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¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer (PDQ®)

Versión Paciente
Actualizado: 15 de agosto de 2013

El punto de vista de la persona a cargo de un paciente



Las personas encargadas de atender a un paciente necesitan ayuda y apoyo emocional.

Una persona a cargo del paciente responde en su propio modo al diagnóstico y al pronóstico del cáncer del paciente. Esta persona puede experimentar emociones que son tanto o más fuertes que las que experimenta el paciente: su necesidad de información, ayuda y apoyo es diferente a la del paciente.

La vida de un familiar a cargo de un paciente cambia de muchas maneras cuando se diagnostica un cáncer. Estos cambios afectan la mayor parte de la vida y continúan después de terminar el tratamiento.

Las funciones de la persona a cargo de la atención del paciente cambian durante y después del tratamiento del cáncer.

Los momentos clave en los que cambian las funciones de la persona a cargo de la atención del paciente y se presentan nuevos desafíos ocurren en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento en el hospital, cuando el paciente necesita atención en el hogar, después de que termina el tratamiento y en la etapa final de la vida del paciente.

En el momento del diagnóstico

Los familiares a cargo de la atención del paciente toman una función activa cuando se diagnostica el cáncer. La persona a cargo de la atención de un paciente tiene que aprender acerca del tipo de cáncer del paciente y términos médicos nuevos. También acompaña al paciente a lugares nuevos donde se proporciona el tratamiento y ayuda al paciente a tomar decisiones sobre el tratamiento.

Durante el tratamiento en el hospital

El paciente puede pedir a la persona a cargo de su atención que hable con el equipo de atención de la salud y que tome importantes decisiones. La relación entre la persona a cargo de la atención del paciente y el paciente mismo afecta la forma en que funcionan esos aspectos. Los desacuerdos entre el paciente y la persona a cargo de su atención pueden dificultar decisiones importantes y afectar las opciones de tratamiento. Además de hablar con el equipo de atención de la salud, la persona encargada de atender al paciente también debe realizar las siguientes tareas:

  • Asumir muchas de las tareas que el paciente realiza en el hogar.
  • Programar las visitas al hospital, y planificar el traslado para ir y volver de las visitas.
  • Abrirse paso en el sistema de atención de la salud en lugar del paciente.
  • Organizar la atención en el hogar.
  • Hacer trámites relacionados con los seguros.

Durante la fase de tratamiento activo, la persona a cargo de la atención del paciente necesita satisfacer las demandas que significan proporcionar apoyo al paciente, así como las demandas en su hogar, su trabajo y su familia. Esto puede ser física y emocionalmente agotador.

Durante la atención en el hogar

Cuando el paciente pasa de un marco de atención (como el hospital) a otro (como el hogar), esto puede ser fuente de tensión para el paciente y para la persona que lo atiende. El paciente generalmente preferirá estar en su casa, que es un lugar familiar y reconfortante. El retorno al hogar habitualmente significa más trabajo para la persona que atiende al paciente.

Además de la atención práctica del enfermo, la persona a cargo de su atención también puede realizar las siguientes tareas:

  • Acompañar al paciente.
  • Continuar realizando muchas de las tareas del hogar del paciente.
  • Encargarse de las medicinas y las comidas.
  • Programar las visitas al médico, planificar el traslado para ir y volver de las visitas, y acompañar al paciente en esas visitas.
  • Organizar las visitas en el hogar de los terapeutas y otros profesionales.
  • Encargarse de las urgencias médicas.
  • Hacer trámites relacionados con los seguros.
  • Abrirse paso en el sistema de atención de la salud en lugar del paciente.

Las personas a cargo de la atención del paciente se preocupan sobre cómo podrán hacer todo esto y también atenderse a sí mismos. Quien presta su atención a veces tiene que abandonar sus actividades sociales y faltar al trabajo. Todo esto puede ser muy difícil y cansador, tanto física como emocionalmente, para la persona que atiende al paciente y para el paciente mismo. Estas exigencias pueden ser especialmente difíciles para las personas a cargo de la atención del paciente de edad avanzada.

Después de terminar el tratamiento

Algunos pacientes y personas a cargo de la atención del paciente esperan que su vida vuelva a ser de la misma manera que antes de que se diagnosticara el cáncer; esto no siempre es así. La tensión de la persona que atiende al paciente continúa después de terminar el tratamiento, a medida que sus funciones vuelven a cambiar. Algunas de esas personas tienen problemas para adaptarse durante el primer año después de terminar el tratamiento. La causa es, en parte, la preocupación de que el cáncer vuelva. Cuando la persona que atiende al paciente es la pareja o el cónyuge del sobreviviente de cáncer, también puede haber problemas sexuales. Los estudios muestran que esos problemas de adaptación habitualmente no se prolongan mucho. Los problemas de adaptación que pueden durar un largo tiempo pueden ser los siguientes:

  • Problemas en la relación entre quien atiende al paciente y el paciente mismo.
  • Dificultad para comunicarse entre la persona a cargo del cuidado del paciente y el paciente mismo.
  • Falta de apoyo social.

En la etapa final de la vida

Atender a un paciente en el hogar en la etapa final de su vida trae consigo un conjunto nuevo de problemas para la persona encargada de la atención. El paciente depende todavía más de quien lo atiende para obtener apoyo físico y emocional. Los síntomas del paciente también se pueden volver más difíciles de manejar. La persona a cargo de la atención del paciente se siente angustiada por estos nuevos desafíos y por no ser capaz de tomar parte en las actividades e intereses que son importantes para ella. Se puede angustiar aún más si el paciente entra en un programa para enfermos terminales. Los estudios muestran que las personas a cargo de la atención del paciente tienen una calidad de vida inferior y un estado de salud más precario cuando proporcionan al paciente cuidados en la etapa final de la vida que en la etapa de tratamiento activo.

Algunos hospitales y programas para enfermos terminales ofrecen servicios de atención en la etapa final de la vida para mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar tanto a la persona que se ocupa de atenderlo como al paciente mismo. Los servicios de apoyo para la etapa final de la vida pueden ser los siguientes:

  • Un enfoque de equipo para ayudar al paciente y la familia a enfrentar sus necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales y económicas para mejorar la calidad de vida del paciente y de quien lo atiende.
  • Incluir a la persona a cargo de la atención del paciente en la toma de decisiones y el manejo de los síntomas del paciente.
  • Observar con atención a la persona que atiende al paciente para detectar síntomas de sufrimiento y trabajar con ella para que obtenga la ayuda que necesita.

Para mayor información sobre la atención en la etapa final de la vida, consulte el sumario del PDQ sobre Etapa final de la vida.