"Estamos todos juntos en esto"
El cáncer llega a familias de todas las comunidades, orígenes y generaciones. Su impacto plantea una pregunta urgente: ¿qué podemos hacer NOSOTROS? Para los hombres del Estudio Connect para la Prevención del Cáncer, la respuesta fue clara. Podían presentarse, compartir su información y ayudar a los investigadores a construir un futuro en el que menos familias experimenten lo que las suyas vivieron. Conozca a Bob, Paris y Paul, tres participantes cuyas historias nos recuerdan por qué es importante que los hombres den un paso al frente y se involucren en la investigación.
Bob R., Sureste de Michigan
"La prevención es la mejor medicina."
Bob R. ha vivido la mayor parte de su vida justo al sur de Detroit, a dos millas del río Detroit, en una comunidad que realmente ha hecho suya. Educador jubilado con 23 años en el aula, Bob dedicó sucarrera a enseñar a estudiantes ciegos y con discapacidad visual. Bob mismo es ciego, un detalle que da forma a cómo se desenvuelve en el mundo.
En casa, cuida lo que cariñosamente llama su "pequeña colección de animales": Andy, su perro guía labrador negro de 10 años de la Guide Dog Foundation; un caniche estándar de dos años; un gato Maine Coon; ranas arbóreas blancas; una tarántula; y un joven loro gris africano. Canta en el coro del presbiterio de su iglesia, asiste a estudios bíblicos y le gusta salir a caminar y explorar. Bob es, enesencia, un hombre de comunidad.
También es un hombre que ha visto al cáncer quitarle demasiado a las personas que ama.
El cáncer afectó a ambos lados de la familia de Bob: ambas abuelas, una tía que tuvo cáncer de mama, otra a quien le diagnosticaron cáncer de colon, y un hermano que sobrevivió al cáncer testicular.
Y luego está su madre.
En 1990, a la madre de Bob le diagnosticaron cáncer cervical. Durante diecisiete años antes de su diagnóstico, dice Bob, ella había descuidado su propia salud. Estaba demasiado ocupada cuidando a quienes la rodeaban. Después de diez meses difíciles, falleció en 1991.
Estas pérdidas no hicieron que Bob sintiera temor. Lo hicieron más decidido.
"La prevención es la mejor medicina", dice sin rodeos. Bob se realiza sus exámenes de detección de forma regular, monitorea células precancerosas en su cabeza y toma en serio la protección solar. Hace preguntas. Es proactivo. Cuida su salud de una manera que él siente que su madre nunca pudo cuidar la suya, y se ha dedicado a asegurarse de que eso cambie con él.
Esa dedicación es exactamente lo que lo llevó a Connect. Bob se unió al estudio hace aproximadamente dos años. Comprende que la ciencia significativa toma tiempo. "La paciencia es una virtud", dice. Completa sus encuestas en su teléfono inteligente y ha expresado interés en una opción de llamada telefónica para responder futuras encuestas, una adaptación sencilla que podría hacer que la participación sea aún más accesible para personas como él. El equipo de Connect toma en serio los comentarios de todos los participantes, y sugerencias como las de Bob brindan información valiosasobre cómo hacer que el estudio sea más accesible para todas las comunidades.
El mensaje de Bob para cualquiera que esté pensando en unirse es, como es característico en él, cálido y directo: "No es algo laborioso. Es fácil de hacer. Si el cáncer ha tocado tu vida de algunamanera y quieres ayudar a otros, hazlo."
Paris B., Área metropolitana de Detroit
"Las generaciones futuras no deberían tener que sufrir."
Paris B. es originario del área metropolitana de Detroit y participa en Connect a través de Henry Ford Health. Es el tipo de persona que piensa cuidadosamente en lo que significan sus acciones, no solo para sí mismo, sino para las personas que vendrán después de él. Esa visión a largo plazo es lo que lo atrajo a la investigación sobre la prevención del cáncer.
Paris se unió a Connect en 2025, pero su relación con la investigación se remonta a más atrás. También participa en el programa de investigación All of Us de los Institutos Nacionales de la Salud y en el Vanguard Study, que se enfoca en la investigación del cáncer. Para Paris, participar en estudios de investigación no es una carga. Al contrario, es un llamado.
Su motivación es profundamente personal. Su madre actualmente vive con cáncer de mama metastásico. El padre de ella, el abuelo materno de Paris, murió de cáncer de colon a los 48 años. Paris piensa en eso a menudo. Piensa en lo joven que era su abuelo, en cuánto debió haber sufrido y en cuánto de su vida nunca pudo vivir.
"Me inscribí en este estudio para honrarlo", dice Paris, y añade que su participación también honra a su extensa red familiar, incluidos su madre, sus abuelos, sus hermanos, sus sobrinos y sobrina, sus ahijadas, y todos sus primos cercanos y lejanos. Este sentimiento ejemplifica su deseo de cambiar el futuro de la ciencia de la prevención del cáncer a través de su participación en Connect.
Paris también aporta una perspectiva importante a la investigación misma: la representación importa. Señala que los estudios a veces no logran captar una muestra suficientemente amplia de diferentes etnias, lo cual puede sesgar los resultados y limitar qué tan útiles son los hallazgos para todas las comunidades. Al participar, siente que está haciendo su parte para que la ciencia sea másprecisa y equitativa, de modo que todas las comunidades puedan beneficiarse de los descubrimientos de la investigación.
