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¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer: funciones y desafíos (PDQ®)

Versión Profesional De Salud
Actualizado: 6 de marzo de 2014

Factores a considerar en la evaluación de la persona a cargo del paciente

Momento oportuno para la evaluación
Cultura
Edad y estado de salud de la persona encargada del paciente
Condición socioeconómica
Ley de Licencia Familiar y Médica
Normas, funciones y expectativas

Para ser eficaz, la evaluación de las personas a cargo del paciente debe tener en cuenta lo que ellas son capaces de proporcionar y su disposición para hacerlo. El estereotipo de género puede conducir al equipo de oncología a suponer que las mujeres son más capaces de cumplir tareas como vendar heridas, alimentar, bañar y manipular sillas de ruedas, pero esto no es siempre el caso.[1] La atención se puede ver afectada por el género y por las funciones que se espera que preste la persona a cargo del paciente en el marco de una unidad familiar. En un metaanálisis de 84 estudios sobre la carga de los proveedores de atención al paciente, se encontró que los cónyuges a cargo de dicha atención sufrían más que otros que cumplían esas funciones y que las mujeres sufrían más que los hombres.[2] Algunas de las razones de las diferencias de género pueden ser las siguientes:[3]

  • Las mujeres tienden a cumplir más tareas de atención personal.
  • Las mujeres asumen la función de responsable principal de la atención.
  • Es menos probable que las mujeres obtengan ayuda formal.
  • Es más probable que las mujeres sientan presiones culturales y sociales para convertirse en proveedoras de atención.

En condiciones ideales, el peso que conlleva la atención de un paciente se debería medir en entornos clínicos y de investigación con una herramienta pluridimensional, válida, fiable y clínicamente pertinente (ver el cuadro a continuación). Sin embargo, la mayoría de las herramientas miden la carga objetiva o subjetiva en lugar de medir ambos tipos simultáneamente. Las mediciones objetivas del peso que conlleva cuidar de alguien comprenden variables tales como el número de horas que se dedican a proporcionar dicha atención o el recuento directo de todas las tareas que estas personas realizan.[4][Grado de comprobación: II][5] Las mediciones objetivas son generalmente cortas y fáciles de responder y, a menudo, indican una dirección clara para la solución de problemas y la intervención directa.[6]

Instrumentos para evaluar la carga que soportan las personas a cargo de pacientes
Referencia(s) bibliográficas(s) Nombre del instrumento Descripción 
[7]Brief Assessment Scale for Caregivers (BASC) of the Medically IllEscala de 14 elementos que mide la carga y la calidad de vida, más una subescala de ocho elementos para medir la repercusión negativa en la persona.
[8,9]Caregiver Quality of Life Index—Cancer (CQOLC) ScaleEscala de clasificación de 35 elementos que mide la carga impuesta sobre el funcionamiento físico, emocional, familiar y social.
[10]Caregiver Reaction Assessment (CRA)Escala de clasificación de 24 elementos que mide la carga impuesta sobre el amor propio, la falta de apoyo familiar, las finanzas, los horarios y la salud.
[11]Caregiver Strain Index (CSI)Escala de clasificación de 13 elementos que mide la carga impuesta sobre las condiciones de empleo, financieras, físicas, sociales y de limitación del tiempo.
[12]Zarit Burden Interview (ZBI)Escala de clasificación de 22 elementos que mide la carga impuesta sobre la salud, el bienestar psicológico, las finanzas, la vida social y la relación con el paciente.
[13]CareGiver Oncology Quality of Life questionnaire (CarGOQoL)Escala de evaluación con 29 puntos que miden el bienestar psicológico, agobio, su relación con el sistema de salud, administración y finanzas, cómo enfrentar los problemas, bienestar físico, amor propio, momentos de diversión , apoyo social, apoyo e intimidad personal
[14]Care of My Child with Cancer (CMCC)Escala de valoración de 28 puntos para medir las tareas de la persona a cargo de un niño, estas tareas las cumple un miembro de la familia

