Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

  • Control de tamaño de fuente
  • Imprimir
  • Enviar por correo electrónico
  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest

Descripción general

A pesar del avance en la evolución de los tratamientos que han mejorado la esperanza de vida de los pacientes en estadio de cáncer avanzado, la American Cancer Society calcula que 595.690 personas morirán de cáncer en 2016.[1] Las personas con cáncer mueren en diferentes circunstancias. Un informe del Dartmouth Atlas Project analizó datos del Medicare desde 2003 a 2007 para pacientes de cáncer mayores de 65 años que murieron un año después del diagnóstico.[2] En todo Estados Unidos, 29% de los pacientes murieron en un hospital, y 61,3% estuvieron hospitalizados por lo menos una vez durante el último mes de vida. Además, 24% de los pacientes ingresaron a una unidad de cuidados intensivos por lo menos una vez. Aproximadamente 6% de los pacientes recibieron quimioterapia durante el último mes de vida en toda la nación. Por el contrario, 55% de los pacientes que fallecieron usaron los servicios de un programa de cuidados paliativos; sin embargo el tiempo promedio de hospitalización fue de solo 8,7 días y 8,3% de los pacientes ingresaron en los últimos tres días de vida. Hay variaciones regionales significativas en los descriptores de la atención en la etapa final de la vida (EFV) que permanecen sin explicación.

Las preferencias de los pacientes y sus familiares podrían contribuir a los patrones de atención del paciente en la EFV. Los pacientes recuerdan las conversaciones sobre la EFV, la atención espiritual o los cuidados paliativos tempranos, sin embargo, se relacionan con un tratamiento menos radical en la EFV o una mayor utilización de los programas de cuidados paliativos.[3-7] Además, las muertes en un hospital se relacionaron con una calidad de vida más precaria y un aumento en el riesgo de enfermedad psiquiátrica entre las personas, ya afligidas, encargadas del cuidado del paciente.[8] (Para mayor información, consultar el sumario Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida). Por tanto, es importante ayudar al paciente y su entorno familiar a expresar sus objetivos y preferencias en los cuidados que se administran cerca de la EFV.

Este sumario le provee a los médicos información acerca de la anticipación de la EFV; los síntomas comunes a los pacientes terminales, incluyendo las últimas horas y días, y las consideraciones sobre el tratamiento. También se enfatizan las decisiones que por lo general toman los pacientes, sus familiares y los médicos, con sugerencias sobre los enfoques. El propósito de este sumario es proveer información esencial para un cuidado de alta calidad en la EFV.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía
  1. American Cancer Society: Cancer Facts and Figures 2016. Atlanta, Ga: American Cancer Society, 2016. Available online. Last accessed July 11, 2016.
  2. Goodman DC, Fisher ES, Chang CH, et al.: Quality of End-of-Life Cancer Care for Medicare Beneficiaries: Regional and Hospital-Specific Analyses. Lebanon, NH: Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, 2010. Available online. Last accessed April 7, 2016.
  3. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008. [PUBMED Abstract]
  4. Mack JW, Cronin A, Keating NL, et al.: Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 30 (35): 4387-95, 2012. [PUBMED Abstract]
  5. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al.: Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 28 (3): 445-52, 2010. [PUBMED Abstract]
  6. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363 (8): 733-42, 2010. [PUBMED Abstract]
  7. Hui D, Kim SH, Roquemore J, et al.: Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients. Cancer 120 (11): 1743-9, 2014. [PUBMED Abstract]
  8. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al.: Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 28 (29): 4457-64, 2010. [PUBMED Abstract]

Anticipación del final de la vida

Las últimas semanas y días de vida

Para proveer cuidados excelentes en la etapa final de la vida (EFV) se requiere la capacidad de anticipar el momento de enfocarse principalmente en paliar los síntomas y en la calidad de vida en vez del tratamiento de la enfermedad.[1] Ciertos síntomas como la anorexia o el delirio indican que el paciente se está acercando a los últimos meses o semanas de vida.[2]

Otra estrategia es la de seguir la evolución del estado funcional del paciente y observar los cambios para determinar cuándo enfocarse más en la paliación y menos en el tratamiento de la enfermedad. Por ejemplo, un grupo de investigadores [3] analizaron de manera retrospectiva a casi 71.000 puntajes de Palliative Performance Scale (PPS) que se obtuvieron de una cohorte de 11.374 pacientes adultos con cáncer del ámbito ambulatorio, quienes fueron evaluados por médicos y enfermeras al momento de la visita clínica. El PPS es una escala de 11 puntos que describe la capacidad de ambulación del paciente, el grado de actividad, las manifestaciones de la enfermedad, la capacidad de autocuidarse, la ingesta nutricional y el grado de consciencia.

Los investigadores asignaron al paciente a uno de los siguientes estadios:

  • Estable (puntaje PPS, 70–100).
  • Transición (puntaje PPS, 40–60).
  • EFV (puntaje PPS, 10–30).
  • Muerte.

De los 4.806 pacientes que murieron durante el transcurso del estudio, se notificó que 49% estaban en estadio de transición y 46% en estado estable. Para un paciente en estadio de transición, la probabilidad de morir en el plazo de un mes fue 24,1%, menor que para los pacientes en EFV (73,5%). Los resultados indican que una medición en serie del PPS podría ayudar al paciente y a los médicos en identificar el enfoque para la EFV.

Muerte inminente

La muerte inminente o el acto de morir, se refiere al proceso en el que un paciente, que se espera que muera en un plazo de 3 días, exhiba una miríada de síntomas.[4] En los días finales de vida, los pacientes exhiben con frecuencia una disminución progresiva en sus funciones neurocognitivas, cardiovasculares, respiratorias, gastrointestinales, genitourinarias y musculares, lo que es característico del proceso de muerte. Se puede usar un número sumamente específico de signos clínicos para ayudar al médico a establecer el diagnóstico de muerte inminente (es decir, a días de morir).[5,6]

La muerte inminente es un asunto diagnóstico más que un fenómeno pronóstico ya que es un proceso fisiológico irreversible. La capacidad de diagnosticar una muerte inminente con seguridad es de suma importancia para los médicos ya que esto puede afectar la comunicación con los pacientes y sus familiares, y permite fundamentar decisiones complejas en cuanto al cuidado de la salud, como el alta del hospital, descontinuar los medicamentos recetados, la nutrición artificial, el uso de medidas para mantener vivo al paciente y el ingreso a una vía de cuidados clínicos.[7,8] Ya que los médicos por lo general sobreestiman la supervivencia,[9,10] a menudo dudan en diagnosticar una muerte inminente si no tienen pruebas adecuadas que lo sustenten.

Un estudio examinó cinco signos en los pacientes de cáncer, comenzando en el momento en que se reconoció el proceso activo de muerte. Los investigadores informaron que la mediana de tiempo hasta la muerte desde el inicio del estertor agónico fue de 23 horas; desde el inicio de la respiración con movimiento mandibular, 2,5 horas; desde el inicio de cianosis en las extremidades, una hora; y desde el inicio de la ausencia de pulso en la arteria radial, 2,6 horas.[11]

En el estudio Investigating the Process of Dying se examinó de manera sistemática los signos físicos de 357 pacientes consecutivos de cáncer.[6] Entre los diez signos físicos importantes, hubo tres signos tempranos y siete tardíos. Los signos tempranos fueron sumamente frecuentes, ocurrieron más de una semana antes de la muerte, y presentaron un valor de pronóstico moderado de que el paciente moriría en 3 días. Entre los signos tempranos tenemos los siguientes:

  • Disminución del grado de consciencia (puntaje del Richmond Agitation Sedation Scale de –2 o menos).
  • Disminución del estado funcional (puntaje del Palliative Performance Scale ≤20%).
  • Disfagia para líquidos.

Los signos tardíos se presentan mayormente en los últimos tres días de vida, fueron menos frecuentes, y sumamente específicos de muerte inminente en 3 días. Los signos tardíos incluyen los siguientes:[6]

  • Pulso impalpable en la arteria radial.
  • Respiración con movimiento mandibular.
  • Disminución de la diuresis.
  • Respiración Cheyne-Stokes.
  • Estertor agónico.
  • Períodos de apnea.
  • Cianosis periférica.

En particular, los cocientes de verosimilitud positivos (LR) de la falta de pulso en la arteria radial (LR, 15,6), respiración con movimiento mandibular (LR positivo, 10), disminución de la diuresis (≤200 cc/d) (LR positivo, 15,2), respiración Cheyne-Stokes (LR positivo, 12,4), y estertor agónico (LR positivo, 9) indican que estos signos físicos pueden ser útiles para el diagnóstico de muerte inminente.[6] De acuerdo con la baja sensibilidad de esta prueba, la ausencia de estos signos no descarta la muerte inminente. En un estudio observacional prospectivo en el que se evaluaron los signos vitales durante los últimos 7 días de vida, se informó que la presión arterial y la saturación de oxígeno disminuyeron a medida que se acercaba la muerte. No obstante, una gran proporción de pacientes presentó signos vitales normales, incluso durante las últimas 12 horas de vida. Los cambios moderados en los signos vitales en comparación con los valores iniciales no son un indicio certero de muerte inminente en 3 días, aunque tampoco la descarta. Por lo tanto, es dificultoso predecir la muerte aunque se lleven a cabo observaciones cuidadosas y repetidas.[12]

Muchos otros signos tardíos que se han detectado y resultan útiles para el diagnóstico de una muerte inminente son los siguientes:[13]

  • Pupilas arreactivas (LR positivo, 16,7; intervalo de confianza [IC] 95%, 14,9–18,6).
  • Disminución de la respuesta a estímulos verbales (LR positivo, 8,3; IC 95%, 7,7–9).
  • Disminución de la respuesta a estímulos visuales (LR positivo, 6,7; IC 95%, 6,3–7,1).
  • Incapacidad de cerrar los párpados (LR positivo, 13,6; IC 95%, 11,7–15,5).
  • Caída del surco nasogeniano (LR positivo, 8,3; IC 95%, 7,7–8,9).
  • Hiperextensión del cuello (LR positivo, 7,3; IC 95%, 6,7–8).
  • Gruñidos de las cuerdas vocales (LR positivo, 11,8; IC 95%, 10,3–13,4).
  • Hemorragia gastrointestinal superior (LR positivo, 10,3; IC 95%, 9,5–11,1).

En conclusión, los signos que se manifiestan en el lecho de muerte podrían ayudar a los médicos a diagnosticar una muerte inminente con mayor precisión, lo que a su vez, ayuda en la toma de decisiones clínicas y en la comunicación con los familiares.

Los cuidados necesarios durante las últimas horas de vida

Reconocer la muerte inminente también es una oportunidad para alentar a los familiares a que notifiquen a las personas cercanas al paciente quienes podrían desear una oportunidad de despedirse. Durante las últimas horas de vida, los cuidados deben estar dirigidos a los pacientes y sus seres queridos. Además de continuar con un enfoque cuidadoso y juicioso ante cualquier síntoma que presente el paciente (consulte la sección de este sumario Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida), preparar a la familia y las amistades sobre la muerte del paciente es de suma importancia. La preparación incluye lo siguiente:

  • Reconocer los síntomas que pudieran presentarse.
  • Preparar un plan para responder ante los síntomas.
  • Despejar los miedos y preocupaciones de los miembros de la familia.
  • Afirmar, de manera respetuosa, que dejar que la vida termine es apropiado en este momento de la existencia del paciente.

Puede ser útil alentar a los miembros de la familia que desean "hacer algo" a que participen de los cuidados del paciente (por ejemplo, humedecer la boca). Es frecuente que en los días y horas finales de vida los pacientes presenten escasos momentos de lucidez transitoria. Los miembros de la familia deben estar preparados y orientados sobre estos momentos en cuento a que son un aspecto natural del proceso de morir, que no son necesariamente el resultado de los medicamentos que toman para los síntomas o que el paciente se siente mejor de lo que se esperaba. A pesar de su capacidad escasa para interactuar, los pacientes pueden estar conscientes de la presencia de otros; por tanto, se debe alentar a los seres queridos a hablarle al paciente como si él o ella los escucha.

Educar a los miembros de la familia sobre ciertos signos es de suma importancia. En las horas finales de vida, a menudo los pacientes presentan una disminución del apetito y la sed lo cual muestran apretando los dientes o moviendo la cabeza en rechazo de las comidas o líquidos. Esta conducta puede ser difícil de aceptar por los familiares, dado el significado de los alimentos en nuestra cultura y la deducción de que el paciente se está "muriendo de hambre". Se debe informar a los familiares que forzar al paciente a comer o beber puede llevar a broncoaspiración. El cambio incluirá enseñarle a la familia a darle pedacitos de hielo o un aplicador húmedo para mantener la boca y los labios del paciente húmedos. Finalmente, el estertor agónico es particularmente angustiante para los miembros de la familia. (Para mayor información consultar la sección Estertor agónico en la sección de este sumario Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida). Es importante hacerle saber a los familiares que el estertor agónico es un fenómeno natural y que deben poner atención especial a cambiar al paciente de posición y se debe explicar que succionar la tráquea no es necesario.[14]

Para los pacientes que mueren en el hospital, lo médicos necesitan estar preparados para preguntarles a los familiares sobre el deseo de una autopsia, y ofrecer garantías de que el cuerpo será tratado con respeto y que es posible realizar servicios con el ataúd abierto si así lo desean.

Los trabajadores sanitarios, preferiblemente en consulta con un capellán o líder religioso designado por el paciente o sus familiares, necesitan indagar con los familiares sobre cualquier miedo relacionado con la muerte y cualquier rito cultural o religioso que pudiera ser importante para ellos. Dichos rituales podrían incluir la colocación del cuerpo (es decir, la cabecera de la cama apuntando hacia La Meca para un paciente islámico) o que solo personas del mismo sexo, familiares o cuidadores, bañen el cuerpo (como se practica en muchas religiones ortodoxas). Cuando ocurre la muerte, las expresiones de dolor se manifiestan de forma variada entre quienes están al pie de cama, según la cultura y, en parte, por la preparación para la muerte. Los capellanes se deben consultar tan pronto como sea posible si la familia acepta su ayuda. Los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia a notificar a los seres queridos y realizar otros arreglos, como comunicarse con una funeraria. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en los tratamientos del cáncer).

