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Etapa final de la vida (PDQ®)

Aspectos éticos

Complementos nutricionales

La provisión de nutrición al paciente en el final de la vida es una decisión muy compleja y personal. Lo ideal, sería discutir por adelantado las opciones de nutrición para el final de la vida y proporcionar información, tanto al paciente como a la familia, sobre todas las opciones de nutrición y sus consecuencias. Los pacientes pueden tomar mejores decisiones si están bien informados sobre los posibles riesgos y beneficios de la nutrición artificial. Se debe tomar en cuenta el costo financiero, la carga que representa para el paciente y la familia las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, y se deben sopesar todas las complicaciones potenciales contra cualquier posible beneficio derivado del apoyo nutricional artificial. La nutrición suplementaria podría ser beneficiosa para el tratamiento del cáncer avanzado, si la calidad de vida se viera afectada y la muerte fuera causada por desnutrición más que por la enfermedad subyacente, como la obstrucción mecánica o la mala absorción que resultaría en intolerancia a la ingesta oral.[1]

La razón para proveer nutrición artificial en el verdadero momento final de la vida es menos clara. Un estudio ha concluido que la nutrición artificial, sobre todo la nutrición entérica, no influyó en los resultados ni mejoró la calidad de vida de los pacientes terminales.[2]

La naturaleza polémica de la provisión de nutrición artificial en el final de la vida impulsó a la American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) a recomendar que la evaluación de las situaciones clínicas individuales se realice mediante el uso del juicio clínico y la capacidad de determinar cuándo es apropiada la nutrición artificial. Al reconocer que la intención primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye, que abstenerse de proporcionar nutrición artificial cerca del final de la vida puede ser una medida clínica eficaz si los riesgos sobrepasan los posibles beneficios para el paciente.[3]

Las metas de la atención durante el final de la vida consisten en aliviar el sufrimiento y aliviar los síntomas agobiantes. El foco debe centrarse en las necesidades y deseos del paciente, tomando como guía sus mejores intereses a fin de tomar decisiones, que consideren los aspectos religiosos, éticos y compasivos.[4-6]

Reanimación

En el sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y sostener la vida de un paciente moribundo. Es importante que tanto el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre cuáles medidas de sostén, si alguna, deben tomarse antes de la muerte y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para discutir los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen por adelantado o no comunican sus decisiones a sus familiares, representantes y equipo de atención de la salud. Si estos temas no fueron resueltos, cuando llega el final de la vida, el paciente puede ser sometido a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. Los estudios indican que este cuidado intensivo está relacionado con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte del ser querido.[7,8]

En sentido más estricto, las órdenes de no resucitar (DNR) contienen instrucciones para los proveedores de salud para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se deba llevar a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales y respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso normal. Las órdenes DNR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considera inútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes DNR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no es coherente con las metas de atención. Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un agente de atención de salud designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de internarse en el hospital) y antes de que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que tanto los pacientes con enfermedad terminal como sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes DNR, tanto los médicos como los enfermeros pueden abordar estos temas en forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa y a tiempo. La falta de estandarización en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las órdenes DNR.[9]

Retiro del respirador

Muy pocos pacientes con cáncer avanzado serán sometidos a reanimación y apoyo con un respirador cuando ya se ha conversado sobre las metas de atención y las instrucciones por adelantado al principio de la enfermedad. Sin embargo, cuando las instrucciones por adelantado no están disponibles o cuando dichas instrucciones no son comunicadas de forma apropiada, se podría someter al paciente a una intubación, a pesar de las pocas probabilidades de supervivencia.

Cuando el apoyo con un respirador parece ser médicamente inútil o ya no es coherente con las metas del paciente (su familia o representante) sobre la atención, se puede retirar el respirador para que la muerte siga su curso. Se debe hablar mucho con los pacientes (si están conscientes) y sus familiares para ayudarlos a entender las razones del retiro del respirador y el proceso correspondiente. Cuando no hay instrucciones por adelantado y el paciente ya no se puede comunicar, es útil reinterpretar la situación bajo una luz más realista o explicar a los familiares de otra forma, que no se trata de "desconectar" al ser querido. Más bien, están dejando que el equipo de atención de la salud interprete los deseos de su ser querido o que se debe interrumpir el tratamiento que ya no resulta eficaz. Tales explicaciones son esenciales para ayudar a los familiares y seres queridos a entender que es el proceso de la enfermedad subyacente y no el retiro del respirador, la causa de la muerte del paciente.[10]

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[11] La extubación inmediata incluye la administración entérica de opioides para la analgesia y la sedación, como el midazolam, la succión para extraer el exceso de secreciones, la programación del respirador en "no ayudar" y el apagado de todas las alarmas, desinflar la manga y extraer el tubo endotraqueal. Podría ser necesario succionar ligeramente la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer tener un profundo sufrimiento. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Los familiares y demás presentes deben estar en sobre aviso de que puede presentarse alguna reacción después de la extubación, incluso en pacientes con muerte cerebral. Es probable que esos movimientos sean causados por la hipoxia y pueden incluir ahogos, movimiento de las extremidades o incorporase en la cama.[12] La extubación inmediata generalmente se elige cuando el paciente presenta muerte cerebral, cuando está en coma y cuando es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen gradualmente durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, puede colocársele una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay algunas pruebas de que cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente que puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[13] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos cuando se les administraron dosis bajas de opioides y benzodiacepinas, según se determinó mediante una variedad de mediciones fisiológicas. El tiempo promedio hasta la defunción en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al servicio de cuidados paliativos.[14]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos o sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción del paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender el fármaco paralizante es cuando se espera el deceso rápido del paciente después del retiro del respirador y cuando la espera hasta la reversión del fármaco pudiera significar una carga poco razonable tanto para el paciente como para la familia.[15]

