber empezado a afligirse en anticipación a la muerte de sus esposos; los viudos solo pueden comenzar con el luto una vez que ocurre la muerte.

Aflicción normal o común

En general, las reacciones de aflicción normal o común se caracterizan por un movimiento gradual hacia una aceptación de la pérdida y, a pesar de que el funcionamiento diario puede ser muy difícil, se logra seguir con las actividades diarias básicas. La aflicción normal incluye generalmente algunas reacciones emocionales comunes que incluyen adormecimiento emocional, conmoción, incredulidad o negación que a menudo se presentan inmediatamente después de la muerte, en particular si la muerte es inesperada. Una gran parte del sufrimiento emocional se centra en la ansiedad de la separación de la persona querida que, a menudo, da lugar al anhelo, la búsqueda y la preocupación por ella, y a experimentar frecuentes imágenes de la muerte que se entrometen inesperadamente.[2]

Tal sufrimiento puede estar acompañado de llanto, suspiros, sueños, ilusiones y hasta alucinaciones del difunto; así como de la búsqueda de las cosas o los lugares asociados con el individuo muerto. Algunas personas que perdieron a un ser querido experimentarán rabia, protestarán ante la realidad de la pérdida y tendrán períodos significativos de tristeza, desesperación, insomnio, anorexia, fatiga, culpa, pérdida de interés y desorganización en la rutina diaria.[2]

Muchas personas que ha perdido a un ser querido experimentarán períodos sumamente intensos, de duración limitada (por ejemplo, 20 a 30 minutos) de sufrimiento, llamado de distintas formas como estallidos de aflicción o punzadas de remordimiento. A veces, estas punzadas de remordimiento son reacciones comprensibles ante los recordatorios de la persona difunta, y en otros momentos parecen presentarse de improviso.[2]

Con el transcurso del tiempo, la mayoría de las personas que perdieron a un ser querido presentarán los síntomas con menor frecuencia, de duración más breve o menos intensos. Aunque no hay un acuerdo claro sobre el período específico necesario para la recuperación, la mayoría de las personas que pierden a un ser querido y que experimentan una aflicción normal observarán que los síntomas disminuyen entre los seis meses y los dos años posteriores a la pérdida. La aflicción normal o común parece presentarse en 50 a 85% de las personas después de una pérdida, es de duración limitada, empieza poco después de la pérdida y desaparece en gran parte durante el primer año o el segundo.

Estadios de la aflicción normal

Se han propuesto una cantidad de modelos de estadificación de la aflicción normal derivados teóricamente.[14-17] La mayoría de los modelos parten de la hipótesis de un proceso normal de aflicción que se diferencia de los distintos tipos de aflicción complicada. Algunos modelos han organizado la variedad de síntomas relacionados con la aflicción en fases o estadios, porque indican que la aflicción es un proceso caracterizado por una serie de fases y que cada fase tiene características predominantes. Un modelo de estadificación bien conocido,[18] que se enfoca en las respuestas de los pacientes terminales a la toma de conciencia de su propia muerte, estableció los estadios de negación, angustia, negociación, depresión y aceptación. Aunque se usa ampliamente, este modelo recibió escaso apoyo empírico.

Un modelo de estadificación de la aflicción normal más reciente [2] organiza las respuestas psicológicas en cuatro estadios: adormecimiento-incredulidad, dificultad para separarse, depresión-luto y recuperación.[5] Aunque se presenta como un modelo de estadificación, en este modelo se explica que "es importante recalcar que la idea de que la aflicción se despliega inexorablemente en fases regulares es una simplificación excesiva del sumamente complejo emocional personal de sufrir altibajos".[2] Quienes investigan el duelo han encontrado apoyo empírico a este modelo de cuatro estadios,[5] aunque otros investigadores no están de acuerdo con estos hallazgos.[19,20]

Estructuras de la aflicción complicada

Desde la época de Sigmund Freud, muchos autores propusieron diversas estructuras de la aflicción patológica o complicada.[1,2] Algunos propuestas se originan en una extensa observación clínica [20] fundamentada por distintas teorías (por ejemplo, los mecanismos psicodinámicos de defensa y los rasgos de personalidad relacionados con la estructura del apego).[21]

Estas estructuras se describen con base en la comparación con la aflicción normal y destacan las variaciones de aspectos de la estructura normal. Incluyen rótulos descriptivos como los siguientes:

  • Aflicción inhibida o ausente: en esta estructura, las personas dan pocos indicios de sufrimiento por la separación esperada, la búsqueda, el anhelo u otras características de la aflicción normal.
  • Aflicción demorada: estructura en la que los síntomas de sufrimiento, búsqueda, anhelo, etc., se presentan mucho más tarde que lo típico.
  • Aflicción crónica: estructura que acentúa la duración prolongada de los síntomas de aflicción.
  • Aflicción distorsionada: estructura caracterizada por síntomas extremadamente intensos o atípicos.

En los análisis empíricos no se encontraron datos probatorios de aflicción inhibida, ausente o demorada; en cambio, se recalca la posibilidad de que estas estructuras se explican mejor como formas de la capacidad humana de recuperación y fortaleza.[6] Las prueban apoyan la existencia de una reacción mínima de aflicción —una estructura en la que personas casi no experimentan signos de dificultad evidente o perturbación funcional—. Se cree que esta reacción mínima se presenta en 15 a 50% de las personas durante los dos primeros años después de una pérdida.[6]

También hay pruebas empíricas de la aflicción crónica, una estructura de respuesta en la que las personas presentan síntomas de aflicción común, pero durante un tiempo mucho más largo que el año o dos característicos. Se cree que aflicción crónica se presenta en cerca de 15% de las personas que perdieron a un ser querido.[6] Puede parecer muy similar a la depresión grave, la ansiedad generalizada y, posiblemente, la tensión postraumática.

Además de estas estructuras de reacciones de aflicción apoyadas teórica y empíricamente, se ha hecho mucho hincapié en distinguir la aflicción normal de la aflicción complicada. La mayoría de los médicos se centrarán en comprender las diferencias entre las reacciones de aflicción normal y complicada. ¿Cuál es la diferencia? ¿Bajo qué circunstancias debo referir a un paciente o familiar para que reciba tratamiento para su aflicción?

