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Familiares a cargo de pacientes de cáncer (PDQ®)

  • Actualizado: 15 de agosto de 2013

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La calidad de vida de la persona a cargo de la atención de un paciente



La atención de un paciente de cáncer afecta la calidad de vida de la persona encargada de esa atención.

Los familiares a cargo del paciente habitualmente toman la responsabilidad de atender a un paciente sin estar capacitados y se espera de ellos que hagan frente a muchas exigencias sin tener ayuda. A menudo, la persona a cargo de la atención descuida su propia calidad de vida al anteponer las necesidades del paciente. En la actualidad, muchos proveedores de atención de la salud vigilan los signos de sufrimiento de la persona que atiende al paciente durante el curso del tratamiento del cáncer. Cuando la presión que soporta la persona encargada de atender al paciente afecta la calidad de la atención, también se ve afectado el bienestar del paciente: ayudar a la persona que atiende al paciente también ayuda al paciente mismo.

La atención del paciente puede afectar en muchos aspectos la calidad de vida de la persona que lo atiende.

El bienestar de la persona a cargo de la atención se ve afectado en muchos aspectos. Se trata de aspectos psicológicos, físicos, sociales y espirituales.

Aspectos psicológicos

El sufrimiento psicológico es el efecto más común de la atención de un paciente en la calidad de vida de la persona encargada de la atención. La atención de un paciente de cáncer es un trabajo difícil y que causa tensiones. El sufrimiento de la persona que atiende a un paciente surge tanto de las exigencias prácticas de su función como de las demandas emocionales, tales como observar el sufrimiento del paciente. Los familiares que ven a un ser querido con cáncer pueden sentir tanto o más sufrimiento que el que siente paciente. El sufrimiento habitualmente es peor cuando el cáncer está avanzado y ya no se trata más al paciente para curar el cáncer.

Las personas encargadas de la atención de un paciente pueden tener sus propios problemas de salud o las exigencias de otros aspectos de su vida pueden influir en su función de atender al paciente por la que ya están abrumadas. Para una persona a cargo de la atención de edad avanzada, los problemas que forman parte de su envejecimiento pueden hacer que su función resulte más difícil de cumplir.

La capacidad de la persona encargada de la atención para hacer frente al sufrimiento se puede ver afectada por su tipo de personalidad. Alguien que suele ser esperanzado puede hacer frente mejor a los problemas de atender a un paciente.

Aspectos físicos

Los pacientes de cáncer a menudo necesitan mucha ayuda física durante su enfermedad. Esto significa una exigencia física para quien presta su atención porque puede necesitar ayudar al paciente con muchas actividades durante el día como, por ejemplo, las siguientes:

  • Usar el baño.
  • Comer.
  • Cambiar de posición en la cama.
  • Ir de un lugar a otro, como ir de la cama al baño.
  • Usar equipo médico.

La cantidad de ayuda física que necesita el paciente depende de los siguientes factores:

Mientras las personas a cargo de la atención tratan de satisfacer las exigencias físicas de los cuidados que necesita el paciente, es posible que no descansen lo suficiente y no puedan cuidar de su propia salud. Se pueden dejar de lado los hábitos saludables, como el ejercicio, una alimentación sana y chequeos médicos regulares. Los problemas de salud que ya tiene la persona que cuida a un paciente pueden empeorar o pueden aparecer nuevos problemas de salud.

Aspectos sociales

Las personas que atienden a un paciente a menudo tienen menos tiempo para compartirlo con amigos y toda la comunidad porque sus días están ocupados con el cuidado del paciente de cáncer. Cuando hay problemas entre la persona que atiende a un paciente y el paciente mismo, quien atiende al paciente se puede sentir aún más solo.

Al principio, puede haber mucho apoyo de parte de los amigos. La persona que atiende al paciente puede todavía continuar trabajando y mantener sus relaciones laborales. Pero, cuando el cáncer continúa durante largo tiempo, quien atiende a un paciente puede necesitar dejar de trabajar, y los amigos pueden llamar o ir de visita con menos frecuencia. A medida que las personas a cargo de pacientes presentan dificultades para cumplir las exigencias continuas de los cuidados, es posible que necesiten más ayuda de familiares o amigos. Las personas a cargo de pacientes pueden encontrar apoyo en otros lugares y conversar con otras familias; por ejemplo, participar en grupos de personas a cargo de pacientes y consultar con organizaciones que se ocupan del cáncer. Para algunas personas que atienden a pacientes, puede ser útil participar en un grupo de apoyo o hablar con un consejero, un psicólogo u otro profesional de la salud mental. Otros encuentran útil buscar la ayuda de un líder religioso o una comunidad espiritual.

Aspectos relacionados con el dinero

El cáncer tiene muchos costos financieros. Las familias deben pagar deducibles de seguros, copagos y servicios que no están cubiertos por el seguro, como el transporte y la ayuda para la atención en el hogar. Algunas de las personas encargadas de un paciente renuncian a sus puestos de trabajo y a los ingresos para poder quedarse en casa con el paciente, lo que hace que sea más difícil pagar por todo.

Las personas que atienden a un paciente pueden sufrir menos si pueden tomar una licencia de trabajo bajo la ley de licencia para cuidar a un familiar o por motivos médicos (Family and Medical Leave Act [FMLA]). La FMLA se aplica a empresas que emplean por lo menos a 50 empleados. Permite a los empleados tomar tiempo libre por su propia enfermedad o por una afección médica grave de un familiar sin perder sus trabajos o sus beneficios. Las personas encargadas de un enfermo pueden tomar hasta 12 semanas de licencia.

Aspectos espirituales

Los sentimientos de bienestar espiritual pueden ayudar a disminuir la tensión de la persona que atiende a un paciente. Se observó que mantener la fe y encontrar sentidos y esperanzas disminuye el efecto de la tensión sobre la salud mental de la persona que atiende a un enfermo. El bienestar espiritual ayuda a algunas de estas personas a tener más esperanzas, encontrar un sentido a la experiencia del cáncer y aceptar más lo que se les presenta. Para mayor información sobre espiritualidad y religión, consulte el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Recompensas de la atención de un paciente

Las personas encargadas de un paciente aceptan esta tarea por diferentes razones. Algunos sienten que es natural cuidar a un ser querido. A veces, hay razones prácticas, como carecer de seguro o dinero para pagar a otro por la atención del enfermo. En cualquier caso, proporcionar atención y apoyo a un paciente de cáncer no es fácil; sin embargo, algunas de las personas que atienden a pacientes encuentran algo positivo en la tarea.

La atención de una persona con cáncer hace que muchas de las personas a cargo del paciente aprecian nuevos aspectos de la vida: piensan sobre el propósito de la vida y a menudo se enfocan en lo que más valoran Para algunas personas que atienden a un enfermo, la búsqueda de sentido es una manera de enfrentar una situación difícil.

Algunas de las personas encargadas de atender a un paciente obtendrán las siguientes recompensas:

  • Encontrar que pueden ser fuertes durante tiempos difíciles.
  • Tener una mejor conciencia de la autoestima o el crecimiento personal.
  • Sentirse más cerca del paciente de cáncer.

Obtener apoyo de los profesionales de atención de la salud puede ayudar a que las personas que atienden a un paciente encuentren más recompensas positivas.