In English | En español
¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Versión Profesional De Salud
Actualizado: 6 de marzo de 2014

Interacción de los médicos con los familiares a cargo del paciente

Comunicación con las personas a cargo del paciente
Anuncio de malas noticias
Respuesta a situaciones difíciles
Respuesta al conflicto familiar
Elección de un representante de la familia
Concertar una reunión familiar
Abordaje de los aspectos psicológicos

Los pacientes y las personas a su cargo pudieran confrontar diferentes necesidades, lo que dificulta decidir quién tiene prioridad.[1] Esta situación especialmente común a la hora de decir la verdad y los miembros de la familia le piden al equipo de atención de la salud que mantengan en secreto las malas noticias sobre el paciente de cáncer o viceversa.

Comunicación con las personas a cargo del paciente

Las diferencias culturales pueden afectar profundamente la comunicación con el paciente y la familia. Por ejemplo, algunos estadounidenses de origen asiático creen que hablar de la muerte o el morir trae mala suerte.[2] Tales diferencias complican las discusiones acerca del pronóstico, la elección de los tratamientos y hasta el uso de términos tales como quimioterapia, radiación y cuidados paliativos para enfermos terminales.[3] Mantener en secreto para el paciente un diagnóstico potencialmente mortal y evitar las discusiones sobre el avance de la enfermedad agrega una carga pesada de aislamiento y responsabilidad a la persona a cargo del paciente. En Taiwán se llevó a cabo un estudio transversal para determinar la frecuencia y dificultad de las decisiones que encuentran las personas agobiadas a cargo de pacientes terminales que murieron en un hospital universitario. [4] En las culturas asiáticas, no es raro que los prestadores de asistencia médica se abstengan de decir toda la verdad a los pacientes, sobre todo en los casos de enfermedad terminal, donde la responsabilidad recae sobre los familiares a cargo del paciente. En este estudio, decir la verdad, fue la decisión más difícil, que con frecuencia confrontaron los familiares a cargo. Los prestadores de asistencia médica deben estar al tanto de estas diferencias culturales que difieren de la noción occidental de decir la verdad a fin de proveer cuidados culturalmente apropiados a tales pacientes.

Anuncio de malas noticias

Anunciar malas noticias a los pacientes y a las personas a cargo de ellos es una destreza esencial para los oncólogos, los médicos de cuidados paliativos y otros miembros del equipo de atención de la salud. Para hacerlo bien, el médico debe manejar los siguientes aspectos:[5]

  • Sentirse cómodo con los temas relacionados con el final de la vida.
  • Comprender la gama de opciones disponibles para las familias.
  • Comunicar a los encargados del paciente lo que se puede hacer por el paciente, en lugar de lo que no se puede.
  • Compartir y recibir información de manera compasiva.

Oncotalk es un programa didáctico diseñado para mejorar las aptitudes de comunicación de los médicos en entrenamiento de posgrado.[6] El programa cubre aptitudes esenciales de comunicación, como el principio "Preguntar-decir-preguntar" y el principio "Cuénteme más", y las tareas de la comunicación se vinculan con el curso de enfermedad en los siguientes momentos:[7]

  • Primera visita.
  • Toma de decisiones relacionadas con el tratamiento contra el cáncer.
  • Ofrecimiento de participación en ensayos clínicos.
  • Conclusión del tratamiento contra el cáncer.
  • Interrupción de la quimioterapia paliativa.
Respuesta a situaciones difíciles

Los familiares a cargo del paciente pueden creer que sus inquietudes son inevitables y que sus necesidades no se pueden satisfacer.[8] En un entorno ideal, deberían estar presentes el asistente social o el psicólogo en las reuniones con los familiares a cargo del paciente para ayudar con seguimiento y apoyo.