La sobrecarga de la persona que tiene un paciente a su cuidado, un término en evolución, se presenta cuando estas personas perciben la dificultad de ejercer sus funciones o se sienten abrumados por sus tareas.[15] También conocido como carga subjetiva, este término se usa para describir las reacciones emocionales que pueden acompañar la atención de un paciente. La ansiedad, la preocupación, la frustración y la fatiga pueden contribuir a aumentar el peso que sobrelleva la persona a cargo de un paciente y ello puede no ser visible para los miembros del equipo de tratamiento.[2]

Las características demográficas y psicosociales relacionadas con el sufrimiento de las personas a cargo de pacientes (por ejemplo, depresión, sufrimiento psicológico general y sufrimiento específico con respecto al cáncer) incluyen los siguientes aspectos:[16]

  • Ser mujer.
  • Ser más joven.
  • Ser el cónyuge del paciente.
  • Pertenecer a un estrato socioeconómico más bajo.
  • Estar empleado.
  • Carecer de apoyo emocional personal y social.

Los factores específicos de la situación de estar a cargo de un paciente también se relacionan con el sufrimiento de las personas que asumen esta responsabilidad incluyen la carga de que supone la atención, la eficacia personal para proporcionar la atención, los tipos de la atención prestada y el estado funcional del sobreviviente.[16]

Los familiares a cargo de pacientes han manifestado diversos problemas relacionados con sus experiencias en la atención médica, incluso sobre el conflicto entre sus funciones sociales, las restricciones para realizar sus actividades, la sobrecarga en las relaciones matrimoniales y familiares, el sufrimiento psicológico y la disminución de la salud física.[17]

Momento oportuno para la evaluación

La evaluación de las personas encargadas del paciente se puede realizar en cualquier momento dentro del sistema de atención de la salud. Lo ideal es que una evaluación integral de estas personas se realice cuando se diagnostica por primera vez el cáncer del paciente, cuando el paciente se presenta en el departamento de urgencias y cuando se planifica una transición importante. En los sistemas donde se evalúa a los prestadores de asistencia, los profesionales los reconocen como miembros valiosos del equipo de atención de salud. La evaluación de las personas que cuidan al paciente permite identificar a los miembros de la familia que corren un mayor riesgo de dificultades de salud física y mental de modo que se puedan planificar adecuadamente servicios adicionales.[18]

Cultura

Es necesario que la evaluación de las personas a cargo del paciente sea pluridimensional y refleje una práctica culturalmente adecuada.[19] Los estudios han revelado que las creencias culturales desempeñan una función al influir en las emociones y las inquietudes familiares en el marco de la vivencia del cáncer.

En un metaanálisis de 116 estudios empíricos, se encontró que las personas estadounidenses de origen asiático encargadas de los pacientes proporcionaban más horas de atención que los blancos, afroestadounidenses e hispanos, a cargo de un paciente; usaban menos servicios de apoyo formales y tenían menos recursos financieros, grados bajos de escolaridad y grados más altos de depresión que los otros subgrupos.[19] Estos hallazgos son importantes para el equipo de oncología porque las personas encargadas que no tienen ayuda externa se deprimen más que los que reciben ayuda. En un estudio que incluyó las necesidades no atendidas y las barreras de servicio entre las personas de origen asiático, se encontró que dichos prestadores rechazaron la ayuda externa porque se "sentían demasiado orgullosos como para aceptarla" o "no deseaban la participación de extraños"; otras barreras que se notificaron incluyeron "una burocracia demasiado compleja" o "no poder encontrar encargados capacitados".[20]

El acceso a la atención se puede ver comprometido por la renuencia de la familia a tratar la enfermedad entre sus miembros. Algunos estadounidenses de origen asiático creen que hablar del morir o la muerte trae mala suerte; esto complica enormemente las discusiones acerca del pronóstico y el consentimiento fundamentado.[21] Mantener en secreto un diagnóstico de cáncer y evitar hablar sobre el avance de la enfermedad frente al paciente pueden aumentar el sentido de carga y responsabilidad de la persona encargada. A principios de la evaluación inicial, se deben identificar las creencias culturales acerca de la enfermedad y las funciones de los prestadores de asistencia, y hablar sobre ellas.

