Etapa final de la vida–para profesionales de salud (PDQ®)

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Descripción

A pesar del avance en la evolución de tratamientos que han mejorado la esperanza de vida de los pacientes en estadio de cáncer avanzado, la American Cancer Society calcula que 589.430 personas morirán de cáncer en 2015.[1] Las personas con cáncer mueren en diferentes circunstancias. Un informe del Dartmouth Atlas Project analizó datos del Medicare desde 2003 a 2007 para pacientes de cáncer mayor de 65 años que murieron a no más de un año a partir del diagnóstico.[2] A través de los Estados Unidos, 29% de los pacientes murieron en un hospital, y 61,3% estuvieron hospitalizados por lo menos una vez durante el último año de vida. Además 24% de los pacientes fueron ingresados en una unidad de cuidados intensivos por lo menos una vez. Aproximadamente 6% de los pacientes recibieron quimioterapia durante el último mes de vida en toda la nación. Por el contrario, 55% de los pacientes que fallecieron usaron los servicios de un programa de cuidados paliativos; Sin embargo el tiempo promedio de hospitalización fue de 8,7 días y 8,3 % de los pacientes ingresaron en los últimos tres días de vida. Hay variaciones regionales significativas en los descriptores de la atención en la etapa final de la vida (EFV) que permanecen sin explicación.

Las preferencias de los pacientes y sus familiares podrían contribuir a los patrones de cuidados del paciente EFV. Los pacientes que recuerdan las conversaciones sobre el cuidado EFV, la atención espiritual, o los cuidados paliativos tempranos, sin embargo, se les relaciona con un tratamiento EFV menos dinámico o una mayor utilización de los servicios paliativos,[3-7] Además, las muertes en un hospital se relacionaron con una calidad de vida más precaria y un aumento en el riesgo de enfermedad psiquiátrica entre las personas en sí, ya afligidas, encargadas del cuidado del paciente.[8] (Para mayor información, consultar el sumario Planificación de la transición a la atención en la etapa final de la vida para los pacientes de cáncer en estadio avanzado.) Por tanto, es importante ayudar al paciente y su entorno familiar a expresar sus objetivos y preferencias en los cuidados que se administran hacia el final de la vida.

Este sumario le provee a los médicos información ante la anticipación del final de la vida; los síntomas comunes a los pacientes terminales, incluyendo las últimas horas y días; y las consideraciones sobre el tratamiento. También se enfatizan las decisiones que por lo general toman los pacientes, sus familiares y los médicos, con sugerencias sobre los enfoques. El propósito de este sumario es proveer información esencial para un cuidado terminal de alta calidad.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía
  1. American Cancer Society: Cancer Facts and Figures 2015. Atlanta, Ga: American Cancer Society, 2015. Available online. Last accessed April 1, 2015.
  2. Goodman DC, Fisher ES, Chang CH, et al.: Quality of End-of-Life Cancer Care for Medicare Beneficiaries: Regional and Hospital-Specific Analyses. Lebanon, NH: Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, 2010. Available online. Last accessed February 18, 2015.
  3. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008. [PUBMED Abstract]
  4. Mack JW, Cronin A, Keating NL, et al.: Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 30 (35): 4387-95, 2012. [PUBMED Abstract]
  5. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al.: Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 28 (3): 445-52, 2010. [PUBMED Abstract]
  6. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363 (8): 733-42, 2010. [PUBMED Abstract]
  7. Hui D, Kim SH, Roquemore J, et al.: Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients. Cancer 120 (11): 1743-9, 2014. [PUBMED Abstract]
  8. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al.: Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 28 (29): 4457-64, 2010. [PUBMED Abstract]

Anticipación del final de la vida

Las últimas semanas y días de vida

Para proveer cuidados excelentes en la EFV se requiere la capacidad de anticipar cuando enfocarse principalmente en paliar los síntomas y en la calidad de vida en vez del tratamiento de la enfermedad.[1] Ciertos síntomas como la anorexia o el delirio indican que el pacientes se está acercando a los últimos meses o semanas de vida.[2]

Otra estrategia es la de seguir el transcurso del estado funcional del paciente y observar los cambios para determinar cuándo enfocarse más en la paliación y menos en el tratamiento de la enfermedad. Por ejemplo, un grupo de investigadores [3] analizaron de manera retrospectiva a casi 71.000 Puntajes de la función paliativa (PFP) que se obtuvieron de una cohorte de 11.374 pacientes de cáncer adultos externos quienes fueron evaluados por médicos y enfermeras al momento de la visita clínica. El PFP es una escala de 11 puntos que describe la capacidad de ambulación del paciente, grado de actividad, prueba de enfermedad, capacidad de autocuidarse, ingesta nutricional y grado de consciencia.

Los investigadores asignaron al paciente a uno de los siguientes estadios:

  • Estabilidad (puntaje PFP, 70–100).
  • Transicionalidad (puntaje PFP, 40–60).
  • EFV (puntaje PFP, 10–30).
  • Muerte.

De los 4.806 pacientes que murieron durante el transcurso del estudio, 49% estaban asentados en estadio de transición y 46% se asentaron el estadio de estabilidad. Para un paciente en estadio de transición, las probabilidades de morir en el plazo de un mes fue de 24,1% lo cual fue menor que para los pacientes en EFV (73,5%). Los resultados indican que una serie de medidas del PFP podría ayudar al paciente y los médicos en identificar el enfoque para la etapa final de la vida.

Muerte inminente

La muerte inminente o el acto de morir, se refiere al proceso en el que un paciente, del cual se espera que muera en un plazo de 3 días, exhiba una miríada de síntomas.[4] En los días finales de vida, los pacientes exhiben con frecuencia una disminución progresiva en sus funciones neurocognitivas, cardiovasculares, respiratorias, gastrointestinales, genitourinarias, y musculares, que son características del proceso de muerte. Se puede usar un número sumamente específico de signos clínicos para ayudar al médico a establecer el diagnóstico de muerte inminente (es decir, a días de morir).[5,6]

La muerte inminente es un asunto diagnóstico más que un fenómeno pronóstico ya que es un proceso fisiológico irreversible. La capacidad de diagnosticar una muerte inminente con seguridad es de suma importancia para los médicos ya que esto puede afectar la comunicación con los pacientes y sus familiares, e informar sobre decisiones complejas en cuanto al cuidado de la salud, como la alta del hospital, descontinuar los medicamentos recetados, nutrición artificial, uso de medidas para mantener vivo al paciente e ingreso a una vía de cuidados clínicos.[7,8] Ya que los médicos por lo general sobreestiman la supervivencia.[9,10] Por lo general los médicos dudan en diagnosticar una muerte inminente si no tienen pruebas adecuadas que lo sustenten.

Un estudio examinó cinco signos en los pacientes de cáncer, comenzando cuando se reconoció el proceso activo de muerte. Los investigadores informaron que la mediana de muerte desde el inicio del estertor fue de 23 horas; desde el inicio de la respiración con movimiento mandibular, 2.5 horas; desde el inicio de cianosis en las extremidades, una hora; y desde el inicio de la ausencia de pulso en la arteria radial, 2.6 horas.[11]

En el estudio Investigating the Process of Dying se examinó de manera sistemática los signos físicos de 357 pacientes consecutivos de cáncer.[6] Entre los diez signos físicos importantes, hubo tres signos tempranos y siete tardíos. Los signos tempranos fueron sumamente frecuentes, ocurrieron más de una semana antes de la muerte, y presentaron un valor de pronóstico moderado de que el paciente moriría en 3 días. Entre los signos tempranos tenemos los siguientes:

  • Disminución del grado de consciencia (puntaje del Richmond Agitation Sedation Scale de –2 o menos).
  • Disminución del estado funcional (puntaje del Palliative Performance Scale ≤20%).
  • Disfagia para líquidos.

Los signos tardíos se presentan mayormente en los últimos tres días de vida, presentaron menor frecuencia, y fueron sumamente específicos de muerte inminente en 3 días. Los signos tardíos incluyen los siguiente:[6]

  • Pulso impalpable en la arteria radial.
  • Respiración con movimiento mandibular.
  • Disminución de la diuresis.
  • Respiración Cheyne-Stokes.
  • Estertor.
  • Períodos de apnea.
  • Cianosis periférica.

En particular, las probabilidades de cocientes altamente positivos (LR) de la carencia de pulsión en la arteria radial (LR, 15,6), respiración con movimiento mandibular (LR positiva, 10), disminución de la micción (≤200 cc/d) (LR positiva, 15.2), respiración Cheyne-Stokes (LR positiva, 12.4), y estertor de muerte (LR positivo, 9) indican que estos signos físicos pueden ser útiles para el diagnóstico de muerte inminente.[6] De acuerdo con la baja sensibilidad de esta prueba, la ausencia de estos signos no descartan la muerte inminente.

Muchos otros signos tardíos que se han detectado resultan útiles para el diagnóstico de una muerte inminente incluye lo siguiente:[12]

  • Pupilas arreactivas (LR positiva, 16.7; 95% intervalo de confianza [IC], 14.9–18.6).
  • Disminución de la respuesta a estímulos verbales (LR positiva, 8.3; 95% IC, 7.7–9).
  • Disminución de la respuesta a estímulos visuales (LR positiva, 6.7; 95% IC, 6.3–7.1).
  • Incapacidad de cerrar los párpados (LR positiva, 13.6; 95% IC, 11.7–15.5).
  • Caída del surco nasogeniano (LR positiva, 8.3; 95% IC, 7.7–8.9).
  • Hiperextensión del cuello (LR positiva, 7.3; 95% IC, 6.7–8).
  • Gruñidos de las cuerdas vocales (LR positiva, 11.8; 95% IC, 10.3–13.4).
  • Hemorragia gastrointestinal superior (LR positiva, 10.3; 95% IC, 9.5–11.1).

En conclusión, los signos que se manifiestan en el lecho de muerte podrían ser útiles al ayudar a los médicos a diagnosticar una muerte inminente con mayor precisión, lo cual, a su vez, ayuda en la toma de decisiones clínicas y en la comunicación con los familiares.

Los cuidados necesarios durante las últimas horas de vida

Reconocer que la muerte inminente, también es una oportunidad para alentar a los familiares a que notifiquen a las personas cercanas al paciente quienes podrían desear la oportunidad de despedirse. Durante las últimas horas de vida, los cuidados deben estar dirigidos al pacientes y los seres queridos de este. Además de continuar con un enfoque cuidadoso y juicioso ante cualquier síntoma que presente el paciente (consulte la sección de este sumario Síntomas durante los meses semanas y días finales de vida), preparar a la familia y las amistades sobre la muerte del paciente es de suma importancia. La preparación incluye lo siguiente:

  • Reconocer los síntomas que pudieran presentarse.
  • Preparar un plan para responder ante los síntomas.
  • Despejar los miedos y preocupaciones de los miembros de la familia.
  • Asegurar al paciente, de manera respetuosa, que dejar que la vida termine es apropiado en este momento de su existencia.

Alentar a los miembros de la familia que desean "hacer algo" participar de los cuidados del paciente (por ejemplo, humedecer la boca) puede ser útil. En los días y horas finales, de vida, los pacientes con frecuencia presentan escasos momentos de lucidez transitoria. Los miembros de la familia deben estar preparados y orientados sobre estos momentos que son un aspecto natural del proceso de morir que no son necesariamente el resultado de los medicamentos que toman para los síntomas o de que el paciente se siente mejor de lo que se esperaba. A pesar de su escasa capacidad para interactuar, los pacientes pueden estar conscientes de la presencia de otros; por tanto, los seres queridos deben ser alentados a hablarle al paciente como si él o ella los escucha.

