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¿Prequntas sobre el cáncer?

Etapa final de la vida (PDQ®)

Versión Profesional De Salud
Actualizado: 1 de noviembre de 2013

Descripción

A pesar de los avances logrados en el tratamiento del cáncer, mucha gente continúa muriendo por esta enfermedad. Este sumario tiene el propósito de abordar la atención del paciente desde los últimos días hasta las últimas horas de vida, incluso los síntomas comunes, los dilemas éticos que pueden surgir, y la función del profesional en el tratamiento del cáncer en la atención del paciente y su familia durante este período.

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Discusiones sobre la etapa final de la vida

Aunque nuestra sociedad tiende a negar la muerte y siente un gran temor por ella, el final de la vida puede ser una gran oportunidad para el crecimiento personal del paciente y su familia.[1] Este crecimiento dependerá de discusiones concienzudas sobre la planificación por adelantado que, de manera óptima, debería comenzar inmediatamente después del diagnóstico y continuar durante todo el transcurso de la enfermedad. La planificación incluye establecer las metas de atención, clarificar opciones de tratamiento que sean aceptables (incluso conversaciones relativas a los servicios y centros de cuidados paliativos) y determinar el lugar donde un paciente desea pasar los últimos días de vida. Cuando estas decisiones no se toman y no se elaboran planes, las últimas horas pueden estar plagadas de sufrimiento y aflicción.

En un estudio numeroso de personas con cáncer avanzado, los pacientes que informaron haber discutido sobre la etapa final de la vida con sus médicos (n = 188) su tratamiento tuvo significativamente un menor costo que los pacientes que no mantuvieron esta conversación (n = 415). Esto fue mostrado mediante una reducción en las resucitaciones, uso de respiradores y estadía en cuidados intensivos. No hubo diferencia en cuanto al tiempo de supervivencia o en las probabilidades de recibir quimioterapia en los pacientes que discutieron con sus médicos sus preferencias hacia la etapa final de la vida (n = 75) y aquellos que no (n = 70). Los costos más altos estuvieron relacionados con una peor calidad de vida al momento de la muerte, según la evaluación de las personas a cargo de su cuidado (enfermera de cuidados paliativos o miembros de la familia).[2]

En un estudio multicéntrico, longitudinal con base en los EE.UU, se le dio seguimiento a pacientes de cáncer avanzado y a los encargados de su cuidados con el fin de evaluar la asociación entre las discusiones sobre la etapa final de la vida y el tratamiento médico, la salud mental del paciente y los reajustes de los que proveen atención de la salud. La cohorte consistió en 332 pacientes que fallecieron durante una mediana de cuatro meses luego de su ingreso, en donde 123 (37%) dieron cuenta de haber tenido conversaciones con sus médicos inicialmente. Los resultados mostraron una relación entre estas conversaciones y un tratamiento menos intensivo cuando se está cerca de la muerte y un diferido más temprano a un centro de cuidados paliativos. Un tratamiento intensivo se vio relacionado con una menor calidad de vida del pacientes y un menor reajuste de los encargados de sus cuidados.[3] (Para mayor información sobre las necesidades del cuidado domiciliario, consultar el sumario del PDQ sobre la Planificación del cuidado de transición.)

En un estudio cruzado con padres que perdieron un hijo ante el cáncer, las conversaciones claras entre el oncólogo primario y los padres, tuvieron más probabilidades de estar relacionadas con la planificación del lugar de fallecimiento, menos admisiones en el hospital y el que los padres se sintieran más preparados para la etapa final de la vida del niño.[4]

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos es un enfoque que puede mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que enfrentan enfermedades terminales, así como la de sus familiares, por medio de la prevención y el alivio del sufrimiento producto de la identificación temprana y una evaluación impecable sobre el tratamiento del dolor, y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.[5] Un estudio aleatorizado controlado sobre estudios paliativos integrales con tratamiento oncológico estándar o con tratamiento oncológico estándar solo en pacientes recién diagnosticados con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico, reveló una mejoría en la calidad de vida, menos síntomas depresivos y una mediana de supervivencia mayor a pesar de un tratamiento menos intenso hacia el final de la vida para el grupo que recibió cuidados paliativos.[6]

La disponibilidad de centros con internado para la atención paliativa va en aumento en hospitales con más de 50 camas; entre 2000 y 2011, la prevalencia aumentó de 24 a 67%.[7] También hay un historial de cuidados paliativos ambulatorios en clínicas y hogares. Independientemente de su disponibilidad, todos los oncólogos y demás profesionales al cuidado del paciente con cáncer, deben ser diestros en el manejo dinámico de los síntomas y en las discusiones sobre la planificación por adelantado de la atención. Estas actividades se llevan a cabo de forma óptima cuando se cuenta con un equipo de atención paliativa, de forma que tanto el paciente, como sus familiares escuchen un mensaje coherente y no se sientan abandonados por el médico con quien ya han establecido un fuerte lazo.

Centro de cuidados paliativos

La atención paliativa es una forma especializada de atención interdisciplinaria que permite aliviar las incomodidades físicas, emocionales, sociales y espirituales durante la última fase de la vida. Estos cuidados cuentan con un programa de atención provisto por un equipo interdisciplinario diseñado para mantener al paciente en el hogar, con sus amigos y familiares. Lo más importante es el tratamiento del dolor y los síntomas, junto con componentes de duelo y voluntariado. Aunque los cuidados paliativos proveen atención para aliviar los síntomas, esta no es su única función: el foco de los cuidados paliativos es el paciente con una enfermedad que limita su vida y avanza, y que, por lo general, tiene un pronóstico de vida de no más de seis meses si la enfermedad sigue su curso normal.

La utilización de la atención paliativa ha aumentado en los Estados Unidos, en donde más de 1,6 millones de personas buscan dicha atención. Las personas con cáncer constituyeron aproximadamente 38% de los admitidos en este tipo de servicio en 2011.[8] Sin embargo, existe una tendencia un tanto inquietante que se refleja en una mediana de estadía muy corta de solo 19,1 días. Esta tendencia indica que no se ha planificado la atención por adelantado con suficiente tiempo; que la capacidad de los proveedores de atención de la salud es precaria y que la derivación se lleva a cabo muy tarde; esto también podría reflejar negación de los profesionales, los pacientes y sus familiares en relación al avance de la enfermedad. (Para mayor información, consultar la sección Decisiones hacia el final de la vida, del sumario del PDQ sobre Planificación del cuidado de transición.)

Bibliografía
  1. Byock I: Dying Well: The Prospect for Growth at the End of Life. New York, NY: Riverhead Books, 1997. 

  2. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, et al.: Health care costs in the last week of life: associations with end-of-life conversations. Arch Intern Med 169 (5): 480-8, 2009.  [PUBMED Abstract]

  3. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.  [PUBMED Abstract]

  4. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, et al.: Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child's location of death. J Pain Symptom Manage 37 (1): 33-43, 2009.  [PUBMED Abstract]

  5. World Health Organization.: National Cancer Control Programmes: Policies and Managerial Guidelines. 2nd ed. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2002. 

  6. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363 (8): 733-42, 2010.  [PUBMED Abstract]

  7. Center to Advance Palliative Care.: Growth of Palliative Care in U.S. Hospitals: 2013 Snapshot. New York, NY: CAPC, 2013. Available online. Last accessed October 14, 2013. 

  8. NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. 2012 Edition. Alexandria, Va: National Hospice and Palliative Care Organization, 2012. Available online. Last accessed October 14, 2013. 