Bibliografía
  1. Lorenz K, Lynn J, Dy S, et al.: Cancer care quality measures: symptoms and end-of-life care. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) (137): 1-77, 2006. [PUBMED Abstract]
  2. Maltoni M, Caraceni A, Brunelli C, et al.: Prognostic factors in advanced cancer patients: evidence-based clinical recommendations--a study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care. J Clin Oncol 23 (25): 6240-8, 2005. [PUBMED Abstract]
  3. Sutradhar R, Seow H, Earle C, et al.: Modeling the longitudinal transitions of performance status in cancer outpatients: time to discuss palliative care. J Pain Symptom Manage 45 (4): 726-34, 2013. [PUBMED Abstract]
  4. Hui D, Nooruddin Z, Didwaniya N, et al.: Concepts and definitions for "actively dying," "end of life," "terminally ill," "terminal care," and "transition of care": a systematic review. J Pain Symptom Manage 47 (1): 77-89, 2014. [PUBMED Abstract]
  5. Domeisen Benedetti F, Ostgathe C, Clark J, et al.: International palliative care experts' view on phenomena indicating the last hours and days of life. Support Care Cancer 21 (6): 1509-17, 2013. [PUBMED Abstract]
  6. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al.: Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist 19 (6): 681-7, 2014. [PUBMED Abstract]
  7. Ellershaw J, Ward C: Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 326 (7379): 30-4, 2003. [PUBMED Abstract]
  8. Hui D, Con A, Christie G, et al.: Goals of care and end-of-life decision making for hospitalized patients at a canadian tertiary care cancer center. J Pain Symptom Manage 38 (6): 871-81, 2009. [PUBMED Abstract]
  9. Lamont EB, Christakis NA: Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med 134 (12): 1096-105, 2001. [PUBMED Abstract]
  10. Hui D, Kilgore K, Nguyen L, et al.: The accuracy of probabilistic versus temporal clinician prediction of survival for patients with advanced cancer: a preliminary report. Oncologist 16 (11): 1642-8, 2011. [PUBMED Abstract]
  11. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, et al.: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 15 (4): 217-22, 1998 Jul-Aug. [PUBMED Abstract]
  12. Bruera S, Chisholm G, Dos Santos R, et al.: Variations in vital signs in the last days of life in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 48 (4): 510-7, 2014. [PUBMED Abstract]
  13. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al.: Bedside clinical signs associated with impending death in patients with advanced cancer: preliminary findings of a prospective, longitudinal cohort study. Cancer 121 (6): 960-7, 2015. [PUBMED Abstract]
  14. Shimizu Y, Miyashita M, Morita T, et al.: Care strategy for death rattle in terminally ill cancer patients and their family members: recommendations from a cross-sectional nationwide survey of bereaved family members' perceptions. J Pain Symptom Manage 48 (1): 2-12, 2014. [PUBMED Abstract]

Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida

Descripción general

Las pruebas disponibles proveen algunas descripciones generales sobre la frecuencia de los síntomas en los últimos meses y semanas, al final de la vida (EFV). Sin embargo, cuando se interpretan o se comparan los resultados de los estudios publicados sobre los síntomas que exhiben los pacientes con cáncer avanzado, se deben tomar en cuenta los siguientes asuntos metodológicos:[1]

  • Variaciones en los instrumentos que se usan para evaluar los síntomas o su gravedad.
  • Variaciones en el tiempo en que se evalúan los síntomas y si la evaluación se repitió con el tiempo.
  • Poblaciones que han sido estudiadas en torno a cánceres específicos, o una población menos específica de personas con cáncer.
  • Si el paciente fue captado en el entorno ambulatorio u hospitalario.
  • Si se disponía de tratamientos paliativos especializados.

Se tienen informes de los resultados de uno de los estudios sobre los síntomas más grandes e integrales en pacientes ambulatorios de cáncer avanzado.[2] Los pacientes ambulatorios con cáncer avanzado fueron incluidos en el estudio si hubieren completado por lo menos una evaluación de Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) en los 6 meses previos a su muerte. La ESAS es una medida que completa el paciente sobre la gravedad de nueve síntomas (ansiedad, inapetencia, depresión, letargo, náusea, dolor, dificultad respiratoria, cansancio y bienestar). El análisis de los cambios en la intensidad promedio de los síntomas de 10.752 pacientes (que comprenden 56.759 evaluaciones) con el tiempo reveló dos patrones:[2]

  • Los puntajes promedios de dolor, náusea, ansiedad y depresión permanecieron relativamente estables durante 6 meses antes del fallecimiento.
  • La dificultad respiratoria, letargo, bienestar, inapetencia y cansancio, aumentaron de intensidad con el tiempo, particularmente un mes antes del fallecimiento.

En términos de síntomas cercanos a la EFV, un estudio prospectivo documentó el perfil sintomático en la última semana de vida entre 203 pacientes de cáncer que murieron en la unidad de cuidados paliativos intensivos.[3][Grado de comprobación: II] La proporción de pacientes capaces de comunicarse disminuyó de 80 a 39% durante los últimos 7 días de vida. Las ESAS de anorexia, letargo, fatiga, bienestar precario y disnea se intensificaron al acercarse la muerte. En contraste, la ESAS de depresión disminuyó con el tiempo. La disfagia de sólidos y líquidos y la incontinencia urinaria también estuvieron presentes en una proporción creciente de pacientes en los últimos días de vida. Síntomas menos comunes pero igual de perturbadores, que se pueden presentan en las últimas horas, son el estertor agónico y la hemorragia.

Las siguientes secciones resumen algunos de los síntomas más comunes y enfoques especiales para disminuir esos síntomas, según las pruebas disponibles. Se hace necesario enfatizar un punto de precaución. Los síntomas suelen aglomerarse, y la presencia de un síntoma debe alertar sobre otros síntomas para evitar inadvertidamente el empeoramiento de otros síntomas en el grupo. Por ejemplo, una revisión sistemática de estudios de observación concluyó que hay cuatro conglomerado de síntomas (ansiedad o depresión, náusea o vómito, náusea e inapetencia, y fatiga-disnea-letargo-dolor).[4]

Delirio

El delirio terminal se presenta antes de la muerte en 50 a 90% de los pacientes.[5] La mayoría de los pacientes presentan delirio hipoactivo con una disminución de la consciencia. Se puede presentar agitación, alucinaciones e inquietud en una pequeña proporción de pacientes con delirio hiperactivo o mixto. El delirio se relaciona con una supervivencia más corta y complica la evaluación de los síntomas, la comunicación y la toma decisiones. Más aún, puede ser tremendamente angustioso para las personas a cargo del cuidado del paciente y los profesionales de la salud.[6-8] Los factores de riesgo relacionado con el delirio terminal son, entre otros, la encefalopatía hipóxica, factores metabólicos, y carencia de factores reversibles como medicamentos sicoactivos y deshidratación.[9] Las medidas de seguridad incluyen la protección del paciente de accidentes o autoinfligirse daños cuando están inquietos o agitados. Se debe restringir al paciente muy poco. Las estrategias de reorientación son de poca utilidad durante las últimas horas de vida. Es imprescindible aportar educación y apoyo a la familia que es testigo del delirio de un ser querido.

No hay ensayos clínicos controlados aleatorizados sobre el manejo del delirio en pacientes con delirio terminal.[10] (Para una revisión completa, consultar el sumario del PDQ sobre el Delirio). El cuidado para el paciente de delirio puede incluir interrumpir medicamentos innecesarios, revertir anomalías metabólicas (de ser estas consistentes con los objetivos de cuidados), tratar los síntomas de delirio y proveer un ambiente seguro. Entre los fármacos que provocan delirio están los corticoesteroides, fármacos quimioterapéuticos, modificadores de la respuesta biológica, opiáceos, antidepresivos, benzodiacepinas y fármacos anticolinérgicos. En un ensayo pequeño, prospectivo, sin anonimato, con 20 pacientes de cáncer que presentaron delirio mientras se les trataba con morfina, la rotación a fentanilo redujo el delirio y mejoró el control de dolor en 18 pacientes.[11][Grado de comprobación: II]

El inicio del efecto y los modos parenterales de administración se toman en cuenta cuando se selecciona un fármaco para tratar el delirio en la EFV. Entre los fármacos que se pueden usar para manejar el delirio se incluye el haloperidol de 1 a 4 mg orales, intravenosos o subcutáneos.[12] La dosis usualmente se repite cada 4 o 6 horas pero en casos graves se puede administrar cada hora. Se puede usar la clorpromazina, pero su administración intravenosa puede conllevar una hipotensión grave; por tanto, se debe usar con cautela.[13] Otros fármacos que pueden resultar eficaces son: la olanzapina, 2,5 a 20 mg oral en las noches (está disponible en tabletas orales desintegrables para aquellos pacientes que no pueden deglutir);[14][Grado de comprobación: II] la quetiapina;[15] y la risperidona (0,5–2 mg).[16] Mientras que ningún ensayo clínico aleatorizado muestra la superioridad de fármaco alguno sobre el haloperidol, estudios pequeños (subpotenciados) indican que la olanzapina se puede comparar con el haloperidol. Finalmente, si bien los estudios indican que, por lo general, las benzodiacepinas (como el lorazepam) o los antisicóticos atípicos exacerban el delirio, podrían resultar útiles en el delirio relacionado con el síndrome de abstinencia del alcohol y en el delirio hiperactivo que no se controla mediante antipsicóticos u otras medidas complementarias. En los casos de delirio resistente al tratamiento, la sedación paliativa podría ser justificable.

En los moribundos, hay un fenómeno poco entendido que aparenta ser distinto del delirio, es la exhibición de alucinaciones auditorias o visuales que incluyen seres queridos que ya han muerto (lo que también se conoce como experiencias de la EFV). Si bien algunos pacientes encuentran estas alucinaciones reconfortantes, el miedo de ser catalogado como confundido podría prevenir a los pacientes de compartir sus experiencias con los trabajadores de la salud.[17] Los familiares al pie de cama podrían encontrar estas alucinaciones desconcertantes y podrían requerir apoyo y consuelo. Consultar con el consejero espiritual o religioso del paciente o la familia o con el capellán del hospital, resulta siempre beneficioso.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes del final de la vida y por lo general aumenta su prevalencia e intensidad según el paciente se acerca a los días finales de vida.[18] La fatiga en la EFV es multidimensional y su fisiopatología subyacente es poco comprensible.[19] Podría estar relacionada con el letargo, la debilidad y los trastornos de sueño. Los puntajes de la Palliative Performance Scale también disminuyen rápidamente durante los últimos 7 días de vidas.[20] No se han llevado a cabo estudios clínicos en pacientes con solo días de esperanza de vida. El metilfenidato puede ser útil en determinados pacientes con una esperanza de vida de semanas.[21] (Para mayor información consultar el sumario sobre Fatiga).

Disnea

La disnea describe una respiración dificultosa o jadeante. Es uno de los síntomas que mayor aflicción causa entre los pacientes y con frecuencia aumenta en la medida en que se acercan las últimas semanas y días de vida.[2,22] La prevalencia de la disnea en los adulos diagnosticados con cáncer varía de 21 a 90%, y se correlacionó con cáncer de pulmón y enfermedad avanzada.[23][Grado de comprobación: II] La disnea puede predecir una supervivencia corta.

La etiología de la disnea es, por lo general, una enfermedad maligna en estado avanzado, aunque otros factores de riesgo incluyen ascitis, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, desacondicionamiento y neumonía. La disnea se presenta cuando se necesita realizar un esfuerzo respiratorio mayor para vencer la obstrucción o una enfermedad restrictiva (por ejemplo, efusiones tumorales o pleurales), cuando se requiere una mayor cantidad de músculos respiratorios para mantener una respiración adecuada (por ejemplo, por debilidad neuromuscular o caquexia), o cuando hay un aumento en la necesidad de ventilación (por ejemplo, por hipercapnia o acidosis metabólica).[24] Las intervenciones intensivas como la toracentesis para tratar causas presuntamente reversibles podrían ser apropiadas o no; primero se debe tomar en cuenta el pronóstico, las metas de cuidados y la logística.

En la etapa final de la vida, muchos pacientes podrían estar confundidos, lo que torna la disnea más problemática. Las medias objetivas como la frecuencia respiratoria, la saturación de oxígeno y el uso de los músculos accesorios tienen poca relación con la sensación subjetiva del paciente de disnea.[23] Los cuidadores podrían proveer una respuesta indirecta.[25] La Respiratory Distress Observation Scale se implementó para aquellos pacientes que no podían dar un autoinforme; sin embargo, la correlación de la expresión del paciente con la disnea fue débil a moderada.[26]

Los principios y prácticas para aliviar la disnea en los pacientes con días de vida son similares a las de los pacientes con esperanza de vida mayor. Los opiáceos, mediante administración oral, intravenosa o subcutánea, se consideran la opción de primera línea.[27] A los pacientes con manifestaciones de broncoconstricción se les puede administrar broncodilatadores.

En los pacientes sin contraindicaciones claras se podría tomar en cuenta el uso de corticoesteroides. Los pacientes con hipoxemia se pueden beneficiar del uso de oxígeno complementario. Los pacientes con disnea grave e insuficiencia respiratoria hipoxémica o hipercápnica, podrían requerir una presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias o un flujo alto de oxígeno, lo que representa alternativas no invasivas a la intubación o la ventilación mecánica.[28,29] Los antibióticos podrían proveer alivio de las fuentes infecciosas de la disnea; sin embargo, el uso de estos fármacos debe ser congruente con las metas de cuidado de un paciente. Si el paciente presenta broncoespasmo junto con la disnea, los glucocorticoides o broncodilatadores pueden ofrecer alivio. Los broncodilatadores se usan con cuidado debido a que pueden aumentar la ansiedad, lo que conlleva una peor sensación de disnea.

En situaciones poco comunes, la disnea puede ser resistente a todos los tratamientos descritos anteriormente. En estos casos, se puede indicar la sedación paliativa, con el uso de benzodiacepinas, barbitúricos o neurolépticos. De hecho, la disnea resistente es la segunda indicación más común de la sedación paliativa, luego del delirio con agitación.[30] (Para mayor información consultar la sección Sedación paliativa de este sumario).

Dolor

La prevalencia de dolor es entre 30 y 75% en los últimos días de vida.[18,31] La evaluación del dolor podría verse complicada por el delirio. Muchos pacientes temen al dolor descontrolado durante los días finales de vida pero la experiencia indica que la mayoría de pacientes obtienen alivio del dolor y que raras veces se indica dosis altas de opiáceos.[32] De hecho, la intensidad promedio de dolor por lo general disminuye al acercarse el paciente a sus últimos días.[2]

Algunos pacientes, familiares y profesionales sanitarios expresan la preocupación de que el uso de opiáceos puede acelerar la muerte. Varios estudios refutan estos miedos de que los opiáceos aceleren la muerte. En varias encuestas sobre el uso de dosis altas de opiáceos en programas de cuidados paliativos, no se encontró relación alguna entre las dosis de opiáceos y la supervivencia.[32-35]

Los principios del manejo del dolor siguen siendo similares al de los pacientes que comienzan la trayectoria de la enfermedad, donde los opiáceos son la opción estándar. (Consultar el sumario del PDQ sobre El dolor y el cáncer para obtener una revisión más completa sobre la administración parenteral de los opiáceos y rotación opiácea). Debido a que en este período el estado de consciencia puede disminuir y la deglución se vuelve difícil, los médicos deben considerar con anticipación rutas alternas a la administración oral. En un estudio, a medida que los pacientes se acercaron a la muerte, aumentó el uso intermitente de inyecciones subcutáneas e infusiones subcutáneas o intravenosas.[36] Tanto las vías intravenosas como subcutáneas son eficaces para la administración de opiáceos y otros fármacos en el entorno hospitalario o en el hogar. Para aquellos pacientes que no tienen una vía de acceso o catéter, la administración intermitente o subcutánea continua constituye una vía eficaz e indolora de administración.[37]

Tos

La tos es un síntoma relativamente común en los pacientes de cáncer avanzado cercanos a la EFV. En un estudio pequeño, 33% de los pacientes de cáncer avanzado ingresados en un programa de cuidados paliativos y quienes completaron la Memorial Symptom Assessment Scale informaron que la tos era un síntoma problemático.[38] Esto se compara con una prevalencia de falta de energía (68%), dolor (63%) y disnea (60%). El tratamiento de la tos problemática en pacientes en las últimas semanas y días de vida es mayormente empírico, si bien la imaginología diagnóstica o evaluativa ocasionalmente presenta algún valor. En otro estudio con pacientes de cáncer avanzado ingresados en una unidad de cuidados paliativos agudos, la prevalencia de la tos osciló entre 10 y 30% en las últimas semanas de vida.[3] (Para mayor información sobre las causas comunes de la tos, para la cual se requiere de una evaluación y una intervención dirigida, consultar el sumario del PDQ Síndromes cardiopulmonares). Sin embargo, investigaciones simples como revisar los medicamentos o buscar antecedentes de los síntomas compatibles con una enfermedad de reflujo gastroesofágico se justifica debido a que algunos medicamentos (por ejemplo, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina) causan tos, o una receta para antiácidos podría proporcionar alivio. Además, los pacientes podrían tener afecciones comórbidas que contribuyen a la tos.