Aflicción prolongada o complicada como trastorno mental

La cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, con texto revisado (DSM-IV-TR) incluye el duelo como un código de diagnóstico para aplicarse cuando el duelo es un foco de atención después de la muerte de una persona querida. En la forma actual, no consta de criterios de diagnóstico formales y generalmente se considera como una reacción normal a una pérdida por muerte. Con la intención de distinguir claramente entre aflicción normal y la aflicción complicada, en una conferencia de consenso [22] se formularon criterios diagnósticos para un trastorno mental denominado trastorno de aflicción prolongada y se propuso su inclusión en la próxima revisión del DSM.[23]

A continuación, se presentan los criterios de diagnóstico propuestos para la aflicción complicada:[24]

  • Criterio A. La persona experimentó la muerte de un ser querido y la respuesta incluye tres de los cuatro síntomas siguientes, experimentados al menos diariamente o con un grado marcado:
    • Pensamientos intrusivos acerca del difunto.
    • Anhelo vivo del difunto.
    • Búsqueda del difunto.
    • Soledad excesiva desde la muerte.
  • Criterio B. En respuesta a la muerte, cuatro de los ocho síntomas siguientes se experimentan al menos diariamente o con un grado marcado:
    • Ausencia de proyectos o sentimientos de inutilidad acerca del futuro.
    • Sentimiento subjetivo de adormecimiento y separación, o ausencia de respuesta emocional.
    • Dificultad para reconocer la muerte (por ejemplo, incredulidad).
    • Sentir que la vida es vacía o no tiene sentido.
    • Sentir que se murió una parte de uno mismo.
    • Visión destrozada del mundo (por ejemplo, sentido perdido de la seguridad, la confianza y el control).
    • Asunción de síntomas o comportamientos perjudiciales de la persona difunta o relacionados con ella.
    • Irritabilidad excesiva, amargura o rabia relacionadas con la muerte.
  • Criterio C. El trastorno (los síntomas enumerados) se deben presentar durante por lo menos seis meses.
  • Criterio D. El trastorno causa una deficiencia clínicamente significativa del funcionamiento social, ocupacional o de otras áreas importantes.

Estos criterios no han sido adoptados formalmente y, por lo tanto, no hay ninguna categoría de diagnóstico formal para los trastornos de aflicción prolongada en el DSM. Sin embargo, estos criterios ayudan a especificar los síntomas, la gravedad de los síntomas y el modo de distinguir la aflicción complicada de la aflicción normal.

Bibliografía

  1. Bonanno GA, Kaltman S: The varieties of grief experience. Clin Psychol Rev 21 (5): 705-34, 2001. [PUBMED Abstract]
  2. Jacobs S: Pathologic Grief: Maladaptation to Loss. Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc., 1993.
  3. Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. Washington, DC: American Psychological Association, 2008.
  4. Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research: Consequences, Coping, and Care. Washington, DC: American Psychological Association, 2001.
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  8. Casarett D, Kutner JS, Abrahm J, et al.: Life after death: a practical approach to grief and bereavement. Ann Intern Med 134 (3): 208-15, 2001. [PUBMED Abstract]
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  12. Parkes CM, Weiss RS: Recovery from Bereavement. New York, NY: Basic Books, 1983.
  13. Silverman PR: Widow-to-widow. Springer Series on Social Work. Vol 7. New York: Springer Publishing Company, 1986.
  14. Bowlby J: Attachment and Loss. Volume III: Loss: Sadness and Depression. New York, NY: Basic Books, Inc., 1980.
  15. Parkes CM: Bereavement: Studies of Grief in Adult Life. New York, NY: International Universities Press, Inc., 1972.
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  18. Kubler-Ross E: On Death and Dying. New York: Macmillan Publishing Company Inc.,1969.
  19. Silver RC, Wortman CB: The stage theory of grief. JAMA 297 (24): 2692; author reply 2693-4, 2007. [PUBMED Abstract]
  20. Bonanno GA, Boerner K: The stage theory of grief. JAMA 297 (24): 2693; author reply 2693-4, 2007. [PUBMED Abstract]
  21. PARKES CM: BEREAVEMENT AND MENTAL ILLNESS. 2. A CLASSIFICATION OF BEREAVEMENT REACTIONS. Br J Med Psychol 38: 13-26, 1965. [PUBMED Abstract]
  22. Prigerson HG, Shear MK, Jacobs SC, et al.: Grief and its relation to post-traumatic stress disorder. In: Nutt D, Davidson JRT, Zohar J, eds.: Post-traumatic Stress Disorder: Diagnosis, Management and Treatment. London, United Kingdom: Martin Dunitz, 2000, pp 163-86.
  23. Prigerson HG, Vanderwerker LC, Maciejewski PK: A case for inclusion of prolonged grief disorder in DSM–V. In: Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. Washington, DC: American Psychological Association, 2008, pp 165-86.
  24. Prigerson HG, Jacobs SC: Perspectives on care at the close of life. Caring for bereaved patients: "all the doctors just suddenly go". JAMA 286 (11): 1369-76, 2001. [PUBMED Abstract]

Factores de riesgo para la aflicción complicada y otros desenlaces negativos del duelo

En un estudio [1] de 248 personas que atendían a pacientes de cáncer en estadio terminal, se investigó la presencia de aflicción complicada antes de la muerte y sus factores relacionados. Los resultados revelaron las siguientes variables relacionadas con niveles más altos de aflicción complicada antes de la muerte:

  • Menos de 60 años de edad.
  • Falta de apoyo social disponible percibido.
  • Antecedentes de depresión y depresión actual.
  • Ingreso bajo.
  • Pensamientos pesimistas.
  • Gravedad de las situaciones vitales que causan tensión.

De estos factores relacionados, los pensamientos pesimistas y la gravedad de las situaciones vitales que causan tensión fueron los factores predictivos independientes de la aflicción complicada antes de la muerte.

En otra investigación, se enfocaron factores predictivos de desenlaces tales como síntomas de depresión y consecuencias generales negativas para la salud. Se investigaron tres categorías de variables:

  • Situacional (por ejemplo, circunstancias de la muerte).
  • Personal (por ejemplo, características de personalidad y género).
  • Contexto interpersonal (por ejemplo, apoyo social, parentesco).

La mayor parte de las investigaciones se enfocó en la pérdida de un esposo o pareja, y no se centró únicamente en la muerte por cáncer.

Situacional: muerte esperada o inesperada

Aunque la teoría indica que una pérdida súbita e inesperada debe conducir a una situación difícil de aflicción, los hallazgos empíricos han sido mixtos.[2] La repercusión de una pérdida inesperada parece moderarse por la autoestima y el control percibido: Las personas de duelo con autoestima baja o un sentido de que la vida es incontrolable parecen padecer más depresión y quejarse de problemas somáticos después de una muerte inesperada que los que padecen las personas con mayor autoestima o mayor sentido de control.[2]

Personal: características de personalidad

En la teoría del apego [3] se indicó que la naturaleza de los afectos más tempranos (normalmente, por los padres) predice cómo cada uno reaccionaría ante la pérdida. Las personas que perdieron a un ser querido con estilos de apego seguros tendrían menos probabilidades de presentar aflicción complicada, mientras aquellos con o estilos inseguros o estilos ansiosos y ambivalentes tendrían grandes probabilidades de experimentar resultados negativos.[4]

En un estudio de 59 personas que cuidaban a sus cónyuges en el estadio terminal de su enfermedad, se evaluaron la naturaleza de sus estilos de afecto y la calidad de su matrimonio. Los resultados indicaron que los cuidadores con estilos de apego inseguros o en matrimonios que proveían un "aumento de la seguridad" tuvieron mayores probabilidades de experimentar síntomas de aflicción complicada.[5] Se observó que las personas con una tendencia a "rumiar ante un problema", una estructura de enfoque excesivo en los síntomas propios, también experimentaron una depresión prolongada después de una pérdida.[6]

Personal: creencias religiosas

La teoría ha propuesto que las creencias religiosas fuertes y la participación en actividades religiosas podrían amortiguar el sufrimiento de la pérdida mediante dos mecanismos diferentes:

  • Un sistema de creencias que ayuda a la persona a enfrentar la muerte.
  • Una red de apoyo social que se obtiene a través de la participación religiosa.

