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¿Preguntas sobre el cáncer? 1-800-422-6237
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Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Índice

Aspectos generales

En 2014, se calcula que, en los Estados Unidos, se presentarán aproximadamente 1,6 millones de casos nuevos de cáncer.[1] Muchos de los pacientes diagnosticados con cáncer van a necesitar, con el tiempo, el apoyo de un familiar para su cuidado. De hecho, los familiares que cuidan un paciente, constituyen el fundamento del sistema de atención médica en los Estados Unidos, ellos apoyan los avances de tratamientos tales como protocolos multimodales que se administran en el entorno ambulatorio y domiciliario.[2]

Definición: ¿Quién es la persona a cargo del paciente?

Los familiares a cargo del paciente, también llamados proveedores informales de atención, proporcionan una variedad compleja de tareas de apoyo que comprende el dominio físico, psicológico, espiritual y emocional.[3] En términos generales, hay más mujeres que hombres prestando estos servicios, la mayoría de estas personas son parientes del paciente de cáncer y tienen 55 años o más de edad.[4,5]

Los familiares que cuidan del paciente desempeñan una función importante en el manejo del cáncer; contar con su cooperación e incluirlos como núcleo de la atención médica desde el principio, se consideran ingredientes fundamentales para el tratamiento eficaz del cáncer. La mayoría de los equipos de oncología reconocen este hecho y tratan de incluir a los familiares que prestan su asistencia en la planificación y toma de decisiones relacionadas con el tratamiento y su ejecución.[6] Sin embargo, para que las intervenciones sean factibles, deben ser apropiadas en el marco de las limitaciones que tienen los consultorios de oncología y los ámbitos de prestación de servicios con mucha actividad.[7] Las hospitalizaciones breves también pueden restringir el tiempo disponible para poner en práctica estrategias de apoyo para las personas a cargo del paciente.

En este sumario se incluye información sobre los siguientes aspectos:

  • Descripción de la perspectiva de la persona a cargo del paciente durante la trayectoria de la enfermedad.
  • Funciones y preocupaciones típicas de la persona a cargo del paciente.
  • Intervenciones útiles.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Bibliografía

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Perspectiva de la persona a cargo del paciente durante el curso de la enfermedad

Las personas que cuidan al paciente tienen sus propias respuestas emocionales al diagnóstico y el pronóstico del paciente, y pueden necesitar entrenamiento y apoyo emocional diferentes de los que se ofrecen a los pacientes.[1,2] Las funciones de quienes cuidan al paciente y la carga que asumen se ven profundamente afectadas por el pronóstico, el estadio de la enfermedad y los objetivos del tratamiento. La mayoría de los estudios disponibles sobre los familiares a cargo de pacientes de cáncer aborda principalmente la adaptación de la persona a cargo del paciente durante la fase aguda de supervivencia, desde el momento del diagnóstico hasta dos años después del mismo.[3]

A medida que la comunicación abierta con los pacientes y la revelación del diagnóstico han ganado popularidad, los estudios se han enfocado en cómo repercute en el paciente el hablarles con la verdad, así como las directrices para establecer dicha comunicación.[4,5] Aunque a veces se incluye en estos estudios a las personas a cargo del paciente, se prestó poca atención a las necesidades y preferencias específicas de información de esas personas, o a la disposición o voluntad de los mismos para asimilar esta nueva información médica. Pese a ello, se espera que una persona a cargo de un paciente aprenda la terminología nueva relacionada con la enfermedad, entre en el nuevo entorno de tratamiento junto al paciente de cáncer y participe activamente en la toma de decisiones. Por todas estas razones, las personas a cargo del paciente experimentan una variedad compleja de emociones fuertes que pueden equivaler o sobrepasar las que experimenta el paciente durante el diagnóstico y el tratamiento.[6-8]

Momento del diagnóstico

En los Estados Unidos, se espera que los familiares a cargo del paciente participen activamente en la toma de decisiones relacionadas con las opciones de tratamiento, empezando durante la fase de diagnóstico. Se espera que la persona a cargo del paciente asuma las siguientes tareas:[8]

  • Integrar nueva información médica.
  • Aprender terminología nueva relacionada con la enfermedad.
  • Entrar en un nuevo entorno de tratamiento.
  • Encontrar tiempo para acompañar al paciente a las citas médicas.

Hospitalización y tratamiento

Las personas a cargo del paciente desempeñan una función importante en la toma de decisiones acerca del tratamiento y la atención. La familia a menudo entra como representante de los intereses del paciente y está encargada de adoptar las decisiones principales a pedido del paciente. La propiedad con que la persona a cargo de un paciente cumpla esa función puede depender de su relación anterior con el paciente y el grado de acuerdo entre ellos. Los desacuerdos y los conflictos pueden complicar la toma de decisiones y afectar cómo se escogen los tratamientos.[9] Además, la disconformidad dentro de la familia acerca de las opciones más apropiadas de tratamiento, puede generar una tensión excesiva tanto para los pacientes como para las personas a cargo de ellos, lo que resultará en una disminución de la calidad de vida.[10]

El Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families (CCAT-PF) es un instrumento que evalúa la coherencia en la comunicación entre el paciente y la persona a su cargo. Este instrumento se puede usar tanto en los pacientes como en las personas a cargo de ellos, e identifica áreas específicas de conflicto que ameriten una intervención. En el estudio inicial de validación, los puntajes mayores de la CCAT-PF se correlacionaron significativamente con los siguientes aspectos:[11]

  • Mayor depresión del paciente.
  • Mayor percepción del conflicto familiar.
  • Disminución del bienestar tanto del paciente como de la persona a cargo de su cuidado.
  • Menor expresividad.
  • Menor percepción de cohesión familiar.

Cualquier miembro del equipo de oncología puede administrar el CCAT-PF.

Durante la fase activa del tratamiento, las personas a cargo del paciente comunican sus dificultades para satisfacer las exigencias de prestar apoyo emocional y material a los pacientes, y cumplir con las obligaciones permanentes en el hogar, el trabajo y la familia. Las exigencias de proporcionar transporte, programar y cumplir con las citas en el hospital, organizar la asistencia domiciliaria y tratar con las compañías aseguradoras pueden resultar física y emocionalmente agotador tanto para los pacientes de cáncer como para quienes los cuidan.[8]

Planificación del retorno al hogar

La transición entre los entornos de atención médica es una fuente particular de tensión, tanto para los pacientes de cáncer como para las personas a su cargo. El período inmediatamente posterior a la hospitalización puede ser el más incierto para las personas a cargo del cuidado, el cual está lleno de inquietudes que aumentan debido a la atención domiciliaria del paciente sino también la atención a su propia salud.[12] En un estudio que incluyó a 518.240 parejas de edad avanzada matriculadas en Medicare, determinó que la hospitalización de un cónyuge se relacionaba con un riesgo mayor de muerte para las personas ancianas a cargo de un paciente.[13] El paciente de cáncer habitualmente prefiere estar en su hogar, donde puede recuperar un sentido de normalidad en un ambiente familiar y reconfortante.

Atención domiciliaria

Si el paciente de cáncer recibe sus cuidados en el hogar, la persona a su cargo es responsable de la coordinación de los profesionales de asistencia domiciliaria, organizar los suministros médicos y alimentarios necesarios, afrontar cualquier urgencia médica que pueda surgir y, en general, navegar por los meandros del sistema de atención médica. Además de asumir muchas de las responsabilidades domésticas del paciente, el familiar a cargo de este puede tener que renunciar a sus actividades sociales y responsabilidades laborales para asumir la tarea primordial de hacerle compañía al paciente, llevarlo a las citas médicas y hacer diligencias personales.

Supervivencia después del tratamiento

Hay informes que dan cuenta del sufrimiento sicológico persistente, así como problemas de adaptación que sufren las personas a cargo del paciente hasta un año después de terminar el tratamiento del cáncer, con grados de aflicción mucho mayores de los que se encuentran en los controles saludables.[14,15] Gran parte de este sufrimiento se atribuye a los temores elevados a una recidiva y a las dificultades sexuales.[16,17] Sin embargo, los estudios realizados dos años después del diagnóstico no indican la presencia de sufrimiento psicológico a largo plazo.[18-20]

En términos generales, los factores que pueden predecir una adaptación precaria a largo plazo de las personas a cargo de un paciente incluyen los siguientes aspectos:

  • Tensión entre la persona que cuida al paciente y el paciente mismo.[18,19]
  • Modelos negativos de comunicación entre el paciente y quien lo cuida.[20]
  • Disminución del apoyo social.[21]
  • Sobrecarga de funciones.[22]

Etapa final de la vida

Se sabe que el estadio de la enfermedad del paciente de cáncer influye en la calidad de vida de quien lo cuida y en los objetivos del tratamiento. Las personas a cargo de pacientes en la etapa final de su vida mostraron tener puntajes de calidad de vida y de salud significativamente inferiores que las personas a cargo de pacientes cuyo tratamiento todavía es activo o curativo.[23,24]

Las exigencias físicas y emocionales de la atención médica alcanzan su punto máximo a medida que la enfermedad avanza hasta la fase terminal. El período durante el cual los pacientes necesitan cuidados paliativos se caracteriza a menudo por un profundo desasosiego y tensión intensa. En el marco de la enfermedad recidivante, la enfermedad terminal o el proceso de morir, la persona a cargo del paciente debe enfrentar nuevos desafíos para atender las crecientes limitaciones funcionales, una mayor dependencia del paciente y síntomas más agobiantes.[25,26] Si se prolonga el tratamiento, la capacidad de las personas a cargo del paciente para satisfacer sus necesidades diarias se ve gravemente forzada.

