¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Versión para profesionales de salud

Funciones que puede asumir el familiar a cargo del paciente

Se espera que los familiares a cargo de los pacientes de cáncer asuman funciones amplias, proporcionen atención directa, ayuden con las actividades cotidianas, manejen el caso, brinden apoyo emocional, compañerismo y supervisen la medicación.[1] Muchas de las personas a cargo del paciente cumplen diversas funciones como las de empleado, padre o dar cuidados a un anciano. La teoría de la fatiga por sobrecarga indica que desempeñar numerosas funciones sociales se relaciona con un aumento de la tensión y la carga. Un estudio encontró que las personas encargadas de un paciente que a la vez cuidaban niños, presentaron índices altos de tensión, mientras que las personas cuyos empleos eran proveer cuidados de salud pero sin ninguna responsabilidad de cuidar niños manifestaron un aumento en el placer de cuidar como algo significativo. Estas distinciones son importantes para la evaluación e intervención dirigida a los encargados de cuidar pacientes de cáncer.[2] Los familiares a cargo de los pacientes de cáncer asumen generalmente responsabilidades multifacéticas para realizar las siguientes tareas:[3]

  • Tareas administrativas (manejo del caso, manejo de los reclamos al seguro, pago de cuentas).
  • Contribuciones decisivas (acompañar al paciente de cáncer a las citas médicas; hacer diligencias personales; manejar la preparación de alimentos, la limpieza y otras tareas de mantenimiento).
  • Servir de guía (buscar información que puede ser difícil de hallar, encontrar un médico).
  • Actividades de apoyo social (proporcionar compañía, socializar).

Encargado de tomar decisiones

La persona a cargo del paciente se enfrenta con una variedad abrumadora de decisiones durante el curso de la enfermedad del paciente. Generalmente, las decisiones acerca de las opciones de tratamiento, los cambios de función y el manejo de fondos son tomadas por el núcleo familia-paciente.[4,5]

Aun en el contexto de una sólida relación médico-paciente, las personas a cargo del paciente pueden estar más dispuestas a recibir información de otras fuentes, tanto informales (familia, amigos) como formales (Internet, Servicio de información sobre el cáncer, grupos de apoyo). Las familias pueden tomar decisiones erróneas basadas en información tendenciosa encontrada en los medios masivos de comunicación y en la Internet. En los estudios que incluyen a pacientes de cáncer y las personas a cargo de ellos, es común que los pacientes y sus familias den cuenta de las siguientes actividades:[6]

  • Uso de la Internet para buscar más información sobre el cáncer del paciente y su tratamiento.
  • Verificación de la información suministrada por el médico.
  • Investigación de otras opciones de tratamiento.
  • Búsqueda de información sobre tratamientos alternativos.
  • Búsqueda de opiniones de la familia y los amigos.

En un estudio que incluyó a 731 pacientes de cáncer, los grados más altos de escolaridad se relacionaron con una búsqueda más activa de información y las mujeres con cáncer de mama resultaron ser más activas en la búsqueda de información que otros pacientes.[7]

Las necesidades de información de los pacientes de cáncer son muchas y amplias: la mayoría de los pacientes han manifestado haber tenido necesidades de información no atendidas sobre análisis y tratamientos, promoción de la salud, efectos secundarios y síntomas y temas interpersonales y emocionales. Las necesidades de información de las personas a cargo del paciente también son variadas y pueden ser diferentes a las del paciente.

Representante

Las personas que atienden al paciente se convierten en representante del paciente de cáncer. Esta función puede incluir tareas administrativas como las siguientes:[3,8]

  • Buscar información.
  • Administrar los reclamos al seguro.
  • Pagar cuentas.
  • Renovación de las medicinas recetadas.
  • Ejercer más vigilancia del paciente.
  • Notificar síntomas o efectos secundarios nuevos.
  • Solicitar recursos para aliviar los síntomas.
  • Incorporar cambios en el modo de vida.
  • Alentar al paciente a cumplir con el tratamiento.
  • Promover los comportamientos saludables del paciente.

Comunicador

Una meta importante para los oncólogos es mejorar la capacidad de los pacientes para: 1) entender los síntomas y las decisiones de tratamiento, y 2) comunicar sus necesidades y preferencias relacionadas con los cuidados de apoyo.[9] Sin embargo, se pueden plantear problemas de comunicación en el seno de ciertos grupos de pacientes, incluso pacientes de edad avanzada, pacientes con grados más bajos de escolaridad y grupos con culturas diferentes.

El familiar a cargo del paciente a menudo asumirá la función de comunicador en favor del paciente. Tanto para los pacientes como para las personas encargadas de ellos, la comunicación se ve afectada por la forma en que los miembros del núcleo familiar procesa la información relacionada con la salud y la capacidad de estos para procesar el carácter grave de ciertas información.[9] La toma de decisiones se puede complicar por las brechas importantes en cuanto a la rememoración y la comprensión que pueden presentarse durante las crisis psicológicas y de salud física, y por las diferencias de estilos de comunicación entre los pacientes, los familiares a cargo de ellos y los profesionales de la salud.[10]

Proveedor práctico

El manejo del dolor y los síntomas es uno de los focos principales en la función de la persona a cargo del paciente. Estas personas con frecuencia administran la medicación para el dolor o recuerdan al paciente que tome una dosis programada; esto a veces exige tomar decisiones sobre que medicamento administrar cuándo y en qué dosis.[11] A menudo corresponde a la persona encargada del cuidado del paciente mantener los registros y vigilar los aspectos técnicos del control del dolor y otros síntomas.