Cuando no está contribuyendo a estudios de investigación, Paris alimenta su curiosidad de una docena de maneras diferentes. Le encanta ver contenido de viajes en YouTube, lee periódicos y publicaciones de salud como Consumer Reports on Health, y es un orgulloso fanático de la ciencia ficción con un profundo cariño por Star Wars. Cocina, equilibrando su amor por los dulces con unadieta rica en vegetales y proteínas de calidad. Esta primavera pasada, estuvo especialmente emocionado de volver a algo que amaba de niño: la jardinería. Este año se pueden encontrar pimientos, cebollas, remolachas y lechuga romana en su huerto, todos ingredientes frescos que usa directamente en su cocina.
Este verano, es posible que encuentre a Paris andando en bicicleta, paseando por el Detroit RiverWalk, o disfrutando del sol en Belle Isle o en eventos comunitarios en Hart Plaza, incluido el African American Festival.
Cuando se le preguntó sobre su experiencia en Connect hasta ahora, Paris comentó que participar en el estudio es refrescantemente sencillo. Su consejo para los demás refleja su propia experiencia: "Es muy importante participar para que las generaciones futuras no tengan que sufrir de cáncer. Es algo sencillo de hacer. No requiere mucho tiempo, y se puede tener un gran impacto en otros en el futuro."
Paul G., Chicago
"Creo en luchar por las cosas que son correctas."
Paul G. es un chicagoense de pies a cabeza. Imagínese a un aficionado de los Cubs de tercera generación, con opiniones firmes, una mente abierta y una vida construida en torno a la curiosidad. Pasó20 años como fisioterapeuta antes de dedicarse a la administración de propiedades y las inversiones. Sus pasatiempos son una mezcla fascinante: ha comenzado a estudiar cálculo ("he aprendido quesoy un matemático lento", dice entre risas, "pero lo encuentro muy tranquilizador; no hay zona gris"), le encanta cocinar, viaja con frecuencia para visitar a amigos cercanos y lejanos, y recientementevolvió a tocar el piano. Tiene un sintetizador y está redescubriendo la música, algo que había dejado a un lado hace años. También participa activamente con Nature Conservancy y espera con gusto salir al aire libre cada verano.
Paul llegó a Connect con dolor y convicción.
Perdió a su padre cuando tenía apenas 27 años. Perdió a su madre hace solo una década. Su hermana, a los 58 años, tuvo cáncer de mama. Estas son las pérdidas centrales en la vida de Paul. Pérdidas que, según dice, ha llorado profundamente. Ese dolor se convirtió en motivación.
"Creo en luchar por las cosas que son correctas", dice. "Creo que las personas tienen derecho a vivir." Se describe a sí mismo como un defensor de la ciencia y cree firmemente que la investigación es la mejor herramienta de la humanidad para reducir las muertes por cáncer. No es ingenuo sobre cuánto queda aún por descubrir. "Todavía estamos aprendiendo cómo vencer esto", dice. "Se necesita mucha ciencia e investigación para entender qué se puede prevenir. Y una gran parte del cáncer se puede prevenir."
Paul se unió a Connect hace un par de años y describe la experiencia como sencilla y fluida. Siente que las encuestas están cuidadosamente diseñadas, que no son excesivamente pesadas, y ve el compartir su información como una forma de contribuir a algo más grande que él mismo.
Lo que distingue a Paul, y lo que más desea transmitir a los demás, es su filosofía sobre la ciencia y la mentalidad abierta. Le preocupa cuántas personas quedan atrapadas en cámaras de eco, guiadas por información cargada de emociones en lugar de evidencia. La esencia de la ciencia, argumenta, es la disposición a estar equivocado, el compromiso con la reproducibilidad, y el mantenerse curioso. "Cuando abres tu mente", dice, "ayuda no solo al proyecto, sino a ti mismo. Es una mejor manera de estar en el mundo."
Su mensaje para los posibles participantes es tanto una invitación como un estímulo: "Únete al estudio. Ayuda a la investigación. Descubre cosas nuevas, y la verdad, para el beneficio de todos nosotros. Estamos todos juntos en esto."
El poder de los números
Bob, Paris y Paul representan algo importante: hombres que eligieron no quedarse al margen. Históricamente, los hombres suelen ser menos propensos que las mujeres a buscar atención preventiva y a interactuar de manera proactiva con el sistema de atención médica. Esto puede afectar los resultados de salud a largo plazo. Participar activamente en la investigación de salud es una forma de tomar acción para involucrarse más.
Connect necesita las voces, la biología, los antecedentes familiares y las experiencias vividas de hombres de todas las edades, orígenes y comunidades para generar hallazgos que puedan proteger a todos.
Estos tres hombres saben lo que cuesta el cáncer. Han pagado ese precio al ver cómo la enfermedad afecta a sus seres queridos, y cada uno ha decidido que lo mejor que pueden hacer con esas experiencias es convertirlas en algo significativo. En los momentos más difíciles, encontraron la inspiración para participar en la investigación. Al compartir su información, están haciendo una diferencia duradera en la vida de millones de personas.
Estos hombres decidieron actuar para prevenir el cáncer. Si sus historias le resuenan, considere unirse a ellos. Sería un honor darle la bienvenida a la comunidad de Connect.
Si desea compartir su historia y/o sus razones para participar en Connect, ¡nos encantaría saber de usted! Comuníquese con nuestro equipo en el Centro de Asistencia de Connect a través de cancer.gov/connectstudy/support o envíe un correo electrónico a ConnectAyuda@NORC.org.