El reflejo de la tos protege los pulmones de materiales nocivos y despeja el exceso de secreciones. El reflejo se inicia por estimulación de receptores periféricos de la tos, que se trasmiten al tronco encefálico por el nervio vago. La activación del mecanismo central del "centro de tos" causa una profunda inspiración seguida de espiración contra la glotis cerrada; luego la glotis se abre, permitiendo la salida de aire.[39] El enfoque empírico de la tos se puede ordenar de la siguiente manera:

  • Expectorantes, estos aumentan el líquido bronquial y reducen la viscosidad de las secreciones, lo que mejora las probabilidades de despejar exitosamente las flemas. La guaifenesina está disponible por lo general sin receta médica entre los remedios para la tos y el resfriado común. La dosis razonable es de 200 a 400 mg cada 4 a 6 horas.
  • Antimuscarínicos, estos disminuyen las secreciones orales, lo que puede iniciar el reflejo de la tos si el paciente tiene disfagia (para mayor información consultar la sección de este sumario sobre Estertor agónico).
  • Antitusivos de acción central, suprimen el presunto centro de la tos en el tronco encefálico. Todos los opiáceos tienen propiedades antitusivas. El dextrometorfano está disponible sin prescripción médica entre los medicamentos para la tos. La codeína se prescribe por lo general inicialmente; si no es eficaz, el paciente recibe un opiáceo más potente como la morfina. Sin embargo, las pruebas indican que la morfina [40] o la hidrocodona [41] son los preferidos.

Como explicamos en la sección de este sumario sobre Disnea, el uso de broncodilatadores, corticoesteroides o esteroides inhalados está restringido a indicaciones específicas, dados los riesgos y la falta de pruebas sobre el beneficio fuera de las indicaciones específicas.

Estreñimiento

La prevalencia del estreñimiento oscila entre 30 y 50% en los últimos días de vida.[3,31] El uso de laxantes en pacientes cuya muerte es inminente tiene beneficios limitados. Dichos pacientes por lo general presentan disfagia y una ingesta oral precaria. El tratamiento del estreñimiento con pocos días de esperanza de vida está guiado por los síntomas. Si están indicados, los laxantes se pueden administrar de forma rectal (por ejemplo, bisacodilo o enemas).

Disfagia

La disfagia funcional y la estructural se presentan en una proporción grande de pacientes de cáncer en los últimos días de vida. Por lo general, los pacientes presentan específicamente dificultad para deglutir tanto sólidos como líquidos, que a menudo se relaciona con anorexia y caquexia. En un estudio con pacientes de cáncer, se continuo la administración oral de opiáceos en 62% de los pacientes cuatro semanas antes de morir, en 43% a una semana de morir y en 20% a 24 horas de morir.[36] La implicación clínica es que las medicinas esenciales podrían administrarse a través de otras rutas, como las intravenosas, subcutáneas, rectales y transcutáneas. Los medicamentos no esenciales se descontinúan.

No hay conocimiento de que los suplementos alimentarios sean beneficiosos y de hecho pueden aumentar el riesgo de aspiración e infección. En vez de alimentación con sondas o de ordenar que no se alimente por boca, es razonable proveer una pequeña cantidad de comida para su disfrute si el paciente expresa el deseo de comer.

Estertor agónico

El estertor agónico, también se conoce como secreciones excesivas, se presenta cuando la saliva y otras secreciones se acumulan en la orofaringe y en las vías respiratorias superiores en los pacientes que están demasiado débiles para despejar la garganta. El estertor no parece afligir al paciente; sin embargo, los familiares podrían percibirlo como una disnea que no ha sido tratada. Por tanto, la familia se beneficiará de saber la naturaleza de estos síntomas y que el estertor no está relacionado con la disnea.

El estertor indica que la muerte es inminente y tiene una incidencia de aproximadamente 50 a 60% en los últimos días de vida y una mediana de inicio de 16 a 57 horas antes de la muerte.[20,42,43] Se han identificado dos tipos de estertor:[44,45]

  • El estertor agónico real, o tipo 1, que probablemente se debe a secreciones salivales.
  • Pseudoestertor agónico, o tipo 2 que se debe probablemente a secreciones bronquiales más profundas, debidas a una infección, tumor, retención de líquido o aspiración.

En una revisión retrospectiva de historias clínicas, el estertor se alivia en más de 90% de los pacientes con secreciones salivares, mientras que los pacientes con secreciones de origen pulmonar tuvieron menos probabilidades de responder ante el tratamiento.[45]

Los resultados de varios ensayos clínicos que examinaron varios fármacos para el tratamiento del estertor agónico han sido negativos.[46] En un ensayo pequeño controlado, aleatorizado, con enmascaramiento doble, que comparó la escopolamina con solución salina, no se encontró significancia estadística.[47] Otro estudio aleatorizado no reveló diferencia alguna entre la atropina y el placebo.[48] Los resultados de otros estudios controlados aleatorizados que examinaron la octreotida,[49] el glicopirronio,[50] y el butilbromuro de hioscina [51] versus la escopolamina, también fueron negativos.

A pesar de la falta de pruebas, los tratamientos farmacológicos se usan con frecuencia en el ejercicio clínico.[52,53] Entre las opciones que se describieron anteriormente, se prefiere el glicopirronio debido a la poca probabilidad que penetre al sistema nervioso central, y se tiene conocimiento de menos efectos secundarios con el glicopirronio que con otros fármacos antimuscarínicos, que empeoran el delirio. El glicopirronio está disponible de forma parenteral y en forma de tableta oral. Las dosis oscilan típicamente ente 1 y 2 mg orales o 0,1 a 0,2 mg intravenosos o subcutáneos cada 4 horas, o por infusión intravenosa continua a una tasa de 0,4 mg a 1,2 mg por día. Cambiar el paciente de posición puede ser útil, así como succionar el exceso de secreciones.

Mioclonía

Los profesionales de la salud necesitan controlar a los pacientes en términos de la neurotoxicidad inducida por los opiáceos, que puede causar mioclonía, alucinaciones y confusión, y podrían emular el delirio terminal. Cuando hay presunción de neurotoxicidad inducida por opiáceos, se podría considerar la rotación de opiáceos.[11] Los medicamentos antinflamatorios no esteroides están contraindicados en estos pacientes debido al riesgo de hemorragia e insuficiencia renal.

La mioclonía se define como movimientos involuntarios repentinos a causa de contracciones musculares generalizadas o focales. La duración de las contracciones es corta y se pueden describir como tipo choques. Hay muchas causas potenciales de mioclonía, muchas de las cuales probablemente surgen de las alteraciones metabólicas que se anticipan al final de la vida. Los medicamentos son una etiología importante, sobre todo porque muchos medicamentos pueden descontinuarse. Los opiáceos son los medicamentos mayormente relacionados con la mioclonía. Los informes indican que la prevalencia de la mioclonía inducida por opiáceos oscila grandemente entre 2,7 a 87%.[54]

Cuando los opiáceos están implicados en la presentación de la mioclonía, cambiar a un opiáceo diferente es el tratamiento primario. En los pacientes cuya muerte se acerca rápidamente, el proveedor de salud podría preferir tratar la mioclonía antes que cambiar de opiáceo durante las horas finales. Se han recomendado las benzodiacepinas, como el clonazepam, diazepam y midazolam.[54-56] Se ha informado que el anticonvulsivo gabapentina es eficaz en aliviar la mioclonía inducida por los opiáceos,[57] si bien otros informes comprometen la gabapentina como causa de mioclonía.[58,59][Grado de comprobación: III En un estudio aleatorizado pequeño, de observó que la hidratación reducía la mioclonía.[60].[Grado de comprobación: I]

Fiebre

No hay datos confiables sobre la frecuencia de la fiebre. En un estudio prospectivo con 232 adultos de cáncer terminal, que fueron admitidos en un programa o unidad de cuidados paliativos en Taiwán, se indicó que la fiebre era infrecuente o moderada (puntaje promedio de 0,37 en una escala de 1–3).[61] La fiebre no aumentó en los dos días que precedieron a la muerte inminente. Además de tomar en cuenta la evaluación diagnóstica y la intervención terapéutica, el médico necesita evaluar cuidadosamente si el paciente está en estado de aflicción o afectado negativamente por la fiebre.

No hay datos que muestren que la fiebre afecte de forma física la calidad de la experiencia de una persona moribunda. Si bien una infección puede causar fiebre, otras etiologías como los medicamentos o el cáncer subyacente se deben tomar en cuenta. Mientras el objetivo principal de usar antimicrobianos es el tratamiento de presuntas infecciones clínicas en pacientes que están recibiendo cuidados paliativos o participaban de un programa de cuidados paliativos,[62-64][Grado de comprobación: II] la información subyacente indica que el riesgo de usar antibióticos empíricos no parece justificarse ante los posibles beneficios para el moribundo.[65]

Hemorragia catastrófica

La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6–14%), pero sumamente perturbador sobre todo cuando es repentina y catastrófica.[66] Los pacientes con insuficiencia hepática o de la médula ósea son susceptibles al sangrado debido a la falta de plaquetas adecuadas o de factores de coagulación; los pacientes con cáncer de estadio avanzado, especialmente de la cabeza y el cuello, exhiben sangrado a causa de heridas fungoides o daño a las estructuras vasculares por crecimiento tumoral, cirugía o radiación. Los pacientes podrían presentar sangrado gastrointestinal por úlceras, crecimientos tumorales progresivos o mucositis inducida por la quimioterapia.

El manejo del sangrado grave incluye la identificación de los pacientes en riesgo de presentar esta afección y una comunicación meticulosa sobre el riesgo y las estrategias de su manejo potencial. Sin embargo, dos estudios cualitativos de entrevistas a médicos cuyos pacientes presentaron sangrado grave en la etapa final de la vida, indican que con frecuencia es imposible anticipar el sangrado y que un enfoque proactivo puede causar a los pacientes y familiares una aflicción innecesaria.[67,68] Más aún, la carencia de pruebas de que el sangrado mortal se pueda prevenir con intervenciones médicas como las transfusiones, necesita tomarse en cuenta cuando se conversa con el paciente sobre el riesgo de sangrado.

Otra estrategia es prepararse para la administración de ansiolíticos o sedativos para pacientes que exhiben hemorragia catastrófica, entre el comienzo del sangrado y la muerte. Sin embargo, hay muy pocas pruebas que sustenten la eficacia de este enfoque;[66,68] los médicos observan con frecuencia que estos pacientes se tornan inconscientes antes de que se administren los medicamentos y enfocarse en medicamentos puede ser una distracción de tranquilizar a los pacientes y familiares al explicar que las probabilidades de que el paciente sufra son pocas. No obstante, la disponibilidad de benzodiacepinas para la sedación rápida de pacientes que presentan sangrado mortal podría proporcionarles cierta tranquilidad a los familiares a cargo del cuidado del paciente.

Luego de la muerte de un paciente a causa de hemorragia mortal, se alienta a que los miembros del equipo se sientan cómodos para verbalizar sus emociones con respecto a la situación y se deben contestar sus preguntas.