Sin embargo, los resultados empíricos acerca de los beneficios de la religión para hacer frente a la muerte tienden a ser mixtos: algunos muestran un beneficio positivo y otros no muestran ningún beneficio e incluso mayor sufrimiento entre los religiosos.[7] Los estudios que revelan un beneficio positivo de la religión tienden a medir la participación religiosa como la asistencia regular a la iglesia y a encontrar que el beneficio de la participación tiende a relacionarse con un mayor nivel del apoyo social. Por lo tanto, parece que la participación religiosa mediante la asistencia regular a la iglesia y el aumento resultante de apoyo social pueden ser los mecanismos por los que la religión se relaciona con desenlaces positivos de la aflicción.

Personal: género

En general, los hombres experimentan más consecuencias negativas que las mujeres después de perder un cónyuge. Las tasas de mortalidad de los hombres y las mujeres que perdieron a un ser querido son más altas tanto para hombres como para mujeres en comparación con las personas no privadas de un ser querido; sin embargo, el aumento relativo de la mortalidad es más alto en los hombres que en las mujeres. Los hombres también tienden a presentar mayores grados de depresión y mayores grados de consecuencias generales negativas para la salud que las mujeres después de la muerte de un cónyuge.[2] Algunos investigadores han indicado que el mecanismo que justifica esta diferencia es que el nivel de apoyo social que se proporciona a los hombres que están de duelo es más bajo que el que se provee a las mujeres que perdieron a un ser querido.

Personal: edad

En general, las personas jóvenes que están de duelo experimentan más dificultades después de una pérdida que las de más edad que están de duelo. Estas dificultades incluyen consecuencias para la salud, síntomas de aflicción y síntomas psicológicos y físicos más graves.[2] La razón de esta diferencia relacionada con la edad puede ser el hecho de que las personas más jóvenes que perdieron a un ser querido tienen mayores probabilidades de haber sufrido una pérdida inesperada y súbita. Sin embargo, también se piensa que las personas más jóvenes que perdieron a un ser querido pueden pasar por más dificultades durante el período inicial después de la pérdida, pero se pueden recuperar más rápidamente porque tienen más acceso a diversos tipos de recursos (por ejemplo, apoyo social) que las personas de más edad que perdieron a un ser querido.[2]

Contexto interpersonal: apoyo social

El apoyo social es un concepto sumamente complejo que consta de una variedad de componentes (disponibilidad percibida, redes sociales, clima o ambiente propicio, búsqueda de apoyo) y que se mide de diversas maneras. Sin embargo, como se mencionó anteriormente, la falta de apoyo social es un factor de riesgo para los desenlaces negativos del duelo. Es tanto un factor de riesgo general de resultados negativos para la salud como un factor de riesgo específico de resultados negativos del duelo después de la pérdida.[2] Por ejemplo, después de la muerte de un familiar cercano (por ejemplo, un cónyuge), muchas personas dan cuenta de algunas pérdidas relacionadas (a menudo no anticipadas), tales como la pérdida de ingresos, modo de vida y rutina diaria, que son todos aspectos importantes del apoyo social.

Bibliografía

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Tratamiento

La información que sigue se refiere al tratamiento de la aflicción después de la pérdida de un ser querido que no obedeció necesariamente al cáncer.

Reacciones de aflicción normales o comunes

Sigue habiendo controversia acerca de que si las reacciones normales o comunes de aflicción necesitan o no de alguna intervención de profesionales médicos o de salud mental. Los investigadores difieren acerca de si existen datos probatorios verosímiles sobre la eficacia de la asistencia psicológica en el caso de la aflicción.[1-4] La mayoría de las personas que perdieron a un ser querido experimentan reacciones dolorosas y, a menudo, de mucho sufrimiento en los aspectos emocionales, físicos y sociales; sin embargo, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que la mayoría de las personas que perdieron a un ser querido se adaptan con el transcurso del tiempo, normalmente dentro de los primeros seis meses a dos años. Por lo tanto, la pregunta es si es apropiado dedicar tiempo profesional a las intervenciones encaminadas a aliviar la aflicción normal cuando los recursos son limitados y la necesidad de justificarlas es grande.

Un abordaje es usar un espectro de intervenciones, desde la prevención al tratamiento y a la atención de mantenimiento a largo plazo.[5] En este modelo, las intervenciones preventivas pueden ser una de las siguientes:

  • Universales y dirigidas a todas las personas de la población.
  • Selectivas y dirigidas a las personas con factores de riesgo conocidos.
  • Indicadas para personas que experimentan síntomas significativos de sufrimiento.

En contraste, el tratamiento formal para las personas en duelo por la pérdida de un ser querido se reservarían para aquellos identificados como sufriendo reacciones de aflicción complicada o patológica. Por último, los cuidados de mantenimiento a largo plazo se pueden justificar para las personas que experimentan reacciones crónicas de aflicción.

Otro abordaje se enfoca en las familias.[6,7] En este abordaje breve y de tiempo limitado (4 a 8 sesiones de 90 minutos durante 9 a 18 meses), se identifica a las familias con un aumento de riesgo de experimentar desenlaces precarios y se lleva a cabo la intervención, con un énfasis en mejorar la cohesión, la comunicación y la resolución de conflictos en el seno de la familia. Se hace hincapié en la adaptación para enfrentar la adversidad, se realizan esfuerzos para fortalecer la solidaridad familiar y se recalca una frecuente afirmación de los puntos familiares fuertes.

En un ensayo controlado aleatorizado,[8][Grado de comprobación: I] se identificó a 183 (71%) de 257 familias con factores de riesgo de experimentar desenlaces precarios; participaron en el ensayo 81 (44%) de estas familias en riesgo. El funcionamiento de la familia se clasificó en uno de los cinco grupos siguientes:

  • Dos grupos funcionales:
    • Familias alentadoras.
    • Familias que resuelven conflictos.
  • Tres grupos potencialmente disfuncionales:
    • Familias adustas.
    • Familias hostiles.
    • Familias con funcionamiento intermedio.