Así como la familia de un paciente puede nombrar un representante, el equipo de oncología puede nombrar un portavoz para comunicarse con la familia. Sin embargo, la mayoría de los familiares a cargo de pacientes prefieren tener acceso directo al oncólogo encargado del tratamiento; de hecho, de parte de los médicos puede reducir la carga de las personas a cargo del paciente. En un estudio se encontró que las personas a cargo del paciente experimentaron menos carga y sufrimiento si sentían que los médicos encargados del tratamiento escuchaban sus necesidades y opiniones.[8] El equipo de oncología debe mantener una comunicación frecuente para lograr que los mensajes y otra información que se entrega a la familia sean coherentes y que las metas de tratamientos resulten claras para todos los interesados.

Respuesta al conflicto familiar

Algunas familias presentan conflictos internos, que pueden conducir a dificultades en la comunicación dentro de la familia y con los profesionales de la salud. Muchas familias no constituyen un núcleo familiar felizmente unido, y la tensión de atender un pariente con cáncer puede reavivar conflictos no resueltos o crear nuevos conflictos.[9] Resolver un conflicto familiar muy antiguo puede estar más allá del alcance del equipo de oncología. Convocar a una reunión familiar y nombrar a un portavoz de la familia como enlace para las comunicaciones con el equipo de oncología, puede ayudar a mejorar algunas de estas dificultades.

Elección de un representante de la familia

Los oncólogos clínicos se pueden frustrar cuando tienen que proporcionar repetidamente la misma información a los familiares a cargo del paciente. La capacidad de absorber y retener información de una persona a cargo del paciente puede estar alterada por la depresión, el temor, la ansiedad y la privación de sueño.[10] Es aconsejable que los médicos soliciten que la familia nombre a un representante para que se le comunique la información. Además, el equipo de oncología deberá tratar de promover un ambiente que facilite el intercambio de información (es decir, un lugar tranquilo y privado con interrupciones mínimas).[11] Para asegurar que las personas a cargo del paciente hayan escuchado y comprendido la información, se las debe estimular a hacer preguntas y proporcionarles notas escritas para guardar, artículos de lectura fácil o una lista de páginas de Internet para consultarlas posteriormente.

Concertar una reunión familiar

La reunión familiar es una herramienta clínica valiosa para comunicar información médica, delinear las metas de la atención médica y facilitar la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento del cáncer. Están empezando a surgir estudios de resultados que convalidan la eficacia de la reunión familiar, especialmente en la bibliografía relacionada con la unidad de cuidados intensivos. La reunión familiar es un foro ideal para los siguientes fines:

  • Descubrir las inquietudes de las personas encargadas del cuidado del paciente.
  • Proporcionar información clara acerca del tratamiento.
  • Facilitar las decisiones acerca de la atención en la etapa final de la vida.
  • Decidir evitar opciones inapropiadas de tratamiento.

Además, los personas a cargo del paciente pueden recibir confirmación de que se tratarán los síntomas adecuadamente y se respetarán las preferencias del paciente.[12]

Las reuniones familiares fructíferas promueven un ambiente seguro en el que las personas a cargo del paciente pueden procesar las emociones y sus inquietudes puedan ser validadas. Las reuniones familiares son más eficaces cuando se tienen en cuenta los siguientes aspectos:[11,13]

  • El programa de la reunión resulta transparente para los pacientes, las familias y el personal sanitario.
  • Se designa claramente a un miembro del equipo para cumplir la función de líder.
  • Los familiares a cargo del paciente tienen la oportunidad de hacer preguntas, expresar inquietudes y afrontar emociones dolorosas con la ayuda de profesionales capacitados y compasivos.

(Para mayor información sobre la comunicación entre médicos, pacientes y familiares, consultar el sumario del PDQ sobre la Comunicación en la atención del cáncer.)

