¡Estamos a mitad de camino!
Nos complace anunciar que, a partir de este verano, hemos alcanzado 100,000 participantes de Connect. ¡Este es el punto medio del reclutamiento! También marca un logro extraordinario para toda la comunidad de Connect. Gracias por estar aquí y hacer posible esta investigación. El futuro de la ciencia de la prevención del cáncer se ve más prometedor gracias a su compromiso con este estudio. Agradecemos que continúen completando las actividades del estudio, corriendo la voz en su comunidad, y tomándose el tiempo para leer estos boletines informativos.
Connect en números
Es un momento perfecto para reflexionar sobre los últimos cinco años de reclutamiento. Connect ha recorrido un largo camino desde su lanzamiento en el verano de 2021. Juntos, somos una comunidad de participantes, personal de los sistemas de atención médica, y equipos de investigación dedicados a cambiar el futuro de la prevención del cáncer. Nuestra asociación es lo que hace posible este trabajo.
Continuamos ajustando nuestras estrategias de reclutamiento y divulgación para incluir a personas de todos los ámbitos de la vida: agricultores y maestros, millennials y la generación X, quienes viven en áreas metropolitanas, otros que llaman hogar al Heartland (la región central de Estados Unidos), y muchos más. Nos esforzamos por incluir a diferentes comunidades para que Connect pueda ser un recurso para todos, por generaciones venideras.
En el punto medio de nuestra meta de reclutar a 200,000 participantes, queremos compartir más información sobre cómo se ve la cohorte hasta ahora: quiénes están aquí y a quiénes todavía necesitamos reclutar como parte de los próximos 100,000 participantes. Enfocar nuestros esfuerzos de reclutamiento nos ayudará a lograr una población de estudio más representativa y a respaldar avances científicos que beneficien a todos.
Para obtener una idea de quiénes son los participantes de Connect, revisamos las respuestas a la primera encuesta de Connect, la cual les pide a los participantes que informen su edad, sexo, y raza y origen étnico. Más de 83,000 participantes respondieron estas preguntas demográficas en la primera encuesta de Connect.*
*A partir del 3 de agosto de 2026.
Edad
De los más de 83,000 participantes que compartieron su edad en la primera encuesta de Connect, las personas de 66 a 70 años representan el grupo más grande en el estudio (15% de los participantes actuales). Es importante señalar que Connect comenzó a reclutar participantes de entre 40 y 65 años de edad cuando se lanzó por primera vez en el verano de 2021. En febrero de 2024, Connect amplió el rango de edad elegible y comenzó a reclutar participantes de 30 a 70 años de edad al momento de la inscripción. Investigaciones anteriores encontraron una menor participación y compromiso en el estudio entre los adultos más jóvenes, en comparación con los adultos de mediana edad y mayores. Este patrón podría deberse a diferentes factores, incluyendo las demandas de tiempo en competencia y la relevancia percibida de participar en estudios de investigación.¹ Esperamos reclutar a más participantes jóvenes al reducir las barreras de participación y hacer que los objetivos de investigación de Connect sean más relevantes para este grupo.
Sexo
De los más de 83,000 participantes que respondieron esta pregunta en su primera encuesta de Connect, aproximadamente el 66% de los participantes son mujeres, y el 33% son hombres. Sabemos que, como equipo, necesitamos enfocarnos en involucrar a más hombres en este estudio de investigación. Consulte este artículo del boletín informativo para conocer cómo estamos explorando maneras de mejorar la participación masculina en estudios de investigación como Connect.
Raza/Origen étnico
De los más de 83,000 participantes que nos compartieron su raza y origen étnico en la primera encuesta de Connect, el siguiente gráfico muestra la población del estudio con más detalle. Continuamos buscando oportunidades para expandir Connect a otras comunidades y aumentar la participación entre los grupos menos representados en el estudio hasta ahora.
Un breve informe: Lo que aprendimos de los participantes que respondieron la Encuesta de Preferencias sobre la Devolución de Información
Como investigadores de Connect, queremos tener una relación duradera con los participantes basada en la confianza. Esto significa hablar con usted abiertamente, ser claros sobre lo que puede esperar, y asegurar una comunicación en ambos sentidos. Una forma en que generamos confianza es compartiendo con usted información sobre la investigación que usted ayuda a hacer posible. Pero antes, queremos saber: ¿qué información le gustaría recibir?
Por eso creamos la Encuesta sobre preferencia de devolución de resultados. En enero de este año, compartimos esta encuesta con más de 75,000 participantes.
Por qué preguntamos
Connect se guía por un conjunto de principios fundamentales, uno de los cuales es escuchar a los participantes: reunir sus ideas y opiniones para ayudar a dar forma a cómo hacemos nuestro trabajo. Queremos saber qué tipo de información le gustaría recibir del estudio, para poder tomar en cuenta sus preferencias en nuestras decisiones sobre la devolución de resultados. Dicho esto, algunos temas pueden ser de interés real para los participantes, pero no son temas sobre los que podamos informar. Siempre estamos trabajando para equilibrar lo que los participantes quieren saber con lo que podemos compartir.
La Encuesta sobre preferencia de devolución de resultados es un ejemplo directo de este principio en acción. Su objetivo fue conocer qué temas le importan más a usted: ¿Hallazgos generales de la investigación? ¿Información sobre su vecindario? ¿Sus riesgos personales de salud? Preguntamos porque sus respuestas nos ayudan a decidir qué podemos compartir con usted.