Bibliografía
  1. Moens K, Higginson IJ, Harding R, et al.: Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage 48 (4): 660-77, 2014. [PUBMED Abstract]
  2. Seow H, Barbera L, Sutradhar R, et al.: Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. J Clin Oncol 29 (9): 1151-8, 2011. [PUBMED Abstract]
  3. Hui D, dos Santos R, Chisholm GB, et al.: Symptom Expression in the Last Seven Days of Life Among Cancer Patients Admitted to Acute Palliative Care Units. J Pain Symptom Manage 50 (4): 488-94, 2015. [PUBMED Abstract]
  4. Dong ST, Butow PN, Costa DS, et al.: Symptom clusters in patients with advanced cancer: a systematic review of observational studies. J Pain Symptom Manage 48 (3): 411-50, 2014. [PUBMED Abstract]
  5. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ: A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 31 (1): 58-69, 2006. [PUBMED Abstract]
  6. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, et al.: Communication Capacity Scale and Agitation Distress Scale to measure the severity of delirium in terminally ill cancer patients: a validation study. Palliat Med 15 (3): 197-206, 2001. [PUBMED Abstract]
  7. Breitbart W, Gibson C, Tremblay A: The delirium experience: delirium recall and delirium-related distress in hospitalized patients with cancer, their spouses/caregivers, and their nurses. Psychosomatics 43 (3): 183-94, 2002 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  8. Bruera E, Bush SH, Willey J, et al.: Impact of delirium and recall on the level of distress in patients with advanced cancer and their family caregivers. Cancer 115 (9): 2004-12, 2009. [PUBMED Abstract]
  9. Lawlor PG, Gagnon B, Mancini IL, et al.: Occurrence, causes, and outcome of delirium in patients with advanced cancer: a prospective study. Arch Intern Med 160 (6): 786-94, 2000. [PUBMED Abstract]
  10. Candy B, Jackson KC, Jones L, et al.: Drug therapy for delirium in terminally ill adult patients. Cochrane Database Syst Rev 11: CD004770, 2012. [PUBMED Abstract]
  11. Morita T, Takigawa C, Onishi H, et al.: Opioid rotation from morphine to fentanyl in delirious cancer patients: an open-label trial. J Pain Symptom Manage 30 (1): 96-103, 2005. [PUBMED Abstract]
  12. Centeno C, Sanz A, Bruera E: Delirium in advanced cancer patients. Palliat Med 18 (3): 184-94, 2004. [PUBMED Abstract]
  13. Cowan JD, Palmer TW: Practical guide to palliative sedation. Curr Oncol Rep 4 (3): 242-9, 2002. [PUBMED Abstract]
  14. Breitbart W, Tremblay A, Gibson C: An open trial of olanzapine for the treatment of delirium in hospitalized cancer patients. Psychosomatics 43 (3): 175-82, 2002 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  15. Skrobik YK, Bergeron N, Dumont M, et al.: Olanzapine vs haloperidol: treating delirium in a critical care setting. Intensive Care Med 30 (3): 444-9, 2004. [PUBMED Abstract]
  16. Han CS, Kim YK: A double-blind trial of risperidone and haloperidol for the treatment of delirium. Psychosomatics 45 (4): 297-301, 2004 Jul-Aug. [PUBMED Abstract]
  17. Callanan M, Kelley P: Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying. New York, NY: Poseidon Press, 1992.
  18. Toscani F, Di Giulio P, Brunelli C, et al.: How people die in hospital general wards: a descriptive study. J Pain Symptom Manage 30 (1): 33-40, 2005. [PUBMED Abstract]
  19. Yennurajalingam S, Bruera E: Palliative management of fatigue at the close of life: "it feels like my body is just worn out". JAMA 297 (3): 295-304, 2007. [PUBMED Abstract]
  20. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al.: Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist 19 (6): 681-7, 2014. [PUBMED Abstract]
  21. Minton O, Richardson A, Sharpe M, et al.: Drug therapy for the management of cancer-related fatigue. Cochrane Database Syst Rev 7: CD006704, 2010. [PUBMED Abstract]
  22. Tishelman C, Petersson LM, Degner LF, et al.: Symptom prevalence, intensity, and distress in patients with inoperable lung cancer in relation to time of death. J Clin Oncol 25 (34): 5381-9, 2007. [PUBMED Abstract]
  23. Bruera E, Schmitz B, Pither J, et al.: The frequency and correlates of dyspnea in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 19 (5): 357-62, 2000. [PUBMED Abstract]
  24. Ripamonti C: Management of dyspnea in advanced cancer patients. Support Care Cancer 7 (4): 233-43, 1999. [PUBMED Abstract]
  25. Hui D, Morgado M, Vidal M, et al.: Dyspnea in hospitalized advanced cancer patients: subjective and physiologic correlates. J Palliat Med 16 (3): 274-80, 2013. [PUBMED Abstract]
  26. Campbell ML: Psychometric testing of a respiratory distress observation scale. J Palliat Med 11 (1): 44-50, 2008 Jan-Feb. [PUBMED Abstract]
  27. Ben-Aharon I, Gafter-Gvili A, Paul M, et al.: Interventions for alleviating cancer-related dyspnea: a systematic review. J Clin Oncol 26 (14): 2396-404, 2008. [PUBMED Abstract]
  28. Hui D, Morgado M, Chisholm G, et al.: High-flow oxygen and bilevel positive airway pressure for persistent dyspnea in patients with advanced cancer: a phase II randomized trial. J Pain Symptom Manage 46 (4): 463-73, 2013. [PUBMED Abstract]
  29. Nava S, Ferrer M, Esquinas A, et al.: Palliative use of non-invasive ventilation in end-of-life patients with solid tumours: a randomised feasibility trial. Lancet Oncol 14 (3): 219-27, 2013. [PUBMED Abstract]
  30. Maltoni M, Scarpi E, Rosati M, et al.: Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. J Clin Oncol 30 (12): 1378-83, 2012. [PUBMED Abstract]
  31. Conill C, Verger E, Henríquez I, et al.: Symptom prevalence in the last week of life. J Pain Symptom Manage 14 (6): 328-31, 1997. [PUBMED Abstract]
  32. Thorns A, Sykes N: Opioid use in last week of life and implications for end-of-life decision-making. Lancet 356 (9227): 398-9, 2000. [PUBMED Abstract]
  33. Bercovitch M, Waller A, Adunsky A: High dose morphine use in the hospice setting. A database survey of patient characteristics and effect on life expectancy. Cancer 86 (5): 871-7, 1999. [PUBMED Abstract]
  34. Sykes N, Thorns A: The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 4 (5): 312-8, 2003. [PUBMED Abstract]
  35. Bercovitch M, Adunsky A: Patterns of high-dose morphine use in a home-care hospice service: should we be afraid of it? Cancer 101 (6): 1473-7, 2004. [PUBMED Abstract]
  36. Coyle N, Adelhardt J, Foley KM, et al.: Character of terminal illness in the advanced cancer patient: pain and other symptoms during the last four weeks of life. J Pain Symptom Manage 5 (2): 83-93, 1990. [PUBMED Abstract]
  37. Anderson SL, Shreve ST: Continuous subcutaneous infusion of opiates at end-of-life. Ann Pharmacother 38 (6): 1015-23, 2004. [PUBMED Abstract]
  38. Schonwetter RS, Roscoe LA, Nwosu M, et al.: Quality of life and symptom control in hospice patients with cancer receiving chemotherapy. J Palliat Med 9 (3): 638-45, 2006. [PUBMED Abstract]
  39. Homsi J, Walsh D, Nelson KA: Important drugs for cough in advanced cancer. Support Care Cancer 9 (8): 565-74, 2001. [PUBMED Abstract]
  40. Wee B, Browning J, Adams A, et al.: Management of chronic cough in patients receiving palliative care: review of evidence and recommendations by a task group of the Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland. Palliat Med 26 (6): 780-7, 2012. [PUBMED Abstract]
  41. Homsi J, Walsh D, Nelson KA, et al.: A phase II study of hydrocodone for cough in advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 19 (1): 49-56, 2002 Jan-Feb. [PUBMED Abstract]
  42. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, et al.: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 15 (4): 217-22, 1998 Jul-Aug. [PUBMED Abstract]
  43. Kåss RM, Ellershaw J: Respiratory tract secretions in the dying patient: a retrospective study. J Pain Symptom Manage 26 (4): 897-902, 2003. [PUBMED Abstract]
  44. Bennett MI: Death rattle: an audit of hyoscine (scopolamine) use and review of management. J Pain Symptom Manage 12 (4): 229-33, 1996. [PUBMED Abstract]
  45. Wildiers H, Menten J: Death rattle: prevalence, prevention and treatment. J Pain Symptom Manage 23 (4): 310-7, 2002. [PUBMED Abstract]
  46. Lokker ME, van Zuylen L, van der Rijt CC, et al.: Prevalence, impact, and treatment of death rattle: a systematic review. J Pain Symptom Manage 47 (1): 105-22, 2014. [PUBMED Abstract]
  47. Likar R, Molnar M, Rupacher E, et al.: A clinical study examining the efficacy of scopolamin-hydrobromide in patients with death rattle (a randomized, double-blind, placebo-controlled study). Z Palliativmed 3 (1): 15-9, 2002.
  48. Heisler M, Hamilton G, Abbott A, et al.: Randomized double-blind trial of sublingual atropine vs. placebo for the management of death rattle. J Pain Symptom Manage 45 (1): 14-22, 2013. [PUBMED Abstract]
  49. Clark K, Currow DC, Agar M, et al.: A pilot phase II randomized, cross-over, double-blinded, controlled efficacy study of octreotide versus hyoscine hydrobromide for control of noisy breathing at the end-of-life. J Pain Palliat Care Pharmacother 22 (2): 131-8, 2008. [PUBMED Abstract]
  50. Likar R, Rupacher E, Kager H, et al.: [Efficacy of glycopyrronium bromide and scopolamine hydrobromide in patients with death rattle: a randomized controlled study]. Wien Klin Wochenschr 120 (21-22): 679-83, 2008. [PUBMED Abstract]
  51. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P, et al.: Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. J Pain Symptom Manage 38 (1): 124-33, 2009. [PUBMED Abstract]
  52. Wee B, Hillier R: Interventions for noisy breathing in patients near to death. Cochrane Database Syst Rev (1): CD005177, 2008. [PUBMED Abstract]
  53. Bennett M, Lucas V, Brennan M, et al.: Using anti-muscarinic drugs in the management of death rattle: evidence-based guidelines for palliative care. Palliat Med 16 (5): 369-74, 2002. [PUBMED Abstract]
  54. Mercadante S: Pathophysiology and treatment of opioid-related myoclonus in cancer patients. Pain 74 (1): 5-9, 1998. [PUBMED Abstract]
  55. Eisele JH Jr, Grigsby EJ, Dea G: Clonazepam treatment of myoclonic contractions associated with high-dose opioids: case report. Pain 49 (2): 231-2, 1992. [PUBMED Abstract]
  56. Cherny N, Ripamonti C, Pereira J, et al.: Strategies to manage the adverse effects of oral morphine: an evidence-based report. J Clin Oncol 19 (9): 2542-54, 2001. [PUBMED Abstract]
  57. Mercadante S, Villari P, Fulfaro F: Gabapentin for opiod-related myoclonus in cancer patients. Support Care Cancer 9 (3): 205-6, 2001. [PUBMED Abstract]
  58. Scullin P, Sheahan P, Sheila K: Myoclonic jerks associated with gabapentin. Palliat Med 17 (8): 717-8, 2003. [PUBMED Abstract]
  59. Zhang C, Glenn DG, Bell WL, et al.: Gabapentin-induced myoclonus in end-stage renal disease. Epilepsia 46 (1): 156-8, 2005. [PUBMED Abstract]
  60. Bruera E, Sala R, Rico MA, et al.: Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: a preliminary study. J Clin Oncol 23 (10): 2366-71, 2005. [PUBMED Abstract]
  61. Chiu TY, Hu WY, Chen CY: Prevalence and severity of symptoms in terminal cancer patients: a study in Taiwan. Support Care Cancer 8 (4): 311-3, 2000. [PUBMED Abstract]
  62. White PH, Kuhlenschmidt HL, Vancura BG, et al.: Antimicrobial use in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 25 (5): 438-43, 2003. [PUBMED Abstract]
  63. Clayton J, Fardell B, Hutton-Potts J, et al.: Parenteral antibiotics in a palliative care unit: prospective analysis of current practice. Palliat Med 17 (1): 44-8, 2003. [PUBMED Abstract]
  64. Reinbolt RE, Shenk AM, White PH, et al.: Symptomatic treatment of infections in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 30 (2): 175-82, 2005. [PUBMED Abstract]
  65. Nakagawa S, Toya Y, Okamoto Y, et al.: Can anti-infective drugs improve the infection-related symptoms of patients with cancer during the terminal stages of their lives? J Palliat Med 13 (5): 535-40, 2010. [PUBMED Abstract]
  66. Harris DG, Noble SI: Management of terminal hemorrhage in patients with advanced cancer: a systematic literature review. J Pain Symptom Manage 38 (6): 913-27, 2009. [PUBMED Abstract]
  67. McGrath P, Leahy M: Catastrophic bleeds during end-of-life care in haematology: controversies from Australian research. Support Care Cancer 17 (5): 527-37, 2009. [PUBMED Abstract]
  68. Harris DG, Finlay IG, Flowers S, et al.: The use of crisis medication in the management of terminal haemorrhage due to incurable cancer: a qualitative study. Palliat Med 25 (7): 691-700, 2011. [PUBMED Abstract]

Decisiones del tratamiento en las últimas semanas, días y horas de vida

La decisión de interrumpir la quimioterapia

Una proporción significativa (aproximadamente 30%) de los pacientes con cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia hacia la etapa final de la vida (EFV), entre estos, un porcentaje pequeño (2–5%) recibe su última dosis de quimioterapia dentro de los 14 días previos a la muerte.[1-3] La quimioterapia que se administra en la EFV se relaciona con efectos adversos significativos, lo que resulta en hospitalizaciones prolongadas o un aumento en las probabilidades de morir en una unidad de cuidados intensivos.[4,5] Por tanto, la carencia de mejoría definitiva o significativa en la supervivencia conlleva a muchos médicos a aconsejarle a los pacientes descontinuar la quimioterapia sobre la base de un aumento desfavorable en la relación entre beneficio y riesgo.

Finalmente, la decisión de iniciar, continuar o desistir de la quimioterapia se realiza de forma colaborativa y es congruente con las expectativas de riesgos y beneficios del tratamiento dentro del contexto de las metas del paciente en cuando a su cuidado. Sin embargo, las siguientes razones, independientemente de los riesgos y beneficios, pueden llevar al paciente a preferir la quimioterapia y, potencialmente, valdría la pena explorarlas:

  • Los pacientes con cáncer expresan el deseo de soportar más complicaciones del tratamiento por menos beneficios que los pacientes sin cáncer.[6]
  • Los pacientes informan que recibir quimioterapia facilita vivir en el presente, quizás al desviar su atención de la cercanía de la muerte. Sin embargo, los pacientes quieren que sus proveedores de salud pregunten personalmente sobre ellos y cómo les está yendo.[7]
  • Los pacientes y los médicos podrían evitar mutuamente dialogar sobre las opciones diferentes a la quimioterapia debido a que sienten que es contradictorio al foco de proveer tratamiento.[8]

La decisión de entrar en un programa de cuidados paliativos

Los pacientes de cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos parecen presentar un mejor ajuste psicológico, menos síntomas incómodos, una mayor satisfacción, mejoría en la comunicación y una mejor muerte sin necesidad de apurar la misma.[9-12] La tasa de registro de pacientes en programas de cuidados paliativos ha aumentado en años recientes; sin embargo, este aumento se ve atenuado por una reducción en el tiempo de estadía en los programas de cuidados paliativos. Este último hallazgo es de especial preocupación dada la relación entre una mayor estadía en los programas de cuidados paliativos con la percepción de los encargados de cuidados de los pacientes de una mejoría en la calidad de vida y una mayor satisfacción con la atención.[13,14]

Hay múltiples factores demográficos de los pacientes (por ejemplo, una edad más joven, estar casado, pertenecer al sexo femenino, ser de raza blanca, mayor seguridad económica y región geográfica) relacionados con un aumento en la participación en programa de cuidados paliativos. En un estudio, sin embargo, las características de los médicos fueron más importantes que la características de los pacientes en determinar la participación en un programa de cuidados paliativos.[15] Esto puede reflejar la observación de que los pacientes conceden más control al oncólogo con el tiempo, sobre todo si las decisiones de tratamiento comprometen una quimioterapia sin intensión curativa para el cáncer metastásico.[16]

Hay muchas barreras potenciales al ingreso oportuno a un programa de cuidados paliativos. Las barreras se resumen en los siguientes párrafos sobre la base de si estas surgen predominantemente de la perspectiva de un paciente, los encargados de los pacientes, los médicos o del programa de cuidados paliativos, como los criterios de inscripción. El propósito de esta sección es proveer al oncólogo médico perspectivas para que tome la decisión de inscribir el paciente en un programa de cuidados paliativos y alentar una conversación completa sobre dichos programas como una opción importante de cuidado en la EFV para aquellos pacientes de cáncer avanzado. El estudio relacionado [17] provee estrategias potenciales para abordar algunas de las barreras del paciente.

Barreras del paciente: los pacientes con frecuencia expresan la sensación de que es prematuro inscribirse en un programa de cuidados paliativos, que ingresar en este tipo de programas significa estar desahuciado o que trastornaría su relación con el oncólogo.[17] La dificultad de reconocer cuando ingresar a un programa de cuidados paliativos podría explicar la observación de que la tendencia al aumento de la utilización de dichos programas no conlleva a una reducción del tratamiento intensivo, incluyendo la admisión a una unidad de cuidados intensivos en la EFV.[18,19]

Los pacientes podrían estar de acuerdo en ingresar a un programa de cuidados paliativos en los días finales de su vida solamente después de que el fracaso del tratamiento médico intensivo es obvio. Dado el beneficio probable de pasar un mayor tiempo en un programa de cuidados paliativos, desde el punto de vida del paciente, los factores que predicen una menor estadía en un programa de cuidados paliativos podrían ser particularmente relevantes. Un grupo de investigadores condujo un estudio retrospectivo de cohorte con 64.264 adultos de cáncer participantes en programas de cuidados paliativos.[20] Dieciséis por ciento estuvieron 3 días o menos, oscilando entre 11,4 y 24,5% en los 12 programas de cuidados paliativos participantes. En un análisis multivariante, los siguientes factores (oportunidad relativa [OR]) estuvieron independientemente relacionados con estadías cortas en los programas de cuidados paliativos.

  • Sexo masculino (OR, 1,22).
  • Estar casado (OR, 1,23).
  • Mayor de 65 años (OR, 0,90).
  • De etnia no caucásica (OR, 0,89).
  • Malignidad hematológica (OR, 1,52).
  • Residencia en un hogar de ancianos (OR, 1,52).
  • Seguro de Medicaid (OR, 0,83).

Barreras desde el punto de vista de la persona a cargo: en una encuesta con 53 personas a cargo de los cuidados de pacientes que murieron de cáncer de pulmón mientras estaban en programas de cuidados paliativos, solo 35% de los encargados sintieron que el paciente debió haber recibido atención en un programa de cuidados paliativos durante más a tiempo. Las tasas más altas de acuerdo en cuanto a las razones potenciales para diferir el ingreso a un programa de cuidados paliativos fueron en los siguientes 3 puntos de entrevista:[21]

  • Continuación del tratamiento contra el cáncer (63%).
  • Un decaimiento de la salud demasiado rápido para permitir el uso temprano de cuidados paliativos (55%).
  • Falta de familiaridad con los servicios paliativos antes de inscribirse (42%).

Solo 22% de los encargados de pacientes estuvieron de acuerdo en que los familiares demoraron la inscripción en los programas de cuidados paliativos pensando que esto significaba abandonar la esperanza.

Barreras desde el punto de vista médico: en una encuesta con 273 médicos, 65% estuvieron de acuerdo que una barrera para la admisión a un programa de cuidados paliativos fue la preferencia de los pacientes de recibir simultáneamente tratamiento contra el cáncer y atención en un programa de cuidados paliativos. Casi la mitad de los médicos pensaba (de manera incorrecta) que los pacientes debían tener órdenes de no reanimar y de no intubar como requisitos para ser admitidos en un programa de cuidados paliativos.[21] La falta de conversaciones oportunas con oncólogos u otros médicos sobre los programas de cuidados paliativos y sus beneficios sigue siendo una barrera potencialmente remediable del carácter oportuno de referir el paciente a dichos programas.[22-24]

Barreras desde el punto de vista paliativo: la oficina de beneficios de programas de cuidados paliativos del Medicare requiere que los médicos certifiquen la esperanza de vida cuando es menor de seis meses y el paciente renunció a los tratamientos curativos. Los pacientes inscritos en programas de cuidados paliativos reciben todos los cuidados relacionados con su enfermedad terminal a través de estos programas, si bien la mayor parte de los reembolsos de dichos cuidados provienen de un viático fijo. Por tanto los programas de cuidados paliativos podrían tener criterios de admisión adicionales.

