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¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Versión Profesional De Salud
Actualizado: 6 de marzo de 2014

Perspectiva de la persona a cargo del paciente durante el curso de la enfermedad

Momento del diagnóstico
Hospitalización y tratamiento
Planificación del retorno al hogar
Atención domiciliaria
Supervivencia después del tratamiento
Etapa final de la vida

Las personas que cuidan al paciente tienen sus propias respuestas emocionales al diagnóstico y el pronóstico del paciente, y pueden necesitar entrenamiento y apoyo emocional diferentes de los que se ofrecen a los pacientes.[1,2] Las funciones de quienes cuidan al paciente y la carga que asumen se ven profundamente afectadas por el pronóstico, el estadio de la enfermedad y los objetivos del tratamiento. La mayoría de los estudios disponibles sobre los familiares a cargo de pacientes de cáncer aborda principalmente la adaptación de la persona a cargo del paciente durante la fase aguda de supervivencia, desde el momento del diagnóstico hasta dos años después del mismo.[3]

A medida que la comunicación abierta con los pacientes y la revelación del diagnóstico han ganado popularidad, los estudios se han enfocado en cómo repercute en el paciente el hablarles con la verdad, así como las directrices para establecer dicha comunicación.[4,5] Aunque a veces se incluye en estos estudios a las personas a cargo del paciente, se prestó poca atención a las necesidades y preferencias específicas de información de esas personas, o a la disposición o voluntad de los mismos para asimilar esta nueva información médica. Pese a ello, se espera que una persona a cargo de un paciente aprenda la terminología nueva relacionada con la enfermedad, entre en el nuevo entorno de tratamiento junto al paciente de cáncer y participe activamente en la toma de decisiones. Por todas estas razones, las personas a cargo del paciente experimentan una variedad compleja de emociones fuertes que pueden equivaler o sobrepasar las que experimenta el paciente durante el diagnóstico y el tratamiento.[6-8]

Momento del diagnóstico

En los Estados Unidos, se espera que los familiares a cargo del paciente participen activamente en la toma de decisiones relacionadas con las opciones de tratamiento, empezando durante la fase de diagnóstico. Se espera que la persona a cargo del paciente asuma las siguientes tareas:[8]

  • Integrar nueva información médica.
  • Aprender terminología nueva relacionada con la enfermedad.
  • Entrar en un nuevo entorno de tratamiento.
  • Encontrar tiempo para acompañar al paciente a las citas médicas.
Hospitalización y tratamiento

Las personas a cargo del paciente desempeñan una función importante en la toma de decisiones acerca del tratamiento y la atención. La familia a menudo entra como representante de los intereses del paciente y está encargada de adoptar las decisiones principales a pedido del paciente. La propiedad con que la persona a cargo de un paciente cumpla esa función puede depender de su relación anterior con el paciente y el grado de acuerdo entre ellos. Los desacuerdos y los conflictos pueden complicar la toma de decisiones y afectar cómo se escogen los tratamientos.[9] Además, la disconformidad dentro de la familia acerca de las opciones más apropiadas de tratamiento, puede generar una tensión excesiva tanto para los pacientes como para las personas a cargo de ellos, lo que resultará en una disminución de la calidad de vida.[10]

El Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families (CCAT-PF) es un instrumento que evalúa la coherencia en la comunicación entre el paciente y la persona a su cargo. Este instrumento se puede usar tanto en los pacientes como en las personas a cargo de ellos, e identifica áreas específicas de conflicto que ameriten una intervención. En el estudio inicial de validación, los puntajes mayores de la CCAT-PF se correlacionaron significativamente con los siguientes aspectos:[11]

  • Mayor depresión del paciente.
  • Mayor percepción del conflicto familiar.
  • Disminución del bienestar tanto del paciente como de la persona a cargo de su cuidado.
  • Menor expresividad.
  • Menor percepción de cohesión familiar.