Quiénes respondieron
De los participantes a quienes enviamos la encuesta, cerca de 1 de cada 3 personas respondió. Encontramos que los datos demográficos (edad, sexo y raza) de los participantes que respondieron la encuesta eran, en general, representativos de los participantes de Connect. Esto significa que incluimos voces de muchas comunidades diferentes que forman parte del estudio, ¡que es nuestra meta!
Enviamos esta encuesta a los participantes que habían estado en el estudio durante al menos seis meses, dándoles tiempo para completar sus actividades iniciales del estudio y familiarizarse más con Connect. Si usted no recibió esta encuesta, tenga la seguridad de que habrá más oportunidades en el futuro para compartir sus ideas con nosotros. Recuerde también que puede comunicarse con el Centro de Asistencia de Connect en cualquier momento visitando MyConnect.cancer.gov/support.
Qué preguntamos
El equipo de Connect y los miembros de la Junta Consultiva de Participantes seleccionaron los temas de la encuesta para incluir una amplia gama de áreas de estudio en la investigación del cáncer. Preguntamos a los encuestados qué tan interesados estaban en recibir diferentes tipos de resultados de investigación e información del estudio. La información que devolvemos a los participantes puede llegar en forma de hallazgos de investigación y educación continua sobre la ciencia (por ejemplo, a través de boletines del estudio), o como resultados individuales disponibles mediante informes personales en MyConnect.
También preguntamos sobre el interés en exposiciones más nuevas, como el vapeo y los tatuajes, que se están volviendo más comunes, pero cuyos efectos a largo plazo sobre el riesgo de cáncer y enfermedades crónicas todavía no se comprenden completamente. Otros temas incluyeron rasgos genéticos no relacionados con la salud, como si sus genes afectan su sensibilidad a los sabores amargos (como el café negro o los vegetales de hoja amarga), y factores de riesgo ambiental en su vecindario.
¡Esto fue lo que encontramos!
Entre casi 24,000 encuestados de Connect, el 79% mostró interés en los factores de riesgo ambiental en su vecindario. Este fue el tema más popular entre los participantes que respondieron la encuesta. Los factores de riesgo pueden incluir la contaminación del aire relacionada con el tráfico y la calidad del agua. Connect puede obtener esta información al vincular los códigos postales de residencia con bases de datos nacionales, como las de la Agencia de Protección Ambiental, que monitorea diversos contaminantes ambientales que afectan la salud humana y ambiental.
Las pruebas de detección temprana de múltiples tipos de cáncer fueron el siguiente tema más importante para los participantes, con un 75% de los encuestados que dijeron estar interesados en aprender más sobre estas pruebas. Las pruebas de detección temprana de múltiples tipos de cáncer (conocidas por sus siglas en inglés, MCED), a veces llamadas “biopsia líquida,” están siendo diseñadas para detectar el cáncer a partir de una sola muestra de sangre. Aunque algunas pruebas ya están disponibles en el mercado, los científicos están estudiando activamente qué tan bien funcionan y cómo podrían influir en la atención médica de una persona. Por el momento, Connect no ha comenzado a realizar estas pruebas, ya que las pruebas prometedoras aún están en desarrollo. Mientras tanto, Connect puede compartir información educativa sobre el estado de la ciencia respecto a las pruebas MCED y lo que buscamos lograr en este estudio.
En general, el 68% de los participantes que respondieron la encuesta mostraron interés en recibir un informe sobre rasgos genéticos simples. En el laboratorio del NCI, su muestra se procesa para extraer ADN. Luego, el ADN se somete a un proceso llamado genotipificación, que evalúa la pequeña proporción de ADN que varía entre las personas. Este proceso lee las bases del ADN, o “letras,” para buscar las diferencias entre las personas. A través de este proceso, podemos compartir con usted cierta información sobre su genética que no está relacionada con la salud, pero que puede resultarle interesante. Por ejemplo, si su genética predice cómo le sabe el cilantro.
Qué sigue
Así están las cosas: estamos llevando las principales preferencias de los participantes al equipo de Connect para planificar qué compartiremos con usted a continuación. En futuros boletines, esperamos poder darle actualizaciones sobre la información que planeamos devolver.
Devolver información no es solo un principio fundamental, sino también clave para que los participantes como usted se mantengan comprometidos con Connect a lo largo del tiempo. Una mayor participación conduce a una mayor finalización de las actividades del estudio, lo cual es necesario para asegurar que hagamos de Connect el recurso científico más valioso posible. La información constante y a largo plazo de los participantes nos prepara para llevar a cabo investigaciones que generen futuros descubrimientos en la prevención del cáncer.
Su voz importa. La retroalimentación que recibimos de los participantes nos ayuda a construir un estudio de investigación que retribuye a las personas que hacen posible este trabajo. ¡Gracias!
1- Sigurðardóttir K, Friðriksdóttir N, Kristinsdóttir NM, Kristjánsdóttir L, Skúlason HG, Haraldsdóttir Á, Alfonsdóttir SÁ, Jóhannesdóttir AKB, Birgisson H, Tryggvadóttir H, et al. Recruitment Strategies, Response Rates, and Non-Response Patterns in a Nationwide Registry-Based PRO Survey of Cancer Survivors and the General Population: The SURV-ICE Cohort. Cancers. 2026; 18(10):1516. https://doi.org/10.3390/cancers18101516
Como siempre, no dude en comunicarse con el Centro de Asistencia de Connect si desea compartir ideas o sugerencias sobre qué información le gustaría recibir y cómo podemos seguir mejorando la experiencia del estudio para todos los participantes.
Mia Gaudet, Ph.D.
Investigadora principal del Estudio Connect
División de Epidemiología y Genética del Cáncer
Instituto Nacional del Cáncer