Un grupo de investigadores condujo una encuesta nacional en 591 programas de cuidados paliativos que reveló que 78% de los programas presentaron al menos una política que podría restringir la admisión.[25] Sesenta y un por ciento de los pacientes no podría estar recibiendo quimioterapia, 55% no podría estar recibiendo nutrición parenteral total y 40% no podría estar recibiendo transfusiones. Solo 8% restringía la admisión de pacientes alimentados mediante sondas. El porcentaje de programas de cuidados paliativos sin restricciones para la admisión varía por región geográfica, desde un porcentaje bajo (14%) en el este-oeste de la región central sureña a un porcentaje alto (33%) en la región sur atlántica.

Otro reto relacionado con la admisión en los programas de cuidados paliativos es que el deseo de suspender la quimioterapia no identifica a los pacientes que tienen una percepción alta de su necesidad de servicios paliativos. Unos investigadores condujeron entrevistas conjuntas con 300 pacientes de cáncer y 171 familiares a cargo del paciente, para determinar la necesidad percibida de cinco servicios paliativos esenciales (visitas de enfermería, capellán, consejero, asistente de enfermería a domicilio y cuidados de relevo).[26] Los pacientes que desean abandonar la quimioterapia no tienen un grado diferente de percepción de necesidades. En un modelo multivariante los siguientes factores del paciente predijeron una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Etnicidad afroamericana.
  • Menor apoyo social.
  • Peor estado funcional.
  • Más síntomas psicológicos.

Los siguientes factores familiares predicen una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Peor salud autonotificada por las personas a cargo del paciente.
  • Persona a cargo que trabaja fuera del hogar.
  • Peor estado funcional del paciente.

Escoger el lugar deseado para morir

Muchos pacientes con cáncer en estadio avanzado expresan su deseo de morir en el hogar,[27] pero muchos morirán en el hospital u otro centro. Los pacientes que fallecen en el hogar, sin embargo, parecen mostrar una mejor calidad de vida que los pacientes que mueren en el hospital o la unidad de cuidados intensivos, y las personas encargadas en estado de duelo parecen tener menos dificultad para adaptarse.[12] Morir en el hogar se relaciona también con un mejor control de los síntomas y preparación para la muerte y con la percepción de las personas encargadas de una mayor calidad de muerte.[28]

La participación en programas de cuidados paliativos aumenta las probabilidades de expresar el deseo de morir en el hogar, pero se necesita prestar atención cuidadosa en cuanto al apoyo a los encargados del paciente y el control de los síntomas. Un grupo de investigadores analizó una cohorte de 5.837 pacientes de programas de cuidados paliativos con cáncer terminal en quienes ya se había determinado la preferencia de morir en el hogar.[29] De los 5.837 pacientes, 4.336 (79%) prefirieron morir en el hogar. Fue más probable que los pacientes que prefirieron morir en el hogar así lo hicieran (56 vs. 37%, OR, 2,21). En análisis multivariantes, los siguientes factores (con porcentaje y OR) se correlacionaron con una mayor probabilidad de morir en el hogar:

  • Al menos una visita del programa de cuidados paliativos por día en los primeros cuatro días (61 vs. 54%; OR, 1,23).
  • Estar casado (63 vs. 54%; OR, 1,35).
  • Disponibilidad de instrucciones por adelantado (65 vs. 50%; OR, 2,11).

Por el contrario, fue menos probable que los pacientes murieran en el hogar (OR, <1) si tenían:

  • Dolor moderado o grave (43 vs. 69%; OR, 0,56).
  • Mejor estado funcional medido con la Palliative Performance Scale (OR, 0,53).

Sin embargo, no todos los pacientes prefieren morir en el hogar, por ejemplo, los pacientes que no están casados, personas que no son de raza blanca y las personas mayores.[29] Por tanto, el oncólogo debe tratar de facilitar un diálogo sobre el sitio preferido para morir y planificar como sobreponerse a cualquier barrera de morir en el lugar preferido.

Bibliografía
  1. Earle CC, Neville BA, Landrum MB, et al.: Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 22 (2): 315-21, 2004. [PUBMED Abstract]
  2. Setoguchi S, Earle CC, Glynn R, et al.: Comparison of prospective and retrospective indicators of the quality of end-of-life cancer care. J Clin Oncol 26 (35): 5671-8, 2008. [PUBMED Abstract]
  3. Ho TH, Barbera L, Saskin R, et al.: Trends in the aggressiveness of end-of-life cancer care in the universal health care system of Ontario, Canada. J Clin Oncol 29 (12): 1587-91, 2011. [PUBMED Abstract]
  4. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008. [PUBMED Abstract]
  5. Wright AA, Zhang B, Keating NL, et al.: Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients' end of life care and place of death: prospective cohort study. BMJ 348: g1219, 2014. [PUBMED Abstract]
  6. Donovan KA, Greene PG, Shuster JL, et al.: Treatment preferences in recurrent ovarian cancer. Gynecol Oncol 86 (2): 200-11, 2002. [PUBMED Abstract]
  7. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, et al.: The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: qualitative interviews with advanced cancer patients. PLoS One 8 (11): e77959, 2013. [PUBMED Abstract]
  8. Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, et al.: Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage cancer: qualitative interview study. BMJ 342: d1933, 2011. [PUBMED Abstract]
  9. Addington-Hall JM, O'Callaghan AC: A comparison of the quality of care provided to cancer patients in the UK in the last three months of life in in-patient hospices compared with hospitals, from the perspective of bereaved relatives: results from a survey using the VOICES questionnaire. Palliat Med 23 (3): 190-7, 2009. [PUBMED Abstract]
  10. Wallston KA, Burger C, Smith RA, et al.: Comparing the quality of death for hospice and non-hospice cancer patients. Med Care 26 (2): 177-82, 1988. [PUBMED Abstract]
  11. Connor SR, Pyenson B, Fitch K, et al.: Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage 33 (3): 238-46, 2007. [PUBMED Abstract]
  12. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al.: Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 28 (29): 4457-64, 2010. [PUBMED Abstract]
  13. Teno JM, Shu JE, Casarett D, et al.: Timing of referral to hospice and quality of care: length of stay and bereaved family members' perceptions of the timing of hospice referral. J Pain Symptom Manage 34 (2): 120-5, 2007. [PUBMED Abstract]
  14. Finlay E, Shreve S, Casarett D: Nationwide veterans affairs quality measure for cancer: the family assessment of treatment at end of life. J Clin Oncol 26 (23): 3838-44, 2008. [PUBMED Abstract]
  15. Keating NL, Herrinton LJ, Zaslavsky AM, et al.: Variations in hospice use among cancer patients. J Natl Cancer Inst 98 (15): 1053-9, 2006. [PUBMED Abstract]
  16. Keating NL, Beth Landrum M, Arora NK, et al.: Cancer patients' roles in treatment decisions: do characteristics of the decision influence roles? J Clin Oncol 28 (28): 4364-70, 2010. [PUBMED Abstract]
  17. Vig EK, Starks H, Taylor JS, et al.: Why don't patients enroll in hospice? Can we do anything about it? J Gen Intern Med 25 (10): 1009-19, 2010. [PUBMED Abstract]
  18. Bergman J, Saigal CS, Lorenz KA, et al.: Hospice use and high-intensity care in men dying of prostate cancer. Arch Intern Med 171 (3): 204-10, 2011. [PUBMED Abstract]
  19. Wright AA, Hatfield LA, Earle CC, et al.: End-of-life care for older patients with ovarian cancer is intensive despite high rates of hospice use. J Clin Oncol 32 (31): 3534-9, 2014. [PUBMED Abstract]
  20. O'Connor NR, Hu R, Harris PS, et al.: Hospice admissions for cancer in the final days of life: independent predictors and implications for quality measures. J Clin Oncol 32 (28): 3184-9, 2014. [PUBMED Abstract]
  21. Ford DW, Nietert PJ, Zapka J, et al.: Barriers to hospice enrollment among lung cancer patients: a survey of family members and physicians. Palliat Support Care 6 (4): 357-62, 2008. [PUBMED Abstract]
  22. Mack JW, Cronin A, Keating NL, et al.: Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 30 (35): 4387-95, 2012. [PUBMED Abstract]
  23. Keating NL, Landrum MB, Rogers SO Jr, et al.: Physician factors associated with discussions about end-of-life care. Cancer 116 (4): 998-1006, 2010. [PUBMED Abstract]
  24. Huskamp HA, Keating NL, Malin JL, et al.: Discussions with physicians about hospice among patients with metastatic lung cancer. Arch Intern Med 169 (10): 954-62, 2009. [PUBMED Abstract]
  25. Aldridge Carlson MD, Barry CL, Cherlin EJ, et al.: Hospices' enrollment policies may contribute to underuse of hospice care in the United States. Health Aff (Millwood) 31 (12): 2690-8, 2012. [PUBMED Abstract]
  26. Casarett DJ, Fishman JM, Lu HL, et al.: The terrible choice: re-evaluating hospice eligibility criteria for cancer. J Clin Oncol 27 (6): 953-9, 2009. [PUBMED Abstract]
  27. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, et al.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 284 (19): 2476-82, 2000. [PUBMED Abstract]
  28. Hales S, Chiu A, Husain A, et al.: The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place of death. J Pain Symptom Manage 48 (5): 839-51, 2014. [PUBMED Abstract]
  29. Jeurkar N, Farrington S, Craig TR, et al.: Which hospice patients with cancer are able to die in the setting of their choice? Results of a retrospective cohort study. J Clin Oncol 30 (22): 2783-7, 2012. [PUBMED Abstract]

Privarse de tratamientos potencialmente vitales

Uno de los objetivos necesarios para obtener una calidad de vida alta en la etapa final de la vida (EFV) es el alivio de síntomas que afligen o que pueden llevar al sufrimiento. Una estrategia importante para lograr esa meta es evitar o reducir las intervenciones médicas de poca eficacia y que representan una carga para los pacientes. Hay, sin embargo, una gran confusión, ansiedad y falta de comunicación sobre el asunto de utilizar tratamientos potencialmente vitales (TPV) como la ventilación mecánica, la nutrición parenteral total y la diálisis en las últimas semanas o días de vida. Para asegurar que se toma en cuenta el mejor interés del paciente (según lo ha comunicado el paciente, la familia o el encargado de tomar las decisiones) y determinar la decisión sobre los TPV, las conversaciones se deben organizar alrededor de las siguientes preguntas:

  • ¿Cuáles son las metas del tratamiento?
  • ¿Cómo pueden los beneficios potenciales de los TPV contribuir al logro de los objetivos de tratamiento, y qué tan probables son los resultados deseables?
  • ¿Cómo pueden los perjuicios potenciales de los TPV disentir de los objetivos de cuidados del paciente?, y si la posibilidad de lograr los objetivos deseados o el valor que el paciente le asigna a los resultados justifica el riesgo de perjuicio
  • ¿Cuáles consideraciones (aparte de los beneficios potenciales y perjuicios de los TPV) son relevantes para el paciente o el encargado de tomar decisiones?
  • ¿Cuáles otras fuentes (por ejemplo, capellán o experto en ética clínica) ayudarían al paciente o familiar con las decisiones sobre los TPV?

Perspectivas éticas

La medicina es una empresa moral. Con frecuencia, las decisiones que toman los médicos son sumamente subjetivas y cargadas de valores pero no lo aparentan tanto debido a que, también es común la sensación compartida en cuanto al beneficio, perjuicio y lo que mayor valor tiene. Ocasionalmente se presentan desacuerdos o un proveedor no está seguro si algo es éticamente permisible. Por ejemplo, un oncólogo podría preferir suspender o evitar los TPV, dada la carencia de pruebas de beneficio o la posibilidad de perjuicio (como aumentar el sufrimiento del moribundo prolongando el proceso de morir) o fundamentado en la preocupación de si el TPV interfiere con la aceptación del paciente de que la vida está llegando a su fin y la capacidad de encontrar la paz en los días finales de vida. Un proveedor también podría tener dudas sobre si el retiro del tratamiento es equivalente a ocasionar la muerte del paciente. Por el contrario, el paciente podría continuar pidiendo el TPV sobre la base de sus creencias personales y la preferencia por una prolongación potencial de la vida, independientemente del análisis del oncólogo sobre riesgo y beneficio.

Los valores individuales imprimen carácter al panorama moral en la práctica médica. Los conflictos potenciales mencionados anteriormente son oportunidades para refinar el entendimiento del médico de sus creencias y valores y comunicar su razonamiento moral unos a otros como signo de integridad y respeto.[1] En la medida en que el médico lucha para comunicar sus razones para recomendar acciones, las siguientes tres preguntas pueden servir como marco de acción:[2]

  • ¿Quién toma la decisión?
  • ¿Con cuál criterio se toma la decisión?
  • ¿Cómo se resuelven los conflictos entre los que toman las decisiones?

En el caso de conflictos, podría ser necesario una consulta ética a fin de identificar las fuentes de desacuerdo y las presuntas soluciones, si bien se han propuesto marcos de acción para guiar al médico.[3] Los siguientes párrafos resumen información relevante a las dos primeras preguntas.

El respeto a la autonomía del paciente es un elemento esencial en la relación entre el oncólogo y el paciente. El respeto a la autonomía estimula a los médicos a recabar los valores, metas de tratamiento y preferencias del paciente y luego busca proveer tratamientos o cuidados recomendados que sean congruentes con las preferencias del paciente.[4] La autonomía es primeramente un derecho negativo a estar libre de interferencia de otros o, en los cuidados de salud, rehusar las recomendaciones de tratamiento o intervención.[5] Sobre la base de perjuicios potenciales para otros o perjuicios deliberados contra uno mismo, hay límites en cuanto a lo que el paciente puede esperar en términos de sus peticiones. Se imponen límites más polémicos cuando los oncólogos médicos sienten que se les está pidiendo que violen su propia integridad médica o cuando la eficacia médica de un tratamiento no justifica la carga.[2]

Los conflictos que se perciben por el tema de la autonomía del paciente, se pueden evitar recordando que promover la autonomía del paciente no se trata solo de los tratamientos que se administran, si no de las conversaciones con el paciente.[4] Es aceptable que los oncólogos compartan las razones de sus recomendaciones y que incluyan sus preocupaciones sobre la futilidad que perciben los médicos.[6,7]

Los siguientes criterios para considerar el abandono de un presunto TPV no son absolutos y siguen siendo tema de discusión y debate; sin embargo, estos ofrecen un marco de referencia para las deliberaciones:

  • Vale la pena considerar la posibilidad de abandonar un presunto TPV cuando el médico percibe que la eficacia médica de una intervención no justifica los riesgos médicos o el paciente percibe que los beneficios (una apreciación más subjetiva) no son congruentes con la carga.
  • La meta de abandonar un presunto TPV es para aliviar el sufrimiento que presenta el paciente y no causarle la muerte.[8] Las medidas que buscan deliberadamente terminar con la vida del paciente son más problemáticas.
  • Probablemente no hay diferencia entre retener y retirar un presunto TPV debido a que la meta en ambos casos es aliviar o evitar mayor sufrimiento.[9]
  • La carga y el sufrimiento que se relacionan con las intervenciones médicas, desde el punto de vista del paciente, son los criterios más importantes para abandonar un presunto TPV. Las distinciones entre intervenciones simples (por ejemplo, hidratación intravenosa) e intervenciones más complicadas (por ejemplo, ventilación mecánica) no determina el sustentar la decisión del paciente de abandonar el tratamiento.[10]

Creencias religiosas y espirituales

La autopercepción de la importancia de las creencias religiosas y preocupaciones espirituales dentro del entorno sanitario ha aumentado de manera sustancial durante la última década. (Para una revisión sobre el tema, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer). Las guías de consenso nacional se publicaron en 2009 y en ellas se recomienda lo siguiente:[11]

  • Que en todos los pacientes se detecten sistemáticamente sus preocupaciones espirituales y religiosas, así como los antecedentes espirituales completos.
  • Que todos los pacientes reciban una evaluación formal por un capellán certificado.
  • Que dicha información se anote en la historia clínica del paciente, con seguimiento durante los momentos apropiados, como la hospitalización en la EFV.