Los estudios revelan que tanto los pacientes como los prestadores de asistencia de origen hispano o afroestadounidenses subutilizan los recursos de salud comunitaria como la orientación y los grupos de apoyo, la asistencia domiciliaria, los servicios de atención residencial y los servicios para enfermos terminales. Hay muchas razones para esta subutilización. Una razón importante es que los fuertes vínculos familiares pueden interferir con que los prestadores de asistencia pertenecientes a grupos minoritarios, busquen ayuda fuera de la unidad familiar.[22] En un estudio que comparó a dichos encargados, los afroestadounidenses, blancos e hispanos, se encontró que 75% de los pacientes hispanos y 60% de los pacientes afroestadounidenses vivían con el familiar que se encargaba de su cuidado primario. Las familias pertenecientes a grupos minoritarios dependían más de la atención informal de amigos y parientes, y tenían redes de apoyo social más amplias que las familias blancas. Sin embargo, este mayor sentido de la obligación de prestar atención a los miembros de la familia en edad avanzada se relacionaba con más horas de atención, mayor resignación a hacerse cargo de la atención, índices más altos de esfuerzo y una mayor reducción de los ingresos domésticos que lo que manifestaron los prestadores de asistencia blancos.[22,23]

En otro estudio, se analizaron los casos de pérdida de empleo debida a las tareas de atender a un paciente. Los resultados indicaron que las personas a cargo de origen afroestadounidense e hispano tenían mayores probabilidades de tener que reducir sus horas de trabajo para cuidar a los pacientes que los blancos. Además, los encargados pertenecientes a grupos minoritarios se mostraron renuentes a usar los servicios formales de centros de enfermería para sus seres queridos. La decisión de reducir las horas de trabajo en lugar de internar a un pariente en uno de estos centros se relacionó con una mayor carga psicológica, social y financiera.[24]

Aceptar el peso que conlleva cuidar a un paciente puede conducir a la depresión de quienes lo hacen. Los encargados de estos cuidados que no cuentan con ayuda externa están más deprimidos que los que reciben la ayuda de prestadores de asistencia secundarios informales o de recursos formales. A pesar de notificar la tensión, muchos prestadores de asistencia hispanos y afroestadounidenses no buscan ayuda externa, aun cuando sean conscientes de que hay grupos de apoyo y otros recursos. Esta barrera para la atención puede reflejar una renuencia a compartir problemas familiares con extraños. Otras barreras incluyen las siguientes situaciones:[25]

  • Falta de disponibilidad de ayuda externa.
  • Falta de conciencia comunitaria; desconocimiento de los servicios disponibles.
  • Falta de confianza en los proveedores de servicio social.
  • Concepciones erróneas sobre la función de los servicios paliativos.

Dado que los afroestadounidenses dependen en gran medida de grupos estrechamente entretejidos de amigos y familiares, son menos propensos a dar la bienvenida en sus redes a desconocidos como los trabajadores de asistencia domiciliaria.[25]

Además, un requisito previo para obtener cuidados paliativos es la presencia de una persona encargada del paciente en el hogar. Debido a que los miembros de las familias afroestadounidenses a menudo deben trabajar fuera del hogar, nadie está disponible para cuidar al paciente y, en consecuencia, el paciente queda impedido de los beneficios que ofrecen los cuidados paliativos . Los afroestadounidense también podrían sentirse incómodos con el concepto de cuidados paliativos, que parece que alienta al paciente a rendirse y dejar de luchar.[25] Estos aspectos transculturales son importantes al evaluar necesidades de los prestadores de asistencia y al diseñar programas clínicos y educacionales para satisfacer dichas necesidades.[26]