Tratamiento de los síntomas

Por lo general, los síntomas que se experimentan al final de la vida son dolor, delirio, disnea y estertores. En un estudio con 200 pacientes de cáncer, la respiración ruidosa o estertor, el dolor y la disfunción urinaria, fueron los síntomas más frecuentes en las últimas 48 horas de vida.[1] En un estudio numeroso de pacientes de cáncer evaluados con el Edmonton Symptom Assessment System, los puntajes para el dolor, náusea, ansiedad y depresión permanecieron relativamente estables durante los seis meses previos a la muerte. Sin embargo, la falta de aliento, letargo, bienestar, falta de apetito y cansancio aumentó en gravedad particularmente el mes anterior a la muerte.[2] Otros estudios confirman que el dolor, el cansancio, la tos, el delirio, la disnea y otros síntomas son frecuentes en los días finales.[3-5];[6][Grado de comprobación: III];[7,8][Grado de comprobación: II] Hay otros síntomas menos comunes pero igualmente problemáticos que pueden presentarse en las últimas horas, como la hemorragia y la fiebre.

El dolor en la etapa final de la vida

Muchos pacientes temen el dolor incontrolable durante la etapa final de la vida, mientras que otros (incluso los familiares y los profesionales de atención de la salud) expresan la preocupación de que el uso de opioides acelere la muerte. La experiencia indica que la mayoría de los pacientes pueden obtener alivio para el dolor durante la etapa final de la vida y que raras veces están indicadas dosis muy altas de opioides.[9] Varios estudios rechazan el temor a provocar una muerte súbita por el uso de opioides. En varias encuestas sobre el uso de dosis altas de opioides en el entorno de cuidados paliativos u otros lugares semejantes, no se encontró relación alguna entre la dosis de opioide y el tiempo de supervivencia.[9-12]

Debido a que en este período el estado de conciencia puede disminuir y el tragar se vuelve difícil, los médicos deben considerar con anticipación rutas alternas para la administración oral de opioides. En un estudio realizado con pacientes de cáncer, a las cuatro semanas, una semana y 24 horas antes de la muerte se continuó con la administración de opioides por vía oral en 62, 43, y 20% de los pacientes, respectivamente. A medida que los pacientes se acercaron a la muerte, aumentó el uso intermitente de inyecciones subcutáneas e infusiones subcutáneas o intravenosas.[13] Tanto las vías intravenosas como subcutáneas son eficaces para la administración de opioides y otros fármacos en el entorno hospitalario o en el hogar. Para aquellos pacientes que ya no tienen un puerto de acceso o catéter, la administración intermitente o subcutánea continua constituye una vía eficaz y no dolorosa de administración.[14] (Para un análisis más completo de la administración entérica y rotación de opioides, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor.)

Las sacudidas mioclónicas repentinas se pueden presentar en cualquier momento durante el curso de la terapia con opioides, pero se observan con mayor frecuencia en los últimos momentos de vida. La prevalencia de espasmos musculares clónicos inducidos por opioides varía ampliamente: de 2,7 a 87%.[15] El espasmo muscular clónico nocturno es frecuente y, por lo general, precede a los mioclonos inducidos por los opioides.[16] Aunque se desconoce la causa precisa de los mismos, se han propuesto varios mecanismos.[17] Las dosis altas de opioides podrían resultar en la acumulación de metabolitos neuroestimulantes, siendo las mejores caracterizadas la morfina-3-glucurónido y la hidromorfona-3-glucurónido.[18];[19][Grado de comprobación: II] Las concentraciones de suero y líquido cefalorraquídeo, así como las proporciones de estos metabolitos se elevan en pacientes que reciben morfina a causa del cáncer o de dolores no malignos y que sufren de mioclono.[20][Grado de comprobación: II] Esto puede resultar particularmente cierto para los pacientes con disfunción renal, fenómeno frecuente en la etapa final de la vida.[20,21] Sin embargo, la evidencia clínica de la existencia de mioclonos, no se correlaciona necesariamente con las concentraciones de suero o de morfina-3-glucurónido.[22][Grado de comprobación: II] En los roedores, la hidromorfona-3-glucurónido mostró efectos neuroestimulantes más potentes, incluso el mioclono, cuando se lo comparó con la morfina-3-glucurónido.[19] Más aún, otros opioides sin metabolitos conocidos también han mostrado su capacidad de producir mioclonos.[23] Otros opioides, como la metadona,[24] la meperidina,[25] y el fentanilo transcutáneo,[26][Grado de comprobación: II] han participado en la presentación de mioclonos.[24]

Las dosis muy altas de un opioide, pueden producir mioclonos. Un grupo de investigadores informaron sobre la presentación de confusión aguda, inquietud, mioclonos, alucinaciones e hiperalgesia debido a la administración inadvertida de una dosis alta de fentanilo intravenoso.[27] Estos síntomas se trataron de forma exitosa con varias dosis de naloxona intravenosa de 0,1 mg a 0,2 mg, seguida de una infusión continua de naloxona intravenosa (0,2 mg por hora).

La evaluación del paciente con mioclonos incluye descartar causas conocidas como la cirugía cerebral,[28] la colocación de un catéter intratecal,[29] la demencia a causa del SIDA,[30] la hipoxia,[31] el clorambucilo,[32] la metoclopramida,[33] y un síndrome paraneoplásico muy poco frecuente llamado opsoclono-mioclono.[34] La etiología del síndrome paraneoplásico también puede ser vírica; los síntomas incluyen mioclonos, opsoclonos, ataxia y características encefalopáticas.[35] La extensión del análisis para determinar la causa del mioclono, varía de acuerdo con las metas del tratamiento.

Cuando los opioides participan en la producción del mioclono, los tratamientos primarios son la hidratación y la rotación a otros opioides. La respuesta individual a los opioides varía mucho; por tanto, es más probable que diferentes sustancias puedan producir mioclonos u otros efectos adversos. Debido a que la tolerancia cruzada entre opioides no es completa, las pruebas empíricas indican que después de que se calcula una dosis equianalgésica, dicha dosis deber reducirse en un 25% aproximadamente y ajustarse de manera ascendente hasta satisfacer las necesidades analgésicas del paciente.

En los pacientes cuya muerte es inminente, el proveedor de atención de la salud puede decidir tratar el mioclono en vez de introducir cambios en los opioides durante la etapa final de la vida. Existen pocas investigaciones relacionadas con las sustancias más eficaces para reducir las sacudidas mioclónicas. Se ha recomendado el uso de las benzodiacepinas, como el clonazepam, diazepam y midazolam.[15,36,37] El mecanismo de acción de las benzodiacepinas se pone en marcha mediante su unión con un receptor tipo A de ácido γ aminobutírico dentro del sistema nervioso central (SNC), lo que conduce a una depresión del SNC. Las benzodiacepinas, en dosis más altas, pueden limitar la acción repetitiva de las neuronas de forma similar a varios compuestos anticonvulsivos, como la carbamazepina.]

Según algunos informes, el anticonvulsivo gabapentina ha resultado eficaz en aliviar el mioclono inducido por los opioides,[38] aunque otros informes señalan a la gabapentina como una de las causas del mioclono.[39,40][Grado de comprobación: III] El antiespasmódico baclofeno se ha utilizado para tratar el mioclono que resulta de la administración intraespinal de opioides.[41] Se ha utilizado el dantroleno, pero produce mucha debilidad muscular significativa y hepatotoxicidad.[15] En un estudio aleatorizado pequeño, se descubrió que la hidratación reduce el mioclono.[42][Grado de comprobación: I] Los casos de mioclono grave, ameritan la sedación paliativa.