Se recomienda un enfoque interprofesional: personal de salud, como médicos, enfermeras y otros profesionales, tipo trabajadores sociales y sicólogos entrenados para abordar estos asuntos, así como enlaces con capellanes, según su disponibilidad, para evaluar y comprometer a los pacientes. Una encuesta de enfermeras y médicos reveló que la mayoría de las enfermeras (74%) y médicos (60%) desearon proveer orientaciones espirituales, lo que se definió como "el cuidado que sostiene la salud espiritual de los pacientes".[12] La barreras más comunes que se citaron relacionadas con un estimado de la cantidad de cuidados espirituales provistos al paciente fueron el adiestramiento inadecuado y la creencia de que proveer cuidados espirituales no es parte de la función de un profesional de la medicina. La mayoría de las enfermeras (79%) deseaban capacitarse en cuidados espirituales; menos médicos pensaron lo mismo (51%).

Definitivamente, las pruebas sustentan que la mayoría de los pacientes de cáncer desean dialogar sobre estos asuntos con los médicos, capellanes del hospital y otros empleados afines según sea pertinente.[13] Alrededor de la mitad de los pacientes reconocen que no reciben dicho apoyo de las comunidades religiosas, ya sea porque no están involucrados en una iglesia o porque no perciben el apoyo de su comunidad.[14] Independientemente de ese apoyo, los pacientes podrían dar cuenta de una aflicción espiritual importante en la EFV, que varía desde un mínimo 10 o 15% hasta 60%.[15] (Consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer para mayor información sobre la aflicción espiritual). La aflicción podría oscilar desde rabia contra Dios hasta un sentimiento de invalidez y carencia de significado. Esta aflicción, si no se aborda, podría complicar las decisiones a tomar en el final de la vida y aumentar la depresión.

Finalmente, se ha observado que abordar a tiempo las preocupaciones religiosas y espirituales durante el proceso terminal disminuye sustancialmente las probabilidades de que el paciente solicite medidas radicales en la EFV.[16] Por el contrario, los pacientes que han recibido un apoyo fuerte de sus propias comunidades religiosas solamente, tienen menos probabilidades de ingresar en programas de cuidados paliativos y más inclinados a buscar tratamientos radicales en la EFV.[15] También se ha observado que proveer más cuidados paliativos integrales aumenta el bienestar espiritual mientras se llega a la EFV.[17]

Hidratación artificial

Las indicaciones potenciales de la hidratación artificial en las últimas semanas y días de vida, podrían definirse ampliamente de acuerdo con la meta subyacente de revertir temporalmente o suspender el deterioro clínico o mejorar la comodidad del paciente moribundo.[18] Si bien se puede proveer hidratación artificial por vía enteral (por ejemplo, sondas nasogástricas o sondas de gastrostomía percutáneas), la vía más común es la parenteral, ya sea intravenosa por catéter o subcutánea a través de una aguja (hipodermoclisis).

Si bien experiencias sin controles indican varias ventajas de la hidratación artificial en pacientes de cáncer avanzado, en un ensayo aleatorizado, bien diseñado con 129 pacientes participantes de programas de cuidados paliativos domiciliarios no se observó beneficio de la hidratación parenteral (1 litro de solución salina infundida de manera subcutánea cada cuatro horas) en comparación con placebo (100 ml de suspensión salina normal administrada de forma subcutánea durante 4 horas).[19] No hubo diferencia en cuanto a la supervivencia, los síntomas, la calidad de vida o el delirio.

Una evaluación prospectiva de los resultados obtenidos con 161 pacientes de cáncer abdominal en estadio avanzado, que recibieron hidratación parenteral acorde con las pautas nacionales japonesas para el final de la vida, indica que la hidratación aporta muy poco en términos de perjuicios o beneficios.[20] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 20 días (oscilando entre 1–84 días); la mediana de volumen en la hidratación parenteral fue de 912 ± 495 ml/por día. No hubo una tendencia significativa en la calidad de vida global, la incomodidad o los síntomas físicos de enfermedad o bienestar; los signos de retención de líquidos fueron comunes pero no exacerbados. Sin embargo, los pacientes expresaron un grado alto de satisfacción con la hidratación y sintieron que era beneficiosa. Las pautas especificaron que los pacientes con signos de sobrecarga de volumen deberían recibir menos de 1 l de hidratación por día. Cuando los investigadores estratificaron los pacientes en dos grupos (los que recibieron por lo menos 1 l de hidratación parenteral, por día y los que recibieron menos de 1 l/día) la prevalencia de secreciones bronquiales fue más alta y el delirio hiperactivo fue menor en los pacientes que recibieron menos de 1 l.[20]

Cualquier conversación sobre los riesgos y beneficios de la hidratación artificial debe tomar en consideración las perspectivas del paciente y los familiares.[21] Las peticiones de hidratación artificial o el deseo de dialogar sobre la función de la hidratación artificial parece estar dirigidos por las consideraciones de calidad de vida tanto como por las consideraciones de la prolongación de la vida.[22] Los familiares pueden recibir ayuda para tomar esta decisión cuando los médicos explican que el uso de la hidratación artificial en los pacientes con cáncer en la EFV no ha mostrado que ayude al paciente a vivir más tiempo o a mejorar su calidad de vida. Además, se puede educar a los familiares sobre cómo cuidar la boca y administrar sorbitos de agua para aliviar la sed.[23] El oncólogo necesita abordar estas conversaciones con mente abierta, reconociendo que los daños causados por la hidratación artificial puede ser mínimos en relación con los beneficios que se perciben, en los que se incluyen la reducción de la fatiga y un aumento del estado de alerta.[24]

Nutrición artificial

El siguiente tema excluye los pacientes en quienes la nutrición artificial podría facilitar tratamientos anticancerosos ulteriores o en quienes la obstrucción intestinal es la manifestación principal de cáncer avanzado y en quienes la nutrición parenteral total podría ser valiosa.[25] Más aun, la nutrición artificial como suplemento podría beneficiar al paciente de cáncer avanzado que presenta un buen estado funcional, un ambiente familiar de apoyo y una supervivencia anticipada mayor de 3 meses.[26,27]

La decisión de proveer nutrición artificial al paciente moribundo es similar a la decisión de proveer hidratación artificial. La American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) recomienda que se evalúe la situación clínica individual mediante el uso del juicio y destrezas clínicas, y para determinar el momento en que la nutrición artificial es apropiada. Reconociendo que la intensión primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye que retener la nutrición artificial en la EFV podría ser parte de los cuidados médicos apropiados si los riesgos sobrepasan los beneficios posibles para el paciente.[28]

Al paciente se le debe proporcionar comidas tomando en cuenta su deseo y capacidad de deglutir. Los beneficios de proveer nutrición en los días y semanas finales de vida, sin embargo, resultan menos claros. Un estudio concluyó que la nutrición artificial (sobre todo la parenteral) no influye en la calidad de vida ni en los resultados en los pacientes moribundos.[29]

Proveer nutrición artificial a los pacientes en la EFV es una intervención médica que requiere establecer acceso parenteral o entérico. Las consideraciones del costo financiero, la carga que constituye para la familia las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, y todas las complicaciones potenciales deben sopesarse contra cualquier beneficio potencial que se derive del apoyo de la nutrición artificial.

Al conversar con los pacientes, el oncólogo necesita reconocer que vale la pena explorar la percepción que tiene el paciente sobre los beneficios; podría ser necesario un ensayo con límite de tiempo como compromiso y reconocimiento respetuoso por la perspectiva del paciente.[30]

Antinfecciosos

Es común la administración de antinfecciosos, principalmente antibióticos, en los últimos días de vida, hay informes sobre el uso de antibióticos en las últimas semanas de vida que oscilan entre 27 a 78%.[31-33] Debido a la amplia heterogeneidad en las medidas del uso de antibióticos, la evaluación de la respuesta de los síntomas, y la carencia de comparaciones entre los que reciben antimicrobianos con los que no los reciben, el beneficio de los antimicrobianos es difícil de definir en la actualidad.[31] Las infecciones con mayor probabilidades de responder son las de las vías urinarias, piel u ojos; las infecciones con menores probabilidades de manejarse con antimicrobianos, como la neumonía, podría ser tratada de mejor forma con medidas sintomáticas.[34-36] Otro entorno adicional en el que se podría recomendar el uso de antimicrobianos es cuando hay riesgo de contagio a la salud pública como en el caso de la tuberculosis.[34] También hay preocupación de que el uso continuo de antimicrobianos en las últimas semanas de vida conlleve a un aumento de la producción de organismos resistentes a los medicamentos.[37]

En general, la mayoría de los médicos están de acuerdo con el enfoque general en el bienestar del paciente en los últimos días de vida en vez de proveer tratamientos curativos con beneficios marginales desconocidos, a pesar de su capacidad para proveer tratamientos.[31,34,36-38]

Transfusiones

La anemia es común en los pacientes de cáncer avanzado; la trombocitopenia es menos común y por lo general se presenta en pacientes con malignidad hematológica evolutiva. La decisión sobre una transfusión de paquetes de glóbulos rojos o plaquetas se sustenta en la consideración cuidadosa de las metas generales de cuidados, la inminencia de la muerte y las probabilidades de beneficios o riesgo de la transfusión. La decisión de usar productos hematológicos se complica más aún por la escasez potencial de recursos y es típico que el paciente deba recibir la transfusión en una unidad especializada en vez de en su hogar.

No hay ensayos clínicos prospectivos, aleatorizados y controlados sobre las indicaciones, la inocuidad o la eficacia de los productos de transfusión. Se debe reconocer, sin embargo, que muchos pacientes habrán recibido transfusiones durante el tratamiento de enfermedades activas o períodos de cuidados de apoyo. Dichos pacientes podrían tener la noción de la importancia de las transfusiones en relación de cómo se sienten y su esperanza de vida.

Muchas consideraciones podrían ser relevantes a la decisión de trasfundir glóbulos rojos:

  • La respuesta en términos de mejoría de la fatiga y la disnea es leve y transitoria.[39]
  • Una proporción significativa de pacientes mueren dentro de los 14 días de una transfusión, lo que eleva la posibilidad de que las transfusiones sean perjudiciales o que se administren transfusiones de manera inapropiada a pacientes moribundos.[39]
  • La decisión de trasfundir glóbulos rojos se debe basar en los síntomas y no en un valor umbral.[40]
  • La transfusión de tipos de sangre infrecuentes o de productos plaquetarios histocompatibles es más difícil de justificar.[41]

Reanimación cardiopulmonar

En un sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y sostener la vida de un paciente moribundo. Es importante que tanto el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre cuáles medidas de sostén, si es que hay alguna, deben tomarse antes de la muerte y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para conversar sobre los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen con anticipación o no comunican sus decisiones a sus familiares, representantes o al personal de salud. Si estos temas no fueron resueltos, cuando llega la EFV el paciente puede ser sometido a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. Los estudios indican que este cuidado intensivo está relacionado con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte de los seres queridos.[42,43]

En sentido más estricto, las órdenes de no reanimar (DNR) contienen instrucciones para el personal sanitario para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se lleve a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales y respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso normal. Las órdenes DNR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considera fútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes DNR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no es coherente con las metas de atención.

Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un profesional de la salud designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de internarse en el hospital) y antes de que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que tanto los pacientes con enfermedad terminal como sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes ONR, tanto los médicos como los enfermeros pueden abordar estos temas en forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa y a tiempo. La carencia de normas en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las ONR.[44]

Bibliografía
  1. Kaldjian LC: Communicating moral reasoning in medicine as an expression of respect for patients and integrity among professionals. Commun Med 10 (2): 177-83, 2013. [PUBMED Abstract]
  2. Pellegrino ED: Decisions to withdraw life-sustaining treatment: a moral algorithm. JAMA 283 (8): 1065-7, 2000. [PUBMED Abstract]
  3. Goold SD, Williams B, Arnold RM: Conflicts regarding decisions to limit treatment: a differential diagnosis. JAMA 283 (7): 909-14, 2000. [PUBMED Abstract]
  4. Billings JA, Krakauer EL: On patient autonomy and physician responsibility in end-of-life care. Arch Intern Med 171 (9): 849-53, 2011. [PUBMED Abstract]
  5. The ethics of respect for persons: lying, cheating, and breaking promises and why physicians have considered them ethical. In: Veatch RM: The Basics of Bioethics. 3rd ed. Upper Saddle River, NJ: Pearson Education, Inc., 2012, pp 62-83.
  6. Blinderman CD, Krakauer EL, Solomon MZ: Time to revise the approach to determining cardiopulmonary resuscitation status. JAMA 307 (9): 917-8, 2012. [PUBMED Abstract]
  7. Swindell JS, McGuire AL, Halpern SD: Beneficent persuasion: techniques and ethical guidelines to improve patients' decisions. Ann Fam Med 8 (3): 260-4, 2010 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  8. Olsen ML, Swetz KM, Mueller PS: Ethical decision making with end-of-life care: palliative sedation and withholding or withdrawing life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc 85 (10): 949-54, 2010. [PUBMED Abstract]
  9. Huddle TS: Moral fiction or moral fact? The distinction between doing and allowing in medical ethics. Bioethics 27 (5): 257-62, 2013. [PUBMED Abstract]
  10. Rhymes JA, McCullough LB, Luchi RJ, et al.: Withdrawing very low-burden interventions in chronically ill patients. JAMA 283 (8): 1061-3, 2000. [PUBMED Abstract]
  11. Puchalski C, Ferrell B, Virani R, et al.: Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference. J Palliat Med 12 (10): 885-904, 2009. [PUBMED Abstract]
  12. Balboni MJ, Sullivan A, Enzinger AC, et al.: Nurse and physician barriers to spiritual care provision at the end of life. J Pain Symptom Manage 48 (3): 400-10, 2014. [PUBMED Abstract]
  13. Phelps AC, Lauderdale KE, Alcorn S, et al.: Addressing spirituality within the care of patients at the end of life: perspectives of patients with advanced cancer, oncologists, and oncology nurses. J Clin Oncol 30 (20): 2538-44, 2012. [PUBMED Abstract]
  14. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al.: Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 25 (5): 555-60, 2007. [PUBMED Abstract]
  15. Balboni TA, Balboni M, Enzinger AC, et al.: Provision of spiritual support to patients with advanced cancer by religious communities and associations with medical care at the end of life. JAMA Intern Med 173 (12): 1109-17, 2013. [PUBMED Abstract]
  16. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al.: Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 28 (3): 445-52, 2010. [PUBMED Abstract]
  17. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, et al.: Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet 383 (9930): 1721-30, 2014. [PUBMED Abstract]
  18. Boland E, Johnson M, Boland J: Artificial hydration in the terminally ill patient. Br J Hosp Med (Lond) 74 (7): 397-401, 2013. [PUBMED Abstract]
  19. Bruera E, Hui D, Dalal S, et al.: Parenteral hydration in patients with advanced cancer: a multicenter, double-blind, placebo-controlled randomized trial. J Clin Oncol 31 (1): 111-8, 2013. [PUBMED Abstract]
  20. Yamaguchi T, Morita T, Shinjo T, et al.: Effect of parenteral hydration therapy based on the Japanese national clinical guideline on quality of life, discomfort, and symptom intensity in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 43 (6): 1001-12, 2012. [PUBMED Abstract]
  21. Del Río MI, Shand B, Bonati P, et al.: Hydration and nutrition at the end of life: a systematic review of emotional impact, perceptions, and decision-making among patients, family, and health care staff. Psychooncology 21 (9): 913-21, 2012. [PUBMED Abstract]
  22. Malia C, Bennett MI: What influences patients' decisions on artificial hydration at the end of life? A Q-methodology study. J Pain Symptom Manage 42 (2): 192-201, 2011. [PUBMED Abstract]
  23. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A: Comfort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA 272 (16): 1263-6, 1994. [PUBMED Abstract]
  24. Raijmakers NJ, Fradsham S, van Zuylen L, et al.: Variation in attitudes towards artificial hydration at the end of life: a systematic literature review. Curr Opin Support Palliat Care 5 (3): 265-72, 2011. [PUBMED Abstract]
  25. Bozzetti F: Total parenteral nutrition in cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care 1 (4): 281-6, 2007. [PUBMED Abstract]
  26. McCallum PD, Fornari A: Nutrition in palliative care. In: Elliott L, Molseed LL, McCallum PD, eds.: The Clinical Guide to Oncology Nutrition. 2nd ed. Chicago, Ill: American Dietetic Association, 2006, pp 201-7.
  27. Orrevall Y, Tishelman C, Permert J: Home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families. Clin Nutr 24 (6): 961-70, 2005. [PUBMED Abstract]
  28. Statement on Artificial Nutrition and Hydration Near the End of Life. Chicago, Ill: American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013. Available online. Last accessed April 7, 2016.
  29. Torelli GF, Campos AC, Meguid MM: Use of TPN in terminally ill cancer patients. Nutrition 15 (9): 665-7, 1999. [PUBMED Abstract]
  30. Dy SM: Enteral and parenteral nutrition in terminally ill cancer patients: a review of the literature. Am J Hosp Palliat Care 23 (5): 369-77, 2006 Oct-Nov. [PUBMED Abstract]
  31. Rosenberg JH, Albrecht JS, Fromme EK, et al.: Antimicrobial use for symptom management in patients receiving hospice and palliative care: a systematic review. J Palliat Med 16 (12): 1568-74, 2013. [PUBMED Abstract]
  32. Albrecht JS, McGregor JC, Fromme EK, et al.: A nationwide analysis of antibiotic use in hospice care in the final week of life. J Pain Symptom Manage 46 (4): 483-90, 2013. [PUBMED Abstract]
  33. Nakagawa S, Toya Y, Okamoto Y, et al.: Can anti-infective drugs improve the infection-related symptoms of patients with cancer during the terminal stages of their lives? J Palliat Med 13 (5): 535-40, 2010. [PUBMED Abstract]
  34. Ford PJ, Fraser TG, Davis MP, et al.: Anti-infective therapy at the end of life: ethical decision-making in hospice-eligible patients. Bioethics 19 (4): 379-92, 2005. [PUBMED Abstract]
  35. Hickman SE, Nelson CA, Moss AH, et al.: The consistency between treatments provided to nursing facility residents and orders on the physician orders for life-sustaining treatment form. J Am Geriatr Soc 59 (11): 2091-9, 2011. [PUBMED Abstract]
  36. Lloyd-Williams M, Payne S: Can multidisciplinary guidelines improve the palliation of symptoms in the terminal phase of dementia? Int J Palliat Nurs 8 (8): 370-5, 2002. [PUBMED Abstract]
  37. Niederman MS, Berger JT: The delivery of futile care is harmful to other patients. Crit Care Med 38 (10 Suppl): S518-22, 2010. [PUBMED Abstract]
  38. LeGrand SB, Walsh D: Comfort measures: practical care of the dying cancer patient. Am J Hosp Palliat Care 27 (7): 488-93, 2010. [PUBMED Abstract]
  39. Preston NJ, Hurlow A, Brine J, et al.: Blood transfusions for anaemia in patients with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev 2: CD009007, 2012. [PUBMED Abstract]
  40. Uceda Torres ME, Rodríguez Rodríguez JN, Sánchez Ramos JL, et al.: Transfusion in palliative cancer patients: a review of the literature. J Palliat Med 17 (1): 88-104, 2014. [PUBMED Abstract]
  41. Smith LB, Cooling L, Davenport R: How do I allocate blood products at the end of life? An ethical analysis with suggested guidelines. Transfusion 53 (4): 696-700, 2013. [PUBMED Abstract]
  42. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008. [PUBMED Abstract]
  43. Miyashita M, Morita T, Sato K, et al.: Factors contributing to evaluation of a good death from the bereaved family member's perspective. Psychooncology 17 (6): 612-20, 2008. [PUBMED Abstract]
  44. Zhukovsky DS, Hwang JP, Palmer JL, et al.: Wide variation in content of inpatient do-not-resuscitate order forms used at National Cancer Institute-designated cancer centers in the United States. Support Care Cancer 17 (2): 109-15, 2009. [PUBMED Abstract]