Cualquier miembro del equipo de oncología puede administrar el CCAT-PF.

Durante la fase activa del tratamiento, las personas a cargo del paciente comunican sus dificultades para satisfacer las exigencias de prestar apoyo emocional y material a los pacientes, y cumplir con las obligaciones permanentes en el hogar, el trabajo y la familia. Las exigencias de proporcionar transporte, programar y cumplir con las citas en el hospital, organizar la asistencia domiciliaria y tratar con las compañías aseguradoras pueden resultar física y emocionalmente agotador tanto para los pacientes de cáncer como para quienes los cuidan.[8]

Planificación del retorno al hogar

La transición entre los entornos de atención médica es una fuente particular de tensión, tanto para los pacientes de cáncer como para las personas a su cargo. El período inmediatamente posterior a la hospitalización puede ser el más incierto para las personas a cargo del cuidado, el cual está lleno de inquietudes que aumentan debido a la atención domiciliaria del paciente sino también la atención a su propia salud.[12] En un estudio que incluyó a 518.240 parejas de edad avanzada matriculadas en Medicare, determinó que la hospitalización de un cónyuge se relacionaba con un riesgo mayor de muerte para las personas ancianas a cargo de un paciente.[13] El paciente de cáncer habitualmente prefiere estar en su hogar, donde puede recuperar un sentido de normalidad en un ambiente familiar y reconfortante.

Atención domiciliaria

Si el paciente de cáncer recibe sus cuidados en el hogar, la persona a su cargo es responsable de la coordinación de los profesionales de asistencia domiciliaria, organizar los suministros médicos y alimentarios necesarios, afrontar cualquier urgencia médica que pueda surgir y, en general, navegar por los meandros del sistema de atención médica. Además de asumir muchas de las responsabilidades domésticas del paciente, el familiar a cargo de este puede tener que renunciar a sus actividades sociales y responsabilidades laborales para asumir la tarea primordial de hacerle compañía al paciente, llevarlo a las citas médicas y hacer diligencias personales.

Supervivencia después del tratamiento

Hay informes que dan cuenta del sufrimiento sicológico persistente, así como problemas de adaptación que sufren las personas a cargo del paciente hasta un año después de terminar el tratamiento del cáncer, con grados de aflicción mucho mayores de los que se encuentran en los controles saludables.[14,15] Gran parte de este sufrimiento se atribuye a los temores elevados a una recidiva y a las dificultades sexuales.[16,17] Sin embargo, los estudios realizados dos años después del diagnóstico no indican la presencia de sufrimiento psicológico a largo plazo.[18-20]

En términos generales, los factores que pueden predecir una adaptación precaria a largo plazo de las personas a cargo de un paciente incluyen los siguientes aspectos:

  • Tensión entre la persona que cuida al paciente y el paciente mismo.[18,19]
  • Modelos negativos de comunicación entre el paciente y quien lo cuida.[20]
  • Disminución del apoyo social.[21]
  • Sobrecarga de funciones.[22]
Etapa final de la vida

Se sabe que el estadio de la enfermedad del paciente de cáncer influye en la calidad de vida de quien lo cuida y en los objetivos del tratamiento. Las personas a cargo de pacientes en la etapa final de su vida mostraron tener puntajes de calidad de vida y de salud significativamente inferiores que las personas a cargo de pacientes cuyo tratamiento todavía es activo o curativo.[23,24]

Las exigencias físicas y emocionales de la atención médica alcanzan su punto máximo a medida que la enfermedad avanza hasta la fase terminal. El período durante el cual los pacientes necesitan cuidados paliativos se caracteriza a menudo por un profundo desasosiego y tensión intensa. En el marco de la enfermedad recidivante, la enfermedad terminal o el proceso de morir, la persona a cargo del paciente debe enfrentar nuevos desafíos para atender las crecientes limitaciones funcionales, una mayor dependencia del paciente y síntomas más agobiantes.[25,26] Si se prolonga el tratamiento, la capacidad de las personas a cargo del paciente para satisfacer sus necesidades diarias se ve gravemente forzada.