Disnea

La disnea, la cual se describe como la falta de aliento o de aire, es un síntoma común durante los últimos días o semanas de vida. La prevalencia de disnea en los adultos con diagnóstico de cáncer varía de 21 a 90%, y se correlaciona con el cáncer de pulmón o la enfermedad avanzada.[43][Grado de comprobación: II] La disnea puede predecir una supervivencia más corta. Los pacientes de cáncer que acudieron a un centro de urgencias médicas para que les trataran la disnea tuvieron una mediana general de supervivencia de 12 semanas.[44] Los pacientes de cáncer de pulmón tienen una supervivencia significativamente más corta (4 semanas) que los pacientes con cáncer de mama (22 semanas). En otro estudio los pacientes que acudieron a un departamento de urgencias médicas con disnea relacionada con el cáncer tuvieron mayor riesgo de muerte inminente que aquellos con un pulso alto (100 o más pulsaciones por minutos) y aumento en la tasa respiratoria (más de 28 respiraciones por minuto), con una predicción de mediana de supervivencia de menos de 2 semanas.[45]

La etiología de la disnea es, por lo general, una enfermedad maligna en estado avanzado, aunque otros factores de riesgo incluyen ascitis, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, desacondicionamiento y neumonía. La disnea se presenta cuando se necesita realizar un esfuerzo respiratorio mayor para vencer la obstrucción o una enfermedad restrictiva (por ejemplo, efusiones tumorales o pleurales), cuando se requiere una mayor cantidad de músculos respiratorios para mantener una respiración adecuada (por ejemplo, por debilidad neuromuscular o caquexia), o cuando hay un aumento en la necesidad de ventilación (por ejemplo, por hipercapnia o acidosis metabólica).[46]

Los opioides disminuyen la percepción de la falta de aire, independientemente de la fisiopatología subyacente y no causan depresión respiratoria.[47] Este alivio se relaciona con la dosis, y de forma experimental, es reversible mediante el naloxona, un antagonista del opioide. Las dosis muy bajas de opioides, como la morfina oral de 2,5 mg, pueden proporcionar alivio a los pacientes que nunca consumieron opio. Pueden indicarse dosis más altas para los pacientes con disneas más intensas o para los pacientes que están usando opioides para el dolor. Al igual que en el caso del control del dolor, puede necesitarse un ajuste ascendente para proporcionar alivio, sobre todo a medida que los síntomas empeoran.

Aún resulta polémico el uso de nebulizadores de opioides para controlar la disnea. La morfina nebulizada se ha administrado con la creencia de que esta vía enviará los opioides directamente a los centros receptores aislados dentro del pulmón.[48] Hay ensayos clínicos iniciales no controlados e informes de casos que describieron la eficacia del uso de esta técnica.[49] Sin embargo, los ensayos controlados no han confirmado estos resultados positivos, y como resultado, por lo general no se indica la morfina nebulizada.[50] Los ensayos iniciales con fentanilo nebulizado, un opioide lipofílico, indican eficacia.[26][Grado de comprobación: II]

Un ensayo aleatorizado controlado en el que se administró oxígeno en oposición al aire ambiental, ambos administrados mediante una cánula nasal y por un período de 15 horas al día durante siete días, no mostró diferencia alguna en cuanto a la capacidad de respirar, y ninguna diferencia en cuanto a los efectos secundarios en ambos grupos. A la luz de la carencia de beneficios de la terapia con oxígeno, los investigadores recomendaron la selección de terapias menos incómodas.[51] El suplemento de oxígeno solo parece ser útil cuando la hipoxemia es la causa subyacente de la disnea y no es eficaz para aliviar los síntomas de disnea en las personas que no padecen de hipoxemia.[52,53] Las estrategias alternativas incluyen la colocación de un ventilador que provea aire fresco dirigido a la cara del paciente y recolocar al paciente en posición erecta. Las terapias conductivas cognoscitivas, como la relajación, los ejercicios de control de la respiración y el apoyo psicosocial pueden ser eficaces para aliviar la disnea aunque los pacientes en la etapa final de la vida pueden tener una capacidad limitada para participar en estas técnicas.[54][Grado de comprobación: I]

Existen terapias complementarias que, como la acupuntura y la acupresión, han mostrado ser beneficiosas para aliviar la disnea, pero se carece de ensayos controlados al respecto.[55] Los antibióticos pueden proporcionar cierto alivio cuando la fuente de la disnea es infecciosa; sin embargo, la utilización de estos medicamentos debe ser coherente con las metas de tratamiento del paciente. Si el paciente presenta broncoespasmos junto con la disnea, los glucocorticoides y broncodilatadores pueden proporcionar alivio. Los broncodilatadores deben utilizarse con cautela ya que pueden causar ansiedad, lo que conlleva a empeorar la sensación de disnea. En raras ocasiones la disnea puede ser resistente a los tratamientos citados anteriormente. En tales casos, se puede indicar una sedación paliativa con benzodiacepinas, barbitúricos o neurolépticos.

Fatiga

La fatiga al final de la vida es pluridimensional y su fisiopatología subyacente se comprende poco.[56] Los factores que pueden contribuir a la fatiga incluyen cambios físicos, dinámica psicológica, y efectos adversos relacionados con el tratamiento de la enfermedad o los síntomas relacionados. Es de orden, el uso de medicamentos estimulantes, junto a la conservación de energía. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Fatiga.)

Tos

La tos crónica puede contribuir al sufrimiento de algunos pacientes en la etapa final de la vida.[57] La tos crónica puede provocar dolor, interferir en el sueño, agravar la disnea y empeorar el cansancio. Al final de la vida, no se justifican las terapias intensivas y es más probable que causen mayor sobrecarga y hasta daño. En este momento de la vida es más apropiado el control de los síntomas en lugar del tratamiento de la causa subyacente de la tos. En este entorno, los opioides son fármacos antitusivos fuertes y se usan con frecuencia para suprimir la tos. Los corticosteroides pueden reducir la tumefacción relacionada con la linfangitis. Pueden usarse antibióticos para tratar la infección y reducir las secreciones que conducen a la tos. Los pacientes de cáncer pueden tener afecciones no malignas concomitantes que pueden conducir a la tos. Por ejemplo, los broncodilatadores son útiles en el manejo de la sibilancia y la tos relacionadas con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y los diuréticos pueden ser eficaces para aliviar la tos debida a una insuficiencia cardíaca. También se justifica un examen de los medicamentos porque algunos de ellos (como los inhibidores de la ECA) pueden causar tos.

Las pruebas de carácter anecdótico indican una función para los anestésicos locales inhalados, que deben utilizarse sensatamente y con mesura: tienen un gusto desagradable y suprimen el reflejo faríngeo; además, se han documentado reacciones anafilácticas a los fármacos conservadores en estas soluciones. En los casos de mayor producción de esputos, se han empleado expectorantes y mucolíticos, pero los efectos no han sido bien evaluados. El cromoglicato de sodio inhalado se ha mostrado prometedor como método seguro de control de la tos crónica relacionada con el cáncer de pulmón.[58]

(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Síndromes cardiopulmonares.)

