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Familiares a cargo de pacientes de cáncer (PDQ®)

  • Actualizado: 15 de agosto de 2013

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Funciones de los familiares a cargo de un paciente



El familiar a cargo de la atención del paciente tiene que cumplir con muchas funciones además de la atención práctica que brinda al paciente.

La mayoría de la gente piensa primero en la atención física que brinda el familiar a cargo del paciente, pero esta persona cumple con muchos otras funciones durante la experiencia del paciente con el cáncer. Además de la atención práctica, la persona encargada de la atención del paciente puede tener que realizar las siguientes tareas:

  • Manejar la atención médica del paciente, los reclamos a la compañía de seguros y el pago de facturas.
  • Acompañar al paciente.
  • Ir a las consultas médicas con el paciente, realizar diligencias personales, cocinar, limpiar y realizar otros quehaceres domésticos.
  • Encontrar a los médicos y especialistas necesarios, y obtener información que puede ser difícil de encontrar.
  • Ayudar al paciente a estar en contacto con la familia, los amigos, los vecinos y los miembros de la comunidad.

Un familiar a cargo de la atención de un paciente se debe encargar del duro trabajo que representa hacerse cargo de las nuevas funciones y desafíos que se presentan a medida que cambian las necesidades del paciente.

El familiar a cargo del paciente asume diferentes funciones para que el paciente reciba la información, apoyo y el tratamiento que necesita.

Los familiares a cargo del paciente pueden asumir varias funciones como las de tomar decisiones, defensor del paciente y comunicador.

Decisiones

Los médicos, las personas a cargo de la atención del paciente y los pacientes se ponen de acuerdo para tomar decisiones. Tomar una decisión significa obtener la información correcta de una manera que se pueda entender. Los pacientes de cáncer tienen muchas necesidades de información. Quieren saber qué tienen que hacer para mantenerse saludables, sobre las pruebas y tratamientos, los efectos secundarios y los síntomas, y sobre asuntos emocionales.

Para tomar decisiones sobre un tratamiento, las personas a cargo de la atención del paciente y los pacientes desean a menudo obtener más información, y pueden buscar ayuda e información de fuentes distintas que el médico. Es común que los pacientes y sus familias usen las siguientes estrategias:

  • Usar la Internet para buscar más información sobre el cáncer del paciente y su tratamiento.
  • Verificar la información que proporciona el médico.
  • Informarse sobre otros tratamientos, o medicina complementaria o alternativa.
  • Pedir consejo a la familia y los amigos.

La información de fuentes externas es, a menudo, equivocada o puede ser distinta a la que proporcionó el médico. Es importante conseguir información en la que se pueda confiar y hablar con el médico acerca de ella. En la mayoría de las bibliotecas se puede obtener ayuda para encontrar artículos sobre cáncer en revistas médicas e información sobre el cáncer escrita para los pacientes y el público. Entre los lugares que son buenos para obtener información están las instituciones del gobierno, los centros de atención y las organizaciones que se ocupan del cáncer.

Representante

El familiar a cargo de la atención del paciente conoce y entiende las necesidades del paciente. Se transforma en representante del paciente al proporcionar esta información al equipo de atención de la salud. Aunque puede ocurrir que la persona que atiende al paciente no tenga antecedentes médicos, el contacto diario con el paciente le brinda información que ayuda al equipo de atención de la salud a ayudar al paciente. La información sobre los síntomas y problemas del paciente puede ayudar a los médicos a planificar mejor el tratamiento y aumentar la probabilidad de que el paciente mejore.

Como representante del paciente, el familiar a cargo de su atención puede realizar las siguientes tareas:

  • Hablar con el equipo de atención de la salud sobre las necesidades y deseos del paciente.
  • Obtener información que puede ser difícil de encontrar.
  • Encontrar los médicos y especialista que se necesitan
  • Observar atentamente al paciente para determinar si hay cambios y problemas.
  • Ayudar al paciente a cumplir con los tratamientos.
  • Informar al equipo médico sobre cualquier síntoma o efectos secundarios nuevos, y pedir ayuda para tratarlos.
  • Ayudar al paciente a realizar cambios y tener comportamientos saludables.
  • Pagar las facturas del paciente y ocuparse de los reclamos al seguro.

Comunicador

La buena comunicación entre el médico, el paciente y la persona a cargo de su cuidado puede mejorar la salud del paciente y la atención médica. El familiar a cargo de la atención del paciente tomará a menudo el papel de portavoz del paciente y, al mismo tiempo, mantendrá al paciente incluido en la toma de decisiones. La buena comunicación ayuda tanto al médico como a la persona que atiende al paciente a obtener la información que necesitan para apoyar al paciente. El médico necesita escuchar las preocupaciones del paciente y quien lo atiende necesita entender la enfermedad y las opciones de tratamiento. La falta de comunicación puede causar confusión acerca del tratamiento. Esto puede afectar las opciones de tratamiento que se eligen y la probabilidad de mejorar del paciente.

Las diferencias culturales entre los médicos y la persona a cargo de la atención del paciente, o el paciente mismo, pueden afectar la comunicación. En algunas culturas, se acostumbra a mantener en secreto para el paciente el diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro la vida y evitar hablar sobre la enfermedad. A veces, queda a cargo de la persona que atiende al paciente decirle la verdad acerca de una enfermedad grave o terminal. Esto puede ser causa de tensión para las personas a cargo de atender al paciente y aumentar sus sentimientos de soledad y responsabilidad. Las personas encargadas de la atención del paciente se deberían comunicar con el equipo de atención de la salud si piensan que las creencias culturales pueden afectar el modo en que se habla acerca del cáncer y la toma de decisiones sobre el tratamiento.