El educar a los miembros de la familia sobre ciertos signos es de suma importancia. En las horas finales de vida, los pacientes presentan una disminución del apetito y la sed lo cual muestran apretando los dientes o moviendo la cabeza en rechazo de las comidas o líquidos. Esta conducta puede ser difícil de aceptar dado el significado de los alimentos en nuestra cultura y la deducción de que el paciente se está "muriendo de hambre." Se debe informar a los familiares que forzar al paciente a tomar o beber puede llevarlos a aspirar la comida. En cambio reenfocarse incluiría enseñarle a la familia a proveerle pedacitos de hielo o una paleta húmeda para mantener la boca y los labios del paciente húmedas. Finalmente, el estertor es particularmente angustiante para los miembros de la familia. (Para mayor información consultar la sección Estertor de muerte en la sección de este sumario Síntomas durante los meses, semanas y días finales de vida.) Es importante hacerle saber a los familiares que el estertor de muerte es un fenómeno natural poner atención especial a cambiar al paciente de posición y que succionar la tráquea no es necesario.[13]

Para los pacientes que mueren en el hospital, lo médicos necesitan estar preparados para preguntarles a los familiares sobre su deseo de una autopsia, y ofrecer garantías que el cuerpo será tratado con respeto y que aun así es posible realizar servicios con el ataúd abierto si así lo desean.

Los trabajadores sanitarios, preferiblemente en consulta con un capellán o líder religioso designado por el paciente o sus familiares, necesitan indagar con los familiares sobre cualquier miedo relacionado con la muerte y cualquier rito cultural o religioso que pudiera ser importante para ellos. Dichos rituales podrían incluir la colocación del cuerpo (es decir, la cabecera de la cama apuntando hacia La Meca para un paciente islámico) o que solo personas del mismo sexo familiares o cuidadores bañen el cuerpo (como se practica en muchas religiones ortodoxas). Cuando la muerte se presenta, las expresiones de dolor que se manifiestan de forma variada entre quienes están al pie de cama, según la cultura y la preparación para la muerte. Los capellanes se deben consultar tan pronto como sea posible si la familia acepta su ayuda. Los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia a notificar los seres queridos y otros arreglos, como comunicarse con una funeraria. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en los tratamientos del cáncer.)

Bibliografía
  1. Lorenz K, Lynn J, Dy S, et al.: Cancer care quality measures: symptoms and end-of-life care. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) (137): 1-77, 2006. [PUBMED Abstract]
  2. Maltoni M, Caraceni A, Brunelli C, et al.: Prognostic factors in advanced cancer patients: evidence-based clinical recommendations--a study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care. J Clin Oncol 23 (25): 6240-8, 2005. [PUBMED Abstract]
  3. Sutradhar R, Seow H, Earle C, et al.: Modeling the longitudinal transitions of performance status in cancer outpatients: time to discuss palliative care. J Pain Symptom Manage 45 (4): 726-34, 2013. [PUBMED Abstract]
  4. Hui D, Nooruddin Z, Didwaniya N, et al.: Concepts and definitions for "actively dying," "end of life," "terminally ill," "terminal care," and "transition of care": a systematic review. J Pain Symptom Manage 47 (1): 77-89, 2014. [PUBMED Abstract]
  5. Domeisen Benedetti F, Ostgathe C, Clark J, et al.: International palliative care experts' view on phenomena indicating the last hours and days of life. Support Care Cancer 21 (6): 1509-17, 2013. [PUBMED Abstract]
  6. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al.: Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist 19 (6): 681-7, 2014. [PUBMED Abstract]
  7. Ellershaw J, Ward C: Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 326 (7379): 30-4, 2003. [PUBMED Abstract]
  8. Hui D, Con A, Christie G, et al.: Goals of care and end-of-life decision making for hospitalized patients at a canadian tertiary care cancer center. J Pain Symptom Manage 38 (6): 871-81, 2009. [PUBMED Abstract]
  9. Lamont EB, Christakis NA: Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med 134 (12): 1096-105, 2001. [PUBMED Abstract]
  10. Hui D, Kilgore K, Nguyen L, et al.: The accuracy of probabilistic versus temporal clinician prediction of survival for patients with advanced cancer: a preliminary report. Oncologist 16 (11): 1642-8, 2011. [PUBMED Abstract]
  11. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, et al.: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 15 (4): 217-22, 1998 Jul-Aug. [PUBMED Abstract]
  12. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al.: Bedside clinical signs associated with impending death in patients with advanced cancer: preliminary findings of a prospective, longitudinal cohort study. Cancer 121 (6): 960-7, 2015. [PUBMED Abstract]
  13. Shimizu Y, Miyashita M, Morita T, et al.: Care strategy for death rattle in terminally ill cancer patients and their family members: recommendations from a cross-sectional nationwide survey of bereaved family members' perceptions. J Pain Symptom Manage 48 (1): 2-12, 2014. [PUBMED Abstract]

Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida

Descripción

Las pruebas disponibles proveen algunas descripciones generales sobre la frecuencia de los síntomas en los meses y semanas finales al término de vida. Sin embargo, cuando los resultados de los estudios publicados sobre síntomas que exhiben los pacientes con cáncer avanzado, se interpretan o comparan, se deben tomar en cuenta los siguientes asuntos metodológicos:[1]

  • Variaciones en los instrumentos que se usan para evaluar los síntomas o su gravedad.
  • Variaciones en el tiempo en que se evalúan los síntomas y si la evaluación se repitió con el tiempo.
  • Poblaciones que han sido estudiadas en torno a cánceres específicos, o una población menos específica de personas con cáncer.
  • Si el pacientes fue captado en el entorno ambulatorio u hospitalario.
  • Si habían tratamientos paliativos especializados disponibles.

Se tienen informes de los resultados de uno de los estudios sobre los síntomas más grandes e integrales en pacientes ambulatorios de cáncer avanzado.[2] Los pacientes ambulatorios con cáncer avanzado fueron incluidos en el estudio si hubieren completado por lo menos un Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) en los 6 meses antes de su muerte. La ESAS es una medida que completa el paciente sobre la gravedad de nueve síntomas (ansiedad, inapetencia, depresión, letargo, náusea, dolor, jadeo, cansancio y bienestar). Los análisis de los cambios en la intensidad promedio de los síntomas de 10,752 pacientes (que componen 56,759 evaluaciones) con el tiempo reveló dos patrones:[2]

  • Los puntajes promedios de dolor, náusea, ansiedad, y depresión permanecieron relativamente estable durante 6 meses antes del fallecimiento.
  • El jadeo, letargo, bienestar, inapetencia y cansancio, aumentaron de intensidad con el tiempo, particularmente un mes antes del fallecimiento.

En términos de síntomas cercanos a la EFV, un estudio prospectivo documentó el perfil sintomático en la última semana de vida entre 203 pacientes de cáncer que murieron en la unidad de cuidados paliativos intensivos.[3][Grado de comprobación: II] La proporción de pacientes capaces de comunicarse disminuyó de 80% a 39% durante los últimos 7días de vida. ESAS anorexia, letargo, fatiga, bienestar precario y disnea se intensificaron al acercarse la muerte. En contraste, la depresión ESAS disminuyó con el tiempo. La disfagia de sólidos y líquidos e incontinencia urinaria también estuvieron presentes en una proporción creciente de pacientes en los últimos días de vida. Síntomas menos comunes pero igual de perturbadores que se pueden presentan en las últimas horas son el estertor y la hemorragia.

Las siguientes secciones resumen algunos de los síntomas más comunes y enfoques especiales para disminuir esos síntomas, según pruebas disponibles. Se hace necesario enfatizar un punto de precaución. Los síntomas suelen aglomerarse con frecuencia, y la presencia de síntomas debe alertar sobre otros síntomas para evitar inadvertidamente el empeoramiento de otros síntomas en el grupo. Por ejemplo, una revisión sistemática de estudios de observación concluyó que habían cuatro conglomerado de síntomas (ansiedad o depresión, náusea o vómito, náusea e inapetencia, y fatiga-disnea-letargo-dolor).[4]

Delirio

El delirio terminal se presenta antes de la muerte en 50% a 90% de los pacientes.[5] La mayoría de los pacientes presentan delirio hipoactivo con una disminución de la consciencia. Agitación, alucinación e inquietud se puede presentar en una pequeña proporción de pacientes con delirio hiperactivo o mixto. El delirio se relaciona con una supervivencia más corta y complica la evaluación de los síntomas, comunicación y la toma decisiones. Más aún, puede ser tremendamente angustioso para las personas a cargo del cuidado del paciente y los profesionales de la salud.[6-8] Los factores de riesgo relacionado con el delirio terminal incluye encefalopatía hipóxica, factores metabólicos, y carencia de factores reversibles como medicamentos sicoactivos y deshidratación.[9] Las medidas de seguridad incluyen la protección del paciente de accidentes o autoinfligirse daños cuando están inquietos o agitados. Se debe restringir al paciente muy poco. Las estrategias de reorientación son de poca utilidad durante las últimas horas de vida. Es imprescindible aportar educación y apoyo a la familia que es testigo del delirio de un ser querido.

No hay ensayos clínicos controlados aleatorizados sobre el manejo del delirio en pacientes con delirio terminal.[10] (Para una revisión completa, consultar el sumario del PDQ sobre el Delirio.) El cuidado para el paciente de delirio puede incluir interrumpir medicamentos innecesarios, revertir anomalía metabólicas (de ser estas consistentes con los objetivos de cuidados), para tratar los síntomas de delirio, y proveer un ambiente seguro. Entre los fármacos que provocan delirio están los corticoesteroideos fármacos quimioterapéuticos, modificadores de la respuesta biológica, opiáceos, antidepresivos, benzodiacepinas y fármacos anticolinérgicos. en un ensayo pequeño prospectivo abierto, con 20 pacientes de cáncer que presentaron delirio mientras se les trataba con morfina, la rotación a fentanilo redujo el delirio y mejoró el control de dolor en 18 pacientes.[11][Grado de comprobación: II]

El inicio del efecto los modos nonorales de administración se toman en cuenta cuando se selecciona un fármaco para tratar el delirio al final de la vida. Entre los fármacos que se pueden usar para manejar el delirio incluye el haloperidol de 1 a 4 mg orales, intravenosos o subcutáneos.[12] La dosis usualmente se repite cada 4 o 6 horas pero en casos graves se puede administrar cada hora. Se puede usar la Clorpromazina, pero su administración intravenosa puede conllevar una hipotensión grave; por tanto, se debe usar con cautela.[13] Otros fármacos que pueden resultar eficaces incluyen las olanzepinas, 2,5 mg oral a 20 mg oral en las noches (está disponible en tabletas orales desintegrable para aquellos pacientes que no pueden deglutir);[14][Grado de comprobación: II] quetiapina;[15] y risperidona (0,5–2 mg).[16] Mientras que ningún ensayo clínico muestra la superioridad de fármaco alguno sobre el haloperidor, estudios pequeños (subpotenciados) indican que la olanzapina se puede comparar con el haloperidol. Finalmente, si bien los estudios indican que las benzodiacepinas (como el lorazepam) o antisicóticos atípicos por lo general exacerban el delirio, podrían resultar útiles en el delirio relacionado con el síndrome de abstinencia del alcohol y por el delirio hiperactivo que no se controla mediante antipsicóticos u otras medidas de apoyo. En los casos de delirio resistente al tratamiento, la sedación paliativa podría ser justificable.