Estertor de muerte

El estertor, también conocido como el estertor de muerte, se presenta cuando la saliva y otros líquidos se acumulan en la orofaringe y las vías respiratorias superiores de un paciente que se encuentra demasiado débil como para aclararse la garganta. El estertor no parece ser algo doloroso para el paciente, pero la relación que tiene este síntoma con la inminencia de muerte crea a menudo temor y ansiedad en las personas que están junto al lecho del enfermo. El estertor es un indicador de la muerte que se avecina, con una incidencia de aproximadamente 50% en la persona que está a punto de fallecer. Existen pruebas de que se puede reducir la incidencia de estertor si se evita la tendencia a hiperhidratar al paciente al final de su vida.[59,60]

En un estudio con 100 pacientes de cáncer terminal, el estertor se inició, en promedio, unas 57 horas antes del fallecimiento.[61][Grado de comprobación: II] Otros estudios indican que la mediana de tiempo desde que se inicia el estertor hasta el fallecimiento es mucho más corto, unas 16 horas.[62] Se ha identificado dos tipos de estertor: el tipo 1 o estertor de muerte real, el cual posiblemente sea causado por las secreciones salivales; y el tipo 2 o el pseudoestertor de muerte, el que probablemente sea ocasionado por secreciones bronquiales más profundas debido a una infección, tumor, retención de líquido o aspiración.[60,63] En un análisis retrospectivo de gráficas, el estertor se pudo aliviar en más de 90% de los pacientes con secreciones salivales, mientras que los pacientes con secreciones de origen pulmonar tuvieron menos probabilidades de responder al tratamiento.[60]

En el tratamiento farmacológico del estertor se incluyen los fármacos antimuscarínicos que se oponen a la acetilcolina (y por tanto se denominan anticolinérgicos) para reducir las secreciones.[64] Entre los fármacos más usados están la escopolamina, el glicopirrolato, la atropina y la hiosciamina.[59,64] Existen pocos datos para respaldar el uso de un fármaco o vía de administración sobre otro. Debido a que la mayoría de los pacientes no pueden tragar en este estado, se emplean con mayor frecuencia las vías transcutánea o parenteral. La escopolamina, conocida también como I-hioscina o hioscina, está disponible en preparaciones orales, parenterales, trascutáneas y oftálmicas. Algunos médicos comienzan el tratamiento aplicando uno o dos parches de escopolamina transcutánea detrás de la oreja. Por lo general, es posible que se presente una reducción en las secreciones al cabo de 1 a 2 horas después de la aplicación del parche. Si el parche resulta ineficaz, se inicia una infusión intravenosa o subcutánea de escopolamina, con una dosis inicial de 50 µg por hora, con ajuste ascendente de hasta 200 µg o más por hora. Los efectos adversos del medicamento incluyen la depresión de SNC, aunque se ha informado de presentación de exaltación paradójica.

El glicopirrolato (Robinul) está comercialmente disponible en forma entérica y en tabletas orales. Las dosis orales generalmente oscilan entre 1 mg y 2 mg o entre 0,1 mg y 0,2 mg por vía intravenosa o subcutánea cada 4 horas, o en tasas de 0,4 mg a 1,2 mg por día en forma de infusiones intravenosas continuas. El glicopirrolato tiene menos probabilidades de penetrar en el SNC, y se informa de menos efectos secundarios que los producidos por los fármacos antimuscarínicos, aunque probablemente esto no tiene mayores consecuencias en el uso de glicopirrolato para aliviar el estertor del final de la vida.

Otros fármacos que pueden ayudar a reducir las secreciones son la atropina y la hiosciamina.[59,64] Las dosis de estos fármacos se incluyen en el cuadro sobre Síntomas comunes en el final de la vida y su tratamiento. Además de estos fármacos, diuréticos tales como la furosemida, pueden muchas veces eliminar el exceso de líquidos que se acumula en las vías respiratorias superiores. La reducción de líquidos por vía parenteral puede ayudar a reducir el exceso de secreciones. Ninguna de estas medidas parece ser eficaz cuando la causa subyacente del estertor es la acumulación profunda de líquidos, tal como ocurre con la neumonía.[65][Grado de comprobación: II]

Síntomas comunes en el final de la vida y su tratamiento
Síntoma Tratamiento 
PO = oral; prn = según se necesite; IV = intravenoso; SC = subcutáneo; SL = sublingual.
MioclonoTomar en cuenta la etiología (generalmente obedece a dosis altas de opioides administrados por un período prolongado).
Hidratar.
Rotar a un opioide alterno.
Usar benzodiacepinas; si el paciente no puede tragar, usar midazolam o lorazepam.
DisneaUsar opioides (dosis pequeñas y frecuentes según sea necesario para los pacientes que nunca han usado opioides [por ejemplo, 2,5 mg de morfina PO cada hora, prn]; los pacientes con tolerancia a los opioides requerirán reajuste de la dosis y titulación ascendente).
Usar benzodiacepinas solo si se presenta ansiedad.
Usar glucocorticoides o broncodilatadores para los broncoespasmos.
Usar antibióticos si la causa es una infección y esto es coherente con las metas de tratamiento.
Usar oxígeno solo en presencia de hipoxia.
Colocar un ventilador dirigido hacia la cara.
Reacomodar al paciente (elevar la cabecera de la cama; si el paciente tiene un pulmón que no funciona, colocarlo de costado con ese pulmón hacia abajo).
Usar terapia conductual cognoscitiva como la imaginación guiada.
Usar una terapia integradora como la acupuntura.
CansancioUsar metilfenidato (Ritalin), empezando con 2,5 mg dos veces al día (en la mañana y al mediodía); aumentar hasta 30 mg/día; puede presentarse ansiedad y agitación.
Usar d-anfetamina (Dexedrine), empezando con 2,5 mg/día; aumentar hasta 30 mg/día; puede presentarse ansiedad y agitación.
Usar modafinilo (Provigil), empezando con 50–100 mg/día; aumentar hasta 100–200 mg/día.
Recomendar métodos para conservar la energía.
Emplear medidas de higiene del sueño.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Fatiga.)
TosConsiderar la etiología (infección, broncoespasmo, efusiones, linfangitis, insuficiencia cardíaca) y tratarla en forma adecuada.
Usar opioides (empezando con dosis pequeñas y frecuentes para pacientes que no han recibido tratamiento previo con opioides; para los pacientes con tolerancia a los opioides, se deberá ajustar la dosis y realizar una valoración volumétrica ascendente).
Usar otros antitusivos, como la guaifenesina o el dextrometorfano.
Usar glucocorticoides, como la dexametasona, para controlar la tos debida a la bronquitis, el asma, la neumonitis de radiación y la linfangitis.
Usar broncodilatadores, como el salbutamol, 2–3 inhalaciones cada 4–5 horas para el broncoespasmo que conduce a tos.
Usar antihistamínicos no sedantes, con descongestionantes o sin estos, para la enfermedad de los senos paranasales. (Indicar medicamentos sin sedantes si el cansancio o la sedación es un problema.)
Usar diuréticos para aliviar la tos debida a insuficiencia cardíaca.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Síndromes cardiopulmonares.)
EstertorUsar parches trascutáneos de escopolamina de 1,5 mg (empezar con uno o dos parches; si no resulta eficaz, cambiar a 50 µg/hora por vía IV continua o infusiones SC y duplicar la dosis cada hora, hasta 200 µg/hora).
Usar 1–2 mg de glicopirrolato PO o 0,1–0,2 mg por vía IV o SC cada 4 horas; o 0,4–1,2 mg/día por infusión continua.
Usar atropina, 0,4 mg SC cada 15 minutos prn.
Usar 0,125–0,25 mg de hiosciamina PO o SL cada 4 horas.
Cambiar de posición del paciente o elevar la cabecera de la cama.
Reducir o suspender la administración de líquidos enterales o parenterales.
Evitar la succión.
DelirioSuspender los medicamentos innecesarios.
Hidratar.
Usar 1–4 mg de haloperidol PO, IV o SC cada 1–6 horas prn.
Usar 2,5–20 mg de olanzapina PO a la hora de acostarse.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Delirio.)
FiebreUsar antibióticos, si ello es coherente con las metas de atención.
Usar antipiréticos como el acetaminofén.
Aplicar paños frescos de algodón.
Dar baños de esponja con agua templada.
HemorragiaUsar vitamina K o hemoderivados para el sangrado crónico si ello es coherente con las metas de atención.
Usar ácido aminocaproico (PO o IV).
Inducir una sedación rápida con midazolam por vía IV si presenta una hemorragia catastrófica.
Utilizar toallas azules o verdes para disminuir el sufrimiento.

