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Adaptación al cáncer: ansiedad y sufrimiento (PDQ®)

  • Actualizado: 19 de noviembre de 2013

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Detección y evaluación

Programas modelo de detección
Termómetro del sufrimiento
Instrumentos de autonotificación para la detección
Evaluación psicosocial

La detección y la evaluación se consideran dos procesos distintos.[1,2] La detección es un método rápido para identificar a pacientes con sufrimiento psicosociales y normalmente la realizan profesionales de la salud que no pertenecen al campo de la salud mental mediante cuestionarios de autonotificación que permiten determinar si una persona necesita ser derivada para una evaluación más exhaustiva.[3] La evaluación psicosocial del paciente de cáncer es una entrevista clínica más en profundidad enfocada en factores relacionados con la capacidad de enfrentar situaciones difíciles y la adaptación. Los profesionales de salud mental realizan la entrevistar de evaluación para determinar si el paciente se está adaptando bien.[1]

Varios centros integrales de cáncer establecieron modelos para detectar trastornos psicosociales. Aunque hay diferencias notables, la mayoría de los modelos incluyen las siguientes etapas consecutivas:

  • Administración de exámenes de detección.
  • Puntaje y evaluación.
  • Derivación.

La mayoría de los exámenes de detección de trastornos psicosociales se centran en el paciente, sin embargo, se están formulando algunos de los procedimientos de detección enfocados en la familia.[4]

La administración de un instrumento de detección supone un proceso de 5 a 10 minutos en el que cada paciente responde a una serie de preguntas simples y directas sobre el sufrimiento, ya sea de forma oral o por medio de un cuestionario de autonotificación en papel o computadora. Las respuestas reciben una puntuación y se evalúan sobre la base de criterios determinados con anterioridad. Si las puntuaciones se encuentran por encima de los criterios definidos, entonces se realiza una derivación formal a profesionales de la disciplina apropiada (trabajo social, psicología, psiquiatría, cuidados paliativos o atención pastoral). Entonces comienza el tratamiento del sufrimiento con una entrevista de evaluación psicosocial más amplia y cara a cara,[1] realizada por un profesional de la salud especializado en los aspectos identificados (por ejemplo, trabajador social, psicólogo, psiquiatra, especialista en cuidados paliativos, o consejero pastoral).

El éxito de los programas de detección se puede medir en términos de los siguientes resultados:

  • Identificación precisa de los pacientes que están experimentando un sufrimiento psicosocial significativo.

  • Mejor derivación de pacientes a profesionales de atención de salud especializados en el abordaje del sufrimiento clínicamente importante.

  • Aceptación de las derivaciones por los pacientes que presentan un grado alto de sufrimiento.

  • Mejora de la comunicación médico-paciente, con conversaciones frecuentes sobre aspectos de la calidad de vida durante las visitas de los pacientes.

  • Disminución del grado de tensión y mejor calidad de vida como resultado del programa de detección.

En pocos estudios empíricos se evaluó el efecto de los programas de detección estructurados en los que se usan los resultados mencionados más arriba. La intervención en la mayoría de estos estudios incluyó seguimiento telefónico de los resultados de la detección con derivaciones o conversaciones personales con médicos entrenados o no en la detección. Los diseños de los estudios han diferido en cuanto a las herramientas de detección (herramientas de detección breve vs. minuciosa), los componentes de intervención (médicos entrenados en la detección vs. inexpertos) y los resultados del estudio. Los diseños de los estudios también han diferido en sus controles, por ejemplo, los grupos de control en algunos estudios no se sometieron a detección,[5] mientras que otros incluyeron exámenes de detección para los pacientes pero sin información de los resultados a los médicos.[6]

Los resultados de los estudios de detección han sido mixtos, según la estructura de los programas de detección y los resultados evaluados. En dos estudios no se encontraron diferencias significativas entre los grupos control y de intervención en cuanto a sufrimiento, calidad de vida o necesidades oncológicas.[5,6] La baja aceptación de los pacientes de la derivación a los servicios psicosociales fue una de las limitaciones que se identificaron en estos estudios.[6]