Se ha observado que las que tienen a su cargo el cuidado del paciente y proporcionan cuidados médicos en la etapa final de la vida del mismo manifiestan un mayor sufrimiento emocional, independientemente de la cantidad de atención prestada, cuando se limita su capacidad de participar en actividades e intereses importantes.[26] Las investigaciones indicaron que las personas que atienden a pacientes de cáncer corrían el riesgo de presentar una variedad de problemas psicológicos y físicos, como ansiedad, depresión, fatiga, disminución de la estima propia y somatización.[27,28] Un estudio bien diseñado, examinó la prevalencia de variables sicológicas relacionadas con la ansiedad y la depresión en 436 personas a cargo de sobrevivientes de cáncer a los 6 y 12 meses posteriores a la sobrevivencia. Los resultados muestran que la ansiedad y la depresión coexisten con frecuencia y que si bien la ansiedad disminuye con el tiempo, el porcentaje de aquellos que estaban deprimidos se mantuvo estable. Los cónyuges y encargados de los sobrevivientes con cáncer de pulmón, hematológico, o cáncer de cabeza y cuello mostraron los mayores índices de ansiedad y depresión. Cuando se observa que en las actividades cotidianas la persona tiende a lidiar con la situación recurriendo a la evitación y la interferencia, esta conducta se relaciona con la depresión y la ansiedad. Esto incluyó un menor apoyo emocional y de información, y una menor interacción social positiva. Entre otras variables relacionadas con la ansiedad y la depresión a los 12 meses está una mayor cantidad de necesidades insatisfechas y una mayor participación por parte del encargado en los asuntos personales y médicos. Aún a los 12 meses posdiagnóstico luego de la sobrevivencia, por lo menos un tercio de los participantes presentaron ansiedad. Entender las variables que se relacionan con la ansiedad y la depresión en la persona a cargo del paciente, puede conllevar a una identificación más temprana, evaluaciones más específicas, derivaciones más tempranas e intervenciones más personalizadas para la persona a cargo.[29][Grado de comprobación: II] Sin embargo, el panorama ha cambiado desde el establecimiento de instituciones de atención para enfermos terminales y la medicina paliativa como especialidad clínica, la disponibilidad de equipos de consulta especializados en cuidados paliativos y la uniformidad de enfoque tanto en el paciente de cáncer como en la persona a cargo de su cuidado como unidad de la atención.

Los programas hospitalarios de atención paliativa mostraron mejorar el bienestar de las personas a cargo del paciente, la satisfacción familiar y el tratamiento físico y psicológico de los síntomas, tanto de los pacientes como de quienes están a cargo de ellos. En un estudio retrospectivo que incluyó a 524 personas a cargo de pacientes, las consultas sobre atención paliativa se relacionaron con los puntajes más altos en nueve dominios relacionados con la persona a cargo del paciente durante su último mes de vida.[30] Estas diferencias se atribuyeron principalmente a una mejoría en la comunicación y el apoyo emocional.

En términos generales, los sellos distintivos de los cuidados paliativos en relación con las personas a cargo de los pacientes incluyen los siguientes factores:[31]

  • Un enfoque interdisciplinario.
  • Preocupación por la calidad de vida tanto de los pacientes como de los familiares a su cargo.
  • Participación de las personas a cargo del paciente en el tratamiento de los síntomas, la comunicación y la toma de decisiones médicas.

Si bien no se puede esperar que el oncólogo y otros miembros del equipo traten los síntomas de sufrimiento psicológico de los familiares a cargo del paciente, es sin embargo útil reconocer e identificar tales síntomas para que las personas a cargo del paciente puedan ser derivadas a cualquiera de los servicios que pudieran necesitar. (Para mayor información sobre los últimos días de vida, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida.)

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Interacción de los médicos con los familiares a cargo del paciente

Los pacientes y las personas a su cargo pudieran confrontar diferentes necesidades, lo que dificulta decidir quién tiene prioridad.[1] Esta situación especialmente común a la hora de decir la verdad y los miembros de la familia le piden al equipo de atención de la salud que mantengan en secreto las malas noticias sobre el paciente de cáncer o viceversa.

Comunicación con las personas a cargo del paciente

Las diferencias culturales pueden afectar profundamente la comunicación con el paciente y la familia. Por ejemplo, algunos estadounidenses de origen asiático creen que hablar de la muerte o el morir trae mala suerte.[2] Tales diferencias complican las discusiones acerca del pronóstico, la elección de los tratamientos y hasta el uso de términos tales como quimioterapia, radiación y cuidados paliativos para enfermos terminales.[3] Mantener en secreto para el paciente un diagnóstico potencialmente mortal y evitar las discusiones sobre el avance de la enfermedad agrega una carga pesada de aislamiento y responsabilidad a la persona a cargo del paciente. En Taiwán se llevó a cabo un estudio transversal para determinar la frecuencia y dificultad de las decisiones que encuentran las personas agobiadas a cargo de pacientes terminales que murieron en un hospital universitario. [4] En las culturas asiáticas, no es raro que los prestadores de asistencia médica se abstengan de decir toda la verdad a los pacientes, sobre todo en los casos de enfermedad terminal, donde la responsabilidad recae sobre los familiares a cargo del paciente. En este estudio, decir la verdad, fue la decisión más difícil, que con frecuencia confrontaron los familiares a cargo. Los prestadores de asistencia médica deben estar al tanto de estas diferencias culturales que difieren de la noción occidental de decir la verdad a fin de proveer cuidados culturalmente apropiados a tales pacientes.

Anuncio de malas noticias

Anunciar malas noticias a los pacientes y a las personas a cargo de ellos es una destreza esencial para los oncólogos, los médicos de cuidados paliativos y otros miembros del equipo de atención de la salud. Para hacerlo bien, el médico debe manejar los siguientes aspectos:[5]

  • Sentirse cómodo con los temas relacionados con el final de la vida.
  • Comprender la gama de opciones disponibles para las familias.
  • Comunicar a los encargados del paciente lo que se puede hacer por el paciente, en lugar de lo que no se puede.
  • Compartir y recibir información de manera compasiva.

Oncotalk es un programa didáctico diseñado para mejorar las aptitudes de comunicación de los médicos en entrenamiento de posgrado.[6] El programa cubre aptitudes esenciales de comunicación, como el principio "Preguntar-decir-preguntar" y el principio "Cuénteme más", y las tareas de la comunicación se vinculan con el curso de enfermedad en los siguientes momentos:[7]

  • Primera visita.
  • Toma de decisiones relacionadas con el tratamiento contra el cáncer.
  • Ofrecimiento de participación en ensayos clínicos.
  • Conclusión del tratamiento contra el cáncer.
  • Interrupción de la quimioterapia paliativa.

Respuesta a situaciones difíciles

Los familiares a cargo del paciente pueden creer que sus inquietudes son inevitables y que sus necesidades no se pueden satisfacer.[8] En un entorno ideal, deberían estar presentes el asistente social o el psicólogo en las reuniones con los familiares a cargo del paciente para ayudar con seguimiento y apoyo.

Así como la familia de un paciente puede nombrar un representante, el equipo de oncología puede nombrar un portavoz para comunicarse con la familia. Sin embargo, la mayoría de los familiares a cargo de pacientes prefieren tener acceso directo al oncólogo encargado del tratamiento; de hecho, de parte de los médicos puede reducir la carga de las personas a cargo del paciente. En un estudio se encontró que las personas a cargo del paciente experimentaron menos carga y sufrimiento si sentían que los médicos encargados del tratamiento escuchaban sus necesidades y opiniones.[8] El equipo de oncología debe mantener una comunicación frecuente para lograr que los mensajes y otra información que se entrega a la familia sean coherentes y que las metas de tratamientos resulten claras para todos los interesados.

Respuesta al conflicto familiar

Algunas familias presentan conflictos internos, que pueden conducir a dificultades en la comunicación dentro de la familia y con los profesionales de la salud. Muchas familias no constituyen un núcleo familiar felizmente unido, y la tensión de atender un pariente con cáncer puede reavivar conflictos no resueltos o crear nuevos conflictos.[9] Resolver un conflicto familiar muy antiguo puede estar más allá del alcance del equipo de oncología. Convocar a una reunión familiar y nombrar a un portavoz de la familia como enlace para las comunicaciones con el equipo de oncología, puede ayudar a mejorar algunas de estas dificultades.

Elección de un representante de la familia

Los oncólogos clínicos se pueden frustrar cuando tienen que proporcionar repetidamente la misma información a los familiares a cargo del paciente. La capacidad de absorber y retener información de una persona a cargo del paciente puede estar alterada por la depresión, el temor, la ansiedad y la privación de sueño.[10] Es aconsejable que los médicos soliciten que la familia nombre a un representante para que se le comunique la información. Además, el equipo de oncología deberá tratar de promover un ambiente que facilite el intercambio de información (es decir, un lugar tranquilo y privado con interrupciones mínimas).[11] Para asegurar que las personas a cargo del paciente hayan escuchado y comprendido la información, se las debe estimular a hacer preguntas y proporcionarles notas escritas para guardar, artículos de lectura fácil o una lista de páginas de Internet para consultarlas posteriormente.