En los moribundos, hay un fenómeno poco entendible que aparenta ser distinto del delirio, es la exhibición de alucinaciones auditorias o visuales que incluyen seres queridos que ya han muerto (lo que también se conoce como experiencias de la etapa final de la vida). Si bien algunos pacientes encuentran estas alucinaciones reconfortantes, el miedo de ser catalogado como confundido podría prevenir a los pacientes de compartir sus experiencias con los trabajadores de la salud.[17] Los familiares al pie de cama podrían encontrar estas alucinaciones desconcertantes y podrían requerir apoyo y consuelo. Consultar con los pacientes o el consejero espiritual o religioso o el capellán del hospital, resulta siempre beneficioso.

Cansancio crónico

La fatiga o cansancio crónico es, por lo general, uno de los síntomas más comunes del final de la vida y que por lo general aumenta su prevalencia e intensidad según el paciente se acerca a los días finales de vida.[18] El cansancio crónico hacia el final de la vida es multidimencional y su fisiopatología subyacente es poco comprensible.[19] Podría estar relacionada con el letargo, debilidad, y trastornos de sueño. Los puntajes en el funcionamiento paliativo de dicha escala también disminuye rápidamente durante los últimos 7 días de vidas.[20] No se han llevado a cabo estudios clínicos en pacientes con solo días de esperanza de vida. El metilfenidato puede ser útil en determinados pacientes con una esperanza de vida de semanas.[21] (Para mayor información consultar la sección sobre la sección Fatiga de este sumario.)

Disnea

La disnea describe una respiración jadeante o falta de aliento. Es uno de los síntomas que mayor aflicción causa entre los pacientes y que con frecuencia aumenta en la medida que se acercan las últimas semanas y días de vida.[2,22] La prevalencia de la disnea en los adulos diagnosticados con cáncer varía de 21% a 90%, se correlacionó con cáncer de pulmón y enfermedad avanzada.[23][Grado de comprobación: II] La disnea puede predecir una supervivencia corta.

La etiología de la disnea es, por lo general, una enfermedad maligna en estado avanzado, aunque otros factores de riesgo incluyen ascitis, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, desacondicionamiento y neumonía. La disnea se presenta cuando se necesita realizar un esfuerzo respiratorio mayor para vencer la obstrucción o una enfermedad restrictiva (por ejemplo, efusiones tumorales o pleurales), cuando se requiere una mayor cantidad de músculos respiratorios para mantener una respiración adecuada (por ejemplo, por debilidad neuromuscular o caquexia), o cuando hay un aumento en la necesidad de ventilación (por ejemplo, por hipercapnia o acidosis metabólica).[24] Las intervenciones dinámicas como la toracéntesis para tratar causas presuntamente reversibles podría ser apropiada o no; primero se debe tomar en cuenta el pronóstico, metas de cuidados y logística.

En la etapa final de la vida, muchos pacientes podrían estar confundidos, lo que torna la disnea más problemática. Las medias objetivas como la tasa de respiración, saturación de oxígeno.[23] Los cuidadores podrían proveer una respuesta indirecta.[25] La Respiratory Distress Observation Scale se implementó para aquellos pacientes que no podían dar un autoinforme; sin embargo, la correlación con la expresión del paciente con la disnea fue débil a moderada.[26]

Los principios y prácticas para aliviar la disnea en los pacientes con días de vida son similares a la de los pacientes con esperanza mayor de vida. Los opiáceos, cuando se considera su administración oral, intravenosa o subcutánea, son la opción de primera línea.[27] A los pacientes con manifestaciones de broncoconstricción se les puede administrar broncodilatadores.

En los pacientes sin contraindicaciones claras se podría tomar en cuenta el uso de corticoesteroides. Los pacientes con hipoxemia se pueden beneficiar del uso de oxígeno complementario. Los pacientes con disnea grave e insuficiencia respiratoria hipoxemica/hipercapnica, podrían requerir una presión bilateral positiva de aire en las vías respiratorias o un flujo alto de oxígeno, lo que representa alternativas no invasivas a la intubación o la ventilación mecánica.[28,29] Los antibióticos podrían proveer alivio de las fuentes infecciosas de la disnea; sin embargo, el uso de estos fármacos debe ser congruente con las metas de cuidado de un paciente. Si el paciente presenta broncoespasmos junto con la disnea, glucocorticoides o broncodilatadores se usan con cuidado debido a que pueden aumentar la ansiedad, lo que conlleva una peor sensación de disnea.

En situaciones poco comunes, la disnea puede ser resistente a todos los tratamientos descritos anteriormente. En estos casos, se puede, indicar la sedación paliativa, con el uso de benzodiacepinas, barbitúricos o neurolépticos. De hecho, la disnea resistente es la segunda indicación más común de la sedación paliativa, luego del delirio con agitación.[30] (Para mayor información consultar la sección Sedación paliativa de este sumario.)

El dolor

La prevalencia de dolor es entre 30 y 75% en los últimos días de vida.[18,31] La evaluación del dolor podría verse complicada por el delirio. Muchos pacientes temen al dolor descontrolado durante los días finales de vida pero la experiencia indica que la mayoría de pacientes obtienen alivio del dolor y que raras veces se indica dosis altas de opiáceos.[32] De hecho, la intensidad promedio de dolor por lo general disminuye al paciente acercarse a sus últimos días.[2]

Algunos pacientes, familiares y profesionales sanitarios expresan la preocupación que el uso de opiáceos puede acelerar la muerte. Varios estudios refutan estos miedos de que los opiáceos aceleren la muerte. En varias encuestas con dosis altas de opioides y programa de cuidados paliativos, no se encontró relación alguna entre dosis opioides y supervivencia.[32-35]

Los principios del manejo del dolor siguen siendo similares al de los pacientes que comienzan la trayectoria de la enfermedad, donde el opio es la opción estándar. (Consultar el sumario del PDQ sobre Dolor para obtener una revisión más completa sobre la administración parenteral de los opiáceos y rotación opioidea.) Debido a que en este período el estado de consciencia puede disminuir y el tragar se vuelve difícil, los médicos deben considerar con anticipación rutas alternas para la administración oral de opioides. En un estudio, a medida que los pacientes se acercaron a la muerte, aumentó el uso intermitente de inyecciones subcutáneas e infusiones subcutáneas o intravenosas.[36] Tanto las vías intravenosas como subcutáneas son eficaces para la administración de opioides y otros fármacos en el entorno hospitalario o en el hogar. Para aquellos pacientes que no tienen un puerto de acceso o catéter, la administración intermitente o subcutánea continua constituye una vía eficáz e indolora de administración.[37]

Tos

La tos es un síntoma relativamente común en los pacientes de cáncer avanzado cercanos a la EFV. En un estudio pequeño, 33% de los pacientes de cáncer avanzado ingresados en un programa de cuidados paliativos y quienes completaron la Memorial Symptom Assessment Scale informaron que la tos era un síntoma problemático.[38] Esto se compara con una prevalencia de falta de energía (68%), dolor (63%) y disnea (60%). El tratamiento de la tos problemática en pacientes, en las últimas semanas y días de vida es mayormente empírico, si bien la imaginología diagnóstica o evaluativa ocasionalmente presentan algún valor. En otro estudio con pacientes de cáncer avanzado ingresados en una unidad de cuidados paliativos agudos, la prevalencia de la tos osciló entre 10 y 30% en las últimas semanas de vida.[3] (Para mayor información sobre las causas comunes de la tos, para la cual se requiere de una evaluación y una intervención dirigida, consultar el sumario del PDQ Síndromes cardiopulmonares.) Sin embargo, investigaciones simples como revisar los medicamentos o buscar los antecedentes de los síntomas compatibles con la enfermedad del reflujo gastroesofágico se justifica debido a que algunos medicamentos (es decir, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina) causa tos, o una receta para antiácidos podría proporcionar alivio. Además los pacientes podrían tener afecciones comórbida que contribuyen a la tos.

El reflejo de la tos protege los pulmones de materiales nocivos y despeja el exceso de secreciones. El reflejo se inicia por estimulación de receptores periféricos de la tos, que se trasmiten al tronco encefálico por el nervio vago. La activación del mecanismo central del "centro de tos" causa una profunda aspiración seguida de espiración contra la glotis cerrada; luego la glotis abre, permitiendo la salida de aire.[39] El enfoque empírico de la tos se puede ordenar de la siguiente manera:

  • Expectorantes, estos aumentan las flemas bronquiales y reduce la viscosidad de las secreciones, lo que mejora las probabilidades de despejar exitosamente los flujos. guaifenesina está disponible por lo general sin receta médica entre los remedios para la tos y el refriado común. La dosis razonable es de 200 a 400 mg cada 4 a 6 horas.
  • Antimuscarínicos estos disminuyen la secreción oral, lo cual puede iniciar el reflejo de la tos si el paciente traga con dificultad (para mayor información consultar la sección de este sumario sobre el Estertor de muerte).
  • Antitusivos de acción central suprimen el presunto centro de la tos en el tronco encefálico. Todos los opiáceos tienen propiedades antitusivas. El dextrometofano está disponible sin prescripción médica entre los medicamentos para la tos. La codeína se prescribe por lo general inicialmente; si no es eficáz, el paciente recibe un opioide más potente como la morfina. Sin embargo, las pruebas indican que la morfina [40] o la hidrocodona [41] son los preferidos.

Como explicamos en la sección de este sumario sobre la Disnea, el uso de broncodilatadores, corticoesteroideos o esteroides inhalados está restringido a indicaciones específicas, dados los riesgos y la falta de pruebas sobre el beneficio fuera de las indicaciones específicas.

Estreñimiento

La prevalencia del estreñimiento oscila entre 30 y 50% en los últimos días de vida.[3,31] El uso de laxantes en pacientes cuya muerte es inminente tiene beneficios limitados. Dichos pacientes por lo general presentan disfagia y una ingesta oral precaria. El tratamiento del estreñimiento con pocos días de esperanza de vida está guiado por los síntomas. Si están indicados, los laxantes se pueden administrar de forma rectal (como el bisacodilo y enemas).

Disfagia

La disfagia funcional y la estructural se presentan en una proporción grande de pacientes de cáncer en los últimos días de vida. Por lo general, los pacientes presentan específicamente dificultad para deglutir tanto sólidos como líquidos, que por lo general se relacionar con la anorexia y la caquequia. En un estudio con pacientes de cáncer, se continuo la administración oral de opioides en 62% de los pacientes cuatro semanas antes de morir, en 43% a una semana antes de morir y 20% a 24 horas antes de morir.[36] La implicación clínica es que las medicinas esenciales podrían administrarse a través de otras rutas, como las intravenosas, subcutáneas, rectales y transcutáneas. Los medicamentos no esenciales se descontinúan.

No hay conocimiento de que los suplementos alimentarios sean beneficiosos y de hecho pueden aumentar el riesgo de aspiración e infección. En vez de alimentación con sondas o de ordenarse que no se alimente por boca, proveer una pequeña cantidad de comida para su disfrute es algo razonable si el paciente expresa el deseo de comer.

Estertor de muerte

El estertor de muerte, hace referencia a las secreciones excesivas, se presenta cuando la saliva y otras secreciones se acumulan en la orofaringe y en las vías respiratorias superiores en los pacientes que están demasiado débiles para despejar la garganta. El estertor no parece afligir al paciente; sin embargo, los familiares podrían percibirlo como una disnea que no ha sido tratada. Por tanto, la familia se beneficiará de saber la naturaleza de estos síntomas que el estertor no está relacionado con la disnea.