En un estudio, un subgrupo de pacientes con depresión moderada o grave mostraron una reducción significativa de la depresión después de la intervención,[6] mientras que en otro estudio se concluyó que el mejor factor pronóstico de la disminución de la ansiedad o la depresión fue la derivación a servicios psicosociales.[7] En otro estudio, se observó la viabilidad de la aplicación de un programa de trato personalizado, así como un programa de detección computarizada de población grande de pacientes (N = 3.133) en un centro oncológico terciario.[8]

Además, es necesaria la evaluación empírica más extensa de la efectividad de los programas de detección teniendo en cuenta los resultados mixtos hasta la fecha. Los siguientes ejemplos ayudarán a ilustrar el proceso.

Programas modelo de detección

En el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center se ha experimentado con un termómetro de sufrimiento (DT) diseñado con base en aquellos para medir el dolor.[9] Los puntos de anclaje descriptivos del termómetro son los siguientes:

  • "Sin sufrimiento", puntaje 0.
  • “Sufrimiento moderado", puntaje 5.
  • “Sufrimiento extremo", puntaje 10.

Se pregunta a los pacientes "¿Qué puntaje le daría hoy a su sufrimiento en una escala de 0 a 10?" Acompañando el termómetro hay una lista de problemas que ayuda a identificar las fuentes posibles de la tensión. Se le pide al paciente que elija los problemas más importantes. Entre las categorías de problemas se incluyen los siguientes:

  • Prácticos (por ejemplo, vivienda, seguro o transporte).
  • Físicos (por ejemplo, dolor, náuseas o fatiga).
  • Familiares o de apoyo (por ejemplo, pareja, hijos o amigos).
  • Emocionales (por ejemplo, preocupaciones, tristeza, depresión, angustia).
  • Espirituales o religiosos (por ejemplo, relacionados con Dios o con la pérdida de fe).

El equipo primario de oncología (oncólogo, enfermero especialista en cuidados paliativos) y trabajador social) es responsable por la administración y evaluación de la respuesta del paciente a este breve examen de detección y por la organización de una derivación cuando sea necesaria. En las pruebas preliminares de este procedimiento, se utilizó un puntaje de corte de 5 o más, que exige una evaluación adicional. Las evaluaciones iniciales de las necesidades mostraron que 20 a 35% de los pacientes notifican grados significativos de sufrimiento.

En el Johns Hopkins Cancer Center, todos los pacientes nuevos reciben una versión de 18 puntos del Brief Symptom Inventory (BSI),[10] que enumera 18 problemas que la gente experimenta algunas veces (por ejemplo, sentir que se desmayan o marean, no tener interés por las cosas, soledad, o náuseas o malestar estomacal). Se les pregunta, "¿Cuánto sufrió por cada uno de los 18 problemas "durante los últimos siete días, incluso hoy?" El procedimiento es automatizado y utiliza personal administrativo y de apoyo disponible para distribuir y recuperar la lista durante la primera o segunda visita.[2] Después de finalizar la puntuación computarizada, el personal profesional se involucra para proporcionar ofertas de servicios. Los pacientes en los que se detecta un grado alto de sufrimiento se derivan a un trabajador social para el seguimiento inmediato; las personas en las que se detecta un sufrimiento leve se derivan al programa de orientación psicosocial, que es un programa educativo estructurado diseñado para mejorar la adaptación de los pacientes proporcionándoles información sobre una amplia gama de programas psicosociales (por ejemplo, grupos de apoyo para enfermedades específicas o presentaciones psicoeducativas).

El grupo Oncology Symptom Control Research del Community Cancer Care normalmente somete a detección a todos los pacientes que llegan con la Zung Self-Rating Depression Scale (ZSDS).[11,12] La ZSDS es un examen autonotificado de detección de la depresión de 20 puntos que se ha utilizado para identificar la depresión y el sufrimiento más en general; los puntos separados se usan para detectar afecciones como la fatiga.[13] Por lo general, el personal administra el examen mientras los pacientes están en la sala de espera. Las puntuaciones se analizan inmediatamente después de terminar la prueba para informar a los médicos oncólogos sobre los aspectos pertinentes. Además, se identifica a los pacientes con puntajes dentro del rango moderado o más alto para su posterior seguimiento, entrevistas más extensas y evaluación por el psiquiatra o el psicólogo. Asimismo, los pacientes que destacan distintos elementos de interés, tales como fatiga, se entrevistan y controlan para su posible inclusión en una serie de ensayos de investigación de control de síntomas.

