Cánceres raros
Los cánceres raros son aquellos que afectan a menos de 40 000 personas al año en los Estados Unidos. Como grupo, representan algo más de la cuarta parte de todos los cánceres. Dado que las tasas de cáncer en la niñez son muy bajas, todos los cánceres infantiles se consideran raros. Una cuarta parte de todas las muertes por cáncer que se producen cada año se deben a cánceres raros. Aunque siempre hay tratamientos en investigación, es muy complicado encontrar nuevos tratamientos para los cánceres raros por diferentes motivos. La red MyPART se creó para facilitar el descubrimiento de tratamientos para cánceres raros.
¿Por qué los cánceres raros presentan desafíos?
Los cánceres raros son un reto para los pacientes, los médicos y los científicos.
Dificultades para pacientes:
- Suele pasar mucho tiempo entre el momento en el que usted piensa que algo está mal y el momento en el que el médico determina que tiene un cáncer raro y confirma el diagnóstico del tipo de cáncer.
- Es difícil encontrar médicos que conozcan bien el cáncer que tiene y la manera de tratarlo.
- Es complicado saber qué hacer cuando los médicos no coinciden en cómo tratar el cáncer.
- Tal vez tenga que viajar lejos del hogar y la familia con el fin de recibir tratamiento para un cáncer raro.
Dificultades para médicos:
- Es posible que no cuente con suficiente información para explicarle al paciente qué esperar ante un cáncer raro.
- Quizás no haya recibido capacitación sobre el tratamiento de este tipo de cáncer raro.
- Es difícil encontrar especialistas en el cáncer raro que puedan responder consultas o a quienes remitir el paciente.
Dificultades para científicos:
- Es posible que no haya información sobre el cáncer raro que le permita evaluar qué medicamentos podrían usarse en el tratamiento.
- Tal vez no haya modelos animales o celulares del cáncer raro para poner a prueba sus ideas.
- Quizás no haya suficientes muestras tumorales de pacientes con el cáncer raro para utilizar en la investigación.
- Si piensa en un medicamento con el que podría tratar el cáncer, quizás sea difícil encontrar un número suficiente de pacientes con el cáncer raro para poner a prueba esa idea.