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Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

  • Actualizado: 6 de marzo de 2014

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Repercusiones de la atención médica en la calidad de vida de la persona a cargo de un paciente

Repercusión física
Repercusión social
Repercusión financiera
Repercusión psicológica
Repercusión espiritual
Aspectos positivos de la provisión de atención

La carga que sobrellevan las personas a cargo de un paciente se usa a menudo para describir las múltiples dimensiones del sufrimiento que resulta de un desequilibrio entre las exigencias de la atención y la disponibilidad de recursos para satisfacer esas demandas. Aunque la calidad de vida es una construcción pluridimensional, el aspecto más estudiado de la calidad de vida de las personas que proveen cuidados a un paciente es el sufrimiento psicológico.[1] La mayoría de los familiares a cargo de un paciente no experimentan grados clínicamente significativos de depresión cuando proporcionan atención, pero en algunos estudios se notifican grados de síntomas depresivos en estas personas que son similares o aún mayores que los de pacientes de cáncer.[2][Grado de comprobación: II]

Repercusión física

Pocas veces se han estudiado los aspectos físicos de la atención médica. La atención se puede limitar exclusivamente a la atención física, como la ayuda para la higiene o la alimentación, pero también puede incluir levantar, colocar, mover de lugar y masajear al paciente, u operar equipo médico. Las exigencias físicas de la atención están estrechamente relacionadas con variables médicas como las siguientes:

  • Estadio de la enfermedad.
  • Grado de la sintomatología.
  • Capacidad funcional.
  • Grado de fatiga.
  • Perfil de los efectos secundarios.

Los pacientes de cáncer necesitan grados variables de asistencia práctica durante el curso de su enfermedad. La acumulación de perturbaciones del sueño y la fatiga son comunes entre los responsables de dicho cuidado que permanecen en guardia activa 24 horas al día o solo durante las horas de la noche. Comportamientos tales como no descansar lo suficiente o no hacer ejercicios y descuidar la propia salud, pueden imitar la depresión en estas personas, pero también pueden contribuir a disminuir su salud y calidad de vida.[3]; [4][Grado de comprobación: II]

Repercusión social

El cáncer afecta profundamente las funciones y las relaciones sociales. La naturaleza y la calidad de la relación previa entre el paciente y la persona a su cargo son consideraciones importantes a tomar en cuenta en la evaluación y el tratamiento de la persona que brinda la atención debido a la carga que sobrelleva. Si la tensión matrimonial o de la relación precede la aparición del cáncer o el dolor, la persona que proporciona los cuidados puede asumir las tareas de atención a regañadientes. Además, la atención a veces consume el tiempo disponible y puede conducir a sentimientos de aislamiento social.

La repercusión social del cáncer y el dolor se puede mejorar por medio del apoyo social, la seguridad financiera y la estabilidad laboral. Dada la naturaleza cada vez más crónica del cáncer, las personas a cargo del paciente pueden encontrar que el apoyo en todas estas áreas se erosiona con el transcurso del tiempo. Alentar a las personas que cuidan al paciente para que se interconecten con otras familias y vincularlas con recursos formales pueden ayudar a aumentar las fuentes informales de apoyo social.

Repercusión financiera

La repercusión financiera y los costos subyacentes que representa el cáncer pueden afectar la el peso emocional de las personas responsables del cuidado del paciente. Las familias pueden incurrir en una carga financiera por las franquicias de seguros, los copagos, los servicios que no están cubiertos, como el transporte y la asistencia domiciliaria, y la pérdida de salarios. Los costos adicionales para estas personas en términos del tiempo destinado al cuidado del paciente de cáncer incluyen los siguientes:[5]

  • Llevar y traer al paciente a sus citas médicas.
  • Esperar con los pacientes durante las citas.
  • Faltar al trabajo.
  • Prepararse para la cirugía y los procedimientos médicos.
  • Descuidar sus actividades y relaciones habituales.
  • Atender a los pacientes hospitalizados.

