Resumen del año de Connect: aprendemos juntos, crecemos juntos
Su impacto es importante. Cada encuesta que usted responde, cada muestra que dona y cada momento que dedica a divulgar el trabajo que hace Connect ayuda al estudio a avanzar. Los aportes que ha hecho hasta ahora ya han influido en nuestro progreso como estudio. Continuamos aprendiendo de los participantes y creciendo como comunidad, y juntos, seguimos construyendo el futuro de la investigación sobre prevención del cáncer.
Este año hemos alcanzado hitos importantes y nos entusiasma contarle cuáles fueron los más destacados. Sabemos que los participantes podrían no tener una experiencia directa de este progreso, por eso es importante que le contemos en qué estamos trabajando con el fin de desarrollar un recurso de investigación sólido en Connect. Este trabajo no sería posible sin los increíbles participantes de Connect.
Verificación Rápida de Casos: cómo enterarse más rápido sobre diagnósticos de cáncer
Uno de los hitos más importantes que hemos alcanzado este año fue el lanzamiento de nuestro proceso de Verificación Rápida de Casos (RCA, por sus siglas en inglés). La Verificación Rápida de Casos es una manera rápida y confiable de detectar diagnósticos de cáncer en historias clínicas.
Funciona de la siguiente manera:
Cada sistema de atención médica del Estudio Connect ejecuta con regularidad un algoritmo informático especial en las historias clínicas de los participantes para ver si alguien ha recibido un nuevo diagnóstico de cáncer.
Todos los meses, los sistemas de atención médica del Estudio Connect le envían esa información al equipo de Connect por medios electrónicos seguros. Los primeros sistemas de atención médica ya habían comenzado a enviar datos en enero de 2025, y para julio de 2025, todos estaban compartiendo datos.
¿Por qué es importante esto?
El cáncer es una enfermedad que debe comunicarse, es decir que la ley les exige a los hospitales y clínicas notificar al departamento de salud del estado si a un paciente se le ha diagnosticado cáncer. Cada estado lleva su propio registro de diagnósticos de cáncer. Una de las dificultades que enfrentan los investigadores es que los registros de cáncer del estado pueden demorar entre uno y dos años en recopilar toda la información clínica en un informe de nuevos casos. El proceso de RCA nos ayuda a enterarnos mucho antes de los diagnósticos de los participantes para poder ajustar sus encuestas y demás actividades futuras del estudio a su situación particular. La información que comparten, junto con otros datos que recopilamos, podría ayudarnos a adquirir más conocimientos sobre la detección en las primeras etapas que tal vez ayuden a otras personas en el futuro. Esto es en especial importante cuando se consideran los tipos de cáncer para los que todavía no existen exámenes de detección. El proceso de RCA incluye medidas de protección de la información, por lo que solo recopilaremos información necesaria de una manera que priorice la seguridad de la información de salud personal de los participantes.
Nos han hecho preguntas sobre si los participantes de Connect pueden seguir formando parte del estudio si se les diagnostica cáncer. La respuesta es: ¡claro que sí! Como comunidad de Connect, esperamos que los participantes a los que se les haya diagnosticado cáncer permanezcan en el estudio. Al continuar en Connect, su participación y sus aportes nos ayudarán a aprender más sobre los casos de cáncer y a descubrir nuevas maneras de prevenirlo y detectarlo antes. Estos participantes recibirán encuestas especiales con preguntas sobre sus síntomas, su diagnóstico y su proceso de tratamiento, así como encuestas repetidas sobre calidad de vida.
Los diagnósticos de cáncer son situaciones difíciles de la vida, y entendemos que los participantes deben priorizar su atención médica. Dicho eso, respetaremos la decisión de estas personas de limitar su participación o abandonar el estudio por completo, si deciden hacerlo. Sugerimos a los participantes seguir formando parte de Connect en la medida en que puedan hacerlo. Cuanto más tiempo participen, más podremos descubrir. Nuestro equipo agradece la colaboración de estos participantes y reconoce la importancia de sus aportes: ellos pueden ser la clave para hacer descubrimientos que cambien el futuro de la ciencia de la prevención del cáncer.
Registros electrónicos de salud: desarrollo de un panorama más completo
Otra fascinante área de avances ha sido la recolección de información de registros electrónicos de salud de los sistemas de atención médica del Estudio Connect.