Entre las intervenciones no farmacológicas se incluye acomodar el paciente elevando la cabecera de la cama o colocar al paciente de costado sobre cualquier lado. Al reducir o eliminar alimentos o líquidos adicionales, se puede aliviar la acumulación adicional de líquidos en el cuerpo. Los familiares pueden pedir que se le succione la garganta pero esto puede ser traumático y provocar sangrados o estimular el reflejo de la náusea. La succión, cuando está verdaderamente indicada, no debe ir más allá de la cavidad oral.

Delirio

El delirio es un síntoma común en el moribundo.[5,66] Hay dos presentaciones generales del delirio: hiperactivo e hipoactivo. (Para un análisis completo, consultar el sumario del PDQ sobre Delirio.) La forma hiperactiva del delirio incluye agitación, alucinaciones y desasosiego.[67] En el caso de la forma hipoactiva del delirio, el paciente permanece absorto y quieto; como resultado, esta forma de delirio se puede subdiagnosticar.[68][Grado de comprobación: II][66] A pesar de que la etiología de cualquiera de las formas de delirio todavía no se comprende cabalmente, se sabe que inciden en ella los cambios metabólicos (por ejemplo, hipercalcemia, hipoglicemia y metabolitos opioides), la deshidratación y la interacción de fármacos.[68-70][Grado de comprobación: II] Otras causas posibles del delirio son el cáncer del SNC, una vejiga llena, la impacción fecal, la disnea o el síndrome de abstinencia de alcohol o benzodiacepinas.

La atención del paciente con delirio puede incluir suspender los medicamentos innecesarios, revertir anomalías metabólicas (si es coherente con las metas de atención), tratar los síntomas del delirio administrando hidratación parenteral,[71] y proveer un ambiente seguro. Ente los fármacos de los que se sabe que causan delirio están los corticoesteroides, los fármacos quimioterapéuticos, los modificadores de la respuesta biológica, los opioides, los antidepresivos, las benzodiacepinas y los anticolinérgicos. En un ensayo clínico pequeño al descubierto que se llevó a cabo con 20 pacientes de cáncer que presentaron delirio durante su tratamiento con morfina, el cambio de tratamiento al fentanilo redujo el delirio y mejoró el control del dolor en 18 de los pacientes.[70][Grado de comprobación: II] Para limitar la posibilidad de una interacción de fármacos, se deben suspender los medicamentos que ya no son útiles o que no guardan coherencia con las metas de atención. Por ejemplo, los fármacos que reducen el colesterol por lo general son raras veces beneficiosos en esta etapa de la vida, pero muchas personas que participan en estos cuidados siguen recibiendo dichos medicamentos.

Cuando se selecciona un fármaco para el tratamiento del delirio en el final de la vida, deben considerarse la aparición de efectos y las vías de administración no orales. Entre los fármacos que alivian el delirio relativamente pronto, se incluye el haloperidol oral, intravenoso o subcutáneo, en dosis de 1 mg a 4 mg.[72] Por lo general, la dosis se repite cada seis horas pero, en casos graves, se puede administrar cada hora. Otro fármaco que puede resultar eficaz es la olanzapina por vía oral en dosis nocturnas de 2,5 mg a 20 mg (está disponible en forma de tableta oral que se disuelve para aquellos pacientes que no pueden tragar).[73][Grado de comprobación: II] A pesar de que las benzodiacepinas (como el lorazepam) o los antipsicóticos atípicos suelen exacerbar el delirio, pueden ser útiles en el caso del delirio relacionado con el síndrome de abstinencia de alcohol o para el delirio hiperactivo que no se controla con antipsicóticos y otras medidas de apoyo. Se puede utilizar la clorpromazina, pero su administración intravenosa podría conducir a una hipotensión grave; por lo tanto, debe utilizarse con mucho cuidado.[74] En los casos de delirio resistente al tratamiento, puede justificarse el uso de sedación paliativa. Entre las medidas de seguridad, se incluye proteger al paciente de accidentes o daños autoinfligidos cuando están agitados o desasosegados. El uso de medidas restrictivas es un tema polémico; otras estrategias incluyen tener a un familiar o una persona a cargo de su cuidado al lado de la cama para prevenir que el paciente se haga daño. Las estrategias de reorientación sirven de muy poco durante la etapa final de la vida. Está justificado educar y brindar apoyo a las familias que observan el delirio de un ser querido; una encuesta de familiares encontró grados altos de aflicción causada por el hecho de observar el delirio.[75][Grado de comprobación: II]

En los pacientes moribundos se presenta un fenómeno que no se entiende muy bien y que parece diferenciarse del delirio: es la experiencia de alucinaciones auditivas o visuales que incluyen a seres queridos que ya han muerto. A pesar de que muchos pacientes encuentran desahogo con estas alucinaciones agradables, el temor a ser catalogados como confundidos o desorientado puede impedir que compartan sus experiencias con los profesionales de atención de la salud.[76] Los familiares que están cerca pueden encontrar que estas alucinaciones son desconcertantes y necesitarán apoyo y tranquilización. La consulta con el ministro, rabí, sacerdote o imán de la familia del paciente, el capellán del hospital o cualquier otro consejero espiritual puede ser beneficiosa.

Fiebre

Los pacientes de enfermedad terminal experimentan una incidencia alta de fiebre e infecciones.[77,78] Una cantidad de estudios retrospectivos han mostrado que un gran número de pacientes que reciben cuidados paliativos para enfermos terminales son tratados con antibióticos cuando se sospecha una infección o la infección está documentada.[79-81];[82][Grado de comprobación: II]

Los beneficios y desventajas del uso de antibióticos en esta población de pacientes es tema de mucha discusión.[79,80,82,83] Tres estudios prospectivos han indicado que el control de los síntomas puede ser el objetivo principal cuando se toma la decisión de usar terapia con antibióticos para tratar una sospecha de infección o infecciones ya documentadas en los pacientes que reciben cuidados paliativos.[84-86][Grado de comprobación: II]

Entre las dificultades del tratamiento de los síntomas, está el predecir cuáles pacientes obtendrían alivio de los síntomas y para cuáles el tratamiento solamente representaría una carga adicional. El determinar la causa de la fiebre (por ejemplo, infección, tumor u otra causa) y el decidir cuáles síntomas podrían responder a distintas intervenciones antibióticas ante la sospecha de infección puede ser juicios clínicos difíciles, particularmente en pacientes con múltiples problemas médicos activos y para quienes la meta del tratamiento es el control de los síntomas.