Abordaje de los aspectos psicológicos

Los pacientes que se acercan al final de sus vidas enfrentan enormes retos físicos y existenciales. Una mejor comprensión de las inquietudes psicológicas comunes de los pacientes gravemente enfermos y de las personas a cargo de ellos puede mejorar no solo la atención clínica sino, también, el sentido de satisfacción del médico y el significando de atender al paciente moribundo.[14] Los médicos también deben estar atentos a sus propias necesidades, que pueden incluir sentimientos de aflicción y pérdida, disminución del sentimiento de compasión por el enfermo debido a la fatiga y sensación de separación. Además de cuidar al paciente y la familia, se aconseja que los oncólogos busquen salidas saludables que promuevan la adaptación a situaciones difíciles.[15]

Bibliografía
  1. Hudson PL, Aranda S, Kristjanson LJ: Meeting the supportive needs of family caregivers in palliative care: challenges for health professionals. J Palliat Med 7 (1): 19-25, 2004.  [PUBMED Abstract]

  2. Ngo-Metzger Q, McCarthy EP, Burns RB, et al.: Older Asian Americans and Pacific Islanders dying of cancer use hospice less frequently than older white patients. Am J Med 115 (1): 47-53, 2003.  [PUBMED Abstract]

  3. Pinquart M, Sörensen S: Ethnic differences in stressors, resources, and psychological outcomes of family caregiving: a meta-analysis. Gerontologist 45 (1): 90-106, 2005.  [PUBMED Abstract]

  4. Huang HL, Chiu TY, Lee LT, et al.: Family experience with difficult decisions in end-of-life care. Psychooncology 21 (7): 785-91, 2012.  [PUBMED Abstract]

  5. Arnold RL, Egan K: Breaking the "bad" news to patients and families: preparing to have the conversation about end-of-life and hospice care. Am J Geriatr Cardiol 13 (6): 307-12, 2004 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]

  6. Back AL, Arnold RM, Baile WF, et al.: Efficacy of communication skills training for giving bad news and discussing transitions to palliative care. Arch Intern Med 167 (5): 453-60, 2007.  [PUBMED Abstract]

  7. Back AL, Arnold RM, Baile WF, et al.: Approaching difficult communication tasks in oncology. CA Cancer J Clin 55 (3): 164-77, 2005 May-Jun.  [PUBMED Abstract]

  8. Emanuel EJ, Fairclough DL, Slutsman J, et al.: Assistance from family members, friends, paid care givers, and volunteers in the care of terminally ill patients. N Engl J Med 341 (13): 956-63, 1999.  [PUBMED Abstract]

  9. Harris KA: The informational needs of patients with cancer and their families. Cancer Pract 6 (1): 39-46, 1998 Jan-Feb.  [PUBMED Abstract]

  10. Radwany S, Albanese T, Clough L, et al.: End-of-life decision making and emotional burden: placing family meetings in context. Am J Hosp Palliat Care 26 (5): 376-83, 2009 Oct-Nov.  [PUBMED Abstract]

  11. Gueguen JA, Bylund CL, Brown RF, et al.: Conducting family meetings in palliative care: themes, techniques, and preliminary evaluation of a communication skills module. Palliat Support Care 7 (2): 171-9, 2009.  [PUBMED Abstract]

  12. Boyle DK, Miller PA, Forbes-Thompson SA: Communication and end-of-life care in the intensive care unit: patient, family, and clinician outcomes. Crit Care Nurs Q 28 (4): 302-16, 2005 Oct-Dec.  [PUBMED Abstract]

  13. Azoulay E: The end-of-life family conference: communication empowers. Am J Respir Crit Care Med 171 (8): 803-4, 2005.  [PUBMED Abstract]

  14. Block SD: Perspectives on care at the close of life. Psychological considerations, growth, and transcendence at the end of life: the art of the possible. JAMA 285 (22): 2898-905, 2001.  [PUBMED Abstract]

  15. Kutner JS, Kilbourn KM: Bereavement: addressing challenges faced by advanced cancer patients, their caregivers, and their physicians. Prim Care 36 (4): 825-44, 2009.  [PUBMED Abstract]