Concertar una reunión familiar

La reunión familiar es una herramienta clínica valiosa para comunicar información médica, delinear las metas de la atención médica y facilitar la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento del cáncer. Están empezando a surgir estudios de resultados que convalidan la eficacia de la reunión familiar, especialmente en la bibliografía relacionada con la unidad de cuidados intensivos. La reunión familiar es un foro ideal para los siguientes fines:

  • Descubrir las inquietudes de las personas encargadas del cuidado del paciente.
  • Proporcionar información clara acerca del tratamiento.
  • Facilitar las decisiones acerca de la atención en la etapa final de la vida.
  • Decidir evitar opciones inapropiadas de tratamiento.

Además, los personas a cargo del paciente pueden recibir confirmación de que se tratarán los síntomas adecuadamente y se respetarán las preferencias del paciente.[12]

Las reuniones familiares fructíferas promueven un ambiente seguro en el que las personas a cargo del paciente pueden procesar las emociones y sus inquietudes puedan ser validadas. Las reuniones familiares son más eficaces cuando se tienen en cuenta los siguientes aspectos:[11,13]

  • El programa de la reunión resulta transparente para los pacientes, las familias y el personal sanitario.
  • Se designa claramente a un miembro del equipo para cumplir la función de líder.
  • Los familiares a cargo del paciente tienen la oportunidad de hacer preguntas, expresar inquietudes y afrontar emociones dolorosas con la ayuda de profesionales capacitados y compasivos.

(Para mayor información sobre la comunicación entre médicos, pacientes y familiares, consultar el sumario del PDQ sobre la Comunicación en la atención del cáncer.)

Abordaje de los aspectos psicológicos

Los pacientes que se acercan al final de sus vidas enfrentan enormes retos físicos y existenciales. Una mejor comprensión de las inquietudes psicológicas comunes de los pacientes gravemente enfermos y de las personas a cargo de ellos puede mejorar no solo la atención clínica sino, también, el sentido de satisfacción del médico y el significando de atender al paciente moribundo.[14] Los médicos también deben estar atentos a sus propias necesidades, que pueden incluir sentimientos de aflicción y pérdida, disminución del sentimiento de compasión por el enfermo debido a la fatiga y sensación de separación. Además de cuidar al paciente y la familia, se aconseja que los oncólogos busquen salidas saludables que promuevan la adaptación a situaciones difíciles.[15]

Bibliografía

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Funciones que puede asumir el familiar a cargo del paciente

Se espera que los familiares a cargo de los pacientes de cáncer asuman funciones amplias, proporcionen atención directa, ayuden con las actividades cotidianas, manejen el caso, brinden apoyo emocional, compañerismo y supervisen la medicación.[1] Muchas de las personas a cargo del paciente cumplen diversas funciones como las de empleado, padre o dar cuidados a un anciano. La teoría de la fatiga por sobrecarga indica que desempeñar numerosas funciones sociales se relaciona con un aumento de la tensión y la carga. Un estudio encontró que las personas encargadas de un paciente que a la vez cuidaban niños, presentaron índices altos de tensión, mientras que las personas cuyos empleos eran proveer cuidados de salud pero sin ninguna responsabilidad de cuidar niños manifestaron un aumento en el placer de cuidar como algo significativo. Estas distinciones son importantes para la evaluación e intervención dirigida a los encargados de cuidar pacientes de cáncer.[2] Los familiares a cargo de los pacientes de cáncer asumen generalmente responsabilidades multifacéticas para realizar las siguientes tareas:[3]

  • Tareas administrativas (manejo del caso, manejo de los reclamos al seguro, pago de cuentas).
  • Contribuciones decisivas (acompañar al paciente de cáncer a las citas médicas; hacer diligencias personales; manejar la preparación de alimentos, la limpieza y otras tareas de mantenimiento).
  • Servir de guía (buscar información que puede ser difícil de hallar, encontrar un médico).
  • Actividades de apoyo social (proporcionar compañía, socializar).

Encargado de tomar decisiones

La persona a cargo del paciente se enfrenta con una variedad abrumadora de decisiones durante el curso de la enfermedad del paciente. Generalmente, las decisiones acerca de las opciones de tratamiento, los cambios de función y el manejo de fondos son tomadas por el núcleo familia-paciente.[4,5]

Aun en el contexto de una sólida relación médico-paciente, las personas a cargo del paciente pueden estar más dispuestas a recibir información de otras fuentes, tanto informales (familia, amigos) como formales (Internet, Servicio de información sobre el cáncer, grupos de apoyo). Las familias pueden tomar decisiones erróneas basadas en información tendenciosa encontrada en los medios masivos de comunicación y en la Internet. En los estudios que incluyen a pacientes de cáncer y las personas a cargo de ellos, es común que los pacientes y sus familias den cuenta de las siguientes actividades:[6]

  • Uso de la Internet para buscar más información sobre el cáncer del paciente y su tratamiento.
  • Verificación de la información suministrada por el médico.
  • Investigación de otras opciones de tratamiento.
  • Búsqueda de información sobre tratamientos alternativos.
  • Búsqueda de opiniones de la familia y los amigos.

En un estudio que incluyó a 731 pacientes de cáncer, los grados más altos de escolaridad se relacionaron con una búsqueda más activa de información y las mujeres con cáncer de mama resultaron ser más activas en la búsqueda de información que otros pacientes.[7]

Las necesidades de información de los pacientes de cáncer son muchas y amplias: la mayoría de los pacientes han manifestado haber tenido necesidades de información no atendidas sobre análisis y tratamientos, promoción de la salud, efectos secundarios y síntomas y temas interpersonales y emocionales. Las necesidades de información de las personas a cargo del paciente también son variadas y pueden ser diferentes a las del paciente.

Representante

Las personas que atienden al paciente se convierten en representante del paciente de cáncer. Esta función puede incluir tareas administrativas como las siguientes:[3,8]

  • Buscar información.
  • Administrar los reclamos al seguro.
  • Pagar cuentas.
  • Renovación de las medicinas recetadas.
  • Ejercer más vigilancia del paciente.
  • Notificar síntomas o efectos secundarios nuevos.
  • Solicitar recursos para aliviar los síntomas.
  • Incorporar cambios en el modo de vida.
  • Alentar al paciente a cumplir con el tratamiento.
  • Promover los comportamientos saludables del paciente.

Comunicador

Una meta importante para los oncólogos es mejorar la capacidad de los pacientes para: 1) entender los síntomas y las decisiones de tratamiento, y 2) comunicar sus necesidades y preferencias relacionadas con los cuidados de apoyo.[9] Sin embargo, se pueden plantear problemas de comunicación en el seno de ciertos grupos de pacientes, incluso pacientes de edad avanzada, pacientes con grados más bajos de escolaridad y grupos con culturas diferentes.

El familiar a cargo del paciente a menudo asumirá la función de comunicador en favor del paciente. Tanto para los pacientes como para las personas encargadas de ellos, la comunicación se ve afectada por la forma en que los miembros del núcleo familiar procesa la información relacionada con la salud y la capacidad de estos para procesar el carácter grave de ciertas información.[9] La toma de decisiones se puede complicar por las brechas importantes en cuanto a la rememoración y la comprensión que pueden presentarse durante las crisis psicológicas y de salud física, y por las diferencias de estilos de comunicación entre los pacientes, los familiares a cargo de ellos y los profesionales de la salud.[10]

Proveedor práctico

El manejo del dolor y los síntomas es uno de los focos principales en la función de la persona a cargo del paciente. Estas personas con frecuencia administran la medicación para el dolor o recuerdan al paciente que tome una dosis programada; esto a veces exige tomar decisiones sobre que medicamento administrar cuándo y en qué dosis.[11] A menudo corresponde a la persona encargada del cuidado del paciente mantener los registros y vigilar los aspectos técnicos del control del dolor y otros síntomas.

Si el paciente está confinado en el hogar o es incapaz de moverse alrededor con facilidad, la persona encargada del mismo a menudo se ocupará de obtener los medicamentos recetados o reponerlos a tiempo.[12] Además de administrar el régimen de tratamiento del paciente, se espera que esta persona identifique y comunique los efectos secundarios del tratamiento o informe sobre nuevos síntomas.

A medida que avanza la trayectoria de la enfermedad, los pacientes de cáncer se pueden enfrentar con una variedad de otros efectos secundarios y síntomas como los siguientes:[13]

  • Se notificaron fatiga, somnolencia y problemas de sueño en 51 a 68% de los pacientes de cáncer. (Para mayor información sobre la fatiga y los trastornos del sueño en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Fatiga y Trastornos del sueño.)
  • Se notificaron náuseas, vómitos, anorexia y caquexia en 10 a 40% de los pacientes. (Para mayor información sobre las náuseas, vómitos, anorexia y otras necesidades nutricionales en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Náuseas y vómitos y La nutrición en el tratamiento del cáncer.)
  • Los informes sobre ansiedad, trastornos del estado de ánimo y depresión están bien documentados en 25 a 50% de los pacientes de cáncer. (Para mayor información sobre la ansiedad, depresión y trastornos del humor en los pacientes de cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Adaptación al cáncer: ansiedad y sufrimiento y Depresión.)