Hemorragia

La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6–10%), pero sumamente perturbador que puede surgir a causa del cáncer o su tratamiento.[33,87,88] Entre los pacientes con un riesgo particular, se incluyen aquellos con cáncer de la cabeza y el cuello con infiltración tumoral en la arteria carótida.[88] La aplicación de radioterapia a esta región puede resultar en el adelgazamiento de las paredes de los vasos y aumentar así el riesgo de hemorragia. Un escape lento de sangre de las áreas desgastadas puede indicar el riesgo de hemorragia; sin embargo, con frecuencia, estas señales tempranas no son obvias y el sangrado se puede presentar sin aviso. Otros cánceres que pueden llevar a una hemorragia repentina son los cánceres del estómago y el esófago perforantes que conducen a un sangrado gastrointestinal superior rápido y mortal.[33,87] Las leucemias y otros trastornos hematológicos ponen al paciente en riesgo de hemorragia. También la coagulopatía intravascular, la trombocitopenia idiopática y otras anomalías plaquetarias pueden conducir a una hemorragia súbita.

Cuando se presenta una hemorragia crónica, el tratamiento puede justificar la inclusión de vendas hemostáticas o fármacos, radioterapia, endoscopia, embolización arterial o cirugía. Las intervenciones sistémicas incluyen el uso de vitamina K o hemoderivados. Sin embargo, las metas de atención se orientan hacia la comodidad del paciente cuando se presenta una hemorragia catastrófica en el final de la vida. Lo ideal sería que ya se hubiera hablado de las decisiones cuando se presenta un paro cardiaco; la reanimación muy pocas veces resulta eficaz. El tratamiento de apoyo es de suma importancia, tanto para el paciente como para los familiares que lo rodean. A pesar de que la supervivencia después de una hemorragia es muy limitada (por lo general unos pocos minutos), los pacientes pueden estar conscientes de lo que sucede a su alrededor. En estas circunstancias críticas, se pueden administrar fármacos de acción rápida, como el midazolam, para sedar al paciente en estos momentos críticos.[89]

Cuando se presenta una hemorragia, se deben seguir los pasos que se describen a continuación:

  • Cubrir el área con toallas de colores oscuros (como verde o azul) para disimular la vista de la sangre.

  • Hablar con calma y reasegurar al paciente de que no está solo (y, si hay personas queridas en el lugar, informarle al paciente que están allí).

  • Limpiar rápidamente el área porque la sangre produce un olor desagradable que puede perturbar a los seres queridos.

  • Brindar apoyo a los familiares.

Las unidades de oncología, cuidados paliativos y otras unidades pertinentes que atienden al paciente con riesgo de sufrir una hemorragia deben contar con suministros (como toallas y sedantes) e instrucciones de qué hacer para usarlas de inmediato. Es esencial que todo el personal sanitario cuente con el apoyo debido, incluso los médicos novatos y el personal no clínico que está en servicio, tales como capellanes o trabajadores sociales. Se debe promover que los miembros del equipo se sientan cómodos para verbalizar sus emociones con respecto a la situación y se deben contestar sus preguntas.

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Aspectos éticos



Complementos nutricionales

La provisión de nutrición al paciente en el final de la vida es una decisión muy compleja y personal. Lo ideal, sería discutir por adelantado las opciones de nutrición para el final de la vida y proporcionar información, tanto al paciente como a la familia, sobre todas las opciones de nutrición y sus consecuencias. Los pacientes pueden tomar mejores decisiones si están bien informados sobre los posibles riesgos y beneficios de la nutrición artificial. Se debe tomar en cuenta el costo financiero, la carga que representa para el paciente y la familia las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, y se deben sopesar todas las complicaciones potenciales contra cualquier posible beneficio derivado del apoyo nutricional artificial. La nutrición suplementaria podría ser beneficiosa para el tratamiento del cáncer avanzado, si la calidad de vida se viera afectada y la muerte fuera causada por desnutrición más que por la enfermedad subyacente, como la obstrucción mecánica o la mala absorción que resultaría en intolerancia a la ingesta oral.[1]

La razón para proveer nutrición artificial en el verdadero momento final de la vida es menos clara. Un estudio ha concluido que la nutrición artificial, sobre todo la nutrición entérica, no influyó en los resultados ni mejoró la calidad de vida de los pacientes terminales.[2]

La naturaleza polémica de la provisión de nutrición artificial en el final de la vida impulsó a la American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) a recomendar que la evaluación de las situaciones clínicas individuales se realice mediante el uso del juicio clínico y la capacidad de determinar cuándo es apropiada la nutrición artificial. Al reconocer que la intención primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye, que abstenerse de proporcionar nutrición artificial cerca del final de la vida puede ser una medida clínica eficaz si los riesgos sobrepasan los posibles beneficios para el paciente.[3]

Las metas de la atención durante el final de la vida consisten en aliviar el sufrimiento y aliviar los síntomas agobiantes. El foco debe centrarse en las necesidades y deseos del paciente, tomando como guía sus mejores intereses a fin de tomar decisiones, que consideren los aspectos religiosos, éticos y compasivos.[4-6]

Reanimación

En el sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y sostener la vida de un paciente moribundo. Es importante que tanto el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre cuáles medidas de sostén, si alguna, deben tomarse antes de la muerte y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para discutir los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen por adelantado o no comunican sus decisiones a sus familiares, representantes y equipo de atención de la salud. Si estos temas no fueron resueltos, cuando llega el final de la vida, el paciente puede ser sometido a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. Los estudios indican que este cuidado intensivo está relacionado con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte del ser querido.[7,8]

En sentido más estricto, las órdenes de no resucitar (DNR) contienen instrucciones para los proveedores de salud para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se deba llevar a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales y respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso normal. Las órdenes DNR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considera inútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes DNR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no es coherente con las metas de atención. Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un agente de atención de salud designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de internarse en el hospital) y antes de que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que tanto los pacientes con enfermedad terminal como sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes DNR, tanto los médicos como los enfermeros pueden abordar estos temas en forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa y a tiempo. La falta de estandarización en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las órdenes DNR.[9] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Planificación del cuidado de transición.)

Retiro del respirador

Muy pocos pacientes con cáncer avanzado serán sometidos a reanimación y apoyo con un respirador cuando ya se ha conversado sobre las metas de atención y las instrucciones por adelantado al principio de la enfermedad. Sin embargo, cuando las instrucciones por adelantado no están disponibles o cuando dichas instrucciones no son comunicadas de forma apropiada, se podría someter al paciente a una intubación, a pesar de las pocas probabilidades de supervivencia.