Termómetro del sufrimiento

A pesar de que se han probado muchos instrumentos de detección con pacientes de cáncer (ver Cuadro 1), el termómetro del sufrimiento (DT) de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) es el que se ha investigado más ampliamente. Se investigaron las propiedades psicométricas del DT (escala analógica visual que va de 0 a 10, en forma de termómetro marcado con una etiqueta de "Sin sufrimiento" en el 0, "Sufrimiento moderado" en el punto medio y "Sufrimiento extremo" en el 10).[14]

Se determinó que la medición tenía validez convergente y divergente razonables cuando se la comparó con dos listas de síntomas multidimensionales bien establecidos. Este procedimiento de detección rápida muy breve tiene una capacidad moderada para detectar el sufrimiento de manera precisa tal como se define por puntajes indicativos de "casuística" en las listas de dos síntomas. Cuando se probaron las puntuaciones específicas de corte para aumentar al máximo la sensibilidad y la especificidad, no se descubrió un punto de corte único que aumentara al máximo la precisión de la clasificación. Por lo tanto, se recomendó que la variación de puntajes límites den por resultado recomendaciones diferentes de derivación, de modo que un puntaje bajo no de por resultado una derivación, los puntajes moderados den por resultado una derivación optativa y los puntajes más altos se traducen en una enérgica recomendación de más intervenciones.[14]

Instrumentos de autonotificación para la detección

El instrumento de la NCCN de un solo punto para la detección rápida pide a los pacientes que califiquen su sufrimiento en una escala de 0 ("no hay sufrimiento") a 10 ("sufrimiento extremo"). En una lista adjunta de problemas, se pide a los pacientes que indiquen lo que fue problema para ellos durante la última semana. En los estudios,[14-18] se probó la capacidad de la medición de un solo artículo para identificar de manera precisa a los pacientes que sufren. En general, se encontró que los métodos de detección extremadamente breves logran solo una precisión general moderada. Estos métodos de detección son mejores para descartar el sufrimiento, la ansiedad y la depresión, pero exhibieron un desempeño precario para confirmarlos.

Se han utilizado muchos otros cuestionarios de autonotificación como instrumentos de detección (ver Cuadro 1); en general, también son mejores para descartar el sufrimiento y muestran un desempeño precario para confirmarlo. Por tanto, la mayoría de los instrumentos de detección darán como resultado un número alto de positivos falsos y es necesario realizar una entrevista de evaluación psicosocial más completa después de su aplicación.

Cuadro 1. Ejemplos de instrumentos de detección autonotificados que se utilizan para identificar el sufrimiento psicosocial en pacientes de cáncer
Título  Puntos (#) Tiempo (minutos) Conceptos medidos  
Distress Thermometer (DT) & Problem List [2,19]Varía2–3Sufrimiento y problemas relacionados con el sufrimiento.
Brief Symptom Inventory (BSI) [10]537–10Somatización, ansiedad, sensibilidad interpersonal, depresión, hostilidad, ansiedad fóbica, ideación paranoica, psicosis, características obsesivo compulsivas
Brief Symptom Inventory (BSI-18) [10]183–5Somatización, depresión, ansiedad, sufrimiento general
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [20-22]145–10Síntomas de depresión y ansiedad clínicas
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT; anteriormente FACT) [23]275–10Cuatro dominios de calidad de vida: físico, funcional, social o familiar, bienestar emocional
Profile of Mood States (POMS) [24]653–5Seis estados de ánimo: ansiedad, fatiga, confusión, depresión, ira, vigor
Zung Self-Rating Depression Scale [25]205–10Síntomas de depresión