El manejo de estos complicados efectos secundarios corresponde con frecuencia a la persona a cargo de pacientes ambulatorios.

Proveedor de apoyo social

La repercusión social del cáncer y el dolor se pueden aminorar mediante el apoyo social, la seguridad financiera y la estabilidad laboral. Dada la naturaleza cada vez más crónica del cáncer, las personas a cargo del paciente pueden encontrar que el apoyo en todas estas áreas se erosiona con el transcurso del tiempo. Se identificó el deseo de recibir apoyo adicional de familiares y amigos como un indicador de la carga que soportan estas personas.[14][Grado de comprobación: II] Alentarlas para que se interconecten con otras familias y vincularlas con recursos formales pueden ayudarlas a aumentar las fuentes informales de apoyo social. Se puede impulsar a las personas encargadas de un paciente a buscar grupos nacionales de personas que cumplen las mismas funciones u organizaciones específicas a la enfermedad en Internet.[15]

Bibliografía

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Repercusiones de la atención médica en la calidad de vida de la persona a cargo de un paciente

La carga que sobrellevan las personas a cargo de un paciente se usa a menudo para describir las múltiples dimensiones del sufrimiento que resulta de un desequilibrio entre las exigencias de la atención y la disponibilidad de recursos para satisfacer esas demandas. Aunque la calidad de vida es una construcción pluridimensional, el aspecto más estudiado de la calidad de vida de las personas que proveen cuidados a un paciente es el sufrimiento psicológico.[1] La mayoría de los familiares a cargo de un paciente no experimentan grados clínicamente significativos de depresión cuando proporcionan atención, pero en algunos estudios se notifican grados de síntomas depresivos en estas personas que son similares o aún mayores que los de pacientes de cáncer.[2][Grado de comprobación: II]

Repercusión física

Pocas veces se han estudiado los aspectos físicos de la atención médica. La atención se puede limitar exclusivamente a la atención física, como la ayuda para la higiene o la alimentación, pero también puede incluir levantar, colocar, mover de lugar y masajear al paciente, u operar equipo médico. Las exigencias físicas de la atención están estrechamente relacionadas con variables médicas como las siguientes:

  • Estadio de la enfermedad.
  • Grado de la sintomatología.
  • Capacidad funcional.
  • Grado de fatiga.
  • Perfil de los efectos secundarios.

Los pacientes de cáncer necesitan grados variables de asistencia práctica durante el curso de su enfermedad. La acumulación de perturbaciones del sueño y la fatiga son comunes entre los responsables de dicho cuidado que permanecen en guardia activa 24 horas al día o solo durante las horas de la noche. Comportamientos tales como no descansar lo suficiente o no hacer ejercicios y descuidar la propia salud, pueden imitar la depresión en estas personas, pero también pueden contribuir a disminuir su salud y calidad de vida.[3]; [4][Grado de comprobación: II]

Repercusión social

El cáncer afecta profundamente las funciones y las relaciones sociales. La naturaleza y la calidad de la relación previa entre el paciente y la persona a su cargo son consideraciones importantes a tomar en cuenta en la evaluación y el tratamiento de la persona que brinda la atención debido a la carga que sobrelleva. Si la tensión matrimonial o de la relación precede la aparición del cáncer o el dolor, la persona que proporciona los cuidados puede asumir las tareas de atención a regañadientes. Además, la atención a veces consume el tiempo disponible y puede conducir a sentimientos de aislamiento social.

La repercusión social del cáncer y el dolor se puede mejorar por medio del apoyo social, la seguridad financiera y la estabilidad laboral. Dada la naturaleza cada vez más crónica del cáncer, las personas a cargo del paciente pueden encontrar que el apoyo en todas estas áreas se erosiona con el transcurso del tiempo. Alentar a las personas que cuidan al paciente para que se interconecten con otras familias y vincularlas con recursos formales pueden ayudar a aumentar las fuentes informales de apoyo social.

Repercusión financiera

La repercusión financiera y los costos subyacentes que representa el cáncer pueden afectar la el peso emocional de las personas responsables del cuidado del paciente. Las familias pueden incurrir en una carga financiera por las franquicias de seguros, los copagos, los servicios que no están cubiertos, como el transporte y la asistencia domiciliaria, y la pérdida de salarios. Los costos adicionales para estas personas en términos del tiempo destinado al cuidado del paciente de cáncer incluyen los siguientes:[5]

  • Llevar y traer al paciente a sus citas médicas.
  • Esperar con los pacientes durante las citas.
  • Faltar al trabajo.
  • Prepararse para la cirugía y los procedimientos médicos.
  • Descuidar sus actividades y relaciones habituales.
  • Atender a los pacientes hospitalizados.

Otros costos sociales incluyen el tiempo que se pasa en el hogar durante la recuperación de un paciente, el tiempo que toma lidiar con los asuntos de seguro y las interrupciones por visitas, el apoyo emocional, conversaciones y otras formas de distracción.[6]

Repercusión psicológica

Se ha determinado que los miembros de una familia que afrontan una enfermedad grave de un pariente, se ven tan o más afectados de sufrimiento que el paciente mismo. Esta dificultad surge de la función propia de las personas a cargo del paciente al tener que presenciar el sufrimiento del mismo.[7] En un metaanálisis sobre el sufrimiento psicológico de los pacientes de cáncer y los familiares encargados de este, se encontró que ambos miembros de la díada experimentaron grados similares de sufrimiento.[8]

Las características relacionadas con la personalidad, como el optimismo y el pesimismo, afectan la repercusión psicológica en la persona a cargo del paciente. Un familiar que provee cuidados médicos a un paciente y que ya está sobrecargado por la pérdida, los acontecimientos cotidianos que producen tensión o las grietas en la relación con el paciente, puede asumir su nueva función de atención al paciente, ya de por sí abrumado. Aunque la satisfacción de las necesidades psicológicas de la persona encargada del paciente puede estar fuera del alcance del equipo de oncología, estas necesidades son significativas en la medida en que afectan tanto la calidad de la atención como la probabilidad de internaciones hospitalarias prematuras e innecesarias.[9]

Se ha visto que la calidad de vida de la persona a cargo de un paciente se ve influida por el estadio de la enfermedad del paciente de cáncer y los objetivos de la atención.[10][Grado de comprobación: I] En un estudio prospectivo de cohortes con base en la población, se descubrió que el agotamiento de las personas encargadas de la atención del paciente aumentó el riesgo de mortalidad en 63% en un término de cinco años.[11][Grado de comprobación: II]

Repercusión espiritual

El aspecto espiritual en la calidad de vida de la persona a cargo del paciente, no se ha estudiado de forma adecuada.[9] Unos pocos estudios han revelado que tanto los pacientes como quienes los atienden tienen tareas espirituales paralelas cuando tratan con el cáncer en aspectos tales como encontrar significando y esperanza en el proceso de la enfermedad, mientras se plantean también preguntas existenciales acerca del significado de la vida.[12]

El bienestar espiritual puede proporcionar un efecto de alivio a la tensión de la persona a cargo del paciente. Los grados más altos de espiritualidad se relacionan con menos sufrimiento psicológico y mejor bienestar para estas personas.[13] Además, se observó que mantener la fe y encontrar un significado, atenúan los efectos adversos de la tensión sobre la salud mental de las personas a cargo del paciente.[14] La espiritualidad puede fortalecer a quienes prestan asistencia contra la desesperanza, ayudarlos a derivar un significado de la vivencia del cáncer y proporcionar una perspectiva existencial sobre la esperanza y el sufrimiento.[15] Cualquier miembro del equipo de oncología puede explorar los valores espirituales o religiosos que moldean la respuesta de una persona a la atención pero, en términos generales, el trabajador social y el capellán son los más experimentados en esta área. (Para mayor información sobre la espiritualidad y religión en los cuidados del cáncer, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.)

Aspectos positivos de la provisión de atención

La persona a cargo del paciente asume sus tareas por razones que incluyen un sentido de la obligación familiar, lealtad y altruismo ante su ser querido que sufre; las razones más prácticas incluyen la falta de ayuda asalariada y la falta de cobertura de seguro para los servicios.[16] Otras recompensas positivas de la atención incluyen los siguientes aspectos:

  • Descubrimiento de la fortaleza personal ante la adversidad.
  • Mejor conciencia de la autoestima.
  • Profundización de la relación con el paciente del cáncer.
  • Sentimiento de crecimiento personal.

Los estudios han revelado que el cuidado de un paciente de cáncer tiene recompensas como la satisfacción, la cercanía con el paciente de cáncer y el sentido de cumplir con una obligación. Los aspectos positivos y negativos de la atención se relacionan con el bienestar psicológico de quien está a cargo del paciente y la voluntad de esa persona de seguir dispensando su atención.[17]

Los aspectos positivos de la atención se pueden fortalecer mediante el apoyo psicológico y la asistencia práctica para solucionar problemas que proporcionan los profesionales de la salud.[18] La validación profesional directa de las personas encargadas de la atención de un paciente y el apoyo indirecto a través de la atención médica del paciente se relacionan con una mayor satisfacción de quienes están a cargo del paciente y la voluntad de seguir dispensando su atención.[18,19]

Para reducir la tensión de las visitas frecuentes al consultorio, también se debe proporcionar a las personas a cargo de la atención del paciente opciones tales como usar regímenes de medicamentos de acción prolongada o triaje telefónico. La educación de los encargados de la atención del paciente acerca de los aspectos pertinentes al manejo del cáncer y los recursos disponibles en la comunidad se puede realizar mediante el contacto individual con profesionales de la salud o mediante programas educativos más formales.

