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Descripción
A pesar de los avances logrados en el tratamiento del cáncer, mucha gente continúa muriendo por esta enfermedad. Este sumario tiene el propósito de abordar la atención del paciente desde los últimos días hasta las últimas horas de vida, incluso los síntomas comunes, los dilemas éticos que pueden surgir, y la función del oncólogo en la atención del paciente y su familia durante este período.
Aunque nuestra sociedad niega la muerte y siente un gran temor por ella, el final de la vida puede ser una gran oportunidad para el crecimiento personal del paciente y su familia. Este crecimiento dependerá de discusiones concienzudas sobre la planificación por adelantado que, de manera óptima, debería comenzar inmediatamente después del diagnóstico y continuar durante todo el transcurso de la enfermedad. La planificación incluye establecer las metas de atención, clarificar opciones de tratamiento que sean aceptables (incluso conversaciones relativas a los servicios de cuidados paliativos) y determinar el lugar donde un paciente desea pasar los últimos días de vida. Cuando estas decisiones no se toman y no se elaboran planes, las últimas horas pueden estar plagadas de sufrimiento y aflicción. En un estudio longitudinal en varios centros de los Estados Unidos, se les dio seguimiento a los pacientes de cáncer avanzado y a las personas encargadas de su cuidado con el fin de evaluar la relación entre las discusiones sobre el final de la vida y el cuidado médico, la salud mental del paciente y la adaptación de la persona proveedora de dichos cuidados. La cohorte consistió de 332 pacientes quienes murieron en una mediana de cuatro meses luego de iniciar su participación, de ellos, 123 (37%) informaron haber tenido una conversación sobre el final de la vida con sus médicos inicialmente. Los resultados mostraron una relación entre haber tocado el tema de la muerte y un cuidado médico menos intensivo al acercarse la muerte y un diferido más temprano para recibir cuidados paliativos. Un cuidado más intensivo estuvo relacionado con una peor calidad de vida del paciente y los encargados de su cuidado tuvieron una adaptación más precaria.[1] (Para mayor información sobre la atención de necesidades en el hogar, consultar el sumario del PDQ sobre Planificación del cuidado de transición.) En un estudio longitudinal sobre padres que habían perdido a un hijo a causa del cáncer, las conversaciones fueron claras entre el oncólogo primario y los padres sobre todo en los aspectos de planificación, como el lugar de deceso, menos internamientos en el hospital y el sentimiento de los padres de estar más preparados para la etapa final de la vida del niño.[2]
La atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades terminales, así como la de sus familiares, por medio de la prevención y el alivio del sufrimiento producto de la identificación temprana y una evaluación impecable sobre el tratamiento del dolor, y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.[3] Aunque disponibles en algunos centros, los servicios formales de atención paliativa no se encuentran disponibles en muchos hospitales pero las probabilidades de que estén disponibles en el hogar son mucho menos. Independientemente de su disponibilidad, todos los oncólogos y demás profesionales al cuidado del paciente con cáncer, deben ser diestros en el manejo dinámico de los síntomas y en las discusiones sobre la planificación por adelantado de la atención. Estas actividades se llevan a cabo de forma óptima cuando se cuenta con un equipo de atención paliativa, de forma que tanto el paciente, como sus familiares escuchen un mensaje coherente y no se sientan abandonados por el médico con quien ya han establecido un fuerte lazo.
La atención paliativa es una forma especializada de atención interdisciplinaria que permite aliviar las incomodidades físicas, emocionales, sociales y espirituales durante la última fase de la vida. Estos cuidados cuentan con un programa de atención provisto por un equipo interdisciplinario diseñado para mantener al paciente en el hogar, con sus amigos y familiares. Lo más importante es el tratamiento del dolor y los síntomas, junto con componentes de duelo y voluntariado. Aunque los cuidados paliativos proveen atención para aliviar los síntomas, esta no es su única función: el foco de los cuidados paliativos es el paciente con una enfermedad que limita su vida y avanza, y que, por lo general, tiene un pronóstico de vida de no más de seis meses si la enfermedad sigue su curso normal.
El uso de la atención paliativa ha aumentado en los Estados Unidos, en donde más de un millón de personas buscan dicha atención. Las personas con cáncer constituyeron aproximadamente 41% de los admitidos en este tipo de servicio en 2007.[4] Sin embargo, existe una tendencia un tanto inquietante que se refleja en una mediana de estadía muy corta de solo 20 días. Esta tendencia indica que no se ha planificado la atención por adelantado con suficiente tiempo; que la capacidad de los proveedores de atención de la salud es precaria y que la derivación se lleva a cabo muy tarde; esto también podría reflejar negación de los profesionales, los pacientes y sus familiares en relación al avance de la enfermedad. (Para mayor información, consultar la sección Decisiones hacia el final de la vida, del sumario del PDQ sobre Planificación del cuidado de transición.)
Bibliografía
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Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.
[PUBMED Abstract]
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Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, et al.: Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child's location of death. J Pain Symptom Manage 37 (1): 33-43, 2009.
[PUBMED Abstract]
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World Health Organization.: National Cancer Control Programmes: Policies and Managerial Guidelines. 2nd ed. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2002.
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NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. October 2008 Edition. Alexandria, Va: National Hospice and Palliative Care Organization, 2008. Available online. Last accessed October 8, 2009.
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