El estertor indica que la muerte es inminente y tiene una incidencia de aproximadamente 50 a 60% en los últimos días de vida y una mediana de inicio de 16 a 57 horas antes de la muerte.[20,42,43] Se ha identificado dos tipos de estertor:[44,45]

  • El estertor de muerte real, o tipo 1, que probablemente se debe a secreciones salivales.
  • Pseudoestertor de muerte, o tipo 2 el cual se debe probablemente a secreciones bronquiales más profundas, debidas a una infección, tumor, retención de líquido o aspiración.

En una revisión retrospectiva de historias clínicas, el estertor se alivia en más de 90% de los pacientes con secreciones salivares, mientras que los pacientes con secreciones de origen pulmonar tuvieron menos probabilidades de responder ante el tratamiento.[45]

Los resultados de varios ensayos clínicos que examinaron varios fármacos para el tratamiento del estertor de muerte han sido negativos.[46] Un ensayo pequeño controlado, aleatorizado doble ciego, que comparó la escopolamina con solución salina, no encontró importancia alguna significativa.[47] Otro estudio aleatorizado no reveló diferencia alguna entre la atropina y el placebo.[48] Los resultados de otros estudios controlados aleatorizados que examinaron la octreotida,[49] glicopirrolato,[50] y butilbromuro de hioscina [51] versus escopolamina, también fueron negativos.

A pesar de la falta de pruebas, los tratamientos farmacológicos se usan con frecuencia en el ejercicio clínico.[52,53] Entre las opciones que se describieron anteriormente, se prefiere el glicopirronio debido a la poca probabilidad que penetre el sistema nervioso central, y se tiene conocimiento de menos efectos secundarios con el gliocopirronio que con otros fármacos antimuscarínicos, los cuales empeoran el delirio. El glicopirrnio está disponible de forma parenteral y en forma de tableta oral. Las dosis oscilan típicamente ente 1 y 2 mg orales o 0,1 a 0,2 mg intravenoso o subcutáneo cada 4 horas, o por infusión intravenosa continua a una tasa de 0,4 mg a 1,2 mg por día. Cambiar el paciente de posición puede ser útil, así como succionar el exceso de secreciones.

Mioclono

Los profesionales de la salud necesitan controlar los pacientes en términos de la neurotoxicidad inducida por los opioides, que puede causar mioclono, alucinaciones y confusión y podrían emular el delirio terminal. Cuando hay presunción de neurotoxicidad inducida por opioide, se podría considerar la rotación opioidea.[11] Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos están contraindicados en estos pacientes debido al riesgo de hemorragia e insuficiencia renal.

El mioclono se define como movimientos involuntarios repentinos a causa de contracciones musculares generalizadas o focales. La duración de las contracciones es corta y se pueden describir como tipo choques. Hay muchas causas potenciales del mioclono, muchas de las cuales probablemente surgen de las alteraciones metabólicas que se anticipan antes de terminar la vida. Los medicamentos son una etiología importante, sobre todo porque muchos medicamentos pueden descontinuarse. Los opioides son los medicamentos mayormente relacionados con el mioclono. Los informes indican que la prevalencia de mioclono inducida por opioides oscila grandemente entre 2,7 a 87%.[54]

Cuando los opioides están implicados en la presentación del mioclono, cambiar a un opiodeo diferente es el tratamiento primario. En los pacientes cuya muerte se acerca rápidamente, el proveedor de salud podría preferir tratar el mioclono antes que cambiar de opioide durante las horas finales. Se han recomendado las benzodiacepinas, como el clonazepam, diazepan y midazolam.[54-56] Se ha informado que el anticonvulsivo gabapentina es eficáz en aliviar el mioclono inducido por los opiáceos.[57] si bien otros informes comprometen la gabapentina como causa del mioclono.[58,59][Grado de comprobación: III En un estudio aleatorizado pequeño, de observó que la hidratación reducía el mioclono.[60].[Grado de comprobación: I]

Fiebre

No existen datos confiables sobre la frecuencia de la fiebre. Un estudio prospectivo con 232 adultos de cáncer terminal que fueron admitidos en un programa o unidad de cuidados paliativos en Taiwán indicó que la fiebre era infrecuente o moderada (puntaje promedio de 0,37 en una escala de 1–3).[61]) No hubo aumento en cuanto a la fiebre en los dos días que precedieron la muerte inminente. Además de tomar en cuenta la evaluación diagnóstica y la intervención terapéutica, el médico necesita evaluar cuidadosamente si el paciente está en estado de aflicción o afectado negativamente por la fiebre.

No hay datos que muestren que la fiebre afecte de forma física la calidad de la experiencia de una persona moribunda. Si bien una infección puede causar fiebre, otras etiologías como los medicamentos o el cáncer subyacente deben ser realmente tomados en cuenta. Mientras el objetivo principal en usar antimicrobianos es para el tratamiento de presuntas infecciones clínicas en pacientes que están recibiendo cuidados paliativos o cuidados terminales.[62-64][Grado de comprobación: II] La información subyacente indica que el riesgo de usar antibióticos empíricos no parece justificarse ante los posibles beneficios para el moribundo.[65]

Hemorragia catastrófica

La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6–14%), pero sumamente perturbador sobre todo cuando es repentina y catastrófica.[66] Los pacientes con insuficiencia hepática o de la médula ósea o son susceptibles al sangrado debido a la carencia de plaquetas adecuadas o a factores de coagulación; los pacientes con cáncer de la cabeza y el cuello, sobre todo, exhiben sangrado a causa de heridas fungoides o daño a las estructuras vasculares por crecimiento tumoral, cirugía o radiación. Los pacientes podrían presentar sangrado gastrointestinal por úlceras, crecimientos tumorales progresivos, o mucositis inducida por la quimioterapia. .

El manejo del sangrado grave incluye la identificación de los pacientes con esta afección y una comunicación meticulosa sobre el riesgo y estrategias de su manejo potencial. Sin embargo, dos estudios cualitativos de entrevistas a médicos cuyos pacientes presentaron sangrado grave al momento de la etapa final de la vida, indican que con frecuencia es imposible anticipar el sangrado y que un enfoque proactivo puede causar a los pacientes y familiares una aflicción innecesaria.[67,68] Más aún, la carencia de pruebas de que el sangrado mortal se pueda prevenir con intervenciones médicas como las transfusiones, necesita tomarse en cuenta cuando se conversa con el paciente sobre el riesgo de sangrado.

Otra estrategia es prepararse para la administración de ansiolíticos o sedativos para pacientes que exhiben hemorragia catastrófica, entre el comienzo del sangrado y la muerte. Sin embargo, hay muy pocas pruebas que sustenten la eficacia de este enfoque;[66,68] los médicos observan con frecuencia que estos pacientes se tornan inconscientes antes de que se administren los medicamentos y enfocarse en medicamentos puede ser una distracción de tranquilizar a los pacientes y familiares que las probabilidades de que el paciente sufra es poco probable. No obstante, la disponibilidad de benzodiacepinas para la sedación rápida de pacientes que presentan sangrado mortal podría proporcionarles cierta tranquilidad a los familiares a cargo del cuidado del paciente.

Luego de la muerte de un paciente a causa de hemorragia mortal, se alienta a que los miembros del equipo se sientan cómodos para verbalizar sus emociones con respecto a la situación y se deben contestar sus preguntas.

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Decisiones del tratamiento en las semanas, días y horas finales de la vida

La decisión de interrumpir la quimioterapia

Una proporción significativa (aproximadamente (30%) de los pacientes con cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia hacia la EFV, incluyendo un porcentaje pequeño(2–5%) quienes reciben su última dosis de quimioterapia dentro de los 14 días previos a la muerte.[1-3] La quimioterapia que se administra hasta la EFV se relaciona con efectos adversos significativos, lo que resulta en hospitalizaciones prolongadas o un aumento en las probabilidades de morir en una unidad de cuidados intensivos.[4,5] Por tanto, la carencia de mejoría definitiva o significativa en la supervivencia conlleva a mucho médicos a aconsejarle a los pacientes descontinuar la quimioterapia sobre la base de un aumento desfavorable en la proporción beneficio riesgo.

Finalmente, la decisión de iniciar, continuar o desistir de la quimioterapia se realiza de forma colaborativa y es congruente con la espera de riesgos y beneficios del tratamiento dentro del contexto de las metas del paciente en cuando a su cuidado, Sin embargo, las siguientes razones independientemente del riesgo y beneficios puede llevar al pacientes a preferir la quimioterapia y potencialmente vale la pena explorar:

  • Los pacientes con cáncer expresan el deseo de soportar más complicaciones de tratamiento por menos beneficios que los pacientes que no son de cáncer.[6]
  • Los pacientes informan que recibir quimioterapia facilita vivir en el presente, quizás al desviar su atención de la cercanía de la muerte. Sin embargo, los pacientes quieren que sus proveedores de salud pregunten personalmente sobre ellos y cómo les está yendo.[7]
  • Los pacientes y los médicos podrían evitar mutuamente dialogar sobre las opciones diferentes a la quimioterapia debido a que sienten que es contradictorio al foco de proveer tratamiento.[8]

La decisión de entrar en un programa de cuidados paliativos.

Los pacientes de cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos parecen presentar un mejor ajuste psicológico, menos síntomas incómodos, una mayor satisfacción, mejoría en la comunicación, y una mejor muerte sin necesidad de apurar la misma.[9-12] La tasa de registro de pacientes en cuidados paliativos ha aumentado en años recientes; sin embargo, este aumento se ve atenuado por una reducción en el tiempo de estadía en cuidados paliativos. Dada la relación entre una mayor estadía en programas de cuidados paliativos donde la percepción de los encargados de cuidados de una mejoría en la calidad de vida y una mayor satisfacción con los cuidados, Los últimos hallazgos son de especial preocupación.[13,14]

Factores demográficos múltiples entre pacientes, es decir, una edad más joven, estar casado, pertenecer al sexo femenino, ser de raza blanca, mayor seguridad económica y región geográfica) se relacionan con un aumento en la participación en programa de cuidados paliativos. En un estudio, sin embargo, las características de los médicos fueron más importantes que la características de los pacientes en determinar la participación en un programa de cuidados paliativos.[15] Esto puede reflejar la observación que los pacientes conceden más control al oncólogo con el tiempo, sobre todo si las decisiones de tratamiento comprometen quimioterapia sin intensión curativa para el cáncer metastásico.[16]

Hay muchas barreras potenciales al ingreso oportuno a cuidados paliativos. Las barreras se resumen en los siguientes párrafos sobre la base de si estos surgen predominantemente de la perspectiva de un paciente, los encargados de los pacientes, médicos o programa de cuidados paliativos, como los criterios de inscripción, El propósito de esta sección es proveer al oncólogo médico la intuición para que tome la decisión de enviar al paciente a un programa de cuidados paliativos y alentar una conversación completa sobre los cuidado paliativos como una opción importante de cuidado hacia el final de la vida para aquellos pacientes de cáncer avanzado. El estudio relacionado [17] provee estrategias potenciales para abordar algunas de las barreras del paciente.