Bibliografía

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Factores a considerar en la evaluación de la persona a cargo del paciente

Para ser eficaz, la evaluación de las personas a cargo del paciente debe tener en cuenta lo que ellas son capaces de proporcionar y su disposición para hacerlo. El estereotipo de género puede conducir al equipo de oncología a suponer que las mujeres son más capaces de cumplir tareas como vendar heridas, alimentar, bañar y manipular sillas de ruedas, pero esto no es siempre el caso.[1] La atención se puede ver afectada por el género y por las funciones que se espera que preste la persona a cargo del paciente en el marco de una unidad familiar. En un metaanálisis de 84 estudios sobre la carga de los proveedores de atención al paciente, se encontró que los cónyuges a cargo de dicha atención sufrían más que otros que cumplían esas funciones y que las mujeres sufrían más que los hombres.[2] Algunas de las razones de las diferencias de género pueden ser las siguientes:[3]

  • Las mujeres tienden a cumplir más tareas de atención personal.
  • Las mujeres asumen la función de responsable principal de la atención.
  • Es menos probable que las mujeres obtengan ayuda formal.
  • Es más probable que las mujeres sientan presiones culturales y sociales para convertirse en proveedoras de atención.

En condiciones ideales, el peso que conlleva la atención de un paciente se debería medir en entornos clínicos y de investigación con una herramienta pluridimensional, válida, fiable y clínicamente pertinente (ver el cuadro a continuación). Sin embargo, la mayoría de las herramientas miden la carga objetiva o subjetiva en lugar de medir ambos tipos simultáneamente. Las mediciones objetivas del peso que conlleva cuidar de alguien comprenden variables tales como el número de horas que se dedican a proporcionar dicha atención o el recuento directo de todas las tareas que estas personas realizan.[4][Grado de comprobación: II][5] Las mediciones objetivas son generalmente cortas y fáciles de responder y, a menudo, indican una dirección clara para la solución de problemas y la intervención directa.[6]

Instrumentos para evaluar la carga que soportan las personas a cargo de pacientes
Referencia(s) bibliográficas(s)Nombre del instrumentoDescripción
[7]Brief Assessment Scale for Caregivers (BASC) of the Medically IllEscala de 14 elementos que mide la carga y la calidad de vida, más una subescala de ocho elementos para medir la repercusión negativa en la persona.
[8,9]Caregiver Quality of Life Index—Cancer (CQOLC) ScaleEscala de clasificación de 35 elementos que mide la carga impuesta sobre el funcionamiento físico, emocional, familiar y social.
[10]Caregiver Reaction Assessment (CRA)Escala de clasificación de 24 elementos que mide la carga impuesta sobre el amor propio, la falta de apoyo familiar, las finanzas, los horarios y la salud.
[11]Caregiver Strain Index (CSI)Escala de clasificación de 13 elementos que mide la carga impuesta sobre las condiciones de empleo, financieras, físicas, sociales y de limitación del tiempo.
[12]Zarit Burden Interview (ZBI)Escala de clasificación de 22 elementos que mide la carga impuesta sobre la salud, el bienestar psicológico, las finanzas, la vida social y la relación con el paciente.
[13]CareGiver Oncology Quality of Life questionnaire (CarGOQoL)Escala de evaluación con 29 puntos que miden el bienestar psicológico, agobio, su relación con el sistema de salud, administración y finanzas, cómo enfrentar los problemas, bienestar físico, amor propio, momentos de diversión , apoyo social, apoyo e intimidad personal
[14]Care of My Child with Cancer (CMCC)Escala de valoración de 28 puntos para medir las tareas de la persona a cargo de un niño, estas tareas las cumple un miembro de la familia

La sobrecarga de la persona que tiene un paciente a su cuidado, un término en evolución, se presenta cuando estas personas perciben la dificultad de ejercer sus funciones o se sienten abrumados por sus tareas.[15] También conocido como carga subjetiva, este término se usa para describir las reacciones emocionales que pueden acompañar la atención de un paciente. La ansiedad, la preocupación, la frustración y la fatiga pueden contribuir a aumentar el peso que sobrelleva la persona a cargo de un paciente y ello puede no ser visible para los miembros del equipo de tratamiento.[2]

Las características demográficas y psicosociales relacionadas con el sufrimiento de las personas a cargo de pacientes (por ejemplo, depresión, sufrimiento psicológico general y sufrimiento específico con respecto al cáncer) incluyen los siguientes aspectos:[16]

  • Ser mujer.
  • Ser más joven.
  • Ser el cónyuge del paciente.
  • Pertenecer a un estrato socioeconómico más bajo.
  • Estar empleado.
  • Carecer de apoyo emocional personal y social.

Los factores específicos de la situación de estar a cargo de un paciente también se relacionan con el sufrimiento de las personas que asumen esta responsabilidad incluyen la carga de que supone la atención, la eficacia personal para proporcionar la atención, los tipos de la atención prestada y el estado funcional del sobreviviente.[16]

Los familiares a cargo de pacientes han manifestado diversos problemas relacionados con sus experiencias en la atención médica, incluso sobre el conflicto entre sus funciones sociales, las restricciones para realizar sus actividades, la sobrecarga en las relaciones matrimoniales y familiares, el sufrimiento psicológico y la disminución de la salud física.[17]

Momento oportuno para la evaluación

La evaluación de las personas encargadas del paciente se puede realizar en cualquier momento dentro del sistema de atención de la salud. Lo ideal es que una evaluación integral de estas personas se realice cuando se diagnostica por primera vez el cáncer del paciente, cuando el paciente se presenta en el departamento de urgencias y cuando se planifica una transición importante. En los sistemas donde se evalúa a los prestadores de asistencia, los profesionales los reconocen como miembros valiosos del equipo de atención de salud. La evaluación de las personas que cuidan al paciente permite identificar a los miembros de la familia que corren un mayor riesgo de dificultades de salud física y mental de modo que se puedan planificar adecuadamente servicios adicionales.[18]

Cultura

Es necesario que la evaluación de las personas a cargo del paciente sea pluridimensional y refleje una práctica culturalmente adecuada.[19] Los estudios han revelado que las creencias culturales desempeñan una función al influir en las emociones y las inquietudes familiares en el marco de la vivencia del cáncer.

En un metaanálisis de 116 estudios empíricos, se encontró que las personas estadounidenses de origen asiático encargadas de los pacientes proporcionaban más horas de atención que los blancos, afroestadounidenses e hispanos, a cargo de un paciente; usaban menos servicios de apoyo formales y tenían menos recursos financieros, grados bajos de escolaridad y grados más altos de depresión que los otros subgrupos.[19] Estos hallazgos son importantes para el equipo de oncología porque las personas encargadas que no tienen ayuda externa se deprimen más que los que reciben ayuda. En un estudio que incluyó las necesidades no atendidas y las barreras de servicio entre las personas de origen asiático, se encontró que dichos prestadores rechazaron la ayuda externa porque se "sentían demasiado orgullosos como para aceptarla" o "no deseaban la participación de extraños"; otras barreras que se notificaron incluyeron "una burocracia demasiado compleja" o "no poder encontrar encargados capacitados".[20]

El acceso a la atención se puede ver comprometido por la renuencia de la familia a tratar la enfermedad entre sus miembros. Algunos estadounidenses de origen asiático creen que hablar del morir o la muerte trae mala suerte; esto complica enormemente las discusiones acerca del pronóstico y el consentimiento fundamentado.[21] Mantener en secreto un diagnóstico de cáncer y evitar hablar sobre el avance de la enfermedad frente al paciente pueden aumentar el sentido de carga y responsabilidad de la persona encargada. A principios de la evaluación inicial, se deben identificar las creencias culturales acerca de la enfermedad y las funciones de los prestadores de asistencia, y hablar sobre ellas.