Otros costos sociales incluyen el tiempo que se pasa en el hogar durante la recuperación de un paciente, el tiempo que toma lidiar con los asuntos de seguro y las interrupciones por visitas, el apoyo emocional, conversaciones y otras formas de distracción.[6]

Repercusión psicológica

Se ha determinado que los miembros de una familia que afrontan una enfermedad grave de un pariente, se ven tan o más afectados de sufrimiento que el paciente mismo. Esta dificultad surge de la función propia de las personas a cargo del paciente al tener que presenciar el sufrimiento del mismo.[7] En un metaanálisis sobre el sufrimiento psicológico de los pacientes de cáncer y los familiares encargados de este, se encontró que ambos miembros de la díada experimentaron grados similares de sufrimiento.[8]

Las características relacionadas con la personalidad, como el optimismo y el pesimismo, afectan la repercusión psicológica en la persona a cargo del paciente. Un familiar que provee cuidados médicos a un paciente y que ya está sobrecargado por la pérdida, los acontecimientos cotidianos que producen tensión o las grietas en la relación con el paciente, puede asumir su nueva función de atención al paciente, ya de por sí abrumado. Aunque la satisfacción de las necesidades psicológicas de la persona encargada del paciente puede estar fuera del alcance del equipo de oncología, estas necesidades son significativas en la medida en que afectan tanto la calidad de la atención como la probabilidad de internaciones hospitalarias prematuras e innecesarias.[9]

Se ha visto que la calidad de vida de la persona a cargo de un paciente se ve influida por el estadio de la enfermedad del paciente de cáncer y los objetivos de la atención.[10][Grado de comprobación: I] En un estudio prospectivo de cohortes con base en la población, se descubrió que el agotamiento de las personas encargadas de la atención del paciente aumentó el riesgo de mortalidad en 63% en un término de cinco años.[11][Grado de comprobación: II]

Repercusión espiritual

El aspecto espiritual en la calidad de vida de la persona a cargo del paciente, no se ha estudiado de forma adecuada.[9] Unos pocos estudios han revelado que tanto los pacientes como quienes los atienden tienen tareas espirituales paralelas cuando tratan con el cáncer en aspectos tales como encontrar significando y esperanza en el proceso de la enfermedad, mientras se plantean también preguntas existenciales acerca del significado de la vida.[12]

El bienestar espiritual puede proporcionar un efecto de alivio a la tensión de la persona a cargo del paciente. Los grados más altos de espiritualidad se relacionan con menos sufrimiento psicológico y mejor bienestar para estas personas.[13] Además, se observó que mantener la fe y encontrar un significado, atenúan los efectos adversos de la tensión sobre la salud mental de las personas a cargo del paciente.[14] La espiritualidad puede fortalecer a quienes prestan asistencia contra la desesperanza, ayudarlos a derivar un significado de la vivencia del cáncer y proporcionar una perspectiva existencial sobre la esperanza y el sufrimiento.[15] Cualquier miembro del equipo de oncología puede explorar los valores espirituales o religiosos que moldean la respuesta de una persona a la atención pero, en términos generales, el trabajador social y el capellán son los más experimentados en esta área. (Para mayor información sobre la espiritualidad y religión en los cuidados del cáncer, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.)

Aspectos positivos de la provisión de atención

La persona a cargo del paciente asume sus tareas por razones que incluyen un sentido de la obligación familiar, lealtad y altruismo ante su ser querido que sufre; las razones más prácticas incluyen la falta de ayuda asalariada y la falta de cobertura de seguro para los servicios.[16] Otras recompensas positivas de la atención incluyen los siguientes aspectos:

  • Descubrimiento de la fortaleza personal ante la adversidad.
  • Mejor conciencia de la autoestima.
  • Profundización de la relación con el paciente del cáncer.
  • Sentimiento de crecimiento personal.

Los estudios han revelado que el cuidado de un paciente de cáncer tiene recompensas como la satisfacción, la cercanía con el paciente de cáncer y el sentido de cumplir con una obligación. Los aspectos positivos y negativos de la atención se relacionan con el bienestar psicológico de quien está a cargo del paciente y la voluntad de esa persona de seguir dispensando su atención.[17]

Los aspectos positivos de la atención se pueden fortalecer mediante el apoyo psicológico y la asistencia práctica para solucionar problemas que proporcionan los profesionales de la salud.[18] La validación profesional directa de las personas encargadas de la atención de un paciente y el apoyo indirecto a través de la atención médica del paciente se relacionan con una mayor satisfacción de quienes están a cargo del paciente y la voluntad de seguir dispensando su atención.[18,19]

Para reducir la tensión de las visitas frecuentes al consultorio, también se debe proporcionar a las personas a cargo de la atención del paciente opciones tales como usar regímenes de medicamentos de acción prolongada o triaje telefónico. La educación de los encargados de la atención del paciente acerca de los aspectos pertinentes al manejo del cáncer y los recursos disponibles en la comunidad se puede realizar mediante el contacto individual con profesionales de la salud o mediante programas educativos más formales.