Barreras del paciente: los pacientes con frecuencia expresan la sensación de que es prematuro para recibir cuidados paliativos, y que ingresar en este tipo de cuidados significa estar desahuciado y que ingresar a cuidados paliativos interrumpiría su relación con el oncólogo.[17] La dificultad de reconocer cuando ingresar en cuidados paliativos podría explicar la observación que la tendencia al aumento de la utilización de servicios paliativos no conlleva a una reducción del tratamiento intensivo, incluyendo la admisión a una unidad de cuidados intensivos hacia la EFV.[18,19]

Los pacientes podrían estar de acuerdo en ingresar a una unidad paliativa en los días finales de su vida solamente después que un tratamiento médico intensivo obviamente ha fracasado. Dado el beneficio probable de pasar un mayor tiempo en un programa de cuidados paliativos, los predictores desde el punto de vida del paciente de una menor estadía en un programa de cuidados paliativos podría ser particularmente relevante. Un grupo de investigadores condujo un estudio retrospectivo de cohorte con 64.264 adultos con cánceres, ingresados a cuidados paliativos.[20] Dieciséis por ciento estuvieron 3 días o menos, oscilando entre 11,4 y 24,5% en los 12 programa de cuidados paliativos participantes. En un análisis multivariado, los siguientes factores de oportunidad relativa (OR) estuvieron independientemente relacionados con estadías cortas en cuidados paliativos.

  • Sexo masculino (OR, 1,22).
  • Estado marital (OR, 1,23).
  • Mayor de 65 años (OR, 0,90).
  • De etnia no caucásica (OR, 0,89).
  • Malignidad hematológica (OR, 1,52).
  • Residencia en un hogar de ancianos (OR, 1,52).
  • Seguro de Medicaid (OR, 0,83).

Barreras desde el punto de vista de la persona a cargo: en una encuesta con 53 personas a cargo de los cuidados de un pacientes que murieron de cáncer de pulmón mientras estaban en cuidados paliativos, solo 35% de los encargados sintieron que el pacientes debió haber recibido cuidados paliativos más a tiempo. Las tasas más altas que estuvieron de acuerdo con razones potenciales para diferir el cuidado paliativos fueron en los siguientes 3 puntos de entrevista:[21]

  • Continuación del tratamiento contra el cáncer (63%).
  • Un decaimiento de la salud demasiado rápido para permitir el uso temprano de cuidados paliativos (55%).
  • Falta de familiaridad con los servicios paliativos antes de inscribirse (42%).

Solo 22% de los encargados del paciente estuvieron de acuerdo en que los familiares demoraron la inscripción en cuidados paliativos pensando que esto significaba abandonar la esperanza.

Barreras desde el punto de vista médico: en una encuesta con 273 médicos, 65% estuvieron de acuerdo que las barreras para la admisión a un programa de cuidados paliativos fue preferencia de los pacientes para recibir tratamiento simultáneo contra el cáncer y tratamiento paliativo. Casi la mitad de los médicos pensaba (de manera incorrecta) que los pacientes debían tener órdenes de no reanimar y de no intubar como requisitos para ser admitidos en un programa de cuidados paliativos.[21] La carencia de conversaciones oportunas con oncólogos u otros médicos sobre cuidados paliativos y sus beneficios mientras sigue siendo una barrera potencialmente remediable el carácter oportuno de referir el paciente a cuidados paliativos.[22-24]

Barreras desde el punto de vista paliativo: la oficina de beneficios del Medicare requiere que los médicos certifiquen la esperanza de vida cuando esta es menos de seis meses y ese paciente renunció a los tratamientos curativos. Los pacientes participantes en cuidados paliativos reciben todos los cuidados relacionados con su enfermedad terminal a través de cuidados paliativos, si bien la mayor parte de los reembolsos de hospicio provienen de un viático fijo. Por tanto los programas de cuidados paliativos podrían tener criterios de admisión adicionales.

Un grupo de investigadores condujo una encuesta nacional con 591 programa de cuidados paliativos que reveló que 78% de los programas presentaron al menos una política que podría restringir la admisión.[25] Sesenta y un por ciento de los pacientes no podrían estar recibiendo quimioterapia, 55% no podrían estar recibiendo nutrición parenteral total y 40% no podría estar recibiendo transfusiones. Solo 8% de admisión restringida de pacientes siendo alimentado mediantes tubos. El porcentaje de programas de cuidados paliativos sin restricciones para la admisión que varían por región geográfica, desde un bajo 14% en el este-oeste de la región central sureña a un alto 33% en la región sur atlántica.

Otro reto relacionado con la admisión en cuidados paliativos es que el deseo de desestimar la quimioterapia no se identifica a pacientes que tienen una percepción alta de su necesidad de servicios paliativos. Unos Investigadores condujeron entrevistas conjuntas con 300 pacientes de cáncer y 171 familiares a cargo de un paciente, para determinar la necesidad percibida por cinco servicios paliativos centrales (visitas de enfermería, capellán, consejero, asistente de enfermería a domicilio y cuidados de relevo).[26] Los pacientes que desean abandonar la quimioterapia no tienen un grado diferente de percepción de necesidades. En un modelo multivariable los siguientes pacientes predijeron una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Etnicidad afroamericana.
  • Menor apoyo social.
  • Peor estado funcional.
  • Más síntomas psicológicos.

Los siguientes factores familiares predicen una mayor percepción de la necesidad de servicios paliativos:

  • Peor salud autonotificada por las personas a cargo del paciente.
  • Persona a cargo que trabaja fuera de su hogar.
  • Peor estado funcional del paciente.

Escoger el lugar deseado para morir

Muchos pacientes con cáncer en estadio avanzado expresan su deseo de morir en la casa,[27] pero muchos morirán en el hospital u otro centro. Los pacientes que fallecen en el hogar, sin embargo, parecen mostrar una mejor calidad de vida que los pacientes que mueren en el hospital o la unidad de cuidados intensivos, y las personas encargadas en estado de duelo parecen tener menos dificultad para adaptarse.[12] Morir en casa se relaciona también con un mejor control de los síntomas y preparación para la muerte y con la percepción de las personas encargadas de una mayor calidad de muerte.[28]

La participación en cuidados paliativos aumenta las probabilidades de expresar el deseo de morir en la casa, pero se necesita prestar atención cuidadosa a los encargados del cuidado del paciente en cuanto apoyo y control de los síntomas. Un grupo de investigadores analizó una cohorte de 5.837 pacientes en cuidados paliativos con cáncer terminal en quienes ya se había determinado la preferencia de morir en la casa.[29] De los 5.837 pacientes, 4.336 (79%) prefirieron morir en la casa. En análisis multivariados, los siguientes factores (con porcentaje y OR) se correlacionaron con la probabilidad de morir en casa:

  • Al menos una visita por día en los primeros cuatro días (61 vs. 54%; OR, 1,23).
  • Estado marital (63 vs. 54%; OR, 1,35).
  • Disponibilidad de instrucciones por adelantado (65 vs. 50%; OR, 2,11).
  • Dolor de moderado a grave (43 vs. 69%; OR, 0,56).
  • Mejor estado funcional (OR, 0,53).

Sin embargo, no todos los pacientes prefieren morir en la casa, es decir, los pacientes que no están casados, personas que no son de raza blanca, y personas mayores.[29] Por tanto, el oncólogo debe tratar de facilitar un diálogo sobre el sitio preferido para morir y planificar como sobreponerse a cualquier barrera de morir en el lugar preferido.

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Privarse de tratamientos potencialmente vitales

Uno de los objetivos necesarios para obtener una calidad de vida terminal alta es el alivio de síntomas que afligen o que pueden llevar al sufrimiento. Una estrategia importante para lograr esa meta es evitar o limitar las intervenciones médicas de eficacia limitada y que representan una carga para los pacientes. Hay, sin embargo una gran confusión, ansiedad y falta de comunicación sobre el asunto de si utilizar tratamientos potencialmente vitales (TPV) como la ventilación mecánica, nutrición parenteral total, y diálisis en las últimas semanas o días de vida. Para asegurar que se toma en cuenta el mejor interés del paciente (según lo ha comunicado el paciente, la familia o el encargado de tomar las decisiones) y determinar la decisión sobre TPV organizada alrededor de las siguientes preguntas:

  • ¿Cuáles son las metas del tratamiento?
  • ¿Cómo pueden los beneficios potenciales de los TPV contribuir al logro de los objetivos de tratamiento, y qué tan probables son los resultados deseables?
  • ¿Cómo pueden los perjuicios potenciales de los TPV disentir de los objetivos de cuidados del paciente, y si la posibilidad de lograr los objetivos deseados o el valor que el paciente le asigna a los resultados justifica el riesgo de perjuicio?
  • ¿Cuáles consideraciones (aparte de los beneficios potenciales y perjuicios de los TPV) son relevantes para el pacientes o el encargado de tomar decisiones
  • ¿Cuáles otras fuentes (es decir, capellán, o experto en ética clínica) ayudarían al paciente o familiar con las decisiones sobre los TPV?

Perspectivas éticas

La medicina es una empresa moral. Las decisiones que toman los médicos, son con frecuencia sumamente subjetivas cargadas de valores pero no lo aparentan tanto debido a que, igual de frecuente existe una sensación compartida en cuanto a beneficio, perjuicio y lo que mayor valor tiene. Ocasionalmente se presentan desacuerdos o un proveedor no está seguro si algo es éticamente permisible. Por ejemplo, un oncólogo podría favorecer suspender o evitar el TPV, dada la carencia de pruebas beneficiosas o la posibilidad de perjuicio como aumentar el sufrimiento del moribundo prolongando el proceso de morir, o fundamentado en la preocupación de si el TPV interfiere con la aceptación del paciente de que la vida está llegando a su fin y encontrar la paz en los días finales de vida. Un proveedor también podría tener dudas sobre si el retiro del tratamiento es equivalente a ocasionar la muerte del paciente. Por el contrario el paciente podría continuar pidiendo el TPV sobre la base de sus creencias personales y la preferencia por una prolongación potencial de la vida, independientemente del análisis del oncólogo sobre riesgo y beneficio.

Los valores individuales que imprimen carácter al panorama moral en la práctica médica. Los conflictos potenciales mencionados anteriormente son oportunidades para refinar el entendimiento clínico de sus creencias y valores y comunicar su razonamiento moral unos a otros como signo de integridad y respeto.[1] En la medida en que el médico lucha para comunicar sus razones para recomendar acciones, las siguientes tres preguntas pueden servir como marco de acción:[2]

  • ¿Quién toma la decisión?
  • ¿Con cuál criterio se toma la decisión?
  • ¿Cómo se resuelven los conflictos entre los que toman las decisiones?

En el caso de conflictos, podría ser necesario una consulta ética a fin de identificar las fuentes de desacuerdo y las presuntas soluciones, si bien se han propuesto marcos de acción para guiar al médico.[3] Los siguientes párrafos resumen información relevante a las dos primeras preguntas.