Cuando el apoyo con un respirador parece ser médicamente inútil o ya no es coherente con las metas del paciente (su familia o representante) sobre la atención, se puede retirar el respirador para que la muerte siga su curso. Se debe hablar mucho con los pacientes (si están conscientes) y sus familiares para ayudarlos a entender las razones del retiro del respirador y el proceso correspondiente. Cuando no hay instrucciones por adelantado y el paciente ya no se puede comunicar, es útil reinterpretar la situación bajo una luz más realista o explicar a los familiares de otra forma, que no se trata de "desconectar" al ser querido. Más bien, están dejando que el equipo de atención de la salud interprete los deseos de su ser querido o que se debe interrumpir el tratamiento que ya no resulta eficaz. Tales explicaciones son esenciales para ayudar a los familiares y seres queridos a entender que es el proceso de la enfermedad subyacente y no el retiro del respirador, la causa de la muerte del paciente.[10]

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[11] La extubación inmediata incluye la administración entérica de opioides para la analgesia y la sedación, como el midazolam, la succión para extraer el exceso de secreciones, la programación del respirador en "no ayudar" y el apagado de todas las alarmas, desinflar la manga y extraer el tubo endotraqueal. Podría ser necesario succionar ligeramente la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer tener un profundo sufrimiento. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Los familiares y demás presentes deben estar en sobre aviso de que puede presentarse alguna reacción después de la extubación, incluso en pacientes con muerte cerebral. Es probable que esos movimientos sean causados por la hipoxia y pueden incluir ahogos, movimiento de las extremidades o incorporase en la cama.[12] La extubación inmediata generalmente se elige cuando el paciente presenta muerte cerebral, cuando está en coma y cuando es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen gradualmente durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, puede colocársele una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay algunas pruebas de que cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente que puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[13] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos cuando se les administraron dosis bajas de opioides y benzodiacepinas, según se determinó mediante una variedad de mediciones fisiológicas. El tiempo promedio hasta la defunción en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al servicio de cuidados paliativos.[14]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos o sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción del paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender el fármaco paralizante es cuando se espera el deceso rápido del paciente después del retiro del respirador y cuando la espera hasta la reversión del fármaco pudiera significar una carga poco razonable tanto para el paciente como para la familia.[15]

Independientemente de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Los monitores y las alarmas deben apagarse y deben suspenderse las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para realizar preparativos, como arreglos para que todos los seres queridos que quieran estar presentes puedan llegar. Se les debe dar información sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

Sedación paliativa

Algunas familias podrían necesitar información continua y orientación profesional cuando se lleva a cabo la sedación paliativa y esto aumenta conforme dure el tiempo de sedación. Las personas o grupos fuera del círculo familiar o médico, podrían manifestar sus convicciones sobre la sedación paliativa y podrían ofrecer orientación no solicitada que puede entrar en conflicto con los deseos del paciente. Hay ciertas preocupaciones que fueron identificadas en un estudio llevado a cabo en Holanda y que tiene que ver con los puntos siguientes:[16]

  • Objetivos de la sedación continua.
  • Bienestar del paciente.
  • Bienestar familiar.

El uso de la sedación paliativa para los síntomas psicológicos y existenciales puede ser particularmente polémico. El médico puede enfrentar muchas interrogantes éticas y clínicas, asuntos que pueden resolverse con mayor facilidad en caso de sedación paliativa para el dolor y los síntomas físicos. Entre los recursos útiles están el marco en que se llevará a cabo la sedación en los cuidados paliativos recomendados por la European Association for Palliative Care [17] y la declaración de posición política llevada a cabo por la American Academy of Hospice and Palliative Medicine.[18]

Por ejemplo, la base ética del uso de la sedación en etapa terminal (efecto doble) se aplica con menor claridad en caso de síntomas psiquiátricos. Bajo el principio de doble efecto, el efecto que se intenta (aliviar el sufrimiento psicológico) se consideró permisible siempre que cualquier riesgo o efecto negativo (como una supervivencia más corta) no sea intencional por parte del salubrista. La dificultad surge porque el principio solo tiene en cuenta la intención del profesional, cuando es la intención del paciente la que podría no resultar clara y ser problemática. ¿Es el paciente depresivo quien no quiere ya sufrir los síntomas depresivos y que quiere ese alivio solo, o el paciente tiene también la intención de pedirle al profesional que le acorte la vida? Cuándo un médico se siente incómodo en tales situaciones, debería buscar la ayuda de su comité de ética.

Otras preguntas difíciles pueden surgir del valor potencialmente negativo que se asigna culturalmente al "desprenderse" o "despegarse" de una situación como una forma inferior de enfrentarla. ¿Se debe animar al paciente ansioso que ya no quiere enfrentar la ansiedad relacionada con el final de su vida y que quiere estar sedado a ocuparse de estos temas? ¿O es permisible que estos pacientes estén sedados para lidiar con su ansiedad? ¿Cuántas alternativas se deben tratar antes de que la ansiedad se considere inaceptable? Cuando se enfrentan ante tales pedidos, los profesionales deberían tomar en cuenta sus propios sesgos culturales y religiosos, y el marco cultural o religioso del paciente y su familia.

Hay pocos estudios que detallan el uso de la sedación terminal para síntomas psicosociales. Cuatro programas paliativos de España, Israel y Sudáfrica participaron en una encuesta.[19] Un estudio muy original describió la experiencia japonesa sobre los aspectos de la terapia paliativa de sedación.[20,21] Un estudio retrospectivo en el Anderson Cancer Center en Houston, incluyó a 1.207 pacientes que habían sido admitidos en la unidad de cuidados paliativos. En 15% de las admisiones se usó sedantes. Entre las indicaciones más comunes estaba el delirio (82%) y disnea (6%). En estas circunstancias, los sedantes se administran de forma temporal y estos fueron revertidos en 23% de este grupo de pacientes.[22]

Bibliografía
  1. McCallum PD, Fornari A: Nutrition in palliative care. In: Elliott L, Molseed LL, McCallum PD, eds.: The Clinical Guide to Oncology Nutrition. 2nd ed. Chicago, Ill: American Dietetic Association, 2006, pp 201-7. 

  2. Torelli GF, Campos AC, Meguid MM: Use of TPN in terminally ill cancer patients. Nutrition 15 (9): 665-7, 1999.  [PUBMED Abstract]

  3. Statement on Artificial Nutrition and Hydration Near the End of Life. Chicago, Ill: American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013. Available online. Last accessed October 14, 2013. 

  4. Langdon DS, Hunt A, Pope J, et al.: Nutrition support at the end of life: opinions of Louisiana dietitians. J Am Diet Assoc 102 (6): 837-40, 2002.  [PUBMED Abstract]

  5. Maillet JO, Potter RL, Heller L: Position of the American Dietetic Association: ethical and legal issues in nutrition, hydration, and feeding. J Am Diet Assoc 102 (5): 716-26, 2002.  [PUBMED Abstract]

  6. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al.: Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 25 (5): 555-60, 2007.  [PUBMED Abstract]

  7. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.  [PUBMED Abstract]

  8. Miyashita M, Morita T, Sato K, et al.: Factors contributing to evaluation of a good death from the bereaved family member's perspective. Psychooncology 17 (6): 612-20, 2008.  [PUBMED Abstract]

  9. Zhukovsky DS, Hwang JP, Palmer JL, et al.: Wide variation in content of inpatient do-not-resuscitate order forms used at National Cancer Institute-designated cancer centers in the United States. Support Care Cancer 17 (2): 109-15, 2009.  [PUBMED Abstract]

  10. von Gunten CF, Weissman DE: Ventilator Withdrawal Protocol, Part 1, 2nd ed. Milwaukee: Medical College of Wisconsin, End-of-Life Palliative Education Resource Center, 2005. Available online. Last accessed October 14, 2013. 