Se asignó aleatoriamente a los participantes clasificados como hostiles (n = 19), adustos (n = 21) o intermedios (n = 41) a un grupo de tratamiento o a un grupo de control sin tratamiento.[8]

Los resultados mostraron reducciones moderadas del sufrimiento 13 meses después de la muerte en todos los participantes, con reducciones más significativas del sufrimiento y la depresión en los miembros de la familia que tenían inicialmente puntuaciones mayores de referencia en el Brief Symptom Inventory and Beck Depression Inventory.[8] En términos generales, el funcionamiento familiar total no cambió; no obstante, los participantes clasificados como adustos o intermedios mostraron más mejoras que aquellos clasificados como hostiles. Los resultados recomiendan tener cuidado al tratar con familias hostiles para evitar aumentar el conflicto en las mismas.[8]

Tratamiento psicosocial de la aflicción complicada

Con la formulación de los criterios de diagnóstico propuestos para la aflicción complicada (es decir, trastorno de aflicción prolongada), se probaron las intervenciones dirigidas en dos ensayos controlados aleatorizados. En ambos estudios se utilizaron intervenciones para las personas en duelo que perdieron a seres queridos por diferentes causas (no relacionado necesariamente con un cáncer).

En el primer estudio,[9][Grado de comprobación: I] se comparó el tratamiento de la aflicción complicada (TAC) con la psicoterapia interpersonal (PIP) de 83 mujeres y 12 hombres de 18 a 85 años de edad preseleccionados que satisfacían los criterios de aflicción complicada. Ambas intervenciones constaron de 16 sesiones semanales distribuidas durante un promedio de 19 semanas por participante. La PIP es una intervención ampliamente investigada de tratamientos empíricamente apoyados para la depresión.

Los terapeutas de PIP pusieron en práctica una intervención descrita en un manual publicado,[10] mediante una fase introductoria, una fase intermedia y una fase de cierre. Durante la fase introductoria, se identificaron los síntomas y se completó un inventario de relaciones interpersonales con especial atención a los problemas interpersonales. Se identificaron y discutieron las conexiones entre los síntomas, los problemas interpersonales y la aflicción.[9]

Durante la fase intermedia, se abordaron estos problemas interpersonales así como temas relativos a la aflicción. Se alentó a los pacientes a desarrollar una relación realista con el difunto, a reconocer tanto los aspectos positivos como negativos de la pérdida y dedicarse a cultivar relaciones nuevas y positivas.[9]

Durante la fase de cierre o terminación, se identificaron y se examinaron las ganancias, se hicieron planes para el futuro y se trataron los sentimientos acerca del cierre.[9]

Asimismo, la TAC se administró según el protocolo de un manual, también organizado en tres fases. En la fase introductoria, los terapeutas describieron las diferencias entre la aflicción normal y la complicada. También explicaron el concepto del procesamiento dual o la idea de que la aflicción evoluciona mejor cuando la atención alterna entre (a) un énfasis en la pérdida y (b) un énfasis en la restauración y el futuro. Así, la fase introductoria incluyó tanto una exposición de la pérdida como una identificación de metas y aspiraciones futuras.[9]

En toda la fase media, la atención alternó entre los temas de pérdida o aflicción y futuro o restauración. Una característica única de la TAC fue el concepto de analizar nuevamente la pérdida mediante la repetición del relato de la historia de la muerte. Este concepto fue particularmente importante en las personas propensas a evitar pensar acerca del traumatismo de la pérdida. Para la repetición del relato, se utilizaron procedimientos específicos organizados sobre el modelo de "exposición imaginaria" del componente de las intervenciones para el trastorno de tensión postraumática.[9]

La fase de cierre o terminación para el grupo de TAC fue similar a la del grupo de PIP.[9]

Ambos tratamientos mostraron mejoras en los síntomas; el grupo de TAC exhibió un porcentaje más alto de pacientes que respondieron (51%) que el del grupo de PIP (28%). El grupo de TAC también pareció para responder más rápido que el grupo de PIP. Un total de 45% de todos los participantes del estudio estaban tomando antidepresivos. No se encontraron diferencias significativas en los resultados en aquellos que tomaban medicamentos antidepresivos.[9]

En el segundo estudio de la aflicción complicada,[11][Grado de comprobación: II] se comparó la tratamiento cognoscitivo-conductual (TCC), ofrecido en dos secuencias diferentes, con la orientación de apoyo para 54 personas que habían perdido a un ser querido, todas ellas sometidas a tamizaje previo y que se encontró que sufrían de aflicción complicada.

Como los investigadores partieron de la hipótesis de que los pensamientos y los comportamientos mal adaptados son un componente importante de la aflicción complicada, las intervenciones de TCC constaron de dos componentes (de tratamiento exposición y reestructuración cognoscitiva) diseñados para repercutir directamente en los pensamientos y los comportamientos relacionados con la aflicción.[11] Se asignó aleatoriamente a los participantes a recibir uno de los tres tratamientos siguientes:

  • Tratamiento de exposición seguida de reestructuración cognoscitiva.
  • Reestructuración cognoscitiva seguida de tratamiento de exposición.
  • Orientación de apoyo.

Los resultados mostraron que ambos grupos de TAC experimentaron más mejoras de los síntomas de aflicción complicada y psicopatología general que los que experimentó el grupo de orientación de apoyo. En los análisis de componentes, el componente de tratamiento de exposición fue más eficaz que el componente de reestructuración cognoscitiva; la secuencia de tratamiento de exposición primero, seguida de reestructuración cognoscitiva produjo los mejores resultados.[11]

Tratamiento farmacológico de la depresión relacionada con el duelo

La decisión clínica de proporcionar tratamiento farmacológico para los síntomas depresivos en el contexto de la aflicción es un tema polémico y no muy ampliamente estudiado. Algunos profesionales de la salud alegan que distinguir la tristeza y el sufrimiento de la aflicción normal de la tristeza y el sufrimiento de la depresión es difícil, y que no se justifica un tratamiento farmacológico para un proceso emocional normal. Sin embargo, se notificaron tres ensayos no enmascarados y un ensayo aleatorizado controlado de tratamiento de la depresión relacionada con el duelo con antidepresivos (consultar el Cuadro 1).

Los ensayos no enmascarados evaluaron la desipramina,[12] la nortriptilina [13] y el bupropión de liberación prolongada.[14][Grado de comprobación: II] Los estudios incluyeron a pacientes que presentaban síntomas depresivos después de las defunciones de sus seres queridos. Se evaluaron los síntomas depresivos usando la Hamilton Depression Rating Scale (HDRS). Todos los estudios evaluaron la intensidad de la aflicción usando cuestionarios seleccionados de evaluación de la aflicción.

Los datos de estos estudios indican que los antidepresivos se toleran bien y mejoran los síntomas de la depresión. Los datos también indican que mejoró la intensidad de la aflicción pero que la mejora fue sistemáticamente menor en comparación con los síntomas de depresión. Las limitaciones de estos estudios incluyen un tratamiento no enmascarado y tamaños pequeños de muestra.

En el único estudio aleatorizado conducido hasta la fecha,[15][Grado de comprobación: I] se comparó la nortriptilina con un placebo para tratar los episodios depresivos graves relacionados con el duelo. También se comparó la nortriptilina con otros dos tratamientos, uno en el que se combinó la nortriptilina con la PIP y otro en el que se combinó un placebo con la PIP. Se asignó a los 80 participantes, de 50 años de edad o más, a uno de cuatro grupos de tratamiento: nortriptilina (n = 25), placebo (n = 22), nortriptilina más PIP (n = 16) y placebo más PIP (n = 17).