El respeto a la autonomía del pacientes es un elemento esencial en la relación oncólogo paciente. El respeto a la autonomía estimula a los médicos a recabar los valores, metas de tratamiento, y preferencias del paciente y luego busca proveer tratamientos o cuidados recomendados congruentes con las preferencias del paciente.[4] La autonomía es primeramente un derecho negativo a estar libre de interferencia de otros o, en los cuidados de salud, rehusar las recomendaciones de tratamiento o intervención.[5] Sobre la base de perjuicios potenciales para otros o perjuicio deliberado contra uno mismo, hay límites en cuanto a lo que el paciente puede esperar en términos de sus peticiones. Se imponen límites más polémicos cuando los oncólogos médicos sienten que se les está pidiendo que violen su propia integridad médica o cuando la eficacia médica de un tratamiento no justifica la carga.[2]

Los conflictos que se perciben por el tema de la autonomía del paciente, se pueden evitar recordando que promover la autonomía del paciente no se tratas solo de los tratamientos que se administran, si no de las conversaciones con el paciente.[4] Es aceptable que los oncólogos compartan, las razones de sus recomendaciones, e incluir sus preocupaciones como la futilidad que perciben los médicos.[6,7]

El siguiente criterio para considerar el abandono de un presunto TPV no es absoluto y sigue siendo tópico de discusión y debate; sin embargo, estos ofrecen un marco de referencia para las deliberaciones:

  • Vale la pena considerar la posibilidad de abandonar un presunto TPV cuando el médico percibe que la eficacia médica de una intervención no justifica los riesgos médicos o el paciente percibe que los beneficios (una apreciación más subjetiva) no son congruentes con la carga.
  • La meta de abandonar un presunto TPV es para aliviar el sufrimiento que presenta el paciente y no causarle la muerte.[8] Las medidas que buscan deliberadamente terminar con la vida del paciente son más problemáticas.
  • Probablemente no hay diferencia entre retener y retirar un presunto TPV debido a que la meta en ambos casos es aliviar o evitar mayor sufrimiento.[9]
  • La carga y el sufrimiento que se relaciona con las intervenciones médicas, desde el punto de vista del paciente son los criterios más importantes para abandonar un presunto TPV. Las distinciones entre intervenciones simples (es decir hidratación intravenosa) e intervenciones más complicadas (es decir, ventilación mecánica) no determina el sustentar la decisión del paciente de abandonar el tratamiento.[10]

Creencias religiosas y espirituales

La autopercepción de importancia de las creencias espirituales y preocupaciones espirituales dentro del entorno sanitario, ha aumentado de manera sustancial durante la última década. (Consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer para una revisión.) Las guías del Consenso nacional se publicaron en 2009 y recomendaron lo siguiente:[11]

  • Que todos los pacientes reciban una evaluación mediante un examen de detección sobre sus preocupaciones espirituales y religiosas, seguido de antecedentes espirituales completos.
  • Que todos los pacientes reciban una evaluación formal por un capellán certificado.
  • Que dicha información se coloque en los archivos del paciente, con seguimiento durante los momentos apropiados, como la hospitalización hacia el final de la vida.

Se recomienda un enfoque interprofesional: personal de salud, como médicos, enfermeras y otros profesionales como trabajadores sociales y sicólogos entrenados para abordar estos asuntos y enlaces con capellanes, según su disponibilidad para evaluar y comprometer a los pacientes. Una encuesta de enfermeras y médicos reveló que la mayoría de las enfermeras (74%) y médicos (60%) desearon proveer orientaciones espirituales, lo cual se definió como "el cuidado que sostiene la salud espiritual."[12] La barreras más comunes que se citaron relacionadas con un estimado de la cantidad de cuidados espirituales provistos al paciente incluyó adiestramiento inadecuado y la creencia de que proveer cuidados espirituales no es parte de la función de un profesional de la medicina. La mayoría de las enfermeras (79%) deseaban capacitarse en cuidados espirituales; menos médicos pensaron lo mismo 51%.

Definitivamente, las pruebas sustentan que la mayoría de los pacientes de cáncer desean dialogar sobre estos asuntos con sus médicos, capellanes del hospital y otros empleados afines según sea pertinente.[13] Alrededor de la mitad de los pacientes reconocen que no reciben dicho apoyo de las comunidades religiosas, ya sea porque no están involucrados en una iglesia o porque no perciben el apoyo de su comunidad.[14] Independientemente de ese apoyo, los pacientes podrían dar cuenta de una aflicción espiritual importante, que varía desde un mínimo 10% o 15% hasta un 60%.[15] Consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el cuidado del cáncer para mayor información sobre la aflicción espiritual. La aflicción podría oscilar desde rabia contra Dios hasta un sentimiento de invalidez y carencia de significado. Esta aflicción, si no se aborda, podría complicar las decisiones a tomar en el final de la vida y aumentar la depresión.

Finalmente, se ha observado que abordar a tiempo las preocupaciones religiosas y espirituales durante el proceso terminal disminuye sustancialmente las probabilidades de que el paciente solicite medidas dinámicas hacia el final de la vida.[16] Por el contrario los pacientes que han recibido un apoyo fuerte de sus propias comunidades religiosas solamente, tienen menos probabilidades de ingresar en cuidados paliativos y más inclinados a buscar tratamientos dinámicos hacia el final de la vida.[15] También se ha observado que proveer más cuidados paliativos integrales aumenta el bienestar espiritual mientras se llega el final de la vida.[17]

Hidratación artificial

Los indicadores potenciales de la hidratación artificial en las últimas semanas y días de vida, podrían definirse claramente por la meta subyacente de revertir temporalmente o suspender el deterioro clínico o mejorar la comodidad del paciente moribundo.[18] Si bien se puede proveer hidratación artificial por vía enteral (es decir, sondas nasogástricas o sondas de gastrostomía percutáneas), la vía más común es la parenteral, ya sea intravenosa por catéter o subcutánea a través de una aguja (hipodermoclisis).

Si bien experiencias sin controles indican varias ventajas de la hidratación artificial en pacientes de cáncer avanzado, un ensayo aleatorizado, bien diseñado con 129 pacientes participantes en cuidados paliativos domiciliarios no mostraron beneficiarse de la hidratación parenteral (1 litro de solución salina infundida de manera subcutánea cada cuatro horas) en comparación con placebo (100 ml de suspensión salina normal administrada de forma subcutánea durante 4 horas).[19] No hubo diferencia en cuanto a la supervivencia, síntomas, calidad de vida o delirio.

Una evaluación prospectiva de los resultados obtenidos con 161 pacientes de cáncer abdominal en estadio avanzado que recibieron hidratación parenteral acorde con las pautas nacionales japonesas para el final de la vida indican que la hidratación aporta muy poco en términos de perjuicios o beneficios.[20] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 20 días (oscilando entre 1–84 días); la mediana de volumen en la hidratación parenteral fue de 912 ± 495 ml/por día. No hubo una tendencia en la calidad de vida global, incomodidad, o síntomas físicos de enfermedad o bienestar; signos de retención de líquidos fueron comunes pero no exacerbados. Sin embargo, los pacientes expresaron un grado alto de satisfacción con la hidratación y sintieron que era beneficiosa. Las pautas especificaron que los pacientes con signos de sobrecarga de volumen deberían recibir menos de 1L de hidratación por día. Cuando los investigadores estratificaron los pacientes en dos grupos (los que recibieron al menos 1L de hidratación parenteral, por día y los que recibieron menos de 1 L/día) La prevalencia de las secreciones bronquiales fue más altas y el delirio hiperactivo fue menos en los pacientes que recibieron menos de 1 L.[20]

Cualquier conversación sobre los riesgos y beneficios de la hidratación artificial debe tomar en consideración las perspectivas del pacientes y los familiares.[21] Las peticiones de hidratación artificial o el deseo de dialogar sobre la función de la hidratación artificial parece estar dirigido por las consideraciones de calidad de vida tanto como consideraciones por la prolongación de la vida.[22] Los familiares pueden recibir ayuda para tomar esta decisión cuando los médicos explican que el uso de la hidratación artificial en los pacientes moribundos con cáncer no ha mostrado que ayuden al paciente a vivir más tiempo o a mejorar su calidad de vida. Además, los familiares pueden ser educados sobre cómo cuidar la boca y administrar sorbitos de agua para aliviar la sed.[23] El oncólogo necesita abordar estas conversaciones con mente abierta, reconociendo que los daños causados por la hidratación artificial puede ser mínima en relación con los beneficios que se perciben, en los que se incluyen la reducción de la fatiga y en un aumento del estado de alerta.[24]

Nutrición artificial

El siguiente tema excluye los pacientes en quienes la nutrición artificial podría facilitar tratamientos anticancerosos ulteriores o en quienes la obstrucción intestinal es la manifestación principal de cáncer avanzado y en quienes la nutrición parenteral total podría ser valiosa.[25] Más aún la nutrición artificial como suplemento podría beneficiar al paciente de cáncer avanzado que presenta un buen estado funcional, un ambiente familiar de apoyo y una supervivencia anticipada mayor de 3 meses.[26,27]

La decisión de proveer nutrición artificial al paciente moribundo es similar a la decisión de proveer hidratación artificial. La American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) recomienda que se evalúe la situación clínica individual mediante el uso del juicio clínico y destrezas para determinar cuándo la nutrición artificial es apropiada. Reconociendo que la intensión primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye que retener la nutrición artificial los días cercanos a la muerte podría ser parte de los cuidados médicos apropiados si los riesgos sobrepasan los beneficios posibles para el paciente.[28]

Al paciente se le debe proporcionar comidas tomando en cuenta su deseo y capacidad de deglutir. Los beneficios de proveer nutrición en los días y semanas finales de vida, sin embargo, resulta menos claro. Un estudio concluyó que la nutrición artificial (sobre todo la parenteral) no influye en la calidad de vida ni en los resultados en los pacientes moribundos.[29]

Proveer nutrición artificial a los pacientes terminales es una intervención médica que requiere establecer acceso parenteral y entérico. Las consideraciones del costo financiero, la carga que constituye para la familia las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, y todas las complicaciones potenciales deben sopesarse contra cualquier beneficio potencial que se derive de apoyo de la nutrición artificial.

Al conversar con los pacientes, el oncólogo necesita reconocer que vale la pena explorar la percepción que tiene el paciente sobre los beneficios; como compromiso y reconocimiento respetuoso por la perspectiva del paciente, podría ser necesario un ensayo con límite de tiempo.[30]

Antinfecciosos

Es común la administración de antinfecciosos, principalmente antibióticos, en los últimos días de vida, hay informes sobre el uso de antibióticos en las últimas semanas de vida que oscilan entre 27 a 78%.[31-33] Debido a la amplia heterogeneidad en las medidas del uso de antibiótico, la evaluación de la respuesta de los síntomas, y la carencia de comparaciones entre los que reciben antimicrobianos con los que no lo reciben, el beneficio de los antimicrobianos es difícil de definir en la actualidad.[31] Las infecciones con mayor probabilidades de responder son las de las vías urinarias, piel u ojos; las infecciones con menores probabilidades de manejarse con antimicrobianos, como la neumonía, podría ser manejada de mejor forma con medidas sintomáticas.[34-36] Otro entorno adicional en el que se podría recomendar el uso de antimicrobianos es cuando hay riesgo de contagio a la salud pública como en el caso de la tuberculosis.[34] También hay preocupación de que el uso continuo de antimicrobianos en las últimas semanas de vida conlleve a un aumento de la producción de organismos resistentes a los medicamentos.[37]

En general, la mayoría de los médicos están de acuerdo con el enfoque general en el bienestar del paciente en los últimos días de vida en vez de proveer tratamientos curativos con beneficios marginales desconocidos, a pesar de su capacidad para proveer tratamientos.[31,34,36-38]

Transfusiones

La anemia es común en los pacientes de cáncer avanzado; la trombocitopenia es menos común por lo general se presenta en pacientes con malignidad hematológica evolutiva. La decisión sobre una transfusión de paquetes de glóbulos rojos o plaquetas se sustenta en la consideración cuidadosa de las metas generales de cuidados, la inminencia de la muerte y las probabilidades de beneficios o riesgo de la transfusión. La decisión de usar productos hematológicos se complica más aún por la escasez potencial de recursos y la necesidad del pacientes recibir una transfusión típica en una unidad especializada en vez de en la casa.