Morir en el hospital o en la unidad de cuidados intensivos

Sin escalamiento adicional de los cuidados

Los pacientes de cáncer avanzado con frecuencia no están preparados para una disminución de su estado de salud cuando se acerca la EFV y como consecuencia, los internan en el hospital para tratamientos más intensivos. Esto complica las decisiones relacionadas con la cercanía de la muerte ya que los tratamientos podrían prolongar la vida, o por lo menos, se perciben como que están cumpliendo esa meta. En ese punto, los pacientes o familiares podrían expresar ambivalencia o parecer reacios a retirar los tratamientos antes que mantenerlos.

Una estrategia digna de contemplar es la prevención del escalamiento de los tratamientos. El objetivo de esta estrategia es proveer un puente entre los tratamientos potencialmente vitales (TPV) completos y los cuidados para mantener al paciente cómodo, cuya meta es la calidad de muerte. Se ha indicado que los médicos pueden recomendar evitar el escalamiento de la atención debido a la preocupación de que los tratamientos médicos intensivos evitarán la muerte, y, por lo tanto, el paciente desaprovechará la “oportunidad de morir”.[1] Un estudio [2] describió los cuidados de 310 pacientes que murieron en la unidad de cuidados intensivos (UCI) (donde no todos tenían cáncer). En 95 pacientes (30%) se tomó la decisión de no intensificar los cuidados. El tiempo promedio entre la admisión a la UCI y la decisión de no intensificar el tratamiento fue de 6 días (intervalo, 0–37), y el promedio de tiempo hasta la muerte fue 0,8 días (intervalo, 0–5). Las intervenciones con mayor probabilidad de mantenerse fueron la diálisis, los vasopresores y las transfusiones sanguíneas. En cincuenta y cinco por ciento de los pacientes eventualmente se retiró la reanimación cardiopulmonar básica. La transición a los cuidados de comodidad no se hizo antes de la muerte para los otros fallecidos debido a las siguientes razones: en espera de un familiar, cambio de opinión en la familia o en espera de una consulta ética.

Por el contrario, algunas situaciones podrían demandar buscar con el paciente o su familia un ensayo de tiempo limitado con tratamiento médico intensivo. El paciente o sus representantes pueden optar por retirar todos los TPV si no hay mejoría durante la tentativa limitada.[1] Desde un punto de vista ético, retirar el esfuerzo terapéutico equivale a denegarlo. Ambas acciones se justifican si la atención intensiva es innecesaria o indeseada.

Retiro del respirador

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[3] La extubación inmediata incluye la administración parenteral de opiáceos, para la analgesia, y sedantes, como el midazolam; la succión para extraer el exceso de secreciones; la programación del respirador en modo de "no ayudar" y el apagado de todas las alarmas; así como desinflar el manguito y extraer el tubo endotraqueal. Podría ser necesario succionar ligeramente la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer tener un profundo sufrimiento. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Se debe advertir a los familiares y demás presentes de que se pueden presentar movimientos después de la extubación, incluso en pacientes sin actividad cerebral. Es probable que esos movimientos sean causados por la hipoxia y pueden incluir respiración boqueante, movimiento de las extremidades o incorporase en la cama.[4] La extubación inmediata generalmente se elige cuando el paciente presenta muerte cerebral, cuando está en coma y cuando es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen gradualmente durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, puede colocársele una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay algunas pruebas de que cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente que puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[5] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos al recibir dosis bajas de opiáceos y benzodiacepinas, según se determinó mediante una variedad de mediciones fisiológicas. El tiempo promedio hasta la defunción en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al programa de cuidados paliativos.[6]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos o sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción del paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender el fármaco paralizante es cuando se espera el deceso rápido del paciente después del retiro del respirador y cuando la espera hasta la reversión del fármaco pudiera significar una carga poco razonable tanto para el paciente como para la familia.[7]

Independientemente de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Los monitores y las alarmas deben apagarse y deben suspenderse las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para realizar preparativos, como arreglos para que todos los seres queridos que quieran estar presentes puedan llegar. Se les debe dar información sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

Bibliografía
  1. Cochrane TI: Unnecessary time pressure in refusal of life-sustaining therapies: fear of missing the opportunity to die. Am J Bioeth 9 (4): 47-54, 2009. [PUBMED Abstract]
  2. Morgan CK, Varas GM, Pedroza C, et al.: Defining the practice of "no escalation of care" in the ICU. Crit Care Med 42 (2): 357-61, 2014. [PUBMED Abstract]
  3. Marr L, Weissman DE: Withdrawal of ventilatory support from the dying adult patient. J Support Oncol 2 (3): 283-8, 2004 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  4. Heytens L, Verlooy J, Gheuens J, et al.: Lazarus sign and extensor posturing in a brain-dead patient. Case report. J Neurosurg 71 (3): 449-51, 1989. [PUBMED Abstract]
  5. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, et al.: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 29 (12): 2332-48, 2001. [PUBMED Abstract]
  6. Campbell ML, Bizek KS, Thill M: Patient responses during rapid terminal weaning from mechanical ventilation: a prospective study. Crit Care Med 27 (1): 73-7, 1999. [PUBMED Abstract]
  7. Truog RD, Burns JP, Mitchell C, et al.: Pharmacologic paralysis and withdrawal of mechanical ventilation at the end of life. N Engl J Med 342 (7): 508-11, 2000. [PUBMED Abstract]

El moribundo y el sufrimiento resistente al tratamiento

El sufrimiento en la etapa final de la vida

Perspectiva del paciente: en un estudio prospectivo observacional publicado en 2013 que da cuenta de una serie de 64 pacientes que murieron de cáncer en quienes se evaluaron los síntomas, la intensidad de los síntomas y si los síntomas eran insoportables.[1] La debilidad fue el síntoma más prevalente (93% de los pacientes). Cincuenta y un por ciento de los pacientes indicaron que su debilidad era de intensidad alta; de estos, 84% calificaron su sufrimiento como insoportable. El dolor, la pérdida del control de su vida y el miedo al sufrimiento futuro eran insoportables cuando la intensidad de los síntomas era alta.

Perspectiva del cuidador informal: el sufrimiento de la persona a cargo del cuidado del paciente es un entramado complejo que hace referencia a una aflicción grave en el bienestar físico, psicosocial y espiritual. Varios estudios han dado cuenta de la fuerte relación entre el estado emocional del paciente y el estado emocional del cuidador. En una revisión sistemática de 19 estudios descriptivos sobre cuidadores durante las fases paliativas, programa de cuidados paliativos y el luto, un análisis de la díada entre paciente y su cuidador encontró reciprocidad entre la aflicción del paciente y la respuesta del cuidador. Se observó a través de los estudios que los cuidadores aumentaron el riesgo de carga física y psicológica, donde algunas veces la aflicción del cuidador excedía la del paciente.[2]

Varios estudios han categorizado el sufrimiento del cuidador mediante el uso de análisis de estas díadas. En un estudio cuantitativo con la participación de 22 entrevistas semiestructuradas de la díada, los cuidadores que atendieron enfermedades médicas avanzadas, como el cáncer, informaron que sentían una forma de sufrimiento único y compartido. El sufrimiento se caracterizó como impotencia, una amenaza a la identidad del cuidador y demandas que excedían las fuentes.[3] Dado que el sufrimiento del cuidador puede afectar el bienestar del paciente y conllevar un luto complicado, se hace imprescindible la identificación rápida del sufrimiento de esta persona para brindarle apoyo.[4]

Sedación paliativa

La sedación paliativa se define como la disminución farmacológica deliberada del estado de consciencia, con el objetivo de aliviar los síntomas que son inaceptablemente angustiosos para el paciente además de resistentes a las intervenciones optimas de cuidados paliativos. Al considerar las peticiones del paciente sobre sedación paliativa, los médicos necesitan identificar cualquier sesgo personal que podría afectar de manera adversa su capacidad de responder de manera eficaz a tales solicitudes. Hay varios puntos a tomar en consideración:

  • No hay pruebas de que la sedación paliativa acorte la esperanza de vida cuando se administra en los últimos días de vida.[5]
  • El objetivo de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento resistente al tratamiento.
  • Los argumentos sobre la sedación paliativa pueden conducir a introspecciones sobre cómo cuidar mejor a un moribundo. Por ejemplo, las peticiones de sedación paliativa puede aumentar las oportunidades de entender las implicaciones de los síntomas de la persona que sufre y alentar al médico para que pruebe otras intervenciones para aliviar los síntomas.
  • Cuando se enfrentan con una solicitud de paliación sedativa, los profesionales de la salud tienen que tomar en cuentas sus propios sesgos culturales y religiosos y reflejar los compromisos que como médicos, acuerdan con el moribundo.[6]

Las siguientes preguntas sirven para organizar las conversaciones de si es apropiada la sedación paliativa dentro del equipo médico y entre médicos, pacientes y familiares:

  • ¿Cuáles son las indicaciones para la sedación paliativa?
  • ¿Recibió el paciente cuidados paliativos óptimos con insuficiente sedación paliativa?
  • ¿Cuál es el estado de consciencia que se espera?
  • ¿Se mantendrá la sedación paliativa de manera continua hasta el fallecimiento o se ajustará para revaluar el sufrimiento del paciente?
  • ¿Cuáles son los planes para descontinuar o mantener la hidratación, nutrición u otros tratamientos potencialmente vitales (TPV)?

Indicaciones para la sedación paliativa: las dos indicaciones más amplias para la sedación paliativa son los síntomas físicos resistentes al tratamiento y las aflicciones existenciales o de angustia psicológica resistentes al tratamiento. Un estudio retrospectivo en el MD Anderson Cancer Center en Houston contó con la participación de 1.207 pacientes que fueron admitidos a la unidad de cuidados paliativos. Se usó la sedación paliativa en 15% de las admisiones. Las indicaciones más comunes fueron delirio (82%) y disnea (6%).[7] El uso de sedación paliativa para los síntomas psicológicos o existenciales resistentes es sumamente polémico. En una encuesta para determinar las actitudes y experiencias de más de 1.000 médicos estadounidenses sobre la sedación intencional para inducir inconsciencia hasta la muerte, reveló que 68% de los que respondieron se opusieron a la sedación por aflicción existencial. Es de notar, que solo 10% de los médicos que respondieron habían prescrito sedación paliativa en los 12 meses precedentes.[8] Una encuesta previa llevada a cabo por el mismo grupo de investigación informa que solo 18% de los médicos encuestados presentaron objeción al "sedar hasta la inconsciencia a los moribundos" sin una indicación específica.[9]

Una de las presuntas objeciones o preocupaciones relacionadas con la sedación paliativa para la aflicción psicológica o existencial resistente al tratamiento es el de una depresión no reconocida pero que presuntamente tenga remedio. (Para mayor información consulte la sección de este sumario Solicitud para precipitar la muerte).

Otras objeciones o preocupaciones son: 1) si el principio de efecto doble, la fundamentación ética del uso de sedación paliativa para la aflicción física resistente al tratamiento, es una justificación adecuada y 2) las expectativas culturales sobre el sufrimiento psicológico o existencial en la EFV. El principio de efecto doble se basa en el concepto de proporcionalidad. Indica que el efecto esperado de la sedación paliativa (alivio del sufrimiento) podría justificar las consecuencias inevitables e involuntarias (reducción de la esperanza de vida o pérdida de la capacidad de interactuar con sus seres queridos) si el resultado (positivo) esperado tiene un valor mayor que el resultado (negativo) involuntario.[10] Por tanto, en los casos de sedación paliativa para la aflicción psicológica o existencial resistente al tratamiento, la percepción de que la sedación paliativa no se justifica, podría reflejar la devaluación de la aflicción relacionada con dicho sufrimiento o que no se han explorado suficientemente otros medios con menos consecuencias negativas.