Se utilizaron los 17 elementos de la HDRS para evaluar los síntomas depresivos. La remisión se definió como la obtención de un puntaje de 7 o menos durante tres semanas consecutivas. Las tasas de remisión para los cuatro grupos fueron las siguientes: nortriptilina sola, 56%; placebo solo, 45%; nortriptilina más PIP, 69%; placebo más PIP, 29%. La nortriptilina fue superior al placebo en lograr la remisión (P < 0,03).[15].

La combinación de nortriptilina con PIP se relacionó con una tasa más alta de remisión y una tasa más alta de terminación del tratamiento. En el estudio no se observó una diferencia entre la PIP y el placebo, posiblemente debido a aspectos específicos del diseño del estudio, incluso la corta duración de la PIP (media del número de días, 49,5) y el tamaño pequeño de la muestra.[15] La tasa elevada de remisión con el placebo fue otra limitación importante del estudio. De modo compatible con estudios no enmascarados anteriores y para los cuatro grupos, la mejora de la intensidad de la aflicción fue menor que la mejora de los síntomas depresivos.

En resumen, todos los estudios con antidepresivos realizados hasta la fecha indican que la magnitud de la reducción y la tasa de mejoría de los síntomas de aflicción son más lentas que la disminución de la magnitud y la tasa de mejoría de los síntomas depresivos. Un grupo de investigadores [15] proporciona posibles explicaciones sobre este fenómeno al sostener que los síntomas depresivos pueden responder más a una intervención farmacológica porque están directamente relacionados con la desregulación biológica y los cambios neuroquímicos. La otra posibilidad es que la persistencia de la aflicción sin síntomas depresivos no es patológica: podría ser una consecuencia normal y necesaria del proceso de duelo.

Cuadro 1. Estudios de intervención farmacológica para la depresión relacionada con el duelo
Cita de referenciaTipo de estudioParticipantesEdad (años)TratamientoResultados
HDRS = Hamilton Depression Rating Scale; LP = liberación prolongada; NTP = nortriptilina; PIP = psicoterapia interpersonal; PLA = placebo;
aMejora basada en la clasificación Clinical Global Impression (CGI) después del análisis de la disminución del puntaje de la HDRS.
bVer detalles en el texto.
[12]No enmascarado8 mujeres, 2 hombresMedia no notificada; intervalo, 26–65Desipramina7 participantes mejoraron muchoa; 2 participantes mejoraron mínimamente; 1 abandono
[13]No enmascarado8 mujeres, 5 hombresMedia, 71.1; intervalo, 61–78NortriptilinaLa media de los puntajes de la HDRS disminuyó 67,9%; no hubo abandonos
[14]No enmascarado17 mujeres, 5 hombresMedia, 63,5; intervalo, 45–83Bupropión LPLa media de los puntajes de la HDRS disminuyó 54%; 8 abandonos
[15]bAleatorizado controlado58 mujeres, 22 hombresIntervalo medio para los cuatro grupos, 63,2–69,5Nortriptilina frente a placebo frente a NTP+PIP o PLA+PIPNTP estadísticamente significativa en comparación con el PLA; el grupo de NTP+PT tuvo la tasa de deserción más baja

Bibliografía

  1. Larson DG, Hoyt WT: What has become of grief counseling? An evaluation of the empirical foundations of the new pessimism. Prof Psychol Res Pr 38 (4): 347-55, 2007.
  2. Bonanno GA, Lilienfeld SO: Let's be realistic: when grief counseling is effective and when it's not. Prof Psychol Res Pr 39 (3): 377-8, 2008.
  3. Hoyt WT, Larson DG: A realistic approach to drawing conclusions from the scientific literature: response to Bonanno and Lilienfeld. Prof Psychol Res Pr 39 (3): 378-9, 2008.
  4. Jordan JR, Neimeyer RA: Does grief counseling work? Death Stud 27 (9): 765-86, 2003. [PUBMED Abstract]
  5. Mrazek PJ, Haggerty RJ, eds.: Reducing Risks for Mental Disorders: Frontiers for Preventive Intervention Research. Washington, DC: National Academy Press, 1994.
  6. Kissane DW, Lichtenthal WG: Family focused grief therapy: from palliative care into bereavement. In: Stroebe MS, Hansson RO, Schut H, et al., eds.: Handbook of Bereavement Research and Practice: Advances in Theory and Intervention. Washington, DC: American Psychological Association, 2008, pp 485-510.
  7. Kissane DW, Bloch S: Family Focused Grief Therapy: A Model of Family-Centered Care During Palliative Care and Bereavement. Buckingham, United Kingdom: Open University Press, 2002.
  8. Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, et al.: Family focused grief therapy: a randomized, controlled trial in palliative care and bereavement. Am J Psychiatry 163 (7): 1208-18, 2006. [PUBMED Abstract]
  9. Shear K, Frank E, Houck PR, et al.: Treatment of complicated grief: a randomized controlled trial. JAMA 293 (21): 2601-8, 2005. [PUBMED Abstract]
  10. Weissman MM, Markowitz JC, Klerman GL: Comprehensive Guide to Interpersonal Psychotherapy. New York, NY: Basic Books, 2000.
  11. Boelen PA, de Keijser J, van den Hout MA, et al.: Treatment of complicated grief: a comparison between cognitive-behavioral therapy and supportive counseling. J Consult Clin Psychol 75 (2): 277-84, 2007. [PUBMED Abstract]
  12. Jacobs SC, Nelson JC, Zisook S: Treating depressions of bereavement with antidepressants. A pilot study. Psychiatr Clin North Am 10 (3): 501-10, 1987. [PUBMED Abstract]
  13. Pasternak RE, Reynolds CF 3rd, Schlernitzauer M, et al.: Acute open-trial nortriptyline therapy of bereavement-related depression in late life. J Clin Psychiatry 52 (7): 307-10, 1991. [PUBMED Abstract]
  14. Zisook S, Shuchter SR, Pedrelli P, et al.: Bupropion sustained release for bereavement: results of an open trial. J Clin Psychiatry 62 (4): 227-30, 2001. [PUBMED Abstract]
  15. Reynolds CF 3rd, Miller MD, Pasternak RE, et al.: Treatment of bereavement-related major depressive episodes in later life: a controlled study of acute and continuation treatment with nortriptyline and interpersonal psychotherapy. Am J Psychiatry 156 (2): 202-8, 1999. [PUBMED Abstract]

Los niños y la aflicción

Hace tiempo se consideraba que los niños eran adultos en miniatura y se esperaba que se comportaran como tales.[1] Hoy en día, hay mayor conciencia de las diferencias entre el desarrollo infantil y otras etapas de desarrollo en el ciclo de la vida humana. Se reconocen las diferencias entre el proceso de aflicción en los niños y el proceso de la aflicción en los adultos. Lo primordial no es si los niños experimentan la aflicción, sino la manera en que la manifiestan.[1]

La principal diferencia entre el duelo en los adultos y el duelo de los niños es que las intensas expresiones emocionales y de comportamiento no son continuas en los niños. La aflicción en el niño puede aparecer de una manera más intermitente y corta que en los adultos, pero en realidad la aflicción de un niño generalmente dura más tiempo.[1-3]

Es necesario abordar el trabajo de duelo en la niñez de forma repetida a la altura de diferentes hitos de desarrollo y cronológicos. Dado que el duelo es un proceso que continúa con el transcurso del tiempo, los niños analizarán la pérdida reiteradamente, especialmente durante situaciones vitales significativas (por ejemplo, ir de campamento, graduarse en la escuela, casarse y experimentar los nacimientos de sus propios hijos). Los niños deben completar el proceso de aflicción y lograr resolverla a medida que pasa el tiempo.