No hay ensayos clínicos prospectivos, aleatorizados y controlados con las indicaciones de seguridad o eficacia de los productos de las transfusiones. Se debe reconocer, sin embargo, que muchos pacientes habrán recibido transfusiones durante el tratamiento de enfermedades activas o períodos de cuidados de apoyo. Dichos pacientes podrían tener la noción de la importancia de las transfusiones en relación de cómo se sienten y su esperanza de vida.

Muchas consideraciones podrían ser relevantes a la decisión de trasfundir glóbulos rojos:

  • La respuesta en términos de mejoría, cansancio crónico y disnea es leve y transitoria.[39]
  • Una proporción significativa de pacientes mueren dentro de los 14 días de una transfusión, lo cual eleva el potencial de perjuicio.[39]
  • La decisión de trasfundir glóbulos rojos se basa en los síntomas y no en el umbral.[40]
  • La transfusión de tipos de sangre infrecuentes o de antígeno leucocítico humano compatible con productos plaquetarios es más difícil de justificar.[41]

Reanimación cardiopulmonar

En un sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y sostener la vida de un paciente moribundo. Es importante que tanto el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre cuáles medidas de sostén, si es que hay alguna, deben tomarse antes de la muerte y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para conversar los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen con anticipación o no comunican sus decisiones a sus familiares y salubristas. Si estos temas no fueron resueltos, hacia el final de la vida, el paciente puede ser sometido a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. Los estudios indican que este cuidado intensivo está relacionado con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte de los seres queridos.[42,43]

En sentido más estricto, las órdenes de no reanimar (DNR) contienen instrucciones para el personal sanitario para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se lleve a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales y respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso normal. Las órdenes DNR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considera fútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes DNR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no es coherente con las metas de atención.

Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un agente salubrista designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de internarse en el hospital) y antes que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que tanto los pacientes con enfermedad terminal como sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes ONR, tanto los médicos como los enfermeros pueden abordar estos temas en forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa y a tiempo. La carencia de normas en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las ONR.[44]

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Morir en el hospital o en la unidad de cuidados intensivos

Sin más intensificación de los cuidados

Los pacientes de cáncer avanzado con frecuencia no están preparados para una disminución de su estado de salud cuando se acerca la muerte y como consecuencia, los internan en el hospital para tratamientos más intensivos. Esto complica las decisiones relacionadas con la cercanía de la muerte ya que los tratamientos podrían prolongar la vida, o por lo menos se perciben como que están cumpliendo esa meta. En ese punto, los pacientes o familiares podrían expresar ambivalencia o parecer reacios a retirar los tratamientos antes que mantenerlos.

Una estrategia digna de contemplar es la prevención de la intensificación de los tratamientos. El objetivo de esta estrategia es proveer un puente entre los tratamientos para el total (TPV) sostenimiento de la vida y los cuidados para mantener al paciente cómodo, en los que la meta es la calidad de muerte. Un estudio[1] describió los cuidados de 310 pacientes que murieron en la unidad de cuidados intensivos (UCI) (donde no todos tenían cáncer). De 95 pacientes (30%) la decisión fue la de no intensificar los cuidados. El tiempo promedio entre la admisión a la UCI y la decisión de no intensificar el tratamiento fue de 6 días (intervalo, 0–37), y el promedio de tiempo de muerte fue 0,8 días (rango, 0–5). Las intervenciones con mayor probabilidad de mantenerse fueron diálisis, vasopresores, y las transfusiones sanguíneas. En cincuenta y cinco por ciento de los pacientes eventualmente se les retiró la reanimación cardiopulmonar básica. La transición a los cuidados de comodidad no se presentó antes de la muerte para los otros fallecidos debido a las siguientes razones: en espera de un familiar, cambio de opinión en la familia, en espera de una consulta ética.

Por el contrario, algunas situaciones podrían demandar buscar con el paciente o su familia un ensayo de tiempo limitado con tratamiento médico intensivo. Se ha discutido que los médicos podrían enmarcar la decisión de retirar o intensificar los cuidados como una pérdida de la oportunidad de morir.[2] Se puede argumentar, sin embargo, que rehusar la ventilación mecánica indeseada es equivalente a rehusar la hidratación o nutrición oral. Por tanto, el paciente podría optar por desestimar todo LPV en cualquier momento.

Retiro del respirador

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[3] La extubación inmediata incluye la administración parenteral de opioides para la analgesia y la sedación, como el midazolam, la succión para extraer el exceso de secreciones, la programación del respirador en modo de "no ayudar" y el apagado de todas las alarmas, desinflar la manga y extraer el tubo endotraqueal. Podría ser necesario succionar ligeramente la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer tener un profundo sufrimiento. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Los familiares y demás presentes deben estar en sobre aviso de que puede presentarse alguna reacción después de la extubación, incluso en pacientes con muerte cerebral. Es probable que esos movimientos sean causados por la hipoxia y pueden incluir respiración boqueante, movimiento de las extremidades o incorporase en la cama.[4] La extubación inmediata generalmente se elige cuando el paciente presenta muerte cerebral, cuando está en coma y cuando es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen gradualmente durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, puede colocársele una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay algunas pruebas de que cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente que puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[5] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos cuando se les administraron dosis bajas de opioides y benzodiacepinas, según se determinó mediante una variedad de mediciones fisiológicas. El tiempo promedio hasta la defunción en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al servicio de cuidados paliativos.[6]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos o sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción del paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender el fármaco paralizante es cuando se espera el deceso rápido del paciente después del retiro del respirador y cuando la espera hasta la reversión del fármaco pudiera significar una carga poco razonable tanto para el paciente como para la familia.[7]

Independientemente de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Los monitores y las alarmas deben apagarse y deben suspenderse las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para realizar preparativos, como arreglos para que todos los seres queridos que quieran estar presentes puedan llegar. Se les debe dar información sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

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El moribundo y el sufrimiento resistente

El sufrimiento en la etapa final de la vida (EFV)

Perspectiva del paciente: un estudio prospectivo observacional publicado en 2013 da cuenta de 64 pacientes que murieron de cáncer evaluó en serie los síntomas, la intensidad de los síntomas y si los síntomas eran insoportables.[1] La debilidad fue el síntoma más prevalente (93% de los pacientes). Cincuenta y un por ciento de los pacientes indicaron que su debilidad era intensamente alta; de estos, 84% calificaron su sufrimiento como insoportable. Dolor, pérdida del control de su vida y miedo al sufrimiento futuro eran insoportables cuando la intensidad de los síntomas era alta.

Perspectiva del cuidador informal: el sufrimiento de la persona a cargo del cuidado del paciente es un entramado complejo que hace referencia a una aflicción grave en el bienestar físico, psicosocial y espiritual. Varios estudios han dado cuenta de la fuerte relación entre paciente y el estado emocional del cuidador. En una revisión sistemática de 19 estudios descriptivos sobre cuidadores durante las fases paliativas, programa de cuidados paliativos y el luto, un análisis de la díada entre paciente y su cuidador encontró reciprocidad entre la aflicción del paciente y la respuesta del cuidador. Se observó a través de los estudios, que los cuidadores aumentaron el riesgo de carga física y psicológica, donde algunas veces la aflicción del cuidador excedía la del paciente.[2]

Varios estudios han categorizado el sufrimiento del cuidador mediante el uso de análisis bilaterales. En un estudio cuantitativo con la participación de 22 entrevistas bilaterales semiestructuradas, los cuidadores que atendieron enfermedades médicas avanzadas, como el cáncer, informaron que sentían una forma de sufrimiento único y compartido. El sufrimiento se caracterizó desvalido, una amenaza a la identidad del cuidador y demandas que execedían las fuentes.[3] Dado que el sufrimiento del cuidador puede afectar el bienestar del paciente y conllevar un luto complicado, se hace imprescindible la identificación rápida y apoyo de esta persona.[4]

Sedación paliativa

La sedación paliativa se define como la disminución farmacológica deliberada de los estados de consciencia, con el objetivo de aliviar los síntomas que son inaceptablemente angustiosos para el paciente además de sumamente resistentes a las intervenciones optimas de cuidado paliativos. Al considerar las peticiones del paciente sobre sedación paliativa, los médicos necesitan identificar cualquier sesgo personal que podría afectar de manera adversa su capacidad de responder de manera eficáz a tales solicitudes. Hay varios puntos a tomar en consideración:

  • No hay pruebas de que la sedación paliativa acorte la esperanza de vida cuando se administra en los últimos días de vida.[5]
  • El objetivo de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento resistente.
  • Los argumentos sobre la sedación paliativa pueden conducir a introspecciones sobre cómo cuidar mejor a un moribundo. Por ejemplo, las peticiones de sedación paliativa puede aumentar las oportunidades de entender las implicaciones de los síntomas de la persona que sufre y alentar al médico para que trate intervenciones alternativas para aliviar los síntomas.
  • Cuando se enfrentan con una solicitud de paliación sedativa, Los salubristas tienen que tomar en cuentas sus propios sesgos culturales y religiosos y reflejar los compromisos que como médicos, acuerdan con el moribundo.[6]

Las siguientes preguntas sirven para organizar las conversaciones de si es apropiada la sedación paliativa con el equipo médico y entre médico, paciente y familiares:

  • ¿Cuáles son las indicaciones para la sedación paliativa?
  • ¿Recibió el paciente cuidados paliativos óptimos antes de la sedación paliativa?
  • ¿Cuál es el estado de consciencia que se espera?
  • ¿Se mantendrá la sedación paliativa de manera continua hasta el fallecimiento o se ajustará para revaluar los síntomas del paciente?
  • ¿Cuáles son los planes para descontinuar o mantener la hidratación, nutrición u otros tratamientos potenciales de reanimación LPV?

Indicaciones para la sedación paliativa: las dos indicaciones más amplias para la sedación paliativa son la resistencia física a los síntomas y las aflicciones existenciales o de angustia psicológica. Un estudio retrospectivo en el MD Anderson Cancer Center en Houston contó con la participación de 1.207 pacientes que fueron admitidos a la unidad de cuidados paliativos. Se usó la sedación paliativa en 15% de la admisiones. Los indicadores más comunes fueron delirio (82%) y disnea (6%).[7] El uso de sedación paliativa para los síntomas psicológicos o existenciales resistentes es sumamente polémico. En una encuesta para determinar las actitudes y experiencias de más de 1.000 médicos estadounidenses sobre la sedación intencional para inducir inconsciencia hasta la muerte, reveló que 68% de los que respondieron se opusieron a la sedación por aflicción existencial. Es de notar, que solo 10% de los médicos que respondieron habían prescrito sedación paliativa en los 12 meses precedentes.[8] Una encuesta previa llevada a cabo por el mismo grupo de investigación informa que solo 18% de los médicos encuestados presentaron objeción al "sedar hasta la inconsciencia a los moribundos" sin una indicación específica.[9]

Una de las presuntas objeciones o preocupaciones relacionadas con la sedación paliativa o resistente a la aflicción psicológica o existencial es el de una depresión no reconocida pero que presuntamente tenga remedio. (Para mayor información consulte la sección de este sumario Solicitud para precipitar la muerte).