Grado de sedación previsto: otra decisión es si el grado de sedación intencional es para provocar un estado de inconsciencia o un grado relacionado con el alivio de la aflicción que se le atribuye a los síntomas físicos y psicológicos. En una encuesta a médicos estadounidenses,[8] dos tercios de los entrevistados sentían que el grado de inconsciencia era una consecuencia involuntaria y aceptable de la paliación sedativa, pero que la inconsciencia provocada era inaceptable. Este resultado se puede relacionar con el sentido de proporcionalidad. Un estudio cualitativo con 54 médicos que habían administrado sedación paliativa indicó que los médicos que estuvieron más preocupados con asegurarse de aliviar el sufrimiento, estaban más dispuestos a administrar sedación paliativa hasta provocar un estado de inconsciencia. Los médicos que escogieron una sedación ligera, se guiaron más por su evaluación de la condición del paciente.[11]

Duración prevista de la sedación: si el médico anticipa que un síntoma angustiante mejorará con el tiempo, el médico debe comunicarle al paciente cualquier recomendación sobre la reducción deliberada en la profundidad de la sedación para evaluar la persistencia de los síntomas. En datos publicados citados con anterioridad,[7] la sedación paliativa por el delirio o la disnea era reversible en 23% de los pacientes admitidos en una unidad de cuidados paliativos. Por otro lado, las disminuciones deliberadas de la profundidad de la sedación pueden ser apropiadas si se desea mantener la comunicación con los seres queridos.

Función de posibles TPV durante la sedación paliativa: la intención de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento; no es acotar la vida. La decisión de descontinuar o mantener tratamientos como la hidratación o nutrición artificial requiere una revisión de los objetivos de cuidado del paciente y el potencial de perjuicio o beneficio. En general, la ausencia de pruebas que justifiquen los beneficios parece justificar las recomendaciones de obviar los TPV en el contexto de la sedación paliativa. Por otro lado, abre las puertas de la comunicación y un grado de concientización respetuoso y sensible a las preferencias del paciente que son importantes mantener durante el proceso de muerte, de tal forma que el médico no debe exagerar el riesgo potencial de la hidratación y la nutrición. Hay consenso sobre el hecho de que las decisiones sobre los TPV son distintas de la decisión de administrar sedación paliativa.

Solicitud de precipitar la muerte

Razones potenciales para esta petición: las peticiones de precipitar la muerte o las declaraciones que expresen el deseo de morir varían de una expresión de un deseo temporal o pasivo, hasta un interés duradero en intervenciones para finalizar la vida o declaraciones de la intención de planificar o cometer un suicidio.[12] No hay datos disponibles sobre la frecuencia de las peticiones de precipitar la muerte.

La petición de precipitar la muerte provee al médico oncólogo la oportunidad de explorar y responder al paciente moribundo de una manera atenta y compasiva. Desde la perspectiva del paciente, las razones de esta petición de acelerar la muerte son múltiples y complejas e incluyen lo siguiente:

  • Depresión o falta de esperanza.[13]
  • Dolor incontrolable u otros síntomas físicos que disminuyen la calidad de vida.[14]
  • Pérdida de la identidad personal y las relaciones sociales.[15]
  • Para evitar ser una carga para los demás.[16]

Los estudios citados resumen las perspectivas del paciente. Las encuestas de profesionales de la salud muestran resultados y razones similares.

Respuesta ante las solicitudes: las recomendaciones se fundamentan en los principios de orientación y opinión de expertos. No hay estudios específicos disponibles. La primera consideración y la más importante para los profesionales de la salud es estar conscientes de sus propias reacciones ante las peticiones o enunciaciones. Es de suma importancia que el oncólogo exprese una actitud de aceptación y apoyo. Los proveedores que se sienten muy incómodos para participar en diálogos necesitan explicarle al paciente la necesidad de derivarlos a otro profesional para que lo ayude.[17] Otros consejos prudentes incluyen lo siguiente:

  • Esté abierto a las preocupaciones.
  • Evalúe otros factores contribuyentes.
  • Responda los asuntos específicos.
  • Concluya los diálogos resumiéndolos y con un plan.
Bibliografía
  1. Ruijs CD, Kerkhof AJ, van der Wal G, et al.: Symptoms, unbearability and the nature of suffering in terminal cancer patients dying at home: a prospective primary care study. BMC Fam Pract 14: 201, 2013. [PUBMED Abstract]
  2. Williams AL, McCorkle R: Cancer family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: a review of the descriptive psychosocial literature. Palliat Support Care 9 (3): 315-25, 2011. [PUBMED Abstract]
  3. Meeker MA, Waldrop DP, Schneider J, et al.: Contending with advanced illness: patient and caregiver perspectives. J Pain Symptom Manage 47 (5): 887-95, 2014. [PUBMED Abstract]
  4. Hebert RS, Arnold RM, Schulz R: Improving well-being in caregivers of terminally ill patients. Making the case for patient suffering as a focus for intervention research. J Pain Symptom Manage 34 (5): 539-46, 2007. [PUBMED Abstract]
  5. Maltoni M, Scarpi E, Rosati M, et al.: Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. J Clin Oncol 30 (12): 1378-83, 2012. [PUBMED Abstract]
  6. George R: Suffering and healing--our core business. Palliat Med 23 (5): 385-7, 2009. [PUBMED Abstract]
  7. Elsayem A, Curry Iii E, Boohene J, et al.: Use of palliative sedation for intractable symptoms in the palliative care unit of a comprehensive cancer center. Support Care Cancer 17 (1): 53-9, 2009. [PUBMED Abstract]
  8. Putman MS, Yoon JD, Rasinski KA, et al.: Intentional sedation to unconsciousness at the end of life: findings from a national physician survey. J Pain Symptom Manage 46 (3): 326-34, 2013. [PUBMED Abstract]
  9. Curlin FA, Nwodim C, Vance JL, et al.: To die, to sleep: US physicians' religious and other objections to physician-assisted suicide, terminal sedation, and withdrawal of life support. Am J Hosp Palliat Care 25 (2): 112-20, 2008 Apr-May. [PUBMED Abstract]
  10. Olsen ML, Swetz KM, Mueller PS: Ethical decision making with end-of-life care: palliative sedation and withholding or withdrawing life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc 85 (10): 949-54, 2010. [PUBMED Abstract]
  11. Swart SJ, van der Heide A, van Zuylen L, et al.: Considerations of physicians about the depth of palliative sedation at the end of life. CMAJ 184 (7): E360-6, 2012. [PUBMED Abstract]
  12. Hudson PL, Kristjanson LJ, Ashby M, et al.: Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review. Palliat Med 20 (7): 693-701, 2006. [PUBMED Abstract]
  13. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al.: Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA 284 (22): 2907-11, 2000. [PUBMED Abstract]
  14. Wilson KG, Scott JF, Graham ID, et al.: Attitudes of terminally ill patients toward euthanasia and physician-assisted suicide. Arch Intern Med 160 (16): 2454-60, 2000. [PUBMED Abstract]
  15. Coyle N, Sculco L: Expressed desire for hastened death in seven patients living with advanced cancer: a phenomenologic inquiry. Oncol Nurs Forum 31 (4): 699-709, 2004. [PUBMED Abstract]
  16. Mak YY, Elwyn G: Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire for euthanasia. Palliat Med 19 (4): 343-50, 2005. [PUBMED Abstract]
  17. Hudson PL, Schofield P, Kelly B, et al.: Responding to desire to die statements from patients with advanced disease: recommendations for health professionals. Palliat Med 20 (7): 703-10, 2006. [PUBMED Abstract]

Aflicción y duelo

Es probable que los familiares tengan una sensación de pérdida ante la muerte de su ser querido. Si no se les presta atención, la pérdida, la aflicción y el duelo se pueden complicar y conducir a un sufrimiento significativo y prolongado, tanto en el caso de los miembros de la familia como en el de los profesionales clínicos. Más aún, estos últimos se exponen a un mayor riesgo de aflicción significativo debido a los efectos acumulados de muchas pérdidas causadas por la muerte de sus pacientes. El desgaste profesional también se ha relacionado con la aflicción no resuelta. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida).

Retos para el cuidador profesional

Los oncólogos y el personal de enfermería que cuidan pacientes en etapa terminal, están en riesgo de sufrimiento personal, debido a la intensidad clínica y pérdida crónica que es inherente a su trabajo. La falta de entrenamiento en la comunicación y planificación de los cuidados avanzados puede dejar a los oncólogos vulnerables al desgaste profesional, depresión y falta de satisfacción profesional.[1] Un grupo de investigadores estudió la aflicción relacionada con la muerte de pacientes y describió un efecto fuerte en el ámbito personal y profesional. Entre los efectos negativos se observó un sentido de distracción y despego de los pacientes.[2]

Un estudio realizó una distinción conceptual importante que explica que si bien el duelo es saludable para los oncólogos, la tensión y el desgaste profesional pueden ser contraproducentes.[3] Otros términos que se usan para describir el sufrimiento profesional son aflicción moral, agotamiento profesional, y despersonalización.[4] La aflicción moral se midió en un estudio piloto descriptivo con 29 médicos y 196 profesionales de enfermería que cuidaban pacientes moribundos en unidades de cuidados intensivos. Ambos grupos profesionales sufrieron aflicción moral relacionada con la presión de continuar con tratamientos radicales que consideraban fútiles. El personal de enfermería presentó una mayor aflicción moral que los médicos, y percibieron menos colaboración que la que percibieron sus colegas médicos.[5]

Se han recomendado varias estrategias para ayudar a los profesionales a manejar el costo emocional de trabajar con pacientes de cáncer moribundos, como el autocuidado, trabajo en equipo, tutoría profesional, escritura reflexiva, técnicas de autoconsciencia y trabajar durante el proceso de duelo.[6]

Bibliografía
  1. Meier DE, Back AL, Morrison RS: The inner life of physicians and care of the seriously ill. JAMA 286 (23): 3007-14, 2001. [PUBMED Abstract]
  2. Granek L, Tozer R, Mazzotta P, et al.: Nature and impact of grief over patient loss on oncologists' personal and professional lives. Arch Intern Med 172 (12): 964-6, 2012. [PUBMED Abstract]
  3. Shayne M, Quill TE: Oncologists responding to grief. Arch Intern Med 172 (12): 966-7, 2012. [PUBMED Abstract]
  4. Edmonds C, Lockwood GM, Bezjak A, et al.: Alleviating emotional exhaustion in oncology nurses: an evaluation of Wellspring's "Care for the Professional Caregiver Program". J Cancer Educ 27 (1): 27-36, 2012. [PUBMED Abstract]
  5. Hamric AB, Blackhall LJ: Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med 35 (2): 422-9, 2007. [PUBMED Abstract]
  6. Sanchez-Reilly S, Morrison LJ, Carey E, et al.: Caring for oneself to care for others: physicians and their self-care. J Support Oncol 11 (2): 75-81, 2013. [PUBMED Abstract]

Modificaciones a este sumario (05/05/2016)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Decisiones del tratamiento en las últimas semanas, días y horas de vida

Se agregó texto para indicar que fue más probable que los pacientes que prefirieron morir en el hogar así lo hicieran (56 vs. 37%; oportunidad relativa [OR], 2,21).

Se agregó texto para indicar que fue menos probable que los pacientes murieran en el hogar (OR, <1) si tenían dolor moderado o grave (43% vs. 69%; OR, 0,56) o un estado funcional más alto medido por la Palliative Performance Scale (OR, 0,53).

Privarse de tratamientos potencialmente vitales

Se revisó texto para indicar que una proporción significativa de los pacientes muere dentro de los 14 días de una transfusión, lo que eleva la posibilidad de que las transfusiones sean perjudiciales o que se administren transfusiones de manera inapropiada a pacientes moribundos.

Morir en el hospital o en la unidad de cuidados intensivos

Se agregó texto para indicar que se ha señalado que los médicos pueden recomendar evitar el escalamiento de la atención debido a la preocupación de que los tratamientos médicos intensivos evitarán la muerte, y, por lo tanto, el paciente desaprovechará la “oportunidad de morir” (se citó Cochrane como referencia 1).

Se agregó texto para indicar que el paciente o sus representantes pueden optar por retirar todos los TPV si no hay mejoría durante la tentativa limitada. También se añadió texto para indicar que desde un punto de vista ético, retirar el esfuerzo terapéutico equivalente a denegarlo; ambas acciones se justifican para el caso de atención intensiva innecesaria o indeseada.

El moribundo y el sufrimiento resistente al tratamiento

Se revisó el texto para indicar que si el médico anticipa que un síntoma angustiante mejorará con el tiempo, el médico debe comunicarle al paciente cualquier recomendación sobre la reducción deliberada en la profundidad de la sedación para evaluar la persistencia de los síntomas. También se agregó texto para indicar que las disminuciones deliberadas de la profundidad de la sedación pueden ser apropiadas si se desea mantener la comunicación con los seres queridos.

Este sumario está redactado y mantenido por el Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ, que es editorialmente independiente del NCI. El sumario refleja una revisión independiente de la bibliografía y no representa una declaración de políticas del NCI o de los NIH. Para mayor información sobre las políticas de los sumarios y la función de los consejos editoriales del PDQ que mantienen los sumarios del PDQ, consultar en Información sobre este sumario del PDQ y la página sobre Banco de datos de información de cáncer - PDQ®.

Información sobre este sumario del PDQ

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud provee información integral, revisada por expertos, con base en los datos probatorios sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. Su propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ revisa y actualiza regularmente este sumario a medida que es necesario, el cual es editorialmente independiente del Instituto Nacional del Cáncer. El sumario refleja un revisión independiente de la literatura médica y no representa la política del Instituto Nacional del Cáncer o los Institutos Nacionales de la Salud.

Los miembros de este Consejo revisan mensualmente los artículos recién publicados para determinar si un artículo debería:

  • discutirse en una reunión,
  • citarse incluyendo el texto, o
  • sustituir o actualizar un artículo ya citado.

Los cambios en los sumarios se deciden por medio de un proceso de consenso durante el que los miembros del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se debe incluir el artículo en el sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Etapa final de la vida son:

  • Joseph Bubalo, PharmD, BCPS, BCOP (Oregon Health and Science University Hospital)
  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
  • David Hui, MD, MSC (M.D. Anderson Cancer Center)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar a la página del Internet Cancer.gov/espanol del NCI utilizando el Formulario de comunicación (Contact Form). Se solicita no comunicarse con los miembros del Consejo para presentar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán preguntas individuales.

Grados de comprobación científica

Algunas referencias bibliográficas en este sumario vienen seguidas de un grado de comprobación científica. Estas designaciones tienen el propósito de ayudar al lector a evaluar la solidez de los hechos científico-estadísticos que sustentan el uso de intervenciones o abordajes específicos. El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ utiliza un sistema formal de jerarquización de la medicina factual para establecer las designaciones del grado de comprobación científica.

Permisos para el uso de este sumario

PDQ es una marca registrada. Aunque el contenido de los documentos del PDQ se puede usar libremente como texto, este no se puede identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI a menos que se reproduzca en su totalidad y se actualice regularmente. Sin embargo, se permitirá que un autor escriba una oración como, por ejemplo, “El sumario con información sobre el cáncer del PDQ del NCI sobre prevención del cáncer de mama indica los siguientes riesgos de manera suscinta: [incluir fragmento del sumario]”.

El formato preferido para una referencia bibliográfica de este sumario del PDQ es el siguiente:

PDQ® . PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes incluidas en este sumario se usan con permiso del autor, el artista o la casa editorial para su sola inclusión en los sumarios del PDQ. El permiso para usar las imágenes fuera del contexto de información del PDQ se debe obtener del propietario; el Instituto Nacional del Cáncer no lo puede otorgar. Para mayor información sobre el uso de las gráficas de este sumario, así como de muchas otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visual Online, una colección de más de 2.000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no se debe utilizar como base para determinar reembolsos por cuenta de las aseguradoras. Para mayor información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov.

Para mayor información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en la página ¿En qué podemos ayudarle?. Las preguntas también se pueden enviar por correo electrónico utilizando el Formulario de comunicación.

  • Actualización: 5 de mayo de 2016

Este texto puede copiarse o usarse con toda libertad. Sin embargo, agradeceremos que se dé reconocimiento al Instituto Nacional del Cáncer como creador de esta información. El material gráfico puede ser propiedad del artista o del editor por lo que tal vez sea necesaria su autorización para poder usarlo.