Edad y estado de salud de la persona encargada del paciente

Los familiares a cargo de un paciente a menudo sienten que no están preparados, tienen conocimientos inadecuados y reciben poca orientación del equipo de oncología para proporcionar atención al paciente de cáncer.[27] Los responsables de cuidar al paciente que tienen edad avanzada son especialmente vulnerables porque pueden presentarse comorbilidades, pueden estar viviendo de ingresos fijos y sus redes de apoyo social disponibles se pueden haber reducido. Asimismo, estos encargados de edad más avanzada que cuidan a un paciente de cáncer pueden descuidar sus propias necesidades de salud, tener menos tiempo para hacer ejercicios, olvidarse de tomar sus propios medicamentos recetados y fatigarse por el sueño interrumpido. Por consiguiente, es común que la atención proporcionada por personas de edad más avanzada conduzca a una mala salud física, depresión y hasta aumento de la mortalidad.[28,29]

Los prestadores de asistencia más jóvenes, en general deben hacer malabarismos con el trabajo, sus propias responsabilidades familiares y sacrificar su vida social. Los prestadores de asistencia de edad madura, habitualmente se preocupan por los días laborales perdidos, las interrupciones en el trabajo, la toma de las permisos para ausentarse y la reducción de su productividad.[30,31]

Condición socioeconómica

Los desembolsos sustanciales que resultan de atender a un paciente pueden crear tensión financiera en el seno de las familias de pacientes de cáncer. Un ingreso más alto puede atenuar algunos de estos efectos porque las familias más adineradas están en condiciones de adquirir los servicios de atención y de apoyo externos, esto puede disminuir los sentimientos de preocupación. Por otro lado, un ingreso personal y doméstico bajo, así como la limitación de recursos financieros, también pueden colocar a las familias en riesgo de no poder cumplir con el tratamiento o impedirles tomar decisiones relacionadas con el tratamiento que por lo general se toman sobre la base del ingreso.[32]

Ley de Licencia Familiar y Médica

La Ley de Licencia Familiar y Médica de 1993 (Family and Medical Leave Act [FMLA]) se diseñó para dar a los empleados la opción de tomar tiempo libre de trabajo por un trastorno médico grave propio o de un pariente sin perder sus beneficios o sus puestos de trabajo. Los miembros de la familia tienen derecho a un máximo de 12 semanas de licencia de acuerdo con la ley; sin embargo, desde su puesta en vigor, la FMLA encontró la resistencia de los empleadores y la subutilización de la misma por los empleados. En un estudio exploratorio que incluyó a 45 prestadores de asistencia médica para niños con enfermedades crónicas, las mujeres solteras con un ingreso anual inferior a los $35.000, utilizaron la FMLA con menor frecuencia.[33]

Normas, funciones y expectativas

Los modelos teóricos originales utilizados para comprender el peso que conlleva la atención de un paciente destacaron el aprecio por estas personas y el esfuerzo que dedican a su función.[34,35] Las múltiples funciones que cumplen los encargados de atender a los pacientes de cáncer pueden competir entre sí en relación con los recursos físicos y emocionales de dichos encargados.

En numerosos estudios se ha usado la teoría del desgaste del desempeño, para explicar la carga que sobrellevan los prestadores de asistencia médica. Los resultados de un estudio de 457 prestadores de asistencia de edad madura mostraron que cuantas más funciones sociales una de estas personas cumple, es más probable que experimente tensión y afectos negativos.[36] Los prestadores de asistencia que tenían empleos y que también cuidaban niños manifestaron grados más altos de tensión; sin embargo, estos empleados se beneficiaron del respiro proporcionado por el empleo y el apoyo de los empleadores y colaboradores, que les permitían renovar sus recursos psicológicos. Por consiguiente, puede ser útil alentar a los prestadores de asistencia a mantener sus funciones como empleados.

El foco se ha desplazado al tratamiento del prestador de atención como un fenómeno diádico que se basa en el reconocimiento de que las funciones de los familiares que prestan su asistencia son complejas y se superponen. Por su naturaleza, esta atención es fundamentalmente relacional [37] y, a menudo, recíproca.[38,39] Para ser eficaz, cualquier evaluación debe tener en cuenta no solo lo que necesita quien recibe la atención, sino también lo que quien presta la asistencia es capaz de proporcionar y lo que está dispuesto a hacer para ello.

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