Si el paciente está confinado en el hogar o es incapaz de moverse alrededor con facilidad, la persona encargada del mismo a menudo se ocupará de obtener los medicamentos recetados o reponerlos a tiempo.[12] Además de administrar el régimen de tratamiento del paciente, se espera que esta persona identifique y comunique los efectos secundarios del tratamiento o informe sobre nuevos síntomas.

A medida que avanza la trayectoria de la enfermedad, los pacientes de cáncer se pueden enfrentar con una variedad de otros efectos secundarios y síntomas como los siguientes:[13]

  • Se notificaron fatiga, somnolencia y problemas de sueño en 51 a 68% de los pacientes de cáncer. (Para mayor información sobre la fatiga y los trastornos del sueño en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Fatiga y Trastornos del sueño.)
  • Se notificaron náuseas, vómitos, anorexia y caquexia en 10 a 40% de los pacientes. (Para mayor información sobre las náuseas, vómitos, anorexia y otras necesidades nutricionales en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Náuseas y vómitos y La nutrición en el tratamiento del cáncer.)
  • Los informes sobre ansiedad, trastornos del estado de ánimo y depresión están bien documentados en 25 a 50% de los pacientes de cáncer. (Para mayor información sobre la ansiedad, depresión y trastornos del humor en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Adaptación al cáncer: ansiedad y sufrimiento y Depresión.)

El manejo de estos complicados efectos secundarios corresponde con frecuencia a la persona a cargo de pacientes ambulatorios.

Proveedor de apoyo social

La repercusión social del cáncer y el dolor se pueden aminorar mediante el apoyo social, la seguridad financiera y la estabilidad laboral. Dada la naturaleza cada vez más crónica del cáncer, las personas a cargo del paciente pueden encontrar que el apoyo en todas estas áreas se erosiona con el transcurso del tiempo. Se identificó el deseo de recibir apoyo adicional de familiares y amigos como un indicador de la carga que soportan estas personas.[14][Grado de comprobación: II] Alentarlas para que se interconecten con otras familias y vincularlas con recursos formales pueden ayudarlas a aumentar las fuentes informales de apoyo social. Se puede impulsar a las personas encargadas de un paciente a buscar grupos nacionales de personas que cumplen las mismas funciones u organizaciones específicas a la enfermedad en Internet.[15]

Bibliografía

  1. Caregiving in the U.S. Bethesda, Md: National Alliance for Caregiving, 2004. Also available online. Last accessed February 18, 2014.
  2. Kim Y, Baker F, Spillers RL, et al.: Psychological adjustment of cancer caregivers with multiple roles. Psychooncology 15 (9): 795-804, 2006. [PUBMED Abstract]
  3. Glajchen M: Role of family caregivers in cancer pain management. In: Bruera ED, Portenoy RK, eds.: Cancer Pain: Assessment and Management. 2nd ed. New York, NY: Cambridge University Press, 2009, pp 597-607.
  4. Vachon ML: Psychosocial needs of patients and families. J Palliat Care 14 (3): 49-56, 1998. [PUBMED Abstract]
  5. Ferrell BR, Rhiner M, Cohen MZ, et al.: Pain as a metaphor for illness. Part I: Impact of cancer pain on family caregivers. Oncol Nurs Forum 18 (8): 1303-9, 1991 Nov-Dec. [PUBMED Abstract]
  6. Warner JE: Involvement of families in pain control of terminally ill patients. Hosp J 8 (1-2): 155-70, 1992. [PUBMED Abstract]
  7. Eheman CR, Berkowitz Z, Lee J, et al.: Information-seeking styles among cancer patients before and after treatment by demographics and use of information sources. J Health Commun 14 (5): 487-502, 2009 Jul-Aug. [PUBMED Abstract]
  8. Bowman KF, Rose JH, Deimling GT: Families of long-term cancer survivors: health maintenance advocacy and practice. Psychooncology 14 (12): 1008-17, 2005. [PUBMED Abstract]
  9. Rose JH, Radziewicz R, Bowmans KF, et al.: A coping and communication support intervention tailored to older patients diagnosed with late-stage cancer. Clin Interv Aging 3 (1): 77-95, 2008. [PUBMED Abstract]
  10. Siminoff LA, Graham GC, Gordon NH: Cancer communication patterns and the influence of patient characteristics: disparities in information-giving and affective behaviors. Patient Educ Couns 62 (3): 355-60, 2006. [PUBMED Abstract]
  11. Ferrell BR, Dow KH, Grant M: Measurement of the quality of life in cancer survivors. Qual Life Res 4 (6): 523-31, 1995. [PUBMED Abstract]
  12. Glajchen M: The emerging role and needs of family caregivers in cancer care. J Support Oncol 2 (2): 145-55, 2004 Mar-Apr. [PUBMED Abstract]
  13. Hickok JT, Morrow GR, Roscoe JA, et al.: Occurrence, severity, and longitudinal course of twelve common symptoms in 1129 consecutive patients during radiotherapy for cancer. J Pain Symptom Manage 30 (5): 433-42, 2005. [PUBMED Abstract]
  14. Burton AM, Sautter JM, Tulsky JA, et al.: Burden and well-being among a diverse sample of cancer, congestive heart failure, and chronic obstructive pulmonary disease caregivers. J Pain Symptom Manage 44 (3): 410-20, 2012. [PUBMED Abstract]
  15. Surbone A, Baider L, Weitzman TS, et al.: Psychosocial care for patients and their families is integral to supportive care in cancer: MASCC position statement. Support Care Cancer 18 (2): 255-63, 2010. [PUBMED Abstract]
  • Actualización: 6 de marzo de 2014