Los estudios revelan que tanto los pacientes como los prestadores de asistencia de origen hispano o afroestadounidenses subutilizan los recursos de salud comunitaria como la orientación y los grupos de apoyo, la asistencia domiciliaria, los servicios de atención residencial y los servicios para enfermos terminales. Hay muchas razones para esta subutilización. Una razón importante es que los fuertes vínculos familiares pueden interferir con que los prestadores de asistencia pertenecientes a grupos minoritarios, busquen ayuda fuera de la unidad familiar.[22] En un estudio que comparó a dichos encargados, los afroestadounidenses, blancos e hispanos, se encontró que 75% de los pacientes hispanos y 60% de los pacientes afroestadounidenses vivían con el familiar que se encargaba de su cuidado primario. Las familias pertenecientes a grupos minoritarios dependían más de la atención informal de amigos y parientes, y tenían redes de apoyo social más amplias que las familias blancas. Sin embargo, este mayor sentido de la obligación de prestar atención a los miembros de la familia en edad avanzada se relacionaba con más horas de atención, mayor resignación a hacerse cargo de la atención, índices más altos de esfuerzo y una mayor reducción de los ingresos domésticos que lo que manifestaron los prestadores de asistencia blancos.[22,23]

En otro estudio, se analizaron los casos de pérdida de empleo debida a las tareas de atender a un paciente. Los resultados indicaron que las personas a cargo de origen afroestadounidense e hispano tenían mayores probabilidades de tener que reducir sus horas de trabajo para cuidar a los pacientes que los blancos. Además, los encargados pertenecientes a grupos minoritarios se mostraron renuentes a usar los servicios formales de centros de enfermería para sus seres queridos. La decisión de reducir las horas de trabajo en lugar de internar a un pariente en uno de estos centros se relacionó con una mayor carga psicológica, social y financiera.[24]

Aceptar el peso que conlleva cuidar a un paciente puede conducir a la depresión de quienes lo hacen. Los encargados de estos cuidados que no cuentan con ayuda externa están más deprimidos que los que reciben la ayuda de prestadores de asistencia secundarios informales o de recursos formales. A pesar de notificar la tensión, muchos prestadores de asistencia hispanos y afroestadounidenses no buscan ayuda externa, aun cuando sean conscientes de que hay grupos de apoyo y otros recursos. Esta barrera para la atención puede reflejar una renuencia a compartir problemas familiares con extraños. Otras barreras incluyen las siguientes situaciones:[25]

  • Falta de disponibilidad de ayuda externa.
  • Falta de conciencia comunitaria; desconocimiento de los servicios disponibles.
  • Falta de confianza en los proveedores de servicio social.
  • Concepciones erróneas sobre la función de los servicios paliativos.

Dado que los afroestadounidenses dependen en gran medida de grupos estrechamente entretejidos de amigos y familiares, son menos propensos a dar la bienvenida en sus redes a desconocidos como los trabajadores de asistencia domiciliaria.[25]

Además, un requisito previo para obtener cuidados paliativos es la presencia de una persona encargada del paciente en el hogar. Debido a que los miembros de las familias afroestadounidenses a menudo deben trabajar fuera del hogar, nadie está disponible para cuidar al paciente y, en consecuencia, el paciente queda impedido de los beneficios que ofrecen los cuidados paliativos . Los afroestadounidense también podrían sentirse incómodos con el concepto de cuidados paliativos, que parece que alienta al paciente a rendirse y dejar de luchar.[25] Estos aspectos transculturales son importantes al evaluar necesidades de los prestadores de asistencia y al diseñar programas clínicos y educacionales para satisfacer dichas necesidades.[26]

Edad y estado de salud de la persona encargada del paciente

Los familiares a cargo de un paciente a menudo sienten que no están preparados, tienen conocimientos inadecuados y reciben poca orientación del equipo de oncología para proporcionar atención al paciente de cáncer.[27] Los responsables de cuidar al paciente que tienen edad avanzada son especialmente vulnerables porque pueden presentarse comorbilidades, pueden estar viviendo de ingresos fijos y sus redes de apoyo social disponibles se pueden haber reducido. Asimismo, estos encargados de edad más avanzada que cuidan a un paciente de cáncer pueden descuidar sus propias necesidades de salud, tener menos tiempo para hacer ejercicios, olvidarse de tomar sus propios medicamentos recetados y fatigarse por el sueño interrumpido. Por consiguiente, es común que la atención proporcionada por personas de edad más avanzada conduzca a una mala salud física, depresión y hasta aumento de la mortalidad.[28,29]

Los prestadores de asistencia más jóvenes, en general deben hacer malabarismos con el trabajo, sus propias responsabilidades familiares y sacrificar su vida social. Los prestadores de asistencia de edad madura, habitualmente se preocupan por los días laborales perdidos, las interrupciones en el trabajo, la toma de las permisos para ausentarse y la reducción de su productividad.[30,31]

Condición socioeconómica

Los desembolsos sustanciales que resultan de atender a un paciente pueden crear tensión financiera en el seno de las familias de pacientes de cáncer. Un ingreso más alto puede atenuar algunos de estos efectos porque las familias más adineradas están en condiciones de adquirir los servicios de atención y de apoyo externos, esto puede disminuir los sentimientos de preocupación. Por otro lado, un ingreso personal y doméstico bajo, así como la limitación de recursos financieros, también pueden colocar a las familias en riesgo de no poder cumplir con el tratamiento o impedirles tomar decisiones relacionadas con el tratamiento que por lo general se toman sobre la base del ingreso.[32]

Ley de Licencia Familiar y Médica

La Ley de Licencia Familiar y Médica de 1993 (Family and Medical Leave Act [FMLA]) se diseñó para dar a los empleados la opción de tomar tiempo libre de trabajo por un trastorno médico grave propio o de un pariente sin perder sus beneficios o sus puestos de trabajo. Los miembros de la familia tienen derecho a un máximo de 12 semanas de licencia de acuerdo con la ley; sin embargo, desde su puesta en vigor, la FMLA encontró la resistencia de los empleadores y la subutilización de la misma por los empleados. En un estudio exploratorio que incluyó a 45 prestadores de asistencia médica para niños con enfermedades crónicas, las mujeres solteras con un ingreso anual inferior a los $35.000, utilizaron la FMLA con menor frecuencia.[33]

Normas, funciones y expectativas

Los modelos teóricos originales utilizados para comprender el peso que conlleva la atención de un paciente destacaron el aprecio por estas personas y el esfuerzo que dedican a su función.[34,35] Las múltiples funciones que cumplen los encargados de atender a los pacientes de cáncer pueden competir entre sí en relación con los recursos físicos y emocionales de dichos encargados.

En numerosos estudios se ha usado la teoría del desgaste del desempeño, para explicar la carga que sobrellevan los prestadores de asistencia médica. Los resultados de un estudio de 457 prestadores de asistencia de edad madura mostraron que cuantas más funciones sociales una de estas personas cumple, es más probable que experimente tensión y afectos negativos.[36] Los prestadores de asistencia que tenían empleos y que también cuidaban niños manifestaron grados más altos de tensión; sin embargo, estos empleados se beneficiaron del respiro proporcionado por el empleo y el apoyo de los empleadores y colaboradores, que les permitían renovar sus recursos psicológicos. Por consiguiente, puede ser útil alentar a los prestadores de asistencia a mantener sus funciones como empleados.

El foco se ha desplazado al tratamiento del prestador de atención como un fenómeno diádico que se basa en el reconocimiento de que las funciones de los familiares que prestan su asistencia son complejas y se superponen. Por su naturaleza, esta atención es fundamentalmente relacional [37] y, a menudo, recíproca.[38,39] Para ser eficaz, cualquier evaluación debe tener en cuenta no solo lo que necesita quien recibe la atención, sino también lo que quien presta la asistencia es capaz de proporcionar y lo que está dispuesto a hacer para ello.

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Intervenciones dirigidas a las personas a cargo de pacientes

Las personas a cargo de un paciente habitualmente definen el comienzo de la atención que prestan como el momento del primer diagnóstico de cáncer del paciente; en condiciones ideales, las intervenciones para el prestador de asistencia deberían empezar entonces. Sin embargo, no hay un modelo validado que se pueda aplicar para comprender la vivencia de los familiares encargados del paciente y en muy pocas situaciones se lleva a cabo rutinariamente una evaluación de estas personas. En estas condiciones, el trabajo de los oncólogos se hace más difícil porque no cuentan con un marco apropiado para guiar sus decisiones de atención.[1]

En términos generales, las intervenciones dirigidas a las personas a cargo de pacientes incluyen los siguientes tópicos:

  • Educación e información.
  • Orientación y psicoterapia.
  • Servicios de atención domiciliaria para el paciente de cáncer.
  • Cuidados paliativos para el paciente terminal.
  • Reunión con la familia.
  • Psicopedagogía.

Educación e información

En general, los médicos están de acuerdo acerca de lo útil que resulta suministrar información a las personas a cargo de un paciente. La información adaptada a la situación de cada una de ellas proporciona orientación para ofrecer dichos cuidados. La información también puede ayudar a reducir la tensión que produce el estar a cargo de un paciente y los sentimientos relacionados de inadecuación e impotencia.[2] La información acerca de la trayectoria de la enfermedad del paciente, el curso previsto de la enfermedad y la variedad de emociones que afectan las familias, ayudan a regularizar la situación y mejora la sensación de control de una persona que presta su asistencia.