  11. Marr L, Weissman DE: Withdrawal of ventilatory support from the dying adult patient. J Support Oncol 2 (3): 283-8, 2004 May-Jun.  [PUBMED Abstract]

  12. Heytens L, Verlooy J, Gheuens J, et al.: Lazarus sign and extensor posturing in a brain-dead patient. Case report. J Neurosurg 71 (3): 449-51, 1989.  [PUBMED Abstract]

  13. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, et al.: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 29 (12): 2332-48, 2001.  [PUBMED Abstract]

  14. Campbell ML, Bizek KS, Thill M: Patient responses during rapid terminal weaning from mechanical ventilation: a prospective study. Crit Care Med 27 (1): 73-7, 1999.  [PUBMED Abstract]

  15. Truog RD, Burns JP, Mitchell C, et al.: Pharmacologic paralysis and withdrawal of mechanical ventilation at the end of life. N Engl J Med 342 (7): 508-11, 2000.  [PUBMED Abstract]

  16. van Dooren S, van Veluw HT, van Zuylen L, et al.: Exploration of concerns of relatives during continuous palliative sedation of their family members with cancer. J Pain Symptom Manage 38 (3): 452-9, 2009.  [PUBMED Abstract]

  17. Cherny NI, Radbruch L; Board of the European Association for Palliative Care.: European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med 23 (7): 581-93, 2009.  [PUBMED Abstract]

  18. American Academy of Hospice and Palliative Medicine.: Statement on Palliative Sedation. Chicago, Ill: AAHPM, 2006. Available online. Last accessed October 14, 2013. 

  19. Fainsinger RL, Waller A, Bercovici M, et al.: A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients. Palliat Med 14 (4): 257-65, 2000.  [PUBMED Abstract]

  20. Morita T, Chinone Y, Ikenaga M, et al.: Ethical validity of palliative sedation therapy: a multicenter, prospective, observational study conducted on specialized palliative care units in Japan. J Pain Symptom Manage 30 (4): 308-19, 2005.  [PUBMED Abstract]

  21. Morita T, Chinone Y, Ikenaga M, et al.: Efficacy and safety of palliative sedation therapy: a multicenter, prospective, observational study conducted on specialized palliative care units in Japan. J Pain Symptom Manage 30 (4): 320-8, 2005.  [PUBMED Abstract]

  22. Elsayem A, Curry Iii E, Boohene J, et al.: Use of palliative sedation for intractable symptoms in the palliative care unit of a comprehensive cancer center. Support Care Cancer 17 (1): 53-9, 2009.  [PUBMED Abstract]

La atención durante la etapa final de la vida

Aunque los signos de la cercanía de la muerte pueden parecer obvios para los profesionales de atención de la salud, muchos familiares nunca observaron la muerte de un ser querido a medida que la muerte se ha vuelto más institucionalizada. Como resultado, la mayoría de las personas no están familiarizadas con los signos de una muerte inminente. Es de suma importancia educar a los familiares sobre estos signos.

En sus últimos días u horas de vida, los pacientes frecuentemente experimentan una disminución del deseo de comer o beber, tal como lo indican apretando los dientes o girando la cara en otro sentido cuando se les ofrece comida o líquidos. Esta conducta puede resultar difícil de aceptar para los familiares, por el significado de la comida en nuestra sociedad y la inferencia de que el paciente se está "muriendo de hambre". Se debe orientar a los familiares sobre el hecho de que forzar al paciente para que coma o beba puede conducir a la aspiración de alimentos. Habría que enseñar a los familiares a suministrar cubitos de hielo o un hisopo oral humedecido para mantener hidratados los labios y la boca del paciente. El masaje es otra estrategia mediante la cual los familiares pueden proveer cuidados y mostrar su amor.

Los pacientes pueden retraerse y pasar durmiendo la mayor parte tiempo. Cuando los pacientes responden lentamente las preguntas, se muestran algo confundidos y tienen menos interés en lo que los rodea, se debe alentar a la familia para que les hablen y los toquen. Los profesionales pueden servir de modelo de esta conducta. Las extremidades del paciente pueden presentar manchas redondas, o tornarse frías o cianóticas. El ritmo cardiaco puede aumentar, disminuir o ser irregular; la presión sanguínea por lo general disminuye a medida que se acerca la muerte. La micción puede disminuir en forma dramática o cesar totalmente. Por lo general, la respiración sigue un patrón anormal conocido como respiración de Cheyne-Stokes, que varía de respiraciones muy superficiales a períodos alternos de apnea, y respiraciones profundas y rápidas. Esos cambios deben explicarse a los familiares que acompañan al paciente o cuando se preparan a cuidar a su ser querido en el hogar.

Es importante que los profesionales de atención de la salud indaguen con las familias sobre cualquier temor relacionado con el momento de la muerte y cualquier ritual cultural o religioso que sea importante para ellos. Entre estos está la colocación del cuerpo (por ejemplo, la cabecera de la cama mirando hacia la Meca en el caso de un paciente islámico) o que las personas que lavan el cuerpo sean del mismo sexo (como se practica en muchas religiones ortodoxas). Cuando llega la muerte, las expresiones de dolor de los presentes varían mucho, en parte, por la cultura a la que pertenecen y en parte por su preparación para la muerte. Se debe consultar con los capellanes tan pronto sea posible, si la familia acepta este tipo de ayuda. Los proveedores de atención de la salud pueden ofrecer su ayuda a los familiares para que se comuniquen con otros seres queridos y puedan realizar otros preparativos, como ponerse en contacto con la funeraria. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.)

Aflicción y duelo

Es probable que los familiares experimenten una sensación de pérdida ante la muerte de su ser querido. Si no se les presta atención, la pérdida, la aflicción y el duelo se pueden complicar y conducir a un sufrimiento significativo y prolongado, tanto en el caso de los miembros de la familia como en el de los profesionales clínicos. Más aún, estos últimos se exponen a un mayor riesgo de aflicción significativo debido a los efectos acumulados de muchas pérdidas causadas por la muerte de sus pacientes. El desgaste profesional también se ha relacionado con la aflicción no resuelta. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.)

Modificaciones a este sumario (11/01/2013)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Descripción

Se actualizaron las estadísticas sobre la prevalencia de los servicios de cuidados paliativos en los hospitales de los EE.UU (se citó al Center to Advance Palliative Care como referencia 7).

Se actualizaron las estadísticas sobre la utilización de los servicios de cuidados paliativos en los hospitales de los Estados Unidos (se citó a NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America, 2012 Edition, como referencia 8).

Este sumario está redactado y mantenido por el Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ, que es editorialmente independiente del NCI. El sumario refleja una revisión independiente de la bibliografía y no representa una declaración de políticas del NCI o de los NIH. Para mayor información sobre las políticas de los sumarios y la función de los consejos editoriales del PDQ que mantienen los sumarios del PDQ, consultar en Información sobre este sumario del PDQ y la página sobre Banco de datos de información de cáncer (PDQ®).

Preguntas u opiniones sobre este sumario

Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.

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Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud provee información integral, revisada por expertos, con base en los datos probatorios sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. Su propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

El Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ revisa y actualiza regularmente este sumario a medida que es necesario, el cual es editorialmente independiente del Instituto Nacional del Cáncer. El sumario refleja un revisión independiente de la literatura médica y no representa la política del Instituto Nacional del Cáncer o los Institutos Nacionales de la Salud.

Los miembros de este Consejo revisan mensualmente los artículos recién publicados para determinar si un artículo debería:

  • discutirse en una reunión,
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  • sustituir o actualizar un artículo ya citado.

Los cambios en los sumarios se deciden por medio de un proceso de consenso durante el que los miembros del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se debe incluir el artículo en el sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Etapa final de la vida son:

  • Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
  • Myra Glajchen, D.S.W. (Beth Israel Medical Center)
  • David Hui, MD, MSC (M.D. Anderson Cancer Center)

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National Cancer Institute: PDQ® Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Última actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/healthprofessional. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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