A pesar de que la experiencia de la pérdida es única y altamente individualizada, varios factores afectan la manera en que el niño experimenta la aflicción:[2-4]

  • Edad.
  • Personalidad.
  • Estadio de desarrollo.
  • Experiencias previas relacionadas con la muerte.
  • Relaciones previas con el difunto.
  • Medio ambiente.
  • Causa de la muerte.
  • Estructuras de interacción y comunicación en el seno de la familia.
  • Estabilidad de la vida familiar después de la pérdida.
  • Formas en que se satisfacen las necesidades de atención sostenida del niño.
  • Disponibilidad de oportunidades para compartir y expresar los sentimientos y los recuerdos.
  • Estilos de los padres para enfrentar la tensión.
  • Disponibilidad de relaciones constantes con otros adultos.

Los niños no reaccionan ante la pérdida de la misma forma que los adultos y pueden no demostrar sus sentimientos tan abiertamente como lo hacen los adultos. Además de la comunicación verbal, hay otras formas de comunicación que los niños que están de duelo pueden emplear; por ejemplo, el juego, el teatro, el arte, los deberes escolares y los cuentos.[5] Los niños que ha perdido a un ser querido pueden no retirarse para sobre la persona difunta; a menudo se sumergen en actividades (por ejemplo, pueden estar tristes un momento y al siguiente seguir jugando afuera con sus amigos). A menudo, las familias interpretan erróneamente este comportamiento creyendo que el niño no entiende realmente la muerte o que ya la superó. Ninguna interpretación puede ser cierta; la mente de los niños los protege de pensamientos y sentimientos que son demasiado fuertes para poder manejarlos.

Las reacciones de aflicción de los niños son intermitentes porque no pueden explorar de manera racional todos sus pensamientos y sentimientos tal como lo hacen los adultos. Además, los niños tienen a menudo dificultad para expresar sus sentimientos acerca de la aflicción. El comportamiento de un niño afligido dice más que las palabras que puede expresar. Los sentimientos fuertes de rabia y el miedo al abandono y a la muerte pueden ser evidentes en las conductas de los niños afligidos. Los niños tienden a menudo a jugar juegos de muerte para poder desahogar sus sentimientos y ansiedades en un ambiente relativamente seguro. Estos juegos les son familiares y les proporcionan oportunidades seguras para expresar sus sentimientos.[1,2]

Aflicción y estadios de desarrollo

La muerte y las circunstancias que la rodean se interpretan de diferentes según la edad de un niño y su estadio de desarrollo (consultar el Cuadro 2).

Lactantes

Aunque los lactantes no reconocen la muerte, los sentimientos de pérdida y separación son parte del proceso de crear una conciencia de la muerte. Los niños que han sido separados de sus madres y privados de crianza pueden presentar cambios tales como languidez, silencio, incapacidad de respuesta a una sonrisa o un arrullo, cambios físicos (incluso pérdida de peso), disminución de la actividad y falta de sueño.[6]

2 a 3 tres años de edad

En esta gama de edades, los niños confunden a menudo la muerte con el dormir y pueden sentir ansiedad. En las fases tempranas de la aflicción, los niños que perdieron a un ser querido pueden exhibir pérdida del habla y sufrimiento generalizado.[3,6]

3 a 6 años de edad

En esta gama de edades, los niños consideran que la muerte es una especie de sueño: la persona está viva, pero de modo limitado. No separan plenamente la muerte de la vida y pueden creer que el difunto sigue vivo (por ejemplo, en el lugar donde fue enterrado) y a menudo hacen preguntas acerca de las actividades de la persona difunta (por ejemplo, ¿cómo va a comer?, ¿cómo va a ir al baño?, ¿cómo va a respirar o a jugar?). Los niños pequeños pueden reconocer la muerte física pero considerarla una situación temporaria o gradual, reversible y no definitiva (como irse y regresar, o como jugar a las escondidas). El concepto que tiene un niño de la muerte puede incluir el pensamiento mágico; es decir, la idea de que sus pensamientos pueden causar acciones. Los niños pueden sentir que deben haber hecho o pensado algo malo para enfermar o que la muerte de un ser querido ocurrió por algún pensamiento o deseo personal. En respuesta a la muerte, los niños menores de 5 años a menudo presentarán trastornos para comer, dormir, y controlar la vejiga o el intestino.[3,6]

6 a 9 años de edad

No es extraño que los niños en este intervalo de edades se vuelvan muy curiosos acerca de la muerte, haciendo preguntas muy concretas acerca de lo que le sucede al cuerpo de uno cuando deja de funcionar. La muerte se personifica como una persona o espíritu separado: un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o un cuco. Aunque la muerte se percibe como final y amenazadora, no es universal. Los niños en esta gama de edades empiezan a transigir, reconocen que la muerte es final y real, pero que les sucede principalmente a las personas mayores (no a ellos mismos). Los niños afligidos pueden contraer fobias escolares, presentar dificultades de aprendizaje y comportamientos antisociales o agresivos; pueden exhibir inquietudes hipocondríacas o pueden aislarse de otros. En sentido contrario, los niños en esta gama de edades se pueden volver excesivamente atentos y pegotearse. Los varones pueden exhibir un aumento del comportamiento agresivo y destructor (por ejemplo, pasar al acto en la escuela), expresando sus sentimientos de este modo en lugar de mostrar su tristeza abiertamente. Cuando un padre muere, los hijos se pueden sentir abandonados tanto por el padre difunto como por el padre sobreviviente, ya que el padre sobreviviente está con frecuencia preocupado con su propia aflicción y es menos capaz apoyar emocionalmente al niño.[3,6]

9 años de edad y más

Cuando el niño cumple los 9 años de edad, la muerte se entiende como inevitable y ya no se considera como un castigo. Al cumplir los 12 de edad, el niño ve a la muerte como irreversible y universal.[3,6]