Otras objeciones o preocupaciones son 1) si el principio de efecto doble se basa en el concepto de sedación para la aflicción física resistente al tratamiento, y si esto es una justificación adecuada; 2) expectativas culturales sobre el sufrimiento psicológico o existencial al final de la vida. El principio de efecto doble se basa en el concepto de proporcionalidad. Indica que la intensión del efecto de sedación paliativa (alivio del sufrimiento) podría justificar las inevitables pero imprevistas consecuencias (reducción de la esperanza de vida o pérdida de la capacidad de interactuar con sus seres queridos) si el resultado (positivo) de la intensión tiene un valor mayor que el resultado (negativo) imprevisto.[10] Por tanto, en los casos de sedación paliativa para la aflicción psicológica o exsistencial resistente, la percepción de que la sedación paliativa no se justifica, podría reflejar la devaluación de la aflicción relacionada con dicho sufrimiento o que otros medios con menos consecuencias negativas no han sido suficientemente explorados.

Grado de sedación intencional: otra decisión es si el grado de sedación intencional es para provocar un estado de inconsciencia o un grado relacionado con el alivio de la aflicción que se le atribuye a los síntomas físicos y psicológicos. En una encuesta a médicos estadounidenses,[8] dos tercios de los entrevistados sentían que el grado de inconsciencia era una consecuencia inintencional aceptable de la paliación sedativa, pero que la inconsciencia provocada era inaceptable. Este resultado se puede relacionar con el sentido de proporcionalidad. Un estudio cualitativo con 54 médicos que habían administrado sedación paliativa indicó que los médicos que estuvieron más preocupados con asegurarse de aliviar el sufrimiento, estaban más dispuestos a administrar sedación paliativa hasta provocar un estado de inconsciencia. Los médicos que escogieron una sedación ligera, se guiaron más por su evaluación de la condición del paciente.[11]

Objetivo de la duración de la sedación: si el médico anticipa que un síntoma angustiante mejorará con el tiempo, el médico debe comunicarle al paciente cualquier recomendación sobre la reducción deliberada en el grado de consciencia para evaluar los síntomas de aflicción. En datos publicados citados con anterioridad,[7] la sedación paliativa por el delirio o la disnea era reversible en 23% de los pacientes admitidos en una unidad de cuidados paliativos.

Función de TPV potenciales durante la sedación paliativa: la intensión de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento; no es acotar la vida. La decisión de descontinuar o mantener tratamientos como la hidratación o nutrición artificial requiere una revisión de los objetivos de cuidado del paciente y el potencial de perjuicio o beneficio. En general, la ausencia de pruebas que justifiquen los beneficios parece justificar las recomendaciones de obviar TPV en el contexto de la sedación paliativa. Por otro lado, abre las puertas de la comunicación y un grado de consciencia respetuoso que reacciona con empatía ante las preferencias del pacientes que son importantes para mantener durante el proceso de muerte, de tal forma que el médico no debe sobreenfatizar el riesgo potencial de la hidratación y la nutrición. Hay consenso sobre el hecho de que las decisiones sobre la TPV son distintas de la decisión de administrar sedación paliativa.

Solicitud de precipitar la muerte

Razones potenciales para esta petición: solicitar la precipitación de la muerte o declaraciones que expresen el deseo de morir varía de una expresión de un deseo temporal o pasivo, a interés sostenido en intervenciones para finalizar la vida o declaraciones de la intención de planificar o cometer un suicidio.[12] No hay datos disponibles sobre la frecuencia de las peticiones de precipitar la muerte.

La petición de precipitar la muerte provee al médico oncólogo la oportunidad de explorar y responder al paciente moribundo de una manera atenta y compasiva. Desde la perspectiva del paciente, las razones de esta petición de acelerar la muerte son múltiples y complejas e incluye lo siguiente:

  • Depresión o falta de esperanza.[13]
  • Dolor incontrolable u otros síntomas físico, con disminución de la calidad de vida.[14]
  • Pérdida de la identidad personal y las relaciones sociales.[15]
  • Para evitar ser una carga para los demás.[16]

Los estudios citados resumen las perspectivas del paciente. Las encuestas de salubristas muestran resultados y razones similares.

Respuesta ante las solicitudes: las recomendaciones se fundamentan en los principios de orientación y opinión de expertos. No hay estudios específicos disponibles. La primera consideración y la más importante para los salubristas es el estar conscientes de sus propias reacciones ante las peticiones o enunciaciones. Es de suma importancia que el oncólogo exprese una actitud de aceptación y apoyo. Los proveedores que se sienten muy incómodos para participar en diálogos necesitan explicarle al paciente la necesidad de derivarlos a otro profesional para que lo ayude.[17] Otros consejos prudentes incluyen lo siguiente:

  • Esté abierto a las preocupaciones externadas.
  • Evalúe otros factores contribuyentes.
  • Responda los asuntos específicos.
  • Concluya los diálogos resumiéndolos y con un plan.
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  9. Curlin FA, Nwodim C, Vance JL, et al.: To die, to sleep: US physicians' religious and other objections to physician-assisted suicide, terminal sedation, and withdrawal of life support. Am J Hosp Palliat Care 25 (2): 112-20, 2008 Apr-May. [PUBMED Abstract]
  10. Olsen ML, Swetz KM, Mueller PS: Ethical decision making with end-of-life care: palliative sedation and withholding or withdrawing life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc 85 (10): 949-54, 2010. [PUBMED Abstract]
  11. Swart SJ, van der Heide A, van Zuylen L, et al.: Considerations of physicians about the depth of palliative sedation at the end of life. CMAJ 184 (7): E360-6, 2012. [PUBMED Abstract]
  12. Hudson PL, Kristjanson LJ, Ashby M, et al.: Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review. Palliat Med 20 (7): 693-701, 2006. [PUBMED Abstract]
  13. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al.: Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA 284 (22): 2907-11, 2000. [PUBMED Abstract]
  14. Wilson KG, Scott JF, Graham ID, et al.: Attitudes of terminally ill patients toward euthanasia and physician-assisted suicide. Arch Intern Med 160 (16): 2454-60, 2000. [PUBMED Abstract]
  15. Coyle N, Sculco L: Expressed desire for hastened death in seven patients living with advanced cancer: a phenomenologic inquiry. Oncol Nurs Forum 31 (4): 699-709, 2004. [PUBMED Abstract]
  16. Mak YY, Elwyn G: Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire for euthanasia. Palliat Med 19 (4): 343-50, 2005. [PUBMED Abstract]
  17. Hudson PL, Schofield P, Kelly B, et al.: Responding to desire to die statements from patients with advanced disease: recommendations for health professionals. Palliat Med 20 (7): 703-10, 2006. [PUBMED Abstract]

Aflicción y duelo

Es probable que los familiares tengan una sensación de pérdida ante la muerte de su ser querido. Si no se les presta atención, la pérdida, la aflicción y el duelo se pueden complicar y conducir a un sufrimiento significativo y prolongado, tanto en el caso de los miembros de la familia como en el de los profesionales clínicos. Más aún, estos últimos se exponen a un mayor riesgo de aflicción significativo debido a los efectos acumulados de muchas pérdidas causadas por la muerte de sus pacientes. El desgaste profesional también se ha relacionado con la aflicción no resuelta. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida).

Retos para el cuidador profesional

Los oncólogos y el personal de enfermería que cuidan pacientes en etapa terminal, están en riesgo de sufrimiento personal, debido a la intensidad clínica y pérdida grave que es inherente a su trabajo. La carencia de entrenamiento en la comunicación y planificación de los cuidados avanzados puede dejar a los oncólogos vulnerables al desgaste profesional, depresión y falta de satisfacción personal.[1] Un grupo de investigadores estudió la aflicción relacionada con la muerte del paciente y describió un efecto fuerte en el ámbito personal y profesional. Entre los efectos negativos se observó un sentido de distracción y despego de los pacientes.[2]

Un estudio realizó una distinción conceptual importante que explica que si bien el duelo es saludable para los oncólogos, la tensión y el desgaste profesional pueden ser contraproductivos.[3] Otros términos que se usan para describir el sufrimiento profesional son aflicción moral, agotamiento profesional, y despersonalización.[4] La aflicción moral se midió en un estudio piloto descriptivo con 29 médicos y 196 integrantes del personal de enfermería que cuidaban pacientes moribundos en unidades de cuidados intensivos. Ambos grupos profesionales sufrieron aflicción moral relacionada con la presión de continuar con tratamientos dinámicos que consideraban fútiles. El personal de enfermería presentó una mayor aflicción moral que los médicos, y percibieron menos colaboración que las que percibieron sus colegas médicos.[5]

Se han recomendado varias estrategias para ayudar a los profesionales a manejar el costo emocional de trabajar con pacientes de cáncer moribundos, como el autocuidado, trabajo en equipo, mentoría profesional, escritura reflexiva, técnicas de autoconsciencia y trabajar durante el proceso de duelo.[6]

Bibliografía
  1. Meier DE, Back AL, Morrison RS: The inner life of physicians and care of the seriously ill. JAMA 286 (23): 3007-14, 2001. [PUBMED Abstract]
  2. Granek L, Tozer R, Mazzotta P, et al.: Nature and impact of grief over patient loss on oncologists' personal and professional lives. Arch Intern Med 172 (12): 964-6, 2012. [PUBMED Abstract]
  3. Shayne M, Quill TE: Oncologists responding to grief. Arch Intern Med 172 (12): 966-7, 2012. [PUBMED Abstract]
  4. Edmonds C, Lockwood GM, Bezjak A, et al.: Alleviating emotional exhaustion in oncology nurses: an evaluation of Wellspring's "Care for the Professional Caregiver Program". J Cancer Educ 27 (1): 27-36, 2012. [PUBMED Abstract]
  5. Hamric AB, Blackhall LJ: Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med 35 (2): 422-9, 2007. [PUBMED Abstract]
  6. Sanchez-Reilly S, Morrison LJ, Carey E, et al.: Caring for oneself to care for others: physicians and their self-care. J Support Oncol 11 (2): 75-81, 2013. [PUBMED Abstract]

Modificaciones a este sumario (06/11/2015)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

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Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud provee información integral, revisada por expertos, con base en los datos probatorios sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. Su propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ revisa y actualiza regularmente este sumario a medida que es necesario, el cual es editorialmente independiente del Instituto Nacional del Cáncer. El sumario refleja un revisión independiente de la literatura médica y no representa la política del Instituto Nacional del Cáncer o los Institutos Nacionales de la Salud.

Los miembros de este Consejo revisan mensualmente los artículos recién publicados para determinar si un artículo debería:

  • discutirse en una reunión,
  • citarse incluyendo el texto, o
  • sustituir o actualizar un artículo ya citado.

Los cambios en los sumarios se deciden por medio de un proceso de consenso durante el que los miembros del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se debe incluir el artículo en el sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Etapa final de la vida son:

  • Joseph Bubalo, PharmD, BCPS, BCOP (Oregon Health and Science University Hospital)
  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
  • David Hui, MD, MSC (M.D. Anderson Cancer Center)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar a la página del Internet Cancer.gov/espanol del NCI utilizando el Formulario de comunicación (Contact Form). Se solicita no comunicarse con los miembros del Consejo para presentar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán preguntas individuales.

Grados de comprobación científica

Algunas referencias bibliográficas en este sumario vienen seguidas de un grado de comprobación científica. Estas designaciones tienen el propósito de ayudar al lector a evaluar la solidez de los hechos científico-estadísticos que sustentan el uso de intervenciones o abordajes específicos. El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ utiliza un sistema formal de jerarquización de la medicina factual para establecer las designaciones del grado de comprobación científica.

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El formato preferido para una referencia bibliográfica de este sumario del PDQ es el siguiente:

National Cancer Institute: PDQ® Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Última actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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  • Actualización: 11 de junio de 2015

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