Un cuidador informal, que a menudo es un familiar o amigo, cuida a una persona con quien tiene una relación personal, y por lo general lo hace sin recibir remuneración. Además, en ocasiones ambos viven en la misma casa o zona geográfica.
Los cuidadores proporcionan la siguiente ayuda con las actividades cotidianas:
En esta página no se hace hincapié en los cuidadores formales, que son profesionales capacitados y remunerados que brindan atención a un paciente.
Si usted es un cuidador, la información que necesite cambiará a medida que las necesidades de la persona con cáncer se modifiquen durante el tratamiento y después de este. Como miembro del equipo de atención, desempeñará funciones importantes en la coordinación de los cuidados médicos de su ser querido, la administración de medicamentos y el control de los efectos secundarios; así como en la comunicación con los familiares.
Es posible que tenga preguntas para el proveedor de atención de la salud sobre los siguientes aspectos:
Es fácil sentirse abrumado como cuidador. Asimismo, es normal preocuparse por lo que le depara el futuro a su ser querido. Es posible que necesite apoyo en los siguientes aspectos:
Las personas con cáncer también se preocupan por estos aspectos, pero es posible que no compartan la misma preocupación principal que tienen los cuidadores, lo que a veces causa más estrés.
Cuando las personas con cáncer terminan el tratamiento, se reducen las necesidades de los cuidadores. Aunque algunos cuidadores, a veces, continúan teniendo las siguientes preocupaciones:
Los cuidadores de personas que están cerca del final de la vida a menudo tienen una calidad de vida mental y física deficiente. El sufrimiento del cuidador y la necesidad de apoyo adicional aumentan a medida que la persona con cáncer se acerca al final de la vida.
Los programas de cuidados paliativos terminales brindan el apoyo necesario a las personas con cáncer y a sus cuidadores. A menudo, los cuidadores se sienten aliviados al saber que el equipo de cuidados paliativos está capacitado para cumplir con los objetivos de atención de su ser querido y brindar cuidados de alta calidad al final de la vida.
Algunos cuidadores informan tener una experiencia positiva a partir del cuidado que proporcionan, además de sentir un crecimiento personal en las siguientes áreas:
Quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos del cuidado de una persona con cáncer. Esto puede producir una sensación de carga en el cuidador.
La carga del cuidador es el estrés o la tensión que siente la persona que cuida al familiar o amigo que necesita ayuda durante un tratamiento o una enfermedad. Se siente una carga cuando las exigencias del cuidado superan los recursos disponibles para el cuidador. A veces, estas exigencias provocan los siguientes efectos negativos en el cuidador:
Los siguientes factores tal vez aumenten la carga del cuidador:
Recibir la noticia de que su hijo tiene cáncer genera mucho sufrimiento. Muchos padres dicen que se sienten conmocionados, abrumados y confundidos. Deben lidiar con las mismas necesidades y cargas que otros cuidadores, mientras intentan mantenerse fuertes para su hijo enfermo y sus otros hijos.
Es posible que los padres que cuidan a niños con cáncer notifiquen síntomas de estrés traumático durante el diagnóstico de su hijo y después de este. Estos síntomas son los siguientes:
Aunque los niveles de estrés disminuyen en la mayoría de los padres después de que termina el tratamiento del niño, algunos padres informan síntomas de estrés traumático que continúan a largo plazo.
Es posible que los siguientes factores reduzcan el estrés en los padres que cuidan a niños con cáncer:
Para obtener información y consejos para los padres que tienen un hijo con cáncer, consulte Children with Cancer: A Guide for Parents (Niños con cáncer: Guía para padres).
Las siguientes terapias o habilidades previenen o reducen la carga del cuidador:
Para obtener más información del Instituto Nacional del Cáncer sobre el cuidado de pacientes, consulte los siguientes enlaces:
El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.
El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.
Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre desafíos o intervenciones para los cuidadores de pacientes con cáncer.. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.
Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.
La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.
Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.
PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.
Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:
PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/familia-y-amigos/familiares-a-cargo-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
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La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.
Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.