Cuadro2. Aflicción y estadios de desarrollo
EdadComprensión de la muerteManifestaciones de aflicción
Lactancia hasta los 2 añosTodavía no es capaz de comprender la muerte.Quietud, irritabilidad, disminución de la actividad, sueño precario y pérdida de peso.
La separación de la madre produce cambios.
2 a 6 añosLa muerte es como dormir.Hace muchas preguntas (¿Cómo va al baño? ¿Cómo come?).
Problemas para alimentarse, dormir y controlar la vejiga y los intestinos.
Miedo al abandono.
Rabietas.
La persona muerta continúa viva y funciona de alguna forma.Pensamiento mágico (¿Pensé o hice algo que causó la muerte? ¿Como cuando dije te odio y deseo que te mueras?).
La muerte es temporaria, no final.
La persona muerta puede revivir.
6–9 añosSe piensa que la muerte es una persona o un espíritu (esqueleto fantasma o cuco).Curiosidad sobre la muerte.
Hace preguntas específicas.
Puede tener miedos exagerados en relación con la escuela.
La muerte es final y atemorizante.Puede tener comportamientos agresivos (especialmente si es varón).
Algunas preocupaciones sobre enfermedades imaginarias.
La muerte les ocurre a los otros; no me va a pasar a MÍ.Se puede sentir abandonado.
9 años y másTodos morirán.Emociones intensas, culpa, rabia y vergüenza.
Ansiedad más fuerte sobre la propia muerte.
Cambios de humor.
La muerte es final y no se puede alterar.Miedo al rechazo; no querer ser diferente de los compañeros.
Hasta yo moriré.Cambios en los hábitos alimentarios.
Trastornos del sueño.
Conductas regresivas (pérdida de interés por las actividades al aire libre).
Conductas impulsivas.
Se siente culpable de estar vivo (especialmente cuando se trata de la muerte de un hermano, una hermana o un compañero).

En la sociedad estadounidense, muchos adultos afligidos se retiran en sí mismos y limitan la comunicación. Por el contrario, los niños a menudo conversan con las personas que los rodean (hasta con desconocidos) como una manera de estar atento a las reacciones y buscar indicios que los ayuden a guiar sus propias respuestas. No es poco común que los niños hagan reiteradamente preguntas desconcertantes. Por ejemplo, un niño puede preguntar, "sé que el abuelo murió, pero ¿cuándo va a volver a casa?" Se cree que esta es una manera mediante la que el niño pone a prueba la realidad y confirma la historia de la muerte.

Temas de los niños afligidos

Hay tres temas prominentes en las expresiones afligidos por la pérdida de un ser querido:

  1. ¿Yo causé la muerte?
  2. ¿Me va a pasar a mí?
  3. ¿Quién me va a cuidar?[2,7]

¿Yo causé la muerte?

Los niños a menudo se absorben en el pensamiento mágico y creen que tienen poderes mágicos. Si una madre dice en un momento de exasperación, "Me vas a matar" y posteriormente muere, su hijo se puede preguntar si en realidad él causó la muerte. Asimismo, cuando dos hermanos se pelean, no es extraño que uno diga (o piense), "Ojalá estuvieras muerto". Si ese hermano muriera, el hermano sobreviviente podría pensar que sus pensamientos o sus palabras realmente causaron la muerte.

¿Me va a pasar a mí?

La muerte de un hermano u otro niño puede ser especialmente difícil de aceptar porque toca demasiado de cerca al propio grupo de edad del niño. Si el niño también percibe que la muerte se pudo evitar (ya sea por los padres o el médico), el niño puede pensar que él también podría morir.

¿Quién me va a cuidar?

Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para su seguridad y bienestar, el niño que está afligido por la muerte de una persona importante en su vida puede empezar a preguntarse quién se hará cargo de lo que necesita ahora que la persona se fue.

Intervenciones para los niños afligidos

Algunas intervenciones pueden ayudar a facilitar y apoyar el proceso de aflicción de los niños.

Explicación de la muerte

El guardar silencio acerca de la muerte (lo cual indica que el tema es tabú) no ayuda al niño a lidiar con la pérdida. Cuando se habla de la muerte con un niño, las explicaciones se deben mantener tan simples y directas como sea posible. Cada niño necesita que se le diga la verdad con suficientes detalles para su edad y su estadio de desarrollo. Las preguntas se deben abordar honesta y directamente. Los niños necesitan que se reasegure su propia seguridad (frecuentemente se preocupan de que también se van a morir o de que el padre que sobrevivió se irá). Se debe responder a las preguntas de los niños y se debe confirmar que el niño procesa la información.

Lenguaje correcto

A pesar de lo difícil que es iniciar una conversación con los niños, cualquier conversación sobre la muerte debe incluir las palabras apropiadas (por ejemplo, cáncer, murió o muerte). Nunca se deben usar eufemismos (como se fue al más allá, duerme o lo perdimos) porque pueden confundir a los niños y conducir a interpretaciones equivocadas.[3,8]

Planificación de rituales

Después de que ocurre la muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en la planificación de los rituales del luto y participar en ellos. De la misma manera que a los adultos en proceso de duelo, estos rituales ayudan a los niños a recordar a los seres queridos. A pesar de que nunca no se debe forzar los niños a estar presentes o participar de los rituales del luto, se los debe animar a participar en aquellos aspectos con los que se sientan cómodos. Si el niño desea atender el funeral (la vigilia o el servicio conmemorativo), es importante que se le brinde una explicación completa por anticipado. Esta preparación debe incluir la disposición del salón, quienes estarán presentes (por ejemplo, amigos y familiares), qué va a ver (un féretro y gente llorando) y qué va a pasar. Los padres que sobreviven pueden estar muy absorbidos por su propia aflicción como para darles a los hijos la atención que necesitan. Por lo tanto, a menudo es útil identificar a un amigo adulto de la familia o un miembro de la familia para que atienda al niño afligido durante el funeral.[8]

Referencias y recursos para niños afligidos

Hay una gran riqueza y variedad de recursos en inglés (libros y vídeos) que se pueden compartir con los niños que perdieron a un ser querido.

  1. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York, NY: The Guilford Press, 1996.
  2. Doka KJ, ed.: Children Mourning, Mourning Children. Washington, DC: Hospice Foundation of America, 1995.
  3. Wass H, Corr CA: Childhood and Death. Washington, DC: Hemisphere Publishing Corporation, 1984.
  4. Corr CA, McNeil JN: Adolescence and Death. New York, NY: Springer Publishing Company, 1986.
  5. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed., Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
  6. Grollman EA: Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child. 3rd ed., Boston, Mass: Beacon Press, 1990.
  7. Schaefer D, Lyons C: How Do We Tell the Children?: Helping Children Understand and Cope When Someone Dies. New York, NY: Newmarket Press, 1988.
  8. Wolfelt A: Helping Children Cope with Grief. Muncie: Accelerated Development, 1983.
  9. Walker A: To Hell with Dying. San Diego, Ca: Harcourt Brace Jovanovich, 1988.
  10. Williams M: Velveteen Rabbit. Garden City: Doubleday, 1922.
  11. Viorst J: The Tenth Good Thing About Barney. New York, NY: Atheneum, 1971.
  12. Tiffault BW: A Quilt for Elizabeth. Omaha, Neb: Centering Corporation, 1992.
  13. Levine JR: Forever in My Heart: a Story to Help Children Participate in Life as a Parent Dies. Burnsville, NC: Mountain Rainbow Publications, 1992.
  14. Knoderer K: Memory Book: a Special Way to Remember Someone You Love. Warminster,Pa: Mar-Co Products, 1995.
  15. de Paola T: Nana Upstairs and Nana Downstairs. New York, NY: GP Putnam's Sons, 1973.