Bibliografía
  1. Kim Y, Given BA: Quality of life of family caregivers of cancer survivors: across the trajectory of the illness. Cancer 112 (11 Suppl): 2556-68, 2008.  [PUBMED Abstract]

  2. Kim Y, Duberstein PR, Sörensen S, et al.: Levels of depressive symptoms in spouses of people with lung cancer: effects of personality, social support, and caregiving burden. Psychosomatics 46 (2): 123-30, 2005 Mar-Apr.  [PUBMED Abstract]

  3. Carter PA: Caregivers' descriptions of sleep changes and depressive symptoms. Oncol Nurs Forum 29 (9): 1277-83, 2002.  [PUBMED Abstract]

  4. Travis LA, Lyness JM, Shields CG, et al.: Social support, depression, and functional disability in older adult primary-care patients. Am J Geriatr Psychiatry 12 (3): 265-71, 2004 May-Jun.  [PUBMED Abstract]

  5. Yabroff KR, Davis WW, Lamont EB, et al.: Patient time costs associated with cancer care. J Natl Cancer Inst 99 (1): 14-23, 2007.  [PUBMED Abstract]

  6. Glajchen M: Role of family caregivers in cancer pain management. In: Bruera ED, Portenoy RK, eds.: Cancer Pain: Assessment and Management. 2nd ed. New York, NY: Cambridge University Press, 2009, pp 597-607. 

  7. Weitzner MA, McMillan SC, Jacobsen PB: Family caregiver quality of life: differences between curative and palliative cancer treatment settings. J Pain Symptom Manage 17 (6): 418-28, 1999.  [PUBMED Abstract]

  8. Hodges LJ, Humphris GM, Macfarlane G: A meta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers. Soc Sci Med 60 (1): 1-12, 2005.  [PUBMED Abstract]

  9. Ferrell BR, Dow KH, Grant M: Measurement of the quality of life in cancer survivors. Qual Life Res 4 (6): 523-31, 1995.  [PUBMED Abstract]

  10. McMillan SC, Small BJ, Weitzner M, et al.: Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer: a randomized clinical trial. Cancer 106 (1): 214-22, 2006.  [PUBMED Abstract]

  11. Schulz R, Beach SR: Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 282 (23): 2215-9, 1999.  [PUBMED Abstract]

  12. Taylor EJ: Nurses caring for the spirit: patients with cancer and family caregiver expectations. Oncol Nurs Forum 30 (4): 585-90, 2003 Jul-Aug.  [PUBMED Abstract]

  13. Kim Y, Wellisch DK, Spillers RL, et al.: Psychological distress of female cancer caregivers: effects of type of cancer and caregivers' spirituality. Support Care Cancer 15 (12): 1367-74, 2007.  [PUBMED Abstract]

  14. Colgrove LA, Kim Y, Thompson N: The effect of spirituality and gender on the quality of life of spousal caregivers of cancer survivors. Ann Behav Med 33 (1): 90-8, 2007.  [PUBMED Abstract]

  15. Ward SE, Berry PE, Misiewicz H: Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice setting. Res Nurs Health 19 (3): 205-11, 1996.  [PUBMED Abstract]

  16. Feinberg LF, Wolkwitz K, Goldstein C: Ahead of the Curve: Emerging Trends and Practices in Family Caregiver Support. Washington, DC: AARP Public Policy Institute, 2006. Issue Paper No. 2006-09. Also available online. Last accessed February 18, 2014. 

  17. Balducci C, Mnich E, McKee KJ, et al.: Negative impact and positive value in caregiving: validation of the COPE index in a six-country sample of carers. Gerontologist 48 (3): 276-86, 2008.  [PUBMED Abstract]

  18. Haley WE: Family caregivers of elderly patients with cancer: understanding and minimizing the burden of care. J Support Oncol 1 (4 Suppl 2): 25-9, 2003 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]

  19. Kim Y, Schulz R, Carver CS: Benefit-finding in the cancer caregiving experience. Psychosom Med 69 (3): 283-91, 2007.  [PUBMED Abstract]