Tanto la persona a cargo del paciente como el paciente mismo podrían sentirse tensos al conocer médicos e instalaciones de tratamiento nuevas. Se llevó a cabo una revisión sobre los efectos de los programas que proveen información a los pacientes de cáncer y a las personas a su cargo sobre las instalaciones de terapia oncológica y sus servicios. Las revisiones de componentes de ensayos aleatorizados controlados (EAC), y grupos de casi-EAC relacionados con los efectos de las intervenciones diseñadas para ayudar a orientar a las personas encargadas de los pacientes y a los pacientes mismos en cuanto a las instalaciones dedicadas al tratamiento del cáncer, según lo revelaron cuatro estudios con 610 pacientes. Los resultados a partir de los dos EAC mostraron beneficios significativos relacionados con la reducción de los grados de aflicción pero sin reducción significativa de los grados de ansiedad. Otros beneficios positivos incluyeron un aumento en cuanto a la familiarización sobre el centro oncológico y sus tratamientos y una mejoría en la forma de lidiar con estos cambios, sin efectos adversos dañinos. Sin embargo, los autores concluyeron que los estudios fueron de calidad precaria con un escaso número de participantes lo que resultó en sesgo potencial.[3][Grado de comprobación: I]

Las personas a cargo de un paciente desean información objetiva acerca del cáncer y su tratamiento, los síntomas relacionados y los efectos secundarios. Necesitan detalles específicos acerca de lo que tienen que hacer y la manera en que evoluciona un cáncer en particular. En una encuesta, las áreas prioritarias de información y las necesidades de educación señaladas por los pacientes ambulatorios de cáncer y las personas encargadas de atenderlos incluyeron el manejo del dolor, la debilidad y la fatiga, seguidas de los tipos de servicios disponibles para facilitar la atención de los pacientes en el hogar.[4] Los momentos más importantes para que el encargado del paciente reciba información durante el transcurso de la enfermedad parecen ser los siguientes:[5]

  • En el momento del diagnóstico.
  • Durante la hospitalización.
  • Al comienzo de tratamientos nuevos.
  • Cuando la enfermedad recidiva.
  • Durante la etapa final de la vida.

Sin embargo, debido a la naturaleza crónica del cáncer y la variedad de las tareas que se deben dominar en diferentes momentos, la naturaleza de la información que se proporciona a las personas a cargo de la atención de un paciente, cambia con el transcurso del tiempo.[4]

En el área de manejo del dolor, los encargados de atender a un paciente necesitan entender aspectos farmacológicos e instrucciones para administrar los medicamentos. En especial, los prestadores de asistencia mostraron necesitar instrucciones para responder ante las siguientes situaciones:[6]

  • Cuales medicamentos se usan para aliviar el dolor.
  • Cuándo administrar un medicamento.
  • Cómo evaluar la eficacia del control del dolor.
  • Cómo vigilar los efectos secundarios.
  • Cómo identificar los efectos negativos o la ineficacia.

El conocimiento y la actitud que tenga la persona a cargo acerca de los síntomas como dolor y fatiga pueden influir en el paciente. Una persona a cargo de un paciente que tema causar una adicción, administrar una sobredosis o indirectamente causar malestar por los efectos secundarios, puede restringir la disponibilidad de medicamentos, limitar su uso y submedicar al paciente.[7] Las personas encargadas de asistir a un paciente necesitan estar capacitadas para controlar los efectos secundarios ya que estos pueden hacer que los pacientes de cáncer abandonen sus regímenes de tratamiento.

Las personas a cargo de los pacientes admiten que la mayoría de sus conocimientos prácticos sobre la atención médica provienen del ensayo y error, y les gustaría recibir más ayuda del sistema formal de atención de la salud.[2] Se ha observado que los prestadores de asistencia se beneficiaron de la capacitación en estrategias no farmacológicas para el tratamiento de síntomas como las siguientes:

  • Masaje.
  • Uso de compresas frías y calientes.
  • Conservación de la energía.
  • Descanso y estrategias de recuperación.
  • Relajación.
  • Distracción.

También se pueden enseñar técnicas para acomodar al paciente con almohadas, movilizarlo y ayudarlo a desplazarse para promover el alivio del dolor y reducir la fatiga.[6]

Lidiar con la falta de movilidad del paciente está catalogada tanto por la persona a cargo del paciente como por el pacientes mismo como una de las responsabilidades más difíciles de la persona encargada. Las personas a cargo del paciente, deben ayudar con frecuencia al paciente con su movilidad y cargar con la responsabilidad de disminuir el riesgo de una caída. Un estudio de factibilidad mostró la capacidad de aumentar los conocimientos y destrezas de la persona encargada relacionadas con la capacidad de mover al paciente con comodidad y disminuir el riesgo de caídas a través del uso de un video educativo que puede verse a conveniencia de la persona a cargo y del paciente. El uso de esta tecnología de DVD para educar mostró ser eficaz en otros estudios.[8]

Un estudio piloto que utilizó exitosamente la intervención cibernética ayudó a los prestadores de asistencia a encontrar información específica para sus necesidades. Los participantes manifestaron un bienestar positivo que, en gran parte, fue el resultado de la intervención.[9] Otros tipos de intervención que se usan con frecuencia, pero que no están tan bien descritos en la bibliografía, incluyen los siguientes:[4]

  • Capacitar a los pacientes y las familias en la formulación de preguntas.
  • Folletos, panfletos, hojas informativas y tarjetas de información.
  • Sistemas de información con pantalla táctil.
  • Transmisiones por Internet.
  • Sistemas de información computarizados.

Una información precisa ayuda a reducir la incertidumbre y empodera a los prestadores de asistencia al darles una sensación de control. Además, estos obtienen apoyo emocional durante el tiempo que pasan con un experto en el dolor. También han manifestado que necesitan información sobre los siguientes temas:[10,11]

  • El cáncer del paciente.
  • Etiología del síntoma.
  • Qué esperar en el futuro.
  • Efectos secundarios del tratamiento.
  • Manejo de las urgencias médicas.

Aunque varias investigaciones descriptivas informaron sobre la utilidad de los programas educacionales para las personas a cargo de los pacientes, hay escasez de datos sobre los resultados. Muchos de los estudios tienen importantes fallas metodológicas, especialmente al delinear las variables del resultado final.

La disponibilidad de herramientas informativas tales como materiales escritos, cintas de audio y vídeos para los encargados de asistir al paciente han quedado a la zaga de la disponibilidad de herramientas comparables para los pacientes de cáncer. Los familiares a cargo de pacientes de cáncer necesitan sus propios materiales didácticos que incluyan estrategias para resolver problemas, estrategias de atención y autocuidado específicas.[12]

Hay pocos datos disponibles se examinen la relación entre las intervenciones de las personas encargadas de los pacientes y el aumento de la atención prestada a los mismos. En un ensayo aleatorizado que incluyó a pacientes de cánceres en estadio III y estadio IV que estaban recibiendo quimioterapia y sentían dolor y cansancio crónico, se asignó al azar a díadas de pacientes y las personas a cargo de su cuidado a una intervención de tratamientos de síntomas suministrado por un enfermero o a una intervención conducida por miembros del equipo de investigadores guiados por el equipo de investigación.[13][Grado de comprobación: I] Se inscribió en el estudio a 225 díadas de cuidadores y pacientes. El propósito del ensayo era determinar qué intervención aumentaba, de manera eficaz el compromiso de la persona encargada para ayudar al paciente con la atención de los síntomas a la vez que mejoraba la salud emocional del cuidador.

La parte del estudió relacionada con las personas a cargo, se diseñó con el fin de ayudarlos a brindar apoyo a los pacientes y entender su función de ayudar a los pacientes a poner en práctica estrategias de autoayuda. Los encargados asignados al grupo de intervención sobre resolución de problemas y manejo de síntomas, recibieron tres contactos telefónicos de enfermeros especializados en oncología que:

  • Solicitaron información con respecto a las funciones de atención de los síntomas y tareas de cuidado.
  • Hablaron sobre la importancia de proporcionar apoyo emocional al paciente y manejar los síntomas.
  • Ayudaron con las técnicas de resolución de problemas.

También se proporcionó un conjunto de instrumentos para tratar síntomas y se bridaron referencias para utilizarlos.

El grupo de información guiado por un entrenador también recibió tres llamadas telefónicas de parte de un miembro del equipo de investigación, que no proporcionó instrucciones ni ayuda en la solución de problemas, pero si refirió a dichos encargados al conjunto de instrumentos para el manejo de síntomas específicos.

Los resultados del estudio no mostraron un efecto significativo importante en el grupo de intervención de solución de problemas con respecto a la asistencia proporcionada por cuidadores que exhibieron síntomas a las 10 semanas. Sin embargo, resultó más probable que los cuidadores con grados más bajos de síntomas depresivos del grupo de intervención apoyado por un enfermero proporcionaran asistencia a los pacientes. No se observó un efecto en la salud emocional en ninguno de los grupos.

Los autores concluyeron que las intervenciones para resolver problemas con ayuda de un enfermero aumentaron la asistencia prestada por los cuidadores en aquellos con grados más bajos de síntomas depresivos. Asimismo, concluyeron que las intervenciones enfocadas solo en el manejo de los síntomas del paciente podrían no mejorar la salud emocional de la persona a cargo de los cuidados.[13]

Orientación y psicoterapia

La orientación y la psicoterapia están diseñadas para reducir la aflicción al ayudar a la persona a cargo del paciente a que se adapten psicológicamente a las exigencias de la atención.[2] Estas intervenciones habitualmente se crean para mejorar la moral, la autoestima, hacer frente a situaciones difíciles y proporcionar una sensación de control al reducir ansiedad y la depresión. La orientación individual está diseñada para proporcionar a quienes prestan cuidados el apoyo, la educación y la capacidad de resolver problemas o hacerles frente. Sin embargo, estas intervenciones son costosas y es comprobable que consumen demasiado tiempo a quienes trabajan mientras brindan atención o están muy afectados.[14]

Servicios de atención domiciliaria para el paciente de cáncer.