Se ha observado que las que tienen a su cargo el cuidado del paciente y proporcionan cuidados médicos en la etapa final de la vida del mismo manifiestan un mayor sufrimiento emocional, independientemente de la cantidad de atención prestada, cuando se limita su capacidad de participar en actividades e intereses importantes.[26] Las investigaciones indicaron que las personas que atienden a pacientes de cáncer corrían el riesgo de presentar una variedad de problemas psicológicos y físicos, como ansiedad, depresión, fatiga, disminución de la estima propia y somatización.[27,28] Un estudio bien diseñado, examinó la prevalencia de variables sicológicas relacionadas con la ansiedad y la depresión en 436 personas a cargo de sobrevivientes de cáncer a los 6 y 12 meses posteriores a la sobrevivencia. Los resultados muestran que la ansiedad y la depresión coexisten con frecuencia y que si bien la ansiedad disminuye con el tiempo, el porcentaje de aquellos que estaban deprimidos se mantuvo estable. Los cónyuges y encargados de los sobrevivientes con cáncer de pulmón, hematológico, o cáncer de cabeza y cuello mostraron los mayores índices de ansiedad y depresión. Cuando se observa que en las actividades cotidianas la persona tiende a lidiar con la situación recurriendo a la evitación y la interferencia, esta conducta se relaciona con la depresión y la ansiedad. Esto incluyó un menor apoyo emocional y de información, y una menor interacción social positiva. Entre otras variables relacionadas con la ansiedad y la depresión a los 12 meses está una mayor cantidad de necesidades insatisfechas y una mayor participación por parte del encargado en los asuntos personales y médicos. Aún a los 12 meses posdiagnóstico luego de la sobrevivencia, por lo menos un tercio de los participantes presentaron ansiedad. Entender las variables que se relacionan con la ansiedad y la depresión en la persona a cargo del paciente, puede conllevar a una identificación más temprana, evaluaciones más específicas, derivaciones más tempranas e intervenciones más personalizadas para la persona a cargo.[29][Grado de comprobación: II] Sin embargo, el panorama ha cambiado desde el establecimiento de instituciones de atención para enfermos terminales y la medicina paliativa como especialidad clínica, la disponibilidad de equipos de consulta especializados en cuidados paliativos y la uniformidad de enfoque tanto en el paciente de cáncer como en la persona a cargo de su cuidado como unidad de la atención.

Los programas hospitalarios de atención paliativa mostraron mejorar el bienestar de las personas a cargo del paciente, la satisfacción familiar y el tratamiento físico y psicológico de los síntomas, tanto de los pacientes como de quienes están a cargo de ellos. En un estudio retrospectivo que incluyó a 524 personas a cargo de pacientes, las consultas sobre atención paliativa se relacionaron con los puntajes más altos en nueve dominios relacionados con la persona a cargo del paciente durante su último mes de vida.[30] Estas diferencias se atribuyeron principalmente a una mejoría en la comunicación y el apoyo emocional.

En términos generales, los sellos distintivos de los cuidados paliativos en relación con las personas a cargo de los pacientes incluyen los siguientes factores:[31]

  • Un enfoque interdisciplinario.
  • Preocupación por la calidad de vida tanto de los pacientes como de los familiares a su cargo.
  • Participación de las personas a cargo del paciente en el tratamiento de los síntomas, la comunicación y la toma de decisiones médicas.

Si bien no se puede esperar que el oncólogo y otros miembros del equipo traten los síntomas de sufrimiento psicológico de los familiares a cargo del paciente, es sin embargo útil reconocer e identificar tales síntomas para que las personas a cargo del paciente puedan ser derivadas a cualquiera de los servicios que pudieran necesitar. (Para mayor información sobre los últimos días de vida, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida.)

Bibliografía
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