Bibliografía

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  2. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Pacific Grove, Calif: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
  3. Fitzgerald H: The Grieving Child: A Parent's Guide. New York: Fireside, 1992.
  4. DeSpelder LA, Strickland AL: The Last Dance: Encountering Death and Dying. 4th ed. Palo Alto, Calif: Mayfield Publishing Company, 1996.
  5. Goldman A: ABC of palliative care. Special problems of children. BMJ 316 (7124): 49-52, 1998. [PUBMED Abstract]
  6. Burnell GM, Burnell AL: Clinical Management of Bereavement: A Handbook for Healthcare Professionals. New York: Human Sciences Press, Inc., 1989.
  7. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York: The Guilford Press, 1996.
  8. Kastenbaum R: Death, Society, and Human Experience. Boston: Allyn and Bacon, 1995.

Respuestas transculturales a la aflicción y el luto

La aflicción, ya sea como respuesta a la muerte de un ser querido, a la pérdida de una posesión valorada o a un cambio significativo de vida, es una reacción universal en todas las edades y culturas. Sin embargo, hay muchos aspectos de la aflicción que todavía se conocen poco, incluso el papel que juega la herencia cultural en la experiencia de una persona en estado de aflicción y luto.[1,2] Las actitudes, creencias y prácticas relacionadas con la muerte y la aflicción se caracterizan y describen de acuerdo con un contexto multicultural, mitos, misterios y costumbres que describen las relaciones transculturales.[2]

El potencial de contradicción entre la experiencia intrapersonal de aflicción y la expresión cultural de la aflicción se puede explicar mediante el prevalente (aunque incorrecto) uso de sinónimos de los términos aflicción (el proceso sumamente personalizado de experimentar reacciones ante la pérdida percibida) y luto (la conducta definida social o culturalmente para expresar la aflicción).[3,4]

En un análisis de los resultados de varios grupos focales, cada uno integrado por personas de una cultura específica, se revela que las experiencias individuales e interpersonales de aflicción son similares a través de todas las fronteras culturales. Esto es verdad incluso teniendo en cuenta los diferentes rituales, tradiciones, comportamientos y expresiones de luto experimentadas por los participantes. Los profesionales de la atención de la salud necesitan entender el papel que juegan las prácticas culturales del luto en la experiencia total de aflicción de cada persona, si pretenden brindarle una atención culturalmente sensible a sus pacientes.[1]

A pesar de la legislación, las reglamentaciones sanitarias, las costumbres y las reglas de trabajo que han influido mucho en la forma en que se trata la muerte en los Estados Unidos, las prácticas de duelo varían profundamente de acuerdo con los antecedentes culturales de la persona. Cuando se evalúa la respuesta de una persona ante la muerte de un ser querido, los médicos deben identificar y apreciar lo que se espera o se necesita en la cultura de la persona. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de pérdida no resuelta.[5] Esta es a menudo una tarea intimidante cuando los profesionales de la salud atienden a los pacientes de muchos grupos étnicos.[2]

Ayudar a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye mostrar respeto por la herencia cultural de la familia y darle ánimo para decidir cómo conmemorar la muerte. Los médicos consideran que las cinco preguntas siguientes son especialmente importantes cuando tratan de ayudar a alguien a enfrentar las consecuencias emocionales de la pérdida de un ser querido.

  1. ¿Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura para enfrentar el proceso de morir, disponer el cuerpo del muerto y conmemorar la muerte?
  2. ¿Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la muerte?
  3. ¿Qué tipo de expresiones emocionales o integración de la pérdida son las que la familia considera que son apropiadas?
  4. ¿Cuáles son las reglas de género que la familia considera para tratar la muerte?
  5. ¿Hay ciertos tipos de muerte que conllevan un estigma (por ejemplo, el suicidio) o hay ciertos tipos de muerte que son especialmente traumáticos para ese grupo cultural (por ejemplo, la muerte de un niño)?[6]

La muerte, la aflicción y el luto son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas tienen prácticas que evolucionan y que satisfacen sus necesidades de lidiar con la muerte. Perturbar estas prácticas puede interrumpir el necesario proceso de la aflicción. Entender estas prácticas pueden ayudar a los médicos a identificar y formular métodos para tratar a pacientes de otras culturas que manifiestan una aflicción atípica.[7] Dada la tendencia etnodemográfica actual, los profesionales de la salud necesitan entender estas diferencias culturales para servir mejor a estas poblaciones.[2]

Bibliografía

  1. Cowles KV: Cultural perspectives of grief: an expanded concept analysis. J Adv Nurs 23 (2): 287-94, 1996. [PUBMED Abstract]
  2. Irish DP, Lundquist KF, Nelson VJ, eds.: Ethnic Variations in Dying, Death, and Grief: Diversity in Universality. Washington, DC: Taylor & Francis, 1993.
  3. Rando TA: Treatment of Complicated Mourning. Champaign: Research Press, 1993.
  4. Cowles KV, Rodgers BL: The concept of grief: a foundation for nursing research and practice. Res Nurs Health 14 (2): 119-27, 1991. [PUBMED Abstract]
  5. McGoldrick M, Hines P, Lee E, et al.: Mourning rituals. Family Therapy Networker 10 (6): 28-36, 1986.
  6. McGoldrick M, Almedia R, Hines PM, et al.: Mourning in different cultures. In: Walsh F, McGoldrick M, eds.: Living Beyond Loss: Death in the Family. New York: W.W. Norton & Company, 1991, pp 176-206.
  7. Eisenbruch M: Cross-cultural aspects of bereavement. II: Ethnic and cultural variations in the development of bereavement practices. Cult Med Psychiatry 8 (4): 315-47, 1984. [PUBMED Abstract]

Ensayos clínicos en curso

Consultar la lista del NCI de estudios o ensayos clínicos sobre cuidados médicos de apoyo y paliativos que se realizan en los Estados Unidos y que actualmente aceptan participantes. Para realizar la búsqueda, usar los términos en inglés loss, grief, and bereavement. La lista de ensayos se puede reducir aun más por lugar, medicamento, intervención y otros criterios. Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés.

Asimismo, se dispone de información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

Modificaciones a este sumario (10/16/2014)

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El revisor principal del sumario sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida es:

  • Jean Kristeller, PhD (Indiana State University)

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National Cancer Institute: PDQ® Aflicción, duelo y manejo de la pérdida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Última actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/duelo/HealthProfessional. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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  • Actualización: 16 de octubre de 2014