Clínica de NCI-CONNECT
No está solo en su viaje tras el diagnóstico de un tumor infrecuente de cerebro o médula espinal. La Clínica de NCI-CONNECT reúne a pacientes adultos con el mismo tipo de tumor infrecuente de cerebro o médula espinal y a las personas que los cuidan para ofrecerles servicios especiales. Los servicios en la primera consulta son los siguientes:
- Análisis de su diagnóstico. Antes de su primera consulta, nuestro equipo evaluará el tejido del tumor para confirmar el tipo del tumor. También identificaremos las alteraciones en los genes que podrían causar el cáncer y los posibles tratamientos.
- Las consultas con nuestro equipo médico experto incluyen lo siguiente:
- Reuniones en grupo con un experto en salud y bienestar. Técnicas para sobrellevar la enfermedad y mantener el bienestar, además de conocer a otras personas con el mismo diagnóstico que usted.
- Reunión personalizada con un asesor de genética para determinar si usted o su familia tienen riesgo de presentar cáncer.
- Reunión con nuestro equipo médico experto para responder a preguntas sobre el diagnóstico y abordar las opciones de tratamiento y ensayos clínicos.
Visualice y descargue la guía de la Clínica de NCI-CONNECT
Para participar en la Clínica de NCI-CONNECT, escríbanos a NCINOBReferrals@mail.nih.gov o llame al 1-866-251-9686 o 240-760-6010 (atención de lunes a viernes de 9.00 a.m. a 5.00 p.m., hora del este de los EE. UU.).
Reuniones del grupo CARES
Los asesores de salud y bienestar les enseñarán maneras de mejorar su salud y bienestar en las reuniones del grupo CARES. Este grupo trata temas relacionados con las formas de sobrellevar la enfermedad, la defensa de los pacientes, las relaciones, la educación y el apoyo.
Sobrellevar un tumor infrecuente de cerebro o médula espinal tal vez haga que se sienta aislado e inseguro sobre cómo mantenerse sano. Esto puede afectar también a sus seres queridos. Nuestro asesor de salud y bienestar de CARES compartirá con usted estrategias positivas para afrontar la vida diaria y seguir viviendo plenamente.
Durante su visita en la Clínica de NCI-CONNECT, usted y sus seres queridos asistirán a una reunión del grupo CARES con un experto en salud y bienestar. Podrá aprender técnicas para sobrellevar la enfermedad y mantener el bienestar, además de conocer a otras personas con el mismo diagnóstico que usted.
Durante una reunión de CARES:
- Aprenderá técnicas para mejorar su calidad de vida y la de quienes lo cuidan.
- Recibirá sugerencias de otras personas que comparten su diagnóstico.
- Recibirá recursos informativos.
Síganos en Twitter para obtener más sugerencias para sobrellevar la enfermedad @NIHBrainTumor (en inglés) #NCICONNECT #careaboutrare.
Asesoramiento genético
Los asesores de genética determinan si su cáncer es hereditario y lo que esto significa para usted y su familia.
Durante su visita en la Clínica de NCI-CONNECT, tendrá una reunión personalizada con un asesor de genética. El asesor de genética lo ayudará a establecer si el cáncer que tiene se pasa dentro de la familia (hereditario) y lo que esto significa para usted.
Si bien muy pocos cánceres del sistema nervioso central son hereditarios, todos se producen por alteraciones genéticas. El estudio de estos cambios ayuda a los investigadores a crear tratamientos y mejorar la atención.
Nuestro asesor genético hará lo siguiente:
- Se reunirá con usted para hablar de sus antecedentes médicos personales y familiares.
- Decidirá si la realización de análisis genéticos es adecuada en su caso. Los investigadores analizarán muestras de saliva, sangre y tejido del tumor para identificar alteraciones genéticas y establecer si el tumor es hereditario.
- Describirá los resultados del análisis genético y la forma en la que estos resultados pueden influir su atención médica y la de su familia.
- Responderá a cualquier otra pregunta que tenga.