Independientemente de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Los monitores y las alarmas deben apagarse y deben suspenderse las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para realizar preparativos, como arreglos para que todos los seres queridos que quieran estar presentes puedan llegar. Se les debe dar información sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

Sedación paliativa

Algunas familias podrían necesitar información continua y orientación profesional cuando se lleva a cabo la sedación paliativa y esto aumenta conforme dure el tiempo de sedación. Las personas o grupos fuera del círculo familiar o médico, podrían manifestar sus convicciones sobre la sedación paliativa y podrían ofrecer orientación no solicitada que puede entrar en conflicto con los deseos del paciente. Hay ciertas preocupaciones que fueron identificadas en un estudio llevado a cabo en Holanda y que tiene que ver con los puntos siguientes:[16]

  • Objetivos de la sedación continua.
  • Bienestar del paciente.
  • Bienestar familiar.

El uso de la sedación paliativa para los síntomas psicológicos y existenciales puede ser particularmente polémico. El médico puede enfrentar muchas interrogantes éticas y clínicas, asuntos que pueden resolverse con mayor facilidad en caso de sedación paliativa para el dolor y los síntomas físicos. Entre los recursos útiles están el marco en que se llevará a cabo la sedación en los cuidados paliativos recomendados por la European Association for Palliative Care [17] y la declaración de posición política llevada a cabo por la American Academy of Hospice and Palliative Medicine.[18]

Por ejemplo, la base ética del uso de la sedación en etapa terminal (efecto doble) se aplica con menor claridad en caso de síntomas psiquiátricos. Bajo el principio de doble efecto, el efecto que se intenta (aliviar el sufrimiento psicológico) se consideró permisible siempre que cualquier riesgo o efecto negativo (como una supervivencia más corta) no sea intencional por parte del salubrista. La dificultad surge porque el principio solo tiene en cuenta la intención del profesional, cuando es la intención del paciente la que podría no resultar clara y ser problemática. ¿Es el paciente depresivo quien no quiere ya sufrir los síntomas depresivos y que quiere ese alivio solo, o el paciente tiene también la intención de pedirle al profesional que le acorte la vida? Cuándo un médico se siente incómodo en tales situaciones, debería buscar la ayuda de su comité de ética.

Otras preguntas difíciles pueden surgir del valor potencialmente negativo que se asigna culturalmente al "desprenderse" o "despegarse" de una situación como una forma inferior de enfrentarla. ¿Se debe animar al paciente ansioso que ya no quiere enfrentar la ansiedad relacionada con el final de su vida y que quiere estar sedado a ocuparse de estos temas? ¿O es permisible que estos pacientes estén sedados para lidiar con su ansiedad? ¿Cuántas alternativas se deben tratar antes de que la ansiedad se considere inaceptable? Cuando se enfrentan ante tales pedidos, los profesionales deberían tomar en cuenta sus propios sesgos culturales y religiosos, y el marco cultural o religioso del paciente y su familia.

Hay pocos estudios que detallan el uso de la sedación terminal para síntomas psicosociales. Cuatro programas paliativos de España, Israel y Sudáfrica participaron en una encuesta.[19] Un estudio muy original describió la experiencia japonesa sobre los aspectos de la terapia paliativa de sedación.[20,21] Un estudio retrospectivo en el Anderson Cancer Center en Houston, incluyó a 1.207 pacientes que habían sido admitidos en la unidad de cuidados paliativos. En 15% de las admisiones se usó sedantes. Entre las indicaciones más comunes estaba el delirio (82%) y disnea (6%). En estas circunstancias, los sedantes se administran de forma temporal y estos fueron revertidos en 23% de este grupo de pacientes.[22]

Bibliografía

  1. McCallum PD, Fornari A: Nutrition in palliative care. In: Elliott L, Molseed LL, McCallum PD, eds.: The Clinical Guide to Oncology Nutrition. 2nd ed. Chicago, Ill: American Dietetic Association, 2006, pp 201-7.
  2. Torelli GF, Campos AC, Meguid MM: Use of TPN in terminally ill cancer patients. Nutrition 15 (9): 665-7, 1999. [PUBMED Abstract]
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  7. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008. [PUBMED Abstract]
  8. Miyashita M, Morita T, Sato K, et al.: Factors contributing to evaluation of a good death from the bereaved family member's perspective. Psychooncology 17 (6): 612-20, 2008. [PUBMED Abstract]
  9. Zhukovsky DS, Hwang JP, Palmer JL, et al.: Wide variation in content of inpatient do-not-resuscitate order forms used at National Cancer Institute-designated cancer centers in the United States. Support Care Cancer 17 (2): 109-15, 2009. [PUBMED Abstract]
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  • Actualización: 18 de julio de 2014