Los servicios de atención domiciliaria que se proveen al paciente de cáncer generalmente incluyen apoyo para las personas a cargo del paciente como parte del plan de atención. Los encargados de dicha asistencia dan cuenta de tasas elevadas de satisfacción por tales servicios y los describen como útiles.[15][Grado de comprobación: I] Al mismo tiempo, sin embargo, los estudios siguen revelando índices altos de morbilidad psicológica y necesidades no atendidas entre estos servidores que reciben servicios de asistencia domiciliaria. Ello indica que la prestación de enfermería genérica de apoyo no satisface plenamente las necesidades de estos servidores.[14]

Un grupo de investigadores estudió si los servicios de asistencia domiciliaria especializados en oncología que se les administró a los pacientes de cáncer de pulmón, influyeron en el duelo y el sufrimiento psicológico de los dolientes.[16][Grado de comprobación: I] Los participantes se asignaron de forma aleatorizada a un grupo de asistencia oncológica domiciliaria , a un grupo común de asistencia domiciliaria o a un grupo de control que recibiría la atención desde una oficina. Los cónyuges de los pacientes en el grupo de asistencia de oncología domiciliaria presentaron significativamente menos sufrimiento psicológico que los cónyuges de pacientes en cualquiera de los otros grupos.[16] Estos resultados fueron corroborados por otros.

Cuidados paliativos en el paciente terminal

Los familiares a cargo de pacientes que reciben cuidados paliativos en el hogar han manifestado su necesidad de capacitación en prácticas de enfermería y más acceso a asesoramiento profesional para aumentar la confianza en sí mismos y su capacidad para cumplir con los aspectos prácticos de la asistencia domiciliaria.[17] Además, los encargados de ayudar al paciente en la etapa final de la vida experimentan tanto o más sufrimiento que los pacientes. En un metaanálisis sobre el sufrimiento psicológico de los pacientes de cáncer y los familiares a cargo de la atención de los mismo, se encontró que ambos miembros de la díada presentaron grados similares de sufrimiento.[18] Por estas razones, hay una fuerte correlación entre los puntajes en cuanto a la calidad de vida de los pacientes y quienes los atienden en los programas de asistencia domiciliaria para enfermos terminales; los prestadores de asistencia siguen presentando tasas elevadas de carga emocional.[19-22]

Psicopedagogía

Los programas psicopedagógicos proporcionan a la persona a cargo del paciente una variedad de destrezas, recursos y estrategias de solución de problemas para ayudarlos a enfrentar sus tareas. Por ejemplo, el modelo de solución de problemas resumido por la sigla COPE (creatividad, optimismo, planificación e información especializada) se creó para potenciar al máximo la eficacia, satisfacción y sensación de valía de quien cuida un paciente.[23] Se alienta a los prestadores de asistencia a formular soluciones creativas ante situaciones de desafío. El modelo de solución de problemas COPE proporciona los siguientes elementos:

  • Aborda el aspecto emocional de la solución de problemas combinando optimismo con realismo.
  • Ayuda a los prestadores de asistencia a elaborar planes específicos para aplicar a sus situaciones individuales.
  • Enseña a los encargados del cuidado del paciente las razones que justifican lo que hacen.

Los autores del estudio COPE afirman que su modelo modera la tensión de los prestadores de asistencia mediante el empoderamiento y la capacitación.[23]

La capacitación en aptitudes para los encargados de atender al paciente resultó ser eficaz para mejorar su calidad de vida al reducir la carga relacionada con el tratamiento de los síntomas y reforzar las tareas de atención. Tales programas son eficaces para los encargados de pacientes en todas los estadios del cáncer, incluso para la atención en la etapa final de la vida y los cuidados para enfermos terminales.[22] Los programas de capacitación de aptitudes más eficaces tienden a ser los programas de intervención de enfermería, que combinan la orientación, el apoyo y las visitas a las instituciones para enfermos terminales.[6] Los programas de entrenamiento para las transiciones conducidos por personal de enfermería preparan a los pacientes y las personas a cargo de su atención para el próximo nivel de atención, enseñan aptitudes de comunicación y realizan el seguimiento de los pacientes en el hogar. Además, el personal de enfermería inicia llamadas telefónicas a los 2, 7 y 14 días posteriores al alta de hospitalización; de ese modo, proporciona atención continua a través de un único punto de contacto.[24]

La eficacia de los programas psicoeducacionales para los prestadores de asistencia a los pacientes de cáncer ha sido variable. Por ejemplo, una intervención de solución de problemas de seis semanas de duración con los cónyuges de pacientes de cáncer tuvo éxito en reducir la depresión; sin embargo, no hubo ningún efecto sobre la capacidad de enfrentar una situación difícil, el apoyo social o el bienestar psicológico.[25] En otro estudio, 237 díadas de pacientes de cáncer y encargados de su atención se asignaron aleatoriamente a uno de dos grupos: un grupo de atención convencional o un grupo experimental de 20 semanas. El foco de la intervención era mejorar la capacidad de la persona a cargo del cuidado para manejar los síntomas y reducir su sufrimiento. Aunque la intervención mejoró la capacidad de los prestadores de asistencia para tratar los síntomas, no fue eficaz para reducir su depresión.[26]

Es posible que las intervenciones con componentes múltiples sean más eficaces para ayudar a los encargados de asistir a los pacientes. Por ejemplo, el Family Caregiver Cancer Education Program se dirige a educar sobre el manejo de los síntomas junto con la adquisición de destrezas para manejar la comunicación, las funciones y las relaciones, la administración de las finanzas y el mantenimiento del autocuidado.[27] La sensación de confianza de las personas encargadas de un paciente y el estar bien informados aumentó después de su participación en el programa, mientras que las percepciones de su propia salud mejoraron con el transcurso del tiempo.

Reunión familiar

Para mayor información sobre este tema, consultar la subsección Concertar una reunión familiar de la sección Interacción de los médicos con los familiares a cargo del paciente.

Rehabilitación de la persona encargada de la atención del paciente

Aunque el tema del peso que sobrellevan los prestadores de asistencia está bien representado en la bibliografía, en una revisión amplia se encontró un número sorprendentemente limitado de estudios que abordaban intervenciones para las tensiones excesivas y la carga que soportan estas personas en el ámbito de la oncología.[28] La extensa búsqueda de bibliografía produjo solo 20 estudios de intervención, con solo ocho estudios que citaron específicamente las mediciones de resultados para la tensión y la carga excesiva. En dos revisiones sistemáticas,[14,27] se examinaron exclusivamente los estudios sobre los prestadores de asistencia en el ámbito oncológico o las poblaciones de atención paliativa. Sin embargo, la mayoría de los diseños del estudio fueron cualitativos, descriptivos, transversales o no experimentales; por consiguiente, muchas de las intervenciones propuestas para los encargados de la atención del paciente (por ejemplo, competencia, apoyo, descanso o cuidado diurno de adultos) son aquellas cuya eficacia no se puede establecer hasta que se obtengan datos probatorios adicionales mediante ensayos clínicos aleatorizados.

Pese a que en algunas de las intervenciones estudiadas se obtuvieron resultados psicosociales positivos, los estudios no pudieron documentar una reducción de la carga emocional de las personas a cargo de un paciente. Por consiguiente, esas estrategias particulares exigen una puesta a prueba adicional antes de que se pueda establecer su eficacia para aliviar el peso que sobrellevan esas personas.[28]

Pocos estudios de intervención mostraron ser eficaces para mejorar la calidad de vida de los prestadores de asistencia desde el momento que entraron en el estudio. En cambio, la mayoría de los estudios de intervención han mostrado eficacia para mejorar los conocimientos y las destrezas de estos servidores. Por ejemplo, las intervenciones diseñadas para educar a los prestadores de asistencia acerca de cómo buscar información médica, identificar recursos psicosociales o controlar síntomas han ayudado a mejorar sus conocimientos su confianza y su estado de ánimo. De manera análoga, las intervenciones creadas para ayudar a los prestadores a desarrollar aptitudes para la solución de problemas (por ejemplo, enfrentar el cáncer) mostraron eficacia al aumentar la competencia personal de estas personas para controlar la tensión y reducir el sufrimiento psicológico.[29]

En un estudio, se examinó las necesidades psicosociales no solo de las personas a cargo del paciente sino de los integrantes de la familia y personas cercanas al paciente moribundo a quienes se les describió en este estudio como "supervivientes secundarios". Una evaluación cualitativa de las necesidades de los supervivientes secundarios, que se llevó a cabo a las 8 semanas de una intervención psicoeducativa sobre el pesar, reveló una sensación de impotencia e aislamiento en estos individuos. También, el apoyo se identificó como una necesidad que se extendía más allá de las necesidades tradicionales relacionadas con el cuidado de un paciente moribundo. Los autores concluyeron que la intervención por parte de los trabajadores sociales dirigidas a la necesidad de los supervivientes secundarios, podría resultar útil.[30][Grado de comprobación: II]

Bibliografía

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Ensayos clínicos en curso

Consultar la lista del NCI de estudios o ensayos clínicos sobre cuidados médicos de apoyo y paliativos que se realizan en los Estados Unidos y que actualmente aceptan participantes. Para realizar la búsqueda, usar los términos en inglés caregiver-related intervention or procedure, psychosocial support for caregiver y support for caregiver. La lista de ensayos se puede reducir aun más por lugar, medicamento, intervención y otros criterios. Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés.

Asimismo, se dispone de información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

Modificaciones a este sumario (03/06/2014)

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  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
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  • Actualización: 6 de marzo de 2014