Los instrumentos de autonotificación para la detección deben recibir un puntaje, evaluarse y discutirse con cada paciente. La individualización —el proceso de comunicar los resultados del examen de detección, discutir las necesidades de cada paciente y determinar el mejor curso de acción— es clave para el uso exitoso de la detección. En realidad, la detección sin disponibilidad de recursos apropiados para el tratamiento no se considera ética. El equipo primario de oncología (oncólogo, enfermero, especialista en cuidados paliativos, trabajador social y consejero) es responsable por la individualización exitosa. En algunos estudios, un porcentaje significativo de pacientes que dan cuenta de grados de sufrimiento moderados a altos rehúsan someterse a evaluaciones adicionales.[26-29] En consecuencia, es importante considerar el modo en el que el equipo primario de oncología puede presentar la necesidad de evaluación psicosocial adicional.

Las normas de atención del NCCN [9] indican que el sufrimiento calificado como moderado dé por resultado una derivación a un grupo de autoayuda local o al manejo por parte del equipo primario de oncología solamente. El sufrimiento calificado como moderado a grave justifica una derivación a otros profesionales apropiados (psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, especialistas en atención paliativa o consejeros pastorales) según la naturaleza del sufrimiento.

Evaluación psicosocial

La evaluación de la adaptación psicológica se debe realizar luego de la detección en la que se identifica el sufrimiento. La evaluación psicosocial generalmente es una entrevista semiestructurada durante la cual el profesional evalúa el grado de adaptación del paciente, la familia y las otras personas importantes en su vida a las demandas actuales de la enfermedad. En general, este proceso de evaluación tendrá en cuenta una variedad amplia de factores importantes para la adaptación en general.[1] (Para mayor información, consultar la sección de este sumario sobre Factores generales que influyen en la adaptación).

Una transición exitosa desde la detección hasta la evaluación implica una comunicación clara entre el equipo de oncología y el paciente. A pesar de que no hay un modo único mejor para hablar con los pacientes sobre las necesidades psicosociales, la experiencia clínica indica algunos conceptos importantes. En primer lugar, la mayoría de los pacientes responderá a las recomendaciones de profesionales de la atención de la salud que muestran confiabilidad, experiencia, calidez y preocupación por el paciente.

Es importante escoger bien las palabras. Se deben evitar palabras que indiquen el estigma de enfermedad mental grave, como psiquiátrico, psicológico, trastorno mental, adaptación inadecuada o enfermedad mental, a cambio de palabras como sufrimiento, preocupaciones, aflicciones, incertidumbres o factores que causan tensión por la enfermedad o su tratamiento. Entre las sugerencias para la elección de palabras se incluyen las siguientes:

  • El cuestionario que contestó nos ayuda a entenderlo como una persona completa; queremos ofrecerle la mejor atención posible, tanto física como emocional, social y espiritual.

  • Como usted se da cuenta, una enfermedad grave puede afectar su calidad de su vida de muchas maneras (emocional, social, laboral, relacional, financiera y energética). Esta enfermedad incluye muchos otros aspectos además del meramente físico y queremos asegurarnos de abordar estas otras dimensiones de su vida.

  • Sus preocupaciones e inquietudes son muy comprensibles, dada su enfermedad y su tratamiento. No queremos ignorar los aspectos (emocionales, sociales, espirituales) de su experiencia en este momento.

  • Hemos encontrado que muchos pacientes se benefician mucho de la oportunidad de hablar más sobre sus preocupaciones con un (trabajador social, profesional de salud mental, especialista en cuidados paliativos o consejero pastoral) y nos gustaría programarle una cita.

  • Si desea una explicación más amplia, le sugerimos una entrevista de aproximadamente 45 minutos con un profesional que:
    • Lo escuchará atentamente.

    • Querrá conocer sus experiencias con la enfermedad.

    • Le preguntará sobre usted, su familia y amigos y otras personas que lo apoyan.

    • Le preguntará cómo se ha adaptado a su enfermedad y puede instarlo a continuar (y ofrecerle comentarios sobre) las estrategias exitosas para enfrentar una situación difícil que usted ya está utilizando.

    • Le dará sugerencias sobre maneras adicionales de abordar sus preocupaciones.

Bibliografía
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