Esto es lo que hemos hecho hasta ahora:
Todos los sistemas de atención médica están compartiendo con nosotros datos de historias clínicas de participantes de Connect (siempre y cuando los participantes lo hayan aceptado y hayan firmado la autorización de la HIPAA cuando se inscribieron en el estudio). Los sistemas de atención médica están compartiendo datos con Connect por medios seguros en formato estándar, hasta las fechas más antiguas posibles. El formato estandarizado nos permite combinar información de diversos sistemas y compararla con otros estudios.
No nos permitimos recordarle que solo damos a conocer información anonimizada (información que no tiene vinculado ningún dato que permita identificar al participante, como el nombre o el domicilio) y solo a investigadores que soliciten los datos por motivos científicos válidos. Antes de que se les permita acceder a los datos, los investigadores deben aceptar cumplir con estrictas reglas de privacidad y protección de datos. Hacemos todo lo posible para proteger su privacidad.
Hasta ahora, los sistemas de atención médica del Estudio Connect han enviado lotes grandes de datos (desde fines de 2024 hasta 2025). Cuando el proceso esté funcionando con fluidez, planeamos recibir actualizaciones de datos de registros de salud con pocos meses de diferencia.
La información de los registros electrónicos de salud ayuda a los investigadores a tener un panorama más completo de la salud de los participantes a lo largo del tiempo. La información es sustanciosa y compleja, y esto la hace valiosa para futuros descubrimientos científicos relacionados con la prevención del cáncer. Por ejemplo, los registros electrónicos de salud brindan información que no recopilamos en encuestas, lo cual puede contribuir a agregar contexto a sus respuestas a encuestas y a sus muestras. Esto puede llevarnos a hacer descubrimientos científicos para prevenir el cáncer.
Encuestas: sus opiniones dan forma a Connect
Sus respuestas a las encuestas y sus comentarios abren posibilidades de investigación. Este año, hemos hecho varias encuestas para aprender más sobre los participantes de Connect:
Encuesta de Experiencia de Connect: esta encuesta, que le hicimos por una única vez en otoño de 2024 a un grupo de participantes que se había inscrito en Connect ese mismo año, tenía preguntas sobre su experiencia con MyConnect, los problemas técnicos que pudieron haber tenido, su opinión sobre las comunicaciones del estudio y cómo fue completar la primera encuesta de Connect y donar las primeras muestras.
Encuesta sobre historial de exámenes de detección de cáncer: esta encuesta del invierno pasado les pidió a los participantes información sobre los exámenes que se habían hecho para detectar muchos tipos de cáncer, entre ellos de colon, mama, pulmón, etc. Es importante que todos los participantes respondan esta encuesta, incluso si nunca se han sometido a una prueba de detección de cáncer. Todas las respuestas son útiles para nuestra investigación.
Cuestionario de Historial de Alimentación III (DHQ III): esta encuesta, hecha en mayo de 2025 a participantes nuevos, pregunta sobre la alimentación típica durante el año pasado, incluidos los tipos de comidas y bebidas que los participantes consumen y con qué frecuencia las consumen. Esta encuesta se ofrecerá pronto a participantes que se hayan inscrito en Connect antes de mayo de 2025.
Sus observaciones nos ayudan a mejorar MyConnect, perfeccionar nuestras encuestas y mejorar el estudio para todos. Además, sus respuestas aumentan el cúmulo de datos que ayudará a hacer avanzar los estudios científicos. Gracias por haber dedicado tiempo a completar actividades del estudio y hacernos comentarios.
A futuro
Este año, hemos hecho grandes avances en el desarrollo de nuevas maneras de captar información. Con la implementación de estos métodos, hemos continuado con nuestro esfuerzo para garantizar que los sistemas de información funcionen de manera segura y eficaz. Gracias al ingreso de más información, la implementación de nuevas herramientas y los comentarios continuos de los participantes, hemos recorrido gran parte del camino para convertir a Connect en el recurso científico más importante posible.
Los participantes son las ruedas que mantienen este estudio en movimiento. Como siempre, gracias por ser parte de Connect y ayudarnos a hacer que la ciencia de la prevención del cáncer avance. En el nuevo año, esperamos seguir avanzando juntos en nuestra travesía de crecimiento y descubrimiento.
El Centro de Asistencia de Connect sigue siendo el mejor lugar para dar sugerencias, expresar inquietudes y hacer preguntas y comentarios que deseen hacernos. ¡Siempre tenemos interés en escuchar sus comentarios!
Mia Gaudet, Ph.D.
Investigadora principal del Estudio Connect
División de Epidemiología y Genética del Cáncer
Instituto Nacional del Cáncer